de Ziekte van Huntington binnen de Riethorst De Riethorst; centrum voor wonen, zorg en behandeling Venestraat 28 4931 BP Geertruidenberg tel: (0162) 513555 E-mail info@deriethorst.nl www.deriethorst.nl De ziekte van Huntington hangt als het zwaard van Damocles boven bepaalde families. Als het onverbiddelijke lot eenmaal is bezegeld, kan het levens doen klieven en relaties splijten. Maar juist ook de indringendheid van het beeld kan menselijke verhoudingen intensiveren, niet alleen in de familiekring, maar ook binnen de kring van zorg.
Colofon Informatie Dit is een uitgave van Heeft u na het lezen van dit informatieboekje nog vragen, dan kunt u terecht bij: Verpleeghuis de Riethorst, zorggroep de Wingerd Telefoon: 0162-513555, 24 uur per dag bereikbaar Stichting de Riethorst Venestraat 28 4931 BP Geertruidenberg Eindredactie Karin Landa Verpleeghuis de Riethorst, opname- en transferbureau Telefoon: 0162-513555 Zorgloket Geertruidenberg / Oosterhout Telefoon: 0162-435035 Illustraties cliënten Huntington-unit Vormgeving Karin Roovers 14
Het verzorgend team Het verzorgende team is betrokken bij de verzorging, verpleging, begeleiding en ook de behandeling van de cliënt. De verpleging en de verzorging worden cliëntvriendelijk en respectvol uitgevoerd. Het team zal de cliënt zoveel mogelijk continuïteit en geborgenheid bieden. Inhoud De geestelijk verzorger Kernbegrippen voor het werk van de geestelijk verzorger zijn aandacht en nabijheid. Een luisterend oor en ruimte geven aan de levensverhalen van de cliënt. Hierbij kunnen levens- en zingevingsvragen, zorgen en verdriet aan de orde komen. De geestelijk verzorger gaat samen met de client op zoek naar antwoorden en biedt de mogelijkheid tot bidden als daar behoefte aan bestaat. Tevens staat de geestelijk verzorger de cliënt en diens naasten in de laatste levensfase bij met behulp van religieuze en/of spirituele rituelen. De psycholoog De psycholoog ondersteunt en begeleidt de cliënt en/of diens naasten bij de emotionele en sociale gevolgen van het ziekte- en stervensproces. Dit kan onder andere verdriet, angst, onzekerheid en boosheid betreffen. Daarnaast is het mogelijk dat de psycholoog bij een cliënt betrokken wordt wanneer er sprake is van een depressie of pijn. Andere betrokkenen Indien nodig kan ook een consult aangevraagd worden bij andere medewerkers in de Riethorst zoals de fysiotherapeut, ergotherapeut, activiteitenbegeleiders, diëtist, logopedist of maatschappelijk werker. 3 Inleiding 4 De ziekte van Huntington 5 De visie van zorg bij de ziekte van Huntington 6 Huntington binnen zorggroep de Wingerd 7 Welzijn op de Huntington-unit 10 De algemene dagstructuur op de Huntington-unit 10 Het rookbeleid 11 Huntington-journaal 11 Zorg voor de familie 11 Huntington-café 12 Zorg- en behandelteam 14 Informatie 13
Inleiding Zorg- en behandelteam In deze brochure staat voor u beschreven wat de zorg rondom de ziekte van Huntington inhoudt en wat verpleeghuis De Riethorst u en uw naasten kan bieden op haar Huntington-unit. Mensen met de ziekte van Huntington worden dagelijks geconfronteerd met hun geestelijke en lichamelijke beperkingen. Deze beperkingen nemen, gezien het progressieve beeld van de ziekte, in de toekomst toe, waardoor een opname binnen het verpleeghuis noodzakelijk wordt. Verpleeghuis de Riethorst biedt een specifieke behandeling, verpleging en verzorging voor de Huntingtoncliënt aan. Het verpleeghuis heeft hiervoor een specifieke Huntington-unit. Deze brochure geeft informatie over deze unit en is bedoeld als aanvulling op de algemene informatiebrochure De Riethorst centrum voor wonen, zorg en behandeling, waarin algemene informatie staat, die van toepassing is op het gehele zorgcentrum. Tijdens de opname krijgt u te maken met verschillende medewerkers. Deze werken samen in een vast zorg- en behandelteam. Wekelijks komt dit team bijeen om de zorgverlening te bespreken en eventueel bij te stellen. Het zorg- en behandelteam bestaat uit: De verpleeghuisarts De afdelingsarts van de Huntington-unit is een verpleeghuisarts, die zich gespecialiseerd heeft in de ziekte van Huntington. Zij coördineert de totale behandeling en is eindverantwoordelijk voor het zorgplan. Zij bespreekt dit plan regelmatig met de cliënt en diens naasten. In deze gesprekken zal kort na opname ook stil gestaan worden bij het te voeren medische beleid. In voorkomende gevallen kan de verpleeghuisarts een medisch specialist in consult vragen. Het hoofd zorggroep Het hoofd zorggroep is verantwoordelijk voor de organisatorische coördinatie van de zorgverlening binnen zorggroep de Wingerd inclusief de Huntington-unit. Zij geeft direct leiding aan het verplegend en verzorgend team en zorgt ervoor dat voldoende kennis, vaardigheden en middelen aanwezig zijn om de verpleging en verzorging op een kwalitatief hoog niveau te kunnen verlenen. De eerstverantwoordelijke verpleegkundige/verzorgende Elke cliënt heeft een eigen persoonlijke verpleegkundige/verzorgende (evv-er), die de dagelijkse zorgverlening coördineert. De evv-er streeft ernaar met de cliënt een vertrouwensband te krijgen zodat de cliënt veiligheid voelt om alles te kunnen bespreken. 3 12
Huntington-journaal Elke vrijdagochtend in de week vindt er het Huntington-journaal plaats. Dit houdt in dat de medewerkers van de Huntington-unit samen met alle cliënten de bijzonderheden doornemen. Bijvoorbeeld nieuwe ontwikkelingen op de unit, een overlijden van een medebewoner, een nieuwe opname en dergelijke. De Huntingtoncliënt wil graag op de hoogte blijven van zijn of haar omgeving. Zorg voor de familie Centraal in de gegeven zorg aan onze cliënten staat de participerende rol van het cliëntsysteem in het totale zorgaanbod. Met de cliënt worden in feite ook de partners en de overige familieleden opgenomen. Hun beleving, ervaringen en emoties zijn onderdeel van onze taak als afdelingsteam. Zo ook willen we in de toekomst de betrokkenheid bij de activiteiten, het beleid en het geven van zorg meer stimuleren. Het geheel is meer dan de som der delen. Door middel van de familiegesprekken, die gepland worden na elk multidisciplinair overleg (MDO), wordt de mening van het cliëntsysteem getoetst. Tevens staat de Eerst Verantwoordelijk Verzorgende te allen tijde paraat om vragen en onvrede en goede gedachten aan te horen en te delen. Huntington-café de ziekte van Huntington De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35 e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Zij uiten zich onder andere in onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De ziekte leidt gemiddeld na een achttiental jaren tot de dood van de cliënt, meestal door bijkomende oorzaken zoals longontsteking. De Riethorst heeft een mogelijkheid om familieleden en andere belangstellenden deel te laten nemen aan het Huntington-café. De bijeenkomsten staan in het teken van een thema. De bijeenkomsten worden begeleid door de psycholoog en een maatschappelijk werkster. Een moment om met elkaar te kunnen praten, als cliëntsysteem over allerlei onderwerpen, en een mogelijkheid om zaken van u af te praten. Het Huntington-café vindt doorgang bij voldoende belangstelling, dit wordt regelmatig getoetst. 11 4
de visie van zorg bij de ziekte van untington De Huntingtoncliënt staat centraal in het zorgproces binnen verpleeghuis de Riethorst. Het cliëntsysteem heeft een participerende rol binnen deze zorgverlening. De zorg staat in het teken van een gespecialiseerd e begeleiding, behandeling en zorg en de daarop gerichte verblijfsomgeving. De Riethorst stelt zich daarbij ten doel om de cliënt zo min mogelijk beperkingen te laten ervaren in zijn persoonlijke sociale leven. De medewerker helpt de cliënt waar nodig bij de zaken waar een cliënt hulp behoeft, maar biedt ook de ruimte aan wat nog wel mogelijk is. De zorgverlening wordt voortdurend aangepast aan de actuele situatie. Werken met een Huntingtoncliënt kost energie en veel incasseringsvermogen. Maar als je een jonge cliënt hebt opgenomen, die helemaal niets met je als verzorgende te maken wilt hebben en zelf bepaalt wat hij wilt, en die dan na een aantal maanden staat te swingen tijdens de Spaanse dag en je een zoen geeft op de wang, dan weet je dat je iets hebt bereikt. En de zoen is dan voor mij het grootste en mooiste compliment van het jaar. Het leven kan dan voor hem nog mooi zijn. De kennis en ervaring die de Riethorst inmiddels heeft opgedaan, wordt ingezet om Huntingtoncliënten de behandeling, zorg en leefomgeving te bieden, die optimaal aansluit bij hun wensen en behoeften. Daarnaast is een intensieve samenwerking ontstaan tussen de wetenschappelijke wereld, Huntingtonvereniging (www.huntington.nl) en andere zorginstellingen binnen Nederland en België. Door middel van deze samenwerking breiden wij onze expertise uit naar een breder regionaal gebied in Brabant. De algemene dagstructuur op de untingtonunit Buiten de afgesproken individuele dagstructuur rondom de cliënt, geldt er voor de gehele Huntington-unit een algemene dagstructuur. Deze dagstructuur is voor elke cliënt een leidraad voor de invulling van zijn of haar dag. Afspraken rondom de tijden van het opstaan, eten (ontbijt, middageten, avondeten), naar bed gaan, staan vast. Zo ook de tijden van therapieën en activiteiten en niet te vergeten de rusttijden voor cliënten. Deze dagstructuur is in overleg met de aanwezige cliëntengroep en wordt meerdere malen met diezelfde groep geëvalueerd. Doelstelling van deze dagstructuur is om de Huntingtoncliënt, die door zijn of haar ziekte niet meer in staat is een dagindeling te maken, een houvast te bieden om te komen tot een gangbare dagindeling, die het meest lijkt op een normale dagindeling. Het rookbeleid Binnen verpleeghuis de Riethorst geldt een algemeen rookbeleid. Roken mag alleen nog binnen de daarvoor aangewezen ruimtes. Op de Huntington-unit is er een ruimte beschikbaar, grenzend aan de unit. De Huntingtoncliënt rookt onder toezicht elk heel uur van de dag vanaf 10.00 tot 22.00. Ook deze keuze is gemaakt om aan te laten sluiten op de dagstructuur. 5 10
. Huntingtonzorg binnen zorggroep de Wingerd Zorggroep de Wingerd heeft zich de laatste jaren gespecialiseerd in de zorg rondom een Huntingtoncliënt. Wij vinden het belangrijk dat u goede informatie heeft over onze afdeling. De Huntington-unit is een onderdeel van zorggroep de Wingerd. Deze zorggroep heeft naast de Huntington-unit ook een tweezorgunit, waar ouderen worden verpleegd met gedragsproblematiek. Het team, werkzaam op de Huntington-unit, bestaat uit verpleegkundigen, verzorgenden, voedingsassistentes, activiteitenbegeleiders en overige disciplines. In het zorgproces informeren wij de cliënt zorgvuldig over de zorg en de behandeling die geboden wordt. We geven de ruimte om zelf na te denken en besluiten te nemen. De cliënt heeft, zolang mogelijk, zelf de regie. Op de Huntington-unit is de zorg vraaggericht : Wij laten ons zoveel mogelijk leiden door de wensen van de cliënt. Uiteraard moeten deze gegevens passen binnen de afgesproken structuur en/of individueel benaderingsplan en binnen de mogelijkheden van De Riethorst zelf. Het doel wat wij hebben, is het bereiken van de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de cliënt als diens cliëntsysteem, door te streven naar een goed leefklimaat, binnen de beperkingen en geestelijke achteruitgang geldend voor de ziekte van Huntington. 9 6
Welzijn op de Huntington unit Cliënten met de ziekte van Huntington worden dagelijks geconfronteerd met hun geestelijke en lichamelijke beperkingen. Toch zijn wij van mening dat ook zij een zinvolle dagbesteding kunnen hebben, wat zij samen ontwikkelen onder begeleiding van de activiteitenbegeleidsters en het verzorgend team. Dit laatste is duidelijk een speerpunt in onze zorg voor de Huntingtoncliënt. Integreren van elkaars verantwoordelijkheden op verschillend werkterrein valt onder de visie op Welzijn. Welzijn is samen inhoud geven aan het dagelijkse leven Zo ook van een Huntingtoncliënt. Binnen het welzijn staat de visie en de missie van De Riethorst centraal. De visie op zorg zegt over welzijn: het samen met de cliënt zoeken naar mogelijkheden om zoveel mogelijk ruimte te hebben voor eigen leven en een daginvulling te bieden waarvoor hij of zijzelf heeft gekozen. Het welzijn van de cliënt is binnen de Riethorst een opdracht van iedereen. Daar zaten we dan op de eerste rij van de AKD Prinsen van Wijnen zaal in het Chassé theater. Zoals afgesproken, was er voor een cliënt specifiek een rolstoelplaats vrijgehouden. Hier had de heer X naar uitgekeken: het bijwonen van een klassiek concert. De lichten werden gedimd in de zaal, de musici kwamen op, applaus voor de dirigent.. Even in een andere wereld vertoeven, waarin ziek zijn naar de achtergrond verdwijnt. Even deel uit maken van de wereld van betoverende muziek. Op het moment dat mijn blik kruiste met die van de heer X stak hij zijn twee duimen op, wat gepaard ging met een brede ontspannen glimlach. Dit is zo n moment waarop je als hulpverlener denkt: fijn dat ik dit mede mogelijk kan maken. Zowel op individueel niveau als op groepsniveau is er de mogelijkheid om deel te nemen aan activiteiten. Door middel van een Pamflet worden de cliënten op de hoogte gebracht van al deze activiteiten. De Huntington-unit staat er om bekend vele activiteiten te organiseren. Denkt u hierbij aan een buitenlandse vakantie aan de Spaanse Costa, een bezoek aan het café, een museumbezoek, een gezamenlijk groot feest, een Kerstshow en een nieuwjaarsbal. Activiteiten die een geheel jaar op het programma komen door middel van de ontspanningscommissie. 7 8