Nieuwsbrief November 2013

Transcriptie

1 Nieuwsbrief November 2013

2 Nieuwsbrief November 2013 Jaargang 20, nummer 9 In dit nummer: Van het bestuur 3 Theatergroep Bint: een indiaan in huis Contactgroep 4 5 Boxmeer Van alles wat.. 6 Huisarts en autisme 7-8 Petitie Jeugd ggz 9-10 Colofon 11-12

3 Pagina 3 Beste leden, En zo is het ineens alweer november.. De klok is weer verzet en dus zijn de dagen kort en donker. We hebben de eerste herfststormen gehad en ook de paraplu heeft alweer zijn dienst bewezen. November brengt ons wel snel naar december met zijn feestdagen. Komend weekend komt Sinterklaas alweer aan in Nederland. Voor degenen onder ons met kleine kinderen misschien een extra spannende tijd? Wat kunt u in deze nieuwsbrief verwachten? Theatergroep Bint heeft een leuke voorstelling over autisme. Voor degenen die er niet heen kunnen is er ook de mogelijkheid tot aanschaf van een dvd! Ook vindt u een oproepje voor lotgenoten voor een contactgroep in Boxmeer. Verder een pagina van alles wat allerlei kleine stukjes nieuws die ieder apart niet een hele pagina nodig hebben maar toch wel de moeite waard zijn om even genoemd te worden! Dan nog een artikel over huisartsen en dat zij in heel veel gevallen autisme niet herkennen Een zeer zorgelijke zaak! De volgende nieuwsbrief verschijnt weer begin december. Als u voor de nieuwsbrief zaken heeft die van toepassing zijn dan hoor ik dat graag zodat ik deze in de volgende nieuwsbrief op kan nemen! Alvast een hele fijne Sinterklaas, ik hoop dat eenieder lief genoeg is geweest om de kadootjes te krijgen die hij of zij het liefste zou ontvangen. :-) Namens het bestuur NVA regio Noord Brabant, Ilja Drost

4 Pagina 4 Theatergroep Bint presenteert: Casper weet alles van indianen en het liefst ordent hij elke dag de veertjes van zijn indianentooi. In de wereld van de indianen is alles overzichtelijk. Maar voor zijn ouders is deze indianenwereld soms lastig. Hoe is het om een indiaan in huis te hebben? Een indiaan in huis (2010) is een herkenbare en ontroerende voorstelling over autisme en de impact ervan op de nabije omgeving. De teksten zijn geschreven op basis van interviews met ouders en kinderen met autisme. De voorstelling is geschikt voor iedereen vanaf 10 jaar. Na de voorstelling volgt een interactief gedeelte in de vorm van een powwow* waarin Bint het publiek prikkelt en uitnodigt om met elkaar in gesprek te gaan. Er worden onderling ervaringen uitgewisseld, vragen gesteld en tips verzameld. *Een pow-wow is een bijeenkomst van wijze indianen die samen spreken over levenservaringen Boeken? De voorstelling kan ook op uw locatie gespeeld worden. Een indiaan in huis is onder andere geschikt voor studiedagen, ouderavonden of als begin of eind van een congres. Neem contact op met Bint om de mogelijkheden te bespreken. Deze voorstelling speelt de komende periode nog op een aantal plaatsen maar is ook verkrijgbaar op DVD. Voor meer informatie kijk op:

5 Pagina 5 Lotgenoten contactgroep Boxmeer Het afgelopen jaar heeft Stichting MEE in Boxmeer een lotgenoten contactgroep opgezet voor volwassenen met autisme. Het doel van deze contactgroep is om volwassenen met autisme de gelegenheid te geven om informeel samen te zijn en met elkaar ervaringen uit te wisselen en te kunnen praten over hoe het is om te leven met autisme. Sinds September is de contactgroep overgenomen door de NVA Noord- Brabant en in overleg met de huidige leden van de groep (5 mensen in totaal) is besloten om meer mensen te werven voor in de groep. De groep komt 1 keer per maand samen, in principe op de laatste maandagavond van de maand, van uur in Boxmeer. De groep wordt begeleidt door een vrijwilliger en per maand wordt er een thema gekozen waar dieper op zal worden ingegaan. Dit thema wordt door de groep aangedragen. Te denken valt aan onderwerpen als werk, vrije tijd, vriendschap, relaties etc. Lijkt het je wat om ook deel te nemen neem dan voor meer informatie of om je aan te melden, contact op met Ilja Drost via iljadrost@nva-nb.nl Je bent van harte welkom!

6 Pagina 6 Van alles wat Meldpunt auti-weigerscholen: In een vorige nieuwsbrief stond een stukje over auti-weigerscholen. Alle meldingen die het steunpunt heeft ontvangen zijn verwerkt in een rapport. Dit rapport kunt u hier lezen: Facebook en twitter: De NVA Noord Brabant is ook actief op facebook en twitter! Like ons op en volg ons We horen graag van u! Advertenties: Vanaf de komende nieuwsbrief gaan we u de mogelijkheid bieden om te adverteren in onze nieuwsbrief. Dat mag particulier zijn of namens een instelling of instantie, zolang het maar met autisme te maken heeft. Mocht u hier interesse in hebben of meer willen weten over de mogelijkheden dan graag een mailtje naar: nieuwsbrief@nva-nb.nl In komende nieuwsbrieven komen we hier nog verder op terug. Thinking out of the box: Ten slotte wilde ik u deze niet onthouden: Kost het u moeite om de logica hiervan te ontdekken of juist niet? Ik weet niet wie de leerling in kwestie is maar van mij krijgt hij een 10!

7 Pagina 7 Grootschalig onderzoek over autisme wijst uit: De huisarts herkent autisme niet Op 4 oktober 2013 maakten de Vrije Universiteit en De Nederlandse Vereniging voor Autisme NVA op het landelijk Autismecongres in Utrecht de resultaten bekend van een grootschalig onderzoek onder mensen van autisme en hun naasten. Het onderzoek richtte zich op alle levensfasen en levensgebieden en behandelt onderwerpen van diagnose tot onderwijs, werk, wonen en welbevinden. De huisarts herkent autisme niet Een opvallende uitkomst van de enquête is dat huisartsen en consultatiebureaus een opvallend kleine rol spelen in de eerste herkenning van autisme. Initiatieven om autisme bij deze professionals meer onder de aandacht te brengen lijken nog weinig effect te hebben. Bij deelnemers jonger dan 18 jaar ontstaat het eerste vermoeden van autisme meestal bij de ouders (45%). Bij volwassenen zijn dit meestal psychologen, orthopedagogen of psychiaters (30%). Op de vraag: Wie was degene die het vermoeden van autisme als eerste uitsprak? Komt bij slechts 1 procent van de kinderen met autisme tot 18 jaar de huisarts in beeld. Bij volwassenen is dat zelfs nog minder (0,7%). Deze uitkomst baart ons grote zorgen, aldus Swanet Woldhuis, interim directeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. De huisarts doet zijn best, maar heeft onvoldoende kennis. Als gevolg van de ver doorgevoerde plannen voor de WMO transitie en de nieuwe Jeugdwet zal daarnaast ook de gemeente een cruciale rol gaan spelen in de toewijzing van zorg voor deze kinderen en volwassenen met autisme. Gemeentes zijn hier ook niet op voorbereid. Hoe kan je mensen helpen en het juiste advies uitbrengen als je niet eens autisme herkent?

8 Pagina 8 De NVA vindt het daarom van belang om te investeren in het verbeteren van een vroegere signalering van autisme bij eerstelijns hulpverleners, zodat de diagnose autisme niet onnodig laat gesteld wordt. Alleen dan kan degene met autisme op tijd de juiste hulp en zorg krijgen, waarmee veel erger leed op latere leeftijd, en daarmee ook hogere kosten voor de maatschappij, kunnen worden voorkomen. Het rapport: Allemaal Autisme, Allemaal Anders is vanaf heden te downloaden op

9 Pagina 8 Help onze kinderen en teken op Waarom? Leest u alstublieft verder! Er staan ons allemaal grote veranderingen te wachten in de zorg voor kinderen met psychische problemen. Het recht op deze zorg, nu nog een verzekerd recht voor ieder kind, verdwijnt per januari Al deze behandelingen voor onze kinderen met een psychische zorgvraag, worden niet meer betaald door de ziektekostenverzekeraar. In plaats daarvan zullen gemeenten beslissen over indicatiestelling maar ook welke uitvoering hierop volgt. Wij maken ons grote zorgen over deze ontwikkeling want, vrees is dat wij vanaf dan maar hebben af te wachten hoe de gemeenten deze zorg hebben geregeld. Wij vragen ons echter af of een gemeente deskundig genoeg is om goede en effectieve hulp in te schatten voor een kind met een psychische zorgvraag. Wij vrezen dat gemeenten door de bezuiniging op specialistische/medische hulp nu gedwongen moeten gaan kiezen voor de meest goedkope zorg. Zoals het er nu voor staat, zal de huisarts nog wel de verwijzing voor jeugd geestelijke gezondheidzorg doen (jeugd GGZ) maar de gemeente is niet verplicht deze verwijzing over te nemen. Ook is het al duidelijk dat gemeente A de juiste hulp kan inkopen voor een kind en gemeente B deze niet heeft ingekocht, woont u nu in deze laatste gemeente, dan heeft uw kind pech. Dan rest u nog één ding, en dat is verhuizen. Ook willen de gemeenten bij een psychische problematiek eerst kijken wat het gezin aan ondersteuning/ontlasting nodig heeft, bijvoorbeeld door hulp van opa en/of oma, tante/oom, broer/zus, de buren of vrienden/kennissen.

10 Pagina 9 Wij zijn ouders van kinderen mét die specifieke zorgvraag en luiden de noodklok. Help ons deze informatie rond te sturen middels social media, bijvoorbeeld Facebook of Twitter, of print hem uit en leg het op de school van uw kind neer. Wij willen namelijk maar één ding, en dat is dat onze kinderen het recht op medische zorg binnen de jeugd geestelijke gezondheidzorg houden. Tekent u daarom alstublieft de onderstaande petitie en help onze kinderen en hun toekomst, maar ook de kinderen die nog komen gaan. Ondanks dat er ook binnen de jeugd GGZ verbeterpunten liggen willen wij dat de jeugd GGZ absoluut een basisvoorziening blijft. Wilt u na het lezen meer weten of heeft u vragen, mail, of bel naar één van de mensen op en/of kijkt u op het Platform Verontruste Ouders: Dank u wel!

11 Pagina 11 NVA Regio Noord-Brabant Dagelijks Bestuur Voorzitter: Els Brommet (06) Vice voorzitter: Ron Wilting (06) Secretaris : Frans Vinken secretaris@nva-nb.nl (06) Penningmeester: Ron Wilting penningmeester@nva-nb.nl (06) Algemeen bestuur: Henri Maartens, bestuurslid AIC henrimaartens@nva-nb.nl (06) Madelijn van t Veer, bestuurslid AIC madelijnvantveer@nva-nb.nl Ilja Drost iljadrost@nva-nb.nl Postadres : Frans Vinken, Centauriestraat 28, 5643 JL Eindhoven Werkgroepen Volwassenen Partners van Coördinator: Carla Enthoven-Glaser carla.glaser@ziggo.nl (0413) Wonen: Coördinator: Cherida Thijssen cheridathijssen@nva-nb.nl (06) Arbeid: Coördinator: Cor Kroon jcakroon@live.nl (073) Kinderen van: Coördinator: Cherida Thijssen cheridathijssen@nva-nb.nl (06) Jeugd Onderwijs: Coördinator: José Martens van Rooyen josemartensvanrooijen@nva-nb.nl Zorg: Coördinator: Alex Steinschuld Moniek van Meijl Vrije Tijd: Coördinator: vacant Nieuwsbrief: Redactie: Zorg en Welzijn alexsteinschuld@nva-nb.nl moniekvanmeijl@nva-nb.nl nieuwsbrief@nva-nb.nl Adreswijziging of opzegging lidmaatschap uitsluitend naar dit adres: NVA, Weltevreden 4c, 3731 AL De Bilt; info@autisme.nl Donaties: Rabobank t.n.v. NVA Regio Noord Brabant

12 Pagina 12 AIC Eindhoven Coördinator Petra Brueren Of AIC Tilburg Coördinator Madelijn van t Veer aic-tilburg@nva-nb.nl Of madelijnvantveer@nva-nb.nl AIC Breda Coördinator Eric Sperber aic-breda@nva-nb.nl Of ericsperber@nva-nb.nl AIC De Kempen Coördinator Pia Thijssen aic-dekempen@nva-nb.nl Of piathijssen@nva-nb.nl AIC De Peel Coördinator Henriet Zoetmulder aic-depeel@nva-nb.nl Of henrietzoetmulder@nva-nb.nl