Patiënteninformatie Tioguanine Informatie over de behandeling met het medicijn tioguanine bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa 1234567890-terTER_
Tioguanine Informatie over de behandeling met het medicijn tioguanine bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. U heeft een afspraak in Tergooi voor een behandeling. Onze artsen en medewerkers doen er alles aan om u met de beste zorg te omringen en uw bezoek aan het ziekenhuis zo aangenaam mogelijk te maken. Ter voorbereiding op uw behandeling informeren we u met deze folder over de gang van zaken rondom de behandeling. Daarnaast zetten we een aantal praktische zaken en nuttige informatie voor u op een rij. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Achterin vindt u de contactgegevens van de betreffende afdeling. De medewerkers van de afdeling of uw behandelaar beantwoorden uw vragen graag. Algemeen Uw MDL-arts heeft met u gesproken over het gebruik van tioguanine. In deze folder leest u meer over de werking en het gebruik en de bijwerkingen van dit medicijn. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn chronische darmontstekingen. Er is sprake van overactieve afweer. De precieze oorzaak van deze overactieve afweer is bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is niet bekend. De behandeling met medicijnen van deze ziekten is gericht op het onderdrukken van ontstekingsreacties. Doel van deze behandeling is de ontsteking te onderdrukken waardoor vermindering van klachten, verkleinen van een opvlamming (exacerbatie) en de kans op complicaties die zich bij deze ziekten kunnen voordoen te verkleinen. Medicijnen kunnen de darmontsteking onderdrukken, maar de huidige medicijnen kunnen de ziekte niet definitief genezen. Uw behandelend arts heeft tioguanine voorgeschreven, omdat de mate van ontsteking in de darm het starten van dit onderhoudsmedicijn rechtvaardigt. 3
Werking Het medicijn tioguanine behoort tot de groep van immunosuppressiva. Dit zijn geneesmiddelen die de natuurlijke lichaamsafweer onderdrukken. Bij inflammatoire darmziekten worden azathioprine of mercaptopurine als eerste afweeronderdrukkende medicijn ingezet, maar circa 20 procent van de patiënten kan deze middelen niet goed verdragen. Als vervanger kan tioguanine worden voorgeschreven. Tioguanine bevat dezelfde werkzame stof als azathioprine en mercaptopurine, maar wordt anders door de lever omgezet en verwerkt. Dit middel wordt in hoge dosering gegeven aan patiënten met bepaalde vormen van kwaadaardige ziekten van het bloed. Omdat is gebleken dat tioguanine in lage doseringen ook de werking vermindert van witte bloedcellen die belangrijk zijn bij de afweer, heeft het middel ook een gunstig effect op de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De dosering van tioguanine is bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa vele malen lager dan bij de behandeling van kwaadaardige ziekten van het bloed. Hierdoor zullen de bijverschijnselen ook minder vaak voorkomen en milder van aard zijn. Dit is belangrijk om te weten, daar het mogelijk is dat de bijsluiter die u van uw apotheek krijgt, gericht is op mensen met kwaadaardige aandoeningen. Tioguanine moet twee tot vier maanden gebruikt worden voordat het effect merkbaar is. Wanneer blijkt dat u goed op het middel reageert en er geen bijwerkingen optreden, kan tioguanine langdurig gebruikt worden. Voorzorgsmaatregelen Voordat u gaat starten met dit medicijn, controleren we eerst uw bloed en vragen we uitgebreid naar uw voorgeschiedenis. Denk hierbij aan vaccinaties (in verleden) en welke infecties u heeft doorgemaakt en welke reizen u heeft gemaakt of nog gaat maken. Eventueel doen wij aanvullende onderzoeken. Aangezien tioguanine schadelijk kan zijn voor de lever en voor de aanmaak van de bloedcellen, wordt voor aanvang van de therapie bloed bij u afgenomen om uw leverwaarden en de aanmaak van bloedcellen te controleren. Tijdens de therapie wordt hierop uw bloed regelmatig gecontroleerd. 4
Hoe wordt tioguanine gebruikt? De dosis is onder andere afhankelijk van uw lichaamsgewicht. Gebruik altijd de dosering die uw arts u heeft voorgeschreven en nooit meer of minder. U gebruikt tioguanine in tabletvorm. De tablet moet u doorslikken met een half glas water, zonder te kauwen. Innemen op een lege maag, dit is een half uur voor of 1 uur na de maaltijd. Dan neemt het lichaam het best op. Als u vergeten bent de tabletten in te nemen, neem ze dan op een later tijdstip nog dezelfde dag in. Als u er de volgende dag achterkomt dat u ze vergeten bent, neemt u ze dan niet alsnog in. U neemt dan gewoon uw medicijnen in zoals u gewend bent. Wanneer u misselijk wordt van de tioguanine, kun u deze s avonds vóór het slapen gaan innemen. Bijwerkingen Over het algemeen wordt tioguanine goed verdragen. De meeste bijwerkingen treden op in de eerste weken na het starten. U kunt bijwerkingen ervaren van een verminderde eetlust, misselijkheid, braken of diarree. Meestal verdwijnen deze klachten binnen enkele weken. Gebruikt u voor langere tijd tioguanine, dan heeft u een kans op de volgende bijwerkingen: buikklachten (maag- en/of darmklachten) die u niet in verband kan brengen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa; huid gevoeliger voor UV-licht; pijnlijke mond, tong of keel; leveraandoening. Mocht u last krijgen van bijwerkingen of klachten als koorts, koude rillingen, gele huid, hevig braken, blauwe plekken, bloedneuzen of hevige (buik)pijn, neem dan contact op met uw MDL-arts of -verpleegkundige. Neem buiten kantooruren contact op met de (dienstdoende) huisarts of de dienstdoende MDL-arts via de SEH van Tergooi. Omdat tioguanine de afweer kan verminderen, bent u vatbaarder voor infecties. Vermijd daarom intiem contact met mensen die een infectie (bijvoorbeeld griep) doormaken. 5
Interactie met andere geneesmiddelen Verschillende medicijnen hebben een interactie met tioguanine, mocht u één van de onderstaande medicijnen gebruiken, vertel dit dan aan uw MDL-arts of -verpleegkundige. Mesalazine (pentasa, mezavant, salofalk, asacol), olsalazine (dipentum) en sulfasalazine. Deze kunnen de werking van de aanmaak van rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes verstoren. Bloedverdunners acenocoumarol en fenprocoumon. Tioguanine kan de werking van de bloedverdunner beïnvloeden. Licht de trombosedienst daarom in als u tioguanine gaat gebruiken, de dosering verandert of als u stopt met het gebruik van tioguanine. Allopurinol en febuxostat, medicijnen tegen jicht, kunnen de bijwerkingen van tioguanine versterken. Mogelijk kan de arts andere medicijnen tegen jicht voorschrijven. Ook zal uw bloed extra gecontroleerd worden. ACE-remmers. Medicatie die gebruikt worden bij hoge bloeddruk en hartfalen. Het kan de aanmaak van witte bloedcellen verstoren. Uw bloed zal daarom regelmatig gecontroleerd worden. Wees voorzichtig met alcohol. Alcohol verhoogt de kans op leverafwijkingen bij gelijktijdig gebruik met tioguanine. Vruchtbaarheid, zwangerschap en borstvoeding Overleg bij een zwangerschapswens ruim van tevoren met uw behandelend arts of verpleegkundige, om uw persoonlijke omstandigheden te bespreken. Geneesmiddelenonderzoek naar het gebruik van tioguanine heeft vooralsnog geen ongunstige invloed op de vruchtbaarheid van mannen en vrouwen aan getoond. Indien mogelijk wordt er overwogen om de medicatie tijdens de zwangerschap te staken. Vaak wordt er wel geadviseerd om te continueren met tioguanine. Een opvlamming van de ziekte wordt namelijk schadelijker geacht voor moeder en kind dan de behandeling met tioguanine. Borstvoeding geven is een mogelijkheid, tioguanine is in kleine hoeveelheden gemeten in moedermelk. Bespreek uw vragen met uw behandelend arts, verpleegkundige, gyneacoloog en/of verloskundige. 6
Vaccinaties Meld altijd aan de arts dat u tioguanine gebruikt. Tioguanine kan de werkzaamheid van sommige soorten vaccins verminderen en de kans op bijwerkingen door de vaccins vergroten. Vaccinatie met een verzwakt levend vaccin, zoals bof, mazelen, rode hond (BMR), gele koorts of BCG moeten vermeden worden tijdens het gebruik van tioguanine. Overleg met uw arts of verpleegkundige indien u moet worden gevaccineerd. Een griepvaccinatie wordt wel aangeraden. Zonlicht en uv-straling Patiënten die tioguanine gebruiken, kunnen een verhoogd risico lopen op huidproblemen, waaronder huidkanker, basaalcelcarcinoom. Vermijd daarom een te grote blootstelling aan zonlicht en uv-straling. Gebruik zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor. Blijf uit direct zonlicht, met name tussen 10:00 en 15:00 uur. Draag beschermende kleding. Wij raden het gebruik van een zonnebank af. Belangrijk! Tioguanine is ook geregistreerd als cytostaticum (middel om kwaadaardige cellen te remmen). Vandaar dat u in de bijsluiter strenge hygiënische adviezen aantreft. In de (veel lagere) dosering waarin tioguanine wordt gebruikt in de behandeling van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa volstaat u met normale hygiëne. Ziet u bij het openmaken van de verpakking kapotte tabletten? Sluit de verpakking dan weer goed en breng deze terug naar de apotheek. Voorkom dat poeder van de tabletten zich door het huis verspreidt, anders kunnen uw huisgenoten ermee in aanraking komen. Krijgt u wat poeder uit gebroken tabletten op uw huid of in uw ogen? Was uw huid dan goed af. Spoel uw ogen met veel water. 7
Controle Tijdens de eerste twaalf weken dat u tioguanine gebruikt,de opstartfase, houden de MDL-arts en -verpleegkundige u nauwlettend in de gaten en heeft u regelmatig telefonisch of poliklinisch contact met één van beide. Uw bloed wordt regelmatig gecontroleerd op diverse leverfuncties, ontstekingswaarden, nierfuncties en bloedbeeld. Na de opstartfase word u iedere drie maanden door de MDL-arts en/of -verpleegkundige gecontroleerd. Tot slot Heeft u nog vragen over de behandeling of mocht u klachten of vragen hebben als u weer thuis bent? Neem dan gerust contact op met uw MDL-arts of -verpleegkundige. De MDL-verpleegkundige kunt u bereiken tijdens het telefonisch spreekuur van dinsdag tot en met vrijdag tussen 09:00 10:00 uur T 088 753 39 52. Email: mdlverpleegkundigen@tergooi.nl. U kunt op werkdagen tussen 08:00 17:00 uur contact opnemen met de polikliniek MDL-centrum via T 088 752 16 10. 8
Opstartschema tioguanine week 0 Afspraak bij MDL-verpleegkundige voor uitleg, bloedcontrole en start tioguanine Week 1 na start; bloedcontrole en afspraak bij MDL-verpleegkundig Datum Week 2 na start; bloedcontrole en afspraak bij MDL-verpleegkundige Datum Week 4 na start; bloedcontrole en afspraak bij MDL-arts Datum Week 8 na start; bloedcontrole bij MDL-verpleegkundige Datum Week 12 na start; bloedcontrole, inleveren ontlasting en afspraak MDL-arts Datum 9
Ruimte voor aantekeningen Tergooi 000908172 01022018 TER-6460-nl--0218-4 10
Ruimte voor aantekeningen 11
T 088 753 1 753 www.tergooi.nl Locatie Blaricum Rijksstraatweg 1 1261 AN Blaricum Locatie Hilversum Van Riebeeckweg 212 1213 XZ Hilversum Locatie Weesp C.J. van Houtenlaan 1b 1381 CN Weesp