Keteninformatisering & gezondheid

Transcriptie

1 INFORMATIEKUNDE, DEPARTEMENT INFORMATICA Keteninformatisering & gezondheid Opdracht bij het vak Mens, Maatschappij & ICT Rogier van Eijk & Jan Grijpink 2015 U NIVERSITEIT U TRECHT

2 Inhoud Doel van de opdracht... 3 Opdracht 1 Begrippenkader... 4 Onderdeel 1A: Elektronisch Patiëntendossier... 4 Van papieren naar elektronisch dossier... 4 Schaalvergroting... 4 Crisis... 5 Toestemming van patiënten... 6 Gezag... 6 Centralisering... 7 Persoonsnummerstelsels... 8 Ketensignaleringen... 9 Structurele problemen in de informatie uitwisseling... 9 Fraude Onderdeel 1B: Orgaantransplantatie Opdracht 2: Formuleer twee vragen aan Jan Grijpink Opdracht 3: Actueel maatschappelijk probleem Tot slot Appendix: Tabellen behorende bij opdracht 1B... 15

3 Doel van de opdracht Traditionele managementconcepten en methoden blijken op grootschalige verschijnselen niet dezelfde uitwerking te hebben als op kleinschaligere organisatievraagstukken. Ketenvraagstukken vereisen een eigen benadering, gericht op het systeemniveau keten. Een belangrijke eigenschap van ketens is dat daar overkoepelend gezag ontbreekt. Een keten kan worden beschouwd als een verzameling autonome organisaties die met elkaar moeten samenwerken. In deze opdracht die bestaat uit 3 deelopdrachten leer je wat het belang is van het denken in ketens in de huidige informatiemaatschappij voor de ontwikkeling en exploitatie van grootschalige informatiesystemen. Je maakt aan de hand van een tweetal casussen uit de gezondheidszorg kennis met de terminologie en bijbehorende concepten en theorieën die in het domein van de keteninformatisering worden gebruikt. Je leert welke soort problematiek je hiermee kunt aanpakken en hoe je dat kunt doen op basis van bestaande modellen.

4 Opdracht 1 Begrippenkader In deze eerste opdracht bestuderen we aan de hand van een tweetal casussen, namelijk het elektronisch patiëntendossier en de orgaantransplantatie de centrale begrippen en technieken van de keteninformatisering. Het doel is dat je de belangrijkste begrippen in eigen woorden kunt uitleggen, ze kunt illustreren aan de hand van voorbeelden (uit de desbetreffende casus en/of eigen voorbeelden) en kunt toepassen. Onderdeel 1A: Elektronisch Patiëntendossier In dit onderdeel worden aan de hand van een (fictieve) casus over een elektronisch patiëntendossier centrale begrippen van de keteninformatisering bestudeerd. Het onderdeel bestaat uit 25 deelopdrachten. Van papieren naar elektronisch dossier Dokter Beenhouwer is een dokter van de oude stempel. Tot nu toe heeft hij altijd gebruik gemaakt van een papieren patiëntenadministratie. In zijn werkkamer heeft hij een aantal kasten staan met daarin mappen waarin hij de gegevens over zijn patiënten bijhoudt. Bijvoorbeeld wanneer ze zijn langs geweest, wat de klachten waren, wat Dokter Beenhouwer zijn bevindingen waren en welke acties hij eraan heeft gekoppeld (zoals bijvoorbeeld naar wie hij de patiënt heeft doorverwezen). Alvorens de werkdag begint legt zijn secretaresse op zijn bureau de mappen klaar met de dossiers van de patiënten die die dag zullen langskomen op het spreekuur. De mappen liggen altijd keurig op volgorde. Eén van de patiënten van vandaag is Karel Paardmans. Karel heeft last van burn out verschijnselen. Dokter Beenhouwer kan zich herinneren dat Karel hiervoor 2 jaar geleden ook al langs is geweest. Beenhouwer had Karel destijds onderzocht en vermoedde toen hartproblemen. Hij had hem vervolgens naar de hartspecialist doorverwezen. In het dossier vindt hij hier niets over terug, ook geen uitslag van het onderzoek. Maar hij kan zich nog goed de conclusie herinneren dat er niets met Karel zijn hart aan de hand was en alles naar behoren functioneerde. Voor de zekerheid vraagt hij het nog even na in het ziekenhuis en het blijkt inderdaad te kloppen. Dr. Beenhouwer komt tot de conclusie dat hij Karel niet nog een keer naar de hartspecialist hoeft door te sturen. In plaats daarvan besluit hij Karel een cursus mindfulness voor te schrijven. Hij geeft Karel de contactgegevens van een mindfulnesstrainer waar hij goede ervaringen mee heeft. Hij maakt van deze doorverwijzing een aantekening in het dossier. Dokter Beenhouwer is inmiddels 67 geworden en gaat met pensioen. Zijn opvolger Dokter Prik neemt de praktijk over en besluit de administratie te moderniseren naar een elektronische patiëntenadministratie. Hij besluit om in het begin nog beide systemen naast elkaar te gebruiken. Elke ochtend legt de secretaresse de papieren dossiers klaar voor de dokter om het verleden van de patiënten te kunnen raadplegen. Nieuwe informatie over de patiënt slaat Dokter Prik echter op in het nieuwe elektronische systeem. Na twee jaar blijkt dat hij de papieren dossiers nog nauwelijks nodig heeft. Nog een jaar later hoeft de secretaresse de dossiers s ochtends niet meer op zijn bureau te leggen. Opdracht 1: Beschrijf de voor en nadelen van een elektronische administratie ten opzichte van een papieren administratie. Schaalvergroting De zaken gaan goed. Er is onlangs een nieuwe woonwijk in de buurt van de praktijk gebouwd en meer en meer mensen willen zich bij de praktijk van Dokter Prik aansluiten. Dokter Prik besluit om de praktijk

5 uit te breiden tot een huisartsenpraktijk waarin hij gaat samenwerken met andere huisartsen. Hiervoor neemt hij twee nieuwe collega's in dienst: Dokter Pilstra en Dokter Naturalis. Zij zullen gedrieën gezamenlijk de gehele patiëntenpopulatie bedienen. Ze zullen daarbij geen vaste patiënten aanhouden: De ene keer zal een patiënt door Dr. Pilstra behandeld worden, terwijl deze de volgende keer door Prik of door Naturalis kan worden behandeld. Deze overstap van eenmansbedrijf naar een praktijk met meerdere artsen heeft belangrijke consequenties voor de patiëntenadministratie. Vroeger in de tijd van Beenhouwer fungeerde de administratie vooral als geheugensteun. De dokter vertrouwde vooral op zijn geheugen en maakte af en toe een aantekening in het dossier. Het dossier gaf dus geen volledig beeld van de geschiedenis van een patiënt. Dat was ook niet nodig, want de dokter kon de ontbrekende informatie altijd aanvullen aan zijn geheugen mankeerde niets. Maar dat wordt nu anders. Als een patiënt zoals Karel Paardmans door verschillende artsen behandeld wordt, de ene keer door Prik en de andere keer door Pilstra, dan hebben beide artsen geen volledig overzicht van de geschiedenis van Karel. Prik weet niet wat Pilstra weet en andersom. Deze informatie zullen ze met elkaar moeten delen via de patiëntenadministratie. Als Prik Karel naar een hartspecialist doorverwijst dan moet hij dat administreren zodat als Pilstra Karel op bezoek krijgt hij weet dat dat is gebeurd en hij Karel niet opnieuw naar deze hartspecialist hoeft door te sturen. Waar de patiëntenadministratie vroeger dienst deed als geheugensteun gaat het nu functioneren als een collectief geheugen voor alle artsen van de praktijk. Opdracht 2: Leg in eigen woorden uit wat Grijpink bedoelt met een niveauvergissing. Leg ook uit wat de mogelijke gevolgen hiervan zijn en of dit tot ernstige problemen kan leiden. Illustreer vervolgens aan de hand van een voorbeeld. Crisis Het doen van een cursus Mindfulness wordt bij burn out klachten door verschillende zorgverzekeraars (waaronder VerzekerGoed, VGGZGV, ANOMIO) vergoed. Een voorwaarde hierbij is dan wel dat de patiënt is doorverwezen door de huisarts. Karel wil deze vergoeding natuurlijk niet mislopen. Hij krijgt van Dr. Prik een papieren verwijsbrief mee die hij vervolgens weer per post bij zijn zorgverzekeraar ANOMIO kan indienen. Dokter Prik vindt dit echter een hopeloos ouderwetse manier van doen. Hij wil graag van deze papierwinkel af en de verwijsbriefjes in het vervolg geheel digitaal afhandelen. Dokter Prik heeft daartoe de volgende oplossing bedacht. Omdat hij goede contacten heeft met de zorgverzekeraar ANOMIO heeft hij hen een toegangscode gegeven tot zijn administratie van doorverwijzingen. Medewerkers van ANOMIO kunnen in de administratie van Prik zien of een bepaalde patiënt een bepaalde doorverwijzing heeft gekregen. Dit scheelt dokter Prik en zijn collega s het nodige werk. Ze hoeven zo ook geen papieren verwijsbriefjes meer te maken. Een medewerker van ANOMIO kan zo zelf zonder inmenging van Dr. Prik in de administratie terugvinden dat Karel Paardmans is doorverwezen voor een cursus Mindfulness. Nu de medewerker van ANOMIO toch toegang heeft tot de administratie van dokter Prik kijkt hij ook even hoe het zit met de ziektegeschiedenis van Koos Moerpaal. Koos wil namelijk een verzekering bij ANOMIO afsluiten en de medewerker van ANOMIO wil even zeker weten dat Koos geen ernstige ziektes heeft. Mocht Koos immers wel een aanzienlijke ziektegeschiedenis hebben dan kan ANOMIO de aanvraag maar beter weigeren; er is dan een te grote kans op hoge zorgkosten en de verzekeraar wil de uitgaven nu juist verlagen.

6 Een klokkenluider bij ANOMIO stelt een journalist van deze praktijken op de hoogte en nadat deze er een artikel in het plaatselijke krantje over plaatst ontstaat er een rel die zelfs een van de landelijke dagbladen haalt. Men is het er over eens dat de zorgverzekeraar hier over de schreef gaat: De privacy van de patiënten van dokter Prik en collega's is in het geding. Ook het goede imago van de huisartsenpraktijk zelf loopt mogelijk een deukje op: De artsen lijken dit handelen van de zorgverzekeraar immers toe te staan en er zelfs aan mee te werken. Opdracht 3: Volgens Grijpink maakt crisis verandering mogelijk. Wat bedoelt hij hiermee? Illustreer met een voorbeeld. Toestemming van patiënten Het duurt niet lang voordat het systeem wordt aangepast. In plaats van dat ANOMIO direct toegang heeft tot de patiëntenadministratie van dokter Prik vindt er een vraag/antwoordproces plaats. De verzekeraar kan op een website de naam van een patiënt indienen en vervolgens geeft het systeem als antwoord of en zo ja welke doorverwijzingen er bij deze patiënt horen. De verzekeraar heeft daarbij geen directe toegang meer tot de gehele patiëntenadministratie. Echter dit blijkt toch nog niet goed te werken. Niets weerhoudt een medewerker van ANOMIO er immers van om ook de naam Koos Moerpaal in te vullen en vervolgens een lange lijst met doorverwijzingen (naar longartsen, hersenchirurgen, hartspecialisten) terug te krijgen waaruit vervolgens kan worden afgeleid dat Koos inderdaad al een lange ziektegeschiedenis heeft. Om het systeem waterdicht te krijgen wordt er besloten dat een patiënt eerst toestemming moet geven of informatie over doorverwijzingen aan ANOMIO mag worden doorgegeven. Karel heeft hiervoor wel toestemming gegeven, Koos niet. Informatie over de verwijzingen van Koos worden in het nieuwe systeem derhalve afgeschermd en zijn niet langer opvraagbaar voor ANOMIO. Opdracht 4: Wat is het verschil tussen opt in en opt out? Illustreer aan de hand van een voorbeeld. Gezag Nu het systeem goed werkt krijgen andere huisartsenpraktijken in de regio interesse in het systeem van dokter Prik en collega's. Een van hen is de praktijk van Dokter Verderop. Dokter Prik legt hem precies uit hoe het systeem werkt inclusief alle haken en ogen. Dokter Verderop raakt geïnspireerd en het duurt niet lang voordat hij eenzelfde soort systeem in zijn praktijk in gebruik neemt. Zorgverzekeraar ANOMIO kan nu de doorverwijzingen bij twee huisartsenpraktijken in de regio elektronisch opvragen: bij Prik en bij Verderop. ANOMIO is hier zo over te spreken dat ze het oude papieren systeem van verwijsbriefjes eigenlijk helemaal zouden willen vervangen door een elektronisch systeem. Dat zou de kosten verder kunnen drukken. Om deze wens gerealiseerd te krijgen zouden alle huisartsenpraktijken die zaken doen met ANOMIO hun patiëntenadministratiesystemen moeten aanpassen. Dit zou dus betekenen dat elke praktijk een systeem zoals dokter Prik of dokter Verderop zou moeten invoeren. Er is echter een probleem: ANOMIO heeft deze macht niet. ANOMIO kan niet tegen een huisartsenpraktijk zeggen dat ze een nieuw patiëntenadministratiesysteem moeten gaan gebruiken. Elke huisartsenpraktijk is autonoom en kan zelf beslissen over zijn automatisering. Daarnaast doen huisartsenpraktijken ook zaken met andere zorgverzekeraars die elk ook weer hun eigen eisen kunnen stellen. Onbegonnen werk dus.

7 Dan verschijnt er op een dag een hoofdartikel op de voorpagina van één van de belangrijke dagbladen. In het artikel doet een onderzoeksjournalist uit de doeken dat er grootschalige fraude plaatsvindt met verwijsbriefjes. Deze papieren briefjes blijken zeer eenvoudig nagemaakt te kunnen worden en dit blijkt ook op grote schaal te gebeuren. Er worden door de zorgverzekeraars daardoor tientallen miljoenen euro's aan zorgdiensten vergoed zonder dat er ooit een huisarts is geweest die er voor getekend heeft. Dit schandaal zorgt voor de nodige roering in de samenleving. Ook vanuit Europa kijkt men afkeurend naar de Nederlandse situatie. En niet alleen vanuit de politiek is er druk maar ook volgens de publieke opinie moet er snel wat aan de situatie gedaan worden; het imago van de Nederlandse zorg en Nederland in zijn geheel staan immers op het spel! Opdracht 5: In een keten is er geen overkoepelend gezag. Leg uit. Opdracht 6: Laat zien wat er wordt bedoeld met een dominant keten probleem. Opdracht 7: Wie is de baas in een keten? Leg uit mede aan de hand van een voorbeeld Centralisering De huisartsenpraktijken, zorgverleners, zorgverzekeraars, politici en andere betrokken partijen slaan de handen ineen. Er wordt een groot congres gehouden. Op het congres wordt het idee geopperd dat er een groot centraal elektronisch register van digitale verwijsbriefjes moet komen. Als een huisarts een patiënt naar een bepaalde zorgverlener doorverwijst dan moet hij dat in het centrale systeem registreren. Als een zorgverzekeraar dan vervolgens een aanvraag tot vergoeding van een patiënt krijgt dan kan deze in het centrale systeem opzoeken of er inderdaad voor de patiënt een doorverwijzing van de huisarts bestaat. Er wordt besloten om het systeem niet meteen landelijk in te voeren, maar eerst een pilot op te starten. Dr. Lesie is een van de deelnemers aan dit pilotproject. In het begin is ze enthousiast: Elke keer als ze een patiënt doorverwijst naar een specialist of andere zorgverlener dan administreert ze dat in haar eigen patiëntenadministratie en vervolgens ook netjes in het centrale systeem. Na een aantal weken is het nieuwe er echter van af en begint ze steeds minder zin te krijgen in de dubbele administratie. Ze blijft de doorverwijzingen keurig in haar eigen systeem administreren, dat is ze nu eenmaal zo gewend en dat vindt ze ook essentieel voor het goed uitvoeren van haar taak, maar meer en meer vergeet ze om de doorverwijzingen ook in het centrale systeem in te voeren. Af en toe wordt ze door de leider van het pilotproject er op gewezen om de doorverwijsbriefjes in het centrale systeem te administreren en dan doet ze dat weer voor een paar dagen met goede moed, maar daarna begint ze het weer meer en meer te vergeten. Ze vindt het gewoon te veel gedoe en heeft er te weinig tijd voor. Andere deelnemers hebben gelijke ervaringen als Dr. Lesie. Het volgende jaar wordt het congres opnieuw gehouden. De leider van het pilotproject geeft een presentatie. Hij moet helaas tot de conclusie komen dat het pilotproject is mislukt en dat een centrale administratie geen geschikte oplossing voor het probleem blijkt. Opdracht 8: Wat wordt door Jan Grijpink verstaan onder een keten? Illustreer met een voorbeeld. Opdracht 9: Volgens Grijpink moet er bij keteninformatisering onderscheid gemaakt worden tussen twee niveaus: grondvlak en ketenniveau. Licht toe. Opdracht 10: In het grondvlak zou geregistreerd moeten worden en op ketenniveau gecommuniceerd. Licht toe en illustreer met een voorbeeld. Opdracht 11: Volgens Jan Grijpink komt in een keten veel irrationaliteit voor. Leg uit en licht toe aan de hand van een voorbeeld.

8 Opdracht 12: Eén van de ketenwetten is: niet bemoeien met interne aangelegenheden. Wat wordt hier mee bedoeld? Illustreer. Persoonsnummerstelsels Op het congres zijn ook dokter Prik en vertegenwoordigers van ANOMIO aanwezig. Zij doen uit de doeken hoe zij het probleem hebben aangepakt middels een eenvoudige ICT oplossing. Hoewel veel huisartsenpraktijken nog steeds weinig zin hebben om hun werkwijze aan te passen zien ze ook wel in dat het probleem moet worden aangepakt en dat het systeem van dokter Prik potentie heeft. Ook de andere verzekeraars zoals VerzekerGoed en VGGZGV stemmen in met het opstarten van een nieuw pilotproject. Voordat de pilot gedraaid kan worden moeten er echter nog wel wat vragen worden beantwoord. Het systeem van dokter Prik en dokter Verderop is geschikt voor kleinschalig gebruik. ANOMIO is een kleine zorgverzekeraar met zo'n 2000 klanten. Medewerkers van ANOMIO weten precies welke van hun klanten in de praktijk van dokter Prik en dokter Verderop zitten. Ze kunnen dan eenvoudig de namen van deze personen in het systeem van Prik of van Verderop invoeren. Maar dit systeem werkt niet op grotere schaal. Grotere zorgverzekeraars hebben soms wel meer dan een miljoen klanten. Die kunnen niet allemaal door middel van hun naam uit elkaar worden gehouden. Soms zijn er wel 20 Jan Jansens in de administratie om maar een voorbeeld te noemen. Daarnaast zijn er allerlei andere mogelijke problemen met het gebruik van namen ter identificatie: Jil Sandstrom kan in de administratie van de zorgverzekeraar zonder puntjes op de o staan terwijl deze in de administratie van de huisartsenpraktijk met puntjes staat. Daarnaast kan in de administratie van een huisartsenpraktijk zo een klein foutje zijn geslopen: Piet Pietersen werd verkeerd gespeeld tot Piet Petersen en is zo zeer lastig vindbaar geworden voor een zorgverzekeraar. Er moet een andere manier worden gebruikt om personen aan te duiden. Hiervoor lijken nummers en codes meer geschikt. Dokter Prik heeft in zijn administratie elk van zijn patiënten een nummer tussen 1 en 2000 gegeven. Dokter Verderop ook. Als we beide systemen klakkeloos met elkaar combineren dan ontstaan er onmiddellijk onduidelijkheden. Patiënt 976 kan zowel Karel Paardmans aanduiden (in de administratie van Prik) als Margda de Mooi (in de administratie van Verderop). Om iedereen uit elkaar te kunnen houden zal er dus een andere nummering gebruikt moeten worden. Een optie is om de patiënten van Prik met een P vooraf te laten gaan en patiënten van Verderop met een V. Karel en Margda krijgen dan de nummers P976 en V976, respectievelijk en zijn daarmee van elkaar te onderscheiden. Wat zou het gebruik hiervan voor de verzekeringsmaatschappijen betekenen? VerzekerGoed heeft klanten bij meer dan duizend verschillende huisartsenpraktijken. Ze moeten van elke klant weten onder welk nummer ze bij een bepaalde huisartsenpraktijk geadministreerd staan. Dat is een enorme administratieklus. En als bijvoorbeeld Karel om de een of andere reden van huisartsenpraktijk verandert en overstapt van dokter Prik naar dokter Verderop en daardoor zijn nummer van P976 naar V1212 dan moet ook de verzekeringsmaatschappij deze verandering van nummer in zijn eigen administratie doorvoeren. Dat zien de verzekeraars niet zitten, dat is veel te veel werk. De verzekeraars opperen het idee om het Burgerservicenummer te gebruiken. Elke persoon heeft een uniek Burgerservicenummer en daarmee kunnen alle patiënten van elkaar onderscheiden worden. Karel Paardmans heeft BSN en Margda de Mooi BSN Dit heeft ook als voordeel dat als een patiënt van huisartspraktijk verandert dat zijn nummer dan hetzelfde blijft. Informatie over Karel

9 blijft beschikbaar onder nummer of hij nu bij de huisartsenpraktijk van Prik of van Verderop hoort. Opdracht 13: Wat is een persoonsnummerstelsel? Waaruit bestaat het? Geef ook een voorbeeld. Opdracht 14: Wat wordt bedoeld met de positionering, ketenbinding en beheer van een nummerstelsel? Illustreer met een voorbeeld. Opdracht 15: Leg uit wat wordt bedoeld met een enkelvoudige persoonsnummerstrategie met een uniforme aanpak. Geef ook een voorbeeld. Opdracht 16: Wat zijn de voordelen van een gedifferentieerde aanpak? Laat ook zien aan de hand van je voorbeeld. Ketensignaleringen Uit de pilot bleek al dat een centraal systeem niet goed werkt. Hoe werkt dan een decentrale aanpak? In een decentrale aanpak houdt elke huisartsenpraktijk zijn eigen patiëntenadministratie bij met daarin ook de informatie over doorverwijzingen. Het gedeelte van doorverwijzingen is middels een webinterface toegankelijk voor zorgverzekeraars. De huisartsenpraktijk hoeft dus geen dubbele boekhouding van doorverwijzingen bij te houden. Hoe gaat het nieuwe systeem dan in zijn werk? Stel dat Karel Paardmans bij zijn zorgverzekeraar ANOMIO aanklopt met een rekening van een cursus Mindfulness. De zorgverzekeraar zal deze cursus alleen vergoeden als Karel een doorverwijzing voor deze cursus heeft gekregen van zijn huisarts. De zorgverzekeraar moet vervolgens in de eigen administratie opzoeken bij welke huisarts (in dit geval dr. Prik) deze persoon staat ingeschreven en vervolgens bij deze huisarts in het systeem kijken of er voor persoon een doorverwijzing geadministreerd staat. Zo ja dan wordt de rekening vergoed, zo nee dan niet. Kan het ook anders? Ja! Wat als we de richting van de communicatie nu omdraaien? Wat als we in het te ontwikkelen systeem in plaats van met zogenaamde pull berichten gaan werken met push berichten? De procedure wordt dan als volgt. Op het moment dat dokter Prik de doorverwijzing van Karel Paardekoper in zijn eigen systeem administreert wordt er tegelijkertijd automatisch een pushbericht verstuurd naar de desbetreffende zorgverzekeraar met de mededeling dat persoon is doorverwezen naar een mindfulness cursus. Op het moment dat deze persoon later dan bij de verzekeringsmaatschappij aanklopt met de rekening heeft de verzekeraar in de administratie al verwerkt staan dat de persoon daarvoor is doorverwezen en dus recht heeft op een vergoeding. Opdracht 17: Wat wordt bedoeld met ketensignaleringen? Aan welke eigenschappen voldoen deze? Illustreer aan de hand van de casus. Structurele problemen in de informatie uitwisseling Niemand kon vermoeden dat het verhaal van het systeem van dr. Prik hier nog niet ophoudt. Een paar jaar later wordt er een groot onderzoek van een aantal samenwerkende universiteiten (waaronder de Universiteit Utrecht) gepubliceerd over de stand van zaken binnen de gezondheidszorg. De belangrijkste conclusie is dat de samenwerking tussen de reguliere zorg (waaronder huisartsen, specialisten, academische ziekenhuizen, psychologen, fysiotherapeuten etc.) enerzijds en het alternatieve circuit (mindfulnesstrainers, yogaleraren, Chinese massagetherapeuten, accupunctuurspecialisten etc.) anderzijds ernstig te kort schiet. Uit het onderzoek blijkt dat er jaarlijks tienduizenden mensen onnodige gezondheidsschade oplopen als direct of indirect gevolg van deze

10 haperende afstemming. Er is zelfs uitgerekend dat alleen al in de periode ongeveer 1900 sterfgevallen voorkomen hadden kunnen worden als de reguliere zorg en het alternatieve circuit beter met elkaar hadden samengewerkt. Dit zijn schokkende resultaten die voor de nodige roering in de politiek en de media zorgen. Er wordt zelfs geopperd om een parlementaire enquête op te starten om de onderste steen boven te krijgen. Uit verder onderzoek blijkt dat het eigenlijk op twee punten in het werkproces van de zorg misgaat. Allereerst wordt een patiënt die is uitbehandeld in de reguliere zorg en daar geen hoop meer heeft lang niet altijd doorverwezen naar de alternatieve zorg terwijl dat in veel gevallen wel gezondheidsvoordelen voor de patiënt zou hebben opgeleverd. Ten tweede wordt in het alternatieve circuit een patiënt bij wie ernstige gezondheidsproblemen wordt vermoed lang niet altijd doorverwezen naar een arts in de reguliere zorg wat ernstige gezondheidsrisico's voor de patiënt met zich mee brengt. Er wordt gesteld dat de zorg te veel is ingedeeld in twee verschillende werelden die weinig met elkaar van doen (willen) hebben: aan de ene kant de reguliere zorg en aan de andere kant de alternatieve zorg. Zorgverleners houden er ook verschillende ideeën en uitgangspunten op na (bijvoorbeeld het idee dat de zorgverlener de patiënt heelt ten opzichte van het idee dat de patiënt zichzelf heelt). Er is sprake van een probleem in de communicatie tussen beide werelden: patiënten worden niet goed van een aanbieder van reguliere zorg doorverwezen naar een aanbieder van alternatieve zorg en andersom. Dit probleem in de communicatie dient te worden opgelost om het aantal doden en gewonden omwille van de gebrekkige communicatie een halt toe te roepen of in ieder geval sterk te verminderen. Het probleem heeft betrekking op twee soorten gegevens. Ten eerste het gegeven dat een bepaalde patiënt is uitbehandeld in het reguliere circuit. Ten tweede het gegeven dat bij een patiënt in het alternatieve circuit ernstige gezondheidsproblemen worden vermoed. Ontwerpers laten zich inspireren door het systeem van dr. Prik. Ze besluiten dan ook om geen centrale patiëntenadministratie aan te leggen maar een slimme oplossing te bedenken. Op het moment dat een patiënt ergens in het reguliere circuit is uitbehandeld wordt zijn persoonsnummer opgenomen in een centrale index samen met een karakterisering van de aandoening. Geschikte aanbieders van alternatieve zorg krijgen hier een melding van en kunnen vervolgens contact opnemen met de patiënt, natuurlijk onder de voorwaarde dat de patiënt hiervoor toestemming geeft. Aan de andere kant, als een zorgverlener in het alternatieve circuit ernstige gezondheidsproblemen bij een patiënt vermoedt dan wordt diens nummer in de centrale index opgenomen samen met een karakterisering van de gezondheidsklachten. Geschikte aanbieders van reguliere zorg (zoals de huisarts) krijgen hier een melding van en kunnen vervolgens contact opnemen met de patiënt. Opdracht 18: Wat bedoelt Jan Grijpink met het begrip breuklijn? Illustreer aan de hand van een voorbeeld. Opdracht 19: Wat wordt bedoeld met een kritiek gegeven? Illustreer. Opdracht 20: Wat is een verwijs index? Opdracht 21: Een informatie infrastructuur moet volgens Jan Grijpink zo kaal mogelijk zijn. Waarom? Illustreer aan de hand van een kale en een niet kale informatie infrastructuur. Opdracht 22: Is er een verband tussen een niet kale informatie infrastructuur en een niveauvergissing? Licht toe.

11 Fraude Felix en Boris Brije zijn tweelingbroers. Felix woont in Nederland. Zijn broer Boris was destijds naar Polen geëmigreerd om daar zijn leven op te bouwen. Boris heeft last van burn out verschijnselen en vermoedt hartproblemen. Hij heeft echter niet zo veel vertrouwen in zijn Poolse arts. Broer Felix heeft een idee: "Je kunt er maar beter door mijn arts naar laten kijken. Dan doe je net of je mij bent en omdat ik goed verzekerd ben kost het je ook nog eens geen cent." Boris vindt dit een uitstekend idee. Zo gezegd zo gedaan. Boris gaat naar de Nederlandse hartspecialist en gebruikt daarbij het BSN van zijn broer Felix. Er blijkt gelukkig niets met hem aan de hand te zijn en met een gerust hart vertrekt hij weer naar Polen. Veel later krijgt Felix last van dezelfde burn out verschijnselen. Hij gaat hiervoor naar zijn huisarts dr. Prik. Die ziet in het dossier staan dat Felix een paar jaar geleden naar de hartspecialist is geweest en dat er destijds niets met zijn hart aan de hand bleek te zijn. De huisarts ziet geen redenen om aan deze diagnose te twijfelen en besluit Felix naar een mindfulness cursus te sturen. Een aantal weken later krijgt de dokter het bericht dat Felix helaas is overleden aan een hartaanval. Zowel Felix, Boris, Dr. Prik als de hartspecialist hadden goede intenties en waren zich van geen kwaad bewust. Het dossier bevatte ook vanuit de optiek van de artsen de correcte informatie. Dat er in het verleden sprake was geweest van een persoonsverwisseling dat hadden ze niet kunnen vermoeden. Dat wisten alleen Felix en Boris maar die zwegen er verder over met een fataal gevolg van dien. Opdracht 23: Wat wordt bedoeld met de vervuiling van een persoonsnummerstelsel? Illustreer met een voorbeeld. Opdracht 24: Wat verstaat Grijpink onder het meerketengebruik van persoonsnummerstelsels? Welke nadelen heeft dit? Illustreer. Opdracht 25: Wat wordt in verband met vervuiling bedoeld met zelfreiniging? Illustreer. Onderdeel 1B: Orgaantransplantatie In dit onderdeel worden de verschillende profielen die behoren bij een ketenanalyse bestudeerd. Het onderdeel bestaat uit 3 deelopdrachten. Orgaantransplantatie is het vervangen van een ziek orgaan door een gezond orgaan van een donor. Bij deze medische, operatieve handeling wordt het gezonde orgaan van een donor overgeplaatst in het lichaam van de patiënt met het ongezonde orgaan. Het transplanteren van vitale organen ter vervanging van niet of zeer slecht functionerende organen is de afgelopen 20 jaar ontwikkeld van een experimentele behandeling tot een meer routineprocedure. Dit is een belangrijke ontwikkeling voor patiënten, omdat het vervangen van het zieke orgaan vaak nog de enige mogelijkheid is tot herstel. In 2008 stonden in Nederland 1297 mensen op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie en zijn er 151 transplantaties uitgevoerd. 1 Bij het proces rondom orgaantransplantatie is een groot aantal partijen betrokken, we noemen hier de huisarts, de behandelend arts, de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care, de Nederlandse Transplantatievereniging, Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport. Ruwweg kunnen we daarbij de volgende processtappen onderscheiden: De patiënt wordt eerst onderzocht waarna besloten wordt of deze voor verdere behandeling in aanmerking komt; zo ja, dan volgt na toewijzing van een geschikt orgaan de uiteindelijk transplantatie. 1 Bron:

12 Een belangrijk probleem bij orgaantransplantatie is dat het donororgaan door het lichaam als niet eigen worden beschouwd. Het immuunsysteem komt dan in actie en zal proberen het getransplanteerde orgaan af te stoten. Afstoting ontstaat door een niet optimale match tussen patiënt en orgaan. 2 Omdat het maatschappelijk van belang is een orgaantransplantatie zo goed mogelijk te laten slagen en omdat er behoefte was aan een betere matching, werd een aantal jaar na de eerste transplantaties Eurotransplant opgericht. Eurotransplant is bedoeld om via een centrale database vraag en aanbod bij elkaar te brengen. De ketenopgave is nu om geschikt orgaanweefsel te vinden voor alle patiënten die een transplantatie kunnen en willen ondergaan. Dit lukt natuurlijk niet als structureel personen een orgaan ontvangen voor wie het orgaan eigenlijk niet geschikt is. Om dit in ketensamenwerking aan te kunnen pakken is ketenbrede communicatie nodig waarin zorgidentificatienummer, weefselkenmerken en een indicatiecode centraal staan. In een van de tabellen in de appendix kun je de registers zien die daarbij een rol spelen. Of de kritieke gegevens in een keteninformatiesysteem ketenbreed ter beschikking kunnen worden gesteld, hangt af van de noodzaak en de haalbaarheid van een keteninformatiesysteem voor deze keten. We zullen ons hier alleen richten op de noodzaak. De toetsing van dit keteninformatiesysteem op noodzaak voor deze keten vindt volgens de methode Keteninformatisering plaats op doel, proces en informatieniveau (zie KB, Hoofdstuk 5). Alleen als alle drie de noodzaaktoetsen positief zijn, is het keteninformatiesysteem noodzakelijk. Opdracht 1: Beschrijf in je eigen woorden in welke stappen de ketenanalysemethode probeert vast te stellen of grootschalige informatie uitwisseling op het gebied van orgaantransplantatie noodzakelijk is Hoofdstuk 5 van KB (p73 e.v.). Neem onder meer de bijgeleverde profieltabellen uit de appendix over in je verslag en vul deze aan op de plaatsen waar vraagtekens staan. Bij de conclusie van ieder profiel vul je in of een keteninformatiesysteem noodzakelijk is. Opdracht 2: Bekijk het doelprofiel (zie p76): welke groepen items in de linkerkolom van de tabel horen bij elkaar? Welke groep items beschouw je als de kern van de ketenbeschrijving? Waarom? Opdracht 3: Maak in een figuur duidelijk hoe een mogelijke keteninformatiseringsoplossing voor dit probleem er uit kan zien. Geef daarbij duidelijk aan welke informatie op ketenniveau en welke informatie zich in het grondvlak bevindt. Inleveren voor: Woensdag 7 oktober voor uur (Submit) Opdracht 2: Formuleer twee vragen aan Jan Grijpink In hoorcollege 7 gaat Jan Grijpink in op vragen van studenten over keteninformatisering. Deze vragen worden van te voren ingediend. Vragen kunnen betrekking hebben op de opdrachten (met name opdracht 3), de leerstof (o.a. Keteninformatisering in kort bestek ) en/of andersoortige vragen over keteninformatisering. Elk team dient 2 vragen in te sturen. Deze worden via het volgende google docs formulier ingestuurd: 2 We gaan hier niet verder op in, maar als je hier interesse in hebt kun je bijvoorbeeld kijken naar organ transplantation op Wikipedia.

13 De beste vragen zullen tijdens het college worden behandeld. Indienen voor: Woensdag 14 oktober voor uur (Google docs) Opdracht 3: Actueel maatschappelijk probleem In deze derde opdracht ga je actief aan de slag met de theorie door het op een zelfgekozen probleem toe te passen. Ga op zoek naar een actueel maatschappelijk probleem (bijvoorbeeld op het gebied van gezondheid) dat volgens jou met een keteninformatiseringsoplossing kan worden aangepakt. Licht je keuze toe. Beantwoord hierbij de volgende vragen: - Wat is het dominante ketenprobleem dat de samenwerkende ketenpartijen in de wielen rijdt bij het aanpakken van dit maatschappelijke probleem? - Kun je dat met ketencommunicatie helpen overwinnen? (Maak gebruik van de inzichten beschreven in hoofdstuk 2 van KB). - Beschrijf vervolgens in je eigen woorden hoe een mogelijke keteninformatiseringsoplossing voor dit probleem er uit kan zien. Laat je inspireren door de in Hoofdstuk 1 van KB gegeven voorbeelden en tekeningen. Vergeet niet in je tekening en je oplossing uitdrukkelijk onderscheid te maken tussen het grondvlak van de keten en het ketenniveau (zie Hoofdstuk 2 van KB). Werkwijze: Om de essentie te pakken te krijgen ga je als volgt te werk: maak allereerst een globale tekening van de oplossing, waarin je de gebruikte keteninformatiesystemen (verwijsindex, persoonsnummerstelsel, verificatieregister) een duidelijke plaats geeft. Ga dan aan de tekst werken, volg daarbij de gestelde vragen. In de volgende stap schrap je in de tekst de bijzaken, neem je gerelateerde onderdelen samen, probeer je nog kernachtiger te formuleren, laat je de minder relevante delen buiten beschouwing, enz. enz. Haal tenslotte de niet essentiële onderdelen uit de tekening weg. Inleveren voor: vrijdag 7 november voor uur (Submit)

14 Tot slot Bronnen: [KB] Grijpink, J.H.A.M. (2010) Keteninformatisering in kort bestek. Theorie en praktijk van grootschalige informatie uitwisseling. Den Haag: Lemma. (2 e druk ISBN ) Beoordeling: gedegenheid / kwaliteit en originaliteit / creativiteit Randvoorwaarden: Maak deze opdracht in een groepje van 2. Ook hier weer: De Universiteit is erg streng op fraude en plagiaat. Zorg dat je altijd eigen werk inlevert en waar nodig op correcte wijze naar je bronnen refereert. Afbeelding: cdn.com/wp content/uploads/2013/09/halsaformig3.png

15 Appendix: Tabellen behorende bij opdracht 1B Registers Basisregisters Gemeentelijke Basisadministratie Bronregisters Donorregister, Huisartsen Informatiesysteem (HIS), Ziekenhuis Informatiesysteem (ZIS) Externe registers (overige, uit Burgerservicenummer (BSN), Beroepen in de Individuele andere ketens) Gezondheidszorgregister (BIG) Doelprofiel Maatschappelijk ketenproduct? Ketenopgave? Dominant ketenprobleem? Doelgroep? Partijen? Processtappen Onderzoeken, beslissen, behandelen, toewijzen, transplanteren Tussenproducten Meetwaarden, diagnose, interventie, beschikbaar orgaan, getransplanteerd orgaan Kritieke gegevens? Belangrijke loketten? Criterium voor keten Orgaanfalen Conclusie? Coördinatieprofiel Coördinatievorm Processtructuur Conclusie? Standaardisatie van de werkwijze (Met verschillende protocollen en met name met de procesbeschrijving donortransplantatie is namelijk vastgelegd hoe te handelen.) Complexe ketenstructuur (De patiënt kan namelijk op verschillende plaatsen in de keten aanwezig zijn. Cross over matches kunnen in de schakels behandelen en toewijzen een rol spelen waardoor sprake is van een complexe structuur.) Informatieprofiel Medische kernbegrippen Medische Persoon Meetwaarden Interventie Weefseltype processtappen Onderzoeken X X Beslissen X X Behandelen X X Toewijzen X Transplanteren X X X Argumentatie Er is een breuklijn tussen toewijzen en transplanteren Conclusie?