Patiënteninformatie Behandelwijzer Oncologie 1234567890-terTER_
Persoonsgegevens Naam Adres Postcode en woonplaats Telefoon Heeft u deze Behandelwijzer gevonden? Neemt u dan alstublieft contact op met de eigenaar.
Inhoudsopgave Pagina Persoonsgegevens 2 Allergie 4 Medicatie 4 De Behandelwijzer Oncologie 5 Wie kunt u bellen wanneer u vragen heeft? 6 Algemene informatie 7 Wat is kanker? 7 De behandelingen bij kanker 7 Twijfel over een behandeling 7 De diagnose kanker 8 Kinderen 8 Voeding 8 Pijn 8 Seksualiteit 9 Praktische informatie 10 Oncologisch (na)zorgprogramma 10 Inloopcentrum Viore 10 Verpleegkundig huisbezoek 11 Look Good Feel Better 11 Vergoedingen 11 Werken na kanker 12 Nuttige adressen en websites 13 3
Allergie Ik ben allergisch voor: Medicatie Naam medicijn Mg Dosering 4
De Behandelwijzer Oncologie Deze behandelwijzer is samengesteld om u zo volledig mogelijk te informeren over uw behandeling. Het is geen vervanging van het gesprek met uw specialist, maar is bedoeld om alles nog eens na te lezen. De behandelwijzer bestaat uit een algemeen deel, aangevuld met specifieke informatie over uw behandeling(en). Het gebruik U kunt zelf uw persoonlijke gegevens invullen. Het is raadzaam om de behandelwijzer bij elk bezoek aan het ziekenhuis, de huisarts, tandarts en overige hulpverleners mee te nemen. Het is verstandig uw behandelwijzer mee te nemen als u tijdens uw behandeling met vakantie gaat. De laatste bladzijden kunt u gebruiken om aantekeningen te maken en vragen te noteren. 5
Wie kunt u bellen wanneer u vragen heeft? Tijdens uw behandeling kunt u met verschillende specialismen te maken krijgen. Als u vragen en/of problemen heeft, kunt u terecht bij het specialisme waar u op dat moment onder behandeling bent. De telefoonnummers vindt u in deze behandelwijzer bij de desbetreffende informatie. Als u niet zeker weet wie u moet bellen, kunt u contact opnemen met een van de oncologieverpleegkundigen: Marga Hijkoop Iris Leschot Susanne van der Linden Shireen Maartens Janny Noort Michella Visser Diana de Vries Zij zijn bereikbaar op maandag t/m vrijdag tijdens kantooruren, T 088 753 24 63. E-mailadres: oncologieverpleegkundigen@tergooi.nl 6
Algemene informatie Wat is kanker? In het lichaam vinden miljoenen celdelingen per dag plaats. Bij zoveel celdelingen kan er iets mis gaan. Meestal repareert het lichaam deze schade vanzelf, maar af en toe faalt dat beschermingssysteem. Dan begint een cel zich ongecontroleerd te delen en ontstaat er een tumor (= zwelling). Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Alleen bij kwaadaardige tumoren is er sprake van kanker. De cellen van een kwaadaardige tumor kunnen zich verspreiden en ergens anders in het lichaam verder groeien, dit zijn uitzaaiingen (metastasen). De behandelingen bij kanker Er zijn verschillende manieren om kanker te behandelen: met een operatie; met bestralingen (radiotherapie); met medicijnen (bijvoorbeeld chemotherapie of hormonale therapie). Welke behandelingen voor u het meest geschikt is, heeft te maken met verschillende factoren zoals de soort kanker, de grootte van de tumor, de plaats van de tumor en de vraag of er uitzaaiingen zijn. Een behandeling gericht op genezing heet een curatieve behandeling. Als u wordt behandeld met de bedoeling om de klachten te verminderen en de ziekte af te remmen heet dit een palliatieve behandeling. Twijfel over een behandeling Weet u niet of u aan een behandeling wilt beginnen? Bespreek uw onzekerheid dan met uw arts. U heeft altijd het recht om te kiezen. U hoeft niet met een behandeling te beginnen als u dat niet wilt. Uw arts blijft u alle medische zorg en begeleiding geven. 7
De diagnose kanker Als de diagnose kanker wordt gesteld, heeft dit gevolgen voor het lichamelijk welbevinden, maar ook voor andere aspecten van uw leven. Zo kunt u door de ziekte het vertrouwen in het eigen lichaam verliezen en onzeker, angstig of somber worden. Partners en gezinsleden kunnen hetzelfde ervaren omdat uw diagnose ook hun toekomstbeeld verandert. Soms is het goed om over uw gevoelens te praten of de zaken op een rijtje te zetten met iemand die wat verder van u af staat dan uw partner, kinderen, familie of vrienden. U kunt dit met de specialist of verpleegkundige bespreken, zij kunnen u informatie geven of u verwijzen naar gespecialiseerde hulpverleners. Kinderen Als u als ouder kanker krijgt, heeft dit gevolgen voor uw (thuiswonende) kinderen. Adviezen en bijbehorende materialen kunnen een hulpmiddel zijn om met uw kinderen over kanker te praten en om met hun emoties om te gaan. Elk gezin is anders en opvattingen over opvoeding zijn bij uitstek persoonlijk. U weet zelf het beste welke aanpak bij uw gezin past. Er zijn verschillende informatiebronnen beschikbaar brochures, boeken, dvd s, websites die u kunnen helpen. Vraag er naar bij de verpleegkundige. Voeding Goede voeding helpt een behandeling te doorstaan en er optimaal van te herstellen. De behandeling(en) bij kanker vragen veel energie van uw lichaam. Soms zijn extra eiwitten, voedingsstoffen en vocht nodig maar in de meeste gevallen volstaat een normale gezonde voeding. Sommige mensen met kanker krijgen door de ziekte of de behandeling juist problemen met eten. Deze klachten kunnen verschillen per persoon en behandeling. De specialist en verpleegkundige kunnen u hierover adviseren. Bij ernstig gewichtsverlies is begeleiding door een diëtist mogelijk. Pijn Kanker kan pijn veroorzaken, met name als de ziekte zich uitbreidt en er sprake is van uitzaaiingen. Heeft u pijn, wacht u dan niet (te) lang met het gebruiken van pijnstillers; u hoeft niet bang te zijn verslaafd te raken of dat pijnstilling niet meer helpt als de pijn verergert. 8
Pijn heeft grote invloed op uw dagelijkse functioneren. Daarom is het belangrijk dat u uw pijnklachten met uw arts bespreekt. Seksualiteit De ziekte en behandelingen bij kanker kunnen invloed hebben op uw seksuele leven. Door angst, spanning en verdriet hebben veel mensen minder behoefte aan vrijen. Ook de vermoeidheid en bijwerkingen van medicatie spelen hierbij een rol. Na een operatie zijn er mogelijk blijvende lichamelijke veranderingen die uw seksuele relatie beïnvloeden. Praten over (problemen met) seksualiteit is vaak moeilijk, maar toch is het goed om dit te bespreken met uw specialist of verpleegkundige. Zij kunnen u informatie verstrekken of u doorverwijzen naar gespecialiseerde hulpverleners. 9
Praktische informatie Kanker is een ingrijpende ziekte en kan veel invloed op uw leven hebben. U kunt worden geconfronteerd met klachten van allerlei aard. Misschien ervaart u vermoeidheid, angst, somberheid, conditieverlies, pijn, concentratieverlies of stress. Ons oncologisch (na) zorgprogramma kan helpen om uw klachten te verminderen, de kwaliteit van leven te verbeteren en mogelijk deelname aan het arbeidsproces te hervatten. FysioHolland Tergooi biedt (na)zorgprogramma's aan in groepsverband, en op indicatie individueel. Vooraf krijgt u een intakegesprek met de fysiotherapeut en/of verpleegkundige, waarin we uw persoonlijke (trainings)doelen bespreken. Na een inspannings- en spierkrachttest bepalen we het startniveau van de training. ONZE MULTIDISCIPLINAIRE (NA)ZORGPROGRAMMA S Na afloop van de medische behandeling. Deze programma s zijn gericht op uw verdere herstel. U kunt ze onafhankelijk van elkaar volgen. Het trainingsprogramma bestaat uit: spierkrachttraining duurtraining ontspanningsoefeningen sport en spel voorlichting trainingsprincipes en -effecten Het psycho-educatieprogramma: vermoeidheid & training gezonde voeding werkhervatting omgaan met spanning verwerken hoe doe ik dat? wat inspireert mij? sociale relaties & intimiteit hoe nu verder? In de leefstijlprogramma s informeren we over: stressreductietraining (mindfulness) stoppen met roken 10
Als u niet meer kunt genezen De ziekte kanker wordt steeds meer een chronische ziekte. Als u niet meer kunt genezen, noemen we dit de palliatieve fase. In deze fase is het programma vooral gericht op het behoud van uw kwaliteit van leven. Tijdens de behandeling Dit trainingsprogramma is gericht op patiënten die bezig zijn met chemo- en/of radiotherapie. Onderzoek toont aan dat u door regelmatig trainen beter in conditie blijft en klachten van de behandeling kunnen afnemen. Naast duurtraining is ook spierkrachttraining een belangrijk onderdeel van het trainingsprogramma, omdat uw spierkracht tijdens de chemotherapie kan afnemen. Door de training houdt u uw kracht zoveel mogelijk op peil. Multidisciplinaire behandeling Naast training onder begeleiding van een fysiotherapeut behoort individuele begeleiding (op indicatie) door de psycholoog, maatschappelijk werker, ergotherapeut en/of diëtist ook tot de mogelijkheden. Wat kunnen de verschillende disciplines voor u betekenen? Als u mentaal meer weerstand opbouwt, kunt u het dagelijks leven beter aan. Praten met de psycholoog of de maatschappelijk werker kan u daarbij helpen. Ook als u erg vermoeid blijft, helpen zij u verder. Kost het u moeite om te blijven werken tijdens of na de behandeling? Wilt u juist weer aan de slag? De ergotherapeut en/of maatschappelijk werker kan u daarbij begeleiden. Om te werken hoeft u niet helemaal beter of hersteld te zijn; werken kan u helpen bij het herstel. Bent u (ongewenst) zwaarder geworden of afgevallen? De diëtist helpt u graag naar een optimale voedingstoestand door middel van voedingsadviezen. Dit is zowel tijdens als na de behandeling belangrijk. Vergoeding De (fysiotherapeutische en andere paramedische) zorg wordt als poliklinische zorg gedeclareerd. We verzoeken u om contact op te nemen met uw zorgverzekeraar over de vergoeding. 11
Inloopcentrum Viore Het inloopcentrum van Viore is een open huis voor iedereen die leeft met kanker. De huiskamer en de infotheek zijn altijd vrij toegankelijk; voor informatie, voor koffie en voor een praatje. Daarnaast worden er verschillende activiteiten aangeboden, zoals schilderen, sport en yoga. Er is een lotgenotengroep en een partneravond. En er worden workshops gegeven met thema s als Leren leven met kanker en Kanker in het gezin. Op de website van Viore (www.viore.org) vindt u het volledige programma. Viore: Oostereind 115, 1212 VH Hilversum (vlakbij Tergooi Hilversum). Tijdens kantoordagen geopend van 10:00 18:00 uur (op woensdag tot 22:00 uur), T 035 685 35 32. Verpleegkundig huisbezoek Gespecialiseerde verpleegkundigen kunnen u thuis bezoeken om u te begeleiden. Zij kunnen u informatie geven uw behandeling, medicatie en over praktische zaken als hulpmiddelen of zorg thuis. U kunt contact opnemen met een van volgende instanties of u laten aanmelden door de verpleegkundige in het ziekenhuis. Care for Cancer (landelijk) T 033 448 07 30 www.careforcancer.nl Thuiszorg Beweging 3.0 (Eemland en Baarn) T 035 469 20 20 E-mail: oncologie@beweging3.nl Look Good Feel Better Door de ziekte en behandeling kan uw uiterlijk veranderen. In inloopcentrum Viore (Hilversum) wordt zes keer per jaar een workshop gehouden, waar u tips en adviezen krijgt over uiterlijke verzorging. Er is ook een haarwerkspecialist aanwezig. Deelname is gratis voor patiënten van Tergooi. Voor meer informatie en aanmelding kunt u contact opnemen met de oncologieverpleegkundige. www.lookgoodfeelbetter.nl www.viore.org 12
Vergoedingen Sommige kosten (vervoer naar chemotherapie of radiotherapie, fysiotherapie, haarwerk, prothesen), worden vergoed door uw zorgverzekering. Informeer ernaar bij uw eigen zorgverzekeraar. Wanneer u een machtiging voor de verzekering nodig heeft, kunt u daarvoor terecht bij de specialist of verpleegkundige. Werken na kanker Na de behandeling van kanker weer aan het werk gaan is niet altijd eenvoudig. Werken kan bijdragen aan uw herstel, maar klachten als vermoeidheid, gebrek aan concentratie en een verminderd geheugen kunnen het hervatten van uw werk moeilijk maken. Met vragen en problemen kunt u terecht bij de specialist, verpleegkundige of bedrijfsarts. U kunt gebruik maken van begeleiding door maatschappelijk werk, een psycholoog of ergotherapeut. Ook zijn er gespecialiseerde bureaus die begeleiding bieden bij de terugkeer naar uw werk. De oncologieverpleegkundige kan u helpen de voor u meest geschikte begeleiding te kiezen. 13
Tergooi 000714375 04042018 TER-9958-nl--0418-6 Nuttige adressen en websites Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding T 0800 022 66 22 (gratis) www.kwfkankerbestrijding.nl www.kankerinfo.nl Ondersteuning voor kinderen Een site voor kinderen, ouders, leerkrachten, hulpverleners en andere belangstellenden met informatie voor kinderen die een vader of moeder met kanker hebben. www.kankerspoken.nl Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) Voor informatie over kankerpatiëntenverenigingen en lotgenotencontacten. T 030 291 60 90 www.kankerpatient.nl Psychosociale begeleiding bij kanker Begeleiding (individueel of in groepsverband) van patiënten en hun naasten. Ook informatie over inloophuizen bij u in de buurt. www.ipso.nl Toekomst na kanker Informatie over de mogelijkheden voor nazorg. www.toekomstnakanker.nl Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) Kennis- en kwaliteitsinstituut voor zorgverleners in de oncologische zorg www.iknl.nl De tekst van deze behandelwijzer is gedeeltelijk ontleend aan een uitgave van het Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) van KWF Kankerbestrijding. 14
15
T 088 753 1 753 www.tergooi.nl Locatie Blaricum Rijksstraatweg 1 1261 AN Blaricum Locatie Hilversum Van Riebeeckweg 212 1213 XZ Hilversum Locatie Weesp C.J. van Houtenlaan 1b 1381 CN Weesp