stin journaal st n Magazine over hartritmestoornissen voorheen ICD-Journaal juli ISSN Losse nummers 3,25

Transcriptie

1 stin Editie Magazine over hartritmestoornissen juli ISSN Losse nummers 3,25 journaal voorheen ICD-Journaal 3 Verschillen tussen vrouwen en mannen met een ICD? Wim Woltjer: Wat je als ICD-drager allemaal nog kunt doen Uitbreiding indicatie voor de implantatie van biventriculaire pacemakers en ICD s ICD-implantaties in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen Nieuwe website online st n Stichting ICD dragers Nederland

2 stin journaal, nummer 3, 12 juli Verschillen tussen vrouwen en mannen met een ICD? Vrouwelijke ICD-dragers kregen tot nu toe te weinig aandacht 7 ICD-dragers aan het woord: Wim Woltjer Wat je als ICD-drager allemaal nog kunt doen 9 Uitbreiding indicatie voor de implantatie van biventriculaire pacemakers en ICD s Dankzij drie onderzoeken kon de richtlijn worden aangepast 18 ICD-implantaties in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen Maatwerk voor de patiënt door intensieve samenwerking tussen verschillende specialismen 26 S-ICD, de stand van zaken Toepassing biedt nieuwe mogelijkheden voor een bepaalde groep hartpatiënten en verder 3 Voorwoord 12 Wij fietsten voor de STIN 14 Complexe verwerkingsprocessen en trauma: Verslag lesdag Werkgroep ICD-begeleiders Nederland 17 Hart- en vaatcafé: contact met lotgenoten in ontspannen sfeer 23 Pillow Talk: Eerste advies van de American Heart Association (AHA) over seks en hart- en vaatziekten 24 Nedbase bouwt nieuwe STIN-website 30 Terzijde, ipads, column 31 Achter het stuur 33 HARTnieuws Cartoon: Eric Elich Fotografie en illustraties: drs. R. Derksen, drs. J. Elders, Fotolia (adimas, artmim, Deklofenak, design56, Sebastian Kaulitzki, Phase4Photography), Alf Mertens, Charlotte Selderbeek, Xander Remkes, dr. D.A.M.J. Theuns (röntgenopname S-ICD), Stephan Tuinenburg, Hidde Weetink, dr. J. Widdershoven, Wim Woltjer, Peter Zaadstra. Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 15 augustus als digitaal bestand toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf XS Bergen op Zoom redactie@stin.nl Foto voorpagina: magazine over hartritmestoornissen Foto achterpagina: nieuwe website

3 voor woord Rinus Split, voorzitter Hartelijk dank voor uw reacties Zelden heb ik zoveel reacties ontvangen op mijn voorwoord als na het verschijnen van het vorige nummer. Daarin deed ik op het einde een oproep voor de werving van donateurs en die is gelukkig niet voor niets geweest. Het resultaat was boven verwachting. Een aantal donateurs liet bovendien weten dat ze geen bezwaar hebben tegen het betalen van een hogere bijdrage. Sommigen beloofden zelfs dat ze vrijwillig hun donatie zullen verhogen. Iedereen hartelijk bedankt voor deze hartverwarmende reacties. Mede hierdoor ben ik van plan het bestuur voor te stellen de minimale donatie van 10 euro per jaar voorlopig te handhaven. Het donateurschap van de STIN blijft zo financieel laagdrempelig en aantrekkelijk voor hartpatiënten met een ICD of pacemaker en met andere hartritmestoornissen. ICD-Journaal wordt weer STIN-Journaal Wanneer je als patiëntenorganisatie de belangen van je doelgroep optimaal wilt blijven behartigen, dien je voordurend attent zijn op de veranderingen in de zorg die ophanden zijn en hierop te anticiperen. Daarbij denk ik op de eerste plaats aan het verder dichtdraaien van de subsidiekraan door de overheid. Ook de STIN zal daarop moeten inspelen. Samenwerking tussen patiëntenorganisaties en of patiëntengroepen die de belangen van mensen met hartritmestoornissen behartigen, is daarom een bittere noodzaak. In het kader hiervan denk ik aan intensivering van de samenwerking met de SP-dN (Stichting Pacemaker-dragers Nederland). Daarnaast zal de STIN zich in toenemende mate ook inzetten voor het behartigen van de belangen van patiënten met boezemfibrilleren. Volgens mij zal dat in de toekomst moeten uitmonden in één grote en sterke patiëntenorganisatie voor mensen met hartritmestoornissen. stin.nl. Het geheel is een moderner en frisser jasje gestoken. Belangrijkste reden voor de update was om het werken ermee voor de bezoeker gebruiksvriendelijker te maken. Wij hopen dat u nog gemakkelijker uw weg vindt in de inhoud. Elders in dit nummer kun u lezen wat er allemaal voorafging aan het bouwen van deze nieuwe website. De oude site blijft bereikbaar totdat de inhoud volledig is overgezet naar de nieuwe versie. Eerste STIN-jongerendag Terwijl ik dit voorwoord schrijf, vindt onder leiding van onze vrijwilligers Charlotte Selderbeek, Fieke Buijzert en Stephan Tuinenburg voor het eerst een ontmoetingsdag voor jongeren met een ICD plaats. Het verslag hiervan kunt u lezen in het volgende STIN-Journaal. Adressen van ICD-implantatiecentra in het buitenland Tot slot wil ik een hardnekkig misverstand uit de wereld helpen en dat is dat wij zouden beschikken over de adressen van ICD-implantatiecentra in het buitenland waar men terecht kan bij problemen met de ICD. Vooral in de vakantieperiodes worden wij daarvoor benaderd. Deze adressen kunt u vinden via pagina Reizen; Ziekenhuizen voor controle in het buitenland. Daar staan de contactgegevens van de ICDfabrikanten vermeld. Eventueel kunt u bij de fabrikant navragen of de adressen die u via de site gevonden hebt, nog up to date zijn. Hebt u geen computer dan kunt u de adressen van de fabrikanten opvragen op ons kantoor in Zaandam: n ICD-dragers samen sterk dankzij STIN Te beginnen met het verschijnen van dit nummer wil de redactie van het Journaal deze visie onderschrijven. Daarom draagt het blad van nu af aan weer de oorspronkelijke naam van voor 2004 en wel: STIN-Journaal maar nu met de ondertitel Magazine voor hartritmestoornissen. Overigens was de inhoud al geruime tijd niet alleen maar meer toegesneden op het ICD-gebeuren en kwamen veel onderwerpen over hartziekten in het algemeen aan de orde. Door deze naamswisseling krijgt die werkwijze nu officieel gestalte. Vernieuwde website vanaf nu online Tegelijkertijd met het verschijnen van dit nummer kunt u gebruikmaken van de nieuwe versie van onze website www. Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer VB Zaandam Bij dit nummer treft u opnieuw een oproep aan voor de werving van donateurs. Wij hopen dat u eraan bijdraagt dat deze actie zoveel nieuwe sponsors oplevert dat de STIN niet alleen sterk wordt, maar zelfs IJZERsterk. Het is ons aller belang. postzegel niet nodig Donateur zoekt donateur ICD-dragers samen sterk dankzij STIN st n Stichting ICD dragers Nederland stin journaal

4 Vrouwelijke ICD-dragers kregen tot nu toe te weinig aandacht Verschillen tussen vrouwen en mannen met een ICD? Prof. dr. Susanne S. Pedersen, CoRPS - Center of Research on Psychology in Somatic Diseases, Medische Psychologie en Neuropsychologie, Universiteit van Tilburg en Thorax Center, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. Dominic A. M. J. Theuns, Thorax Center, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Op 3 en 4 november 2011 vond in Hilvarenbeek het eerste internationale congres plaats met als onderwerp het perspectief van de patiënt. Het congres was georganiseerd door psychologen van het onderzoeksinstituut CoRPS (Center of Research on Psychology in Somatic Diseases) van de Universiteit van Tilburg in samenwerking met cardiologen en specialisten van Nederlandse academische en perifere ziekenhuizen. Tijdens dit congres, waar ook de STIN door enkele bestuursleden vertegenwoordigd was, kwam onder andere het onderwerp man-vrouw verschillen bij ICD-dragers aan de orde. Prof. Pedersen en dr. Theuns waren bereid er een artikel over te schrijven voor het STIN-Journaal. Ongeveer 30% van de ICD-dragers is vrouw 1. Tot een aantal jaren geleden werd aan hen minder aandacht besteed vergeleken met mannelijke ICDdragers. Vanuit wetenschappelijke bevindingen zijn er zelfs aanwijzingen dat vrouwen minder kans maken op het krijgen van een ICD dan mannen 2. Dit kan bekeken worden vanuit twee oogpunten: of er worden te veel ICD s geïmplanteerd bij mannen, of bij vrouwen is dat niet echt nodig. Andere vragen zijn: Hoe is het gesteld met vrouwelijke ICD-dragers ten opzichte van mannelijke met betrekking tot symptomen van angst, depressie en kwaliteit van leven? Zijn er verschillen in complicaties tussen vrouwen en mannen die met de ICD verband houden? Hebben vrouwen dezelfde baat bij een ICD als mannen in termen van overleving? Een duidelijk antwoord op al deze vragen is belangrijk om de zorg voor ICDdragers te optimaliseren, vooral als op de genoemde punten daadwerkelijk man-vrouw verschillen zouden bestaan. Het perspectief van de patiënt Het perspectief van de patiënt heeft betrekking op wat de patiënt te wachten staat ten gevolge van zijn ziekte of behandeling zoals het krijgen van een ICD In dit artikel, gaan wij verder in op de huidige kennis over eventuele man-vrouw verschillen bij ICDdragers, met nadruk op (a) het perspectief van de patiënt; (b) de ICD-gerelateerde complicaties; en (c) de grotere kans op overleven. 4 stin journaal

5 en hoe hij dat beleeft. Hierbij wordt, zoals we hierboven schreven, gekeken naar symptomen van angst en depressie en de kwaliteit van leven. Het perspectief van de patiënt wordt vastgesteld door middel van vragenlijsten. In de wetenschappelijke ICD-literatuur wordt vaak geconcludeerd dat vrouwen na de ICD-implantatie meer problemen ervaren dan mannen. Wij hebben deze literatuur 3 kritisch geanalyseerd. Daaruit blijkt dat er geen eenduidig bewijs is dat vrouwelijke ICDdragers het perse slechter doen dan mannelijke. Met andere woorden: vrouwelijke ICD-dragers rapporteren niet meer symptomen van angst en depressie en ervaren geen slechtere kwaliteit van leven dan mannen. Dit betekent echter niet dat ICD-dragers (zowel vrouwen als mannen) na de implantatie helemaal geen symptomen van angst en depressie ervaren. Wel houdt het in dat vrouwelijke en mannelijke ICD-dragers in het algemeen even goed leren leven met een ICD en het vinden van hun draai na de implantatie. Een andere discussie is dat vrouwelijke ICD-dragers zich meer zorgen zouden maken over het uiterlijk van hun lichaam vanwege het litteken en dat ze een meer negatief lichaamsbeeld zouden ontwikkelen dan mannelijke 4. Uit onder andere een grote Deense studie5 blijkt dat hier geen evident bewijs voor is. Complicaties Aan iedere operatieve ingreep zijn risico s verbonden dus ook aan het plaatsen van een ICD. ICD-gerelateerde complicaties kunnen ontstaan zowel tijdens de procedure zelf als na de implantatie. Voorbeelden zijn onnodige ICD-therapieën, bloeduitstortingen, ontstekingen en het losraken van één of meerdere ICD-elektroden. Een aantal studies heeft aangetoond dat dit soort complicaties zich bij vrouwen eerder voordoet dan bij mannen, zowel tijdens de implantatie van de ICD als ook daarna 1. In het algemeen blijken vrouwen die invasieve procedures ondergaan, zoals dotteren, een verhoogd risico te hebben op het optreden van complicaties 6. De mogelijke verklaringen van manvrouw verschillen bij complicaties kunnen leeftijd en comorbiditeit (lijden aan meerdere ziektes tegelijkertijd) zijn. Dit laatste komt bij vrouwen met hartziektes vaker voor dan bij mannen ook omdat vrouwen met hartziekten in het algemeen ouder zijn. De grotere kans op overleven met een ICD Op dit moment hebben wij er geen eenduidig zicht op of de kansen op overleving voor vrouwen versus mannen met een ICD hetzelfde zijn. Sommige studies laten zien dat er geen verschillen zijn 7,8. Maar een recente meta-analyse die de resultaten van de grote onderzoeken zoals, MUSTT, MADIT II, DINAMIT, DEFINITE en SCD-HeFT met als onderwerp primaire preventie heeft samengevoegd, geeft aan dat niet vrouwen maar mannen met een ICD een grotere overlevingskans hebben als het gaat om een vergelijking van de behandeling met antiaritmische medicatie (c.q hartritmenormaliserende middelen) of met een ICD. Ook al lijkt er geen verschil te zijn tussen het percentage vrouwen en mannen dat overlijdt, toch krijgen vrouwen minder terechte ICD-therapieën dan mannen 10. Dit zou eventueel kunnen betekenen dat de doodsoorzaak bij vrouwen en mannen verschillend is en dat mannen eerder overlijden aan een hartstilstand en vrouwen om andere redenen. Daar staat tegenover dat een andere studie, INTRINSIC RV, geen verschil laat zien in terechte en onterechte shocktherapie tussen vrouwen en mannen. Er zijn aanwijzingen dat er fysiologische verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen die eventueel het risico op hartritmestoornissen en plotse dood zouden kunnen verklaren 7. Kamerritmestoornissen komen bijvoorbeeld vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Maar vrouwen hebben minder vaak coronair lijden (vernauwing in de kransslagaders) en vaker een structureel normaal hart 11. Met andere woorden, wij beschikken nog niet over voldoende kennis om te kunnen zeggen of deze man-vrouw verschillen in overlevingskansen daadwerkelijk bestaan of dat de aangetoonde verschillen te maken hebben met tekortkomingen van de studies. > stin journaal

6 Conclusies Samenvattend moeten we toegeven dat er nogal wat hiaten zijn in onze kennis over het leven van vrouwen met een ICD. Daarom is in de afgelopen jaren het beleid van een aantal hartstichtingen binnen Europa, waaronder de Nederlandse, de Deense en de Zweedse, gewijzigd in die zin dat meer de nadruk wordt gelegd op vrouwen en hart- en vaatziekten en was het ook mogelijk om subsidie aan te vragen voor onderzoek. In Denemarken konden wij daardoor samen met een aantal Deense cardiologen de DEFIB-Women studie opzetten om verder te onderzoeken hoe het met vrouwen gaat na een ICD-implantatie. Het is een nationale studie. Dat betekent dat alle vijf ICDimplanterende centra in Denemarken meewerken. Wij volgen vrouwen en mannen vanaf het tijdstip van implantatie en kijken naar mogelijke geslachtsverschillen en de drie aspekten die in dit artikel aan bod zijn geweest. Wat betreft angst, depressie en kwaliteit van leven en complicaties volgen wij de patiënten gedurende een periode van twee jaar en wat betreft sterfte tot tien jaar na de implantatie. Momenteel bedraagt het aantal patiënten dat meedoet aan het onderzoek ongeveer 1100 maar het is onze bedoeling om over een periode van twee jaar 1654 patiënten bij deze studie te betrekken waaronder ongeveer 546 (33%) vrouwen. Wij hopen hierdoor meer inzicht te verkrijgen in het verloop van het leven van vrouwen met een ICD en of dat vergelijkbaar is met dat van mannen om daardoor de zorg voor ICDpatiënten te kunnen verbeteren. n Literatuuropgave: 1 Peterson, 2009 # Cook, 2011 # Brouwers, 2011 # Sowell, 2006 # Spindler, 2009 # Jacobs, 2003 # Russo, 2009 # Pires, 2002 # Ghanbari, 2009 # Santangeli, 2010 # Peters, 2004 # stin journaal

7 Wat je als ICD-drager allemaal nog kunt doen ICD-dragers aan het woord Graag wil ik in het STIN-Journaal iets vertellen over mezelf. De reden hiervoor is dat ik veel te danken heb aan de mensen die in ons blad geschreven hebben over hun ervaringen na de ICD-implantatie. Wim Woltjer Ik heb 3 kinderen en ik ben in 1997 gescheiden. Nadat ik 40 jaar had gewerkt in ons woninginrichtingsbedrijf, kreeg ik in 2001 hartproblemen. Ik kwam thuis te zitten met een zogenaamde burn-out. In 2005 werd mijn eerste ICD geplaatst. Vrij kort daarna kreeg ik drie shocks. Om dat in het vervolg te voorkomen, werden mijn medicijnen aangepast. Geestelijk en lichamelijk ging het dus niet zo best. Ik moest bovendien leren leven met een falend hart met een pompfunctie van 37 procent. In verband daarmee heb ik mijn eet- en drinkgewoontes aangepast. Geen alcohol en sigaretten meer en een regelmatig leven. Ook de sport heb ik voorzichtig weer opgepakt. Eerst zwemmen, daarna cardio-training en meedoen met een soort sportgroep voor hartpatiënten. De fysiotherapeut van de cardio-groep adviseerde mij om weer te gaan fietsen. Dat had ik 30 jaar niet meer gedaan. De eerste dag belandde ik direct in de sloot maar toch heb ik hetzelfde seizoen nog 1000 km gefietst, wel op een fiets met ondersteuning. Sindsdien heb ik met mijn vriendin vele mooie fietstochten gemaakt. Ook met zwemmen in de zee zijn we weer begonnen. De temperatuur is vaak niet meer dan 17 graden maar ik ontdekte dat het koude water me heel goed doet, met het gevolg dat ik mij af en toe met koud water douche. Tuinieren is mijn grote hobby; mijn tuin staat vol hortensia s. Mijn vriendin helpt me bij het onderhoud maar ze neemt niet alles over. Wat ik kan doen, doe ik want ik wil in beweging blijven. Een kilometer van mijn huis heb ik nog een grote tuin (ongeveer een halve hectare) met een zomerhuisje, een pipowagen en een tuin met wilde planten. Die moeten twee keer per jaar gemaaid en afgevoerd Ik heb ontdekt dat ik op deze manier als hartpatiënt nog een heel goed leven worden. Eerst deed ik dat met de kruiwagen maar dat werd te zwaar evenals met een auto met aanhanger. Uiteindelijk heb ik een tractor met voorlader gekocht en met hulp van mijn vriendin lukt het nu wel. Naast het tuinieren heb ik ook het schilderen weer opgepakt. Na 2006 had ik dat niet meer gedaan maar de afgelopen winter ben ik opnieuw aan de slag gegaan. Zo heb ik de afgelopen winter weer heerlijk geschilderd en het lukte ook nog. In één seizoen heb ik twintig schilderijen vervaardigd. Ik woon in een klein boerderijtje en omdat ik van boerenafkomst ben, heb ik veel interesse in oude handgereedschappen. In de schuur heb ik een hele verzameling bijeengebracht. Af en toe houd ik een open dag. Dat ik de moed heb om dit te schrijven is ook een teken van vooruitgang. Dat het beter met je gaat behoort tot de mogelijkheden maar hoeft lang niet altijd zo te zijn. Daarom geniet ik er zo van. kan hebben. > stin journaal

8 Ik ben nu 70 jaar en graag wil ik een paar punten noemen waarvan ik denk dat ze mij geholpen hebben om er bovenop te komen. Allereerst kan je partner, vriend of vriendin hierin een grote rol spelen en dat is mij overkomen. Ik heb een zeer goede vriendin die mij altijd stimuleert en helpt zonder mij het werk uit handen te nemen. Ze heeft me nooit laten blijken dat ik niet zoveel meer kan maar de dingen geaccepteerd zoals ze zijn. Verder eet ik gezond en neem ik op tijd rust. Ik doe niet flink en luister goed naar mijn lichaam. Dat geeft zelf aan dat je weer verder kunt. Dat kan na een half uur zijn maar soms ook pas na twee uur. Het komt erop neer dat je je beperkingen moet accepteren. Ten slotte heb ik gemerkt dat bewegen net zo belangrijk is als het gebruik van medicijnen. Je hoeft geen prof te worden maar eenvoudige en zeer gevarieerde bewegingen zijn belangrijk. De beste adressen zijn voor mij de cardio-sportschool en het zwembad. Daarnaast fiets ik veel. n Telefoonnummer Raymond Paulus In ICD-Journaal staat een verkeerd nummer van Raymond Paulus (STIN-vrijwilliger voor Ziekenhuis Rijnstate Arnhem) afgedrukt. Onze excuses daarvoor. Het juiste telefoonnummer is Pacemaker vervangen of niet? Tijdens een halfjaarlijkse controle vertelt de technicus mijn 95-jarige tante dat haar pacemaker moet worden vervangen. Zij begrijpt de consequenties van een en ander niet, dus komt hij mij in de wachtkamer hetzelfde vertellen. Op mijn vraag of dit echt nodig is, krijg ik niet echt een antwoord. Wel meldt hij dat zij nu gezien kan worden voor de preoperatieve screening. Enigszins overdonderd lopen we samen achter hem aan. Bij de arts-assistent maakt mijn tante duidelijk dat als er iets misgaat tijdens de ingreep, zij niet gereanimeerd wil worden. Het bijbehorende onderzoek door de cardioloog wordt uitgesteld tot na de vervanging van de pacemaker. Twee weken later volgt de oproep voor het vervangen van de pacemaker. Op weg naar het ziekenhuis vragen we ons allebei af of dit echt wel moet. Mijn tantes geheugen laat haar steeds meer in de steek. Zij is zich hier pijnlijk bewust van en lijdt daaronder. Voor haar is haar leven voltooid. Enkele maanden later wordt mijn tante opgenomen in een gesloten instelling. Mij blijft de vraag kwellen: wat was er gebeurd als die pacemaker niet vervangen was? Was zij dan niet gewoon ingeslapen? Mogen hoogbejaarde mensen ook nog doodgaan? Zou het niet mooi zijn geweest, als die technicus had gezegd: Uw pacemaker lijkt aan vervanging toe. Ik zal uw cardioloog op de hoogte stellen. Waarna een gesprek was gevolgd over de voors en tegens. Wordt het niet tijd dat artsen leren vragen of mensen nog wel met technische hulpmiddelen willen blijven leven? (Bron: Joke Meulmeester, arts en mantelzorger, Driebergen op 8 stin journaal

9 Dr. J. Widdershoven, cardioloog TweeSteden Ziekenhuis, Tilburg Dankzij drie onderzoeken kon de richtlijn worden aangepast. Uitbreiding indicatie voor de implantatie van biventriculaire pacemakers en ICD s Patiënten met hartfalen komen vanwege een verhoogde kans op ernstige ritmestoornissen volgens de huidige indicatierichtlijnen in aanmerking voor de implantatie van een ICD. In de praktijk is gebleken dat een belangrijk deel van deze groep daardoor betere overlevingskansen heeft. Maar de ICD zorgt alleen voor het beëindigen van kamerritmestoonis- sen. Hij heeft geen direct effect op de pompfunctie van het hart. Om die te verbeteren is het nodig biventriculair of beide hartkamers te pacen zodat die weer gelijktijdig of synchroom samentrekken (cardiale resynchronisatietherapie). Bij patiënten met hartfalenindeling NYHA klasse 3 en 4 is dit effectief gebleken (zie figuur 1). > NYHA 1 NYHA 2 NYHA 3 NYHA 4 Geen kortademigheidsklachten Kortademigheidsklachten bij flink inspannen Kortademigheidsklachten bij geringe inspanning Kortademigheidsklachten in rust Figuur 1. NYHA (New York Heart Association Classification) klassenindeling van hartfalen stin journaal

10 Figuur 2: Biventriculair pacemakersysteem A B Rechter boezem draad Linker boezem draad Linker kamer draad (A) Elektrische stoornissen leiden tot mechanische stoornisen (dissynchroniteit) op verschillende niveaus: in boezems en kamers (atrioventriculair 1, 2), tussen kamers (interventriculair 3), en in de kamers zelf (intra ventriculair 4). Dit leidt tot een verminderde pompfunctie. Vroege elekrische activiteit is in de figuur rood, late activiteit blauw. De blauwe lijnen geven het geleidingssysteem van het hart aan (bron: Lancet 2011; 378: } Het biventriculair pacen geschiedt door toevoeging van een extra pacemakerdraad die ingebracht wordt via het veneuze of adersysteem van het hart (zie figuur 2). Niet alle patiënten hebben baat bij deze behandeling. Ze heeft het meeste resultaat als er naast de genoemde symptomen en een verminderde pompfunctie ook nog sprake is van een prikkelgeleidingsstoornis in het hart (linker bundeltakblok, zie figuur 3). Bij deze patiënten is door infarcten of hartspieraandoeningen de prikkelgeleiding in delen van de linkerhartkamer vertraagd met als gevolg dat de samentrekking van het hart niet synchroon plaats kan vinden. Het herstel van deze synchroniteit leidt tot een betere pompfunctie met minder symptomen van hartfalen. Meerdere studies hebben inmiddels aangetoond dat biventriculair pacen inderdaad een succesvolle behandeling is voor patiënten met hartfalen klasse 3 en 4. Zoals uit figuur 1 blijkt, doen zich bij deze patiënten duidelijke symptomen van hartfalen voor en is het de opzet om deze met biventriculair pacen te verminderen en daardoor de prognose te verbeteren. Patiënten met hartfalen klasse 1 en 2 daarentegen hebben vrijwel geen symptomen en de vraag is of zij reageren op biventriculair pacen. Bij deze groep patiënten gaat het meer om de vraag of het pacen zorgt voor een afname van de progressie van hartfalen. In feite ligt bij patiënten uit klasse 2 de nadruk dus op preventie van symptomen en bij de groep uit klasse 3 en 4 op de vermindering daarvan. De laatste jaren zijn drie grote studies uitgevoerd om het effect van biventriculair pacen bij patiënten met hartfalen klasse 1 en 2 te onderzoeken namelijk de REVERSE studie, de MADIT-CRT studie en RAFT studie. De benamingen zijn afgeleid van beginletters van de titels van de onderzoeken. De REVERSE studie Voor deze studie werden patiënten gevraagd die een pompfunctie hadden van minder dan 40% (normaal is plusminus 70%). Daarnaast hadden deze patiënten een geleidingsstoornis van het hart en vrijwel geen symptomen van hartfalen (NYHA 1 of 2). Alle patiënten 10 stin journaal

11 kregen een biventriculaire pacemaker met of zonder ICD (CRT-P of CRT-D) maar wisten niet of deze al of niet was aangezet. Dat werd bepaald door het lot. De patiënten werden in de diverse klinieken nauwkeurig gevolgd. Na twee jaar bleek er een groot verschil te zijn tussen beide groepen. Onder de patiënten bij wie de biventriculaire pacemaker had aangestaan kwamen veel minder ziekenhuisopnames voor vanwege hartfalen en bovendien leefden ze aanmerkelijk langer. De MADIT-CRT studie Deze studie richtte zich op patiënten die een pompfunctie hadden van minder dan 30%, tevens met een geleidingsstoornis van het hart en vrijwel geen symptomen van hartfalen (NYHA 1 en 2). Ook nu bepaalde het lot en zonder dat de patiënten daarvan op de hoogte waren, welke deelnemer een gewone ICD met één of twee draden kreeg en wie een CRT-D met een extra draad voor biventriculair pacen of cardiale resynchronisatietherapie. Deze groep werd bijna vier jaar lang gevolgd. De uitkomsten bleken identiek aan die van de REVERSE studie. Patiënten met een CRT-D hadden minder last van symptomen van hartfalen waarvoor een ziekenhuisopname nodig was en een betere overlevingskans. De RAFT studie Onderwerp van dit onderzoek waren patiënten met een pompfunctie van minder dan 30% en wederom met een geleidingsstoornis en milde symptomen van hartfalen (NYHA 1 en 2). De procedure was gelijk aan die bij de vorige onderzoeken. Alleen werden deze patiënten maar liefst vijf tot zes jaar gevolgd. De resultaten bevestigden de uitkomsten van de twee vorige onderzoeken. Conclusie De conclusie van deze drie grote studies is dat niet alleen bij patiënten met ernstig hartfalen (NYHA 3 en 4) een indicatie bestaat voor biventriculair pacen maar dat ook patiënten die vrijwel geen symptomen vertonen, veel baat hebben bij een biventriculaire pacemaker. De behandelde patiënten lopen minder risico op ziekenhuisopnames en leven aanmerkelijk langer. Diepgaande analyse van de studieresultaten heeft ook nog tot een aantal andere bevindingen geleid. Zo lijken er signalen te zijn dat vrouwen wat meer voordeel hebben van biventriculair pacen dan mannen. Het is daarom jammer dat bij de onderzoeken relatief weinig vrouwen betrokken waren. Ook toonden de studies aan dat patiënten die ouder zijn dan 65 jaar, voordeel hebben van biventriculair pacen. Het is dus van belang om ook bij de wat oudere patiënt deze behandeling te adviseren. Besluit Al met al hebben deze studies een grote impact gehad in de cardiologische wereld en ertoe geleid dat de internationale richtlijnen, waarvan een arts zonder goede motivatie niet kan afwijken en die voorschrijven hoe een patiënt met een bepaalde hartaandoening behandeld moet worden, zijn aangepast. Voor pacen bij hartfalen geldt nu de indicatie dat bij patiënten met hartfalen met een geleidingsstoornis van het hart en geringe klachten naast de ICD biventriculair pacen wordt geadviseerd. n Figuur 3: Normale geleiding Linker bundeltak blok in verschillende afleidingen stin journaal

12 Sponsoractie voor de STIN brengt bijna euro op Wij fietsten voor de STIN Charlotte Selderbeek Om de STIN te sponsoren hebben de twee families Selderbeek en de familie Van Berkel in april jongstleden met zestien personen deelgenomen aan de toerversie van de elfde editie van de Amstel Gold Race, Nederlands mooiste en zwaarste toerklassieker. Twee bikkels fietsten de 150 km, vier sportievelingen de 100 km en de overige familieleden (omgevingsgenieters) waaronder onze vrijwilligster en mede-initiatiefneemster Charlotte Selderbeek, de 65 km. De maanden daarvoor hadden ze aan vrienden en familie hun sponsorbrief verstuurd. Deze werd ook op de website van de STIN gepubliceerd. Heel veel lieve mensen sommigen hadden zelfs nog nooit van de STIN gehoord doneerden moeiteloos een fantastisch bedrag bij elkaar. Charlotte doet verslag. Vrijdag 13 april 2012 Morgen is het zover... de succeswensen stromen binnen. In de loop van vrijdagavond druppelen de familieleden binnen op camping Schoonbron in Schin op Geul. Allemaal moe van de werkweek en van de lange rit naar het zuiden, schuiven ze aan voor een heerlijk bord pasta. Met zestien volwassenen zitten we gezellig in één van de stacaravans en nemen we de dag van morgen door: Wat voor een broek doe jij aan? ; ik neem geen regenkleding mee, het wordt prima weer! ; begin nu toch wel zenuwachtig te worden, heb ik wel genoeg getraind?. Zaterdag 14 april 2012 Na een zeer koude nacht is er vroeg reuring op de camping. Complete wielerploegen gaan al richting de start in Valkenburg. De 100 en 150 km-rijders van onze groep beschikken over professionele wieleruitrusting en snelle lichte racefietsen. Laten ze ons tiental, na deze tocht beter bekend als De Spijkerbroeken, maar huis-tuin-en-keuken-fietsers noemen. In ieder geval zijn we allemaal gehuld in een prachtig wielershirt (onder onze jassen want het is maar vijf graden!!): Team STIN is er klaar voor!! Vanaf de camping is het nog vijf km fietsen naar de start. Na een zeer frisse warming-up schuiven we met koude handen en bevroren tenen aan bij het perfect verzorgde ontbijtbuffet (één van de voordelen als je als team fietst). Stelt u zich het volgende voor: een grote hal, mooi aangekleed voor deze happening, vol met wielerteams in strakke pakjes, helmen, speciale wielervoeding en klikschoenen...en dan het STIN-Team: spijkerbroeken, gympen, fietstassen met water en bananen maar wel met helmen op. We lijken een nogal vreemde eend in de bijt en worden dan ook wat meewarig aangekeken door al die professioneel ogende renners. Maar wij laten ons niet kennen en hebben zin in de uitdaging: De Spijkerbroeken tegen De Strakke Pakjes! Heel even dachten we dat wij, als Spijkerbroeken, gewoon heel vroeg van start gingen en dat de andere huis-tuin-enkeuken-rijders nog moesten komen maar nee, later die dag zullen we ontdekken dat we redelijk uniek zijn. We ontmoeten welgeteld nog slechts drie andere Spijkerbroeken. Gewapend met een chip aan ons stuur wordt om uur onze starttijd geregistreerd en hebben we nog 64,9 km voor de boeg. Op perfecte eigen maar ook gehuurde fietsen, sommige met twee fietstassen (dat is toch gewoon heel 12 stin journaal

13 handig?) schieten de kilometers onder ons door. Oké, niet zo snel als bij die tientallen renners die ons inhalen met opmerkingen als toch niet de 150 km he..? of respect hoor, op een Gazelle maar toch zijn we met een lekker gangetje op weg naar de eerste beklimming. De 65 km-route heeft zich inmiddels afgesplitst van de 100, 125, 150, 200 en 250 km-routes. We nemen afscheid van onze snelle familieleden, al waren die al een uurtje eerder gestart vanochtend. De eerste klim. Eigenlijk zie je die bergjes niet echt aankomen, maar opeens gaat de route een zijweggetje in en switch je onbewust zo snel mogelijk naar de laagste versnelling. Terwijl je nog steeds ingehaald wordt door renners die de berg op lijken te sprinten, speelt er maar één gedachte door je hoofd: niet afstappen...afstappen is NIET cool!!. Het is WEL cool, als je de professionals tijdens zo n beklimming inhaalt! Op je Gazelle! (Het was trouwens helemaal geen Gazelle..maar goed.) De Spijkerbroeken zijn er klaar voor. We zien er dan misschien niet zo professioneel uit maar we hebben wél onze eigen fourage Harley-motor. Gedurende onze 65 km-rit worden we door onze eigen manager voorzien van bananen, krentenbollen en water. Helaas moeten de 100 en 150 km-rijders van ons team het zonder deze luxe doen, maar ja, zij hebben toch geen tijd om af te stappen. Wij pakken ondertussen nog even een terrasje, tijd genoeg! De uitzichten zijn prachtig daar in het Limburgse heuvelland. Overal zie je over de wegen, tussen de weilanden, een lint van wielrenners slingeren. Opeens slaat het weer om. Regen...en geen regenjasje. Een paar keer schuilen levert uiteindelijk alleen maar tijdsverlies op. En als je toch al tot op je onderbroek natgeregend bent, maakt het allemaal niets meer uit. Tijdens de laatste beklimmingen komt het regenwater ons bergafwaarts tegemoet gestroomd. Maar we zijn niet van suiker (inmiddels wel een beetje blauw aangelopen want april doet wat ie wil brrrrr). Onze 150 km-rijders bikkelen nog even de Keutenberg op en die is pittig! Dan beginnen we aan onze laatste klim naar de finish: de Cauberg. Ondanks het rotweer staan er heel veel mensen langs de wegen om ons aan te moedigen. De borden 500, 400, 300 meter tot aan de finish geven aan hoeveel verzuring je nog te verduren hebt. Maar de gedachte aan de foto met de Rondemissen en het beloofde Amstel biertje zorgen ervoor dat onze mannelijke teamleden de eindsprint inzetten. Terwijl onze namen omgeroepen worden over de Cauberg, passeren we trots de finish. We did it!! Wij zijn ontzettend trots op onze prestatie; vooral omdat wij met z n zestienen bijna euro bij elkaar gefietst hebben voor de STIN!! Hiervoor willen wij alle sponsors, mede namens de STIN, enorm bedanken. Zoals we in onze sponsorbrief hebben uitgelegd, is dit bedrag gebruikt voor bekostiging van de eerste STIN-Jongerendag die 9 juni jongstleden heeft plaatsgevonden in Artis in Amsterdam. Het doel van deze dag was het bevorderen van lotgenotencontact tussen jonge ICDdragers in een leuke en, wat natuurschoon betreft, aantrekkelijke omgeving. Uiteraard zullen jullie hierover in het volgende STIN-Journaal meer kunnen lezen. Dit is de eerste keer dat er vanuit de doelgroep een actie werd opgestart voor het inzamelen van geld voor de STIN. De enorme respons geeft aan dat een dergelijk initiatief erg op prijs wordt gesteld. Nogmaals veel dank voor jullie bijdrage! n Een sportieve groet, De families Selderbeek (2x) en van Berkel stin journaal

14 Verslag lesdag Werkgroep ICD-begeleiders Nederland d.d. 16 februari 2012 Complexe verwerkingsprocessen en trauma Karen Boereboom en Anja Luijten, ICDverpleegkundigen Catharina Ziekenhuis, Eindhoven ICD-verpleegkundigen krijgen regelmatig te maken met de nazorg voor ICD-dragers die een shock hebben gehad. Het is daarom voor hen erg belangrijk om te weten wat voor impact een dergelijke traumatische gebeurtenis op de patiënt kan hebben en hoe zij hem kunnen helpen bij de verwerking van deze onaangename ervaring. Dat is de reden dat de Werkgroep ICD-Begeleiders Nederland (WIBN) voor de leden een lesdag over dit onderwerp heeft georganiseerd. Het programma werd verzorgd door Kris Decraemer, psychologe en staflid van de Interactie-Academie Antwerpen en werd gesponsord door de STIN. De inhoud van het programma was zowel theoretisch als praktisch. In eerste instantie werd de aanwezigen een kader aangereikt om naar verwerkingsprocessen te kijken. Daartoe horen vragen die inzicht kunnen verschaffen in wat zich in de persoon in kwestie afspeelt zoals: hoe gaan mensen om met indringende leed- en verlieservaringen; hoe hante- Anja Luijten (links) en Karen Boereboom ren en verwerken ze ingrijpende gebeurtenissen; hoe reageren ze lichamelijk, emotioneel en rationeel; verandert hun kijk op zichzelf, op anderen, op de werkelijkheid? Daarnaast kwam aan de orde hoe de ICD-verpleegkundige vanuit de praktijk een constructieve bijdrage kan leveren aan een positief verloop van het verwerkingsproces. Ze kan zich bijvoorbeeld afvragen: heb ik niet alleen oog voor de betrokkenen maar ook voor het hele systeem eromheen; hoe ga ik om met hoop en wanhoop, verwachtingen, onoplosbaarheden, onzekerheden, angsten en vragen van mensen? Of een ervaring als schokkend wordt ervaren, is afhankelijk van de voorspelbaarheid ervan. Behoort een gebeurtenis tot de mogelijkheden of is deze te voorzien, dan weten we over het algemeen wel hoe we ermee om moeten gaan of we kunnen ons daarop voorbereiden. Anders wordt het wanneer het voorval zich totaal onverwacht voordoet. Dan hebben we kortere of langere tijd nodig om tot ons te laten doordringen wat er gebeurd is en manieren te vinden om hiermee om te gaan. Aanvankelijk stort de oude vertrouwde wereld in: alles wat veilig, onkwetsbaar, voorspelbaar en vertrouwd leek, valt weg. In de plaats daarvan komen onveiligheid, wantrouwen, angst, woede, onzekerheid, zinloosheid, het niet verder willen of niet verder 14 stin journaal

15 Kennismaking met de systeemtheorie kunnen. De effecten van deze gevoelens op het lichaam verhogen het gevoel van machteloosheid en controleverlies. Het vervelende daarbij is dat een buitenstaander nooit volledig kan inschatten hoe iemand dit proces doormaakt. Iedereen heeft nu eenmaal zijn eigen manier om ervaringen te verwerken. Soms sluiten de objectieve ernst van de feiten en/of de omvang van het verlies ook niet aan bij de subjectieve beleving door de persoon. Dan ontstaat een kloof tussen wat het slachtoffer ervaart en wat men denkt over wat hij in werkelijkheid zou moeten voelen. Conflicten tussen de persoon in kwestie en zijn omgeving zijn uiteraard het gevolg. Gevoelens van miskenning en onbegrip duiken op. De vertrouwde wijze van omgaan komt onder druk te staan. Zo kan een ICD-drager erg angstig worden als gevolg van een shock, terwijl zijn omgeving van mening is dat hij blij moet zijn dat zijn leven gered is. De omgeving speelt dus een grote rol in verwerkingsprocessen. Daarom kregen de aanwezigen een kijkje in de keuken van de systeemtheorie. In het kort komt deze hierop neer dat de mens pas werkelijk begrepen kan worden in de context van zijn relaties. Ieder mens maakt deel uit van verschillende netwerken, zoals gezin, familie, buurt, werk en sportclub. In ieder netwerk heeft hij een andere rol en gedraagt hij zich anders. Hij is anders op het werk dan thuis, anders bij zijn moeder dan bij zijn schoonmoeder en ook weer anders bij zijn sportclub dan met zijn kinderen. Wat een mens overkomt, heeft ook invloed op de mensen in zijn netwerken. De hulpverlening zou daarom niet alleen op de persoon als individu gericht moeten zijn maar ook op de rol van de mensen om hem heen. Pas na een dergelijke systeemanalyse rond het slachtoffer worden de interventies gekozen. Om mensen te kunnen helpen bij de verwerking van een schokkende gebeurtenis, moeten we dus proberen niet alleen inzicht te krijgen in wat één iemand raakt maar ook wat het teweeg brengt in het netwerk rondom het slachtoffer. Iedereen maakt met eigen gezin, familie, vrienden, buren, wijk, dorp, sociale gemeenschap, collegae enzovoorts deel uit van een groter sociaal netwerk. De meesten daarvan trachten het gebeuren op hun manier te verwerken en steun en advies te geven. Het gevaar bestaat dat er op die manier naast elkaar heen wordt gewerkt. Elke betrokkene heeft immers zijn eigen opvattingen over waarom dit gebeurde en hoe het nu verder moet. > stin journaal

16 In plaats van lotgenootschap en solidariteit kan dat leiden tot kortsluiting. De verwerking van een eenmalige schokkende gebeurtenis verloopt vaak via een bepaalde curve van ups en downs. Eerst is er een naschokfase van ongeveer twee weken. Daarna volgt een opeenvolging van herbelevings- en ontkenningsmomenten. Daarbij treden schokverwerkingsreacties op zoals nachtmerries, flash-backs en hyperalertheid. Tenslotte verdwijnen deze reacties, gemiddeld na een maand of drie. Deze curve kan negatief beïnvloed worden door andere indringende ervaringen van het slachtoffer of zijn sociale netwerk. Die kunnen ertoe leiden dat het verwerkingsproces wel twee jaar in beslag neemt. Belangrijk tijdens het verwerkingsproces is of het slachtoffer ergens terecht kan voor emotionele opvang: wordt hij gehoord en geloofwaardig bevonden. Onderzoek wijst uit dat 80% van de mensen die een eenmalige schokkende ervaring hebben gehad, met behulp van steun en begrip van de omgeving iets van een emotionele rust krijgen en de draad van het leven weer oppakken. Erkenning van zijn ellende en het verdriet dat hij heeft, is dus essentieel voor een mens die iets te verwerken heeft. Het is de steun die hij nodig heeft bij zijn zoektocht naar het antwoord op de waarom vragen. Waarom overkomt mij dit? Hoe moet ik dit begrijpen? Wat is de oorzaak van dit alles? Het vinden van de antwoorden geeft een mens opnieuw het gevoel dat hij de situatie onder controle heeft en een bepaalde verantwoording naar de buitenwereld. Hij heeft weer een richtsnoer naar de toekomst. Het vraagt veel denk-, zoek- en toetswerk om die nieuwe weg te vinden en om verder te gaan. Jammer genoeg zijn hier geen recepten voor; iedereen zoekt in deze problematiek zijn eigen weg. Als ICD-verpleegkundigen weten we uit de praktijk dat het verwerkingsproces grillig en onvoorspelbaar is, op-en-neergaand verloopt en nooit 100% af is. Niet alleen voor ons maar ook voor andere hulpverleners is het daarom van belang om met het slachtoffer de dialoog aan te gaan om te achterhalen aan wat voor soort hulp hij het meeste behoefte heeft. Daartoe is het goed de situatie rondom de schokkende ervaring te visualiseren. Wat heeft het slachtoffer het diepste geraakt? Hoe beleeft hij dit? Hoe ging het slachtoffer voorheen om met ingrijpende gebeurtenissen. Hoe is het gesteld met zijn veerkracht? Bij wie kan hij in zijn omgeving terecht voor steun? Hoe ziet hij de toekomst en hoe kunnen we hem helpen om daar te komen. Als we terugkijken op deze lesdag,kunnen we concluderen dat het programma erg nuttig is geweest voor de leden van de Werkgroep. We hebben veel geleerd over traumatische ervaringen en de impact ervan op de mens en zijn omgeving. Met deze wetenschap in ons achterhoofd hopen we iets te kunnen betekenen voor ICD-dragers en hun partners als ze met een traumatische ervaring geconfronteerd worden. Een hulpmiddel daarbij zal zeker ook de brochure zijn die de Werkgroep bezig is samen te stellen over de verwerking van een shock. n Gebruik CareLink in het buitenland In ICD-Journaal wees de firma Medtronic op de mogelijkheid dat de behandelend cardioloog in Nederland de gegevens mee uitleest, terwijl de patiënt zich in het ziekenhuis in het buitenland bevindt. Een ICD-drager merkt op dat je dan wel in de gelegenheid moet zijn om het systeem mee te nemen en aan te sluiten. Hij wilde met de caravan naar Noorwegen en daar lukte hem dat namelijk niet. : Betrouwbare informatie over gezondheid en ziekte Omdat huisartsen steeds meer tot de conclusie kwamen, dat op veel sites over gezondheid en ziektes aan de informatie nogal wat schort, hebben ze zelf een site opgezet. Daarop kunt u terecht als u thuis vragen en/of klachten hebt of als u behoefte hebt aan meer informatie na uw bezoek aan de huisarts. 16 stin journaal

17 Een initiatief dat navolging verdient Hart- en vaatcafé: contact met lotgenoten in ontspannen sfeer Intro Marlies Steehouwer, ICD-verpleegkundige Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC) Foto s: Alf Mertens STIN-vrijwilliger Cees de Leeuw spreekt een welkomstwoordje Contact met lotgenoten in een ontspannen sfeer Het Hart- en vaatcafé werd in 2011 opgericht door Dyon de Vreede (ambassadeur Health Foundation Limburg Hart- en vaatziekten), Bianca Vorstermans (hart- en vaatverpleegkundige MUMC) en mijn persoontje. Vanuit ons werk werd ons namelijk steeds duidelijker dat er behoefte bestond aan contact met lotgenoten, niet alleen bij de patiënten zelf maar duidelijk ook bij de partners. In eerste instantie richtten wij ons op de actieve hartpatiënt. Hiermee bedoelen wij mensen die actief in het leven staan en die het leuk en zinvol vinden om andere hartpatiënten en hun partners te ontmoeten. Het leek ons beter om de ontmoetingen in de avond te laten plaatsvinden, dit om mensen die deelnemen aan het arbeidsproces niet uit te sluiten. De sfeer wilden we graag informeel houden, dus niet in een ruimte in het ziekenhuis. Het heeft zo moeten zijn dat we elkaar tegenkwamen met dezelfde ideeën, want de familie van Dyon is eigenaar van een heel gezellig café in het centrum van Maastricht. Bovendien was dit café in de avonduren beschikbaar, omdat het alleen overdag open is. In oktober 2011 hielden wij onze eerste avond. Het werd een groot succes. Veel belangstellenden, zowel patiënten als familieleden en zorgmedewerkers/medisch specialisten gaven acte de présence. Deze avond had als thema: Hoe kan een hartziekte je leven positief beïnvloeden. Snel kwamen de tongen los. Zo vertelde iemand die vroeger nooit aan sport had gedaan dat hij nu vele kilometers fietste en zich daardoor een stuk gezonder, beter en gelukkiger voelde. Ook mensen die hun hartziekte als een waarschuwing zagen om hun leven anders in te richten, erkenden dat ze nu andere prioriteiten stelden. Onze tweede avond die in januari 2012 heeft plaatsgevonden, stond in het kader van: bewegen. Een fysiotherapeut kwam vertellen hoe belangrijk sportbeoefening is en de gasten vertelden hoe bewegen hun leven veranderd heeft. De laatste avond tot nu toe was op 8 mei jongstleden. Ook deze is zeer geslaagd. Jeroen Hendriks (promovendus en AFverpleegkundige MUMC) hield een inleiding over boezem- of atriumfibrilleren (vandaar de afkorting AF). Verder stond een demonstratie reanimeren met de AED op het programma. Het is tijdens deze avonden heel gezellig geweest. Onder het nuttigen van een hapje en een drankje zijn niet alleen leuke maar ook waardevolle contacten gelegd. Er werd gelachen, gezellig gepraat maar er werden ook serieuze en emotionele verhalen verteld zoals dat in een café altijd gaat. De bindende factor in ons café is natuurlijk wel de hartaandoening. Verder is iedereen die is geïnteresseerd van harte welkom op de volgende avonden die we organiseren op 9 oktober 2012 en 22 januari n Interesse: neem dan contact op met: Dyon De Vreede, ambassadeur Health Foundation Limburg, Marlies Steehouwer, ICD-verpleegkundige marlies.steehouwer@mumc.nl Bianca Vorstermans, hart- en vaatverpleegkundige stin journaal

18 Maatwerk voor de patiënt door intensieve samenwerking tussen verschillende specialismen Drs. Jan Elders, verpleegkundig specialist hartritmestoornissen ICD-implantaties in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen Algemeen Het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) is een modern, algemeen ziekenhuis voor de regio Nijmegen. Het telt 653 bedden, 31 medisch specialismen en bijna 4000 medewerkers. Het CWZ is ook één van de 27 topklinische ziekenhuizen in Nederland. Deze zijn verenigd in de Stichting Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen (STZ). Dit betekent dat het ziekenhuis topklinische voorzieningen heeft: veelal dure medische technieken die niet elk ziekenhuis aanbiedt. Het CWZ heeft drie topklinische functies: neurochirurgie, PCI (dotteren met het plaatsen van een stent) en ICD-implantaties. Qua grootte is het CWZ het vierde opleidingsziekenhuis in Nederland. Samenwerking, innovatie en opleiding staan bij het CWZ hoog in het vaandel. Het CWZ is een van de zes landelijke samenwerkende STZ-ziekenhuizen die zich hebben verenigd in het Santeon. Deze partners werken samen aan verdere verbetering op het gebied van onder meer kwaliteit, opleiding, ICT en inkoop. De andere Santeon ziekenhuizen zijn: Catharina Ziekenhuis (Eindhoven), Martini Ziekenhuis (Groningen), Medisch Spectrum Twente (Enschede), Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (Amsterdam) en Sint Antonius Ziekenhuis (Nieuwegein). Voor het CWZ is het UMC St Radboud een belangrijke partner. Op een groot aantal terreinen, ook op het gebied van de cardiologie, is er sprake van een intensieve samenwerking tussen beide vakgroepen. De belangrijkste direct belanghebbende van het CWZ is natuurlijk de patiënt. Wij proberen steeds de zorg- en dienstverlening nóg beter te richten op zijn wensen en behoeften. Speerpunten zijn het stroomlijnen van zorgprocessen, het verminderen van de wachttijden en een klantvriendelijke bejegening. Daarbij is de cliëntenraad een belangrijke schakel. ICD s in het CWZ In het CWZ zijn vanouds veel pacemakers geïmplanteerd (jaarlijks tot ongeveer 240). Eind negentiger jaren is in ons centrum ook gestart met de implantatie van het biventriculaire type. Sinds de tweede helft van 2009 beschikt het CWZ ook over een zelfstandige vergunning voor de implantatie van ICD s. Enkele jaren daarvoor implanteerden dr. L. Bouwels en dr. D. Hertzberger al ICD s bij patiënten van het CWZ in het UMC St Radboud. Ze werden daar in de praktijk opgeleid tot ICD-cardioloog/implantoloog. 18 stin journaal

19 De theoretische kennis voor dit ingewikkelde vakgebied verkregen zij door het volgen van vele nationale en internationale cursussen en door het afleggen van internationaal erkende examens. Inmiddels zijn in ons ziekenhuis vier cardiologen en drie technici volledig EHRA- (European Heart Rhythm Association) en/of IBHRE- (International Board of Heart Rhythm Examiners) gecertificeerd. Met de komst van de zelfstandige vergunning is in het CWZ een moderne ICD-afdeling opgezet. In die tijd heb ik als verpleegkundig specialist vanuit het UMC St Radboud de overstap gemaakt naar het CWZ om de implanterende cardiologen te assisteren bij de implantaties en de organisatie van de ICD-afdeling. Dr. Hertzberger is eind 2010 met pensioen gegaan en zijn plaats als implanterend cardioloog is ingenomen door dr. E. Zegers. Het voltallige team bestaat nu uit: dr. L. Bouwels, dr. E. Zegers en ondergetekende als implanterend specialisten en de heren A. Janssen en M. Chagri en de dames G. Arts en M. van Aalst (zij is in het laatste jaar van haar opleiding) als ICD-technici. Behalve deze direct betrokkenen bij de implantaties zijn volledig gecertificeerd: de cardiologen dr. T. Oude Ophuis, dr. H. El Hashimi en mevrouw A. Rietveld, physician assistant. Naast een grote pacemaker- en ICD-afdeling heeft het CWZ ook een van de grootste hartfalenpoliklinieken van Nederland. Het ICD-team hecht enorme waarde aan de intensieve en wederzijds vruchtbare samenwerking met het hartfalenteam omdat veel dragers van een ICD, al dan niet met resynchronisatietherapie, ook lijden aan een vorm van hartfalen. De noodzaak tot het ondergaan van een ICD-implantatie heeft op veel van onze patiënten vaak een grote impact. Ze ervaren problemen met de acceptatie van hartritmestoornissen en het leren leven met de ICD. Daarom vinden wij het zeer belangrijk dat aandacht wordt besteed aan deze problematiek en de daarvoor nodige psychische begeleiding. Een aantal van de ICD-patiënten van het CWZ doet dan ook mee met een grote studie van de Universiteit van Tilburg op het gebied van de acceptatie van de ICD. Maar ook patiënten die daar niet bij betrokken zijn, kunnen met hun psychische problemen terecht in het CWZ. Dr. E. Hartong, psychiater en mevrouw drs. C. de Leyer, klinisch psycholoog, zijn gespecialiseerd in de begeleiding van patiënten met een ICD. De ICD-polikliniek Sinds jaar en dag beschikt het CWZ over de grootste pacemakerkliniek in de regio Nijmegen. Gemiddeld worden er per jaar zo n 200 pacemakers geïmplanteerd. Met de komst van de ICD s in 2009 is het aantal implantaties behoorlijk gegroeid. Bouwels: In 2009 hadden we uiteraard een aanloopfase. In Het implantatieteam: van links naar rechts: E. Zegers, L. Bouwels en J. Elders. dat jaar implanteerden we heel bescheiden zo n 60 ICD s. In 2010 was dit aantal al fors opgelopen naar 137 en in 2011 naar 152 ICD s. Er zit dus een forse groei in. Op dit moment heeft het CWZ ongeveer 1000 pacemaker- en 500 ICD-patiënten in het bestand. Al deze patiënten moeten uiteraard ook gecontroleerd worden. Daarvoor hebben de technici de beschikking over twee onderzoekskamers waar in totaal zo n 3000 controles plaatsvinden. Chagri: Een hele klus waar we met zijn vieren onze handen aan vol hebben. In ons ziekenhuis vinden niet alleen controles plaats maar kennen we ook een consultfunctie. Zo controleren we niet alleen pacemakers en ICD s vóór, gedurende en na een operatie en op de verpleegafdelingen maar geven we ook les en trainingen aan verschillende disciplines. Hierdoor worden de medewerkers zich meer bewust van de techniek en de problemen die daardoor kunnen ontstaan en weten ze bovendien op wie zij een beroep kunnen doen als er een probleem is met een pacemaker of ICD. Janssen: Uiteraard zijn we ook een vraagbaak voor de patiënten. Het komt regelmatig voor dat de patiënten ons opbellen in verband met een probleem of onduidelijkheden omtrent leefregels. Hiervoor zijn wij uiteraard tijdens kantooruren bereikbaar maar voor problemen die niet kunnen wachten, zoals een shock, een alarmsignaal van de ICD of een ander > stin journaal

20 probleem heeft dan zal hij toch in het ziekenhuis moeten worden onderzocht. Remote monitoring is zeker geen continue bewakingsysteem. Patiënten denken wel eens dat wij hen 24 uur per dag in de gaten houden. Dit is beslist niet waar. Tijdens kantooruren kijken wij tweemaal per dag naar de gegevens. Buiten kantooruren alleen als er een medische noodzaak is. Via remote monitoring kunnen er ook alarmsignalen worden verzonden die wij dan per of sms binnenkrijgen. Daar kijken we altijd naar. In alle andere gevallen gebeurt dat alleen op verzoek van de dienstdoende cardioloog. De pacemaker- en ICD-technici: boven: G. Arts en M. van Aalst; onder: A. Janssen en M. Chagri. mogelijk ernstig probleem zijn wij 24 uur bereikbaar. Patiënten die een dergelijk probleem hebben, kunnen buiten kantooruren contact opnemen met de Eerste Harthulp van het CWZ. Zij krijgen dan een arts te spreken die het probleem inschat. Als het nodig is, kan de patiënt naar het CWZ komen waar een ICD- technicus het probleem zal analyseren. Remote Monitoring Zoals u uit het bovenstaande verhaal kunt opmaken, is de poliklinische controle een enorme organisatorische opgave. Sinds enige jaren beschikt het CWZ daarom tevens over controle op afstand, ook wel remote monitoring genaamd. De ICDdrager krijgt een soort zender mee naar huis die op gezette tijden verbinding maakt met de ICD. De gegevens die door het apparaat zijn verzameld, worden via een beveiligde internetverbinding naar een centraal punt gestuurd. Daar kan de technicus of de cardioloog de gegevens inzien, zonder dat de patiënt naar het ziekenhuis hoeft te komen. De huidige ICD s zijn zo geavanceerd dat we met behulp van remote monitoring dezelfde gegevens kunnen opvragen als wanneer de ICD-drager in het ziekenhuis zou worden gecontroleerd. Zodoende hoeft de patiënt niet naar het ziekenhuis te komen. Dit scheelt een hoop reistijd maar ook wachttijd in de kliniek. Uiteraard kunnen we op deze manier alleen de technische controle vervangen, niet de medische. Als een ICD-patiënt een medisch Het CWZ is trendsetter met betrekking tot het gebruik van remote monitoring. Van alle merken hebben wij monitoringssystemen in gebruik. Wij behoren tot de grotere klinieken van Nederland die remote monitoring niet alleen gebruiken voor de controle van ICD s, maar ook ten behoeve van hartfalen. Op dit moment maken in het CWZ al ongeveer 350 patiënten gebruik van remote monitoring. Hartfalen Zoals ik reeds vermeldde, werkt de ICD- afdeling zeer nauw samen met de Hartfalenpolikliniek. Deze staat onder supervisie van cardioloog dr. E. Lamfers en wordt geleid door verpleegkundig specialist G. van Til en drie verpleegkundigen. Deze kliniek is een van onze paradepaardjes. Het CWZ is een van de eerste ziekenhuizen in Nederland waar een dergelijke hartfalenpolikliniek is ontwikkeld. De patiënten worden op zeer intensieve wijze begeleid en behandeld en omdat het contact met de hartfalenpatiënt zo direct en tevens zeer laagdrempelig is, zijn de resultaten ook zeer positief. Verpleegkundige Kim van Zutphen op de Hartfalenpolikliniek. 20 stin journaal