leo kannerhuis nederland een uitgave van

Transcriptie

1 een uitgave van leo kannerhuis nederland

2 De partners van Leo Kannerhuis Nederland Parnassia Groep regio Zuid-Holland en Zeeland GGZ Noord-Holland-Noord regio Noord-Holland Altrecht regio Utrecht SBWU regio Utrecht Leo Kannerhuis Brabant regio Noord-Brabant Jonx Lentis regio Groningen, Friesland, Drenthe Dr. Leo Kannerhuis regio Gelderland, Overijssel, Flevoland Mondriaan Leo Kannerhuis Limburg regio Limburg Autisme Iedereen kent in zijn omgeving wel iemand met autisme, in de familie, vriendenkring, in de straat, op school, werk of bij een vereniging. Er zijn maar weinig psychiatrische stoornissen die zo vaak in het nieuws zijn als autisme, terecht en onterecht. De meeste mensen weten uit kranten, boeken, films of televisieprogramma s wel ongeveer wat autisme betekent. Meestal wordt er gedacht dat mensen met autisme geen contact willen of kunnen maken en dat zij leven in een eigen wereld. Wat vergeten wordt is dat mensen met autisme net als mensen zonder autisme allemaal anders zijn. Elk met hun eigen talenten en mogelijkheden, hun gevoelens en onzekerheden, en elk met hun eigen ervaringen die maken wie zij zijn en hoe zij in het leven staan. Maar vooral dat zij er gewoon bij willen horen, maar niet altijd weten hoe. Autisme is een ingewikkelde stoornis die voor veel problemen en ellende kan zorgen in het persoonlijk leven van de degene die het betreft en zijn directe omgeving. Dat wordt nog versterkt door feit dat je aan de buitenkant niet kunt zien dat iemand autisme heeft. Mensen met autisme hebben veel moeite met het omgaan met veranderingen en onverwachte gebeurtenissen, en hoe zij de buitenwereld daar deelgenoot van kunnen maken. Dat komt doordat informatie anders binnenkomt en er meer tijd nodig is om die te verwerken. Zij voelen zich daardoor onbegrepen, weten niet hoe zij moeten reageren en trekken zich terug in hun eigen veilige wereld. Door het autisme kunnen gebeurtenissen grote impact hebben op het dagelijks leven en daardoor ook op de ontwikkeling en het welbevinden. Leven met autisme kan een grote opgave zijn. Twijfelen aan jezelf, eenzaam zijn, je onbegrepen voelen, depressief, boos of gefrustreerd zijn, je buitengesloten en anders voelen steken dan al snel de kop op. Ook voor de omgeving is autisme moeilijk. Hoe weet je wat en wanneer je moet doen om de ander te helpen, hoe weet je wat de ander voelt en denkt, hoe kun je je verplaatsen in die ander... Autisme komt voor in heel veel gradaties en ook de hinder en problemen die erdoor ontstaan kunnen per persoon enorm verschillen. Voor kinderen en jongeren betekent het dat hun ontwikkeling stagneert. Maar ook op latere leeftijd zorgt autisme voor beperkingen. Van de redactie De wereld waarin we leven is snel, alles moet nu, communicatie is meer dan ooit van belang om mee te kunnen en erbij te horen. En die haast, die snelheid en die onvoorspelbaarheid zijn nou juist zaken die botsen met autisme. Mensen met autisme hebben wat meer tijd nodig om informatie te verwerken, een situatie te overzien en een inschatting te maken wat, en of zij er iets mee moeten doen en wat er van hen verwacht wordt. Toch zijn er een paar dingen die er voor kunnen zorgen dat mensen met autisme met ons mee kunnen doen, onderdeel uit kunnen maken van de samenleving, en een plekje kunnen vinden waar zij zich veilig voelen en waar zij tot hun recht komen. Het helpt als de diagnose zo vroeg mogelijk gesteld wordt en ouders en kind in een vroeg stadium hulp en ondersteuning krijgen en behandeling tijdig ingezet wordt. Het helpt als de omgeving autisme herkent en erkent zodat er rekening mee gehouden wordt in de vorm van het bieden van structuur, duidelijkheid en begrip voor het anders denken en voelen door het autisme. Het helpt als de omgeving bedacht is op onverwachte gebeurtenissen en veranderingen in het leven van iemand met autisme en de problemen die daar uit voort kunnen komen. Het helpt als we mensen met autisme accepteren zoals ze zijn en oog hebben voor hun mogelijkheden en talenten en daar ook in de samenleving gebruik van maken. Maar wat vooral helpt is als we hen accepteren zoals ze zijn. Dit blad wordt u aangeboden door Leo Kannerhuis Nederland, een uniek samenwerkingsverband van acht instellingen in Nederland die gespecialiseerd zijn in de behandeling en begeleiding van mensen met autisme. Zij hebben elk hun sporen op dit gebied verdiend en maken zich sterk om mensen met autisme verder te helpen in hun eigen leefomgeving. Zij zetten hun deskundigheid en ervaring in om de autismebehandeling in Nederland verder te ontwikkelen, nieuwe behandelvormen te ontwikkelen en onderzoek te doen. Die kennis delen zij niet alleen met elkaar, maar ook met anderen, want ook zij kunnen het niet alleen. Daar bent u als lezer van dit blad voor nodig, daar is de directe omgeving van de persoon met autisme voor nodig, daar is de huisarts voor nodig, daar zijn de leraren en leerlingen op school voor nodig, daar zijn werkgevers en collega s voor nodig In deze uitgave treft u interviews aan met mensen met autisme, met ouders en behandelaren. Zij gunnen u als lezer van dit blad een kijkje in hun leven of nemen u mee in hun manier van omgaan met iemand met autisme of de visie op de behandeling ervan. Wij hopen zo dat er meer begrip ontstaat zodat mensen met autisme een plaats onder ons in kunnen nemen waar zij tot hun recht komen en waar zij recht op hebben. Als u behoefte heeft aan meer informatie dan vindt u in dit blad ook de gegevens van de instelling in uw omgeving die is aangesloten bij Leo Kannerhuis Nederland. Zo weet u waar u terecht kunt voor gespecialiseerde autismebehandeling of wie u kan doorverwijzen naar die collega-instelling in uw regio die u het beste verder kan helpen. De partners van Leo Kannerhuis Nederland 01

3 Wat is Leo Kannerhuis Nederland? Inhoud Leo Kannerhuis Nederland is een samenwerkingsverband van acht (ggz) instellingen in Nederland die een landelijk dekkend netwerk vormen op het gebied van gespecialiseerde autismebehandeling en begeleiding. De partners van Leo Kannerhuis Nederland bieden 2e en 3e* lijnsbehandeling aan cliënten met (complexe) autismeproblematiek en hun directe omgeving verspreid over Nederland. Door de samenwerking en spreiding van locaties realiseren wij een gespecialiseerd aanbod in de regio waar de cliënt met autisme woont. De directe omgeving van de cliënt (gezin, onderwijs, wonen, werk, vrije tijd) kan zo op effectieve wijze betrokken worden bij de behandeling van de cliënt en gespecialiseerde behandeling kan tijdig worden ingezet. De hulpvraag van de cliënt met autisme en zijn omgeving is het uitgangspunt voor de verdere ontwikkeling van het aanbod. De beschikbare kennis en ervaring zetten we samen om in een passend individueel aanbod voor de cliënt. Onderzoek en innovatie zijn daarbij speerpunten. Door onze krachten te bundelen is de cliënt en zijn systeem verzekerd van een kwalitatief hoogstaand aanbod op het gebied van autisme in zijn directe omgeving. * Eerstelijnszorg is zorg die direct toegankelijk is voor een cliënt. In de eerste lijn wordt zorg onder meer verleend door de huisarts, maatschappelijk werk en eerstelijnspsychologen. Is meer specialistische behandeling noodzakelijk, dan verwijst de huisarts de cliënt door naar de tweede of derde lijn, de gespecialiseerde ggz. Leo Kannerhuis Nederland, de beste autismebehandeling binnen bereik! ASS of Autisme? ASS staat voor autisme-spectrumstoornis en is de verzamelnaam van vijf verschillende (ontwikkelings)stoornissen waaronder klassiek autisme (ook wel Kanner-autisme genoemd), Asperger syndroom en PDD-NOS. In dit blad worden ASS en Autisme door elkaar gebruikt. 04 Regio Groningen, Friesland en Drenthe Met de nodige ondersteuning komen deze bewoners een heel eind Nieuw netwerk maakt zich sterk voor betere autismehulpverlening in Groningen Integrale aanpak leidt tot betere én kortere behandeling Contactgegevens Jonx Lentis 12 Regio Noord-Holland Sommige puzzelstukjes vallen bij Jasper gewoon wat later op hun plek Jeugd FACT-team: voor een onorthodoxe aanpak van complexe problematiek Mijn behandeling heeft me vooral zelfverzekerder gemaakt Contactgegevens GGZ Noord-Holland-Noord 20 Regio Zuid-Holland en Zeeland Ik heb in deze partnergroep ontzettend veel geleerd Online classroom: voor leerkrachten die zich willen bijscholen in autisme Contactgegevens Parnassia Groep 26 Regio Utrecht ASS-screening van peuter maakt vroegtijdige behandeling mogelijk Contactgegevens Altrecht 32 Regio Utrecht Op 12 september 2011 was het zover en kreeg ik de sleutel Contactgegevens SBWU 38 Regio Gelderland, Overijssel en Flevoland Leer-Leefvoorzienning voor jongeren met autisme: Het belangrijkste is dat Tim zich veilig voelt Kortdurende consultatie op locatie: Duwtje in de rug voor behandelaars en cliënten Contactgegevens Dr. Leo Kannerhuis 44 Regio Noord-Brabant Cas is door de dagbehandeling een heel ander kind geworden Onderwijs maatwerk in de Jongerenkliniek Contactgegevens Leo Kannerhuis Brabant 50 Regio Limburg Leo Kannerhuis Limburg verwachtingsvol over landelijke samenwerking Contactgegevens Mondriaan Leo Kannerhuis Limburg

4 ÓÓK jonx lentis Regio staat Groningen, Friesland & Drenthe Leo Kannerhuis Nederland Wat merkt u daarvan in uw eigen woonomgeving? Delen Autisme is niet aan leeftijd gebonden en is vanaf het moment dat de diagnose wordt gesteld, van invloed op de rest van het leven. Er is nog veel in ontwikkeling als het gaat om goede en wetenschappelijk onderbouwde behandeling van autisme. Niet iedereen met autisme heeft dezelfde problemen. En omdat juist de informatieverwerking bij mensen met autisme zo bijzonder verloopt, is een behandeling die bij de ene persoon werkt, niet zomaar ook geschikt voor een ander. De organisaties binnen Leo Kannerhuis Nederland delen de beschikbare kennis over autisme en gebruiken dat in hun behandelaanbod. Samenwerken Mensen met autisme en hun naasten hebben veel te winnen bij zorg dichtbij huis. De organisaties die samenwerken binnen Leo Kannerhuis Nederland werken actief samen met andere instellingen in hun eigen regio. Het gaat dan om samenwerking met collegainstellingen uit de geestelijke gezondheidszorg maar ook uit andere sectoren als de verstandelijk gehandicapten-sector, het onderwijs, de verslavingszorg en woonvormen zoals de RIBW s. Door middel van consultatie, detachering, opleiding en voorlichting wordt de tweede lijn en de eerste lijn ondersteund zodat de noodzaak voor gespecialiseerde zorg zo beperkt mogelijk blijft. voor gespecialiseerde autismehulpverlening, met een uitgebreid autismenetwerk en een goede spreiding van voorzieningen in de drie noordelijke provincies

5 Regio Groningen, Friesland & Drenthe Interview Met de nodige ondersteuning komen deze bewoners een heel eind! lingsterrein in Zuidlaren worden bij houtbewerking nog altijd vogelhuisjes en tuinmeubels gemaakt. Cliënten kunnen op het instellingsterrein in een van de werkplaatsen ook allerlei eenvoudig productiewerk doen. En dan is er nog een aantal andere ruimten waar ze kunnen schilderen, kleien, etc. Voor elke cliënt dus wat wils, zegt woonbegeleider Wim de Vroom die al 18 jaar bij de WWA actief is. Deze afdeling is indertijd opgezet volgens de principes van het Workhome bij het Dr. Leo Kannerhuis in Wolfheze. Met een context die fungeerde als een vervanging van het gezin, vooral gericht op samenwonen. Dat is een van de principes die we hier nu net als bij het Workhome steeds meer loslaten. Want juist dat sociale aspect van samenleven is voor onze bewoners door hun beperking een enorme opgave. We zoeken daarom steeds meer naar woonvormen, die cliënten de mogelijkheid bieden om ofwel de rust op te zoeken van hun eigen appartement, ofwel gezelschap te zoeken. In de gemeenschappelijke ruimten kunnen ze op vaste momenten een kop koffie komen drinken. Bij sommigen proberen we dat te stimuleren, terwijl we dat voor andere cliënten juist proberen te beperken vanwege hun hoge prikkelgevoeligheid. Wachtlijst leidt soms tot schrijnende situaties Doordat de doorstroom van cliënten op de WWA (Wonen en Werken voor volwassenen met ASS) gering is en er regelmatig aanvragen worden gedaan voor deze woon-/behandelplekken, is er een lange wachtlijst. Hierdoor ontstaan soms schrijnende situaties, aldus woonbegeleider Wim de Vroom. Bijvoorbeeld van cliënten die nog thuis wonen, terwijl dat echt niet langer gaat. ik met de cliënten die in het appartementencomplex wonen. In vergelijking met de overige bewoners zijn zij iets zelfstandiger. Daarom kan ik me vooral richten op hulp bij organisatorisch dingen en zaken op het sociaal-emotionele vlak waar zij tegenaan lopen, zoals conflicten met medebewoners. Wonen en werken binnen een veilige en overzichtelijke en prikkelarme context Voor sommige mensen met autisme is dat noodzakelijk. Zeker als ze behalve met autisme ook kampen met andere psychische stoornissen of beperkingen. Lentis beschikt op het instellingsterrein in Zuidlaren over een Woon-Werkgemeenschap (WWA) voor 34 cliënten met ASS. Groepswoningen in diverse formaten Een appartementencomplex Twee kleine villa s voor bewoners die begeleiding op afstand krijgen Aan de verschillende woonvormen van de WWA is te zien dat het denken over het behandelen van mensen met autisme de afgelopen twintig jaar niet heeft stilgestaan. Op dit moment gebeurt dat zo integraal mogelijk, waarbij de behandeling is verweven met het wonen en de overige dagelijkse activi- teiten. Daarnaast is de huisvesting van cliënten ook meegegroeid met de tijdgeest. Waren de groepswoningen die in 1993 werden gebouwd nog gericht op het functioneren en samenleven binnen een woongroep van medecliënten, nu ligt het accent vooral op het zo individueel mogelijk kunnen wonen. De appartementen die in 2002 werden gebouwd zijn daarvoor bij uitstek geschikt. Vogelhuisjes Wat de afgelopen twintig niet veranderde, is de invulling van de dagbesteding. Op de werkplaatsen op het instel- Stutten en steunen Om enigszins maatschappelijk te kunnen meedoen, hebben de bewoners van de WWA veel begeleiding en ondersteuning nodig. Met veel stutten en steunen kan een deel van deze bewoners zich prima redden in het gewone maatschappelijke verkeer, zegt de woonbegeleider. Zij kunnen bijvoorbeeld zelf hun boodschappen doen of iets zelfstandig ondernemen. Voorwaarde is wel dat ze worden begeleid bij alle stappen die ze daarvoor moeten zetten. Maar zo kunnen ze een heel eind komen. Die begeleiding hebben zij echter voortdurend nodig. Want zodra je dat verandert, kan het helemaal misgaan. De behandeling sluit zoveel mogelijk aan bij de individuele problematiek van elke bewoner. We leren hen bijvoorbeeld beter te leren omgaan met situaties die moeilijk voor hen zijn. Of met hun dwangmatige gedrag. Daarnaast nemen zij ook deel aan verschillende trainingen. Bijvoorbeeld op het terrein van assertiviteit, seksualiteit of algemene dagelijkse levensverrichtingen. Hoe doe ik mijn was? Welke stappen moet ik daarvoor doen? Hoe kom ik naar mijn werk? Doorgaans zijn dit langdurige trajecten, omdat de leerbaarheid van de bewoners beperkt is. Het komt voor dat de behandeling zo aanslaat dat een bewoner doorstroomt naar een andere woonvorm waar minder intensieve begeleiding wordt geboden. Maar dat zijn uitzonderingen, aldus de woonbegeleider. Zelf werk Winst Dankzij de samenwerking van een aantal ggz-instellingen binnen Leo Kannerhuis Nederland neemt de aandacht voor autismehulpverlening toe. Daardoor weten verschillende instanties op dit terrein elkaar steeds beter te vinden. En dat is winst, vindt De Vroom. Als wij met situaties worden geconfronteerd waar we zelf niet uitkomen, kunnen we makkelijker gebruikmaken van expertise die elders beschikbaar is, zoals bij het Autisme Team Noord-Nederland (ATN). Dat voorkomt dat we vastlopen met cliënten. Daarnaast kunnen we hierdoor ook trainingen aanbieden die elders ontwikkeld zijn. Wat dat betreft hoeven we dus niet zelf opnieuw het wiel uit te vinden. Natuurlijk blijft het wel van belang om die algemene trainingen vervolgens af te stemmen op de mogelijkheden en beperkingen van deze specifieke doelgroep. Dat is geweldig mooi werk. Want uiteindelijk is het natuurlijk de uitdaging om hen zo te begeleiden dat zij bereiken wat ze willen

6 Regio Groningen, Friesland & Drenthe Nieuw netwerk maakt zich sterk voor betere autismehulpverlening in Groningen Om mensen met autisme een passend aanbod te kunnen doen, heeft het Autismenetwerk Groningen eerst geïnventariseerd wat er inmiddels op autismegebied zoal staat in de provincie Groningen. Daarop zijn diverse werkgroepen aan de slag gegaan met de volgende vragen. Welke acties zijn nodig om autismeproblematiek eerder te kunnen signaleren en diagnosticeren? Wat moet er gebeuren om de afstemming tussen onderwijs en zorg te verbeteren? Welke behoefte aan ondersteuning bestaat er op het gebied van wonen, werk, dagbesteding en vrijetijd? Welke ondersteuningsvragen hebben mantelzorgers? Hoe kunnen al deze thema s worden gebundeld om in de provincie Groningen daadwerkelijk levensbrede en levenslange ondersteuning te kunnen aanbieden aan kinderen, jongeren en volwassenen met autisme? naar mogelijkheden om meer preventief en proactief ondersteuning te bieden. Nog te vaak gebeurt dat nu namelijk pas als mensen met ASS in een crisissituatie zijn beland. Als zij wegwijs worden gemaakt en beter weten waar zij kunnen aankloppen met hun hulpvraag, kan dat worden voorkomen. Om de gestelde doelen en ambities te verwezenlijken, moeten de samenwerkingspartners echt met elkaar gaan samenwerken. De wil is er, constateert de coördinator. Tegelijk realiseert zij zich dat het risico bestaat dat de partners zich naar binnen keren door alle bezuinigingen van dit moment. Gelukkig zie ik dat iedereen ervan overtuigd is dat samenwerken direct meerwaarde heeft voor de mensen om wie het gaat. Interview en de vg-sector te verbeteren, zodat over en weer meer gebruikt gemaakt wordt van elkaars expertise. Kansen De verschuiving van de AWBZ* naar de WMO*, de transitie van Jeugdzorg, de nieuwe wet Werken naar Vermogen Direct gevolg van al deze veranderingen is dat tal van zorgaanbieders contacten leggen met gemeenten, zodat die bij hen zorg gaan inkopen. Daar liggen kansen, benadrukt Roelie Veldhuis. We kunnen gezamenlijk optrekken om onze doelgroep zo goed mogelijk te vertegenwoordigen, en gemeenten de meerwaarde laten zien van ons netwerk. Tegelijkertijd willen de afzonderlijke instanties zich natuurlijk ook De zorg voor mensen met autisme houdt niet op bij de provinciegrenzen Om de versnippering in de autismezorg tegen te gaan en mensen met autisme een leven lang passende ondersteuning te kunnen bieden, sloten diverse betrokken partijen tien jaar geleden een landelijk convenant. Daarna werden tal van regionale netwerken opgezet. Ook in de drie noordelijke provincies werd dit geprobeerd, maar aanvankelijk zonder succes. In 2010 volgde een tweede poging, en dat initiatief slaat nu wel aan. Zorgaanbieders in de ggz, zorgaanbieders voor mensen met een verstandelijke beperking, het speciaal onderwijs, Mee Groningen en jeugdzorg-organisaties hebben hun krachten gebundeld om de autismehulpverlening in de provincie Groningen verder te verbeteren. Voorwerk In feite is dit nog allemaal voorwerk om de komende jaren echt betere ketenzorg te kunnen gaan leveren, zegt Roelie Veldhuis, coördinator van Autismenetwerk Groningen. Daarbij zoeken we met name Het Autismenetwerk Groningen heeft een eigen website ontwikkeld met daarop een sociale kaart. Professionals en cliënten kunnen hierop zien waar zij in de provincie met bepaalde vragen terecht kunnen. Via de website is ook een digitale nieuwsbrief verkrijgbaar. Voor deze website is nu een stroomschema in de maak, waarop hulpverleners snel kunnen zien naar welke instantie zij hun cliënt (kinderen/jongeren/ volwassenen) het beste kunnen verwijzen. Eerste fundament Inmiddels komen de gedragswetenschappers van de participerende instanties driemaal per jaar bij elkaar tijdens een platformbijeenkomst. Deze ontmoetingen zijn essentieel en vormen het eerste fundament voor het nieuwe netwerk. Het leidt tot nadere kennismaking, uitwisseling van ervaringen, bezoeken over en weer, en dat is nodig om uiteindelijk kennis en expertise met elkaar te gaan delen. Ook al is de ASS-wereld klein, toch blijken professionals elkaar lang niet altijd te kennen. Alleen daarom al is het goed om dit soort contactmomenten te organiseren. Dat kan de samenwerking een enorme impuls geven de komende jaren. Daarnaast zijn er natuurlijk ook concrete afspraken op bestuurlijk niveau nodig. Bijvoorbeeld om de ketensamenwerking tussen de ggz- zelf profileren bij gemeenten. Dat vraagt om een goede balans, die we met elkaar moeten zien te vinden. Indirect zal het provinciale netwerk dat nu in Groningen vorm krijgt, zijn voordeel kunnen doen met de landelijke samenwerking binnen Leo Kannerhuis Nederland, verwacht de netwerkcoördinator. Als hierdoor de kennis over autismebehandeling op een hoger niveau komt, kunnen wij daar via Lentis van mee profiteren. Want de zorg voor mensen met ASS houdt natuurlijk niet op bij de provinciegrenzen. * Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten * Wet Maatschappelijke Ondersteuning 08 09

7 Regio Groningen, Friesland & Drenthe Organisatie Integrale aanpak leidt tot betere en kortere behandeling Jeugdhulp Friesland en Lentis werken nauw samen bij de ondersteuning van jonge kinderen met autisme. Beide partners kunnen hierdoor een geïntegreerde aanpak bieden van de opvoedings- én gedragsproblematiek Wat pak je eerst aan bij kinderen met autisme? De problemen in het gezin, zodat de opvoedingssituatie verbetert? Of het onhandelbare gedrag van het kind zelf? Nog niet zo lang geleden was dat een punt van discussie. De ggz verlangde daarbij dat eerst de opvoedingsproblematiek in het gezin zou worden verholpen, om pas daarna de behandeling van de gedragsproblemen in gang te zetten. In veel gevallen is echter geen duidelijke grens tussen beide problemen te trekken. Daarom doen Jeugdhulp Friesland en Lentis (Autisme Team Noord- Nederland) (ATN) regelmatig een beroep op elkaars kennis en expertise. Jeugdhulp Friesland brengt daarbij vooral orthopedagogische knowhow in, terwijl ggz-instelling Lentis sterk is in de diagnose en behandeling van complexe ASS-problematiek. Sneller de juiste hulp Ambulante hulpverleners van Lentis die in gezinnen met autisme actief zijn, verwijzen kinderen waar nodig naar de ASS-groep van Jeugdhulp Friesland. Soms schuiven zij ook aan bij onze behandelbesprekingen. En andersom doen wij regelmatig een beroep op het ATN voor specifiek diagnostisch onderzoek en gezinsbehandelingen die specifiek op autisme zijn gericht, zegt Mirjam Keuning, manager bij Jeugdhulp Friesland. Voor de kinderen uit onze dagbehandelingsgroepen hebben wij bij het ATN standaard een plek gereserveerd voor diagnostisch onderzoek. Daardoor kunnen we nu veel sneller dan voorheen vaststellen welke problematiek er speelt en welke hulp daarbij het beste past. Dat voorkomt dat wij doorgaan op een bepaalde lijn - en daarbij mogelijk ouders of kinderen overvragen -, terwijl er eigenlijk net een andere aanpak nodig is. Geen problemen verschuiven De korte lijnen tussen beide instanties leiden tot een kortere behandelduur, juist omdat al in een vroeg stadium de meest passende interventies worden ingezet. Hierdoor kan er niet alleen betere en flexibelere zorg worden geboden, ook heeft het een positief effect op de wachttijden voor cliënten, aldus Mirjam Keuning. Deze aanpak past precies in de nieuwe manier van werken waar we in de jeugdzorg naartoe willen. Minder verzuild, meer samen, integraal en zoveel mogelijk op elkaar afgestemd, zodat je geen problemen verschuift. Bovendien biedt dit de meeste duidelijkheid voor cliënten. Daarom willen we die werkwijze nog verder verbeteren. Bijvoorbeeld door te gaan werken met één professional die de lijnen uitzet. Het zou mooi zijn als we met Lentis zelfs zouden kunnen komen tot één kind, één plan. Maar daarvoor hebben we nog een aantal bruggen te gaan Orthopedagogische hulp Jeugdhulp Friesland biedt hulp bij psychische, psycho-sociale en/of gedragsproblemen aan kinderen en jongeren tot 18 jaar en hun ouders. In Drachten draait bij de dagbehandeling een ASS-groep, speciaal gericht op jonge kinderen (3-7 jaar) bij wie nog geen autisme is gediagnosticeerd, maar die wel autistische gedragskenmerken vertonen. Naam organisatie Jonx Lentis cluster Autisme Postbus 128, 9470 AC Zuidlaren, Voordeur Voor informatie en aanmeldingen: zie de contactgegevens van de verschillende teams Doelgroep ASS De doelgroep van het ATN omvat mensen met ASS, met of zonder bijkomende handicap, zoals een verstandelijke, auditieve of visuele handicap. Naar leeftijd is de doelgroep van het ATN als volgt te omschrijven: Van 0 tot 3 jaar: kenmerken van autisme, alle IQ niveaus Van 4 tot 18 jaar: ernstige ASS, alle IQ niveaus Vanaf 18 jaar: het hele autisme spectrum, alle IQ niveaus Werkgebied Groningen, Friesland & Drenthe Wat wordt er aan zorg geboden: Poliklinisch, deeltijdbehandeling, woonvoorzieningen. Locaties Autisme Team Noord-Nederland (ATN), locatie Groningen Polikliniek: Alle leeftijden Contactgegevens Laan Corpus den Hoorn 102-2, 9728 JR Groningen , autismeteam@lentis.nl Autisme Team Noord-Nederland (ATN), locatie Leeuwarden Polikliniek: Alle leeftijden Contactgegevens Jacob Catsplein 1, 8913 CS Leeuwarden , atnleeuwarden@lentis.nl Autisme Team Noord-Nederland (ATN), locatie Drachten Polikliniek: Alle leeftijden Deeltijdbehandeling: 18 t/m 23 jaar Contactgegevens Zuiderdwarsvaart 72, 9203 JB Drachten , atndrachten@lentis.nl Autisme Team Noord-Nederland (ATN), locatie Hoogeveen Polikliniek: Alle leeftijden Contactgegevens Crerarstraat 6, 7901 AE Hoogeveen , atnhoogeveen@lentis.nl Beschermde Woonvormen Jeugd BW Jeugd Talma: leeftijd jaar Contactgegevens Merwedestraat 54, kamer 2.13, 9725 KE Groningen BW Jeugd Munsterheerd leeftijd jaar Contactgegevens Munsterheerd 30-45, 9736 GG Groningen Woonwerkgemeenschap voor mensen met autisme (WWA) Vanaf 18 jaar Contactgegevens Schipborgerweg 2, 9471 PN Zuidlaren

8 ÓÓK ggz noordholland-noord Regio staat Noord-Holland voor gespecialiseerde autismehulpverlening, met een specifieke focus op ambulantisering en complexe problematiek

9 Regio Noord-Holland Interview Sommige puzzelstukjes vallen bij Jasper Opeens zie je dat er veel meer kinderen zijn zoals Jasper, dat relativeert gewoon wat later Omdat Jasper zo goed kan babbelen, heb ik lang gedacht dat er niks met hem aan de was. Daarnaast kan hij ook heel grappig uit de hoek komen. Inge van den Broeke denkt lang dat haar zoon Jasper (9) gewoon een eigenzinnig kind is. Totdat een juf op school adviseert om hem toch eens te laten testen op autisme. I k weet nog wel dat Jasper de eerste jaren altijd heel veel aandacht vroeg. In de box kon hij zich bijvoorbeeld niet goed alleen vermaken. En als hij iets wilde, dan moest dat ook gebeuren. Zo niet, dan kon hij daar een enorm drama van maken. Huilen, boos worden Een tijd lang dachten we dat het gewoon zijn karakter was. Pas toen onze tweede opgroeide, zagen we dat die wel gewoon zelf kon spelen. Op de kleuterschool gaf de juf aan dat zij wel iets afwijkends zag. Maar omdat op hun plek Jasper goed kon meekomen, drukte ze daar geen stempel op. Opvallend was dat hij niet echt vriendjes kreeg en een beetje buiten de groep viel. Maar nog steeds dachten wij dat dat door zijn karakter kwam. Want als alles altijd moet zoals hij dat wil, dan schrikt dat natuurlijk andere kinderen af. In groep 4 kreeg Jasper moeite met rekenen en taal. Zijn juf was de eerste die aangaf dat zij autisme vermoedde. Mijn man is toen op internet gaan zoeken, en zag dat dat wel eens zou kunnen kloppen. Vooral wat er over Asperger stond beschreven vond hij heel herkenbaar. Ondertussen wilde ik er nog steeds niet helemaal aan. Want bij autisme dacht ik vooral aan mensen die totaal in zichzelf gekeerd zijn. En dat was helemaal niet het geval. En zou het gedrag van Jasper ook niet kunnen liggen aan onze manier van opvoeden? Uiteindelijk hebben we Jasper toch aangemeld bij GGZ Noord-Holland- Noord om hem daar op autisme te laten onderzoeken. Dat is nu een jaar geleden. We kregen daar eerst een gesprek met Jasper en ons samen. Jasper heeft toen veel verteld over zichzelf, want hij houdt van praten. Na afloop kregen wij vragenlijsten mee om thuis in te vullen. Daarbij werd heel specifiek gevraagd wat ons was opgevallen in de eerste jaren. Ook door school werd zo n vragenlijst ingevuld om het plaatje compleet te maken. In het tweede gesprek werden onze antwoorden besproken. Daaruit bleek dat wij Jasper onzekerder en bozer zagen dan school; kennelijk hield hij zich daar toch groot. Jasper heeft daarna allerlei testjes gedaan. Vaak in een spelvorm. Hij kreeg bijvoorbeeld lego, met de vraag wat hij daar van zou kunnen maken. Ook kreeg hij de vraag om een tekening te maken, terwijl de begeleidster met hem mee tekende. Heel speels, hij vond t hartstikke leuk. Ondertussen werd hij door een psycholoog geobserveerd, die van achter een spiegelwand meekeek. Tenslotte is er ook nog een intelligentietest bij hem afgenomen. Uiteindelijk bleek hieruit dat Jasper inderdaad Asperger heeft. Hij is heel taalvaardig, maar qua inlevingsvermogen scoort hij ver onder het gemiddelde. Toen die diagnose eenmaal zwart op wit stond, was ik daar heel verdrietig van. Want wat nu?! Al snel schoot de vraag door me heen wat dit voor consequenties zou hebben. Een week later zaten we al bij een voorlichtingsavond. Daar kregen we uitleg over de verschillende vormen van autisme. Dat maakte veel dingen duidelijk. Kort daarop zijn we begonnen met een oudercursus van zes avonden, samen met vier andere ouderparen met wie we ervaringen konden delen. Dat relativeert. Want opeens zie je dat er veel meer kinderen zijn bij wie er iets schort op het sociaal-emotionele vlak. Op een van de avonden konden we familie en kennissen meenemen. We hebben toen de beide oma s en mijn zus meegevraagd. Mijn moeder had namelijk nog steeds zoiets van: Jasper is af en toe gewoon een beetje lastig. Daarom was die avond echt een eyeopener voor haar: met name de uitleg dat bij Jasper sommige puzzelstukjes wat later op hun plek vallen in zijn hersenen. Dat vraagt dus om even wat meer geduld, zodat hij de tijd heeft om dingen te verwerken. Daardoor kan zij het gedrag van Jasper nu beter plaatsen. Belangrijk, want zij past hier vaak op. Jasper krijgt nu om de drie weken een gesprek met een coach. Dat is bij ons thuis. Eerst vond ik dat maar niks. Bang dat die coach zou komen controleren hoe ik het hier doe. Maar dat was helemaal niet het geval. Ze praat alleen met Jasper, boven op zijn kamer. Samen nemen ze een boekje door: Ik ben speciaal. Gelukkig hebben ze een goede klik: hij vindt die gesprekken helemaal leuk. Daarnaast is er contact geweest met de toenmalige meester en de interne begeleider van school. Sindsdien heeft Jasper een vaste plek vooraan in de klas. Ook is er een plan van aanpak gemaakt, waarin staat dat hij af en toe een-op-een contact heeft met de leerkracht. Zo lang Jasper zich daarmee redt en zich gelukkig voelt, kan hij gewoon blijven meedraaien. Dus we moeten maar zien hoe het verder gaat 14 15

10 Regio Noord-Holland Interview 45 gezinnen. Het kan grensverleggend diagnose autisme ontkennen, terwijl ze Breed samengesteld team opereren, omdat het is samengesteld ondertussen wel vastlopen. In het Jeugd FACT-team werken specia- uit hulpverleners vanuit verschillende instanties. Hierdoor kan het team in direct Integrale aanpak listen van GGZ Noord-Holland-Noord, Bureau Jeugdzorg, Stichting Parlan (am- onderling overleg de meest geschikte Als veel voorkomend voorbeeld noemt bulante jeugdzorg), Stichting de Praktijk Jeugd specialisten inzetten en cliënten motiveren zich over eerdere teleurstellingen met de Saskia Wijga een jongere die vastloopt, omdat hij PDD-NOS en ADHD heeft en (ambulante kinder- en jeugd-psychiatrie), Brijder Verslavingszorg en Lijn Vijf hulpverlening heen te zetten. Bovendien daarnaast stevig blowt. Voorheen waren (behandeling/begeleiding voor kinderen voorkomt deze vorm van samenwerking hulpverleners geneigd zo n jongere eerste en jongeren met een licht verstandelijke FACT-team: dat instanties problemen over elkaars schutting gooien. In plaats daarvan wordt gezamenlijk naar geschikte oplossingen naar de verslavingszorg te sturen om het blowen terug te dringen, om pas daarna wat aan de rest van de problemen te doen. beperking). gezocht, tot de problemen weer enigszins Maar deze jongeren zijn daar vaak hele- gezinnen hebben gekregen gewoon niet hanteerbaar zijn voor de mensen die het maal niet voor gemotiveerd, omdat dat genoeg. Die helpt in sommige gevallen al- voor een onorthodoxe aanpak van complexe problematiek betreft. Multi-problem gezinnen In de multi-problem gezinnen waarmee we werken, spelen uiteenlopende problemen en psychische stoornissen. Dus niet uitsluitend autisme, constateert teamleider en sociaal psychiatrisch verpleegkundige Saskia Wijga. Maar in zeker blowen vaak een soort zelfmedicatie is. Vanuit het Jeugd FACT-team proberen we deze problemen daarom tegelijkertijd en integraal aan te pakken. Met verslavingszorg, ggz en opvoedingsondersteuning. Zo kijken we per gezin wat er nodig is; en dat heel probleemgestuurd. We gaan dus aan de slag met de problemen die cliënten zelf het eerste willen oplossen. Hierbij leen zolang de hulpverlening in een gezin actief is, maar biedt geen soelaas voor de langere termijn. In dat soort gevallen kunnen wij wel langere tijd ondersteuning bieden. Daarnaast wordt doorgaans van cliënten verwacht dat ze voor hulp naar onze kantoren komen. In plaats daarvan bieden wij de mensen thuis hulp. Dat werkt! een kwart van deze gezinnen speelt ook sluiten we aan bij wat er wel goed gaat, ASS-problematiek, bij de kinderen en/of bij de eigen kracht van cliënten en de Soms kampen mensen of gezinnen met zulke complexe of weerbarstige problemen, dat de hulpverlening er keer op keer niet in slaagt om duurzame oplossingen te vinden. In dat soort gevallen zet GGZ Noord-Holland- Noord het Jeugd FACT-team in. Waar nodig doet dit team een direct beroep op de expertise van het autismeteam. bij de ouders. En vaak is daarbij sprake van combinaties met andere stoornissen, zoals ADHD. Een veel voorkomend probleem is volgens de teamleider dat er doorgaans veel wordt verwacht van kinderen met autisme, terwijl hun leerbaarheid beperkt is. Ze hebben meer tijd nodig om dingen aan te leren. Ontbreekt die tijd of de sociale begeleiding, dan leidt dat vaak tot schooluitval. Ook de overstap naar de middelbare school is voor kinderen met ASS vaak mogelijkheden van hun sociale netwerk. Want uiteindelijk blijf je als hulpverlener toch een voorbijganger. Zoveel mogelijk onder één dak Vooralsnog ontbreekt in het Jeugd FACTteam een autisme-expert. Daarom schakelt het team waar nodig op consultbasis de expertise van het autismeteam van GGZ Noord-Holland-Noord in om mee te denken over het oplossen van probleemsituaties. Daarnaast verzorgt het autismeteam ook de voorlichting en psycho-educatie problematisch. Steeds weer naar een aan ouders. Waar mogelijk maken we ander lokaal, steeds andere docenten, dus gebruik van het reguliere ggz-aanbod. Cliënten die van het kastje naar de muur worden verwezen Hulpverleners die maar een deel van de meervoudige problematiek kunnen aanpakken, vanwege schotten in de financiering Problemen die zo diep zitten, dat ze alleen met een hele lange adem (en een bijpassend traject) enigszins oplosbaar zijn Er zijn tal van redenen waarom mensen met complexe problematiek keer op keer hulp krijgen, maar desondanks niet echt verder komen. Om deze mensen toch de ondersteuning te bieden die zij - vaak voor langere tijd - nodig hebben, zet GGZ Noord-Holland-Noord een speciaal Jeugd FACT-team in. Dit team bestaat inmiddels een jaar en bedient nu ongeveer dat geeft allerlei extra prikkels. Bij de kinderen die wij zien, leidt dat doorgaans tot heftige gedragsproblemen. En dat heeft vervolgens zijn weerslag op het gezin. Ouders die met hun handen in het haar zitten en zich geen raad meer weten. En dan zijn er ook nog kinderen die de Zo proberen we zoveel mogelijk onder één dak te doen, zodat cliënten niet steeds naar verschillende instanties toe moeten. Dat de inzet van het Jeugd FACT-team noodzakelijk is, betekent niet dat collegahulpverleners tekortschieten, benadrukt Saskia Wijga. Soms is de hulp die 16 17

11 Regio Noord-Holland Organisatie Mijn behandeling Naam organisatie GGZ Noord-Holland-Noord heeft me vooral zelfverzekerder gemaakt! Voordeur Aanmelding verloopt altijd via de huisarts of een andere verwijzer: Centrum autisme Oude Hoeverweg 10, 1816 BT Alkmaar Centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie Maelsonstraat NP Hoorn De afgelopen vijf jaar was Frank Reiber (31) in behandeling bij het Centrum autisme van GGZ Noord-Holland-Noord. Omdat hij ook zelf iets aan het centrum bij wil dragen, is hij actief in de cliëntenraad. Ook voor Leo Kannerhuis Nederland is het cliëntenperspectief essentieel, vindt hij. Na afronding van zijn HBO-Rechten valt het hem niet mee om een baan te vinden. Daarom werkt Frank vooralsnog in een supermarkt. Toch zijn die afgelopen twee jaar heel goed geweest voor mijn persoonlijke ontwikkeling, relativeert hij. Voor sommige dingen heb ik gewoon wat meer tijd nodig. Vijf jaar geleden wordt bij Frank autisme geconstateerd. Op grond van een eerdere test uit zijn jeugd ontstaat het vermoeden van autisme. Zonder die test was die diagnose waarschijnlijk nog later gesteld, vermoedt Frank. Ik volgde een opleiding Informatica, waarbij ik veel moest samenwerken aan projecten. Dat vond ik heel lastig, waardoor ik totaal vastliep. Zo belandde ik bij een psychiater. Aanvankelijk zag hij niet wat er speelde. Maar uiteindelijk is toen bij GGZ Noord-Holland- Noord de diagnose ASS gesteld. Bij het Centrum autisme krijgt Frank vervolgens psycho-educatie. Daarnaast voert hij regelmatig gesprekken met zijn behandelaar. Dat was voor mij vooral een soort klankbord. Ik wilde namelijk testen in hoeverre mijn gedachten iets met mijn autisme te maken hadden. Want na die diagnose was ik geneigd alles waar ik tegenaan liep aan mijn autisme te koppelen. Maar dat hoeft natuurlijk helemaal niet zo te zijn. Na verloop van tijd krijgt Frank ook cognitieve gedragstherapie. Ook daar keek ik vaak samen met mijn behandelaar of mijn redeneringen wel klopten. We werkten veel met gedachtenschema s, daar had ik wel een bepaalde link mee. Dat heeft me echt geholpen. Zelfverzekerder Zonder deze behandeling was ik waarschijnlijk gewoon doorgemodderd, zegt hij terugkijkend. Het heeft me vooral een stuk zelfverzekerder gemaakt. Voor mezelf ben ik tot de conclusie gekomen dat onzekerheid eigenlijk de enige zekerheid is in je leven. Je kunt wel een hele structuur om je heen bouwen om je tegen die onzekerheid te beschermen, maar die structuur kan ook zo weer in elkaar storten. Daarom is het belangrijker weerstandsvermogen te ontwikkelen, zodat je niet meteen van slag raakt als je met tegenslag wordt geconfronteerd. Eind dit jaar stopt Frank met zijn behandeling. Maar dat betekent niet dat hij dan ook met zijn werk voor de cliëntenraad ophoudt. De afgelopen drie jaar denkt hij daarin mee over allerlei zaken binnen het Centrum autisme, en sinds een jaar zelfs als voorzitter. Zo heb ik allerlei dingen kunnen toepassen, die ik in mijn opleiding leerde. Tijdens de laatste beleidsdag heb ik bijvoorbeeld een presentatie gehouden. Daarnaast heb ik namens de cliëntenraad meegedacht over de inhoud en vormgeving van internettherapieën voor mensen met autisme. Dat was heel zinnig, want soms was het taalgebruik veel te ingewikkeld. Al die dingen zijn natuurlijk heel goed voor je persoonlijke ontwikkeling. En onze inbreng wordt altijd gewaardeerd. Zelfs als we met ongevraagde adviezen komen! Kennis blijven delen! Frank is blij dat GGZ Noord-Holland-Noord deelneemt aan Leo Kannerhuis Nederland. Dankzij dit landelijke samenwerkingsverband kan het Centrum autisme optimaal gebruikmaken van alle kennis die er is. Het delen en verspreiden van die kennis blijft voorlopig hard nodig, benadrukt hij. Want de autismehulpverlening is in sommige regio s nog vrijwel afwezig of in opbouw. De implementatie van het beproefde Kannerconcept kan in die regio s een enorme impuls betekenen, waarvan cliënten met ASS direct kunnen meeprofiteren. Laatst hoorde ik nog hoe mensen op dit centrum een diagnose krijgen, maar vervolgens niet in hun eigen regio in behandeling kunnen. Met inzet van het Kannerconcept kunnen instellingen dat sneller voor elkaar krijgen. Belangrijk, want daarmee voorkom je onnodige drempels om in behandeling te gaan. Bij Leo Kannerhuis Nederland is het cliëntenperspectief nog in ontwikkeling. Het is van groot dat dit de komende periode echt vorm krijgt, vindt Frank. Zeker weten! Alles wat daar wordt ontwikkeld is uiteindelijk bedoeld voor cliënten. Daarom is het niet meer dan logisch dat zij daar in een vroeg stadium over kunnen meepraten en meedenken. Is dit een open sollicitatie? Ach, zegt hij lachend, ik sta altijd open voor nieuwe uitdagingen! Doelgroep ASS Centrum autisme De behandeling die het Centrum autisme biedt, is bedoeld voor volwassenen en jongeren vanaf 16 jaar met een diagnose binnen het autismespectrum of een vermoeden daarvan en een normale tot hoge begaafdheid (IQ boven de 80). Centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie De behandeling van dit centrum is bedoeld voor kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar, bij wie er sprake is van (ernstige) psychische klachten, waaronder autismespectrumstoornissen. Voor behandeling wordt een IQ grens van boven de 80 aangehouden; zeker bij autisme wordt hier echter soepel mee omgegaan. Werkgebied Werkgebied Centrum autisme is de regio Noord-Holland. Het centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie heeft als werkgebied de regio West-Friesland. Wat wordt er aan zorg geboden Centrum autisme Diagnostiek, psycho-educatie voor cliënten, ouders en partners, ambulante behandeling, cognitieve gedragstherapie, EMDR, internetbehandeling, behandeling in de thuissituatie en klinische behandeling. Centrum kinder- en jeugdpsychiatrie Diagnostiek, voorlichtingsavonden, oudercursussen, psychoeducatie individueel en in groepsverband, cognitieve gedragstherapie, ouderbegeleiding, EMDR, gespecialiseerde hometrainingen, systeembehandeling en deeltijdbehandeling (voor jongeren van jaar). Locaties Volwassenen, Centrum autisme Locatie Alkmaar Oude Hoeverweg 10, 1816 BT Alkmaar Locatie Heerhugowaard Bevelandseweg 3, 1703 AZ Heerhugowaard Locatie Den Helder Huisduinerweg 5, 1782 GZ Den Helder Locatie Schagen Piet Ottstraat 2, 1741 NX Schagen Locatie Hoorn Maelsonstraat 1, 1624 NP Hoorn Kinderen en jeugd, Centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie Maelsonstraat 9, 1624 NP Hoorn Contactgegevens Centrum autisme Oude Hoeverweg 10, 1816 BT Alkmaar , Centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie Maelsonstraat 9, 1624 NP Hoorn , 19

12 ÓÓK parnassia groep Regio staat Zuid-Holland & Zeeland 20 Leo Kannerhuis Nederland Professionals die weten waar het over gaat Als je zelf te maken krijgt met autisme weet je pas hoe belangrijk het is dat er behandelaars zijn die weten wat je overkomt en hoe je het best geholpen kunt worden. Professionals die je de weg kunnen wijzen in het omgaan met de gevolgen van autisme. Gevolgen niet alleen voor de persoon met autisme zelf, maar ook voor de mensen in hun directe omgeving. Binnen Leo Kannerhuis Nederland werken de professionals gezamenlijk aan het ontwikkelen van de kennis van autisme. Samen zetten zij zich in voor de best mogelijke behandeling. Een aantal professionals vormt de Raad van Advies van Leo Kannerhuis Nederland. Deze raad heeft als taak het (verder) ontwikkelen, delen en overdragen van de kennis en ervaring op het gebied van diagnosestelling, behandeling en ondersteuning, zodat de beste autismebehandeling voor u binnen bereik is. voor gespecialiseerde autismehulpverlening, met een specifieke focus op de omgeving van personen met autisme en deskundigheidsbevordering, waarbij innovatie in de zorg wordt toegepast. 21

13 Regio Zuid-Holland & Zeeland Interview Ik heb in deze 22 partnergroep ontzettend veel geleerd Sylvia de Raat en Jilles Groenendijk kennen elkaar inmiddels zo n 25 jaar. Als in 2009 autisme en ADHD bij hun twee zoons wordt geconstateerd, is dat een eye-opener voor Jilles. Inmiddels neemt Sylvia deel aan een partnergroep, waar zij haar ervaringen met anderen kan delen. J illes is een schat van een man. Hij is creatief, heeft een tomeloze energie en kan tot diep in de nacht doorgaan als hij ergens enthousiast over is. Maar hij kan dan ook heel impulsief beslissingen nemen en grote aankopen doen. Dat deze eigenschappen te maken zouden kunnen hebben met autisme of ADHD, had Sylvia nooit gedacht. Bij hun twee kinderen - een tweeling - heeft ze echter wel het vermoeden dat zij zich niet op een normale manier ontwikkelen. Het viel me bijvoorbeeld op dat zij totaal geen rekening hielden met de comfortzone van anderen. En toen ze ouder werden, kwamen daar ook allerlei angsten bij. En heel rechtlijnig gedrag. Als de kinderen zeven zijn, worden ze onderzocht. Dat levert voor de één de diagnose PDD-NOS op, voor de ander Asperger. Plus voor allebei ADHD en hoogbegaafdheid. Natuurlijk is dat niet fijn om te horen, zegt Sylvia terugkijkend. Ik ging voor één kruisje, en had er geen rekening mee gehouden dat uit het onderzoek een hele lijst naar voren zou komen. Maar na enkele dagen realiseerde ik me dat mijn kinderen door die diagnose natuurlijk niets veranderd waren. Tegelijk raakte ik wel onzeker door al die labels. Want waar deed ik goed aan? Moest ik met het autisme aan de gang? Of juist met die ADHD? En dan nog die hoogbegaafdheid In haar directe omgeving vindt Sylvia aanvankelijk weinig steun en begrip. Die kinderen van mij zijn ook druk Tegenwoordig heeft iedereen ADHD Dat soort standaardreacties helpen je niet verder. Eigenlijk zeggen mensen daarmee dat je je niet moet aanstellen. Op het moment dat Jilles voor het diagnostisch onderzoek van de jongens vragenlijsten invult, realiseert hij zich opeens dat hij zelf ook wel eens ADHD zou kunnen hebben. Als hij zichzelf laat testen, blijkt dat inderdaad te kloppen: ook bij hem wordt zowel PDD-NOS als ADHD geconstateerd. Voor Jilles was het fijn dat dit werd vastgesteld. Hij zat namelijk al tijden niet goed in zijn vel en was op zoek naar wat er toch met hem aan de hand was. Door die diagnose vielen voor hem opeens allerlei dingen op hun plek. Hij deelde dat heel open al snel met anderen via Twitter. Die uitlaatklep leverde hem veel reacties en steun van lotgenoten op. Tijdens gesprekken bij het SARR Expertisecentrum Autisme van Lucertis hoort Jilles over een groep voor partners van mensen met autisme. Ik dacht dat ik zo n groep helemaal niet nodig zou hebben, zegt Sylvia terugkijkend. Ik was erin meegegroeid, gewend geraakt aan de nukken van Jilles. En thuis was het helemaal niet zwaar, zwart of ellendig. Alleen merkte ik wel dat ik zelf geen puf meer had. Pas achteraf zag ik dat ik mezelf continu aan het aanpassen was. Omdat Jilles zo n adhoc figuur is, was ik voortdurend bezig van alles te plannen en te regelen. Op zich niet erg. Maar daar raakte ik wel doodmoe van. Aanvankelijk wil Sylvia nuchter als ze is weinig weten van de partnergroep. Maar toch gaat ze op de uitnodiging in. De eerste sessie houdt ze de boot af: het liefst wil ze zo snel mogelijk weg. Waarschijnlijk kwam het opeens veel te dichtbij allemaal. Dat kon ik helemaal niet hanteren. Ik zat daar met tranen in mijn strot en heb het uur uitgezeten. Maar eenmaal thuis ben ik toch van alles gaan regelen om er de volgende keer weer bij te kunnen zijn. Inmiddels voelt Sylvia zich helemaal op haar gemak in de groep. De onderlinge herkenning en het delen van ervaringen, wil ze voorlopig niet meer missen. Achteraf zag ik dat mijn wereld heel klein geworden was. Dat kwam doordat ik geen zin had om aan iedereen uit te leggen wat er speelde. Daar was het gewoon te groot en te veel voor. Maar in die groep hebben we vaak aan een half woord genoeg. Dat is zo belangrijk! Daarnaast heb ik er ook veel geleerd. Hoe bepaalde situaties bijvoorbeeld aanvoelen voor een autist. En wat dan wel en niet handig is om te doen. Treffend vond ik het beeld dat je van iemand met één been ook niet vraagt om hollend een berg op te gaan. Maar van onze partners met autisme vragen we dat soms wel, zonder daar verder bij na te denken. Geen wonder dat er dan spanning ontstaat. In de groep bedenken we daarom hoe we anders beter met bepaalde situaties kunnen omgaan. De afgelopen zomervakantie verliep vrijwel zonder spanningen voor Sylvia, Jilles en hun zoons. Bijzonder, omdat die weken die altijd anders zijn dan anders tot nu toe altijd behoorlijk beladen waren. Sylvia: Ik heb ervoor gezorgd dat we zo min mogelijk verrassingen zouden krijgen. Van tevoren had ik me een goed beeld gevormd van alles wat er in de buurt te doen was, zodat er voor Jilles geen grote brei aan mogelijkheden zou ontstaan. En we hebben zoveel mogelijk van tevoren gepland. Die duidelijkheid heeft heel goed gewerkt. Dus tegenwoordig roep ik het van de daken: zoek zo n groep op als je een partner met autisme hebt. Want daar kan je enorm veel aan hebben! De hele familie 'Achteraf zag ik dat mijn wereld heel kein geworden was.' 23

14 Regio Zuid-Holland & Zeeland Online classroom: voor leerkrachten die zich willen bijscholen in autisme Sarr, expertisecentrum autisme van de Parnassia Groep ontwikkelde het afgelopen jaar online classroom: een interactieve cursus voor leerkrachten. Ineke Dillingh deed achter haar eigen computer mee aan de pilot. Daardoor weet zij nu beter waarop ze moet letten bij leerlingen die zich afwijkend gedragen. Als juf op basisschool De Vijverhof in Voorburg komt Ineke Dillingh af en toe leerlingen tegen bij wie ze autisme vermoedt. Ze is echter altijd uiterst voorzichtig om dat vermoeden hardop uit te spreken naar ouders. Want vaak is dat een heel teer onderwerp. Ik werk nu met een groep kleuters. Bij sommige kinderen merk je dat ze heel prikkelgevoelig zijn, alles in zich willen opnemen, dat niet kunnen verwerken en daardoor boos en agressief worden. Of kinderen die voortdurend controle willen houden over andere kinderen. In dat soort gevallen ben ik als leerkracht een van de eersten die deze gedragsproblemen signaleert en een slecht-nieuwsgesprek met ouders aangaat. Ik geef dan aan dat ik me zorgen maak over het gedrag van het kind. Dat probeer ik zo concreet mogelijk te maken door terug te grijpen op de logboeken die we van elk kind bijhouden. Maar als leek neem ik daarbij het woord autisme bewust niet in de mond. Vervolgens kun- nen we in overleg met ouders de onderwijsadviesdienst inschakelen om een onderzoek te starten. Of ouders schakelen daar zelf een kinderpsycholoog voor in. Bruikbare informatie Op de PABO kreeg Ineke slechts summier iets te horen over autisme. Omdat ze er graag meer over wilde weten, las zij daarover in vakbladen. Daardoor viel veel informatie die ze tijdens de internetcursus kreeg direct op zijn plek. Ik vond online classroom een heel goede cursus. Vooral door alle basale en bruikbare informatie over verschillende soorten autisme, en de gedrags- en denkkenmerken daarvan. Ik kon de sessies gewoon thuis volgen, maar moest daarvoor wel op afgesproken tijden inloggen, net als de overige zeven deelnemers van ons klasje. Tijdens de lessen werkten we soms ook in kleine groepjes samen aan opdrachten. En met een muisklik op een handje kon je je vinger opsteken om iets te vragen. Echt heel interactief dus! Wat Ineke leerde over het effectief omgaan met kinderen met ASS kan zij ook voor de overige leerlingen goed gebruiken. Hoe duidelijker en voorspelbaarder je bent als leerkracht, hoe beter. Alle kinderen vinden dat fijn, terwijl dat voor kinderen met autisme noodzakelijk is. Kortom, die cursus is echt een aanrader! Vijf internetcolleges over autisme Elke sessie duurt anderhalf uur, waarin je heel geconcentreerd bezig bent, vertelt Ineke Dillingh. Dat is het voordeel van deze internetcolleges. Zonder dat je wordt afgeleid, krijg je in korte tijd veel informatie die je direct in de klas kunt gebruiken. Sessie 1: Gedragskenmerken. Welke soorten autisme zijn er en welk gedrag zie je daarbij? Sessie 2: Denkkenmerken. Wat zijn de oorzaken van de gedragskenmerken? Sessie 3 en 4: Organiseren en visualiseren. Hoe sluit je optimaal aan bij het gedrag en de prikkelverwerking van kinderen met autisme? Sessie 5: Communicatie en leerkracht gedrag. Hoe versterk je gewenst gedrag en hoe zet je daarbij regels en beloningen in? Naam organisatie Parnassia Groep Lucertis en Voordeur Kinderen en jongeren Het specialistische aanbod voor de doelgroep autisme voor kinderen en jongeren is binnen de Parnassia Groep ondergebracht bij zorgbedrijf Lucertis. Aanmelden door ouders/verzorgers Vermoedt u of een verwijzer dat uw kind last heeft van psychische of gedragsproblemen, dan kunt u hulp zoeken bij Lucertis. Bij aanmelding voor diagnostiek en behandeling heeft u een verwijsbrief nodig van uw huisarts, kinderarts, medisch specialist, jeugdgezondheidszorgarts of Bureau Jeugdzorg. Volgende stap is het aanmelden voor een behandeling. Dit kan via onze website of telefonisch. Het online aanmeldformulier staat op De telefonische aanmeldservice is bereikbaar van maandag t/m vrijdag van uur via telefoonnummer Volwassenen Het specialistische aanbod voor de doelgroep autisme voor volwassenen wordt per 1 januari ondergebracht binnen de Parnassia Groep. T.z.t. wordt hierover op de website berichtgeving geplaatst. Tot die tijd kunnen mensen met vragen over het aanbod voor volwassenen terecht bij Ineke de Bruin, i.debruin@lucertis.nl of telefonisch op Doelgroep ASS Personen met (een vermoeden van) een autisme-spectrumstoornis en hun omgeving. Voor alle leeftijden en alle intelligentieniveaus. Werkgebied Zuid-Holland Wat wordt er aan zorg geboden voor de doelgroep ASS Poliklinisch, deeltijdbehandeling, klinisch, maar ook eventuele woonvoorzieningen: de hulpverlening kan bestaan uit diagnostisch onderzoek naar een autisme-spectrumstoornis en behandeling en/of begeleiding van personen bij wie deze diagnose reeds gesteld is. Locaties Bestuurscentrum Parnassia Groep Bestuurscentrum Monsterseweg 93, 2553 RJ Den Haag Secretariaat Raad van Bestuur Organisatie 24 25

15 ÓÓK altrecht Regio staat Utrecht / Altrecht voor gespecialiseerde autismehulpverlening, met ketensamenwerking en specifieke kennis over screening en behandeling van jong tot oud

16 Regio Utrecht / Altrecht Interview ASS-screening van peuters maakt vroegtijdige behandeling mogelijk Altrecht heeft sinds anderhalf jaar een behandelgroep voor peuters en kleuters die vermoedelijk een vorm van autisme hebben. De jonge kinderen worden behandeld met speltherapie FloorPlay. aansluiten bij het niveau en het tempo van het kind en de mogelijkheden van de ouder De jongste is op dit moment 1 jaar, vertelt Claudine Dietz die als klinisch psycholoog aan de ASS-kindergroep van Altrecht is verbonden. In de behandelgroep is plek voor vijftien kinderen tot zes jaar. Eén dagdeel per week krijgen zij (met een van hun ouders) in groepjes van vijf een behandeling. Aan de kindergroep is een breed samengesteld team verbonden, met sociotherapeuten, gz-psychologen, een klinisch psycholoog, een psychomotore therapeut, een arts en een kinderpsychiater. Bij alle kinderen beginnen we de eerste weken met proces-diagnostiek. Daarbij kijken we in een ongedwongen, alledaagse setting naar de sterke en zwakke kanten in de ontwikkeling van het kind, en naar de manier waarop we zo goed mogelijk kunnen aansluiten bij het kind en de ouder. Op grond van deze observaties stellen we behandeldoelen vast. Puzzeltijd Met FloorPlay (zie kader) wordt de sociaal-emotionele ontwikkeling in kaart gebracht, zodat de behandeldoelen hier op kunnen worden afgestemd. Op het eerste niveau werken we aan de regulatie van het gedrag van kind en de ouder. Vaak leren ouders hun tempo te verlagen, zodat het Floorplay Met deze speltherapie wordt het kind gestimuleerd om zes niveaus van sociaalemotionele ontwikkeling te bereiken. Ouders leren hierbij in het spel exact aan te sluiten bij het sociaal-emotioneel niveau van het kind. Als er meer contact en plezier mogelijk is, kan het kind meer open staan voor alles wat de ouder aan nieuwe ervaringen aan het spel toevoegt, legt Claudine Dietz uit. Belangrijk, want plezier in samen spelen is een belangrijke voorwaarde voor het vergroten van de leerbaarheid van het kind

17 Regio Utrecht / Altrecht Organisatie Tijdige screening voorkomt problemen In haar vorige baan bij UMC Utrecht ontwikkelde klinisch psycholoog Claudine Dietz een screeningsinstrument om autisme al op jonge leeftijd (1 tot 3 jaar) te kunnen ontdekken. Deze screening met de ESAT (Early Screening of Autistic Traits) door observaties van ouders en de arts kan aanleiding zijn voor verder diagnostisch onderzoek. Vaak zie je dat ouders en artsen wachten met diagnostisch onderzoek en behandeling tot het kind naar de basisschool gaat. Maar door vroegtijdige screening kun je tijdig een goed traject inzetten en voorkomen dat het kind onnodig allerlei schakelmomenten doormaakt. Bovendien kun je zo bij sommige kinderen nog veel groei in de ontwikkeling bereiken. Academische centra Kennis en onderzoek is essentieel voor de doorontwikkeling van behandelingen van kinderen met ASS. Daarom hoopt Claudine Dietz dat ook academische centra deel gaan uitmaken van Leo Kannerhuis Nederland. In elk geval vindt zij het winst dat de samenwerkingspartners van het nieuwe netwerk overal in Nederland meer met dezelfde behandelmethoden gaan werken, waarvoor de meeste evidentie bestaat. Zelf hoop ik dat er door het netwerk meer massa ontstaat voor effectiviteitsonderzoek. Hier kunnen we bij de vijftien kinderen onderzoeken wat het effect is van onze aanpak. Dat doen we ook. Maar als hetzelfde onderzoek ook bij andere behandelgroepen wordt uitgevoerd, kun je natuurlijk overtuigender aantonen of een methode werkt of niet. Daarin heb je elkaar echt nodig! Tenslotte hoopt Dietz dat er vanuit Leo Kannerhuis Nederland gelet wordt op alles wat er internationaal wordt onderzocht en ontwikkeld op het terrein autisme, de nieuwste instrumenten en de laatste richtlijnen. Want ook dat kan direct of indirect ten goede komen aan de behandelpraktijk. Naam Altrecht, Voordeur Altrecht is een tweedelijns ggz-instelling waarvoor een verwijzing nodig is van een officiële verwijzer, zoals huisarts, bureau jeugdzorg, vrijgevestigde psychiaters, psychologen, psychotherapeuten en andere instellingen. Het informatiecentrum van Altrecht kan meer informatie geven over het behandelaanbod van Altrecht , informatiecentrum@altrecht.nl Doelgroep ASS Kinderen, jongeren en volwassenen met een autisme-spectrumstoornis (ASS) zonder verstandelijke beperking. Voor mensen met een verstandelijke beperking, gedragsproblemen en ASS is er ook een hulpaanbod binnen Altrecht. Werkgebied Midden West van de Provincie Utrecht Wat wordt er aan zorg geboden Behandeling bij Altrecht voor kinderen en volwassene met ASS wordt geboden vanuit een poliklinische setting. Voor kinderen en jongeren is er ook een deeltijdbehandeling. Als er een opnamevoorziening nodig is (klinisch) dan wordt gebruik gemaakt van de reguliere opnamemogelijkheden (niet specifiek voor ASS) van Altrecht. Locaties Altrecht Autismeteam Volwassenen Het Autismeteam Volwassenen is een ambulant werkend team voor mensen vanaf 18 jaar die (een vermoeden van) een stoornis in het autismespectrum (ASS) hebben en waarvoor hulp nodig is. Als er sprake is van vermoeden van ASS vindt eerst diagnostisch onderzoek plaats, als de diagnose al gesteld is start direct de behandeling. Contactgegevens Rembrandthage 77, 3437 PD Nieuwegein , Altrecht Autismeteam Jeugd Het zorgdomein Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) van Altrecht Jeugd is gespecialiseerd in diagnostiek en poliklinische en deeltijdbehandeling van kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar met een ontwikkelingsstoornis. kind voldoende tijd krijgt om prikkels te verwerken; puzzeltijd, noemen we dit ook wel. Dat is nodig om te kunnen werken aan de volgende stap: het contact maken. Vervolgens werken we stap voor stap aan andere doelen, zoals met elkaar communiceren, meer oplossingsgericht denken en fantasievol spelen. Zo stellen we dus steeds opnieuw passende doelen die aansluiten bij het individuele niveau en tempo van elk kind en de mogelijkheden van ouders. Deze nieuwe vorm van autismebehandeling van peuters en kleuters en hun ouders is in Nederland nog tamelijk uniek volgens de klinisch psycholoog. Vaak zijn behandelingen gericht op kinderen in de basisschoolleeftijd, terwijl jongere kinderen met een vermoeden van autisme vaak alleen worden verwezen naar een kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking (KDC), een medisch kinderdagverblijf (MKD) of een taal/spraakschool. Onze behandeling zien wij als aanvulling op een KDC, MKD of taal/spraakschool. Want er zijn nog nauwelijks behandelgroepen voor zulke jonge kinderen en hun ouders. Contactgegevens Altrecht Jeugd Nieuwe Houtenseweg 2, 3524 SH Utrecht zorgdomeinsecretariaatass@altrecht.nl

18 ÓÓK sbwu Regio staat Utrecht / SBWU Leo Kannerhuis Nederland De cliënt, de deskundige bij uitstek voor gespecialiseerde autismehulpverlening, Bouwen aan betere behandeling van autisme kunnen behandelaren niet alleen. Leo Kannerhuis Nederland hecht grote waarde aan de kennis van ervaringsdeskundigen zoals cliënten met autisme, ouders of familieleden. Cliënten weten als geen ander welke aanpak of methode het beste werkt of waar het meeste behoefte aan is. Ook ouders hebben vaak een schat aan ervaring in huis waar professionals hun voordeel mee kunnen doen. De Ervaringsraad van Leo Kannerhuis Nederland wordt gevormd door (ex)cliënten met autisme, ouders en naasten die hun ervaring inbrengen binnen het samenwerkingsverband en zo een waardevolle bijdrage leveren aan de ontwikkeling van nieuw aanbod. met herstelondersteunende begeleiding op alle gebieden van het dagelijks leven

19 Regio Utrecht / SBWU Interview Je verder ontwikkelen in je eigen huis. Ook voor jongeren met autisme is dat mogelijk, mits ze daarbij passende ondersteuning krijgen. Na een behandeling bij Altrecht zijn Alex (24) en Bart (25) allebei doorgestroomd naar een appartement van SBWU in Houten. Doorgaans heeft hij niet veel last van zijn PDD-NOS. Alleen op stresssituaties kan hij relatief heftig reageren. Omdat hij ook ADHD heeft, vindt hij het moeilijk om overzicht te houden. Dat chaotische kan knap irritant zijn, vooral voor hemzelf, vertelt hij. Want daardoor kan hij in de stress schieten en dicht slaan, waardoor er uiteindelijk helemaal niets meer uit zijn handen komt. Maar gelukkig gebeurt dat niet vaak. Op 12 september 2011 was het zover en kreeg ik de sleutel Alex was zes jaar toen hij te horen kreeg dat het leven weinig leuks voor hem in petto zou hebben. Alles wat voor andere kinderen wel was weggelegd zo verzekerde zijn dokter hem zou voor hem niet mogelijk zijn vanwege zijn autisme. Sindsdien doet Alex er alles aan om ervoor te zorgen dat die dokter van toen geen gelijk krijgt. Met succes. Ook al is hij vooralsnog aangewezen op een Wajonguitkering, inmiddels heeft hij al wel een vriendin bij wie hij zich zeer op zijn gemak voelt. Ook woont hij al een jaar op zichzelf. Met ondersteuning van zijn woonbegeleider die eenmaal in de week langskomt, redt hij zich prima. Even verderop in Houten woont Bart. Ook hij heeft inmiddels een jaar ervaring met begeleid zelfstandig wonen. Alex: Ik was zes toen mijn behandeling bij Altrecht begon. Over het algemeen wordt PDD-NOS pas op latere leeftijd gediagnosticeerd. Maar mijn moeder had al snel in de gaten dat ik me niet zo ontwikkelde als andere kinderen. Uiteindelijk was er een arts die autisme vermoedde en me doorstuurde naar een gespecialiseerde instelling. Daar werd me verteld dat ik nooit vrienden zou maken, niet goed zou zijn op school, en niet goed zou zijn in relaties en werk. Dat heeft me zeker een slechte start gegeven. Maar tegelijk heb ik daardoor een hoge bewijsdrang ontwikkeld om te laten zien wat ik wel kan. Bart: In de afgelopen jaren heb ik verschillende trainingen gevolgd om te leren hoe ik de rust kan bewaren. Daarbij helpt 34 35

20 Regio Utrecht / SBWU Koffie Bart? Organisatie het als ik tegen mezelf zeg dat ik rustig moet blijven en vooral niet moet panieken. De energie die daar in gaat zitten, kan ik beter steken in het vinden van een goede oplossing voor het probleem. Op die manier kom ik er meestal wel weer uit. Alex: Eerlijk gezegd kan ik me niet veel meer herinneren van al die groepsgesprekken. Alleen altijd maar weer die vraag: hoe voel je je, Alex?! Aahhh!! Gelukkig heb ik wel altijd gewoon thuis bij mijn ouders kunnen wonen. Ook in de jaren daarna trouwens, toen ik bij het Dr. Leo Kannerhuis aan de slag ging met het KAIRO-project: een combinatie van training en school. Maar daarvoor moest ik wel elke dag om kwart voor zes de eerste bus nemen, om vervolgens niet zeker te weten of ik wel op tijd zou zijn. Dat was echt heel heftig. een half jaar werkloos. Elke dag verstuur ik wel een sollicitatiebrief. Maar zo langzamerhand heb ik daar echt geen zin meer in, omdat ik daar toch geen werk mee krijg. Toch probeer ik maar positief te blijven. Alex: Sinds ik mijn opleiding voor administratief medewerker op niveau 2 heb afgerond, ben ik op zoek naar werk. Maar zonder werkervaring is dat vrij zinloos. Bovendien merk ik vaak dat werkgevers denken dat ik vanwege mijn Wajong-uitkering niet kan werken. Gelukkig heb ik sinds kort een baantje gevonden als postbezorger. Dat doe ik nu drie tot vier keer in de week. Dat is best zwaar, maar ook leuk. Want zo leer ik alle wijken van Houten goed kennen. Bart: Voordat ik de overstap maakte naar deze woning, heb ik een jaar lang wekelijks gesprekken gehad met mijn ouders en mijn begeleiders van Altrecht en SBWU. Daarbij heb ik ook een voorbereidend programma gevolgd om thuis te leren wassen en koken. Vooraf ben ik een keer bij SBWU langs geweest, waar me verteld werd wat er van me verwacht werd. Toen zijn we ook in dit gebouw wezen kijken, zodat ik alvast een indruk had waar ik terecht zou komen. Dankzij die voorbereiding is die overstap naar hier eigenlijk zonder problemen verlopen. mijn vader meteen naar IKEA gegaan om van alles te kopen. Ik heb toen nog drie weken bij mijn ouders gewoond, totdat alles hier echt helemaal klaar was. In de weken daarna was het hier partytime! Dag en nacht vrienden over de vloer, feestjes tot diep in de nacht. Daar waren de buren niet zo blij mee. Daar heb ik toen een waarschuwing voor gekregen. Daardoor besefte ik al vrij snel dat ik het zo voor mezelf zou verpesten. Daarom heb ik toen mijn leven gebeterd. Dat kwam ook wel goed uit, want al dat feesten kostte me natuurlijk ook handenvol geld. Alex: Voor ik in deze woning terecht kwam, heb ik eerst twee jaar in een groepswoning van SBWU gewoond. Ter voorbereiding daarop heb ik een half jaar regelmatig gesprekken gehad met mijn persoonlijk begeleider over hoe het zou zijn om zelfstandig te wonen. Zo kon ik thuis tot groot plezier van mijn moeder alvast leren om de was te gaan doen en te koken. Zo kon ik thuis laten zien of ik al op eigen benen kon staan. Inmiddels heb ik andere persoonlijk begeleider, die ik eenmaal per week spreek. Bijvoorbeeld over mijn financiën, het huishouden of over hoe ik mezelf voel. Tegenwoordig hebben we het ook vaak over mijn relatie. Naam Stichting Beschermende Woonvormen Utrecht (SBWU) Voordeur Centraal Bureau Furkaplateau 15, 3524 ZH Utrecht , info@sbwu.nl, Doelgroep ASS De SBWU biedt begeleiding aan mensen met een psychiatrische en/of verslavingsproblemen. De doelgroep ASS richt zich op cliënten waarbij ASS op de voorgrond staat. De leeftijd is 18 jaar en ouder. Het IQ is boven de 80/85. De cliënten hebben een indicatie ZZP 3 of hoger of een ambulante indicatie. Werkgebied Provincie Utrecht Wat wordt er aan zorg geboden De SBWU biedt huisvesting en begeleiding op alle leefgebieden. De begeleiding is herstelondersteunend en draagt bij aan de kwaliteit van leven en de tevredenheid van de cliënt. Op deze wijze worden de cliënten ondersteund in het benutten van hun mogelijkheden om inhoud te geven aan hun leven. Bart: Na mijn middelbare school ben ik ICT-opleidingen gaan volgen. Daarna heb ik verschillende banen gehad in de automatisering. Maar door alle bezuinigingen ben ik inmiddels al weer meer dan Alex: Ik heb PDD-NOS. Dat betekent voor mij dat ik geen remmingen heb in wat ik aan anderen vertel. Ik schaam me eigenlijk nooit voor wat ik zeg. Daarnaast heb ik ook een klein agressie-probleem. Vroeger kon ik niet goed stoppen met boos zijn; daarvoor had ik altijd iemand nodig die me goed kent. Nu heb ik gelukkig mensen om me heen, die me helpen om rustig te blijven. Als ze bijvoorbeeld aan mijn gezicht zien dat ik boos word, waarschuwen ze me zodat ik bij mezelf kan nagaan wat er aan de hand is. Dat helpt me om daarna weer vrolijk verder te gaan. Maar verder heb ik nog steeds niet echt emoties. De enige bij wie ik wel echt iets voel, is mijn vriendin. We hebben inmiddels negen maanden een relatie. Bij haar krijg ik een heel warm gevoel, en ik moet constant aan haar denken. Echt, als ik bij haar ben voel ik me heel speciaal. Bart: Ik zie mijn persoonlijk begeleider meestal zo n twee tot drie keer in de week. Meestal nemen we dan in drie kwartier standaard alle dingen door: het huishouden, de financiën, de post, de agenda voor de komende week, dat soort dingen. Vooral die financiën komen vaak ter sprake, omdat ik graag geld uitgeef. En dat terwijl ik nu van een kleine uitkering moet rondkomen. Daar heb ik nog wel wat controle bij nodig. Maar hopelijk vind ik binnenkort weer werk, zodat ik mijn rijbewijs kan halen en een klein autoo tje kan kopen. In elk geval vind ik het fijn dat ik hier nu op mezelf woon. Want dat heeft me het afgelopen jaar enorm gestimuleerd in mijn ontwikkeling! Beschermd Wonen voor mensen met autisme Drie locaties binnen de SBWU zijn specifiek gericht op de begeleiding van cliënten met ASS. De begeleiding sluit zich aan bij de behoeften en mogelijkheden van de cliënt en kenmerkt zich door ondersteuning bieden bij o.a. wonen, financiën en administratie, aangaan en onderhouden van sociale contacten, gezondheid, middelengebruik en dagbesteding. Het begeleidingsplan levert daarbij een belangrijk hulpmiddel bij het maken, realiseren en evalueren van afspraken over de te leveren zorg en ondersteuning. De begeleiding wordt gegeven door in autisme gespecialiseerde begeleiders. Intensieve begeleiding is mogelijk, indien nodig 7 dagen per week en 24 uur per dag. Ambulante begeleiding voor mensen met autisme ASS cliënten kunnen ook ambulante begeleiding in de eigen woonsituatie krijgen. Zo realiseren we de komende periode autismespecifieke ambulante begeleiding niet alleen in gemeenten Utrecht, Nieuwegein en Houten maar ook in IJsselstein, Lopik en Vianen. Locaties Locatie SBWU De Pauw in Nieuwegein heeft momenteel 29 woonplekken voor mensen met een ASS in woningen van één tot drie personen. Ook wordt ambulante begeleiding in de eigen woonsituatie geboden. Locatie SBWU Houten Castellum heeft 28 individuele appartementen waarin zij 24- uurs begeleiding bieden voor mensen met een ASS. Daarbij wordt ambulante begeleiding gegeven aan mensen die zelfstandig wonen. Locatie SBWU Het Zand in Utrecht Leidsche Rijn heeft 28 individuele appartementen en biedt 24-uurs zorg en ambulante begeleiding aan mensen die zelfstandig wonen. Daarnaast worden 8 studenten in twee groepswoningen in een studentenflat begeleid met als doel ontwikkeling en verzelfstandiging. Bart: Op 12 September 2011 was het zover: toen kreeg ik de sleutel. Dat vond ik natuurlijk hartstikke leuk. Die dag ben ik met 36 37