WEEK VAN NAH 2017 16-22/10/2017 Niet Aangeboren Hersenletsel Vaak onzichtbaar, wel aanwezig Beni Kerkhofs Voorzitter NAH Liga vzw Directeur Zorg Pulderbos Revalidatiecentrum voor Kinderen en Jongeren
WEEK VAN NAH 2017 50 activiteiten in oktober in alle Vlaamse regio s - voor professionelen - voor personen met NAH - voor familie en mantelzorgers - voor het brede publiek www.weekvannah.be
Een resultaat van
Regionale samenwerkingsver banden NAH Vlaams Hersenletselplan
Emma getuigt Nah is enorm ingrijpend. Je wordt een ander mens. Je moet met je andere lijf opnieuw de mogelijkheden verkennen. Ik eet wel eens te veel, om toch even een soort troost te hebben. Er zijn niet zo veel leuke dingen meer in mijn leven; de pap heeft bijna geen krenten meer!! Mijn oude vrienden ben ik al snel na het ongeluk kwijtgeraakt. Ik ben veel negatiever geworden en kritischer, mensen krijgen daar snel genoeg van.over de toekomst maak ik mij zorgen. Afhankelijk zijn van andere is beangstigend. Je weet nooit zeker of alles wel in orde komt (Haperende Hersenen, 2015)
Situering Doel: het verbeteren van de bejegening van en de zorg voor personen met een NAH Doelgroep: mensen met hersenletsel tgv een ongeval, hartstilstand, bloeding, tumor,. Kenmerk: plotse breuk in de levenslijn Risico: plotse en uitgestelde beperkingen die kunnen leiden tot (niet onderkende) handicap breuken in de zorgketen
Drie speerpunten Sensibilisering Brede zorg Innovatie en onderzoek Realisatie door verbinding van alle relevante partners in NAH Liga vzw ( juni 2016)
Speerpunt 1: Sensibilisering Vlaanderen: geëxtrapoleerde cijfers NL (Hersenz) - Elk jaar 50.000 nieuwe patiënten, waarvan 15.000 met blijvende beperkingen - 247.000 mensen met een hersenletsel - 30 patiënten per huisarts MAAR: - Doelgroep blijft relatief onzichtbaar - Onbekend bij reguliere zorgverlener, mantelzorger en man in de straat Gevolg: vaak niet onderkend > vaak niet begrepen > vaak niet de juiste zorg vicieuze cirkel
Speerpunt 2: Brede zorg Studies KCE, Ernah, VPNAH (congres 2013) tonen knelpunten in de zorg en bejegening Plotse breuk voor slachtoffer en omgeving Impact op diverse levensdomeinen (werk, inkomen, relatie, ondws, vrije tijd, wonen, ) Moeizame erkenning als handicap Moeizame toeleiding tot zorg / aansluitende zorgketen: trajectbegeleiding??
Speerpunt 3: Innovatie en onderzoek Werkgroep Innovatie en onderzoek Gebrek aan gecoördineerd, interdisciplinair, praktijkgericht onderzoek naar langetermijngevolgen van NAH op vlak van functionaliteit en participatie Digitaal Survey 06/ 2017 Wetenschap-dag NAH 16/10/2017 UZA Werkgroep VTO-beleid NAH in Vlaanderen SIG vzw als vaste VTO partner van NAH Liga vzw: bundeling van VTO initiatieven NAH in Vlaanderen Breed publiek 1 lijnszorg Gespecialiseerde zorg Academisch
NAH Liga vzw Uitgangspunten: Elke persoon met NAH is uniek vraagt een creatieve benadering is, ondanks de grote variatie identificeerbaar als lotgenoot en heeft recht op een naadloos zorgtraject
NAH LIGA vzw Werkgroepen Inhoudelijk Platform NAH LIGA Regionale samenwerkingsverbanden Gebruikersplatform Werkgroep sensibilisering Werkgroepen brede zorg Werkgroepen Innovatie en onderzoek Ondersteunend platform NAH LIGA RVB/AV Werkgroep financiële inkomsten Fondsenwerving Ledenwerving Werkgroep vrijwilligerswerk
Contact info@nahliga.be Websites: www.nahliga.be www.kennisplein.be(kies thema NAH) www.weekvannah.be
Succes!!! Aan alle initiatiefnemers in de warmste week van NAH