Samenvatting. Adviesaanvraag

Transcriptie

1 Samenvatting Adviesaanvraag De afgelopen jaren is de aandacht voor preconceptiezorg als middel om de gezondheid van toekomstige ouders en kinderen te bevorderen groeiende. Dit, in combinatie met de relatief hoog blijvende perinatale sterfte in Nederland, vormde de aanleiding voor de minister van VWS om de Gezondheidsraad te verzoeken een advies uit te brengen over preconceptiezorg. De minister vroeg de raad om een overzicht van de stand van wetenschap over preconceptiezorg te geven. Ook wilde hij weten in hoeverre de beschikbare kennis al wordt toegepast, in Nederland en daarbuiten. Een volgende vraag was welke inhoudelijke eisen men zou moeten stellen aan een programma voor preconceptiezorg. Tot slot verzocht de minister de Gezondheidsraad om in te gaan op de wijze waarop zoveel mogelijk ouders in spe bereikt zouden kunnen worden, welke beroepsgroepen en instanties daarbij betrokken zouden moeten worden, en welke ethische overwegingen aan de orde zijn bij preconceptiezorg. In samenwerking met het Dutch Cochrane Centre is de wetenschappelijke literatuur systematisch doorzocht met preconceptiezorg als belangrijkste zoekterm. Dit heeft geresulteerd in een beperkte selectie van onderwerpen waarvoor voldoende literatuur beschikbaar is van hoge bewijskracht. Op basis daarvan zijn evidence based aanbevelingen gedaan op het gebied van voeding en genotmiddelen, arbeidsomstandigheden, ziekten en geneesmiddelen. Verder worden genetische factoren en ethische en juridische aspecten besproken. Tot slot schetst de Samenvatting 11

2 commissie die dit advies opstelde een programma voor preconceptiezorg zoals zij dat de minister aanraadt in Nederland in te voeren. Eén concept, vele vormen Het doel van preconceptiezorg is allereerst de verbetering van de gezondheid van moeder en kind. Eventuele gezondheidswinst op het niveau van de volksgezondheid en kostenbesparingen zijn belangrijke afgeleiden daarvan. Preconceptiezorg wordt in dit advies gedefinieerd als het geheel aan maatregelen ter bevordering van de gezondheid van de aanstaande moeder en haar kind, die willen ze effectief zijn bij voorkeur vóór de conceptie moeten worden genomen. Preconceptiezorg is daarmee multidisciplinair, met aandacht voor leefwijze (onder andere voeding en genotmiddelen), arbeidsomstandigheden, ziekten en geneesmiddelengebruik en genetische factoren. Preconceptiezorg heeft verschillende vormen die elkaar aanvullen. Sommige zijn op individuele ouders in spe gericht, bij andere worden bijvoorbeeld alle vrouwen in de vruchtbare leeftijd collectief aangesproken. Individuele preconceptiezorg kan algemeen, maar ook specialistisch zijn. Algemeen is het zogenoemde preconceptieconsult waarbij paren die een kind zouden willen krijgen een gesprek met een huisarts of verloskundige hebben. Die geeft hen, na inventarisatie van de aanwezige risicofactoren, een combinatie van voorlichting die gericht is op gedragsverandering (bijvoorbeeld stoppen met roken) en niet-directieve informatie ter bevordering van hun keuzevrijheid (bijvoorbeeld over erfelijkheidsonderzoek). Als daar aanleiding toe lijkt, kunnen aanstaande ouders vervolgens ook doorverwezen worden voor specialistische preconceptiezorg. Dit gebeurt bij een verhoogd risico op complicaties tijdens de zwangerschap of op een nadelige zwangerschapsuitkomst. Voorbeelden van collectieve maatregelen op het gebied van preconceptiezorg zijn rubellavaccinatie, jodering van keukenzout, stralingsbescherming en voorlichtingscampagnes over het gebruik van foliumzuur. Voeding en genotmiddelen Een gezonde, gevarieerde voeding is belangrijk voor alle mensen, dus ook voor hen die een kind willen krijgen. Met een gezonde voeding wordt grotendeels voldaan aan de behoeften van een (vroeg)zwangere vrouw. Enkele voedingstoffen zijn echter al voor de conceptie van bijzonder belang. Zo is het belangrijk minimaal vier weken voor de beoogde conceptie met foliumzuursuppletie (0,4 mg per dag) te beginnen ter vermindering van de kans op een kind met een neuralebuis- 12 Preconceptiezorg: voor een goed begin

3 defect. Daarnaast dient de hoeveelheid vitamine D in het lichaam op peil te zijn. Vooral vrouwen die weinig aan zonlicht worden blootgesteld of die een zeer donkere huid hebben, wordt vitamine D suppletie aanbevolen. Het eten van leverproducten wordt afgeraden om een teveel aan vitamine A te voorkómen. Genotmiddelen kunnen ouders in spe het beste laten staan. Van tabak en alcohol zijn nadelige effecten aangetoond op zowel de vruchtbaarheid als op het ongeboren kind. Ook het gebruik van geestverruimende middelen moet worden ontraden. Arbeidsomstandigheden Blootstelling aan hoge concentraties chemische agentia is schadelijk voor de gezondheid van alle mensen. Dit geldt in het bijzonder voor mensen met een kinderwens en zwangere vrouwen vanwege de mogelijk nadelige effecten op het ongeboren kind. Er zijn aanwijzigingen dat blootstelling aan hoge concentraties van bijvoorbeeld bestrijdingsmiddelen, organische oplosmiddelen en cytostatica, een verhoogde kans op miskramen en aangeboren afwijkingen kan geven. Voor nadelige effecten op zwangerschapsuitkomsten van preconceptionele blootstelling aan fysische factoren zoals lage doses ioniserende straling en lawaai en andere factoren zoals ploegendiensten, zijn vooralsnog geen duidelijke aanwijzingen gevonden. Veel stress voor de bevruchting kan wel schadelijk zijn. In de arbowet zijn al maximale blootstellingsniveaus voor chemische en fysische factoren en regels voor ploegendiensten voor zwangere vrouwen opgenomen. Bij naleving van de arboregels voor een veilige werkplek (beschermende kleding, afzuiginstallaties, regels omtrent ploegendiensten) zal de blootstelling aan chemische, fysische en andere factoren binnen veilige marges blijven. Ziekten, geneesmiddelen en andere gezondheidgerelateerde factoren In ieder preconceptieconsult zal moeten worden nagegaan of een toekomstig ouderpaar een aandoening heeft, dan wel een risico loopt op een aandoening die van invloed is op de zwangerschap of andersom. Voor infectieziekten is de vaccinatiestatus van met name rubella ( rode hond ) van belang. Eventueel kan preconceptioneel gerevaccineerd worden. Bestaande seksueel overdraagbare aandoeningen moeten preconceptioneel behandeld worden. Bij HIV seropositiviteit zal het medicatiebeleid besproken moeten worden. Samenvatting 13

4 Voor vrouwen met diabetes is het van belang om voor de conceptie hun bloedsuikerniveaus goed onder controle te hebben. Het is aangetoond dat dit resulteert in betere zwangerschapsuitkomsten, zoals minder complicaties en minder aangeboren afwijkingen. Bij epilepsie is het van belang de medicatie zo mogelijk om te zetten naar één geneesmiddel of, indien de vrouw aanvalsvrij is, misschien zelfs af te bouwen. Dit vermindert het risico op aangeboren afwijkingen. Voor overig geneesmiddelengebruik geldt dat op individuele basis en altijd onder begeleiding van een arts of apotheker bekeken moet worden of medicatie mogelijk schadelijk is, en in dat geval is aan te passen of zo mogelijk is af te bouwen. Andere gezondheidgerelateerde factoren die een verhoogd risico geven op nadelige zwangerschapsuitkomsten zijn over- en ondergewicht en een relatief hoge leeftijd van de vader of moeder. Genetische factoren Preconceptionele advisering over genetische factoren zal in de eerste plaats een goede persoonlijke en familieanamnese vergen. Op basis daarvan kan eventueel doorverwijzing naar een klinisch genetisch centrum plaatsvinden. Het doel van preconceptionele advisering is hier het vergroten van de handelingsopties bij een belaste genetische achtergrond: meer tijd om na te denken over dragerschapsonderzoek en/of prenataal onderzoek of over consequenties van het al dan niet afzien van een zwangerschap. In het advies wordt dieper ingegaan op dragerschapsscreening voor cystic fibrosis en hemoglobinopathieën, omdat deze genetische aandoeningen bij verschillende bevolkingsgroepen in Nederland relatief veel voorkomen. Geadviseerd wordt de wenselijkheid en doelmatigheid van algemene dragerschapscreening voor deze aandoeningen in een proefonderzoek nader vast te stellen. Ethische en juridische aspecten Preconceptiezorg kan een belangrijke bijdrage leveren aan twee waarden, die juist voor (toekomstige) ouders relevant zijn: enerzijds de gezondheid en daarmee het welzijn van kind en moeder, en anderzijds de vrijheid tot het krijgen van kinderen. Het brede karakter van dit type zorg, brengt een verscheidenheid aan ethische en juridische aspecten met zich mee. Sommige ethische en juridische vragen zijn nu nog moeilijk te beantwoorden. Bijvoorbeeld: hoe verhoudt de 14 Preconceptiezorg: voor een goed begin

5 wens mensen zo goed mogelijk te informeren zich tot het recht van diezelfde mensen om niet alles te hoeven weten (zoals hun kans op een genetische aandoening)? Programma's voor preconceptiezorg dienen dan ook regelmatig geëvalueerd te worden waarbij ook deze mogelijke gevolgen aandacht verdienen. Voor een zorgvuldige uitvoering van preconceptiezorg wordt een aantal aanbevelingen gedaan, zoals het gelaagd aanbieden van informatie en het maken van een helder onderscheid tussen voorlichting gericht op gedragsverandering bij beïnvloedbare risico s en niet-directieve informatie die erop gericht is mensen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen over het krijgen van kinderen bij de aanwezigheid van onbeïnvloedbare risico s. Met betrekking tot de juridische aspecten geldt dat de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO) en de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) en de grondwettelijke bepalingen over zelfbeschikking, privacy en volksgezondheid ook voor preconceptiezorg onverkort van toepassing zijn. Programma voor preconceptiezorg Veel van de in dit advies besproken wetenschappelijke inzichten worden ook nu al aan aanstaande ouders overgedragen in de vorm van prenatale voorlichting. De meeste informatie kan echter beter al voor de conceptie gegeven worden, omdat dan meer gezondheidswinst te behalen is. De commissie adviseert de minister dan ook om een centraal gecoördineerd programma voor preconceptiezorg op te laten zetten. Daarmee kunnen de meeste ouders in spe bereikt worden. Ook kunnen zo de effectiviteit, doelmatigheid en sociale gevolgen van deze zorg het beste gevolgd worden. De verschillende componenten (adviezen en interventies met betrekking tot voeding en genotmiddelen, arbeidsomstandigheden, ziekten en geneesmiddelengebruik en erfelijkheidsaspecten) dienen daarbij niet als losse onderdelen, maar geïntegreerd te worden aangeboden. Ook een goede kennisinfrastructuur is van cruciaal belang. De commissie dringt aan op protocollering van preconceptiezorg in medische richtlijnen. Daarnaast meent zij dat de betrokken beroepsgroepen bijscholing nodig zullen hebben en adviseert zij een goede gegevensverzameling op te zetten, alsmede de ontwikkeling van een communicatiestrategie voor de voorlichting van de doelgroep. Voor de organisatie van de zorg zullen nog keuzes gemaakt moeten worden over de beroepsgroepen die de algemene individuele preconceptiezorg gaan aanbieden. Dit kan eventueel per regio bekeken worden. De commissie beveelt ver- Samenvatting 15

6 der een centrale regie aan voor monitoring, kwaliteitsborging en kennisinfrastructuur. Conclusie De zorg voor een kind begint al voor de zwangerschap. Preconceptiezorg biedt een mogelijkheid om op eenvoudige wijze vrouwen én mannen beter op een zwangerschap voor te bereiden. Hiermee is niet alleen de gezondheid van het toekomstige kind gebaat, maar zeker ook die van de toekomstige ouder(s) zelf. Het is derhalve aan te bevelen deze vorm van geprogrammeerde zorg aan te bieden aan alle mensen in Nederland die een kind willen krijgen. 16 Preconceptiezorg: voor een goed begin