DRIEMAANDELIJKSE UITGAVE. Nr ste Jaargang Januari februari - maart REVUE TRIMESTRIELLE. N 1 35 ième Année Janvier Février Mars 2015

Transcriptie

1 België Belgique P.B Steenokkerzeel P DRIEMAANDELIJKSE UITGAVE Nr ste Jaargang Januari februari - maart REVUE TRIMESTRIELLE N 1 35 ième Année Janvier Février Mars 2015 UIT EN THUIS AMICALEMENT VOTRE Verantwoordelijke uitgever : Editeur Responsable : IMSO-team Uitgiftekantoor : Vanheylenstraat 16 Bureau de distribution : 1820 Melsbroek 1820 Steenokkerzeel

2 INHOUDSTAFEL / SOMMAIRE OverzichtSommaire 3 NieuwsNousontquittés 4 NieuwsvandeRaadvanBestuur 5 WorldMSDayop27mei MedicinalecannabisenMS 7 GutenTag,Bonjour,GoedenDag, 8 Marc 11 InterviewmetdeheerJeanLouisBerodes 12 Feestkalender 19 Uitnodigingophet15 de Kippenfestijn 20 SWIMSO Puzzelensudoku 22 AnniversairesVerjaardagen 26 NouvellesduConseild Administration 28 CannabisàdesfinsthérapeutiquesetS.E.P. 29 JournéemondialedelaMS 30 InterviewdeMonsieurJeanLouisBerodes 31 SWIMSO HiEveryone 39 DiscourspourledépartdeGuyGanty 41 Calendrier PuzzleFrançais 43 Sudokunouveaunieuw 45 Résultats/uitslagen 47 IMSO 2014/4 2

3 OVERZICHT Dat er geen zekerheden zijn in dit leven. ons moet je het niet meer vertellen. Getuige hiervan is het interview met de Heer Jean-Louis Berodes en ook het eerder pijnlijke verhaal van Marc. Zelfs bij IMSO blijft niet alles wat het was. Vergeet niet te noteren dat de World MS Day dit jaar in België doorgaat op 27 mei Voorts wordt het hete hangijzer MS en Cannabis behandeld. Ook Sarah doet hier haar verhaal in het Nederlands, wees dus niet te kritisch. IMSO maakt ook graag reclame voor SWIMSO U toch ook? A.W. SOMMAIRE Cher lecteur, vous trouverez d abord la liste des personnes qui nous ont quittés et la liste des anniversaires. Vous aurez ensuite des nouvelles du Conseil d Administration de l I.M.S.O. Suit un article sur le cannabis à des fins thérapeutiques. Puis il est question de la journée mondiale 2015 de la MS. Elle aura lieu cette année à Walibi. L interview de Monsieur Berodes vous tiendra en haleine. Cenkal, notre nouveau bénévole au cybercafé, nous présente son portrait et nous parle de son pays, la Turquie. Juste avant cela, vous aurez eu sous les yeux le faire-part de notre «swimmarathon» Il s agit d une épreuve où les nageurs se font sponsoriser Elle a lieu chaque année et se fait au profit des patients, dans le cadre des activités de l I.M.S.O.. Bonne lecture. Y.L. IMSO 2014/4 3

4 Overleden Nous ont quittés Mevrouw Aloïsette VRINDTS Geboren te Blaasveld op 22 juli 1937 Overleden te Melsbroek op 2 december 2014 Madame Maria-Fernanda SEGURA-PENA-SIMAO Née le 24 mars 1962 à Castro Marin (Portugal) Décédée le 29 décembre 2014 IMSO dankt zeer hartelijk de talrijke medewerkers aan de SWIMSO 2015 IMSO remercie de tout coeur les nombreux participants au SWIMSO 2015 IMSO 2014/4 4

5 NieuwsvandeRaadvanBestuur DejaarlijksereisnaarhetZuiden. SindsvelejarenheeftIMSOeenjaarlijksereisnaarhetZuidengeorganiseerd, meestaleindseptember/beginoktoberomdegrotewarmteendehogere kostprijstevermijden. Vóór2000washetvoorzitterPolVanVlasselaerdieditinitiatiefheeftopge start.inzijntijdgingdereismeestalnaarspanjeengebeurdedeverplaatsing metdebus,watlokalebezoekentoeliet. Deelnamevandepatiëntwasslechtsmogelijkindienhij/zijvergezeldwas vaneenpartnerdiedepatiëntkonbijstaanvoorzijnmogelijkeverzorgingen verplaatsingen. Vanaf2000werddezefunctieovergenomendoorChristelenBrigitte,nadien doorbrigitte.dereisgingnumeestalnaarturkijeensomsnaarspanje,tel kenspervliegtuig. Delaatstejarenwerddeorganisatiestedsmoeilijker.Overbookingdoorreis agentschappenwarenerdeoorzaakvandatweterplaatsenietoverhetno digeaantalaangepastekamerskondenbeschikken.ookwerddegraadvan zelfredzaamheidvandepatiëntengeleidelijkzwaarderwatvoorpartnersen begeleiderssteedsmeerinspanningvroeg. DaarbijkwamnogdatBrigittemetpensioengingenzichnietmeerincondi tieachtteomdeverantwoordelijkheidvandeorganisatieopzichtenemen. GeziendezeomstandighedenbeslistedeRaadvanBestuuromditinitiatiefte stoppenenhet,indienervraagnaaris,eventueeltevervangendoortwee maalperjaareendaguitstap. HetverblijfaanzeeinhethotelSandeshoved Nellyrapporteertdatin2014debezettingvandeangepastekamerinSades hovedreedssterkistoegenomentegenovervorigjaar. Tenoverstaanvan2013stijgdedebezettingmet9weekends.Openkeleop merkingennawarendebezoekerstevredentotzeertevreden. Opaanvraagvanonzesponsor,deRotaryClubvanZaventem,zalChristel samenmetnellyhieroververslaguitbrengeninéénvanhunvolgendever gaderingen. IMSO 2014/4 5

6 Together we are stronger than MS In2015wordthetaccentvandezeMSWerelddaggelegdopdeuitwisseling vaninformatieoverdegeboektevooruitgangindesocialeintegratievande PersoonmetMSenzijnfamilie.Allemiddelendieinverschillendelanden hebbengeleidtotmeerlevenskwaliteitzullenhierbijaanbodkomen. DeLigaMSVlaanderenverstrekteonshierovervolgendeinformatie: DeMSWerelddag2015heeftditjaarplaatsinBelgië,inhetWalibipret parktewaver,opwoensdag27/05/2015. DezeinternationalesensibiliseringsdagvoorMSwordtoplokaalvlakgeor ganiseerddoordebelgischenationalemsligainsamenwerkingmetde VlaamseMSLigaendeFranstaligeMSLiga.Zeverwachteneengoedepu bliekeopkomstmaarinhetbijzonderookvanmspatiëntenenhunfamilie, vanuitbinnenenbuitenland. HetNationaalMSCentrumMelsbroek(NMSC)zalactiefdeelnemenenheeft reedszijnaanwezigheidmeteenaantalmspatiëntenenpersoneelsleden toegezegd.alssponsoringactiviteitwordtereenmaaltijdvoorvipsgeorga niseerdmetmuzikaaloptredenenuitreikingvanprijzenvoordemeestsoci aalingesteldefirma. Detoegangsprijsvoordeheledagisnormaal25 maarvoorledenenfami lieledenzoudeligaeengunstprijsvan10 toestaan. AanIMSOwordtergevraagdomdezesamenkomstaantekondigenente ondersteunendoorhaardeelname. htps:://tweeter.com/worldmsday. IMSO 2014/4 6

7 MedicinalecannabisenMS Dezemateriekwamdelaatstewekengeregeldindepers.Deartsenvanhet NMSChebbenhunmeninghieroverbekendgemaakt. Dezewerdsamengevatengepubliceerdin Indekijker Nieuwsbrief van ,opdewebsitevanhetNMSC: Onzeartsenwenseneenenanderteverduidelijkeninverbandmetdebe richtendieeind2014indemediaverschenenoverdebehandelingvanms metmedicinalecannabis. Vooreerstdienenweoptemerkendathetenkeleenvoorstelbetrefttotop maakvaneenkoninklijkbesluit,omcannabisverkoopbaartemakenviade apotheek.hetlegalegebruikismomenteeldusnognietaandeorde. Hethoofdbestanddeelvancannabis,namelijkcannabinoïden,zoubeschik baargesteldwordenonderdevormvaneenspray.inenkeleanderelandenis ditalbeschikbaar.wewillengraagverduidelijkendatcannabisslechtseen vandevelemogelijkesymptomenvanmskanreduceren,namelijkpijnlijke spasticiteit. Dejuisteplaatsindebehandelingvanspasticiteit,veroorzaaktdoorMS, dientnogbepaaldteworden. Naaronsaanvoelenzullenanderebehandelopties,zoalskinesitherapie,me dicatietegenspasticiteitenijsapplicaties,eenbelangrijkeplaatsindebehan delingvanspasticiteitbehouden. Cannabinoïdenondervormvaneensprayhebbenimmersooknevenwerkin gen.verderisdemogelijktoekomstigebeschikbaarheidvanhetproductgeen redenomhetbeleidi.v.m.cannabisinhetnmscteveranderen. Weherhalendathetgebruikvancannabiseennegatieveinvloedheeftopde algemenegezondheidenophetverloopvanmultiplesclerose.drugs,zoals cannabis,blijvendaaromvolledigverbodeninhetnationaalmscentrum. IMSO 2014/4 7

8 Melsbroek, Guten Tag, Bonjour, Goeden Dag, Ik ben Sarah. Ik ben vrywilliger en ik werk all zinds zes maanden hier in de MS-Klinik in het Cybercafé. Ik denk dat de meeste mensen mij nu kennen. Niettemin is het misschien goed nog en beetje meer over mij te weten. Dus stell ik mij nu nog een keer voor. Ik ben met mijn tweelingbroer, mijn ouderen broer en mijn ouders in Dietkirchen, een klein dorpje naast Limburg a.d. Lahn, in Duitsland groot geworden. Daar heb ik 18 ½ jaar geleefd en geleerd. Met 18 jaar heb ik laatste jaar mijn humoniora gedaan en dan wilde ik weg... Dat is eigentlijk remakkelijk. Maar het heeft niet zo met de unis in Duitsland gelukt. Dus heb ik spontaan een applicatie versuurd. Binnen twee uuren heb ik een positief antwoord van Melsbroek gekregen : U bent binnen! Zo noem ik dat nu ook.... Binnen voor een jaar! Vanaaf dan start mijn belgisch avontuur. Binnen acht dagen ben ik dan ook verhuist in de klinik in mijn mooie kamer, die toch heel leeg was. Met de help van mijn ouders is ze rap erg vol gewor- IMSO 2014/4 8

9 den. Zoals mijn kamer nu mijn niew home was, zijn het ook heel rap de klinik en de patienten geworden. Achter de on-arrival-training, waar ik de anderen 40 vrywilligen uit Belgie ontmoede heb, en de een of andere keer naar het jeugdhuis van Melsbroek ging, is ook mijn vrije tijd goed organisierd. Omdat jullie mij ook allemaal verstaan en ik jullie, volge ik twee keer de week nederlandsless in Leuven. Straks heb ik level 1 en ik hoop binnen het zomer met level 3 aftesluiten. Maar voor alle franstalige: J assaie, hé?! Maar dat is niet het einige wat ik geleerd heb.... Ik zie jullie elke dag zoals voorbeeld om het leven te nemen zoals het koomt. Davoor ook nog een grote chapeau! Volgend semptember zal ik spijtig genoeg mijn jaar hier beeindigen. Dan wil ik graag psychologie studeren en dat later met logopädie kombeneren. Dan ben ik terug weg van en home. Maar dat mooie van een home is dat men altijd terug komen mag.... Nu hoop ik dat de volgende zes maanden met jullie verder leerrijk en pleazant zullen zijn! Lieve groetjes en XXX! Jullie Sarah Gockeln PS: Volgende laat ik jullie nog enkele foto s zien, een in Limburg a.d. Lahn, mijzelf met andere europese vrijwilligers in Belgie, en een ander van mijzelf in Brussel : IMSO 2014/4 9

10 N.B. Op vraag van de redactie heeft Sarah haar bijdrage in het Nederlands geschreven, een prestatie na 6 maaden verblijf in Melsbroek. Intussen is ze in heel het NMSC goed bekend en erg gewaardeerd. IMSO 2014/4 10

11 MARC Zijn vrouw ging niet werken en hij wilde toch in een riante villa in het bos wonen. Hij had dus elke week een dubbele opdracht in het onderwijs,wat in die tijd nog mogelijk was. Een jaar vóór zijn terbeschikkingstelling zag hij het weer helemaal zitten. The sky was the limit. De bomen groeiden tot in de hemel.binnenkort mocht alles en moest er niets meer. Elke dag zijn hobby, het schilderen, beoefenen. Dagelijks een stevige boswandeling met de hond én een natje of een droogje in een plaatselijke kroeg of afspanning. Welgeteld drie maand is het goed gegaan. Toen sloeg het blinde noodlot toe. Een hersenbloeding maakte een brutaal einde aan alle illusies en dagdromen. Hij kan niet meer spreken en herkent je nog nauwelijks. Hij woont nu in een bejaardentehuis, vijftig meter voorbij de bocht opzij van zijn huis. Soms bezoeken we hem wel eens, maar dan zie ik alleen treurnis en narigheid. Thuis zie ik weer de échte Marc, de leperd die als een schaamteloze Reinaert de Vos de gebreken van een ander uitbuitte en / of tot eigen voordeel aanwendde. Hij durfde letterlijk alles. In volle les kwam hem eens de inspecteur opzoeken. Dat zinde hem helemaal niet. Die ochtend was dat voor hem een brug te ver. Hij legde tien minuten lang de theorie van Adam Smith uit, duwde het krijtje in de handen van de ander en zei ijzig kalm: En nu zal meneer de inspecteur jullie de rest vertellen. En die dééd dat nog ook. Hadden de leerlingen het ons niet verteld, we hadden het nooit geloofd. Als hij zijn zinnen op iets had gezet, haalde hij zijn slag thuis. Daar kon je gif op innemen. Zo heeft hij ooit een trip versierd naar een vakantieverblijf mét rondleiding en gratis etentje.hij deed het altijd op dezelfde manier, mét een kleine variant. En iedereen wist dat én tuinde er met muil en poten in. Als een paling in een emmer groene zeep gleed hij door de vingers. Op een dag de computer was nog jong, 1984 of zoiets- had hij er schoon genoeg van punten op te tellen en gemiddeldes te berekenen. Hij trok naar de juiste man, de pater computer m.a.w. en begon die stroop om de baard te smeren. Hij als doctor in de wiskunde wat niet waar was! was als enige in de hele streek in staat een systeem te ontwikkelen dat alle uitslagen van alle klassen kon uittellen en het percentage per leerling kon berekenen. En dat zelfs nog vr de proefwerken begonnen. Iedereen kon de ander zien groeien. Elk woord maakte hem een centimeter groter. De volgende dag had hij de klus geklaard. De hele nacht had hij eraan gewerkt. IMSO 2014/4 11

12 Maar er was méér: per leerling had hij zijn gemiddelde en behaalde plaats voor dagwerk, proefwerk en totaal uitgerekend. Het systeem stond op poten. Zonder een spier te vertrekken, begon de ander de loftrompet te steken : Ach, Jef, het spreekwoord is duidelijk : Olie drijft altijd boven. Zoiets kan jij alleen. De anderen lachten, maar gingen volmondig akkoord. Het jammerlijke was echter dat hij géén maat kende.hij deed het ook als de tegenstander te licht uitviel. Zo hadden wij bij het CLB een assistent die zijn taak erg ter harte nam en die op een dag zelf voorstelde een klassenraad bij Marc te komen bijwonen. Zoals altijd bestond die raad uit 3 personen: de klassenleraar (Marc dus) en 2 leraren die in die klas onderwezen. Elke week werden leef- en leerattitudes van een aantal leerlingen besproken. Maar Marc zag de ander enkel als een pottenkijker en als hij ergens het land aan had, was het wel dat. Als vergaderplaats had hij een werktafel van de lerarenkamer uitgekozen. De ander zat al op hete kolen. Marc echter haalde een spel kaarten tevoorschijn en bromde : René, ken jij iets van whist? Die wilde zijn goede wil en kennis van dit volksvermaak tonen en zei op gretige toon: Ja, natuurlijk. Wel, we beginnen hier altijd nogal ludiek, de boog kan tenslotte niet altijd gespannen staan. Eén frank per slag, bij troel is de vierde aas troef. René was volledig uit het veld geslagen en accepteerde totaal beduusd zijn eerste vier kaarten. Hij ging met een bolle rug naar de ingang zitten en hield zijn dertien kaarten gebogen als een leerling die zijn buur wil verhinderen te spieken. Het eerste partijtje verliep rimpelloos. Het tweede begon. Maar er kwam een abrupt einde aan de pret. De directeur kwam in een sigarenwolk naar binnengeschreden. Zoals Reinaert bij Tibeert, haalde Marc de strop om de hals van de overijverige druiloor dicht. Pater directeur, René zit hier begot te kaarten, als ze dat ook al klassenraad noemen. De ander viel als een kat op zijn poten en antwoordde streng : Dat moet ik tegen zijn directeur zeggen. René voelde zich op heterdaad betrapt en mompelde iets van niet de gewoonte en abnormaal en zo. De baas vond dan weer dat iedereen zoiets kon zeggen en alle anderen beaamden dat. En dat doe je al eens iets voor de toenadering tussen het CLB en de school en dan hebben ze je z liggen. Marc van zijn kant heeft nooit meer last gehad van ongewenste indringers. André W. Onze leraar heette Frans Engels.Heel zijn leven had hij zijn Latijn gestoken in het geven van Duits en nog bleef het Grieks voor ons.(a.w.) IMSO 2014/4 12

13 InterviewmetdeHeerJeanLouisBERODES IkontmoettehemtoenhijzichverplaatsteindegangenvanhetCentrum,tijdensde maanddecemberll.,wanneerikdaarwasvoordeverdelingvandekerstgeschenken. IMSOorganiseertditiederjaarvoordepatiënten. Hijverteldemetoendathijvoorheteerstgehospitaliseerdwasvooreenverblijfvanenke lewekenvooreenrevalidatiebehandeling. Snelontstondtussenonseenvertrouwdeomgangenweverlietenelkaaralsvrienden. NaeenkortetijdvertrouwdeJeanLouismezijnmeestintiemebezorgdhedenaangaande zijnziekteendeweerslagopzijnfamiliaalleven. Ikliethemmaarzijnhartuitstorten.Ikvoeldedathijhetnodighadensteldehemvoordat hijzijngevoelensmaareensvolledigineeninterviewzouweergevenvoorhetimso tijdschrift.hijaanvaarddeditvoorstelmetenthousiasme. DitinterviewgingdoorinzijnwoonstteKoekelberg,indeaanwezigheidvanzijnechtge note. Yvon Laatonseerstpratenoveruwopleiding,inuwfamiliaalmilieu. J.L. Mijnvaderwaspolitieagentenmijnmoederkapster.WevertrokkennaarBelgisch Kongo(N.B.J.L;wastoenzesjaar)gedurendedriejaarvan1957tot1960. Nadienvervolledigdeikmijnlagereschoolendanmiddelbaartechnischonderwijs. Ikwasinderdaadmeerpraktischaangelegdenmijnkeuzegingooknaarhandenarbeid.Ik hebmijnstudiesbeëindigdin1968.hetzelfdejaarbenikmegaanbekwamenindecarros seriebijdefirmaopelmabile,gelegenopdegentsesteenweg,eerstalsleerjongen. In1969deedikmijnlegerdienstenin1970hernamikmijnopleidingindecarrosserieen werdplaatwerkervanaf1970. In1974werdikaangesteldindeEuropeseUniealsdeurwaardermethetstatuutvanlo kaalagent.nadienhebikeenvervolmakingcursusgevolgd.nahetafleggenvaneenexa menwerdikbenoemdalsambtenaarenlaterbeniktrapsgewijsverderinmijnfunctieop geklommen. Y. Danhadhetnietsmeertemakenmetwerktuigkunde!Hoekwamjeertoeomvan werkteveranderen? J.L. Hetwastewijtenaandeeersteoliecrisisin1973enmijnvaderzeitoen: Luister goed,hetgaatslechtindegarages..gezienikindewijkvandeeuropesegemeen schappenwoonde,hadikvernomendatmenovergingtotdeaanwervingvanlocaleagen ten.endanbenikmemaargaanaanbiedenzonderveelzinwantikdeedzeergraagmijn werkalsplaatslager.ikhebmeergoedingewerktenheberuiteindelijkmijnloopbaan beëindigd.ikheber35jaargewerkt,duseenvolledigeloopbaan,opverschillendeposten, altijdwelopadministratieenaltijdindepersoneelsdiensttoteind2009. Y. Laatonseventeruggaanindetijd.Vormdejesneleenkoppel? IMSO 2014/4 13

14 J.L. Ja,wehebbenelkaarontmoetin1971enwezijngetrouwdin1972.Ditisnu43jaar geleden. Y. Hebjekinderen? J.L. WehebbentweekinderenuitIndiaaangenomen.Wezijnzegaanzoekeninde krotwijkenvanbombay,eersteenmeisjevan2,5jaarendriejaarlaterhaarbroertje. Y. Hadjenoganderekinderen? J.L. Helaasniet. Y. Jesprakmevanjezoon. J.L. Hijpleegdezelfmoord,hijmaakteeeneindeaanzijnlevenomdathijleedaanschi zofrenie.gedurende8,5jaareenechtelijdensweg.(nb:eensterkemotioneelmoment). Y. Hadjemeerderevrienden? J.L. Ja,veelkennissenenveelvriendenlangsdekantvanmijnvrouw.Ikhebeenvriend metwieikalopdelagereschoolzatin1964. Y. En,eensjeziekwerdwelkeplaatsnamentoenjevriendenin? J.L. Demeestenhebikbewaard.Weblijvenincontact. Y. Minderdanvroeger? J.L. Ikverplaatsmeookminder. Y.Laatonsterugkerenopuwjeugd:hoeisdieverlopen? J.L. Helemaalnormaal.Ikhoordemijnoudersnooitruziemaken. Y. Hetlevenvantoen,beschouwdejedatlevenalshet«echteleven»endat,sindsjeaan MSlijdt,nietmeerhet echte? J.L. Neen,helemaalniet.Erisweleenlevenvanvoordieneneenvannadien.Ikhebme aangepast.toendeprofessorvanhetersamusziekenhuis,nadathijmediagnosehad meegedeeld,megezegdheeft: Komterugopraadplegingbinnen6maanden,jezultdat welverteren.watikgedaanheb?ikhebikmediepbezonnenoverwatikallemaalheb kunnenmeemakenvoordien, watjongemensenmetdediagnoseniethebbenkunnen meemaken.uiteindelijkwerdbijmijslechtsdediagnosegesteldopdeleeftijdvanonge veer50jaar.erzijnaljongerendiedatallemaalmeemakenop25jarigeleeftijd.alsikdan devergelijkingmaak hebikeengelukkigejeugdgekend. Y. Levenvoorjezelf,heeftdatzinvoorjou? J.L. Neen,ikleefvooranderen.Watikvooralmisisdatikanderennietkanhelpen. Ikkannogwelhelpenmaar.nietmeerfysiek. Y. Uweigenwaarde?Hebjenogvertrouweninjezelf? J.L. Ja! IMSO 2014/4 14

15 Y. Welkezijnjefilosofischeenreligieuzeovertuigingen? J.L. Ikbenkatholiek,ikwerdgedoopt,hebmijneersteenplechtigecommuniegedaan, wezijngetrouwdvoordekerk Y. Benjegelovig? J.L. Ja,maarnietpraktiserend.(N.B.:lateruitzijnverhaalwerdduidelijkdatJ.L.gelooft inhetbestaanvanjezusmeerdaningodendathijeengrootbewonderaarengrootvol gelingwasvanjezusenzijnleer.) Y. Hebjenogsteedsvelevrienden? J.L. Ja,ikhebeenvriendinhetCentrumwaarmeeiknogaltijdcorrespondeer,nl.de heerluclemaire.(n.b.:y:ikkenhemwelenhebj.l.gelukgewenstmetzijnkeuze.) Y. Hoewasjeverhoudingt.o.v.geldenmateriëlebezittingen? J.L. Ikdenk,zoalsdemeestemensen:wanneerikbehoeftehadaaneenfiets,eenwagen kochtikhem.neen,geldiszekergeendoelopzich. Y. Watbondjeaanhetleven? J.L. Mijnfamilie,mijnkinderen,mijnvrienden.Enikmoetzeggen,hetisnogaltijdzo. Y. Hadjegrotemateriëlebehoeften? J.L. Neen,erzijnmensendienooitgenoeghebben.Onzezorggingvooralnaaronze kinderen. Y. Waaraanbesteeddejehoofdzakelijkjegeld? J.L. Aanvrijetijdsbesteding,vakantie,wegaangraagoprestaurant.Wehelpengraagon zeverwanten,onzekinderen,zelfssommigefamilieledendiehetmoeilijkhebben. Wehaddenkunnenrijkzijn,nogmeteenhuiskunnenmaardatalleswasvanminderbe langvoorons.welvonden,mijnvrouwenik,hetfijndeglimlachvananderentemogen ervaren,deanderentehelpen. Y.Hadjevelevrijetijdsbezigheden,entijd? J.L. Ja.Onzevrijetijdsbezighedenbestondenuitreizen,cultureleactiviteitenenzwem men. Y. Dusooksport!Namsporteengroteplaatsin? J.L. Ja.Tijdensdelagereschoolgingikveelzwemmen.IkwaslidvaneenclubinAnder lecht,bijceria.ikspeeldeookvoetbalenwasooklidineenpingpongclub.andere sportendiebeoefendewarentennis,tafelvoetbal,kaartenengemeenschapsspelen. Y. Jehadsteedseengoedgevoelvaneigenwaarde,eengoedzelfvertrouwen? J.L. Ja. IMSO 2014/4 15

16 Y. Laatonshetnuhebbenoverjediagnose.Wanneerisdiegesteld?. J.L. Ikmoetzeggendatdeeerstegangstoornissenzijnopgetredenin2004(opmijn53 jaar).ikwerdmebewustdatikgeenverreafstandenmeerkonstappen. Nadienwerdlangdurigrechtstaanmoeilijkenmoestikmijverplaatsenmetdemetroen uiteindelijkmetmijnwagennaarhetwerk. Ikkonnogmoeilijkinmijntuinwerken.Ikmoeststeedskortepauseninlassenengaan zitten. Entoen,bijdeeerstezelfmoordpogingvanmijnzoonin2005,hebbenwegedachtdatdeze krachtverminderingtemakenhadmetvermoeidheid,wantdatwaseenzwareemotionele schok.wehebbentoennietverdergeïnformeerdtot2008. Nadienhebikeenvolledigeoppuntstellingondergaanmeto.a.MRIenhospitalisatiein clusiefmeteenlumbalepunctiegedurendemeerderedagen. Dediagnoseluidde: UlijdtaandeprimairprogressievevormvanMS. Vanaftoenbeniknaarhalftimetewerkstellingovergestapt,gedurendeanderhalfjaar. Ikgingnogenkel smorgensenmoesteengroeplandbouwersbegeleidenmaardatwas tevermoeiend.toenhebbenzemebureelwerkgegevenenvandaarkonikallesbeheren. Y. Ahzo!Dusisallesnogvlotverlopenophetwerk,zehebbenjegoedgeholpen,ze hebbenrekeninggehoudenmetuwhandicap? J.L. Absoluut.Halftimewerkenvoormedischeredenisnormaalbeperkttot6maanden maarvoormijmaaktenzeeenuitzondering;ikmochtnog18maandenlangerwerken. Dearbeidsgeneesheerzeime:«Ubentbijnaopheteindevanuwloopbaan;jehoeftnog slechtsenkelemaandentepresteren».ikdachttestoppenop60maarbeëindigdemijn werkuiteindelijkop58,5jaar. Y. Hadjetijdomjeopruststellingvoortebereiden? J.L. Ja,hetlaatsteanderhalfjaar. Y. Jehadallesvoorzienennagedachtwelkebeslissingenjegingnemen? J.L. Juist.Ja.Nadediagnosestellinghadmijnvrouwalgezegddathetbestwasomons huisteverkopeneneenappartementtekopen.dathadzegoedingeschatwantikwas daargeenvoorstandervan.ikkonnogmijnplantrekkenendetrappenop.neen,zijhad desituatiegoedingeschat. Y. Isjerolindefamilienietveranderdsindsjeziekte? J.L. Neen,helemaalniet.Ikhounogeengroepaanhetwerk.Zekomenmehalenmetde wagen. InZwitserlandisereenlabodateenzeergevorderdmiddelgevondenheeft.Hetkwam reedsopdemarktenhethersteltdemyeline.. IMSO 2014/4 16

17 Y. Ophetvlakvanjepersoonlijkheid:Wathieldjeverbondenmethetleveninde periodevandediagnosestelling? J.L. Ikbleefeenoptimist. Y. Hebbendebeperkingenvanjezelfredzaamheidjenietteveelgestoord? J.L. Neen,ikheballesgoedoverwogenenbesloot:erzijnzakendieiknietmeerkan maarikgadiecompenserenmetanderezaken. Y. Hoehieldjehetvol? J.L. Mijnentourage,mijnechtgenote,mijnbroers,wehebbenookkleinkinderen. Y. Isdeverhoudingtotuwvriendennietveranderd?J.L. Neen. Y. Hadjenooitdewensvoormezelftegaanleven?J.L. Neen. Y. Hadjegeennoodaanaanpassingenthuis?. J.L. Indebadkamergaanweeenbadlift«afkalft»plaatsen.Enikgaookbeschikken overeenortesevoormijnrechtervoet,nl.eenvoetopheffer. Y. Enwatbetreftdevrijetijdsbezigheden? J.L. Iklees,ikgebruikmijnPCéénuurperdag.Ikgaopinternet,opSkype.Ophetwerk wasikniettemoeomdatikopdecomputermochtwerken.ikmoestdeprijzenvande groenten,vanhetvleesnakijken Indiennodigkonikeenberoepdoenopvertalers. Y. Jeondervondveelbegripvanjefamilie,enjeechtgenote? MadameBerodes Ikhadhetermoeilijkmee:deziektevanmijnman,hetoverlijdenvan mijnzoon. J.L. Optweejaartijd,hebbenwedeoudersvanmijnvrouwenmijnoudersverloren. Menbeschiktweloveronverwachtevaardighedenomjeaanoptetrekken. Mengaatdiepzoekeninzichzelfomzichjeweeroptekrikken,omtelevenvooranderen. Wantikleefvooranderen;ikhouvanhetleven,maar. Y. Jegeeftjelevenvooranderen! J.L. Ja,datishet!Eenglimlachvanmijnechtgenotewanneerzetevredenis.Alszeeen lekkeremaaltijdklaarmaakt,uitikmijntevredenheid. Y. Enhetzijnzakendie. J.L. Dievoorsommigenkleine,onschuldigezakenlijken. Y. Maardatisvanbelang. J.L.(N.B.:J.L.komtterugophetverliesvanzijnoverledenzoon) Hijwasbijonsgedu rende29jaar.hijgingaltijdnaastmezittenenwasveelbijons. Doorzijnziektewashijsterkafgezwakt,zeerkwetsbaargeworden.(Stilte). IMSO 2014/4 17

18 Y. Werduwzelfzekerheidnietaangetastwanneerjemetdeziekteachteruitging? J.L. Neen,ikzeihetal,alsikdevergelijkingmaaktemetdejongemensendieikMels broekontmoette,.datheeftmedatversterkt:ikmagnietklagen. Ikkannogveelalleendoen,wanneerikdanvelenziedieafhankelijkzijnvaneenelektro nischerolwagen;diederolstoelzelfmetkinbesturingmoetensturen;dievoorallesde hulpvanderdenmoeteninroepen.endietochnogoverdekracht,demoedbeschikken omhetlevenaantekunnen!want,indienzedatwensen,kunnenzehunlevenverkorten. Nuisdatlegaalmogelijk Fysiekbeschikkenzeovernietsmeermaarhunhersenen werkennogzeergoed.enhunglimlach Y. Denkjedatjereligieuzeovertuigingeenondersteuningbetekent?J.L. Neen. Y. Ishetwatanders? J.L. Ja.Ikhebvoormijzelfhetvolgendeuitgeklaard:Ikgaakkoord.InonzelieveHeer gelovenwij,maarwanneerjezietwatsommigenuitsteken,enzichdoorallesheenkunnen werken dangajedezakenrelativeren.ikbengelovigmaar.ikgeloofmeerinjezus daningod.jezus,datis«iemand». Y. Ja,jebenteen«Jezuïet»JebentzoalsChristiandeDuve HetisomdatJezusons geleerdheefthoewemetelkaarmoetenleven?hoesamenlevenmetelkaar,werdaleer derbesproken. J.L. Latenwedaarverdernietoveruitweiden,maar neembijvoorbeeldwaterzichin Syriëafspeelt:jehebtgeenwoningmeer,geenverzorging,nietsmeer.Daaraantedenken dathelptme.ikbennietalleen. Y. Jevindtfeitelijkeenzekerevreugde?Eenlevensvreugde? J.L. Opiederogenblik.Datmaakthetdemoeitewaardomteleven. Achaquejoursuffit sapeine Y. Wel,ikwiljebedanken.Wezoudenhierkunnenafsluitenwant. MadameBerodes Enmagikjullienueenglaschampagneaanbieden? Commentaar: Jepsychologischeveerkracht(demogelijkheidomopnieuwrechtteveren,vannietbijde pakkenteblijvenzitten)vanjeanlouisisbevredigend.dievanzijnechtgenoteevenzeer. Zesteunto.a.ophetfeitdatzeeenkoppelvormenwaarliefdeheerst.Liefdevoordean der,liefdevoordekinderen;maarookvoordefamilieenvrienden. JeanLouiszegtdathijkatholiekis.Inzijnjeugdjarenwashijlidvankatholiekejeugdver eniging.maartijdenshetinterviewscheidthijzijnfilosofischeenreligieuzeovertuigingen vanzijnbekwaamheidomterugrechtteveren.hijmeentdatzijnreligieuzeovertuiging geenondersteuningheeftbetekendmaardathetzijnomgevingis,zijnechtgenote,zijn broersenzijnkleinkinderendiehemdieveerkrachthebbenbezorgd. Yvon IMSO 2014/4 18

19 Feestkalender2015 Zaterdag 25 april Zondag 10 mei Kippenfestijn Rotary Moederdag - I.M.S.O. Woensdag 03 juni Algemene vergadering I.M.S.O. Zaterdag 06 juni Zondag 14 juni Koud Buffet Vrijwilligers Vaderdag I.M.S.O. Zaterdag 22 augustus Motoren Kapelle o/d Bos Zondag 23 augustus Zondag 30 augustus Zaterdag 05 september Zaterdag 10 oktober Woensdag 11 november Dinsdag 08 december Maandag 14 december Fietsen met Eddy Merckx Barbecue - I.M.S.O. Uitstap patiënten - I.M.S.O. Mosselfeest - I.M.S.O. Pannenkoekenbak VZW steunt MS Kerstfeest - Rotary Bedeling Kerstmis - I.M.S.O. DEZE KALENDER KAN GEWIJZIGD WORDEN. Opgemaakt IMSO 2014/4 19

20 15 de KIPPENFESTIJN georganiseerd door Rotary Club Zaventem Beste vrienden Zaterdag 25 april is een belangrijke datum voor Rotary Club Zaventem want dan houden/organiseren wij ons 15de Kippenfestijn, dus noteer deze datum vlug in jullie drukke agenda. Gezien het grote succes zijn we ook dit jaar doorlopend open van tot uur. Je betaalt voor een lekkere halve kip met frietjes en saus 15,00 euro en 10,00 euro voor de kinderportie. Het vervangmenu is een Koninginnepasteitje. Met de opbrengst kunnen wij weer heel wat personen en organisaties een beetje gelukkiger maken en in de eerste plaats de patiënten van de MS-kliniek te Melsbroek. Verder steunen wij : Sportkampen: een organisatie voor jongeren in Steenokkerzeel, Nationale vereniging voor gehandicapten, Cocon/Machelen, De Klink in Diegem: een opvangcentrum voor personen met een handicap, De Zoekmand in Zaventem: een organisatie voor minderbedeelden ism het OCMW Zaventem, Join2bike/Pellenberg: een organisatie om revalidatie via fietsen te bespoedigen, Woon- en Zorgcentrum/Zaventem: aanpassingen van hun busje werd gesponsord, Een cultuurproject ism Zaventemse organisaties o.a. de gemeentelijke academie, En nog veel meer kleine projecten. Plaats : M.S.-kliniek, Vanheylenstraat 16 te 1820 Melsbroek, ook parking via Vereeckenstraat. Volg ons ook op facebook op Ik hoop jullie daar talrijk te mogen begroeten en uiteraard zijn familie, vrienden, kennissen, zakenrelaties,.. ook hartelijk welkom! Vriendelijke groeten. Marc Muys IMSO 2014/4 20

21 25 JAAR IMSO 2014/4 21

22 PUZZEL EN SUDOKU Puzzel Wij ontvingen 13 oplossingen waarvan 3 foute; Correcte antwoorden werden ingestuurd door :Frieda Clemens, Rita Pans, M.-L. Peetermans, Madeleine Petrus, William Van Gijsel, Rita Verbeke,Livia Verschueren Noëlla Wuytack Uit de hoed kwam : Noêlla Wuytack. Proficiat. Sudoku Er waren 12 correcte antwoorden :Brigitte Drabbe,Freddy Franckaert, Rita Pans,Marie-Louise Peetermans, Madeleine Petrus,Simone Staels,William Van Gijsel,Rita Verbeke, Paula Verhelst,Livia Verschueren,Martha Vervoort,Noêlla Wuytack. De winnares heet Simone Staels: Gefeliciteerd. IMSO 2014/4 22

23 ZweedsepuzzelN 1 IMSO 2014/4 23

24 IMSO 2014/4 24

25 IMSO 2014/4 25

26 ANNIVERSAIRES VERJAARDAGEN JANUARI - JANVIER FEBRUARI - FEVRIER PETRUSMadeleine DILBEEK SCHNEIDEREmile BRUSSEL BEULLENSWilly HERENT LEGRANDCARMONTOTH JEMAPPES LECLERQMarguerite BRUSSEL DECOSTERRACHEL STEENOKKERZEEL DEVRIESJan SCHELLE DENEYERMathieu BRULYDEPESCHE VANWILDERODEDaniel ZAVENTEM FRANCKAERTFreddy STGILLISWAAS VITALEGiovanni HALLE DEGEYTEREliane RIXENSART CARDONJacqueline KRAAINEM BERCKMANSJeannine MECHELEN Zr.M.BOONE BRUGGE DEWAEGENEERMagda WELLE CHITOURZouhir ALGER GOOVAERTSAugusta DUFFEL VANSANTVOORTM.T. WENDUINE SMETSLieve NIJLEN(Bevel) MOMMENSGermaine ELEWIJT RITSRita KAMPENHOUT CEYSSENSRoger KURINGEN VANBENEDENAndré WILLEBROEK DEROOIngrid GEMBLOUX LECLERCQ ENGHIEN VANHECKEBerlinda STNIKLAAS HEERWEGHGreta TEMSE HEYVAERTLuc RESSEGEM MATHIEULuc HEISTO/DBERG HORVATHBerlinda TEMSE VANDERSICHELChristine ASPER DEGRAEFCarine EDEGEM VERHOEVENNadine BEVERENWAAS PEETERSPatriek BRUSSEL DEWEERTIngrid HERENT KINDERMANSHilde LANDEN DELANGHECaroline MARIAKERKE COOREMAN ELEWIJT RENTEURSFrancois DEURNE(Antw) VANTHOORNancy BERLARE VANWAEYENBERGHEllly OVERMERE VANNIEUWENHOVENJ. LONDERZEEL VANDENBRANDEDaniel PUTTE VERDUYCKTJocelyne BETEKOM LELIVELDKarin RIJMENAM PIESSENS LONDERZEEL CLAEYSNicole GRIMBERGEN WILLEMInge ASSEBROEK DURETFanny BRUXELLES DEVOSPascal KONTICH POPLEMONTValerie ANDERLECHT THIENPONTNathalie MECHELEN DEVRIESKoen HERENT KAMERSAn STROMBEEKBEVER RIBUSJessy BOORTMEERBEEK IMSO 2014/4 26

27 IMSO 2014/4 27 MAART - MARS LORMANSMarieJosee NEUVILLEENCONDROZ VANDECASTEELER. JETTE STOCKXCecile MEISE HUYGENSAndré TESSENDERLOO EYCKMANSMaria BONHEIDEN MARCQGilberte VIVEGNIS DELMOITIEZElke SOIGNIES VANROOSBROECKJos PUTTE ELBENNIHilal BORGERHOUT HENSGenoveva SCHOTEN VERVOORTMartha SCHOTEN RAEMDONCKGerard WAASMUNSTER WERELDSA. DENDERHOUTEM OLBRECHTSJozef BEIGEM VERBEKERita HOEVENEN VERBRUGGENDiane NIEUWPOORT BOMBEKERita SCHELDEWINDEKE PEETERMANSML VEERLELAAKDAL VANDAMMarie LINKEBEEK LUYCKFASSEELFrancine VILVOORDE LEMMENSALEXjos HECHTELEKSEL VERNIMMENMarieChristine HAMME NOENSGilbert STNIKLAAS LAMARQUEBern SOIGNIES VANDERFAEILLIEPaul TERVUREN VERSTRAETENDirk BRASSCHAAT ZEGERSMaria HEISTOPDENBERG HERMANSMarleen LOKEREN MILLANRUIZAnna VILVOORDE SMEKENSWerner WOMMELGEM VERSCHUERENLivia DEURNE VANDEVONDELIRA ANTWERPEN(Hoboken) KALOGEROPOULOSRosa ANDERLECHT LESSIRDominique WOLUWESAINTLAMBERT FRIEDRICHJoyce TERVUREN VANASSCHEMaaike HERENT

28 NouvellesduConseild Administration LevoyageannuelversleSud Depuisdenombreusesannées,l I.M.S.O.organisaitunvoyageannuelversle sud,leplussouventàlafindeseptembreouaudébutd octobre,afind éviterles grosseschaleursetd avoirdemeilleuresconditionspécuniaires.en2000,cefut leprésidentpolvanvlasselaerquiorganisacevoyagepourlapremièrefois.en cetempslàladestinationétaitl Espagne,leplussouvent,etlevoyagesefaisait enbus,cequipermettaitdesvisiteslocales.laparticipationdespatientsn était possibleques ilsétaientaccompagnésd unpartenairequipouvaitlesassister pourlessoinséventuelsetlesdéplacements. Àpartirde2000,cettefonctionfutrepriseparChristeletBrigitte,puisparBrigit teseule.levoyageeutalorslaturquiepourdestination,parfoisl Espagne,mais paravionàchaquefois. Cesdernièresannéesl organisationduvoyageestdevenueplusdifficileàcause del «overbooking»desagencesdevoyage,cequifaitquesurplaceiln yapas assezdechambresdisponibles.ilyaaussiqueledegrédedépendancedes patientsparticipantsestdevenuprogressivementpluslourd,cequidemande plusd effortsdespartenairesetdesaccompagnateurs.àcelaestvenus ajouter quebrigitteestpartieàlapensionetqu ellenesesentpluscapabledeprendrela responsabilitédel organisationd untelvoyage. Pourcetteraison,leconseildegestiondel I.M.S.O.adécidédesupprimerce voyageetdeleremplacerparunedeuxièmeexcursiond unjourannuellement. Leséjouràlamer,àl hôtelsandeshoved Nellyarapportéquesafréquentationdel appartement,en2014,avaitfortement augmentéparrapportàprécédemment.parrapportà2013,ilyavait9w.e.de plusd occupation. Àquelquesremarquesprèslesutilisateursserépartissaientdecontentsàtrès contents.àlademandedenotresponsor,lerotaryclubdezaventhem,christel etnellyvontluifournirunrapportdansunedeleursprochainesréunions. IMSO 2014/4 28

29 CannabisàdesfinsthérapeutiquesetSEP Cettematièreafaitl objetdanslapressedeplusieursmisesaupoint.lesmé decinsdenotrecentreontpréciséleuropinionetprisposition. Elleaétéformuléele sur«Alaloupe Infolettreduwebsitedu CentreNationaldeMelsbroek(CNSEP), «Nosmédecinssouhaitentpréciserquelquespointsausujetdesmessages concernantlesinformationsparuesdanslesmédiasfin2014,concernantle traitementthérapeutiquedelasepparlecannabis. Avanttoutechose,ilconvientdenoterqu ils agituniquementd uneproposi tionvisantàélaborerunarrêtéroyalquipermettraitlaventedecannabisà desfinsthérapeutiquesdanslespharmacies.celasignifiequel usagelégal n estpasencoreàl ordredujourencemoment.l élémentprincipalducan nabis,notammentlescannabinoïdes,seraitdisponiblesouslaformed unva porisateur.dansquelquesautrespays,untelvaporisateurestdéjàdisponi ble. Noussouhaitonspréciserquelecannabisnepeutréduirequ unseuldes nombreuxsymptômespossiblesdelasep,àsavoirlaspasticitédouloureuse. Saplacedansletraitementdelaspasticité,causéeparlaSEP,resteà déterminer. Selonnotreexpérience,lesautrespossibilitésdetraitement,commelakinési thérapie,lamédicationcontrelaspasticitéetlesapplicationsdeglace,conti nuerontàgarderuneplaceimportantedansletraitementdelaspasticité. Lescannabinoïdessousformedevaporisateur,ontégalementdeseffetsse condaires.enoutre,l éventuellefuturedisponibilitéduproduitn estpasune raisonpourchangerlapolitiqueconcernantlecannabisauseinducnsep. Nousrépétonsquel emploiducannabisauneinfluencenégativesurlasanté engénéraleetl évolutiondelasep.voilàpourquoilesdrogues,telquele cannabis,restentstrictementinterditsaucnsep». IMSO 2014/4 29

30 Journée mondiale de la MS Journée mondiale «MS Day» cette année a lieu le mercredi 27 mai et sera organisée au Parc Walibi de Wavre. Vivre avec la SP implique toutes sortes de défis. Dans la perspective de la Journée mondiale de MS 2015, nous voulons célébrer de quelles façons les gens du monde entier ont levé les barrières provoquées par la SP. Nous allons demander aux participants de nous renseigner sur les personnes, les moyens et les organisations qui ont permis de briser ces barrières et d améliorer leur qualité de vie. Les participants pourront partager un message avec la personne ou l'organisation qu'ils désirent sur les médias sociaux, par courriel ou par la poste. Ensemble, nous allons générer des milliers de messages qui créeront des réseaux de soutien. Le but est de sensibiliser et d inspirer des actions, contre ces obstacles handicapant la vie avec la SP. Il y a beaucoup de manières de vous impliquer dans la Journée mondiale de la SEP de cette année: vous inscrire à notre bulletin électronique gratuit ou directement au site de la Ligue Belge de la Scléose en Plaques : nous suivre sur Twitter, communiquer sur Facebook, organiser un événement et le diffuser au monde utiliser le logo de la Journée Mondiale de la SEP ou d'autres documents de la campagne sur votre site web, le pare-brise de la voiture, votre compte Twitter ou un panneau d'affichage. IMSO participera également à cette manifestation. IMSO 2014/4 30

31 InterviewdeMonsieurJeanLouisBERODES,du6février2015. Jel airencontréquimarchaitdanslescouloirsducentre,aumoisdedécembre dernier,alorsquej étaisàlacliniquepourladistributiondescadeauxdenoëlde l I.M.S.O.Ilmeracontaqu ilvenaitenhospitalisationpourlapremièrefoispour unséjourdequelquessemaines,pourlaréadaptation. Rapidement,uncourantdesympathiepassaentrenous,sibienqu aprèsunseul quartd heuredeconversation,nousnousquittâmesamis.letempsnefaitrienà l affaire.celapsdetemps,sicourtfutil,suffitcependantpourquejeanlouis meconfiespontanémentsespréoccupationslesplusintimes,sursamaladieet sonvécufamilial.jelelaissais épancher,tantjeressentaisqu ilenéprouvait l impérieuxbesoinetproposaiqu ils exprimedansuneinterviewquiparaîtrait danslarevuedel IMSO.Ilacceptaavecenthousiasme.Elleeulieuchezlui,à Koekelberg,enprésencedesonépouse. Yvon Parlonsd aborddetonéducation,detonmilieufamilial. J.L. Monpapaétaitagentdepoliceetmamamanétaitcoiffeuse.Noussommes partisaucongobelge(ndlr:j.l.avait6ans)pendanttroisans,de1957à 1960.Puisj aicontinuémesétudesprimaires,puisj aifaitdesétudesmoyennes etonm adirigéversl enseignementtechnique.j étaisplutôt«pratique»,j avais envied unmétiermanuel.là,j aiterminélesétudes,en1968.alors,suiteàça, j aicommencéàapprendrelemétierdecarrossierchezopelmabille,chaussée degand,lamêmeannéeoùj étaisapprenti.j aifaitmonservicemilitaireen 1969.En1970,j aireprislacarrosserieetjesuisdevenuouvriertôlieràpartirdes années70.puis,en1974,jesuisentréàlacommunautéeuropéennecomme huissiermessager,aveclestatutd agentlocal.ensuite,j aicommencéàsuivreà nouveaudescourspourmeperfectionneretj aipasséunexamen.j aiéténom méfonctionnaireetpuis,suiteàcela,j aicontinuéàgravirleséchelons. Y. Celan avaitplusrienàvoiraveclamécanique!qu estcequit afaitchan gerdemétier? J.L. Àcausedupremierchocpétrolier,en1973,monpapam avaitdit: «Écoute,çavatrèsmaldanslesgarages».Commeiltravaillaitdanslequar tierdesinstitutionseuropéennes,ilavaitentendudirequ onrecrutaitdesagents locauxetalorsjesuisallé,sansentrainparcequej aimaisbienmonmétierde carrosserie.jemesuisaccrochéet,finalement,j aiterminémacarrièrelà.j ai IMSO 2014/4 31

32 travaillé35ansàlacommission,unecarrièrecomplète,quoi.j aifaitplusieurs postes,toujoursdansl administration,toujoursdanslesressourceshumaines, jusqu àfin2009. Y. Revenonsenarrière:vousavezétérapidementencouple? J.L. Oui,déjààlaCommunautéEuropéenne.Ons estconnuen1971etons est mariéen1972.çafaitmaintenant43ans. Y. Vousavezeudesenfants?Onaadoptédeuxenfants,provenantdel Inde. OnaétélestrouverdanslesbidonvillesdeBombay.Lafilleestvenuecheznous àdeuxansetdemietsonpetitfrèretroisansaprès. Y. Vousavezencoreeud autresenfants? J.L. Malheureusementnon. Y. Tum avaisditquetonfils. J.L. Ils estsuicidé,ilamisfinàsesjoursparcequ ilsouffraitdeschizophrénie. Pendanthuitansetdemi,onagaléré.(NDLR:Grandmomentd émotion) Y. Tuavaisbeaucoupd amis? J.L. Oui,beaucoupdeconnaissancesetbeaucoupd amisetmonépouseaussi. J aiunamidelonguedate,avecquij aiétéàl écoleprimaireen1964. Y. Et,unefoisatteintdeSEP,quelleétaittaplaceauprèsdetesamis? J.L. J aigardélaplupart.onresteencontact. Y. Moinsqu avant? J.L. Jemedéplacemoinsqu avant. Y.Reprenonslapériodedetonenfance:comments estellepassée? J.L. Toutàfaitnormalement.Moi,jen aijamaisentendumesparentssedispu ter. Y. Cetteviequetuavaisàcemomentlà,estcequetuconsidéraisquec étaitla «vraievie»etquemaintenantquetuaslasep,cen estplusla«vraievie»? J.L. Non,çapas.Bon,ilyaeuunavantetilyaunaprès.Jeveuxdirequeje mesuisadapté.quandleprofesseurd Érasmem adit,aprèsm avoirdonnémon diagnostic:«revenezdans6mois»,vousdigérezcela.cequej aifait.j aifait IMSO 2014/4 32

33 uneréflexionsurmoimême.jepensesurtoutàcequej aieuetquedesplus jeunesn ontpasl occasiond avoir.finalement,jel aieueàpeuprèsàcinquante ans,lasep.ilyadesjeunesde25ansquil ont.là,sijefaislacomparaison et j aieuunejeunessetrèsheureuse. Y. Vivrepoursoimêmeavaitildusensàtesyeux? J.L. Non,moijevispourlesautres.Cequimemanqueaussiénormément,c est quejenepeuxplusaiderlesautres.jepeuxaider,mais plusphysiquement. Y. Tonniveaud estimedetoimême?bonneconfianceentoi? J.L. Oui! Y. Quellessonttesconvictionsphilosophiquesetreligieuses? J.L. Moi,jesuiscatholique,j aiétébaptisé,j aifaitmescommunions,ons est mariéàl église. Y. Tuescroyant? J.L. Oui,maisnonpratiquant.(NDLR:ilestressortiplustarddesproposdeJ. L.qu ilcroyaitenjésusplusqu endieuetqu ilétaitsurtoutgrandadmirateuret granddiscipledejésusetdesonenseignement.) Y. Tuastoujourseubeaucoupd amis? J.L. Oui,j enaiunaucentre,aveclequeljesuistoujoursencorrespondance: c estmonsieurluclemaire.(ndlr:jeleconnaistrèsbienetj aifélicitéj.l. poursonchoix.) Y. Quelétaittonrapportàl argentetauxbiensmatériels? J.L. Jedirais:commelaplupartdesgens:sij avaisbesoind unvélo,d une voiturejemel achetais.l argentn étaitsûrementpasunbut,non. Y. Qu estcequit attachaitàlavie,fondamentalement? J.L. Lafamille,lesenfants,lesamis.Etc estencorelecasactuellement,jedois dire. Y. Estcequetuavaisdegrandsbesoinsmatériels? J.L. Non,ilyadesgensquin enontjamaisassez.non,nous,notrebut,c était lesenfants. IMSO 2014/4 33

34 Y. Àquoiutilisaistutonargentprincipalement? J.L. Pourlesloisirs,lesvacances,nousaimonsbienalleraurestaurant.Onaime bienaidernosproches,nosenfants,mêmecertainespersonnesdelafamillequi sontendifficulté.onauraitpuêtreplusriche,peutêtremêmeavoirunemaison enplus,maistoutçanousimportaitpeu.c étaitsurtoutvoirlesouriredes autres,pouvoiraider.monépouse,c estpareil. Y.Tuavaisbeaucoupdepossibilitésdeloisirs,detemps? J.L. Oui.Donc,nosloisirssepassaientenvoyages,activitésculturelles,piscine. Y. Donc,dusport!Lesportprenaitunegrandeplace? J.L. Oui.Quandj étaisàl écoleprimaire,jefaisaisbeaucoupdenatation.j étais dansunclubàanderlecht,auceria.j aifaitunpeudefootball,j étaisdansun clubdepingpong.jejouaisunpeuautennis,aufootballdetable,auxcartes, auxjeuxdesociétés. Y. Tuastoujourseuunebonneestimedetoimême,unebonneconfianceen toi?j.l. Oui. Y. Parlonsdelapériodeautourdetondiagnostic.Quandtamaladieatelle commencé? J.L. Jedoisdire,auniveaudelamarche,lespremierssymptômesontcommen céen2004(à53ans).jemesuisrenducomptequejenesavaisplusfairedesi longstrajets.après,c étaitleproblèmedelastationdebout.allerenmétropar exemple.après,j aireprismavoiturepourallertravailler.puis,ons estrendu comptequej avaisdifficileàfairelejardin,jedevaisfairedespauses,m asseoir. Etquandnotrefilsafaitsapremièretentativedesuicide,en2005,onacruque c étaitunpeuçaquiapportaitunexcèsdefatigue,queçam avaitdonnéunchoc. Etalors,onn arienfaitjusqu en2008.après,j aipassétouslesexamens,une IRMetsuiteàçaj aiétéhospitalisépendantplusieursjours.ilsontfaitune ponctionlombaire,etc.etlàiladit:«vousavezunescléroseenplaquespri maireprogressive».là,j aicommencéàtravailleràmitemps,pendantunanet demi.j allaislematinetjedevaism occuperdegroupesd agriculteur.c était assezfatigant.onm aremisdansunbureauetjegéraistoutsurordinateur. Y. Ahoui!Donc,ças estassezbienpassésurleplanprofessionnel,ons est bienoccupédetoi,onatenucomptedecequit arrivait. IMSO 2014/4 34

35 J.L. Absolument.Letravailàmitempspourraisonmédicaleestlimitéàsix mois,ilsontfaituneexception,j aipulefairependant18mois.lemédecindu travailm adit:«vousêtespresqu enfindecarrièreàquelquesmoisprès».je pensaisarrêterà60ans,j aiarrêtéà58ansetdemi.jel aibienpris. Y. Tuasputeprépareràlapension? J.L. Jemesuispréparépendantunanetdemi. Y. Tuasanticipé:après,qu estcequejevaisfaire? J.L. Exactement.Oui,etcequ ilyaaussi,c estquemonépousem adit,dèsque lediagnosticaétéconnu:«onvavendrelamaison.onvaacheterunapparte ment».elleatrèsbienfait.parcequemoijen étaispasenclinàlefaire.jeme débrouillais,jepouvaisencoremonterlesescaliers.non,elleabienfait. Y. Taplacedanslafamillen apaschangéaveclamaladie? J.L. Non,pasdutout.Ongardeungroupe,autravail.Onproposedevenirme chercherenvoiture.ilyaensuisseunlaboquiatrouvéquelquechosedetrès avancé.onl amissurlemarché.c estunmédicamentquirecréelamyéline. Y. Auniveaudel identitéetdelapersonnalité:qu estcequitemaintenait attachéàlavieencettepériodedediagnostic? J.L. Jesuisrestéoptimiste. Y. Lespertesfonctionnellesnet ontpastropperturbé? J.L. Non,j aipesélepouretlecontre,j aidit:ilyadeschosesquejenepourrai plusfaire.jevaisessayerdecompenserpard autreschoses. Y. Qu estcequit aaidéàrebondir? J.L. Monentourage,monépouse,mesfrères,nousavonsdespetitsenfants. Y. Vosamisn ontpaschangéd attitudeenverstoi? J.L. Non. Y. Tun asjamaiseul attitudededire:maintenant,jevaisvivrepourmoi? J.L. Non. Y. Dupointdevuedesadaptationsdudomicile,tun enasjamaiseubesoin? IMSO 2014/4 35

36 J.L. Danslasalledebainsonvamettreun«aqualift»électrique.Jevaisavoir uneorthèsepourmonpieddroit,unreleveurdupied. Y. Auniveaudesloisirs? J.L. Jelis,jevaissurmonPC,uneheureparjour.Jevaissurinternet.J aiskype. Aupointdevuetravail,jen étaispastropfatiguéparcequejepouvaistravailler surordinateur.jem occupaisduprixdeslégumes,delaviande.s ilfallait,je prenaisdesinterprètes. Y. Tuasrencontrédelacompréhensiondanslafamille,danstoncouple? MadameBerodes J aieudumal:lamaladiedemonmari,lamortdemonfils. J.L. Surdeuxansdetemps,onaperdulesparentsdemafemmeetmespa rents.onadesressourcesqu onnesoupçonnepas.onvachercherdansses entrailles,pourcontinueràrebondir,àvivrepourlesautres.parceque,moi,je vispourlesautres.j aimebienmavie,mais. Y. Tudonnestavie! J.L. Oui,c estça!unsouriredemonépousequandelleestcontente.quand ellefaitunbonpetitrepas,jeleluidis. Y. Cesontceschosesquisont. J.L. Quiparaissentanodinespourcertainsmais. Y. maisc esttrèsimportantlà. J.L.(NDLR:Ici,J.L.revientsursonfilsmort) Onl aeupendant29ans.ilétait toujoursàcôtédemoi.ilétaitsouventcheznous.deparsamaladie,ilétaitfort affaibli,trèsvulnérableet excusezmoi (Silence). Y. L estimedetoin apaschangédufaitquetuesdiminuéphysiquement? J.L. Non,jedis,parrapportauxjeunesetauxgensquej aivu(àmelsbroek), celam aencorerenforcé:jenepeuxpasmeplaindre.moijepeuxencorefaire deschoses.tandisqu ilyenaquisontlàdansleurfauteuilroulantélectrique, quicommandenttoutavecleurmenton,quisontdépendantspourtout,absolu menttout,etquiontencorecetteforcedevouloirvivre!parcequ ilspeuvent demander,quandilsveulent,d abrégerleurvie.c estdanslaloimaintenant, donc.physiquement,ilsn ontplusrien,maislecerveaufonctionnetrèsbien. Etcesourire. IMSO 2014/4 36

37 Y. Estcequetupensesquetesconvictionsreligieuses,croyancessontun soutien?j.l. Non. Y. C estquelquechosed àcôté? J.L. Oui.J aifaitlapartdeschosesenmedisant:jesuisd accord,lebondieu onycroitettoutça,maisquandonvoitcequ ilyenaquifontetquipassentà traverstout alorsjerelativise.jesuistrèscroyantmais.moijecroisplusen Jésusqu endieu.jésus,c estquelqu un. Y. Oui,tues«Jésuiste»tuescommeChristianDeDuve c estparceque Jésusaexpliquécommentondevaitvivreensemble?Levivreensemble,onen parlaitdéjà! J.L. Onneparleplusdecelamaintenant,mais imaginonsquejesuisen Syrie:jen aiplusdemaison,jen aiplusdesoins,jen aiplusrien.celam aide psychologiquement.iln yapasquemoi. Y. Voustrouvez,danslefond,unecertainejoie?Unejoiedevivre? J.L. Devivrechaquemoment.Celavautlapeined êtrevécu.achaquejour suffitsapeine. Y. Ehbien,jeteremercie.Onvapeutêtreclôturerlàparcequ onpourrait. MadameBerodes Maintenant,jevousmetsunpetitverredechampagne? Commentaires: Larésilience(lefaitd avoirbienrebondi)dejeanlouisestàunbonniveau. Celledesonépouseégalement.Ellesefonde,entreautre,surlefaitfrappant qu ilsformentuncoupleoùl amourrègneenroi.l amourl unpourl autre, l amourpourleursenfants;aussipourtoutelafamilleetlesamis. JeanLouisseditcatholique.Jeune,ilestallédansunmouvementdejeunesse catholique.mais,aumomentdel interview,ilsemblait,danscertainsdeses propos,plushumanistequereligieux. Ilséparesesconvictionsphilosophiquesetreligieusesdesacapacitéde résilience.ellesnejouentpas,ditil. Entrenous,uneamitiéestnée. Yvon IMSO 2014/4 37

38 IMSO 2014/4 38

39 Hi everyone, I m Cenkal. I m not good at talking myself and you can see that my English isn t good but I ll try. I came from Istanbul, Turkey. Some of you already know I ve been working as a volunteer in MS Center. By the way, I know very difficult to pronounce my name for you. You can call me as you wish. about If you let me I want to introduce my city a bit. Istanbul is very important place in the world. The city is spread over an area of km km long and 50 km wide. Istanbul became the biggest and the most crowded city of Europe. Because, it s location between Asia and Europe, the city always had a great geopolitical importance. The city population is 15 millions. Around 2 millions tourists visit Istanbul every year. They are see the historical and natural beauties of the city. The city has a lots of historical mosque, church and museums of Turkey. Maybe one day you'll also visit this beautiful city and if you visit, you should absolutely see Dolmabahçe Palace Museum, Grand Bazaar, Topkap Palace, Galata Tower, Leandros Tower, Hagia Sofia, Blue Mosque, Taksim Square, Çamlca Hill and Prince Islands Last year I graduated Econometrics from Karadeniz Technical University. I want to make master degree next year. By the way, Econometrics is the application of mathematics, statistical methods, and computer science, to economic data and is described as the branch of economics that aims to give empirical content to economic relations. IMSO 2014/4 39

40 While studying at university, I heard about Youth Exchange and Voluntary Service from a friend of mine. The European Voluntary Service (EVS) is a program of the European Union that has the aim to achieve cultural exchange between different countries due to young people that are working and living in different projects. For example are dealing with the environment, with patient people, with children or with art projects etc. The European Voluntary Service (EVS) by means of it helps to develop solidarity, mutual understanding, patience and tolerance among young people, thus contributing to strengthening social cohesion in the European Union and to promoting young people s active citizenship. Then I ve decided this program is suitable to me. After a difficult process, I came to Belgium on the 8th of January. I ve been here for almost three weeks. Since my first day until today in Belgium I learned so much and I ll continue to learn. I m so happy for to be with you. People are so nice, helpful, friendly, behaving polite. Me and my colleague Sarah, we are both working in cybercafé and cafeteria. Basically our work contains of two important parts; to provide help at the use of the computer in the cybercafé and to work at some evenings of the week in the cafeteria to serve drinks. I m helping patients to surf on internet, playing rummikub, reading news which they want and writing to their friends or parents and I m also taking a time table about patient s using computer time for statistics. I have only one problem. It is language problem. I have to improve my English skills and learn to Dutch. I ll handle it. I just need more time. My language course will begin next week. So I'm very excited. Greetings, Cenkal KARAKAYA IMSO 2014/4 40