Onderzoek met JGZ-gegevens bij het CBS

Transcriptie

1 * Onderzoek met JGZ-gegevens bij het CBS Coen van de Kraats Bastian Ravesteijn Vrije Universiteit Amsterdam & Tinbergen Institute Erasmus Universiteit Rotterdam 20 juni / 31

2 In JIB fase 3 creëren we nieuwe mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek We bouwen voort op Jeugd in Beeld (JIB) met een pilotproject JIB fase 3. In JIB fase 3 maken we het mogelijk om: 1 Onderwerpen aan elkaar te verbinden 2 Kinderen te volgen over de tijd (longitudinale analyses) 3 JGZ data in verband te brengen met andere databronnen (bijv. gebruik van zorg, gevolgde opleiding, inkomen ouders) 4 JGZ gegevens op een veilige manier te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek 2 / 31

3 Doel: betere gezondheid en gelijke kansen voor alle kinderen De kracht van dit project: Unieke data: integreren van deel DD en koppelen aan andere CBS-bestanden Verbeteren van de JGZ: targeting en het effect van interventies Creeëren van nieuwe onderzoeksmogelijkheden, bijv.: Identificeren van kwetsbare groepen kinderen Meten van effecten van beleid buiten de JGZ 3 / 31

4 Veel gezondheidsgegevens worden al gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek via het CBS Ziekenhuiszorg (klinisch en poliklinisch) Zorgverzerzekeringskosten DBC s van de GGZ Medicijnen Langdurige zorg 4 / 31

5 Gegevens uit het digitaal dossier zijn uiterst gevoelig 5 / 31

6 Gegevens uit het digitaal dossier zijn uiterst gevoelig Gezondheidsgegevens Betreft kinderen 5 / 31

7 Het pilotproject JIB fase 3 is zorgvuldig ontwikkeld samen met het NCJ, JGZ organisaties en externe adviseurs September begin 2017: Verkenning en aanvraag subsidie DANS-KNAW Voorjaar 2017: Eerste gesprekken met JGZ organisaties Zomer eind 2017: Juridische check onder begeleiding van een gerenommeerd advocatenkantoor gericht op ICT en privacy Voorjaar 2018: Eerste aanlevering gegevens Zomer najaar 2018: Pseudonimiseren van gegevens door het CBS November nu: Toegang tot gegevens 6 / 31

8 Belangrijkste bevindingen van de afgelopen 3 jaar 1 Er is een wettelijke basis om wetenschappelijk onderzoek uit te voeren met gekoppelde JGZ-gegevens, onder voorwaarden 2 Het CBS heeft een wettelijke basis om JGZ gegevens te verzamelen, op te slaan en te verwerken ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek 3 JGZ-organisaties kunnen JGZ-gegevens veilig aanleveren aan het CBS 4 Het CBS biedt een veilige omgeving voor verwerking van gegevens door wetenschappers 7 / 31

9 Wettelijk kader voor gebruik van JGZ-gegevens via het CBS 8 / 31

10 In algmene zin is het verboden om gegevens over de gezondheid te verwerken Verwerking van persoonsgegevens waaruit ras of etnische afkomst, [...] of gegevens over gezondheid, of gegevens met betrekking tot iemands seksueel gedrag of seksuele gerichtheid zijn verboden. (Art. 9, lid 1, AVG) 9 / 31

11 Uitzondering voor wetenschappelijk onderzoek [...] het verbod om bijzondere categorieën van persoonsgegevens te verwerken [is] niet van toepassing, indien: (a) de verwerking noodzakelijk is met het oog op wetenschappelijk of historisch onderzoek [...]; (b) het onderzoek, bedoeld in onderdeel a, een algemeen belang dient; (c) het vragen van uitdrukkelijke toestemming onmogelijk blijkt of een onevenredige inspanning kost; en (d) bij de uitvoering is voorzien in zodanige waarborgen dat de persoonlijke levenssfeer van de betrokkene niet onevenredig wordt geschaad. (Artikel 24, UAVG) 10 / 31

12 Ook binnen Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst kunnen gegevens worden verstrekt voor wetenschappelijk onderzoek [...] kunnen zonder toestemming van de patiënt ten behoeve van statistiek of wetenschappelijk onderzoek [...] inlichtingen over de patiënt [...] worden verstrekt [...] Bij een verstrekking overeenkomstig lid 1 wordt daarvan aantekening gehouden in het dossier. (WGBO, Art. 458) 11 / 31

13 De AVG geeft expliciet aan dat het is toegestaan om data uit registers te koppelen Door gegevens uit verschillende registers te koppelen, kunnen onderzoekers nieuwe en zeer waardevolle kennis verwerven over veel voorkomende medische aandoeningen zoals hart- en vaatziekten, kanker en depressie. Omdat zij op een groter deel van de bevolking zijn gebaseerd, kunnen onderzoeksresultaten met behulp van registers worden verbeterd. In de sociale wetenschappen kunnen wetenschappers dankzij registeronderzoek essentiële kennis verwerven over de wisselwerking op lange termijn van een aantal sociale factoren, zoals werkloosheid en onderwijs met andere levensomstandigheden. [...] (Grond 157, AVG) 12 / 31

14 Belangrijkste bevindingen van de afgelopen 3 jaar Belangrijkste bevindingen: 1 Er is een wettelijke basis om wetenschappelijk onderzoek uit te voeren met gekoppelde JGZ-gegevens, onder voorwaarden AVG, UAVG, WGBO 2 Het CBS heeft een wettelijke basis om JGZ gegevens te verzamelen, op te slaan en te verwerken ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek 3 JGZ-organisaties kunnen JGZ-gegevens veilig aanleveren aan het CBS 4 Het CBS biedt een veilige omgeving voor verwerking van gegevens door wetenschappers 13 / 31

15 Volgens de Wet op het CBS mag het CBS gebruik maken van JGZ-gegevens De directeur-generaal is voorts bevoegd ten behoeve van statistische doeleinden gebruik te maken van gegevens uit registraties die worden bijgehouden door bij algemeen maatregel van bestuur, gehoord de CCS, aangewezen rechtspersonen die een bij krachtens de wet geregelde taak uitoefenen of geheel of gedeeltelijk, direct of indirect, worden bekostigd uit middelen van de Staat of uit de opbrengst van bij of krachtens de wet ingestelde heffingen. (Art. 33.2, CBS-wet) 14 / 31

16 Het CBS mag de door haar verzamelde gegevens beschikbaar stellen voor wetenschappelijk onderzoek Een verzameling van gegevens als bedoeld in het eerste lid kan worden versterkt, dan wel daartoe toegang worden verleend aan: (a) een universiteit in de zin van de Wet op het hoger onderwijs en wetenschappelijk onderzoek; [...] (Art. 41.2, CBS-wet) 15 / 31

17 Belangrijkste bevindingen van de afgelopen 3 jaar Belangrijkste bevindingen: 1 Er is een wettelijke basis om wetenschappelijk onderzoek uit te voeren met gekoppelde JGZ-gegevens, onder voorwaarden AVG, UAVG, WGBO 2 Het CBS heeft een wettelijke basis om JGZ gegevens te verzamelen, op te slaan en te verwerken ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek CBS-wet 3 JGZ-organisaties kunnen JGZ-gegevens veilig aanleveren aan het CBS 4 Het CBS biedt een veilige omgeving voor verwerking van gegevens door wetenschappers 16 / 31

18 Data aanleveren 17 / 31

19 Het aanleveren van data volgt de bestaande JIB methode met twee uitbreidingen 1 Queries aanpassen zodat er een bestand met BSN nummers wordt aangemaakt 2 Bij de eerste levering wordt zover mogelijk terug gegaan in de tijd 18 / 31

20 Bestanden met gezondheidsgegevens en bestanden met het BSN worden altijd apart verzonden JIB gegevens JGZ organisatie ABF Research BSN CBS Het CBS pseudonimiseerdt alle gegevens voor verdere bewerking Werkwijze is ontwikkeld op basis van advies door advocatenkantoor gespecialiseerd in ICT & privacy en in samenspraak met het CBS 19 / 31

21 Belangrijkste bevindingen van de afgelopen 3 jaar Belangrijkste bevindingen: 1 Er is een wettelijke basis om wetenschappelijk onderzoek uit te voeren met gekoppelde JGZ-gegevens, onder voorwaarden AVG, UAVG, WGBO 2 Het CBS heeft een wettelijke basis om JGZ gegevens te verzamelen, op te slaan en te verwerken ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek CBS-wet 3 JGZ-organisaties kunnen JGZ-gegevens veilig aanleveren aan het CBS JIB gegevens en BSN worden altijd apart verzonden 4 Het CBS biedt een veilige omgeving voor verwerking van gegevens door wetenschappers 20 / 31

22 Gebruik van JGZ-gegevens via het CBS 21 / 31

23 Werken met JGZ-gegevens bij het CBS Onderzoekers krijgen pas toegang tot JGZ-gegevens na een uitgebreid beoordelingsproces Gegevens verlaten nooit de beveiligde servers van het CBS 22 / 31

24 Beveiligde internetverbinding / 31

25 ...alleen toegankelijk met persoonlijke token Wanneer de verbinding tot stand is gebracht wordt al het andere internetverkeer geblokkeerd 24 / 31

26 Inloggen met persoonlijke wachtwoord 25 / 31

27 Authenticatie via sms code 26 / 31

28 Tot slot: controle van output 27 / 31

29 Het CBS is de best mogelijke partner om wetenschappelijk onderzoek met gevoelige gezondheidsgegevens mogelijk te maken Is ervaren in het huisvesten van gevoelige data Heeft een moderne infrastructuur om gevoelige data veilig beschikbaar te stellen voor onderzoekers Mag JGZ data verzamelen, opslaan en beschikbaar stellen aan wetenschappelijke onderzoekers vanuit haar wettelijke taak (Wet op het CBS) Voert strenge controles uit op de doelmatigheid van het gebruik van gegevens bij wetenschappelijk onderzoek - dit gebeurt in samenspraak met de JGZ sector 28 / 31

30 Belangrijkste bevindingen van de afgelopen 3 jaar Belangrijkste bevindingen: 1 Er is een wettelijke basis om wetenschappelijk onderzoek uit te voeren met gekoppelde JGZ-gegevens, onder voorwaarden AVG, UAVG, WGBO 2 Het CBS heeft een wettelijke basis om JGZ gegevens te verzamelen, op te slaan en te verwerken ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek CBS-wet 3 JGZ-organisaties kunnen JGZ-gegevens veilig aanleveren aan het CBS JIB gegevens en BSN worden altijd apart verzonden 4 Het CBS biedt een veilige omgeving voor verwerking van gegevens door wetenschappers Beoordeling onderzoeksvoorstel, werken in beveiligde omgeving, output-controle 29 / 31

31 Het waarborgen van privacy en veiligheid van de gegevens heeft altijd de hoogste prioriteit Advocatenkantoor gericht op ICT & privacy heeft de werkwijze van het project onderworpen aan een uitvoerige juridische toets. Hierbij lag de nadruk op het naleven van de: 1 Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) 2 Algemene verordening gegevensbescherming (AVG, UAVG) 3 Wet op het CBS 4 (Gedragscodes) Ook de juridisch adviseurs van het CBS hebben de werkwijze goedgekeurd We hebben bijv. geen gebruik gemaakt van een KNAW-DANS subsidie van 10k EUR omdat we het niet doelmatig vonden om de data bij DANS te archiveren 30 / 31

32 Vragen? We komen graag langs om meer te vertellen over JIB fase 3 31 / 31