Epilepsiechirurgie. chirurgie



Vergelijkbare documenten
Epilepsiechirurgie. SEIN VUmc

epilepsiechirurgie in VU medisch centrum

Inleiding Het epilepsiechirurgie programma in VUmc

Epilepsiechirurgie Voorbereidingstraject

CHIRURGIE. Epilepsiechirurgie. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde

Implantatie diepte-elektroden & epilepsie monitoring unit

Chirurgische verwijdering van de slaapkwab bij slaapkwab-epilepsie

INFO. Epilepsie en Seksualiteit

Nascholing epilepsie. De niet-medicamenteuze behandelmethode - epilepsiechirurgiebij. Inleiding

Informatie en adviezen voor patiënten in de herstelfase na epilepsiechirurgie

Hersenoperatie. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden

Vernauwing van het wervelkanaal

POLIKLINIEKEN. Poliklinieken van SEIN

Nekhernia. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden

Hersenbiopsie. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden

Een hersentumor Symptomen Doel van de operatie

Vernauwing van het wervelkanaal in de onderrug Neurochirurgische behandeling

Nekhernia Neurochirurgische behandeling

PATIËNTEN INFORMATIE. Dogear correctie. Polikliniek Plastische Chirurgie

Lage rughernia Neurochirurgische behandeling

Adviezen na een hersenoperatie

VERNAUWING VAN HET WERVELKANAAL IN DE ONDERRUG NEUROCHIRURGISCHE BEHANDELING

info Kinderepilepsiecentrum SEIN Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde

Voorbereiding op de operatie

Nervus Vagus Stimulatie Voorbereidingstraject en nazorg rondom de behandeling van epilepsie met Nervus Vagus Stimulatie

H Borstsparende operatie

Biopsie bij een ruimte-innemend proces in de hersenen

Operatie aan de halsslagader Carotisdesobstructie

Afdeling EMU Heemstede

Implantatie diepte-elektroden & Epilepsie Monitoring Unit Epilepsiechirurgie-VUmc

Carpaal tunnelsyndroom

H Verwijderen van pennen, schroeven, platen (volwassenen)

H Operatie bij de ziekte van Dupuytren (kromtrekken van de vingers)

H Het verwijderen van uw borst (Borstamputatie)

Vernauwing van het wervelkanaal in de nek Neurochirurgische behandeling

Tennisarm / Golfersarm

Carpaal tunnelsyndroom

KIJKOPERATIE BORSTHOLTE THORACOSCOPISCHE INGREEP FRANCISCUS GASTHUIS

H Het verwijderen van uw borst (Borstamputatie)

Hydrocefalus bij volwassenen

INFO. Kinderepilepsiecentrum SEIN. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde

Patiënteninformatie. (hernia inguinalis) Operatie voor een liesbreuk. Operatie voor een liesbreuk

Verwijderen van een zaadbal via de lies. Inguinale orchidectomie

Littekenbreukoperatie

Patiënteninformatie. Hersenoperatie (craniotomie) Hersenoperatie Hersenoperatie hj.indd 1

Prostaatoperatie via de buik

Verwijdering hypofysetumor. Van opname tot en met ontslag

Algemene informatie over de operatie

Epilepsie en het schoolgaande kind Programma voor schoolgaande kinderen met ontwikkelingsproblemen ten gevolge van epilepsie

Operatie van een navel- of littekenbreuk

Verwijderen van een testikel

Operatie van een afwijking in de borst

Een Nervus Vagus Stimulator

Adviezen na een hersenoperatie

Het aanleggen van een poortkatheter

Diepe hersenstimulatie bij bewegingsstoornissen: Tremor

Navelbreuk / bovenbuikbreuk

Inleiding. Een navelbreuk

Verwijderen van een afwijking uit de borst. Afdeling Heelkunde, locatie AZU

Verwijderen van prostaatweefsel via de urinebuis (TURP)

PATIËNTEN INFORMATIE. Lipofilling Polikliniek Plastische Chirurgie

H Laparoscopisch herstel van een navelbreuk

PATIËNTEN INFORMATIE. Labiacorrectie. (Schaamlipcorrectie) Polikliniek Plastische Chirurgie

Gynaecomastie operatie

Operatie aan overmatig zweten van handen en/of oksels

Een operatie aan het scrotum

MTP 1 arthrodese (vastzetten grote teen)

Carpaal tunnel syndroom Afdeling Chirurgie

Tia Service Radboud universitair medisch centrum

Operatie aan een spatader in het scrotum

Verwijderen van prostaatweefsel via de urinebuis (TURP)

Deep Brain Stimulation

Verwijderen van de sternumdraden

PATIËNTEN INFORMATIE. Littekencorrectie. Polikliniek Plastische Chirurgie

Het verwijderen van een testikel

PATIËNTEN INFORMATIE. Afstaande oren. Polikliniek Plastische Chirurgie

Liesbreukbehandeling

Amputatie van het been

PATIËNTEN INFORMATIE. Facelift. Polikliniek Plastische Chirurgie

Diepe hersenstimulatie bij de ziekte van Parkinson

Liften van de bovenarm

Het verwijderen van een nier

Borstsparende operatie bij borstkanker (lumpectomie)

Soms vindt de patholoog, die het weefsel onderzoekt, dat niet al het tumorweefsel is verwijderd. Er volgt dan een tweede operatie.

Operatie aan het scrotum

Goedaardige zwelling van een zenuw aan de voorzijde van uw voet

Operatie aan de bijschildklier(en)

Morton-neuroom in de voet. Orthopedie

Bijschildklier operatie

Operatie aan de endeldarm Transanale Endoscopische Microchirurgie

Littekenbreukoperatie

operatie aan een slijmbeurs

Littekenbreuk. Chirurgie. mca.nl

Verwijderen van de zaadbal

Anaal fissuur. Kloofje of scheurtje in de anus. mca.nl

Binnenkort wordt bij u een tumorprothese geplaatst. Deze folder geeft u informatie over de operatieve behandeling met een tumorprothese.

Melanoom. Re-excisie en verwijderen schildwachtklier.

Als u een MRI onderzoek onder anesthesie moet ondergaan

Liesbreukoperatie. Hernia Inguinalis. Een liesbreuk. Diagnose en onderzoek. De opname

Transcriptie:

Epilepsiechirurgie chirurgie

Inhoud INHOUD Het onderzoeksprogramma 4 Preoperatieve voorbereiding en onderzoek 7 Voor de operatie 9 De operatie 10 Na de operatie 12 Nazorg 14 Ervaring van een patiënt Kim: Bij mij werkte de medicatie helaas niet goed. Na jarenlang met aanvallen te hebben rondgelopen, was ik het zat. Ik wilde een normaal leven leiden, net als iedereen. Gelukkig kon ik geopereerd worden. Na de operatie had ik wel wat hoofdpijn, maar het viel me eigenlijk erg mee. Ik was al snel weer op de been en ben nu al anderhalf jaar aanvalsvrij. Het gaat heel goed met me. Ook kan nu zonder belemmeringen mijn grootste wens in vervulling gaan: een kindje! Daar ben ik heel blij mee. 2

Inleiding Epilepsiepatiënten die onvoldoende baat hebben bij medicijnen (antiepileptica) kunnen in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie. Vaak hebben deze patiënten al meerdere anti-epileptica uitgeprobeerd zonder het gewenste resultaat. Epilepsiechirurgie is een optie als: Er één duidelijk afgebakend gebied in de hersenen aan te wijzen is waar de epilepsie ontstaat (de zogeheten epilepsiehaard) Dit deel van de hersenen veilig verwijderd kan worden De kans groot is dat de patiënt na de operatie aanzienlijk minder of helemaal geen aanvallen meer heeft. De epilepsiechirurgie vindt plaats in het VU Medisch Centrum in Amsterdam (VUmc) of het Universitair Medisch Centrum in Utrecht (UMCU). Of u in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie, blijkt pas nadat u aan een uitgebreid onderzoeksprogramma heeft deelgenomen. De onderzoeken zullen deels in een epilepsiecentrum plaatsvinden bijvoorbeeld dat van SEIN en deels in een academisch ziekenhuis. Waarschijnlijk heeft u, als u dit leest, al enkele onderzoeken achter de rug. Deze folder is bedoeld ter introductie. Welke aanvullende onderzoeken nodig zijn, verschilt per persoon. Ook zal misschien niet elk onderzoek dat in deze folder genoemd wordt, op u van toepassing zijn. Uiteraard wordt u, als u daadwerkelijk het epilepsiechirurgietraject ingaat, uitgebreid voorgelicht door de desbetreffende specialisten. U wordt het hele traject tevens begeleid door een maatschappelijk werker en verpleegkundig specialist. inleiding Epilepsiechirurgie bij kinderen Zeker bij kinderen is het zinvol om vroegtijdig epilepsiechirurgie te overwegen. Bij hen is niet alleen aanvalsvrijheid, maar ook verbetering van de ontwikkelingskansen een belangrijk criterium. Langdurig gebruik van medicatie en aanhoudende epileptische aanvallen kunnen de cognitieve ontwikkeling namelijk stagneren of verslechteren. Terwijl de hersenen van kinderen een goed aanpassingsvermogen hebben en kinderen meestal voorspoedig herstellen na een operatieve ingreep. Kinderen tot 18 jaar worden over het algemeen in het UMC Utrecht geopereerd. 3

1. Het onderzoeksprogramma het programma Het onderzoeksprogramma bestaat in grote lijnen uit vier onderdelen: het beeldvormend onderzoek, een langdurige aanvalsregistratie met behulp van EEG en video-opnames, een neuropsychologisch onderzoek en zonodig een diepteregistratie. Beeldvormend onderzoek In eerste instantie zal er een MRI-scan gemaakt worden, waarschijnlijk in het VUmc of het UMCU. Een MRI-scan brengt de structuur van de hersenen in beeld. Soms zijn er aanvullende onderzoeken nodig, zoals een PET-scan, een SPECT-scan, een MEG-onderzoek, of een functionele MRI. Met het beeldvormend onderzoek wordt niet alleen de structuur van de hersenen in kaart gebracht, maar ook de hersenfuncties, bijvoorbeeld taal. Ook kan zo een structurele afwijking in de hersenen worden aangetoond die een verklaring vormt voor de epilepsie. Langdurige aanvalsregistratie Om het verloop van de aanvallen in detail te kunnen bekijken, wordt u 5 dagen opgenomen in een van de klinieken van SEIN. Om aanvallen uit te lokken, wordt de medicatie meestal afgebouwd. U krijgt elektroden opgeplakt voor een langdurige EEG-registratie. Tegelijkertijd worden er opnamen gemaakt met videocamera s. Aan de hand van de EEG-video-registraties is het mogelijk om vast te stellen wáár in de hersenen de aanval begint. Komt dit overeen met de gegevens uit eerdere onderzoeken, bijvoorbeeld de MRIscan, dan geeft dit meer zekerheid over de plek waar de epilepsiehaard zich bevindt. Voorafgaand aan en tijdens het onderzoek heeft u contact met de neuroloog en physician assistant. Aan de hand van de video-opnamen bespreken EEG 4

MRI SPECT zij met u of uw verwante of het geregistreerde aanvalsverloop overeenkomt met het voor u gebruikelijke aanvalsverloop. Na de aanvalsregistratie worden de medicijnen in de regel weer op het oude niveau gebracht. Diepteregistratie Wanneer het langdurige EEG-onderzoek en de MRI niet voldoende informatie opleveren, kan het onderzoek worden aangevuld met een zogeheten diepteregistratie. Hierbij worden operatief enkele elektroden in het hoofd geplaatst. Omdat de elektroden dicht bij de plaats van het vermoedelijke aanvalsbegin aangebracht worden, laat het EEG een veel nauwkeuriger beeld van het aanvalsverloop zien. Dit onderzoek vindt plaats in het VUmc. Neuropsychologisch onderzoek Het neuropsychologisch onderzoek is bedoeld om het effect van een eventuele operatie op het functioneren van de hersenen te beoordelen. Met behulp van enkele testen wordt er onder meer gekeken naar diverse geheugenfuncties, het denk- en het taalvermogen. Dit onderzoek wordt afgenomen in een van de klinieken van SEIN en neemt twee dagen in beslag. U kunt in de kliniek overnachten maar dat hoeft niet. 5

Een aantal onderzoeken nader verklaard EEG: Een EEG (Elektro-EncephaloGram) registreert de hersenactiviteit. Bij een EEG krijgt u elektroden op uw hoofd. Deze geven de elektrische signalen van de hersenen door aan een EEG-toestel. Hiermee kan de neuroloog de hersenactiviteit beoordelen. MRI-scan: MRI staat voor Magnetic Resonance Imaging. Bij een MRI-scan is het door magnetische velden mogelijk de structuur van de hersenen in beeld te brengen. Het maken van een MRI-scan is pijnloos. Functionele MRI (fmri): Met behulp van dit onderzoek kan ook de functie van de hersenen in beeld worden gebracht. PET- en SPECT-scan: Zowel bij een PET-scan (Positron Emission Tomography) als een SPECT-scan (Single Photon Emission Computed Tomography) wordt een kleine hoeveelheid radioactieve stof in de bloedbaan gespoten. Door middel van SPECT kan de doorbloeding in de verschillende hersengebieden worden bekeken en door middel van PET de stofwisseling. Met deze scans kan worden aangetoond in welk gebied in de hersenen de epilepsie zit wanneer een MRI bijvoorbeeld geen afwijking laat zien. Het maken van de scan is pijnloos. Enkele uren na het onderzoek is de radioactieve stof weer uit het lichaam verdwenen. MEG-onderzoek: Bij het maken van een MEG (Magneto-EncephaloGram) wordt uw hersenactiviteit gemeten aan de hand van de magnetische velden rond uw hoofd. Deze magnetische velden ontstaan door de zwakke elektrische signalen die de hersenen produceren. Een MEG biedt meer gedetailleerde informatie dan een EEG. Het onderzoek is pijnloos. MEG

2. Preoperatieve voorbereiding en onderzoek Als uit bovengenoemde onderzoeken blijkt dat u een geschikte kandidaat bent voor epilepsiechirurgie, dan wordt er voor u een afspraak gemaakt op de polikliniek Epilepsiechirurgie in het VUmc of het UMCU. U krijgt een gesprek met een neurochirurg, een neuroloog en een verpleegkundig specialist. Zij informeren u over het verdere traject en de aankomende operatie. Doorgaans zullen er ook afspraken worden gemaakt voor aanvullende onderzoeken. Stollingsonderzoek Indien u Depakine (valproïnezuur) gebruikt, wordt met uw behandelend neuroloog overlegd of dit afgebouwd kan worden. Depakine kan namelijk een verhoogde bloedingsneiging geven. Dit is een risicofactor bij een eventuele operatie. Indien afbouwen vanwege uw epilepsie niet verantwoord lijkt, kan een speciaal stollingsonderzoek aangevraagd worden. Dit onderzoek is ook van belang als u zonder Depakine-gebruik last lijkt te hebben van een verhoogde bloedingsneiging. Preoperatieve screening Op de polikliniek preoperatieve screening wordt u onderzocht door een verpleegkundige en een anesthesioloog. Om te beoordelen hoe u reageert op de narcose, krijgt u meestal een bloedonderzoek en wordt er een hartfilmpje (ECG) en een röntgenfoto van de longen gemaakt. Als er uitgebreider onderzoek nodig is, licht de anesthesioloog u daarover in. De verpleegkundige informeert u over de praktische gang van zaken rond de operatie. de voorbereiding Temporaalkwab 7

MRI-onderzoek Soms is het nodig om een elders verricht MRI-onderzoek te herhalen. Bij hersenafwijkingen in (de buurt van) de spraakgebieden of de gebieden die de motoriek aansturen, kan aanvullend functioneel MRI-onderzoek (fmri) of MEG-onderzoek vereist zijn. Wada-test Als u een vorm van epilepsie hebt die ontstaat in de slaapkwab (ook wel temporaalkwab genoemd) en bij de voorgenomen ingreep de taalgebieden en de geheugenfuncties betrokken zijn, krijgt u de zogeheten Wadatest. Met deze test kan vastgesteld worden: welke hersenhelft verantwoordelijk is voor de taalvermogens (meestal de linker hersenhelft); of het geheugen intact blijft als er een slaapkwaboperatie wordt gedaan. Oogheelkundig onderzoek Sommige hersenaandoeningen kunnen een gezichtsveldbeperking veroorzaken. Ook door een slaapkwaboperatie kan er een klein, meestal niet hinderlijk, gezichtsvelddefect ontstaan. In dit geval krijgt u voorafgaand aan de ingreep een gezichtsveldonderzoek bij de oogarts. Dit onderzoek wordt na de operatie herhaald. Werkgroep Epilepsiechirurgie Bij ieder epilepsiechirurgietraject wordt de Landelijke Werkgroep Epilepsiechirurgie (LWEC) betrokken. Voordat u het preoperatieve traject ingaat, worden de resultaten van de verschillende onderzoeken voorgelegd aan de werkgroep om te beoordelen of epilepsiechirurgie zinvol en verantwoord is. Iedereen die in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie wordt een aantal keren in de werkgroep besproken. Als epilepsiecentrum participeert SEIN in deze werkgroep. In dit verband werkt SEIN nauw samen met met het VU Medisch Centrum in Amsterdam (VUmc) en het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). 8

3. Voor de operatie Op de dag van opname heeft u s middags nog een gesprek met uw chirurg of zijn assistent. Die dag krijgt u ook verdere voorlichting over de precieze gang van zaken rond de operatie, zoals douchen, anti-trombosemaatregelen (bepaalde steunkousen en een onderhuidse injectie) en laxeren. Anti-epileptica Als u onder narcose bent, kunt u natuurlijk geen medicijnen innemen. Als de anti-epileptica niet kan worden toegediend via een infuus, wordt er een vervangend schema opgesteld voor het innemen van de medicijnen. Niet alleen rond de operatie maar ook daarna moet u de medicatie volgens het afgesproken schema blijven innemen. Dit is van belang om de kans op epileptische verschijnselen zo klein mogelijk te houden. Wetenschappelijk onderzoek Het weefsel dat bij de operatie wordt weggehaald, zal voor weefseldiagnostiek naar de patholoog worden gezonden. Het resterende weefsel kan interessant zijn voor laboratoria die onderzoek naar epilepsie doen. In dit geval wordt aan u schriftelijke toestemming gevraagd om het weefsel voor wetenschappelijke doeleinden te mogen gebruiken. voor de operatie

4. De operatie de operatie Epilepsiechirurgie vindt plaats onder volledige narcose, vaak met directe EEG-registratie op de hersenen door middel van elektrodenmatjes. Ondanks dat de patiënt onder algehele narcose is, kunnen er bepaalde functietesten worden uitgevoerd. Het is mogelijk om vast te stellen waar in de hersenen zich bijvoorbeeld de mond-, arm- en beenfunctie bevinden. Dergelijke metingen vergroten de veiligheid van de ingreep in deze gebieden dus aanzienlijk. In grote lijnen onderscheiden we twee soorten operaties: de slaapkwaboperatie en de laesionectomie. Een combinatie van beide procedures komt ook voor. De operatie duurt gemiddeld zes uur. Slaapkwaboperatie (temporale resectie) Een deel van de slaapkwab (ook wel temporaalkwab genoemd) wordt weggenomen, evenals de diep in de slaapkwab gelegen amandelkern en de hippocampus. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van EEG-metingen via een elektrodenmatje op de hersenen. Soms is het nodig om patiënten tijdens de ingreep wakker te maken om taaltesten uit te kunnen voeren. Dit wordt een Penfield-procedure genoemd (pag.11 onderaan). Met de slaapkwaboperatie is, afhankelijk van de aandoening, de kans op aanvalsvrijheid na twee jaar gemiddeld 60 tot 70 procent. Er zijn echter patiënten die na een temporale resectie in eerste instantie aanvalsvrij zijn, maar later opnieuw aanvallen krijgen. Ook komt het voor dat er aanvankelijk nog aanvallen optreden, maar dat de patiënt op den duur bij gebruik van anti-epileptica toch aanvalsvrij is. 10 De afbeelding hiernaast toont het zijaanzicht van de hersenen. Het omcirkelde gebied is de slaapkwab. Het gebied rechts van de twee strepen, met daarin de hippocampus, kan in meer of mindere mate worden weggenomen bij epilepsiechirurgische ingrepen.

PET Laesionectomie Een laesionectomie is het verwijderen van een hersenaandoening, in de meeste gevallen een goedaardig gezwel. Ook het omgevende epilepsie veroorzakende hersenweefsel wordt weggehaald. Tijdens de operatie worden directe EEG-metingen op de hersenschors gedaan met een elektrodenmatje. Door middel van deze metingen kan vastgesteld worden welke zones rondom de hersenafwijking zijn betrokken bij het veroorzaken van de epilepsie. Als dit veilig kan, worden deze zones, evenals de afwijking, chirurgisch verwijderd. Deze vorm van epilepsiechirurgie kan gebruikt worden voor de slaapkwab, maar ook voor andere hersengebieden. De kans op aanvalsvrijheid of een bevredigende aanvalsvermindering is bij een epilepsiechirurgische laesionectomie gemiddeld 50 tot 60 procent. Ook hiervoor geldt dat in individuele gevallen het verloop kan wisselen. Penfield-procedure Bij de Penfield-procedure krijgt de patiënt wel algehele narcose, maar wordt hij of zij tijdens de ingreep wakker gemaakt om bepaalde taken uit te voeren, meestal het benoemen van plaatjes. Op hetzelfde moment worden de betrokken hersengebieden met een zwak stroompje gestimuleerd. Kan de patiënt een eenvoudig plaatje niet vlot benoemen, dan is het geprikkelde hersengebiedje waarschijnlijk betrokken bij de taalvorming. De chirurg kan hier dan bij de operatie rekening mee houden. Er zullen geen gebieden verwijderd worden die met de taal te maken hebben. De Penfield-procedure is pijnloos en duurt ongeveer een uur. Na de test wordt de patiënt weer onder algehele narcose gebracht. 11

5. Na de operatie na de operatie Na de operatie gaat u voor enkele uren naar de uitslaapkamer. De chirurg komt langs om te zien hoe u het maakt en u eventueel al iets te vertellen over de ingreep. In elk geval wordt aan uw verwante of degene die u als contactpersoon heeft aangewezen, verteld hoe de operatie verlopen is. Verschijnselen na de operatie Plaatselijke zwelling Na de operatie treedt een plaatselijke zwelling van de hoofdhuid op. Dit kan leiden tot een ooglid dat dicht gaat zitten of een blauw oog aan de geopereerde kant. Dit is niet verontrustend en verdwijnt meestal snel. Gevoelloze huid Rondom het litteken is de huid vaak gevoelloos. In de periode tot enkele maanden na de operatie herstelt dit geheel of gedeeltelijk. Na een slaapkwaboperatie kunt u soms één wenkbrauw niet meer fronsen, door kneuzing van een zenuwtakje. Dit herstelt niet altijd, maar levert verder geen klachten op. Epileptische aanvallen De kans op epileptische aanvallen (direct) na de operatie is heel klein. Inactiviteit Na een slaapkwaboperatie zijn de patiënten de eerste dagen vaak niet erg actief. Na ongeveer drie dagen komen zij al redelijk vaak uit bed en worden geleidelijk aan actiever. Over het algemeen is een laesionectomie een kleinere ingreep met een sneller herstel. Pijn Bij slaapkwaboperaties hebben de patiënten na de operatie vaak last van hoofdpijn. Dit komt doordat het harde hersenvlies in het operatiegebied erg gevoelig is. Ook kunnen deze patiënten last hebben van het kaakgewrichtje aan de geopereerde zijde en kunnen ze hun mond niet ver open doen. Deze pijn verdwijnt na enkele dagen tot weken. Tot die tijd bieden goede pijnstillers verlichting. 12

Taalstoornis Bij slaapkwaboperaties aan de taaldominante kant (meestal de linkerkant) kunnen er na de operatie spraak- en begripsproblemen optreden. Deze zijn meestal voorbijgaand van aard. Na een half jaar is er bij de meeste patiënten niet veel meer van te merken. Soms wordt er bij het neuropsychologisch onderzoek enige vermindering van het zogenaamde verbale geheugen vastgesteld. Dit betekent dat u minder snel op bepaalde woorden kunt komen. Uitvalsverschijnselen Afhankelijk van de plaats van de operatie kunt u met (tijdelijke) uitvalsverschijnselen te maken krijgen, bijvoorbeeld zwakte van een arm en/of been. Hiervoor kan revalidatie nodig zijn. Emotionele ontregeling Als bij een slaapkwaboperatie de hippocampus is weggenomen, is er na de operatie kans op emotionele ontregeling. De patiënt kan bijvoorbeeld depressief of juist prikkelbaar tot agressief zijn. Bij de meeste patiënten zijn deze verschijnselen na een half jaar verdwenen. Desondanks is goede voorlichting en begeleiding noodzakelijk. Vaak kan dit poliklinisch, maar soms is een kortdurende opname in een kliniek van SEIN nodig. Gezichtsveldbeperking Een veel voorkomend neveneffect van een slaapkwaboperatie is een gezichtsveldbeperking. Dit bevindt zich dan in het bovenste deel van het gezichtsveld aan de niet-geopereerde kant. Net na de operatie kan een patiënt soms last hebben van visuele hallucinaties. Deze zijn van voorbijgaande aard. De gezichtsveldbeperking kan blijvend zijn, maar de patiënt heeft hier doorgaans geen hinder van. In de regel levert dit ook bij verkeersdeelname geen problemen op. Wel is het zaak dat de oogarts in de polikliniek van het VUmc of UMCU na ongeveer drie maanden de mate van de gezichtsveldbeperking goed controleert. Zeldzame complicaties De kans op een hersenzwelling of een nabloeding direct na de operatie is minimaal. Desondanks wordt u na de operatie goed geobserveerd op de medium care-afdeling. Andere neurologische uitvalsverschijnselen dan hierboven beschreven, zoals verlammingsverschijnselen, zijn zeldzaam. Dat geldt eveneens voor lekkage van hersenvocht uit de wond. Ook wondinfecties komen nauwelijks voor. Mocht er sprake zijn van een niet goed genezende operatiewond, neem dan zo snel mogelijk contact op met uw chirurg. 13

6. Nazorg nazorg Meestal kunt u vijf tot zeven dagen na de operatie weer naar huis. De meeste patiënten zijn zelf tot persoonlijke verzorging in staat. Drukte en lichamelijke inspanning moet u echter de eerste tijd vermijden. Zorg ook dat u tijdig bedrust neemt. De hechtingen of krammetjes kunnen rond de tiende dag na de operatie door de huisarts of bij de verpleegpost verwijderd worden. Hechtingen of korstjes moeten niet zelf verwijderd worden. Neem bij wondproblemen, epileptische verschijnselen of emotionele problemen direct contact op met de afdeling neurochirurgie waar u geopereerd bent, de neuroloog van SEIN of uw eigen neuroloog. Emotionele problemen na de operatie moeten serieus worden genomen en soms is psychologische begeleiding nodig en/of een consult bij een gespecialiseerde psychiater. De emotionele ontregeling kan niet alleen door de ingreep ontstaan, maar ook juist door de aanvalsvrijheid die een heel nieuwe situatie creëert voor de patiënt en zijn omgeving. Soms is het mogelijk en/of noodzakelijk om patiënten na de operatie (kortdurend) op te nemen bij SEIN om verder te herstellen van de operatie. Het is erg belangrijk dat u de anti-epileptica blijft innemen! U gebruikt in principe dezelfde middelen en doseringen als vóór de operatie, tenzij uw behandelaars anders hebben aangeven. Het is de bedoeling dat u hier zeker twee jaar mee doorgaat. Uit onderzoek is gebleken dat de kans op het uitblijven van aanvallen dan het grootst is. Voor vragen hierover kunt u bij uw eigen neuroloog of bij SEIN terecht. 14 Ervaring van een patiënt Thijs: In eerste instantie bleken de risico s van epilepsiechirurgie bij mij erg groot, maar ik wilde de ingreep graag. Ik had nog allerlei dromen die ik door mijn epilepsie niet kon waarmaken. Medicatie werkte bij mij maar beperkt en de bijwerkingen waren een zware prijs. Gelukkig durfde de neurochirurg de operatie aan! Ik ben inmiddels acht jaar aanvalsvrij! Na de operatie had ik problemen met mijn spraak- en reactievermogen. Gelukkig is dat sindsdien stukken verbeterd en ik heb de meeste van mijn dromen kunnen waarmaken. Ik ben gaan duiken, wandklimmen en ben zeer gelukkig getrouwd.

Na zes weken krijgt u een oproep voor neurochirurgische controle in het ziekenhuis waar u bent geopereerd. Vier tot zes weken na uw ontslag uit het ziekenhuis gaat u voor neurologische controle naar uw eigen neuroloog. Na een periode van ongeveer drie maanden vindt er in het kader van de neurochirurgische nazorg een MRI-onderzoek plaats en zonodig ook een gezichtsveldonderzoek in de polikliniek van het ziekenhuis waar u bent geopereerd. Een half jaar, twee en zes jaar na de ingreep krijgt u een neuropsychologisch onderzoek ter controle in een van de klinieken van SEIN. Tevens vindt er een EEG plaats. Voor het neuropsychologisch onderzoek wordt u automatisch opgeroepen. Het EEG-onderzoek moet door uw eigen neuroloog worden aangevraagd. Doorgaans kunt drie maanden na de operatie, afhankelijk van uw herstel, geleidelijk uw werk hervatten. Het is belangrijk dat de activiteiten langzaam worden opgebouwd. Dit gaat in overleg met uw neuroloog, begeleidend maatschappelijk werker en Arbo-arts. Jongeren kunnen meestal één à twee maanden na de operatie weer naar school. Over SEIN Stichting Epilepsie Instellingen Nederland is een epilepsiecentrum gespecialiseerd in observatie, diagnose en behandeling van epilepsie, niet-epileptische aanvallen en aanverwante aandoeningen. SEIN biedt woonzorg voor mensen die als gevolg van de epilepsie niet meer zelfstandig kunnen wonen. Kinderen en jongeren kunnen bij SEIN speciaal onderwijs volgen en gebruik maken van logeeropvang. Een belangrijk werkgebied van SEIN is wetenschappelijk onderzoek in samenwerking met academische ziekenhuizen en buitenlandse epilepsiecentra. Het doel is de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie te verbeteren. SEIN is gevestigd op Meer & Bosch in Heemstede, De Cruquiushoeve in Cruquius en Heemstaete in Zwolle. Ook heeft SEIN 12 poliklinieken: in Almelo, Almere, Amsterdam, Arnhem, Cruquius, Den Haag, Groningen, Heemstede, Leeuwarden, Rotterdam, Utrecht en Zwolle. SEIN is één van de twee epilepsiecentra in Nederland. Het andere epilepsiecentrum, Kempenhaeghe, is gevestigd in Heeze en Oosterhout. 15

Informatie en contact SEIN Kliniek Heemstaete Dr. Denekampweg 20, Zwolle Telefoonnr: 038 845 7171 (vragen naar secretariaat epilepsiechirurgie) Kliniek Meer & Bosch Achterweg 5, Heemstede Telefoonnr: 023 558 8009 (algemeen nummer) 023 558 8955/ 8941 (mw. Annette Hospes, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie) www.sein.nl Voor al uw vragen over epilepsie SEIN Infolijn: 023 558 8888 Bereikbaar: di, wo en do 9.00 12.00 uur Voor vragen rondom de operatie kunt u, nadat u kennis hebt gemaakt met de neurochirurg, contact opnemen met: VUmc Amsterdam: algemeen telefoonnummer 020 444 4444 secretariaat epilepsiechirurgie 020 444 3783 verpleegafdeling na operatie 020 444 2120 UMC Utrecht: planning operatie 088 755 7938 / 088 755 5555 (vraag naar zoemer 3569) verpleegafdeling na operatie 088 755 7956 secretariaat 088 755 7977 Vormgeving: Liscom, Tiel. Fotografie: archief afd. Communicatie. Drukwerk: Drukwerkdeal. Oplage: 200. Tekst: SEIN afd. Communicatie en VUmc. Redactie: Conny Verweij. Versie 1