Na de niertransplantatie bij kinderen
Binnenkort mag uw kind na de niertransplantatie het ziekenhuis verlaten. Na het ontslag uit het ziekenhuis blijft uw kind onder controle op de Polikliniek voor Kinderen en Jeugdigen van het Radboudumc. Deze folder geeft informatie over de controles op de polikliniek en geeft adviezen komende periode thuis. De polikliniek Bij ontslag uit het ziekenhuis krijgt u een afsprakenkaart mee waarop de afspraak vermeld staat voor het eerste bezoek aan de transplantatie polikliniek. U kunt zich melden bij de polikliniek Kindergeneeskunde, hoofdingang Radboudumc, route 788. De eerste weken komt uw kind tweemaal per week op controle, meestal op de dinsdagmiddag en vrijdagmorgen. Na verloop van tijd wordt het aantal controlebezoeken minder. Dinsdagmiddag is de vaste polidag voor getransplanteerden. Houdt u er rekening mee dat een bezoek aan de polikliniek anderhalf uur duurt (bezoek aan arts of nurse practitioner, bloedafname en urineonderzoek). Medicijnen Afhankelijk van de medicijnen van uw kind worden regelmatig bloedspiegels afgenomen. Dit is nodig om te bepalen of uw kind voldoende van een medicijn in het bloed heeft. De arts of nurse practitioner bespreekt met u wanneer een nuchtere bloedspiegel afgenomen moet worden. Het is dan van belang dat uw kind het betreffende medicijn de ochtend van het polikliniekbezoek niet inneemt, maar meeneemt naar de polikliniek. Uw kind mag wel gewoon eten. Na het bloedprikken kan uw kind het medicijn innemen. De dosering van de medicijnen wordt nogal eens gewijzigd. Daarom is het verstandig om bij iedere afspraak de medicijnkaart mee te nemen. Uw kind zal onder andere de volgende medicijnen gebruiken: Bloeddrukverlagers; vaak tijdelijk na de transplantatie. Afweerremmers oftewel immuunsupressiva; blijvend en moeten een afstoting voorkomen. Ze verlagen de weerstand waardoor uw kind vatbaarder is voor infecties: -- Prednison; heeft als bijwerking een hongergevoel, opgeblazen gezicht en neiging tot dik worden en verhoogt de kans op het krijgen van suikerziekte. 1
-- Ciclosporine (Neoral) heeft als bijwerking tandvleeszwelling, extra beharing en hoge bloeddruk. -- Tacrolimus (Prograft) heeft als bijwerking hoge bloeddruk. - - Cellcept heeft als bijwerking bloedarmoede en/of maagdarmklachten. -- Sirolimus (Rapamune) heeft als bijwerking bloedarmoede en hoog cholesterol. Antibiotica tegen urineweginfecties; tijdelijk. Virusremmers zoals Valganciclovir; tijdelijk. Groeihormoon en Erythropoëtine (EPO) worden, in principe, na transplantatie gestopt. Vaccineren Als uw kind afweerremmers gebruikt mag uw kind levenslang niet gevaccineerd worden met levend virus. Dit betreft onder andere de vaccinaties voor BMR en waterpokken (varicella). Taxi De arts verstrekt zo nodig een taxibriefje in het eerste jaar na transplantatie indien eigen vervoer of openbaar vervoer om medische redenen niet mogelijk is. Vragen over vergoedingen voor vervoer kunt u aan uw zorgverzekeraar stellen. Plassen Het is van belang om na transplantatie regelmatig te plassen. Zo wordt de blaas goed leeggemaakt en treden er minder urineweginfecties op. De nurse practitioner geeft u hiervoor instructie en zal de blaasfunctie blijven bewaken. Zie hiervoor de folder Plassen na een niertransplantatie. Voeding In de meeste gevallen is er thuis geen dieet nodig. Wel is het belangrijk dat uw kind voldoende drinkt, minimaal 1,5 à 2 liter per dag. Door het gebruik van Prednison kan het hongergevoel toenemen en daardoor ook het gewicht. Let u daarom op de calorieën van de voedingsmiddelen en dranken. Richtlijnen krijgt u te horen voordat uw kind met ontslag gaat. Als uw kind Tacrolimus (Prograft) of 2
Ciclosporine (Neoral) gebruikt mag uw kind geen grapefruitsap drinken. Dit beïnvloedt namelijk de bloedspiegel. Mondverzorging Na de niertransplantatie gebruikt uw kind een aantal medicijnen die de afweer onderdrukken. Hierdoor is er een grotere kans op tandvleeszwelling en mondinfecties. Goede mondverzorging is daarom van belang, zeker in het eerste jaar na transplantatie: Goed tandenpoetsen. Ook het tandvlees poetsen. Met een zachte(soft) tandenborstel. Na elke maaltijd en voor het slapen gaan (minstens drie à vier maal per dag). Bezoek de tandarts minstens twee maal per jaar. Alcohol, seksualiteit, drugs, roken, piercings en tatoeages Alcohol na de transplantatie is voor volwassenen toegestaan (één à twee glazen per dag). Voor kinderen wordt het afgeraden. Alcohol is schadelijk en vormt een bedreiging in de ontwikkeling van uw kind. Drugs worden ten strengste afgeraden omdat dit de werking van geneesmiddelen sterk kan beïnvloeden. Roken is schadelijk voor de transplantatienier, hart, longen en bloedvaten. Het wordt ten strengste afgeraden. Vruchtbaarheid en seksualiteit Voor seksueel actieve jongeren is het belangrijk te weten dat na een geslaagde niertransplantatie de menstruatie bij de meisjes en de vruchtbaarheid bij zowel jongens als meisjes zich weer herstelt. Wees, in verband met de verhoogde kans op zwangerschap en seksueel overdraagbare aandoeningen (SOA s) alert op het gebruik van anticonceptiemiddelen. Het gebruik van antibiotica kan de invloed van de anticonceptiepil negatief beïnvloeden. Een zwangerschap wordt de eerste twee jaar na niertransplantatie ten strengste afgeraden vanwege medicijngebruik en beschadiging van de transplantatienier. 3
Piercings en tatoeages. Door het gebruik van afweerremmers is er sprake van een verhoogd infectiegevaar. Bespreek voor het plaatsen van een piercing en/of tatoeages eerst de risico s met de behandelend arts. Sporten Na de transplantatie mag het kind de eerste drie maanden niet sporten (ook geen gym op school). Daarna is sporten toegestaan, behalve contactsporten zoals boksen en karate. Zonnen De kans of het krijgen van huidkanker neemt tegenwoordig steeds meer toe doordat de uv-straling van de zon slechter gefilterd wordt door het gat in de ozonlaag. De medicijnen tegen afstoten vergroten dit risico aanzienlijk. Om dit te voorkomen adviseren we om directe blootstelling aan de zon zo veel mogelijk te vermijden. Gebruik voor uw kind een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (minimaal 30). Zie ook de folder op reis na niertransplantatie. Het gebruik van een zonnebank raden we af. Shunt en katheter Nierinsufficiëntie geeft een verlengde stolling. Aangezien de bloedstolling na de niertransplantatie meestal beter is, kan het gebeuren dat een dialyseshunt na verloop van tijd dicht gaat zitten (stolt). Neem in dat geval contact op met uw behandelend arts. Meestal worden er geen pogingen gedaan om de shunt weer doorgankelijk te maken als de transplantaatnier goed werkt. Bij klachten van een shunt kan deze actief gesloten worden door een operatie. Dit wordt alleen gedaan als de transplantaatnier goed werkt. Als uw kind voor de transplantatie een peritoneaaldialyse behandeling onderging, wordt de katheter tijdens de opname of binnen een aantal weken na de transplantatie verwijderd. Dit gebeurt tijdens een kortdurende operatieve ingreep onder anesthesie (narcose). Tot die tijd moet de katheterpoort op dezelfde manier verzorgd worden als voor de transplantatie. 4
Veranderingen Een niertransplantatie brengt naast alle blijdschap met de nieuwe nier ook onzekerheden met zich mee. Vooral de eerste tijd is het normaal dat u en uw kind bang zijn voor een afstoting. Als de nieuwe nier goed functioneert zal de angst in de loop van de tijd verminderen. Maar er zal altijd onzekerheid blijven over hoelang de nieuwe nier zijn werk goed zal doen. Het herstel na een niertransplantatie beleeft iedereen anders. Zowel voor uw kind als voor de rest van uw gezin zullen er een aantal dingen veranderen. Uw kind is niet meer afhankelijk van een dieet, hoeft eventueel niet meer gedialyseerd te worden en kan weer aan het gewone leven deelnemen net als andere leeftijdsgenoten. Het is belangrijk om uw kind, uzelf en andere mensen in uw naaste omgeving even tijd te geven om te wennen aan deze veranderingen. U kunt met vragen en problemen altijd terecht bij de behandelend arts of de nurse practitioner. Hij/zij kan u zo nodig doorverwijzen naar andere hulpverleners. Klachten Tijdens de opname werd bij uw kind dagelijks de temperatuur gemeten en moest er urine gespaard worden. Het is niet nodig hier thuis mee door te gaan. Alleen als uw kind zich niet lekker voelt is het raadzaam de temperatuur op te nemen. U moet contact met uw behandelend arts opnemen: Bij temperatuur boven de 38 C Bij vermindering van de urineproductie die niet het gevolg is van te weinig drinken. Bij pijn in de streek van de transplantaatnier. Bij kortademigheid. Als uw kind niet voldoende kan drinken, bijvoorbeeld door misselijkheid en/ of braken. Als uw kind zijn medicijnen niet in kan nemen of binnen kan houden door braken en/of diarree. Contact Spoed tijdens werktijd: 024-361 44 13 (8.30-16.00 uur) Spoed buiten werktijd: 024-361 11 11 (16.00-8.30 uur) Vragen naar dienstdoende kindernefroloog. 5
Voor vragen en overleg: 024-361 44 13 (8.30-12.30 uur) Afspraken polikkliniek: 024-361 44 15 (8.00-12.00 en 13.00-16.00 uur) Secretariaat maatschappelijk werk: 024-361 32 64 Secretariaat diëtiste: 024-361 39 39 Na ontslag kunt u voor vragen en problemen contact opnemen met de kindernefroloog via het telefonisch spreekuur van de Polikliniek Kinderen en Jeugdigen, tel 024-3614413. Buiten kantooruren kunt u in dringende gevallen de dienstdoende kindernefroloog bereiken via de portier van het Radboud Ziekenhuis, 024-3611111, vragen naar de dienstdoende kindernefroloog of kinderarts. Patiëntenvereniging en Nierstichting Er is een patiëntenvereniging voor nierpatiënten en getransplanteerden; de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) www.nvn.nl. Zij brengen het blad Wisselwerking uit. In dit blad kunt u naast algemene informatie ook over ervaringen van lotgenoten lezen. U kunt de vereniging ook bellen voor informatie; telefoon: 035-691 21 28. De Nierstichting Nederland, www.nierstichting.nl heeft een speciale website voor kinderen, www.kidneeds.nl. Deze website is bedoeld voor kinderen van 8-18 jaar en hun ouders. Middels het Digitaal Ervarings Dossier (DED) kunnen ervaringen op allerlei manieren vast gelegd worden en in vraag en antwoord bieden ouders elkaar ervaringskennis aan. Ook vindt u informatie over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van Onderzoek en Regelingen en subsidies, toegesneden op kinderen met een nierziekte. 6
Ruimte voor uw notities
11-2015-6823 Adres Radboudumc Amalia kinderziekenhuis Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid 10 6525 GA Nijmegen Polikliniek voor Kinderen en Jeugdigen, route 788 Verpleegafdeling Het Strand, route 807 Secretariaat kindernefrologie, route 804 Postadressen Radboudumc 833 Kindergeneeskunde Postbus 9101 6500 HB Nijmegen Radboudumc 807 Verpleegafdeling Het Strand Q2S Postbus 9101 6500 HB Nijmegen Radboudumc 804 Secretariaat kindernefrologie Postbus 9101 6500 HN Nijmegen Radboud universitair medisch centrum Radboud universitair medisch centrum