UITGAVE 4. ROB OUDKERK OP HUIDDAG Durf brutaal te zijn. DE WAKKERE HUID Ook s nachts actief. VLEKKENGEZICHTEN Op de Kinderpagina. Alsjehuid.

Transcriptie

1 MAGAZINE OVER HUID EN HUIDAANDOENINGEN JAARGANG UITGAVE 4 ROB OUDKERK OP HUIDDAG Durf brutaal te zijn DE WAKKERE HUID Ook s nachts actief VLEKKENGEZICHTEN Op de Kinderpagina Alsjehuid jeloslaat

2

3 VOORWOORD AARDVERSCHUIVINGEN IN DE DERMATOLOGIE Dit nummer bevat de tweede Huidkaart. Met de weergave van dergelijke helikopterviews gaan we het komende jaar door. Deze aflevering laat alle centra zien waar een bijzondere vorm van operatie van huidkanker (mohs-chirurgie) en haartransplantaties plaatsvinden. Het plaatje zegt nog niet of het aanbod aan behandelingen in al die klinieken gelijkwaardig is. Dat is een volgende stap. Maar het begin is er. Patiënten kunnen meer dan vroeger bewust kiezen voor een specifieke behandeling en behandelaar. Het ziekenhuislandschap van Nederland zal de komende jaren drastisch veranderen. Het vergezicht dat de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg eind oktober 2011 schetste van de medisch-specialistische zorg anno 2020 toont het beeld van zorgnetwerken waarin verschillende behandelaren samenwerken, onderling en met hun patiënten. Hoewel de zorgnetwerken op verschillende wijzen georganiseerd zijn en qua samenstelling variëren, gaan ze allemaal uit van hetzelfde principe: zorg dichtbij als het kan en ver weg als het moet. Relatief eenvoudige, veelvoorkomende medisch-specialistische zorg, zoals de dermatologie, wordt in deze verdeling dicht bij huis geleverd in gezondheidscentra met veel poliklinische voorzieningen, terwijl de complexere en acute zorg met intensieve nabehandeling (ingewikkelde vaatchirurgie en kankerbehandelingen) wordt geconcentreerd in een beperkt aantal centra. Waar ook veel beweging in zit, zijn de eisen die aan kwaliteit worden gesteld, ook wel normen genoemd. Er is veel gaande over volumenormen. Dat zijn normen die aangeven hoe vaak men een bepaalde verrichting per jaar moet doen om deze goed te kunnen blijven doen. De chirurgen zijn daarmee begonnen. Zo hebben zij eisen gesteld aan het aantal jaarlijks uit te voeren ingewikkelde, chirurgische behandelingen per ziekenhuis (maatschap) of per chirurg. Zo moeten ziekenhuizen minimaal 50 borstkankeroperaties, 50 darmkankeroperaties en 20 longkankeroperaties per jaar uitvoeren om aan de normen te voldoen. De andere specialisten volgen de chirurgen op de voet. Het zal niet lang meer duren voordat ook dermatologen hiermee komen. Het begint waarschijnlijk met een minimum aantal mohs-ingrepen en haartransplantaties, maar het zou best kunnen dat men straks ook dergelijke eisen gaat stellen aan plakproeven en aanvullend allergie-onderzoek. Vakwerk, zoals dermatologie, vereist nu eenmaal onderhoud. JANNES VAN EVERDINGEN HOOFDREDACTEUR HUID magazine over huid en huidaandoeningen. Jaargang 15, uitgave 4, december ISSN Oplage ex. Uitgever Stichting Nationaal Huidfonds, Postbus 2660, 3500 GR Utrecht, T (030) Hoofdredactie dr. J.J.E. van Everdingen Redactie mw. Y. Born-Bult, prof. dr. Th. van Joost, Gabriëlle Kuijer tekst A.R.T., mw. M. Szulc, dr. H.B. Thio, dr. J. Toonstra Eindredactie Kabos-Van der Vliet Redactiebureau Fotografie Coverfoto Dreamstime Illustraties Lilian ter Horst Advertentie-acquisitie Kloosterhof Acquisitie Services, Neer, T (0475) , info@kloosterhof.nl Opmaak, beeldredactie en traffic Grafitext, Velp Druk & Verzending Habo DaCosta, Vianen HUID is een geregistreerde titel. Stichting Nationaal Huidfonds en de redactie zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Aan de inhoud van de artikelen kunnen geen rechten worden ontleend. Het Huidfonds bezit het CBF-Keur voor Goede Doelen en heeft de ANBI-status. Patronen Huidfonds 2011 Abbott Astellas Pharma B.V. Dermalex Repair (Chefaro Nederland B.V.) Dermolin Eucerin La Roche-Posay Leo Pharma B.V. Louis Widmer Meda Pharma Neutral Huidverzorging Pfizer B.V. Samenwerking Verantwoord Zonnen (SVZ) Vaseline Vichy M A G A Z I N E H U I D D E C E M B E R

4

5 7 8 IN DIT NUMMER 7 De tweede huidkaart van Nederland Ditmaal met alle mohs-centra en haartransplantatiecentra. 8 Kwaliteitszegel Dermatologie Kan de patiënt nu ook kiezen? 11 De wakkere huid Column van Theo van Joost. 13 Oedeemtherapie bij lymfoedeem Na borstkankerbehandeling Het verhaal van Karin Maurer over lichen planus. 16 Sabatier en Baudelaire Meer dan eenmalige ontmoeting in bed. 19 Als je huid je loslaat De gevolgen van een blaarziekte. 21 Campagne Laat je huid spreken In Zuidoost Brabant. 25 Kinderpagina Vlekkengezichten. 27 HUIDvindingen 29 Met de handen in het haar Column van Just Eekhof Ingezonden brieven

6

7 KWALITEIT TEKST: FRANS MEULENBERG ILLUSTRATIE: RON SLAGTER De tweede huidkaart van Nederland Ditmaal met een overzicht van alle mohs-centra en haartransplantatiecentra. Mohs-chirurgie Mohs-chirurgie is een operatietechniek waarbij huidkanker (basaalcelcarcinoom) zo precies mogelijk wordt weggehaald, zonder dat daarbij teveel gezonde huid verloren gaat. Om dit te bereiken, wordt het verwijderde weefsel, terwijl de patiënt wacht, tijdens de operatie nagekeken. Als de randen van de wond vrij zijn van kankercellen, hecht men de wond en kan de patiënt naar huis. Als de randen van de wond nog wel kankercellen bevatten, neemt men opnieuw een stukje weefsel weg dat weer direct wordt nagekeken. Deze procedure herhaalt men tot er geen kankercellen meer worden gevonden. Dit betekent dat de procedure soms een hele dag in beslag kan nemen. Mohs-chirurgie wordt in nevenstaande klinieken verricht. De manier waarop men de wond sluit, is niet overal op hetzelfde. Bij uitvoering van Mohs volgens de regelen der kunst, controleert de operateur zelf onder microscoop alle snijvlakken en sluit hij de wond aaneensluitend op dezelfde dag. Ook zouden de centra die deze ingreep verrichten eigenlijk met elkaar moeten afspreken hoeveel Mohs iemand per jaar moet doen om de techniek echt helemaal in de vingers te hebben. Zo ver is het nog niet. Bij de centra die hieronder staan zijn sommige streng in de leer, terwijl andere om diverse redenen modificaties hebben aangebracht waarmee zij water in de wijn hebben gedaan. Centra waar mohs-chirurgie wordt verricht in combinatie met gebruik van flaps en grafts: Academisch Ziekenhuis Maastricht Atrium Medisch Centrum Parkstad Limburg, Heerlen, Brunssum, Kerkrade Brinkmann Kliniek Assen Nieuwegein Catharina Ziekenhuis Eindhoven Dermatologisch Centrum Isala Zwolle, Almelo Dermis Poliklinieken Utrecht Erasmus MC Rotterdam Gelre ziekenhuizen Apeldoorn Kliniek Mosaderma Hoensbroek Mohs Klinieken Amsterdam, Dordrecht Reconstructieve en Plastische Aangezichts Chirurgie Blaricum Spaarne Ziekenhuis Hoofddorp, Heemstede Tweesteden Ziekenhuis Tilburg, Waalwijk UMC Groningen UMC St Radboud Nijmegen Haartransplantaties Bij haartransplantaties is het belangrijk te weten om wat voor soort haartransplantatie het gaat. Het beste resultaat geeft de transplantatie van follikelunits; hiervan bestaan verschillende subtypen. De meest geavanceerde methode is de haarstamceltransplantatie. Deze techniek wordt uitsluitend door Hair Science Instituten in Amsterdam en Maastricht toegepast. Centra waar haartransplantaties worden verricht: ABC-clinic Breda AClinics Eindhoven Dermatologisch Centrum Isala Zwolle Eberson Hair Clinic Veldhoven Haartransplantatiekliniek Rotterdam Hair Science Instituut Amsterdam, Maastricht Hairplus Medical Care Barendrecht Medisch centrum t Gooi, Bussum Poseidon Medische Haarkliniek Zeist Transhair Nederland Vlijmen M A G A Z I N E H U I D D E C E M B E R

8 KWALITEIT TEKST: FRANS MEULENBERG FOTO S: ODA VAN CRANENBURGH: HENK ROUGOOR, PETER BOELENS: ARNOUD MOOIJ, DREAMSTIME Richtsnoer voor kwaliteit Kwaliteitszegel Dermatologie In de gezondheidszorg staat de patiënt centraal. Dus ook binnen de dermatologie. Daarbij heeft de patiënt alle rechten in handen: het is aan hem of haar te kiezen voor een bepaald ziekenhuis, een bepaalde behandeling en een behandelaar. Het probleem is: kan de patiënt kiezen? Patiënten willen op basis van transparante en betrouwbare informatie een keuze maken voor een zorgaanbieder die bij hun eigen wensen en behoeften past. Maar: hoe weten de chronisch zieke huidpatiënt en de huisarts bij welke dermatoloog de patiënt het beste terecht kan? Betrouwbare, objectieve en heldere informatie ontbreekt op dit moment grotendeels. Het antwoord ligt besloten in het Kwaliteitszegel Dermatologie. Daarom vindt u in dit artikel een introductie tot een baanbrekend project, voor patiënten én dermatologen. Wat is het achterliggende probleem? Oda van Cranenburgh - psycholoog en onderzoeker/coördinator van het project: Dermatologen hebben veelal een specifiek aandachtsgebied waarop zij zich willen profileren, bijvoorbeeld de behandeling van bepaalde huidaandoeningen als psoriasis of eczeem en/of specifieke behandelingsmethoden en -technieken zoals laser, mohs-chirurgie of huid- en haartransplantaties. Voor patiënten is het lastig de weg te vinden naar een geschikte behandelaar of geschikt behandelcentrum. Hierdoor kan het ook voorkomen dat de patiënt niet de optimale zorg ontvangt of onvoldoende in staat is de huidziekte adequaat te managen. Wat is het uiteindelijk doel van het Kwaliteitszegel Dermatologie? Kort samengevat: patiënten en verwijzers een overzicht geven van dermatologische centra in Nederland, al dan niet met specifieke expertise, die aan het Kwaliteitszegel Dermatologie voldoen. Door het toekennen van Kwaliteitszegels vormt het project daarnaast een stimulans voor kwaliteitsverbetering door de zorgaanbieders. Achtergronden Het initiatief voor het project nam Huidpatiënten Nederland (voorheen de Huidfederatie), het samenwerkingsverband van organisaties van huidpatiënten. Het ministerie van VWS stelde subsidie beschikbaar omdat het project bijdraagt aan de versterking van de positie van de patiënt. Voor Peter Boelens (Huidpatiënten Nederland) is dat ook de kern van het project: Het bevorderen van patiëntgerichtheid, onderlinge samenwerking en synergie tussen lidorganisaties staat in onze missie. Daartoe behoort ook het bevorderen van ziekte-inzicht, zelfbewustzijn en zelfverantwoordelijkheid van patiënten. Ik ben, wat dit project betreft, vooral blij dat we op een goede en structurele wijze inzicht gaan geven waar je als patiënt heen kunt gaan en waar kwaliteit verzekerd is. Hiermee is de patiënt beter in staat zelf te bepalen wat hij wil, bijvoorbeeld dicht bij huis naar de huisarts, naar het ziekenhuis in de buurt of reizen naar een centrum met specifieke expertise. Dit project helpt om de onzekerheid bij patiënten weg te nemen. Het initiatief wordt ondersteund door de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV), het Nationaal Huidfonds, de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten, de beroepsvereniging voor Verpleegkundigen en Verzorgenden in de Dermatologie en een groot aantal huidpatiëntenorganisaties. Boelens: Ik wil de dermatologen een groot compliment maken dat ze, met zijn allen, deze stap durven te zetten. Transparantie in zorg De gezondheidszorg tracht in toenemende mate aan te sluiten bij de behoefte van patiënten aan transparantie in de zorg. Om transparantie in de zorg te bevorderen zijn al diverse initiatieven genomen. Zo is vanuit het ministerie van VWS via de Inspectie voor de Gezondheidszorg het programma Zichtbare Zorg (ZiZo) gestart en de website KiesBeter. Ook zijn verschillende patiëntenverenigingen actief op dit terrein. Bijvoorbeeld de Borstkanker Vereniging Nederland die de Monitor Borstkankerzorg ontwikkelde. Binnen de dermatologie wordt momenteel gewerkt aan een keurmerk voor Spataderzorg, op initiatief van de Hart&Vaatgroep. 8 M A G A Z I N E H U I D D E C E M B E R

9 Oda van Cranenburgh Peter Boelens Drietrapsraket Boelens is trots op dit project: Eindelijk bepalen specialisten én patiënten samen waar welke kwaliteit wordt geleverd. Deze eendrachtige samenwerking tussen beroepsgroep en patiënten is ook voor Van Cranenburgh de grote charme van het project. Zij verheldert de drie fasen van het project: In de eerste fase zullen patiënten en beroepsgroep de criteria voor kwaliteit formuleren. Patiënten kijken immers vanuit een ander perspectief naar de zorg dan zorgverleners. Als ervaringsdeskundigen kunnen zij goed aangeven wat hun behoeftes zijn, waar de zorg goed loopt en waar verbetering mogelijk is. De tweede fase behelst een vorm van zelfcertificering: elk dermatologisch centrum vult op vrijwillige basis de zelfcertificeringslijst in voor de onderdelen die gelden voor de specialisaties die in het betreffende centrum aanwezig zijn. Via een website komen de resultaten in de openbaarheid. De structuur van de site zal gaan lijken op de website KiesBeter. In de derde en laatste fase is het aan patiënten om daadwerkelijk behandelcentra te beoordelen. Dat gebeurt op een gestandaardiseerde manier. Patiënten beoordelen zorgverleners op dit moment natuurlijk ook al, maar dat gebeurt veelal op ongefundeerde klachten of puur op basis van emoties. In dit project doen we dat anders, via de ontwikkeling van een valide meetinstrument: de Consumer Quality Index Chronische Huidaandoening. Dit meetinstrument wordt binnen het project ontwikkeld en uitgetest. Het klinkt allemaal uiterst ambitieus? Geloof me: dat is het ook. En met een beperkte looptijd van drie jaar staat er dan ook een hoop druk op de ketel, aldus Van Cranenburgh, die mede op dit project hoopt te promoveren aan de Universiteit van Amsterdam. Boelens en Van Cranenburgh zijn enthousiast over het bijzonder innovatieve project. Hun voorlopige conclusie is dan ook eensluidend: Kwaliteit is de gewenste route. Project Kwaliteitszegel Dermatologie en Huidkaart Nederland Twee initiatieven lopen de komende jaren parallel aan elkaar en zullen elkaar kruisen en versterken. De NVDV en het Huidfonds hebben de ontwikkeling van een zogenaamde Huidkaart van Nederland in gang gezet. Een begin daarmee werd gemaakt in HUID 3 van dit jaar. In dit nummer van HUID wordt die lijn doorgetrokken (zie p. 7). Op de Huidkaart van Nederland komen uiteindelijk alle behandelcentra te staan, inclusief hun specialisaties. Deze inventarisatie zal in het project Kwaliteitszegel Dermatologie gebruikt worden. Dat project gaat echter nog een stap verder door per behandelcentrum de kwaliteit vast te leggen en actief te beoordelen. Kruisbestuiving dus. M A G A Z I N E H U I D D E C E M B E R

10

11 COLUMN TEKST: TH. VAN JOOST ILLUSTRATIES: LILIAN TER HORST De wakkere huid Doornroosje sliep wel honderd jaar voordat zij ontwaakte. Een beer kan zich een hele winter stil houden en een leeuw ligt twintig uur per dag in Morfeus armen. De mens is veel minder lang onder zeil. Die brengt, rond de klok gemeten, slechts Er zijn ook aanwijzingen dat het circadiane bioritme invloed heeft op huidziekten. De nachtelijke verergering van jeuk bij constitutioneel eczeem zou kunnen berusten op een verhoogde nachtelijke gevoeligheid voor histamine. Bij psoriasis zou de celdeling van opperhuidcellen s nachts het hoogst zijn en wellicht doet men er daarom goed aan vooral te smeren vlak voordat men in bed stapt. Veel moet nog worden onderzocht, maar duidelijk is dat de invloed van het cicadiane ritme bij sommige huidziekten een belangrijke rol kan spelen. Doornroosje zag er in ieder geval stralend uit toen zij na haar langdurige slaap van een eeuw ontwaakte. Duidelijk is ook dat een goede slaap onmisbaar is voor het functioneren van onze eigen huid. een derde van een etmaal slapend door. De meesten doen dat s nachts, maar hun huid blijft wakker en actief, mede dankzij de in de huid aanwezige klokgenen. Deze zijn onderdeel van een ingewikkeld systeem dat de wisselingen bepaalt tussen dag (zonlicht) en nacht (duisternis) en dat een autonoom verloop vertoont. Het staat bekend als het circadiane ritme. Verschillende hormonen spelen daarbij een stimulerende of remmende rol. Een van die hormonen is het door de bijnier geproduceerde cortisol. De spiegel cortisol is gedurende de dag hoger dan s nachts en cortisol speelt een belangrijke rol bij lichamelijke activiteit en sport. Melatonine, geproduceerd in de pijnappelklier onderaan de hersenen, is een hormoon dat vooral actief wordt als de duisternis invalt: het stimuleert de slaapbehoefte. Ook de lichaamstemperatuur schommelt met dag en nacht. Net als andere organen ontkomt de huid niet aan het dictaat van het circadiane ritme. s Nachts verliest de huid, afhankelijk van de plaats van meting, gemiddeld meer water, is de talgproductie wat lager en de huidtemperatuur gemiddeld iets hoger. Dat kan ook gevolgen hebben voor de conditie van de huid en wellicht ook voor wat je op de huid smeert. Ook op celniveau speelt zich s nachts het nodige af; de cellen van de opperhuid zijn wat actiever in hun celdeling dan overdag. Het lijkt erop dat de huid zich s nachts voorbereidt op een nieuwe dag met nieuwe glans, kleur en elan. M A G A Z I N E H U I D D E C E M B E R

12 Aanbevolen door dermatologen: Vanderbend natuurzuivere zeep Heeft u last van een droge of overgevoelige huid? Vanderbend natuurzuivere zeep is speciaal ontwikkeld voor mensen zoals u en beperkt de kans op huidbeschadiging of overgevoeligheid tot een minimum. Positieve ervaringen met Vanderbend hebben er toe geleid dat veel dermatologen hun patiënten deze zeep aanbevelen. Vanderbend bevat geen schadelijke toevoegingen en is daarom ideaal voor probleemloos dagelijks gebruik. Gratis proefpakket! Vanderbend natuurzeep is als blokje en in flacons verkrijgbaar via uw apotheek en bij de DA drogist. Wilt u Vanderbend eerst eens proberen, vraag dan een gratis proefpakket aan bij: Van der Bend B.V. Tel D E R M A S I L K V E R B A N D Z I J D E BIJ DE BEHANDELING VAN ECZEEM EN ANDERE HUIDAANDOENINGEN 100% Ongebleekte, ongeverfde natuurzijde. HETVERHAALVANHUIDKAARTEN Wilt u ook DEBEHANDELINGVANCOLUMNS adverteren in PROEFSCHRIFTENKINDERPAGINA hétmagazine overhuid NVHSCHOONHEIDSSPECIALISTEN enhuidaandoeningen? HUIDINFOINGEZONDENBRIEVEN HUIDVINDINGENPATIENTENNIEUWS NHGINTERVIEWKUNSTHUIDEN ZWERVERSLITERATUURMEDISCH Stichting Nationaal Huidfonds Postbus GR Utrecht huidfonds.nl@inter.nl.net T (030) F (030) Magazine HUID 2012: Uitgave : omvang 48 pagina s, oplage ex. Uitgave 3: omvang 64 pagina s, oplage ex.

13 NVH TEKST: GABRIËLLE KUIJER FOTO: YVONNE BORN Paulina Goris na haar borstkankerbehandelingen: Eigenwaarde terug dankzij oedeemtherapie Één op de acht vrouwen krijgt borstkanker. Het overkwam ook Paulina Goris (44). Begin 2009 hoorde zij de diagnose en samen met haar gezin ging ze de strijd aan. Ze overwon de kanker, maar verloor een borst en de nabijgelegen lymfeklieren in haar oksel. Die ingreep heeft veel invloed op mijn leven. Mede door de huid- en oedeemtherapie voelen de lichamelijke en mentale littekens nu wel soepeler. Het was kerstvakantie en ik stond met mijn man en drie kinderen te sjoelen. Ik reikte naar een schijf en het voelde alsof er iets in mijn oksel knapte. Een paar dagen later vertelde mijn huisarts me dat ze een gezwel voelde, zo groot als een ei. Ik denk aan het ergste, zei ze. Dat kwam aan als een mokerslag. In het ziekenhuis volgden er nog twee: het gezwel was een uitzaaiing en de kanker was begonnen in mijn borst. En nu? Zou ik dit overleven? Ondanks alle twijfels wilde ik positief blijven. Vol goede moed begon ik aan de chemokuren en die deden gelukkig hun werk. Het gezwel slonk en ik was klaar voor de operatie. Ik zou mijn borst verliezen en ze zouden de lymfklieren in de naastgelegen oksel verwijderen. Met ups en downs Na de operatie was ik in eerste instantie euforisch. Maar er volgden zes weken met dagelijkse bestraling. Precies in de zomervakantie. Toen was het moeilijk positief te blijven. Gelukkig voelde ik me niet ziek en misselijk, en eind september kon ik de borstkankerbehandeling afsluiten. Maar ik voelde me nog niet geheel genezen. Ik was immers mijn borst kwijt en zat met een litteken. Nu voelde ik ook hoeveel energie de behandelingen mij Huidtherapeut Rachelle bezig met de manuele lymfdrainage. Na de behandeling wordt de arm ingezwachteld om de vorming van lymfoedeem verder tegen te gaan. en mijn gezin hadden gekost. Daar kwam nog bij dat ik mijn arm niet goed kon gebruiken. Het litteken werd hard en mijn arm en borstregio waren gezwollen. Toen ik naar huis mocht, werd ik verwezen naar een vrijgevestigde huidtherapeut voor twee keer per week huid- en oedeemtherapie. Manuele lymfedrainage, zwachtels en tapes stimuleerden de vochtafvoer en maakten het litteken soepeler. Daarnaast kreeg ik ademhalings- en bewegingsoefeningen mee. Hierdoor kon ik thuis mijn arm steeds beter gebruiken en op therapeutische basis pakte ik ook mijn werk weer op. Momenteel ga ik nog elke drie weken terug voor een behandeling. Vrijwel iedere dag is er wel een moment dat ik mijn borst mis; hoe blij ik ook ben dat ik de kanker heb verslagen. De huidtherapeut steunt me hierin. Door de behandelingen en bijbehorende gesprekken heb ik mijn eigenwaarde weer terug en vertrouw ik meer op mijn lichaam. Huidproblemen na borstkanker De huidtherapeut die Paulina behandelt, is Rina Rijkenberg, lid van de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten. Veel vrouwen met borstkanker ondervinden na de medische behandeling huidproblemen, vertelt ze. Lymfoedeem en littekenproblemen zoals Paulina heeft, zijn daar voorbeelden van. Huidirritaties, een extreem droge, pijnlijke en/of strakke huid komen ook vaak voor. Rijkenberg benadrukt dat vrouwen na behandeling van borstkanker zelf naar de huidtherapeut kunnen stappen als ze merken dat een arm of hand zwelt, dat de huid strak staat of als ze pijn voelen bij het bewegen van de arm of schouder. Natuurlijk kan de behandelend arts verwijzen, maar dat is niet noodzakelijk. De huidtherapeut is direct toegankelijk en in de meeste gevallen vergoeden zorgverzekeraars de behandeling. M A G A Z I N E H U I D D E C E M B E R

14

15 HET VERHAAL VAN TEKST: GABRIËLLE KUIJER Karin Maurer (62) Wandelen heeft voor mij iets meditatiefs en helends Als ik ergens voor ga, dan doe ik dat volledig. Dat gevoel je helemaal te verliezen in je werk of in je hobby is fantastisch. Tegelijkertijd is het mijn valkuil hierin te ver te gaan. Dan verbruik ik te veel energie en raakt mijn accu leeg. De lichen planus draagt daar zeker aan bij. Niet alleen de aandoening, maar ook de behandeling. Toen ik een jaar of acht geleden de diagnose kreeg, voelde ik wel een zekere opluchting. Want er kwam een einde aan een periode van onzekerheid waar die kapotte lippen en dat chronisch ontstoken tandvlees vandaan kwamen. De tandarts bleef me verwijten dat ik mijn tanden niet goed verzorgde en verwees me pas door toen mijn mondslijmvlies witte streepjes vertoonde. De mond-kaakchirurg stelde direct de diagnose lichen planus en weefselonderzoek bevestigde dit. Mijn gevoel vertelde me dat het chronisch zou worden. Ik zou moeten accepteren dat ik last had van mijn mond, dat ik blijvend medicijnen zou moeten nemen. Gezellig uit eten of borrelen met anderen dan mijn familie behoorde tot het verleden, want specerijen en alcohol branden in mijn mond. Omdat er verder niets aan je te zien is, zijn je klachten voor anderen moeilijk in te voelen en het vraagt veel energie om voor jezelf op te komen. Dat geldt ook voor de contacten met zorgprofessionals. Haren en nagels In de loop van de tijd breidden de klachten zich uit. Mijn teennagels zaten los, er ontstonden jeukende, open plekken op mijn huid en nadat ik last kreeg van haaruitval op mijn lichaam, ontstonden ook kale plekken op mijn hoofd. De lichen planus in mijn mond en de behandeling hebben er gezamenlijk voor gezorgd dat mijn tandvlees en tanden snel aangetast en ontstoken raken. Vaak kan ik alleen vloeibaar eten verdragen en dat leidt weer tot spijsverteringsproblemen. Zorgprofessionals hebben meestal niet dit complete plaatje voor ogen en kijken binnen de muren van hun eigen specialisme. Voetreis Ruim een jaar geleden kon ik met vervroegd pensioen, na een carrière van vierenveertig jaar in de gezondheidszorg. Mijn betrokkenheid bij de verpleegkunde op verschillende niveaus deed me besluiten de vacante functie van voorzitter bij de Lichen Planus Vereniging Nederland te vervullen. Ik denk, en dat daagt me ook uit, dat er nog veel voor mij te doen is om de situatie voor mensen met deze aandoening te verbeteren. Tegelijkertijd besteed ik heel bewust aandacht aan mijn eigen welzijn. Het vinden en houden van de balans is erg belangrijk en helpt me die dingen te doen die ik belangrijk vind. Zo ben ik van plan om binnen een jaar of twee een voetreis te maken naar Rome. Wandelen heeft voor mij iets meditatiefs en helends; het geeft me de inzichten en energie die ik nodig heb om weer verder te komen. M A G A Z I N E H U I D D E C E M B E R

16 BEROEMDE ONTMOETINGEN DEEL 4 TEKST: JANNES VAN EVERDINGEN FOTO S: IQ IMAGES, ALAMY IMAGES SABATIER &BAUDELAIRE Gebeten door een slang? Apollonie Sabatier was een van de mooiste vrouwen van Parijs rond Vele schilders vereeuwigden haar. Vele schrijvers bezongen haar. Tweemaal zorgde zij voor een groot schandaal. De beeldhouwer Jean-Baptiste Clésinger maakte een naakt beeld van haar waarin zij zichtbaar genoot van haar eigen lichaam. De dichter Charles Baudelaire schreef haar scabreuze gedichten die werden verboden. Hun nachtelijke ontmoeting was eenmalig.

17 Charles Baudelaire ( ) en Apollonie Sabatier ( ) kenden elkaar vermoedelijk vanaf 1845, aldus Peter van Dijk die een biografie over haar schreef (Madame Sabatier; haar vrienden, haar minnaars) en aan wie ik veel heb ontleend. Zij was toen 23 jaar en hij één jaar ouder. Zij woonden bij elkaar om de hoek. Baudelaire leefde vrij zuinig van wat geld van zijn stiefvader en van hetgeen hij met zijn pen verdiende. Verder teerde hij veel op de beurs van anderen. Sabatier kwam uit de provincie en had haar weg gezocht in het Parijse theaterleven. Daarnaast was zij een veelgevraagd schildersmodel. Beiden hadden het niet ruim, maar dat veranderde toen zij in 1846 Alfred Mosselman ontmoette, een steenrijke industrieel. Hij bezorgde haar een ruime en goed uitgeruste woning in de Rue Frochot en onderhield haar ruim 14 jaar als zijn maîtresse. Op zijn aandringen richtte zij, zoals meerdere courtisanes uit haar tijd, een salon in, een plek aan huis waar men elkaars gezelschap opzocht en streed in hoffelijkheid en spitsvondigheid. Er waren in die tijd politieke en filosofische salons, maar ook salons voor kunst, muziek, toneel en literatuur, en zelfs voor lesbiennes. Frankrijk was zijn tijd vooruit in vergelijking met het Victoriaanse Engeland. Er was in die salons zo veel te doen dat sommige bezoekers daar een weektaak aan hadden. Voor iemand als Théophile Gautier, een gevierde gast in elke salon, was het moeilijk kiezen tussen al die evenementen. Maar de zondag was bestemd voor de salon van Madame Sabatier. Dat was voor hem het hoogtepunt van de week. Sabatier Er waren twee soorten gasten in haar salon: de vaste disgenoten en de passanten. Tot de vaste gasten behoorden behalve Alfred Mosselman, Charles Baudelaire en Théophile Gautier, Gustave Flaubert, Maxime du Camp, Henry Monnier en Ernest Meissonnier. De passanten waren niet minder beroemd. Om er een paar te noemen: Hector Berlioz, Alexandre Dumas, Eugène Delacroix, Gustave Courbet, Victor Hugo, Gustave Doré, Édouard Manet en Jean-Baptiste Clésinger. Sommigen waren al gearriveerd, zoals Meissonier en Hugo. Anderen waren nog niet op het hoogtepunt van hun roem, maar alles duidde erop dat hun doorbraak in aantocht was. Flaubert schreef zijn Madame Bovary pas 10 jaar nadat Sabatier haar salon opende en Gustave Courbet kwam twintig jaar later met zijn doek de oorsprong van de wereld. Wat zeker bijdroeg aan de bekendheid van de salon van Sabatier, was de sculptuur die Clésinger in 1847 van haar maakte. In één keer wist heel Parijs wie zij was. Alle kunstcritici stortten zich erop. Clésinger had haar naakt, wellustig en kronkelend van genot (met de titel Gebeten door een slang) uit marmer gehouwen. Hij had echter stiekem een mal gebruikt en dat maakte dat het werkstuk nog meer in opspraak kwam. Het werd een schandaal, maar je zou ook kunnen zeggen dat Clésinger als geen ander het schandaal uitbuitte voor zijn marketing. Het beeld werd getoond in het Louvre, waar men in lange rijen samendromde om het te kunnen aanschouwen. Sabatier was voor iedereen herkenbaar en meteen beroemd. Huid van marmer Het beeld dat Jean-Baptiste Clésinger van Apollonie Sabatier maakte, is thans een van de pronkstukken in het Musée d Orsay. Van Dijk haalt Gautier in La Presse van 10 april 1847 aan: Deze vrouw is niet van marmer, ze is van vlees, zij is niet gehouwen, ze leeft, ze draait. Is dat illusie? Als men zijn hand legt op dit blanke en soepele lijf, voelt men niet de kou van steen, maar de lauwe warmte van vlees. Ze ligt op rozen en op bloemen die nauwelijks waarneembaar rood en blauw gekleurd zijn, in al haar onstuimigheid en ongedwongenheid van een heftig wulpse pose, een holle rug, het hoofd naar achteren gedraaid, het bovenlichaam omhoog gekeerd, waardoor de verhevenheid van haar trotse borsten wordt getoond ( ) De kern is de borstpartij; hak er de armen en benen af, onthoofd het beeld ( ) het blijft even mooi. Het beeld was gehuld in een aura van mysterie en met zijn bleke, doorschijnende huid, van buitenaardse schoonheid. Sabatier was niet alleen erg mooi, geestig, sprankelend, vrolijk en onderhoudend, maar zij inviteerde ook zelf haar gasten en bereidde zelf de maaltijd. Dat gaf haar salon extra glans en verschafte haar de naam La Présidente. Haar tafelgenoten adoreerden haar, maar in al die jaren dat zij een salon hield, bleef zij haar geldschieter Mosselman trouw in bed. Flaubert schreef aan haar: Iedere ochtend lig ik na te woelen van een nacht waarin ik u in een Arabische tent voor mij zie Ik groet u met duizend zoenen waar u maar wilt. Gautier ging nog verder: Schenk mij een druppel van uw zweet voor mijn soep. Of: ik zoen uw enkel en uw okselholte. En jaren later: Ik zou je billen likken als ze niet al zo schoon waren. Maar waarschijnlijk hebben zij nooit met haar het bed gedeeld, zoals Gautier beaamde: Alleen onze geesten sliepen samen. De enige die in die jaren een nacht met haar doorbracht, was Baudelaire. Daar gingen vijf jaren van verlangen zijnerzijds aan vooraf en tien gedichten die hij aan haar opdroeg. Negen daarvan nam hij op zijn bekendste dichtbundel, Les fleurs du mal (De bloemen van het kwaad). Baudelaire Baudelaire groeide op in Parijs. Zijn vader, een uitgetreden priester met kunstzinnige aspiraties, overleed toen hij zes jaar oud was. Zijn moeder hertrouwde met een generaal met wie Charles het goed kon vinden. Maar ondanks het goede stel hersenen en de bevoorrechte M A G A Z I N E H U I D D E C E M B E R

18 positie die de gelukkige jeugdjaren hem boden, ontbrak het hem aan discipline en doorzettingsvermogen. Bij het bereiken van de volwassen leeftijd ging hij het leven leiden van een bohemien met veel vriendinnen, en had hij continu schulden. Baudelaire bleef tot zijn dood - hij stierf op 46-jarige leeftijd aan de gevolgen van neurosyfilis - nagenoeg onbekend als schrijver en dichter. Pas veel later (en zo ziet men dat nog steeds) werd hij beschouwd als een van de grootste Franse dichters, terwijl Théophile Gautier in zijn tijd een veel bekendere figuur was, maar thans vrijwel vergeten is. Anonieme gedichten Aan de nacht die Baudelaire en Sabatier samenbracht, ging het nodige vooraf. Vanaf de zomer van 1852 was Baudelaire een vaste gast in de salon van Sabatier. Het eerste gedicht dat eigenlijk meteen een liefdesverklaring was, dateert uit de winter van dat jaar. Hij stuurde het haar anoniem per brief en bezwoer haar de regels aan niemand te laten zien. Het tweede gedicht kwam een half jaar later, ditmaal zonder brief, maar wel in een verdraaid handschrift. In korte tijd schreef hij daarna nog twee gedichten, waarin hij Sabatier rechtstreeks aansprak en niet meer in de derde persoon, maar nog altijd anoniem. Baudelaire woonde in die tijd met tussenpozen samen met Jeanne de Duval, zijn zwarte duivelin, maar schreef ondertussen de prachtigste brieven en gedichten aan Sabatier. Enerzijds adoreerde hij haar, maar tegelijkertijd wilde hij haar vermorzelen om een einde te maken aan hoe zij hem tartte met haar perfectie. Er was opnieuw een half jaar stilte voordat hij, gedicht no. 5 plus brief schreef: Ik geloof niet, mevrouw, dat vrouwen geheel de reikwijdte beseffen van hun vermogen goed of kwaad te doen. In de loop van 1854 volgden nog meer anonieme gedichten, maar tegelijkertijd had hij ook affaires met andere vrouwen op wie hij dan hevig verliefd was. En zo bekoelde de hartstocht voor Sabatier, die al die jaren onaantastbaar voor hem op haar voetstuk bleef staan. De bloemen van het kwaad Tot Baudelaire in 1857 zijn gedichten bundelde in Les fleurs du mal. Zijn verzen kregen lovende besprekingen van vrienden zoals Victor Hugo en Gustave Flaubert, maar anderen, onder wie Gustave Bourbin, de schoonzoon van de eigenaar van de Figaro, sabelden hem neer en betichtten hem van immoraliteit en perversiteit. Zijn gedichten gingen niet alleen over liefde en hartstocht, maar ook over sadisme, drugs- en alcoholgebruik, seks en andere banaliteiten van het leven. Het nare van de liefde is dat het een misdaad is, zo schreef hij, waarbij men niet zonder een medeplichtige kan. Of: Liefde is het verlangen zich te prostitueren. Er bestaat dan ook geen verrukkelijk genot dat niet in verband kan worden gebracht met prostitutie. Blasfemie was uiteindelijk ook de mening van de Franse overheid. Baudelaire wendde zich pas ten einde raad tot Sabatier. Het was de eerste keer dat hij haar schreef onder eigen naam en dat hij zich officieel aan haar openbaarde als de schrijver van de anonieme gedichten en brieven. Hij vroeg haar hem te helpen haar invloed aan te wenden om hem vrij te pleiten van de schending der openbare zeden waarvan hij werd beticht. Haar steunbetuiging kwam echter te laat. Het mocht niet baten. De rechtbank veroordeelde hem op 20 augustus tot 300 franc (zo n 1000 euro) boete en een verbod op verdere verspreiding van zijn bundel. Het zou tot 1949 duren voor dit verbod tot publicatie door het Franse Hof van Cassatie zou worden opgeheven. Was het de troost die hij bij haar zocht of laaide hun hartstocht op, het is niet bekend; in ieder geval brachten zij kort daarna samen de nacht door, waarschijnlijk op 27 augustus Twee dagen later begon een nieuwe fase van schrijven. Baudelaire was in de war. Hij zocht uitwegen. Zijn woorden waren leeg en gevoelloos. Hij liet haar in de steek. Zij niet, zij toonde begrip voor zijn onvermogen, zij aarzelde niet haar verdriet te tonen. Niets wees erop dat zij de courtisane was die van de liefde was vervreemd, die de verachting van een femme fatale over zich afriep. Volgens biograaf Peter van Dijk was Sabatier voor Baudelaire onweerstaanbaar als muze, als droombeeld, als platonische liefde, maar kon hij haar niet aan als vrouw van vlees, bloed en zweet. Dit is de laatste aflevering in de vierluik Beroemde ontmoetingen. Charles Baudelaire ( )

19 DE BEHANDELING VAN TEKST: GABRIËLLE KUIJER FOTO S: UMCG Als je huid je loslaat Bij de blaarziekte pemphigus is het cement tussen de opperhuidcellen min of meer verdwenen. Vanuit het Universitair Medisch Centrum Groningen vertellen onderzoekers dr. Hendri Pas, biochemicus, en Jorrit Terra, dermatoloog, meer over deze aandoening waarbij de laagjes opperhuid als losse bladerdeegvelletjes op elkaar liggen of waarbij blaren ontstaan. Bij pemphigus ontstaan blaren in de bovenste laag van de huid (boven) en/of van het slijmvlies (onder). Hoe is pemphigus te omschrijven? Pemphigus is een blaarziekte van de opperhuid. We weten dat deze aandoening ontstaat doordat het immuunsysteem van slag is. De eigen afweer richt zich op delen van de opperhuid, waardoor de onderlinge verbinding verloren gaat. Normaal gesproken zorgen speciale eiwitstructuren voor de verbinding tussen de huidcellen; ze worden desmosomen genoemd en zijn als het ware een soort cement. Het afweersysteem richt zich tegen de verbindende onderdelen van een desmosoom. Een deel of alle cement verdwijnt dan. Zo ontstaan enigszins slappe blaren, meestal wel met wat vocht gevuld. Dan spreken we van pemphigus vulgaris en deze blaren kunnen ook in slijmvlies ontstaan. De huid kan ook gaan lijken op bladerdeeg - dunne laagjes huid die je gemakkelijk opzij duwt. Die vorm heet pemphigus foliaceus. Hoe vaak komt het voor en bij wie? In de Westerse wereld krijgen van elke miljoen mensen, elk jaar vijf mensen pemphigus. Bij mensen van Slavische of Joodse afkomst ligt dit aantal iets hoger - dat is een genetische kwestie. In Brazilië en Tunesië is een vorm van pemphigus gesignaleerd die waarschijnlijk gerelateerd is aan de beet van een klein vliegje. Maar ook hierover is nog veel onduidelijk. Welk effect hebben de blaren? Een gezonde huid dient als barrière. Bij zowel pemphigus vulgaris als foliaceus is die barrière kapot en dat maakt de huid en het hele lichaam gevoelig voor ontstekingen. Vroeger hadden mensen met deze aandoening grote kans om aan zo n infectie te overlijden. Tegenwoordig gebeurt dat bijna niet meer, maar nog steeds kunnen de blaren grote impact hebben. De aangedane huid en slijmvliezen kunnen namelijk erg pijnlijk zijn en mensen schamen zich er ook voor. Welke behandelmogelijkheden zijn er? De behandeling is een combinatie van een ontstekingremmend medicijn, meestal prednisolon, en een medicijn dat het afweersysteem onderdrukt, zoals azathioprine. De laatste jaren maken we steeds vaker gebruik van de biologic rituximab. Rituximab doodt bepaalde witte bloedcellen, de B-cellen. Dat zorgt ervoor dat het lichaam minder antistoffen gaat aanmaken. Minder antistoffen betekent dat de gezonde huidcellen niet meer zo heftig wordt aangevallen, waardoor de blaarziekte minder actief wordt. Patiënten krijgen twee keer een infuus hiermee, met twee weken tussentijd. Dit gaat de blaarvorming zo effectief tegen, dat in de twee jaar na die behandeling nauwelijks nog ontstekingen ontstaan. Welk wetenschappelijk onderzoek is gaande? Op veel plekken op de wereld vindt onderzoek plaats. Naar de oorzaak, in Japan bijvoorbeeld, en naar het beloop en de behandeling. Wij willen graag weten hoe die desmosomen stuk gaan: wat doen de antistoffen van ons immuunsysteem? Daarover weten we inmiddels dat ze ervoor zorgen dat de hechtende eiwitten van de desmosomen verdwijnen. Soms zijn er nog andere eiwitten aanwezig die die functie overnemen en de opperhuidcellen bij elkaar houden, maar als het afweersysteem zich ook tegen deze eiwitten richt, is de onthechting volledig. In samenwerking met onze collega s elders in de wereld hopen we alle puzzelstukjes op de juiste plek te krijgen en de resultaten voor onze patiënten nog verder te verbeteren. M A G A Z I N E H U I D D E C E M B E R

20 Meer slaapstoornissen bij kinderen met atopische dermatitis Slaapstoornissen door atopische dermatitis Zeker één op de twee kinderen met atopische dermatitis (AD) heeft tenminste één keer per week moeite om in slaap te komen. Dat blijkt uit onderzoek* van het DeCliqwaarnemingscentrum in samenwerking met Laboratoires Dermatologiques Eucerin. Er werden 520 kinderen onderzocht die op consult kwamen voor AD. Daarnaast was er een controlegroep bestaande uit 520 kinderen met niet-jeukende dermatose. De impact van jeuk bij AD Het onderzoek toont aan dat de slaapproblemen verband houden met de jeuk die wordt veroorzaakt door AD. 47,9 % van de kinderen met AD blijkt tenminste één keer per week moeite te hebben om in slaap te komen tegenover 15% van de controlegroep. Hierdoor is 24% van de kinderen met AD wel eens absent op school versus 4% van de controlegroep. Eucerin Droge Huid Omega De zeer milde formule op basis van natuurlijke Omega-6 vetzuren en Licochalcone voedt de huid intensief, herstelt de huidbarrière en heeft een kalmerende werking. Het is parfumvrij en helpt de verschijnselen van een droge geïrriteerde huid bij atopische dermatitis te verlichten**. *Slaapstoornissen bij atopische dermatitis: een patiënt-controleonderzoek. Mazereeuw-Hautier J, Beaulieu P, Beauchet A, Hughes R, Lacour JP. Frankrijk, vragenlijsten (520 kinderen met AD en 520 controlegroep) ingevuld door 260 dermatologen. **Clinical Efficacy and Skin Tolerability of a New Skincare Product (Eucerin Soothing Lotion 12% Omega) in Children with Atopic Dermatitis 1Schölermann, A., 2Roos, T.C., 1Scherdin U., 1Traupe, B., 1Filbry, A., 1Rippke F. 1Beiersdorf AG, Hamburg, Germany 2 Neuharlingersiel Rehab Hospital, Germany. Alleen verkrijgbaar in de apotheek DE WETENSCHAP VOOR EEN MOOIERE HUID

21 HUIDDAG TEKST: FRANS MEULENBERG FOTO: TON VAN DER VORST Oudkerk: Durf brutaal te zijn Huiddag werkt bewustzijnsverruimend We kennen het allemaal, aldus Joska Zinkweg, moderator van de Huiddag: Iedere ochtend staan we voor de spiegel en proberen we ons toonbaar te maken voor de rest van de wereld. Huid en haar krijgen daarbij de meeste aandacht. Hoe voelt dat voor mensen met een huidkwaal of een huidaandoening? Hoe ervaren zij dat? Daarover sprak men in het het Evoluon in Eindhoven, een plek die bij menig spreker van middelbare leeftijd nostalgische herinneringen opriep. Chemische fabriek De voorzitter van het Huidfonds, professor Martino Neumann, sloot zich aan bij de openingswoorden van Zinkweg. De grens tussen huid en cosmetiek is dun. De huid is een complex orgaan: van buiten een beetje doorschijnend, maar van binnen vol donkere geheimen. De huid is de barrière tussen de boze buitenwereld en de warme binnenwereld. Het is bovendien één grote chemische fabriek, werkend met miljoenen molecuultjes. De maatschappij is zich onvoldoende bewust van huidaandoeningen. In de geneeskunde is er veel aandacht voor de kwaliteit van leven. Terecht, natuurlijk. Echter, huidaandoeningen zijn daarbij het ondergeschoven kindje. Veel mensen denken: Ach, zo erg is het toch niet. Die vlekken of puistjes. Diabetes of astma, dát is pas erg. Ik durf te beweren dat mensen met psoriasis of constitutioneel eczeem meer kwaliteit van leven inleveren dan menig hartpatiënt. Neumann betoonde zich nadrukkelijk trots op de nieuwe stappen die het Huidfonds zette en gaat zetten. Stoffer en blik De echo van deze twee inleiders klonk ook terug in de afsluitende Forumdiscussie, want men onderkende de misvatting over huidkwalen: Het ziet er misschien niet uit, maar je gaat er gelukkig niet dood aan. Aan die discussie namen diverse disciplines deel, onder leiding van moderator Zinkweg: dermatologen Kees-Peter de Roos en Peter Velthuis, dermatologisch verpleegkundigen Ellen Roelofs en Karin van der Donk, alsmede huidpatiënt Henk Hulshuizen. Laatstgenoemde onderstreepte de misvatting met ervaringen uit zijn eigen leven met psoriasis: De ziekte is chronisch en onvoorspelbaar, want ze gaat voortdurend op en neer. De situatie is eigenlijk uitzichtloos. Mensen beseffen vaak niet hoe het voor een patiënt als ik voelt om - als ik ergens op bezoek ga - stoffer en blik mee te nemen. Hoe echter die misvatting recht te zetten? In de discussie werden sommige scenario s geopperd en beproefd. Huidaandoeningen hebben een pr-probleem. Dat maakt gerichte acties richting het algemene publiek én richting politiek noodzakelijk. Het lijkt daarbij geen overbodige luxe om af en toe heuse pr-expertise in te huren. Al heeft het Huidfonds, in communicatieve zin, twee grote stappen gezet: de uitstekende en actuele website vormt een prima platform voor informatievoorziening en uitwisseling. Het vernieuwde tijdschrift HUID is bovendien een aanwinst: in uiterlijk én in taal profileert HUID zich nadrukkelijk als publieks- en bewaartijdschrift. Vanuit de zaal wees men op krachtige middelen die deze traditionele communicatiemogelijkheden kunnen aanvullen. Daarbij denkt men vooral aan de moderne sociale media zoals Twitter, Facebook en Hyves: Haal een stuk of twintig jonge mensen bij elkaar en ga een hele middag brainstormen over het gebruik van sociale media. Jonge mensen zijn als het ware vergroeid met hun digitale levens. Zij weten als geen ander hoe je, bijvoorbeeld via Facebook, werkelijk een golf van belangstelling kunt losmaken. En mensen in beweging krijgen. Dominante visie Over de huidige zorgverlening aan huidpatiënten waren de meeste deelnemers het eens. In de woorden van Velthuis: De doorstroming van huisarts naar dermatoloog, en de doorverwijzing naar ondersteunende disciplines moet beter. Vanuit de zaal wees een deelnemer op het gebrekkige natraject in de zorg. Het probleem lijkt dieper te zitten, want ruim tachtig procent van de dermatologen, dermatologisch verpleegkundigen, huidtherapeuten en schoonheidsspecialisten weten gewoon van elkaar niet wat ze doen, aldus huisarts Rob Oudkerk. Dermatoloog Koopman verwoordde het ietsje anders: De ketenzorg moet beter worden uitgewerkt, maar we moeten ook gaan werken aan een Dominante Visie, M A G A Z I N E H U I D D E C E M B E R

22

23 zijnde een duidelijke visie mét mission statement waar alle beroepsgroepen zich in kunnen vinden. Helaas ontbrak de tijd en de ruimte om door te discussiëren over de manier hoe zo n Dominante Visie tot stand kan komen. Durf brutaal te zijn Oudkerk wees ook op de Calimero-achtige houding die dermatologen, in gezamenlijkheid, lijken te koesteren. Wie zich klein houdt, wordt als klein behandeld, betoogde hij. Zijn advies past bij zijn reputatie: toon lef, wees brutaal. Dat kan echt geen kwaad! In gloedvolle woorden schetste hij hoe angstinductie de basis is van de zorgvraag. Neem bijvoorbeeld preventie. Daarbij wordt alsmaar gehamerd op wat iemand wél of juist niet moet doen, om de vreselijkste gevolgen op langere termijn te voorkomen. Dat is puur het opwekken van angst. Samenwerking, kwaliteit van leven, ketenzorg : het zijn de modewoorden van deze tijd. Hoe die nu écht handen en voeten te geven? De sprekers en de zaal leken het unaniem eens met Koopman: Ieder mens heeft 1,7 vierkante meter huid en dat maakt het vak dermatologie erg divers. Diversiteit smeekt om hechte samenwerking. Zeker binnen het versplinterde terrein van de dermatologie. Die versplintering blijkt van oudsher uit het grote aantal, solitair opererende patiëntenverenigingen. De initiatieven - vanuit de Huidpatiënten Nederland en het Huidfonds - om al die verenigingen bij en tot elkaar te brengen, vonden brede instemming. Het Huidfonds mag zich gesterkt weten in haar beleid. Peter Simons, financieel directeur van het Huidfonds en organisator van de Huiddag, was dan ook tevreden: Uiteindelijk werd het doel van de Huiddag bereikt: de lezingen en discussie hebben het bewustzijn verruimd Joska Zinkweg in gesprek met Peter Velthuis

24

25 KINDERPAGINA TEKST: FRANS MEULENBERG ILLUSTRATIES: LILIAN TER HORST... deze keer Vlekkengezichten Onze tekeningen Vier broers en zusjes zaten aan de keukentafel. Hoe ziet een huid met een foutje eruit?, luidde de vraag. En ze gingen aan de slag: de tienjarige Gerrit enthousiast en nauwgezet, de achtjarige Emma artistiek en romantisch én de zesjarige Karel even diepzinnig als vrolijk. Bij het tekenen luid aangemoedigd door vierjarige Jet. Tsja, Jet is Jet!, aldus de kernachtige typering van hun moeder. Het resultaat mag er zijn. Een afwisselend en kleurrijk vlekken- en strepenpatroon bij Gerrit: een gezicht als een bonte koe. Emma tekende een leuk meisje met rode vlekken en Karel zorgde voor een groen uitgeslagen gezicht op zijn tekening. Plus een gat in het hoofd! Waarom? Dat wist hij zelf niet meer Wat ook opvalt: alle gezichten lachen blij en vrolijk! Ondanks de vlekken Tekeningen (van links naar rechts): Gerrit, Karel en Emma Jeuk Ken je dat kriebelende gevoel onder je huid? Het lijken net kleine beestjes en ze kunnen er niet uit. Je krabt en krabt, je schuurt en schuurt, je springt en maakt een gek geluid. Maar daardoor wordt het erger en zijn de beestjes er nog steeds niet uit. Zalfjes, drankjes en pilletjes kunnen helpen. Maar doen ze dat niet, en kun je de jeuk dan nog steeds niet weerstaan. Dan zal je iets anders moeten verzinnen en begint alles weer van voor af aan. Roos-Sarah Deijnen, 15 jaar t Beest van Lilian Een bonte, gespikkelde jas als een tweede huid. Een dikke sjaal en dikke wanten - ook handig bij het gebruik van een oven. Enkellaarsjes en niet te vergeten: een klein blauw mutsje. Alleen de kronkelende staart en de vrolijke snoet zijn onbedekt. Maar overduidelijk is dit vrolijke fantasiebeest winterklaar! Lilian gaf het dier een naam mee: Muts. Zeg nou zelf, dat is toch geen leuke naam? Wie van jullie verzint een leuke en treffende naam voor dit beestje? De leukste inzending krijgt deze illustratie als prijs! Oproep! Willen jullie ook een tekening maken van de huid? Of een verhaaltje schrijven? Misschien wel een gedichtje Of een brief? Heb je vragen? Wil je je verhaal kwijt? Dat kan! Graag zelfs. Stuur maar op naar: Nationaal Huidfonds, Postbus 2660, 3500 GR Utrecht. Of vraag je papa of mama of ze je verhaal, tekening of gedicht willen versturen. Het zou fijn zijn als je je naam laat weten én je leeftijd. Illustratie: Lilian ter Horst M A G A Z I N E H U I D D E C E M B E R

26

27 HUIDvindingen Lees meer op Biologicals naar ziekenhuisbudget Een aantal biologicals valt per 1 januari 2012 niet meer binnen het geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS). Vergoeding van de middelen adalimumab, etanercept, infliximab en ustekinumab vindt vanaf die datum plaats vanuit het ziekenhuisbudget. Het ministerie van Volksgezondheid heeft hiertoe besloten omdat de behandelingen met deze middelen erg duur zijn; zo'n euro per patiënt per jaar. Hoewel de middelen bij veel mensen goed werken en daardoor op ander vlak geld besparen, denk aan een korter of geen ziekteverzuim, wil de overheid de kosten toch beter beheersen. Deze maatregel moet daarvoor zorgen. Als het goed is, merkt u niets van deze wijziging. Dan hebben uw dermatoloog, apotheker en andere betrokken achter de schermen alles voor u geregeld. Bent u van mening dat u onterecht biologicals worden onthouden, bespreek dat dan met uw behandelend arts en/of neem contact op met de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening (zie het item hiernaast). Transparante huid in beeld Hoe en hoe ver heeft een bepaalde huidkanker zich in een huid verspreid? Maar ook: wat doet een sliding op kunstgras met de huid? En wat gebeurt er na ontharen in de huid? De afgelopen jaren onderzocht de afdeling Dermatologie van het UMC St Radboud in Nijmegen een nieuwe methode om met licht in de huid te kijken. Een speciale microscoop zendt een smalle bundel laserlicht uit. Dat dringt in de huid en weerkaatst tegen alles wat zich daar bevindt. Zo kan een geoefend dermatoloog tot ongeveer een halve millimeter diep in de huid kijken: de opperhuid, de basaallaag en het bovenste deel van de lederhuid. Deze ontwikkeling maakt een biopt in veel gevallen waarschijnlijk overbodig. Ook biedt deze techniek mogelijkheden voor bedrijven om hun producten te verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan sportvloeren en scheerapparaten. Daarom is een consortium samengesteld: een samenwerkingsverband van het UMC St Radboud en partners zoals Philips en TenCate. Samen met het rijk en de provincies investeren zij in het project Skin Comfort om innovatie en werkgelegenheid te stimuleren. Klachten over geneesmiddelenvoorziening? Vindt u dat u onterecht geneesmiddelen worden onthouden of ontvangt u geen geneesmiddelenvergoeding terwijl u denkt er wel recht op te hebben? Dan kunt u terecht bij de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorzieningen (EGV). Deze onafhankelijke organisatie ondersteunt patiënten (en artsen) in dergelijke situaties. De Stichting werkt nu onder andere samen met patiëntenorganisaties om de beschikbaarheid van biologicals te bewaken en bekijkt of UVB-lichtherapie voldoende toegankelijk blijft. Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening: helpdesk@kienlegal.nl, (010) Vulvapoli Reinier de Graaf beste van Nederland De vulvapoli van de Reinier de Graaf Groep ontving op zaterdag 29 oktober de Dr. Willem van der Meijden VulvAward 2011 van de Supportgroep & Stichting Lichen Sclerosus. In Nederland verlenen bijna 30 vulvapoliklinieken zorg aan patiënten met specifieke genitale aandoeningen zoals lichen sclerosus (LS). Het Voorburgse vulvaspreekuur kwam als beste uit de bus in het rapport dat werd samengesteld op basis van 7 beoordelingscriteria van het NIVEL en na het tellen van de bijna 900 stemmen van leden van de stichting. Het multidisciplinaire team van de vulvapoli van de Reinier de Graaf Groep bestaat uit gynaecologen Bram ter Harmsel en Astrid Baalbergen en dermatologen Colette van Hees en Marcel Bekkenk. Het team scoorde hoog op criteria zoals bejegening, vaardigheden zorgverlener, continuïteit en communicatie en informatievoorziening. Bestuursvoorzitter Jaap van den Heuvel van de Reinier de Graaf Groep nam de bronzen trofee in ontvangst uit handen van Marc van Gestel, voorzitter van de Supportgroep & Stichting Lichen Sclerosus. Dit gebeurde tijdens de jaarlijkse Lichen Sclerosus-dag in Houten, bijgewoond door 300 LS-patiënten en hun partners. De Supportgroep & Stichting Lichen Sclerosus reikt de VulvAward jaarlijks uit. Het is een bronzen afgietsel met 40 vulva-afdrukken, ontworpen door Jamie McCartney (GB). M A G A Z I N E H U I D D E C E M B E R