ICD. Journaal. st n. Zelfmeten bij het gebruik van antistollingsmiddelen. Marja Bouwmeester: De wereld stond ineens stil

Transcriptie

1 ICD Editie januari ISSN Losse nummers 3,25 1 Zelfmeten bij het gebruik van antistollingsmiddelen Marja Bouwmeester: De wereld stond ineens stil Thomas Heuvelmans: Blijf doen wat je ook deed voordat je ICD-drager werd MRI-scan in veel gevallen veilig voor pacemaker- en ICD-dragers st n Stichting ICD dragers Nederland

2 ICD 2012, nummer 1, 14 januari Zelfmeten bij gebruik van antistollingsmiddelen Veel patiënten willen inspraak, eigen verantwoordelijkheid en vrijheid 6 ICD-dragers aan het woord: Marja Bouwmeester De wereld stond ineens stil 13 Bijzondere Zeeuwen Luctor et emergo in de praktijk 21 Het zal je maar overkomen: Thomas Heuvelmans Blijf doen wat je ook deed voordat je ICD-drager werd 24 MRI-scan in veel gevallen veilig voor pacemaker- en ICD-dragers Type patiënt en apparaat bepalen het risico en verder 3 Voorwoord 8 NPCF ontwikkelt Gouden tips voor in de spreekkamer 9 Een kijkje achter de schermen van onze donateursadministratie 10 Dit had heel anders kunnen aflopen 12 Eerste informatiedag voor ICD-dragers in het Gemini Ziekenhuis Den Helder 15 De crisis verziekt onze gezondheid 16 Lesdagen Werkgroep ICD-begeleiders Nederland (WIBN) 20 Primaire preventie tegen plotse hartdood met een ICD: heeft de oudere patiënt hier net zoveel voordeel van als de jongere? 23 Ziekenhuizen doen hun voordeel met ZorgkaartNederland 26 Uit het koffertje van Jan Corstjens 3 27 Patiënt verliest keuzevrijheid 28 Terzijde: Beestenboel, column 29 Onverklaarbaar grote verschillen in kwaliteit ziekenhuizen 30 Van Muurkrant naar Hartforum.nl 34 Achter het stuur 35 Gratis Help bij Nood App voor heel Nederland 36 ICD-nieuws Cartoons: Eric Elich Fotografie en illustraties: Lennart Aangeenbrug, Marja Bouwmeester, nl, Esther Hereijgers, Rein de Jong, Hans Kokx Fotografie & Imaging, Anja Luijten, Trudy de Nijs,Philips Communications, Hans van Rees, Ronald van Rietschoten, Lysette Verwegen, Peter Zaadstra, fotolia.com (4designersart, jpldesigns, Marlee, Val Thoermer) Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 15 februari 2012 toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf XS Bergen op Zoom redactie@stin.nl 24 Foto voorpagina: Human heart in digital design Foto achterpagina: Bijzondere Zeeuwen 2 ICD

3 voor woord Rinus Split, voorzitter Kwaliteit van zorg = kwaliteit van leven? Als zeer grote kostenpost ligt de zorgsector onder een vergrootglas. Vandaar dat het een stokpaardje van sommigen is om bepaalde medische verrichtingen in gespecialiseerde centra te concentreren. Dat zou moeten leiden tot een grotere kwaliteit van zorg. Als mensen hier oprecht in geloven, heb ik daar vrede mee. Maar achteraf blijkt vaak dat er sprake is van een verborgen agenda met als voornaamste punt: ordinaire bezuinigingen. Tussen haakjes: het valt me op dat er altijd gesproken wordt over kwaliteit van zorg en nooit over kwaliteit van leven. Ergens is dat vreemd. Met goede zorg kun je tegenwoordig wel het leven aanzienlijk verlengen, maar of daardoor ook de kwaliteit ervan verbetert, is de vraag. Zorg op maat op ICD-gebied? (1) Ons kwam ter ore dat een ICD-implantatiecentrum in een mooi heuvelachtig landschap in Nederland van plan was het aantal merken ICD s dat men implanteert, te beperken van drie tot twee. Als STIN hechten wij er echter grote waarde aan dat een centrum zo veel mogelijk merken implanteert. Zo wordt ervaring opgedaan met meerdere merken, het bevordert de risicospreiding en ICD-dragers kunnen er gemakkelijker terecht in noodgevallen. Daarom hebben wij een gesprek aangevraagd met het hoofd van de afdeling Cardiologie en een medewerkster van de afdeling Inkoop. De laatste gaf te kennen dat zij verhinderd was, maar naar mijn bescheiden mening was er sprake van desinteresse en dezelfde verborgen agenda. De twee aanwezige cardiologen gaven aan dat ze ons standpunt deelden. Ze zeiden zelfs toe dat ze bij de Raad van Bestuur en de afdeling Inkoop zouden aandringen op uitbreiding van het aantal merken van drie naar vier. de Raad van Bestuur en de eigen afdeling Inkoop. Over transparantie gesproken! Dat dit ziekenhuis vanwege zijn financiële problemen geen optimale zorg op maat voor ICD-dragers en partners kan leveren, kan ik nog begrijpen, maar niet dat het alles in het werk stelt om te verhinderen dat een ander ziekenhuis in de regio van de verantwoordelijke zorgverzekeraar een contract krijgt voor de implantatie van ICD s. Dat andere ziekenhuis heeft van de minister van VWS een vergunning gekregen voor het implanteren van ICD s omdat het voldoet aan de eisen die daarvoor gesteld worden door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC). Daarnaast heeft het aangegeven dat het de bedoeling is om minimaal drie en in de toekomst zelfs vier merken te gaan implanteren. Daardoor is de kwaliteit van zorg in de regio meer dan gewaarborgd. Zorg op maat op ICD-gebied? (2) Zorgverzekeraar CZ (u weet wel van de reclame Zorg op maat) die verantwoordelijk is voor de inkoop van ICD s voor ziekenhuizen in deze regio, beschouwt het afsluiten van een contract met slechts één fabrikant eveneens als meer dan genoeg en vindt het kennelijk ook niet belangrijk dat de ICD s in een ander ziekenhuis in dezelfde regio duizenden euro s goedkoper kunnen worden ingekocht. Aan u de vraag of bij CZ sprake is van zorg op maat voor onze doelgroep of van (weet u het nog?) die verborgen agenda. Tot slot Namens het bestuur van de STIN wens ik alle lezers een gezond en voorspoedig 2012 toe! Koud thuis, zoals het spreekwoord zegt, hoorden we dat de Raad van Bestuur een contract voor de levering van ICD s had afgesloten met slechts één firma. Uiteraard vroegen we weer een gesprek aan met een lid van de Raad van Bestuur, opnieuw het hoofd van de afdeling Cardiologie en een medewerker van de afdeling Inkoop. De Raad van Bestuur werd vertegenwoordigd door de voorzitter. Deze kwam meteen ter zake: niet de kwaliteit van zorg, maar het financiële plaatje vormde de basis voor het inkoopbeleid van ICD s. Hij voegde eraan toe, dat hij wat dit betreft een transparant beleid voerde. Op mijn vraag: Voor wie dan wel?, antwoordde hij, dat dit zich beperkte tot de leden van ICD 3

4 Veel patiënten willen inspraak, eigen verantwoordelijkheid en vrijheid Zelfmeten bij gebruik van antistollingsmiddelen Lysette Verwegen Tien jaar geleden werd door Cees de Graaff de Stichting Zelfmanagement Antistollingspatiënten Nederland (Stizan) opgericht. Vanaf de eerste berichtgeving in 1999 over de mogelijkheid om zelf de stollingswaarde van het bloed te meten, zoals in Duitsland al jaren mogelijk was, wilde ik deze ontwikkeling in Nederland promoten. Het zou de bijna wekelijkse bezoeken aan de trombosedienst overbodig maken. Die vrijheid sprak mij en veel patiënten aan, zegt Cees de Graaff. Na jaren van pionieren is zelfmeten nu algemeen ingevoerd al blijft er genoeg voor verbetering vatbaar en gaan de ontwikkelingen verder. Cees de Graaff, initiatiefnemer Stizan Het enthousiasme voor een snelle invoering van het zelfmeten met een vingerdruppel bloed, vergelijkbaar met de metingen door diabetespatiënten werd al snel getemperd door de uitgebreide regelgeving in Nederland. De trombosediensten waren al decennia verantwoordelijk voor de controle van patiënten die antistollingsmiddelen in de volksmond bekend als bloedverdunners slikten. Dat de patiënt ook zelf verantwoordelijkheid en inspraak wilde bij de behandeling was een nieuw fenomeen. Daarnaast moesten de vergoeding van de meter met toebehoren en de kwartaalcontroles nog geregeld worden met de zorgverzekeraars. Het geduld van de patiënten werd tot 2002 op de proef gesteld. Toen was alles geregeld en vanaf dat moment werden meter, toebehoren en controles volledig vergoed. Vinger aan de pols Voor de trombosediensten betekende zelfmeten een omschakeling van de dienstverlening. Er moesten cursussen worden ontwikkeld om de patiënten te instrueren over het zelfmeten en het doseren van de antistollingsmiddelen. De dosering luistert nauw, want de gevolgen kunnen variëren van een bloeding tot een stolsel. Het is een evenwicht dat per patiënt moet worden vastgesteld en ook individueel beïnvloed kan worden, bijvoorbeeld door voeding, alcohol, emoties, stress, aandoeningen of medicijnen. Daarom zijn therapietrouw en motivatie van de patiënt een must en blijven de kwartaal- of halfjaarcontroles van de trombosedienst belangrijk. Daarnaast is het geruststellend om bij vragen of sterk afwijkende metingen terug te kunnen vallen op de expertise van de trombosedienst. Er zijn inmiddels ongeveer patiënten waaronder ook ICD-dragers die zelfmeten, waarvan 70% ook zelf doseert. Is Stizan daarmee na 10 jaar overbodig geworden? Helemaal niet, volgens Cees de Graaff. Als belangenbehartiger is Stizan nog steeds nodig. Niet alle patiënten zijn op de hoogte van de mogelijkheid tot zelfmeten. Ook blijken de trainingsfaciliteiten van sommige trombosediensten Voorlichting en demonstraties tijdens informatiebijeenkomsten geven potentiële gebruikers een compleet beeld 4 ICD

5 ontoereikend voor het stijgend aantal aanmeldingen. Met de huidige bezuinigingen in de gezondheidszorg blijven we ook alert op de vergoeding van meter en benodigdheden. Daarnaast moeten we een vinger aan de pols houden rond nieuwe ontwikkelingen, zoals een digitaal logboek voor de metingen, e-learning voor instructie, nieuwe antistollingsmiddelen, de komst van digitale trombosediensten en de rol van de apotheek. Stizan wil dat de patiënt centraal staat en zelf keuzes kan maken. Daarom geven we voorlichting en kunnen we de meters van verschillende leveranciers op patiëntenbijeenkomsten van trombosediensten, in ziekenhuizen of beurzen demonstreren. Vrijheid en betrokkenheid Als ervaringsdeskundige en gebruiker van antistollingsmiddelen weet Cees de Graaff als geen ander wat zelfmeten kan opleveren. Vrijheid, is zijn eerste reactie. Geen tijdverlies meer door regelmatige afspraken met de trombosedienst. Ik kan meten en doseren waar en wanneer ik wil. Dat heeft me ook inzicht gegeven in het effect van de antistollingsbehandeling. Ik heb mijn lichaam beter leren kennen. De invloed van veranderingen in voeding, onder andere tijdens reizen of stress, zijn direct zichtbaar in de meetresultaten. Omdat ik mijn antistollingsmiddelen direct kan aanpassen, blijf ik makkelijk binnen de door de cardioloog voor mij vastgestelde streefwaarden. En als dat niet lukt, is er via internet altijd direct contact met de trombosedienst mogelijk. Begeleiding van de trombosedienst, telefonisch of per internet, is ook waardevol bij medische ingrepen als de stollingswaarde de INR voor korte tijd aangepast moet worden aan een lagere waarde om bloedingen te voorkomen. Zelfmeten is na 10 jaar niet meer weg te denken. De betrokkenheid van de patiënt past in de huidige gezondheidszorg. Zelfmeten van temperatuur, bloeddruk, bloedsuikers en andere vormen van zelftesten zijn de normaalste zaak van de wereld geworden. Patiënten zijn mondig geworden, willen eigen verantwoordelijkheid en vrijheid, zijn betrokken bij hun medische behandelingen en zijn goed geïnformeerd. Ook belangrijk: Het geeft een gevoel van eigenwaarde; veel mensen willen onafhankelijk zijn, gewoon hun leven leiden en zich geen patiënt voelen. Toekomstwens De jubileumwens van Stizan: Dat alle patiënten die bij de trombosedienst komen, direct de keus kunnen maken tussen de reguliere controles bij de prikposten of zich ter plekke kunnen aanmelden voor zelfmeten. En dan zonder wachttijden, met een mogelijk gebruik van het digitale logboek op internet via alle trombosediensten. Zelfmeten voor ICD-dragers Veel ICD-dragers slikken als gevolg van een onderliggende (hart)aandoening antistollingsmiddelen. Cees de Graaff somt de overeenkomsten op: Een ICD heeft als preventieve functie het tijdig signaleren en beëindigen van levensgevaarlijke ritmestoornissen. Hetzelfde geldt voor de antistollingsmiddelen die gebruikt worden ter voorkoming van een stolsel in de bloedbanen. Zoals de techniek van de ICD nauw luistert, geldt dit ook voor zelfmeten. Hoe nauwkeuriger meting en dosering, hoe minder kans op grote schommelingen die stolsels óf ongewenste bloedingen kunnen veroorzaken. Veel ICD-dragers pakken na de ICD-implantatie hun leven weer op. Ook dat is een belangrijke overeenkomst met zelfmeten: Vrijheid in de agenda om te gaan en staan waar je wilt of op reis te gaan, met de trombosedienst als achterwacht, net zoals de implantatiecentra in binnen- en buitenland voor eventuele ICD-problemen. Ik heb na de ICD-informatiebijeenkomsten in de Isala Klinieken in Zwolle gemerkt dat het zinvol is om op bijeenkomsten voor ICD-dragers informatie te verstrekken. Stizan is als belangenbehartiger op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen Stizan Belangenorganisatie Stizan is er voor en door (potentiële) gebruikers van antistollingsmiddelen die zelfmeten en doseren met de daarvoor benodigde meter. Stizan geeft voorlichting en informatie, behartigt de belangen van haar doelgroep en overlegt met diverse zorgorganisaties. Voor meer informatie: of telefonisch via ( 0,10 per minuut) ICD 5

6 De wereld stond ineens stil Marja Bouwmeester ICD-dragers aan het woord Ik, Marja, 54 jaar, heb een ICD omdat ik erfelijk belast ben. Mijn vader was 57 toen hij plotseling overleed aan een hartstilstand. De wereld stond ineens stil. Een paar jaar later kreeg mijn enige, bijna drie jaar jongere broer Gerto op 34-jarige leeftijd ook een hartstilstand. Hij raakte in coma en overleed 6 weken later op 1 januari Dat klopte niet. Mijn jongere, voor mijn gevoel nog altijd kleine broertje... Naar aanleiding van zijn overlijden moest ik, als enige overblijvende, de onderzoeksmolen in. Het is dan enorm schrikken als je hoort dat jij hetzelfde hebt als je net overleden broer, namelijk een lekkende mitraalklep, veroorzaakt door een nog onbekende bindweefselziekte. Je bent dan in eerste instantie erg bezorgd om je drie jonge kinderen. Ook die zijn onderzocht, maar gelukkig vertoonde hun hart geen afwijkingen. Wel kunnen die zich op latere leeftijd nog voordoen, dus controle blijft levenslang noodzakelijk. Het ging jaren goed met mij, met alleen medicijnen en om de twee jaar een hartecho. Tot het voorjaar van Ik was als leerkracht drie dagen in de week werkzaam op een basisschool. Dat was voor mij, lichamelijk gezien, het absolute maximum. Ineens voelde ik me tussen de middag op de gang niet lekker. Ik zakte door mijn knieën en kwam met mijn hoofd op de grond terecht. Volgens mij ben ik zelfs even weg geweest. Het duurde een tijdje voor het beter ging maar toen het zo ver was, ben ik toch terug naar mijn klas gegaan. Ik heb niets gezegd en heb die middag weer gewoon les gegeven aan groep 3. Tijdens de eerstvolgende controle vertelde ik dit aan mijn cardioloog. Voor de zekerheid kreeg ik een 24-uurs ECG. De uitslag daarvan zorgde ervoor dat ik op de spoedlijst kwam voor de implantatie van een ICD. Er bleek tijdens die 24 uur maar liefst drie keer een ernstige ritmestoornis te hebben plaatsgevonden. Ik realiseerde me op dat ogenblik dat ik op school door het oog van de naald was gekropen. De implantatie vond plaats op 20 augustus Dat ging erg moeizaam. Op mijn hartspier zat namelijk veel bindweefsel. Daardoor was het erg moeilijk om een goede plek te vinden voor de tweede lead. Hulde voor mijn cardioloog die stoïcijns bleef doorgaan. Dat moet niet eenvoudig zijn geweest. Naarmate alles langer duurde werd er over en weer dan ook steeds minder gekletst. Er moest ook verdoving worden bijgespoten. Na bijna drieënhalf uur was de ingreep dan toch voor elkaar. Ik voelde me beroerd. Ik had veel pijn en had het erg benauwd en dat werd alleen maar erger. Gedurende de avond en nacht op de Medium Care Afdeling heb ik dit meerdere keren aangegeven maar het werd door de verpleegkundige afgedaan met dat hoort erbij. Nu ben ik totaal geen klager en je hebt geen vergelijkingsmateriaal dus ik ben die lange en ellendige nacht toch maar doorgeworsteld. De volgende morgen bleek ik een totale klaplong te hebben. Er werd direct actie ondernomen, op de zaal zelf nota bene. Ik heb nog negen dagen in het ziekenhuis gelegen voor ik weer naar huis mocht; in een beroerde conditie kan ik wel zeggen. Omdat mijn echtgenoot blind was en zelf dus weinig kon doen kwam er thuiszorg. 6 ICD

7 Thuis verbeterde mijn toestand niet. De ICD was rechts geïmplanteerd maar gek genoeg kon ik met geen mogelijkheid op mijn linkerzij liggen. Zo veel pijn deed dat. Net messteken. Later hoorde ik dat het waarschijnlijk irritatie van het hartzakje was. De pijn bleef heel erg. Op 2 september ben ik zelfs met de ambulance terug vervoerd naar het ziekenhuis omdat men bang was voor een embolie. Niet dus. Eenmaal thuis kreeg ik aan de linkerkant ook nog een kleine klaplong. En tot overmaat van ramp werd op 10 september pleuritis geconstateerd aan de linkerkant. Dat wens ik niemand toe. Lichamelijk was ik nergens. Ook het koppie had het af en toe niet makkelijk. Maar ik had nog meer pech. Twee maanden na de implantatie, op 23 oktober, bleek tijdens de controle dat één lead niet goed vast zat. Diezelfde avond, 23 oktober, op de dag van de eerste controle, kreeg ik mijn eerste shock toen ik net onder de douche vandaan kwam. Ik weet nu letterlijk wat doodsangst betekent. Omdat mijn echtgenoot niet kon rijden, moesten we met een taxi naar het ziekenhuis in Zwolle op 35 kilometer afstand. Vanwege het defect aan de lead moest ik na een week opnieuw onder het mes. Op mijn verzoek gebeurde dat nu onder volledige narcose. De ingreep had één voordeel: ik kon daarna weer op mijn linkerzij liggen! Maar goed, uiteindelijk kwam alles toch weer in orde, al heeft het wel een jaar geduurd voor ik weer mijn volledige uren draaide voor de klas. zelf veel moet doen. Je weet ook dat er, als er wat gebeurt met je, geen echtgenoot is die het stuur van je kan overnemen als je samen in de middle of nowhere bent; dat hij geen hulp kan halen als je ergens een stukje wandelt. Maar... je hebt een ICD. Daarom zeg ik : ga alsjeblieft niet op de bank zitten maar haal alles uit het leven. Bereid je wel goed voor. Zorg dat je alle informatie over jezelf op zak hebt, en het adres van het dichtstbijzijnde ziekenhuis waar men je ICD kan uitlezen bij de hand. Geniet en doe wat je nog kunt!! Dat is veel meer dan je denkt. In die tijd mailde ik regelmatig met Ineke die ook een ICD had. Ik was met haar in contact gekomen via de Muurkrant van de STIN. In april 2009 kwam er een mailtje van haar man Michel dat ze was overleden. Dat was enorm schrikken. Na haar dood ben ik regelmatig met Michel blijven mailen om hem een stuk te ondersteunen in een moeilijke tijd. In november 2009 kwam ik er achter dat mijn blinde echtgenoot anders was dan hij zich altijd had voorgedaan gedurende onze acht jaar samenzijn, waarvan drieënhalf jaar gehuwd. Hij bleek een transseksueel te zijn. Er volgde een zeer moeilijke tijd. Ik voelde me enorm gebruikt. Het was mijn tweede huwelijk dat stukliep. Lichamelijk ging het mede daardoor ook niet goed. In december 2010 heb ik bijna, op een paar seconden na, s nachts een ICD-ingreep gehad. Ik kwam net op tijd bij en weet nog dat ik een schreeuw heb gegeven. Dat dit moment kwam is wel logisch. Als hartpatiënt moet je proberen stress te vermijden maar in de periode waarin ik me toen bevond was dat onmogelijk. Ik had geen keus. In die zware tijd kreeg ik via de mail heel veel steun van Michel. We werden echt maatjes en konden al ons verdriet bij elkaar kwijt. Na verloop van tijd zijn we een keer samen ergens koffie gaan drinken. Het klikte en er groeide iets moois tussen ons. Vanaf januari 2011 wonen we officieel samen. Aanvankelijk vond ik het wel eng maar nu voelt het goed. Voor Michel is het heel bijzonder. Het is zijn tweede partner met een ICD. Ondanks het feit dat mijn conditie langzaam wat minder wordt, blijf ik genieten van het leven en, zo lang het kan, van mijn werk. In mei heb ik een trektocht door Sri Lanka gemaakt. Wat prachtig! Dat kan niemand mij meer afpakken. Als er wat gebeurd was, had ik naar India of Bangladesh gemoeten. Samen met Michel ben ik > Geniet en doe wat je nog kunt. Dat is meer dan je denkt Met het beeld van mijn broer voor ogen haalde ik alles uit het leven wat erin zat. Ik maakte verre reizen. Ben mijn leven lang al een globetrotter geweest. Waarom zou ik daar nu mee stoppen? Ik vertrouwde op mijn lichaam. Zo zijn we onder meer samen naar Hawaï, Madeira, IJsland en Aruba geweest om maar wat te noemen. Dat is een hele onderneming met een blinde echtgenoot. Je weet gewoon dat je ICD 7

8 de afgelopen zomer naar de Dolomieten geweest waar ik zelfs boven op een bergtop heb gestaan al moest ik het laatste stuk op handen en voeten omhoog. Het eerste stuk ging wel met kabelbanen maar daarna was het nog een flink eind en een hele klim. Op die top voelde ik mij heel dicht bij mijn broer. Ik heb hem in mijn eigen tempo kunnen bereiken met wilskracht en door heel goed naar mijn eigen lichaam te luisteren. Ik heb in mijn leven heel veel ellende meegemaakt. Maar elke keer krabbelde ik weer op. Ik kijk naar de mooie dingen en geniet ervan. Mijn zoon wordt vader in februari. Mijn dochter verwacht in april een tweeling. Ik word oma! Ik verheug me er enorm op. Hoe het verder gaat met mijn bindweefselziekte en wanneer er meer problemen door kunnen ontstaan, weet ik niet. Er is al twee keer een genetisch onderzoek geweest in Groningen maar het gen is nog niet gevonden. Het is ook niet bekend, wanneer mijn klep vervangen moet worden. Mijn ICD, die na de tweede operatie hoger is afgesteld om mij een betere kwaliteit van leven te geven hij zou anders wel erg vaak afgaan zorgt er mede voor dat ik alles uit mijn leven kan halen wat erin zit. Ik leef het leven van mijn veel te jong overleden broer Gerto, die net als ik een globetrotter was en die ik nog elke dag mis, erbij. NPCF ontwikkelt Gouden tips voor in de spreekkamer ICD nieuws De Nederlandse Patiënten- en Consumenten Federatie (NPCF) heeft samen met het onderzoeksinstituut Nivel een aantal duidelijke kaarten ontwikkeld met cartoons en tips voor de communicatie in de spreekkamer tussen arts en patiënt: de patiëntveiligheidskaarten. De kaart bevatten zowel tips voor de arts als de patiënt zoals de voorbereiding van het gesprek, het consult zelf en de nazorg. De kaarten zijn gratis te downloaden op onder andere op de pagina: Ik ben een patiënt. Als u zich zorgen maakt, neem dan contact op Bereid uw gesprek met de huisarts goed voor 8 ICD

9 Een kijkje achter de schermen van onze donateursadministratie Met ruim 4600 donateurs heeft de STIN natuurlijk een soepel draaiende donateursadministratie nodig. In onderstaand artikel legt Kees Slagter uit wat hier zoal bij komt kijken. Sinds 2006 verzorg ik als ZZP er onder de naam FBW-Woerden de abonneeservice voor diverse tijdschriftuitgevers. In juli 2009 nam ik het beheer van de donateursadministratie van de STIN over van Peter Zaadstra en voor hem Rinus Split, die tot dan toe alles in goede banen hadden geleid. De adresbestanden zagen er keurig uit, zodat ik deze eenvoudig kon overzetten in mijn zelfgeschreven database. De aanmeldingen van nieuwe donateurs komen binnen via de aanmeldingsformulieren in het ICD- en via de website in de vorm van een bericht. Deze gegevens voer ik in in de database, waarbij aan iedere aanmelder een uniek donateursnummer wordt toegekend. De aanmelders ontvangen het meest recente ICD- tegelijk met een acceptgirokaart voor de betaling van de donatie. Ook stuur ik een machtigingskaart mee zodat donateurs kunnen kiezen voor jaarlijkse automatische incasso van de donatie. Ontvangen betalingen worden op het betreffende donateursnummer geboekt, zodat op elk moment te zien is wie heeft betaald, op welke datum en welk bedrag. Adreswijzigingen en opzeggingen worden uiteraard ook in de administratie verwerkt, zodat op het moment van verzending van een nieuw verschenen ICD- de juiste adresbestanden uit het systeem rollen. Natuurlijk raken we liever geen donateurs kwijt. Daarom wordt bij retourzendingen zoveel mogelijk geprobeerd het nieuwe adres te achterhalen, zodat het opnieuw verzonden kan worden. Kees Slagter De database van de STIN bevat ongeveer 400 adressen van ziekenhuisafdelingen en personen die het ICD- beroepshalve ontvangen. Met de ziekenhuizen is er naar aanleiding van retour ontvangen s regelmatig overleg over nieuwe of opgeheven afdelingen. Het voordeel van zelfgemaakte programma s is dat deze op elk moment aan de wensen van de opdrachtgever kunnen worden aangepast en dat de gewenste selecties snel geproduceerd kunnen worden. Bij de STIN leggen we bijvoorbeeld, behalve de naam en het adres, ook gegevens vast over de implantatiedatum en het ziekenhuis waar de implantatie is uitgevoerd. Donateurs zoeken vaak lotgenoten om ervaringen uit te wisselen. Uit de database kan snel een selectie worden gemaakt op regio en geboortedatum, zodat de aanvrager contact kan opnemen met een lotgenoot uit de buurt van ongeveer dezelfde leeftijd. De contacten met medewerkers van de STIN en donateurs, zowel telefonisch als via , ervaar ik als zeer plezierig en ik hoop dit werk dan ook nog lang te mogen doen! ICD 9

10 Medtronic zegt patiënten kwalitatief hoogwaardige zorg toe, waar ook ter wereld Dit had heel anders kunnen aflopen redactie Evenals de meeste Nederlanders zijn ook ICD-dragers erg reislustig. Maar ze weten dat ze met hun ICD altijd het risico lopen op onverwachte problemen in het buitenland. Ze bereiden zich daarom goed voor op hun reizen naar verre oorden onder andere door zich via de website van de STIN op de hoogte te stellen van de adressen van ziekenhuizen waar ze eventueel met hun merk ICD terecht kunnen. In de meeste gevallen ontvangen wij positieve reacties over hun ervaringen met die centra in het buitenland. Dat dit niet altijd zo is blijkt uit het verhaal van mevrouw Besjes-Hoebers. Zij schrijft ons onder andere: In september 2011 besloten mijn man en ik om nog twee weken met de caravan naar Frankrijk te gaan. De tweede dag kwamen we aan op onze bestemming, het dorp Baix, vlakbij de plaats Privas. Na een vermoeiende reis gingen wij vroeg naar bed maar midden in de nacht hoorde ik plotseling een pieptoon. Na enkele seconden was het geluid weer weg en ben ik verder gaan slapen. s Morgens hoorde ik het geluid weer en mijn man bevestigde mijn vermoeden: het was mijn ICD. Ik heb meteen contact opgenomen met de afdeling Cardiologie in Sittard. Daar kreeg ik het advies om de ICD zo snel mogelijk te laten uitlezen zodat er vastgesteld kon worden wat het probleem was. Omdat ik een ICD heb van het merk Medtronic, hebben we meteen de website van die firma geraadpleegd. De site vermeldde twee ziekenhuizen in Avignon waar we terecht konden voor het uitlezen van het apparaat. Wij kozen voor het C.H. de la Durance ziekenhuis. Daar aangekomen, vertelde ik dat ik mijn ICD wilde laten controleren maar ik kreeg meteen een operatiehemd aan en er werd een infuus in mijn arm geplaatst. Hoewel ik heftig protesteerde, werd er ook bloed afgenomen. Ik bleef proberen duidelijk te maken dat men alleen mijn ICD moest uitlezen en dat al deze maatregelen niet nodig waren maar tevergeefs. De taal bleek steeds weer het grote struikelblok te zijn. Uiteindelijk begreep men mij en werd ik met bed en al naar de afdeling cardiologie gebracht waar een cardioloog de ICD uitlas. Er werd een tweede cardioloog bijgeroepen en nadat ze met elkaar overlegd hadden, vertelden ze mij dat er volgens hen geen reden was om de vakantie af te breken. Ook na overleg met mijn cardioloog in Nederland bleef men van mening dat ik geen enkele risico liep. Wel moest ik, zodra ik terug in Nederland was, op controle komen. Wij zijn daarom tot het einde van onze vakantie in Frankrijk gebleven met om de vier uur het bekende piepgeluid. Op het laatst moesten we er zelfs om lachen. Zodra we terug in Nederland waren, ben ik op controle gegaan en snel verging mij het lachen. Toen ik namelijk de uitdraai liet zien die in Avignon was gemaakt, schrok de ICD-verpleegkundige. Ze waarschuwde meteen de cardioloog. Uit de uitdraai bleek dat er sprake was van een draadbreuk. Dat had grote gevolgen kunnen hebben. Als door het bewegen de twee uiteinden tegen elkaar aan waren gekomen, had dit een verkeerd signaal naar mijn ICD kunnen afgeven waardoor deze in werking had kunnen treden. De gevolgen waren dan waarschijnlijk rampzalig geweest. Mijn ICD werd direct uitgeschakeld en ik moest in het ziekenhuis blijven omdat men het een te groot risico vond dat ik, zonder bewaking door telemetrie, 10 ICD

11 MERGENCY CARD ARTE EN CAS D URGENCE CD (IMPLANTABLE CARDIOVERTER DEFIBRILLATOR) rondliep. Een week later had ik een nieuwe ICD en een nieuwe draad. TTENTION! Hij vertelde me dat uit het gesprek was gebleken dat de lijst op de website alleen maar aangeeft waar ziekenhuizen te vinden zijn die beschikken over controle-apparatuur voor Medtronic-ICD s maar niets zegt over de kennis die aanwezig moet zijn om uit de gemeten gegevens de juiste conclusie te trekken. Hij was daar zeer verbolgen over. Zijn advies was dan ook om bij problemen met de ICD in het buitenland altijd contact op te nemen met de ai besoin d aide médicale urgente (ik heb onmiddellijk medische hulp nodig). ankruisen wat van toepassing is Mon ICD s est déclenché (ik heb een shock van mijn ICD gekregen). Mon ICD émet des signaux d alerte (de ICD geeft piepjes). behandelend cardioloog in Nederland en in overleg met hem te bepalen wat het beste is: in het land waar men zich bevindt een ziekenhuis zoeken waar men zeker kan zijn van de kwaliteit van de zorg of zo snel mogelijk richting Nederland te gaan. Tot zover het verhaal van mevrouw Besjes-Hoebers. Je ne suis pas certain que mon ICD fonctionne correctement Je ressens une douleur à l endroit de l implantation renez les précautions requises pour l utilisation d appareils ATTENTION! électromagnétiques tels que aimants ou appareils Reactie van Medtronic Je suis cardio-déficient et je porte un ICD ; pour de plus amples informations : consultez ma carte d identité ICD. (ik ben hartpatiënt en ik draag een ICD. Voor identifi catie zie mijn ICD-identiteitsbewijs). ant des hautes fréquences dans les environs immédiats de l ICD ; ils peuvent perturber le fonctionnement de ce Uiteraard heeft de redactie de firma Medtronic om J ai besoin d aide médicale urgente (ik heb onmiddellijk medische hulp nodig). wees een voorzichtig reactie gevraagd met elektromagnetische op dit verhaal. Deze apparaten luidt als zoals een Aankruisen magneet wat van toepassing en apparaten is met hoogfrequente signalen in de onmid abijheid volgt: van de ICD; zij kunnen de juiste werking van de ICD 0 beïnvloeden) Mon ICD s est déclenché (ik heb een shock van mijn ICD gekregen). Medtronic betreurt het zeer dat deze patiënte niet renez éventuellement contact avec (u kunt contact opnemen met): de juiste diagnose heeft gekregen bij het uitlezen van haar ICD in een Frans ziekenhuis. De firma vindt on cardiologue het erg belangrijk (naam dat ziekenhuizen, cardioloog): ook die in het buitenland, niet alleen een ICD kunnen uitlezen, maar ook in staat zijn de uitgelezen gegevens goed om et service de la clinique (naam en afdeling ziekenhuis): te beoordelen. e suis Naar cardio-déficient aanleiding van het et gebeuren je porte heeft un mijn ICD cardio- ; pour de plus De taal amples bleek steeds informations weer het grote : consultez struikelblok ma te zijn, carte schrijft d identité ICD loog contact opgenomen met de firma Medtronic. mevrouw Besjes-Hoebers. In dergelijke gevallen kan de STIN-Emer- ik ben hartpatiënt en ik draag een ICD. Voor identifi catie zie mijn ICD-identiteitsbewijs). gency card nuttige diensten bewijzen. De kaart is beschikbaar in de talen: Duits, Frans, Engels, Italiaans (nieuw!) en Spaans en is te downloaden op pagina Reizen. EMERGENCY CARD CARTE EN CAS D URGENCE ICD (IMPLANTABLE CARDIOVERTER DEFIBRILLATOR) 0 Mon ICD émet des signaux d alerte (de ICD geeft piepjes). 0 Je ne suis pas certain que mon ICD fonctionne correctement (ik weet niet zeker of mijn ICD correct werkt). 0 Je ressens une douleur à l endroit de l implantation (ik heb last van de wond van mijn ICD). Prenez les précautions requises pour l utilisation d appareils électromagnétiques tels que aimants ou appareils émettant des hautes fréquences dans les environs immédiats de l ICD ; ils peuvent perturber le fonctionnement de celui-ci. (wees voorzichtig met elektromagnetische apparaten zoals een magneet en apparaten met hoogfrequente signalen in de onmiddellijke nabijheid van de ICD; zij kunnen de juiste werking van de ICD beïnvloeden). Prenez éventuellement contact avec (u kunt contact opnemen met): Mon cardiologue (naam cardioloog): Daarom zullen we de lijst op onze Traveling-website herzien en waar mogelijk aanpassen om ervoor te ille (plaats): zorgen dat patiënten, waar ook ter wereld, verzekerd zijn van kwalitatief hoogwaardige zorg voor zover wij dat als externe partij kunnen beoordelen die uméro aansluit d appel bij de eisen téléphonique van Medtronic. (telefoonnummer): +31 Nom et service de la clinique (naam en afdeling ziekenhuis): Ville (plaats): Pays Numéro d appel téléphonique (telefoonnummer): +31 Renseignements personnels (persoonlijke gegevens): Nom (naam): Pays (land): Verder adviseren wij ICD-dragers die in het buitenland verblijven, te allen tijde contact op te nemen enseignements personnels (persoonlijke gegevens): Adresse de mon lieu de résidence (adres en woonplaats): Nom de ma compagnie d assurance ou mutualité (naam zorgverzekeraar): met de eigen implanterend/controlerend cardioloog in Nederland, als er zich een probleem voordoet. om (naam): Als de patiënt gebruik maakt van CareLink, het patiëntenmonitoringssysteem dresse de lieu de op résidence afstand van (adres Medtronic, en woonplaats): wijzen wij ten slotte op de mogelijkheid dat de behandelend cardioloog in Nederland de gegevens mee uitleest, terwijl de patiënt zich in het ziekenhuis in het buitenland bevindt. om de ma compagnie d assurance ou mutualité (naam zorgverzekeraar): Numéro de contrat ou d affilié (polisnummer): Numéro d appel (telefoonnummer): +31 Téléphone mobile (mobiel): +316 Membre de la famille à avertir (naaste familielid voor contact): Numéro d appel (telefoonnummer): +31 Téléphone mobile (mobiel): +316 uméro de contrat ou d affilié (polisnummer): ICD uméro d appel (telefoonnummer): +31 Téléphone mobile (mobiel):

12 Deze opkomst overtreft mijn stoutste verwachtingen Eerste informatiedag voor ICD-dragers in het Gemini Ziekenhuis Den Helder Ronald van Rietschoten, Frans Mol Hoewel het Gemini Ziekenhuis geen implantatiecentrum is zoals het Medisch Centrum Alkmaar, vond ik het toch tijd worden om onze patiënten die ICD-drager zijn uit te nodigen voor een voorlichtingsbijeenkomst. Aan het woord is verpleegkundig specialiste in opleiding Cobi Kroese die werkzaam is op de hartfalenpoli. Na twaalf jaar interventieverpleegkundige te zijn geweest in het Medisch Centrum Alkmaar, ben ik nu al twee jaar werkzaam in dit ziekenhuis. Daarbij wisselen praktijk en studie elkaar af en als onderdeel van mijn opleiding vond ik het noodzakelijk om hier een primeur te hebben. Ik kwam op het idee omdat hartfalenpatiënten die bij mij op de poli komen, te kennen gaven dat ze behoefte hadden aan zo n dag en ik de lotgenoten uit de regio Noord-Holland, die in het AMC zijn behandeld, in de gelegenheid wilde stellen met elkaar in contact te komen. Een inventarisatie leverde 120 adressen op. Op de uitnodiging reageerden ruim 80 personen met of zonder partner. Op dinsdag 27 september 2011 mocht ik die welkom heten in de zuster Kueterzaal. Als eerste spreekster legde Cobi uit wat de reden van de implantatie kan zijn, uit welke types ICD de cardioloog kan kiezen en hoe het apparaat werkt. Na haar kwam Heleen Jonker aan het woord. Zij is eigenlijk bekkenbodemfysiotherapeute maar wegens ziekte van een collega moest zij op het laatste moment acte de présence geven. Dat deed ze met veel moed, enthousiasme en een aanstekelijke humor. Haar onderwerp was fysiotherapie in combinatie met het dragen van een ICD. Na de koffie kreeg Stephan Tuinenburg, coördinator activiteiten van de STIN, de gelegenheid om vragen te beantwoorden. Die waren er natuurlijk volop, vooral over het rijbewijs maar ook over het reizen met een ICD. De meest opvallende opmerking die gemaakt werd, was deze: Een aspirant ICD-drager zou ervoor moeten kunnen kiezen om het testen van de ICD na de implantatie te ondergaan zonder roesje of narcose. Hij heeft dan ervaren hoe een shock voelt. Daarover ontstond uiteraard enige discussie. Deze opkomst overtreft mijn stoutste verwachtingen, reageerde Cobi na afloop verheugd, Ik heb signalen opgevangen dat patiënten geen zin hebben om verre reizen te maken voor voorlichting en informatie, maar deze patiënten bewijzen het tegendeel. Dit succes vraagt om een herhaling maar dan met meer stands van organisaties die met de ICD te maken hebben. Nu waren alleen de STIN en de firma Medtronic vertegenwoordigd. Bij die volgende bijeenkomst zou een forum van deskundigen aan het eind van de bijeenkomst de gestelde vragen kunnen beantwoorden. Dat maakt de discussie interessanter. Cobi Kroese in gesprek met een patiënt Ruim 80 bezoekers 12 ICD

13 Luctor et emergo in de praktijk Henk Nieuwenhuis Bijzondere Zeeuwen Als regiovertegenwoordiger voor Zeeland heeft Henk Nieuwenhuis regelmatig contact met ICD-dragers op Tholen, de andere Zeeuwse eilanden en Zeeuws- Vlaanderen. Twee van hen vielen hem op door hun positieve instelling over het leven met een ICD. Daarom ging hij bij hen op bezoek voor een gesprek. In dit artikel leest u het verslag ervan. Floor Koppejan Ongeveer drie jaar geleden werd Floor Koppejan opgenomen in het Academisch Ziekenhuis in Antwerpen en werd bij hem een 3-leads ICD geplaatst. Na enige complicaties, gelukkig zonder ernstige gevolgen, kwam Floor als herboren thuis in het Zuid- Bevelandse s Gravenpolder. Voor die tijd was de gezondheidstoestand van Floor snel achteruit gegaan en van een vitale zeventiger was hij in betrekkelijk korte tijd een hulpbehoevende oude man geworden. In ICD verscheen destijds een artikel over deze ziektegeschiedenis en het voorspoedige herstel. De inhoud van ons STIN-blad biedt voor elk wat wils: verhalen van ICD-dragers, wetenschappelijke verhandelingen en vaak ook artikelen over de geschiedenis van de ICD en nieuwste ontwikkelingen op dit gebied. dat zette hem aan het denken want hij kan niet stilzitten. Hij moet altijd bezig zijn. De wooneenheid waarin Floor en zijn vrouw een appartement hebben, is omgeven door een grote tuin en een nog groter gazon. Het onderhoud werd verricht door de woningbouwvereniging die eigenaar is van het complex. Wegens de kosten gebeurde dat maar mondjesmaat en een Zeeuw, zeker als hij een agrarische achtergrond heeft, houdt van een nette, goed onderhouden tuin en, u begrijpt het al, het onderhoud van de tuin wordt nu, na overleg met de eigenaar, nauwgezet uitgevoerd door Floor die daarnaast ook nog de verwarming in het oog houdt en andere voorkomende kleine karweitjes uitvoert voor zijn medebewoners. Dit tot ieders tevredenheid. Zoals elke ICD drager ging Floor twee maal per jaar op controle en eigenlijk vond hij dat, zeker gezien zijn voorgeschiedenis, wat weinig. Dus toen hij het artikel over de telemonitoring las en begreep dat de gegevens van je ICD dagelijks doorgestuurd en regelmatig gecontroleerd worden leek hem dat ideaal. Floor werkt wel graag, maar hij begrijpt ook dat te veel Zo las Floor in het eerste nummer van 2011 een artikel over telemonitoring en > ICD 13

14 doen ook wel eens consequenties voor zijn hart kan hebben. Bij de volgende controle, in het voorjaar van 2010, kaartte hij de telemonitoring daarom aan bij de technicus. Mits dat bij zijn ICD mogelijk was, stelde hij voor om deze nieuwe ontwikkeling op eigen kosten bij hem toe te passen. Daar keek de technicus van op. Zo n vraag was hem nog nooit gesteld maar na enig nadenken toonde hij zich bereid om met de leverancier, de firma Medtronic, te overleggen. Na drie weken kwam tot Floors grote verbazing en blijdschap het bericht dat de firma ermee akkoord ging en dat de kosten voor haar rekening kwamen. Als nieuwe leverancier van het Admiraal De Ruijter Ziekenhuis vond men dat een gepaste geste. Het enthousiasme en de interesse van Floor werd dus ruimschoots beloond. Hoewel Floor Koppejan bijna tachtig jaar is, heeft hij nog volop belangstelling voor ontwikkelingen op allerlei gebied en zeker voor zaken die zijn eigen gezondheid betreffen. De telemonitoring bevalt hem bijzonder goed, want er is een stuk ongerustheid weggenomen. Hij weet nu dat er tijdens drukke werkzaamheden toch controle is en dat geeft hem zekerheid en vertrouwen. Johnny de Rijke In Veere, op Walcheren, woont Johnny de Rijke. Hij is begin veertig en zijn grote hobby is wielrennen Dat is geen wonder want zo n twintig jaar geleden was Johnny een beloftevolle amateurwielrenner die op het punt stond een droom waar te maken: de overstap naar het profwielrennen. In 1989 werd Johnny lid van een wielerclub en een uitspraak van zijn trainer loog er niet om: Jongen, jij hebt talent, kracht en souplesse, doe daar wat mee. Na enkele seizoenen kreeg Johnny het advies om bij de betere amateurs in België mee te gaan koersen. Dat werd een succes, hij kon met de beste van het peloton mee. Zijn eerste grote triomf was een zege in de Ardennen in een koers met veel hoogteverschil. In de slotfase daarvan kreeg Johnny vleugels en pas na de eindstreep zagen zijn medecoureurs hem terug. Een fantastische overwinning. Maar een droeve gebeurtenis, het overlijden van zijn vader, ontnam Johnny het plezier in het wielrennen. Zijn vader was zijn steun en toeverlaat en begeleidde hem bij zowel de trainingen als bij de wedstrijden. Johnny hing zijn fiets aan de wilgen en koerste geruime tijd niet. Maar langzamerhand kwam toch weer het verlangen naar het wedstrijdfietsen terug. Na enkele telefoontjes met zijn sportarts kreeg hij het advies om contact op te nemen met de manager van een bekende opleidingsploeg in België, de kweekvijver van de nog steeds bestaande Mapei en Quickstep profploegen. Johnny kon langskomen en verbaasde vriend en vijand bij de inspanningstest. Hij trapte 20 minuten 600 watt en zijn hartfrequentie steeg niet boven de 165. Natuurlijk kon hij na deze test deel gaan uitmaken van de ploeg en de fietswereld lag weer voor hem open. Helaas voor korte tijd want toen hij enkele weken na zijn terugkeer in het peloton na het doen van enkele boodschappen rustig naar huis fietste, sloeg het noodlot toe; een hartstilstand. Na eerst een verblijf van een week in het ziekenhuis in Vlissingen werd de patiënt overgebracht naar het AMC. Daar kwam hij onder behandeling van dr. Simmers. De ablatie lukte niet en daarom werd besloten tot het implanteren van een ICD. Vrijdag 13 december (!) keerde Johnny terug naar Veere, nadat hem eerst nog op het hart was gedrukt, voorlopig niet op de racefiets te klimmen. De behandelend arts had namelijk door dat dan al snel alle remmen los zouden gaan. Dat viel natuurlijk niet mee. Johnny werd depressief en had regelmatig paniekaanvallen, zeker toen zelfs tijdens een gewone wandeling of een geringe inspanning zijn ICD al regelmatig afging. In mei 2009 werd een tweede ICD geïmplanteerd. Ook deze gaf frequent shocks af. Daarom werd in mei 2010 in Breda een totaal nieuwe medicatie ingesteld, alweer door dr. T. Simmers, die inmiddels in het Amphia Ziekenhuis werkzaam was. Voor Johnny was het effect verbijsterend. Hij voelde zich herboren en wat helemaal fantastisch was, hij mocht weer gaan fietsen maar wel met een hartfrequentiemeter. Zijn zelfvertrouwen keerde terug en langzaam maar zeker rijpte het plan om een ronde van 250 km te gaan fietsen. Hij wist dat hij het kon en wilde dat ook 14 ICD

15 bewijzen; op de eerste plaats voor zichzelf maar ook om andere ICD-dragers te laten zien dat er nog van alles mogelijk is als je een ICD draagt, ook het leveren van een fikse lichamelijke inspanning. Zijn arts gaf hem het groene licht en op 5 juli 2011 was het zover. Johnny startte in Veere en fietste via Noord-Beveland, Schouwen-Duiveland, Goeree-Overflakkee, Voorne-Putten, de Heinenoordtunnel, de Hoekse Waard, het Hellegatsplein, West- Brabant en Zuid-Beveland eindelijk terug Ik heb laten zien dat ik niet afgeschreven ben naar Walcheren. Na deze tocht door heel Zuidwest-Nederland had hij er 290 kilometer opzitten en dat in een tijd van 9 uur en 25 minuten. Er zijn etappekoersen waarin die tijd niet gehaald wordt. Johnny moest eerst wat afkicken, maar nu overheerst een gevoel van intense tevredenheid: Het is mij gelukt. Ik heb laten zien, dat ik niet afgeschreven ben. Ik heb het ook gedaan voor mijn collega ICDdragers. Nooit opgeven, wel je verstand gebruiken. Johnny fietst nu als een toerist door Zeeland. Wielrennen hoeft niet meer. Hij weet wat hij kan en daar ging het hem om. Luctor et emergo ; dat staat niet alleen in het Zeeuwse wapen, maar het zit ook in de Zeeuwse genen. Dat zagen wij vorig jaar in de Tour de France eveneens bij die andere Zeeuwse Johnny. De crisis verziekt onze gezondheid De economische crisis raakt ons diep. Onze gezondheid wordt er nu al meetbaar door beïnvloed. ICD nieuws Sinds het opkomen van de crisis, met zijn steeds nadrukkelijker dagelijkse negatieve berichtgeving in de nieuwsmedia, lijden meer mensen aan stress (37 procent) en/of kampen met slapeloze nachten (23 procent). Dat blijkt uit opinieonderzoek door het marktonderzoekbureau Kien uit Groningen onder ruim 500 Nederlanders. Bijna 40 procent van de werkende Nederlandse mannen klaagt over de toename van stress op het werk sinds het uitbreken van de economische crisis, meldt het tijdschrift gezondnu dat opdracht tot de opiniemeting had gegeven. Fulltimers ervaren meer stress dan parttimers. Vrouwen klagen minder over toegenomen werkstress. Wel klagen zij vaker over hoofdpijn dan mannen (respectievelijk 23 en 16 procent). De politiek richt alle aandacht op het overeind houden van banken en het in stand houden van het economisch systeem. Maar nu blijkt dat de mensen bij bosjes omvallen, stelt het gezondheidstijdschrift cynisch. Maar liefst 64 procent van alle werkende Nederlanders maakt zich sinds de crisis zorgen over de eigen financiële situatie. Bij laagopgeleiden stijgt dit percentage tot bijna 80 procent. Die geldzorgen leiden er toe dat 38 procent van de vrouwen wakker ligt. De crisisstress leidt tot gejaagdheid, hartkloppingen en geïrriteerdheid. Een beetje stress kan geen kwaad maar als de periode van stress aanhoudt, verkeert het lichaam continu in een alarmfase, stelt gezondnu. Het afweersysteem en het hormonale systeem raken daardoor verstoord en de kans op ontstekingen en hartkwalen neemt toe. Relaties staan onder druk door de crisis. 25% van de stellen ruziet over de financiën. 30-plussers zijn het meest aan het bakkeleien over geld. Werkstress, geldzorgen, slaapgebrek en onderling gebakkelei; het leidt allemaal tot een neerwaartse spiraal. Veel mensen gaan slechter of te veel eten, te eenzijdig of juist helemaal niet. Sport wordt achterwege gelaten. Het lontje wordt daardoor nog korter en de gejaagdheid neemt verder toe. (bron: ICD 15

16 Lesdagen Werkgroep ICD-begeleiders Nederland (WIBN) Eefje Postelmans, ICD-verpleegkundige Amphia Ziekenhuis Breda (lesdag 30 juni 2011) Anja Luijten en Karen Boereboom, ICD-verpleegkundigen, Catharina Ziekenhuis (lesdag 9 september 2011) Voor de begeleiding en belangenbehartiging van ICD-dragers werkt de STIN nauw samen met de WIBN, een landelijke werkgroep waarin een groot deel van de technici en verpleegkundigen die ICD-dragers begeleiden in de implantatiecentra in Nederland, verenigd is. De werkgroep is een onderdeel van de Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaatverpleegkundigen. Ze wil onder andere een informatiepunt zijn voor andere ICD-(dragers)begeleiders en een bijdrage leveren aan de deskundigheidsbevordering van andere professionals zoals huisartsen en verpleegkundigen. Ook het verstrekken van eensluidende informatie over de werking van de ICD en de zorg rondom ICD-dragers hoort hiertoe. Hiervoor zijn door de werkgroep een landelijke ICD-informatiebrochure en een Zorgpad ontwikkeld die voor iedereen beschikbaar zijn op de website van de NVHVV. De taken die ICD-begeleiders uitvoeren, kunnen per implantatiecentrum verschillen maar bij allen staat informeren en begeleiden van (toekomstige) ICD-dragers en hun relaties voor en na de implantatie centraal. In het kader van de deskundigheidsbevordering organiseert de werkgroep onder andere lesdagen. Nu eens zijn die alleen bestemd voor de leden van de werkgroep, dan weer voor andere verpleegkundigen en professionals die met de zorg voor ICD-dragers te maken hebben. In 2011 hadden de dagen als onderwerp: ICD en seksualiteit, de biventriculaire ICD en de psychische begeleiding van angstige ICD-dragers. Hieronder de verslagen. Lesdag 30 juni 2011 De lesdag vond plaats in het Universitair Medisch Centrum Utrecht en was bedoeld voor de leden van de werkgroep. De dag was financieel mogelijk dankzij de STIN. Het onderwerp van deze dag was: Eefje Postelmans ICD en seksualiteit Het bespreken van seksualiteit is voor veel mensen erg lastig en moeilijk. Want hoe begin je erover en wat zal de tegenpartij ervan vinden? Ook voor ICDdragers en ICD-begeleiders blijkt het vaak een lastig onderwerp. Uit studies is bijvoorbeeld gebleken dat veel ICD-dragers in het eerste jaar na implantatie angstig zijn om seks te hebben. Ze zijn bang dat de inspanning het hartritme dusdanig doet versnellen dat de ICD een shock afgeeft. Dit geldt niet alleen voor de ICD-drager zelf, maar ook voor de partner! De studies laten gelukkig ook zien dat de angst twee 16 ICD

17 jaar na implantatie wat is afgenomen en de seksuele interesse weer toeneemt. Als ICD-begeleiders van de WIBN vinden wij daarom dat het bespreken van seksualiteit meer onder de aandacht gebracht moet worden. Seks is nu eenmaal een levensbehoefte die kwaliteit van leven geeft. Het vroeg bespreekbaar maken van (eventuele) problemen is dan ook erg belangrijk want daardoor kan een hoop leed worden voorkomen. Toch heeft ongeveer 60% van deze groep nooit informatie gekregen over seksualiteit en een ICD! Dat is de reden dat een aantal werkgroepleden van de WIBN een training heeft gehad over het bespreekbaar maken van seksualiteit onder de ICD-dragers en hun naasten. De lesdag werd verzorgd door mevrouw H.E. de Groot, GZ-psycholoog/seksuoloog Nederlandse Vereniging voor Seksuologie en mevrouw C.C. Tuijnman-Raasveld, GZ-psycholoog i.o./seksuoloog. Beide vrouwen zijn erg enthousiast over hun vakgebied en kunnen met veel flair en professionaliteit het onderwerp ter discussie brengen. Tien vrouwen van de werkgroep aan een tafel babbelend over het onderwerp seks. Niemand wist precies hoe de dag eruit zou gaan zien. We wisten niet wat we konden verwachten en welke onderwerpen besproken zouden gaan worden. Wel wist iedereen dat er veel te leren was op het gebied van bespreekbaar maken van seksualiteit. Het eerste uur was het toch een beetje aftasten. We voelden ons wat onwennig en stiekem werd er veel onwennigheid weggelachen. Als ICD-begeleiders werden wij meteen met onze neus op de feiten gedrukt. Zo lastig kan het dus voor onze ICD-dragers zijn om over seksualiteit en intimiteit te praten! Vanaf het moment dat we dat beseften kreeg de lesdag een ander verloop. Ons doel was immers om het onderwerp seks net zo gemakkelijk bespreekbaar te maken als bijvoorbeeld medicatiegebruik. maken en kort samenvatten. Daarna zul je moeten doorvragen om tot de kern van de zaak te komen. Behalve dat je gespreksvaardig bent is het noodzakelijk dat je spreekt met de juiste Attitude en als laatste is Kennis over het onderwerp natuurlijk erg belangrijk. Deze drie aspecten zijn de voorwaarden om een gesprek goed en soepel te laten verlopen. Spreken over seks is alleen mogelijk als beide partijen zich gemakkelijk voelen onder de situatie. Als ICD-begeleider zul je dan ook moeten kunnen inspelen op de beleving van de ICD-drager op het gebied van seksualiteit. Daarbij zal iedereen zijn eigen taal gebruiken. Belangrijk is dat de ICDbegeleider (gespreksleider) spreekt in een taal die voor beide partijen prettig is (formeel, informeel, straattaal, etc.). Alleen als beide partijen zich prettig voelen zal er een ontspannen sfeer ontstaan waarbij de ICD-drager en/of partner gemakkelijker zijn/haar problemen over seksualiteit bespreekbaar maakt. Alle aandacht bij de les Een aantal zaken werd meteen al duidelijk. Voor een goed gesprek is een rustige omgeving noodzakelijk, een ruimte waar je niet gestoord kunt worden en niet wordt afgeleid door rinkelende telefoons, kleine kinderen die aandacht vragen of medepatiënten op de patiëntenkamer. Praten over seks is een VAK apart. Allereerst hebt je er gespreksvaardigheden voor nodig. Als ICD-begeleider moet je goed kunnen luisteren naar de ICDdrager en zijn partner. Luisteren naar wat de ICDdrager tegen je zegt, of beter nog, naar wat hij of zij tussen de regels door aan je vertellen wil. Door die informatie te filteren, kun je het probleem duidelijk Hoe eerder in het begeleidingstraject het onderwerp seksualiteit ter sprake komt, hoe kleiner de kans is dat de ICD-drager problemen krijgt. Zo zijn er veel misverstanden over medicatiegebruik. Veel patiënten denken bijvoorbeeld dat bepaalde medicijnen per definitie libidoproblemen veroorzaken. Dit hoeft niet altijd het geval te zijn. Maar het feit dat men daar bang voor is, kan al een trigger zijn om die problemen juist wel te krijgen. Goede informatie vooraf is dus noodzakelijk. Als ICD-begeleiders zijn we daarom tot de conclusie gekomen dat het onderwerp seks al bij het introductiegesprek aan de orde moet komen. Net zo gemak- > ICD 17

18 Anja Luijten (links) en Karen Boereboom kelijk en met dezelfde luchtigheid als je naar medicatiegebruik of naar het medische verleden vraagt. Voor veel patiënten is het een opluchting als je vraagt naar de seksuele beleving met een ICD. Het feit dat men gehoord wordt, niet alleen staat met deze problemen en dat er veel zijn op te lossen, schept voor veel patiënten al een basis van vertrouwen. Wij hebben deze dag als erg leerzaam gevonden. Ook de werkgroepleden die niet aanwezig konden zijn, gaan daarom in 2012 deze training alsnog volgen. Naast veel gegniffel aan het begin van de dag, zijn we uiteindelijk met veel plezier en met erg veel opgedane kennis naar huis gegaan. Seksualiteit is een onderwerp waar we allemaal aandacht aan moeten besteden. Het is een levensbehoefte voor jong en oud. Geen excuses meer om er niet over te beginnen! Lesdag 9 september 2011 De dag vond plaats in Utrecht op 9 september 2011 en was bedoeld voor cardiologie verpleegkundigen in het algemeen. Als onderwerpen stonden op het programma de biventriculaire ICD en de psychische begeleiding van angstige ICD-dragers. De biventriculaire ICD of CTR-D De dag begon met een uiteenzetting van dr. P. Houthuizen en dhr. R. Nathoe, beiden werkzaam in het Catharina-ziekenhuis als cardioloog, respectievelijk nursepractitioner elektrofysiologisch onderzoek en pacing over de werking van de biventriculaire ICD en selectiecriteria voor plaatsing. Mensen die in aanmerking komen voor een ICD, hebben vaak een slecht pompende linkerhartkamer. Doordat deze linkerkamer trager werkt, kan een tijdsverschil optreden tussen de samentrekking van de linker- en de rechterhartkamer. Dat wordt asynchronie genoemd. Dit heeft een negatieve uitwerking op de pompfunctie van het hart. Wanneer er inderdaad tijdsverschil is, wat wordt gemeten door middel van een echo, kan de cardioloog er in samenspraak met de patiënt toe besluiten om niet alleen een ICDdraad te plaatsen in de rechterhartkamer maar ook draden in de rechterhartboezem en op de linkerhartkamer. Het is in feite een ICD, gecombineerd met een hartfalenpacemaker. Dit apparaat geeft enerzijds therapie af bij levensbedreigende hartritmestoornissen (de ICD-functie) en zorgt anderzijds voor een betere pompfunctie. Het hartfalenpacemakergedeelte laat de beide hartkamers namelijk weer tegelijk (synchroon) samentrekken (vandaar de naam Cardiale Resynchronisatie Therapie) en zorgt ook voor een betere samenwerking tussen boezems en kamers. CRT-D en CRT- P(acemakers) zijn de afgelopen jaren een waardevolle therapie gebleken voor geselecteerde mensen met hartfalen. Toch blijkt dat, op grond van de huidige selectiecriteria en implantatietechnieken, 20-30% van de patiënten met een hartfalenpacemaker geen baat heeft bij biventriculaire pacing, de zogenaamde non-responders. Dit zou bij een groot aantal veroorzaakt kunnen worden doordat de linkerkamerdraad in de regel epicardiaal, ofwel in een van de kransaderen, op het hart wordt gelegd, zo dicht mogelijk bij het punt waar de linkerkamer gestimuleerd moet worden. Soms is er geen bloedvat ter hoogte van de ideale positie en moet de draad op een minder geschikte plaats worden gelegd. In dat geval wordt het hart niet optimaal gestimuleerd en is de therapie minder effectief. Epicardiale stimulatie wordt soms ook gecompliceerd door het optreden van middenrif zenuwprikkeling. In dat geval wordt niet alleen het hart gestimuleerd maar ook de zenuw die de hik veroorzaakt. Momenteel loopt in het Catharinaziekenhuis een studie waarbij de derde draad bij non responders endocardiaal, ofwel in het hart geplaatst wordt in plaats van erop. Dit is een moeilijkere procedure. Daarbij prikt de cardioloog de draad via de rechterboezem door het tussenschot naar de linkerboezem en brengt hem van daaruit in de linkerkamer. Daarna kan de draad gepositioneerd worden op de plek die de beste resultaten geeft voor het verbeteren van de pompfunctie. Mogelijk leidt deze endocardiale plaatsing tot een beter effect bij deze groep. 18 ICD

19 Na deze uiteenzetting was het woord aan een ICDdrager, de heer Dawidowicz. Hij vertelde iets over zijn leven met een biventriculaire ICD. Daarna kreeg het publiek gelegenheid om vragen te stellen. Met name het thema angst kwam daarbij uitgebreid aan bod. Dat was een mooi opstapje naar het middagprogramma met als titel: De psychische begeleiding van de angstige ICD-patiënt De psychologen S. Snoeijen en S. Dijksman van het Catharina-ziekenhuis hielden een presentatie over angst. Hoe ontstaan die gevoelens en waaraan kun je ze herkennen. Angst is een emotie, evenals somberheid, blijheid of boosheid. Emoties, dus ook angst, horen bij het leven van alledag. Ze helpen ons om te reageren op gebeurtenissen van buiten of van binnen. In sommige situaties is angst nuttig. Als angst in sterke mate aanwezig is en langdurig aanhoudt, zoals dat zou kunnen gebeuren na een shock van de ICD, kan het een probleem worden. We spreken dan van een angststoornis. Daarna gaf actrice/trainster Corrie Broks uitleg over gesprekstechnieken en communicatie die ze toelichtte aan voorbeelden uit de praktijk. Corrie kroop in de huid van een mondige, boze vrouw die geen vertrouwen had in de arts maar eigenlijk heel erg bang was omdat haar ICD steeds shocks afgaf. Een van de werkgroepleden ging in de rol van verpleegkundige met haar in gesprek. Het was een oppervlakkige conversatie waarin de verpleegkundige niet luisterde en zowel de verbale als non- verbale signalen niet oppikte. Dit zorgde voor een hoop frustratie bij de patiënte. Nadat Corrie punten had aangegeven die verbeterd konden worden, volgde een tweede ronde waarin de verpleegkundige probeerde zich beter in te leven in de gevoelens van de vrouw Hierdoor voelde deze zich begrepen en kwam de echte oorzaak van haar boosheid naar boven. In een tweede rollenspel konden de deelnemers zelf aan de slag. Corrie speelde nu de rol van een oud dametje bij wie de biventriculaire ICD was afgegaan en de cursisten moesten haar te woord staan. Het Het oude dametje in actie dametje dacht dat ze alleen een hartfalenpacemaker had. Dat het een ICD was met zo n pacemaker wist ze niet. Daarom dacht ze dat het apparaat kapot was en daardoor een shock had afgegeven. Corrie vertolkte deze rol uitstekend. Uit deze casus bleek het belang van goede informatie voorafgaand aan de ICD-implantatie. Ook toonden de gesprekken aan dat het belangrijk is goed te luisteren naar de patiënt en door te vragen tot de kern van het probleem duidelijk wordt. De gesprekken met het parmantige oude dametje sloten een dag af die door alle deelnemers als leuk en interessant werd ervaren. Unaniem was men het erover eens om de opgedane kennis over omgaan met angstige ICD-dragers verder uit te diepen. De leden van de werkgroep WIBN gaan daarom een lesdag volgen over het verlenen van hulp bij complexe verwerkingsprocessen en trauma s. Ook deze dag wordt gefinancierd door de STIN. Het verslag leest u in het volgende ICD-. Mama, waar moet opa dan gaan wonen? ICD nieuws Oma is toe aan vervanging van haar eerste ICD. Toen die werd geïmplanteerd, heeft moeder aan haar vier kinderen verteld dat oma een vriendje kreeg. Inmiddels is er een vijfde kleinkind. Deze keer vertelt moeder dat oma een nieuw vriendje krijgt. Daarop begint de jongste te huilen en vraagt: Mama, waar moet opa dan gaan wonen? ICD 19

20 Primaire preventie tegen plotse hartdood met een ICD: heeft de oudere patiënt hier net zoveel voordeel van als de jongere? Hans van Rees, arts in opleiding tot cardioloog, Leids Universitair Medisch Centrum Dr. Hans van Rees en collega s deden een onderzoek naar de effectiviteit van preventieve implantatie van een ICD ter voorkoming van een plotse hartdood bij 75-jarigen en ouder. Zij publiceerden de resultaten in Europace 2011 onder de titel Prophylactic implantable Cardioverter defibrillator treatment in the elderly: therapy, adverse events, and survival gain. Dr. Hans van Rees was bereid voor onze lezers de inhoud samen te vatten in het Nederlands. Inleiding Uit meerdere patiëntenstudies is gebleken dat patiënten met een hoog risico voor plotse hartdood en een slechte hartkamerfunctie baat hebben bij een implanteerbare defibrillator (ICD). Op basis van deze studies heeft men in de richtlijn opgenomen dat patiënten (ouder dan 18 jaar) met een slechte hartkamerfunctie een indicatie hebben voor een ICD. Deze richtlijn houdt echter geen rekening met de leeftijd van de patiënt. Zelfs patiënten van 100 jaar zouden een ICD geïmplanteerd moeten krijgen, terwijl in de studies die het fundament van de richtlijnen vormen, nauwelijks patiënten voorkwamen die ouder waren dan 85 jaar en het bewijs hiervoor dus zwak is. Dat is de reden dat wij in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) hebben onderzocht of oudere patiënten ook voordeel hebben van een ICD. Studie en resultaten Voor deze studie hebben wij de gegevens onderzocht van alle patiënten die tussen 1996 en 2009 een ICD kregen voor primaire preventie tegen plotse hartdood. Dat waren er Hiervan was 14% 75-plusser toen ze hun (eerste) ICD kregen. Wat opviel was dat de patiënten in de loop der jaren gemiddeld op steeds oudere leeftijd hun ICD kregen (zie figuur 1). Ter illustratie: tussen 1996 en 2000 waren alle patiënten jonger dan 75 jaar toen hun eerste ICD werd geïmplanteerd terwijl tussen 2005 en % van de patiënten op dat moment wel 75-plusser was. Daarnaast bleken 75-plussers meer hartaandoeningen en vaker ernstige nierziekten te hebben, terwijl patiënten jonger dan 65 vaker rookten en mildere vormen van hartfalen hadden. Als we vervolgens kijken naar het aantal terechte ICD-shocks, blijkt er geen verschil te zijn tussen het aantal jongere en oudere patiënten dat een shock krijgt. Wel blijkt dat 1 jaar na de terechte shock 35% van de 75-plussers was overleden en slechts 7% van de patiënten jonger dan 65 jaar. Qua bijwerkingen, zoals infecties en problemen met de draad vonden wij geen verschillen. 75-plussers kregen wel minder onnodige shocks dan de jongere patiënten. Conclusie: Het aantal 75-plussers dat ter voorkoming van plotse hartdood een ICD krijgt, neemt de laatste jaren sterk toe. Het risico op sterfte na een ICD-shock is hoger voor oudere patiënten dan voor jongere. Dit komt waarschijnlijk omdat oudere ICDpatiënten, naast hartproblemen, ook veel andere ziektes onder de leden hebben, waardoor zij een hoger risico lopen op overlijden dan de jongere patiënt. Primaire preventie met een ICD bij 75-plussers lijkt dus minder effectief. 20 ICD