Special gezichten van MS. Jaargang 6 nr. 1 februari, maart, april Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

Transcriptie

1 Jaargang 6 nr. 1 februari, maart, april 2014 AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117 Special 1000 gezichten van MS Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

2 Voornaamste doelstellingen MS-Liga Vlaanderen Informeren Het verstrekken van informatie omtrent MS en leven met MS - mondeling: telefonisch, huisbezoeken - schriftelijk: MS-Link, WOMS-info, de websites Begeleiding en ondersteuning op psychosociaal, administratief, sociaal vlak via - huisbezoeken - telefonisch contact - de multidisciplinaire raadplegingen (MDR) - gespreksgroepen - cursussen op maat van personen met MS (PmMS) - ontspanningsmomenten (weekends en andere activiteiten) Belangenverdediging op 4 niveau s: Regionaal of lokaal - Vlaams - Federaal - Internationaal o.a. via - Eerstelijnsbelangenverdediging door dagelijkse dossieraanpak en de samenwerking met andere zorgactoren via de maatschappelijk werksters. - Het contactpersoonschap van de MS-Liga, de erkenning van de sociale dienst door het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap. Financiële bijstand Heel wat personen met MS leven met een structureel financieel probleem. Het is van belang: - dat PmMS goed geïnformeerd worden over alle mogelijkheden waar zij recht op hebben. - dat we via giften kleine financiële duwtjes in de rug kunnen geven die vaak het verschil maken tussen extra hulp inschakelen of niet, een aankoop uitstellen of uitvoeren Sensibilisering Het vergroten van de kennis over en het begrip voor MS, het doorprikken van het stereotiepe beeld dat veel mensen hebben over MS. MS heeft immers vele gezichten. Wetenschappelijk onderzoek Via het MS-Steunfonds tracht de MS-Liga middelen te verzamelen om nieuwe wetenschappelijke projecten te ondersteunen.

3 3 fo to: Ilse Fimmers Editoriaal Beste lezer U heeft het ongetwijfeld zelf al opgemerkt: deze editie van MS-Link ziet er even anders uit. Anders dan alle andere. Bovendien ligt hij vroeger in uw bus*. Vroeger dan anders. Anders Dit is misschien wel hét kernwoord van deze MS-Link, maar jammer genoeg of gelukkig, afhankelijk van in welke situatie u zich bevindt, ook een typisch kenmerk voor MS. MS is voor iedereen anders. Het internationale jaarthema van 2012 vatte het kernachtig samen in de werktitel de 1000 gezichten van MS. Ook tijdens de visieoefening Visie2020 die we organiseerden met personen met MS, partners, vrijwilligers, personeel, diverse andere zorgactoren kwam het belang van het tonen van die 1000 gezichten duidelijk naar voor. Met dit eerste, speciale nummer van 2014 willen we inspelen op die vraag, zullen we trachten die 1000 gezichten, die diversiteit te tonen. Om de verschillende vormen en evoluties van MS een gezicht te geven, maar vooral om u een hart onder de riem te steken, aan de hand van portretten, getuigenissen en gedichten. MS is voor iedereen anders. En toch is er ook eenheid in die verscheidenheid. Gediagnosticeerden en hun familie en vrienden gaan door een verwerkingsproces, hebben informatie, ondersteuning en begeleiding nodig, stellen zich soortgelijke vragen De ene hecht daarbovenop veel belang aan sensibilisering, een ander pleit voor belangenverdediging, steun aan het wetenschappelijk onderzoek, lotgenotencontact of financiële bijstand... Met die eenheid in ons achterhoofd, die gemeenschappelijke wensen van PmMS die geleid hebben tot de 6 belangrijkste doelstellingen van de MS-Liga, neem ik u graag mee op pad doorheen dit nummer met portretten en getuigenissen waar elkeen van u zich waarschijnlijk wel in kan herkennen of moed uit kan putten. Getuigenissen die u kunnen helpen om zelf zaken te verwoorden, of die u simpelweg ter ontspanning kan lezen en laten lezen. Ik wens u veel leesplezier! Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen *Een herziening van de timing van MS-Link (in functie van de wereld- MS-Dag en de MS-week) noopte ons tot een uitgave in februari, om vervolgens weer driemaandelijks, in april, augustus en in november in uw brievenbus te kunnen verschijnen.

4 4 Naam: Linda Cornelis Leeftijd: 55 Type MS: relapsing-remitting Jaar diagnose: 1983 Portret van de maand: april 2013 Ik ben Linda, 55 jaar, ik woon in Oosterzele, ik ben 36 jaar gehuwd, heb 1 zoon en 2 kleinkinderen. Ik kreeg de diagnose relapsing-remitting MS in Sinds 3 jaar neem ik het geneesmiddel teriflunomide (een soort Rebif, maar in pilvorm). Het is nog in een testfase, maar ik voel mij er goed bij en - toeval of niet - ik heb sindsdien geen opflakkering meer gehad. In 1983 was ik een jonge moeder en had ik een heleboel toekomstplannen die plotseling op de helling kwamen te staan. Ik had MS. Mijn onmiddellijke omgeving geloofde het niet echt ik was toch goed, ik kon nog stappen en zat niet in een rolstoel. Ik had enkel af en toe wat kwaaltjes en moe zijn en willen rusten : was dat niet wat luiheid of gemakzucht? Kortom ik kreeg vaak de verkeerde reactie: ofwel liep men over van medelijden (waar ik niets aan had) ofwel werd ik niet geloofd. Soms begon ik zelf te twijfelen, want ik kende niemand die was zoals ik. Gevolg: ik zweeg er over en ja, ik kon vrij goed blijven functioneren en deed dat dan ook. 23 jaar heb ik gewerkt voor de overheid, bij de kinderbijslag. Mijn werkplek was in Brussel. Dit kostte mij 3,5 uur treinverplaatsing per dag. Dat was veel, te veel. De vermoeidheid en de stress zorgden voor meer opflakkeringen en algemene achteruitgang. Mijn voltijdse job werd een 4/5 job en later ging ik halftime werken. Een overplaatsing naar een afdeling dichter bij huis kreeg ik niet omdat er geen voorrang werd gegeven om medische reden. Uiteindelijk kon ik niet meer gaan werken en voelde ik mij afgeschreven. Nu ben ik (om medische redenen) op pensioen gesteld en heb ik vrede genomen met halftime rusten en halftime leven i.p.v. halftime werken. Stilzitten is echter nog altijd niets voor mij en daarom heb ik de kans die de MS-Liga mij gaf gegrepen. Zo ben ik lid geworden van de Adviesraad Visie 2020 en bestuurslid van de afdeling Gent. Ook ben ik de cursus MS-begeleider aan het volgen en dat bevalt mij buitengewoon goed. De lesgeefster, de begeleidster van de MS-Liga en de cursisten zijn stuk voor stuk fantastische mensen. De lessen vliegen vooruit en zijn boeiend van begin tot einde. Ik hoop met wat ik hier mee krijg aan bagage klaar te zijn om een goede begeleider te worden. Via bezoekjes en gesprekken met lotgenoten die er behoefte aan hebben, wil ik mijn steentje bijdragen in hun verwerking en de aanvaarding van MS. Waarom ik dit doe? Omdat ik zelf te veel en te lang op een eiland heb gezeten met al mijn vragen over de kleine en grote problemen die MS met zich mee brengt.

5 5 Ik wil een luisterend oor zijn. Het is soms gemakkelijker praten met een lotgenoot die toch ergens in het zelfde schuitje zit, want ook al is uw MS niet hetzelfde als mijn MS, toch begrijpen we elkaar. En, samen zijn, een goed gesprek en elkaar begrijpen dat kan deugd doen of niet soms? Inmiddels voltooide Linda Cornelis succesvol de cursus MS-begeleider en is zij samen met 48 andere MS-begeleiders een steun voor vele personen met MS. Bovendien is Linda sedert juni 2013 lid van de Raad van Bestuur en bouwt ze mee verder aan de toekomst van de MS-Liga Vlaanderen.

6 6 Naam: Charly Witvrouw Leeftijd: 46 Type MS: primair progressief Jaar diagnose: 2011 Portret van de maand: december 2012 December 2010: ik werkte al een klein jaar als operator voor SMC, toen plots mijn rechterbeen een eigen leven begon te leiden. Als ik moe was, begon het te slepen en bleef mijn rechtervoet steken achter elk klein obstakel. De huisarts verwees me naar een neuroloog en nog geen drie weken later wist ik waarom mijn rechterbeen me in de steek liet ik had multiple sclerose. De diagnose kwam als een donderslag bij heldere hemel. Niet lang daarvoor had een vriend van mij zijn echtgenote verloren aan wat een zware vorm van MS bleek te zijn. Ten opzichte van mijn omgeving bleef ik gewoontegetrouw positief. De vraag Waarom ik?, probeerde ik me niet te stellen, het zou me geen stap vooruit brengen. Met mij gaat het goed, zei ik steevast als men me vroeg Hoe gaat het nu met jou?. Innerlijk ging het bij momenten minder goed, maar ik ben iemand die niet bij de pakken blijft zitten. Mijn echtgenote en kennissenkring lieten me niet vallen en ook op het werk hielden ze rekening met mijn fysieke beperkingen. Zo moest ik al vlug geen nachtdienst meer doen, waardoor ik wat minder moe was. De maanden nadien voelde ik me wel steeds minder goed: de vermoeidheid, het slepende rechterbeen dat me nog vaker parten begon te spelen De neuroloog vond dat ik stabiel bleef en een behandeling had hij niet voor mij. Via een andere persoon met MS uit mijn buurt kwam ik in contact met de sociale dienst van de MS-Liga. Ik begon één en ander administratief in orde te brengen en de maatschappelijk assistente hielp me op weg in het administratieve doolhof dat er bleek bij te horen. In dezelfde periode ging ik te rade bij een neuroloog in het UZ Brussel. Hij legde me uit dat ik aan een primair progressieve vorm van MS lijd. Een vorm die iets minder vaak voorkomt en die zich niet manifesteert onder de vorm van opflakkeringen, maar die er wel voor zorgt dat je heel geleidelijk aan verder achteruitgaat. Nu wist ik waarom er geen behandeling was voor mij. Intussen neem ik wel deel aan een placebo-gecontroleerde studie met fluoxetine en worden mijn symptomen beter behandeld. De noodzaak aan regelmatige en intensieve kinesitherapiebehandeling werd me nog meer verduidelijkt. Inmiddels was ik wel, tegen wil en dank, vaker afwezig op het werk. Mijn uurrooster werd nog beter aangepast naar een nine-to-five-job. Mijn collega s zijn altijd behulpzaam en begripvol geweest. Via de dienst Arbeidshandicapspecialisatie van de VDAB heb ik al gedurende geruime tijd recht op de VOP (Vlaamse ondersteuningspremie) en werd me een handig systeem van armondersteuning terugbetaald, zodat mijn arm minder gemakkelijk moe

7 wordt aangezien ik constant aan een computer zat. In november 2012 ben ik deeltijds beginnen werken en viel ik deeltijds terug op het ziekenfonds. Door over te stappen op een halftijdse job kon ik regelmatiger de broodnodige rust nemen en kon ik nog intensiever aan kinesitherapie doen. Ik heb richting mijn werkgever steeds open en eerlijk gecommuniceerd over mijn toenemende beperkingen. Volgens mij is dit een win-winsituatie. Momenteel ben ik omwille van de steeds zwaarder wegende vermoeidheid niet meer aan het werk. 7

8 8 Naam: Nele Reygaerts Leeftijd: 32 Type MS: relapsing-remitting Jaar diagnose: 2004 Portret van de maand: augustus 2013 Het is raar hoe je leven kan veranderen in een paar minuten. Na een werkdag ging ik langs bij mijn oogarts om de uitslag te horen van verschillende onderzoeken. Deze waren gedaan nadat ik een zwarte vlek zag door mijn linkeroog. Mijn oogarts dacht dat het MS was. Daar zat ik dan aan de grond genageld, niet wetende welke toekomst mij te wachten stond. Een nicht van mij had ook al jaren MS, was getrouwd en had kindjes, dus ik stelde mezelf gerust dat alles wel goed zou komen. Nadien ging ik op consultatie bij prof. De Bruyne in het UZ Gent. Na verschillende testen was de diagnose definitief: ik had MS. De eerste maanden waren onzeker, maar na een tijdje ging alles weer zijn gewone gang. Alleen de wekelijkse inspuitingen herinnerden mij eraan dat ik MS heb. Die inspuitingen blijven voor mij wel een pijnpunt. Ik ben al 2 x gestopt ben doordat ik zwanger was, en ik vond het moeilijk om nadien terug te beginnen met de medicatie. Terug iedere week weer een nacht en een kleine dag een grieperig gevoel. Maar het moeilijkste is het besef dat je effectief MS hebt, en niet weet wat de toekomst brengt. Tot op de dag van vandaag heb ik geen opflakkeringen meer gehad. Mijn letsels, te zien op de scans, blijven ook bijna volledig onveranderd. Ondertussen heb ik al 2 kindjes, Paulien is geboren op en Emiel op Ik rijd nog altijd paard en ik kan nog steeds mijn werk met passie uitoefenen. Ik werk in een hondenkapsalon, en met mijn honden neem ik deel aan wedstrijden. Zo heb ik vorig jaar en dit jaar al verschillende prijzen in de wacht gesleept. Ook in het najaar staan er weer verschillende internationale wedstrijden op het programma. Met vrienden een stapje in de wereld zetten, is ook iets waar ik veel energie uit haal. Ik voel wel dat mijn lichaam niet zo snel recupereert. Ik kan periodes heel veel energie hebben en dan ben ik niet te stoppen. Maar dan komt er een periode dat ik terugval en moet toegeven aan mijn lichaam. Door zo actief en ondernemend te leven kan ik mij in de slechte periodes beter optrekken aan de goede en leuke vooruitzichten in het leven. Begin vorig jaar ben ik beginnen lopen. Vorige winter ben ik in een winterslaapje beland, maar sinds dit voorjaar

9 9 ben ik weer beginnen lopen. Een paar keer in de week sta ik om 6 u. s ochtends op en heb dan een uurtje tijd om te sporten. Als ik terug ben staan de kindjes op en begin ik aan mijn dag. Dat uurtje is MIJN moment, het is de periode waar ik alles op een rijtje zet of juist alles weg loop! Toen ik op Studio Brussel een oproep hoorde om deel te nemen aan de 100m of your life, dacht ik: dit is iets voor mij. Mijn collega s stimuleerden mij en ik schreef me in. Op een ochtend kreeg ik een telefoontje of ik het zag zitten om deel te nemen. Ook al hebben ze MS bij mij vastgesteld, ik wil MS mijn leven niet laten bepalen. Het is iets waar ik rekening mee moet houden, maar wat mijn toekomstplannen niet in de weg mag staan. Ik weet dat ik van geluk mag spreken, dat ik nog zo goed ben. Daarom vind ik dat het mijn plicht is om MS in de schijnwerpers te zetten. Om mensen hoop te geven zodat ze de moed niet verliezen. Ik heb deze uitdaging met 2 handen aangenomen. Het is een bewijs voor mezelf, maar ook voor de buitenwereld, dat je een doel voor ogen moet houden. Dan kan je daar naar toe werken, en wordt je er alleen maar sterker van. Met haar deelname aan de 100m of your life van Studio Brussel tijdens de Memorial Van Damme, alsook met acties die ze samen met andere jongeren ondernam tijdens de Music for Life week, zette Nele MS meermaals in de kijker en hielp ze lotgenoten om de moed niet op te geven. In een volgend nummer van MS-Link mag u een verslag van alle Music for Life acties t.v.v. de MS-Liga Vlaanderen verwachten.

10 L.BE A focus on MS Benefits today and tomorrow

11 11 Nooit kom jij aangekondigd, nooit voel ik je aankomen altijd zit je ergens anders, altijd moet ik er weer over, vele vragen rijzen op waarom, wanneer, wat nu? Enkel jij bent het, die het antwoord weet, je zit daar ellenlang, wachtend op jouw gloriemoment, enkel ik wacht hier niet op, ik word zo helemaal niet verwend. Maar ook met jou erbij geraak ik door dit leven, ik lach en neem het leven zoals het komt, met ups en downs, gesteund door familie en vrienden krijg jij mij niet klein, integendeel, ik zal er sterker door zijn een kado is het leven, zolang alles op rolletjes loopt, slechts bij een tegenslag is het dat men de echte waarde ziet maar ook in voorspoed en geluk, die ik nog steeds beleven kan Ik ben misschien niet meer zo mobiel, handig of zelfstandig, Ik ben nog steeds mezelf, ik ben nog steeds diezelfde persoon, enkel ben ik jou op mijn levenspad tegengekomen en in goeie en slechte dagen pas ik me aan je aan, want hoe je het ook draait of keert, ik kan enkel met jou bestaan jij bent het, multiple sclerose Gedicht Jitske Durinck

12 12 Naam: Lieve Wellekens Leeftijd: 49 Type MS: secundair progressief Jaar diagnose: 2003 Portret van de maand: mei 2011 kreeg moed en wou ook weer mensen ontmoeten, ik wou nog iets gaan betekenen in mijn verdere leven. MS was al een hele tijd in mijn leven, zonder het te beseffen, tot ik in mei 2003 mijn diagnose kreeg was heel moeizaam verlopen met een aanhoudende vermoeidheid en allerlei fysieke problemen. Mijn secretariaatswerk, dat ik al 23 jaar met veel liefde en zorgzaamheid had uitgevoerd, maar vooral heel veel stress met zich meebracht, heb ik moeten opgeven. Ontzettend veel pijn heeft dat gedaan. Maar mijn personeelsbaas zei me, toen ik de laatste keer op het werk verscheen: Lieve, je hebt zoveel jaren voor dit bedrijf gezorgd; nu is het tijd dat je aan jezelf denkt. Ik had menigmaal gewerkt voor twee, en nu werd ik op snelheid van een half gezet, of zelfs op een kwartje! We hadden een goed gesprek en ik was gerustgesteld, ik mocht MS hebben. De eerste 3 jaar na mijn diagnose verliepen moeizaam, de bijwerkingen van de interferonen bleven duren en werden zelfs slechter, maar mijn toestand bleef min of meer stabiel. De leegte die ik gevoeld had door mijn werk te verliezen, werd opgevuld met de dagdagelijkse bezigheden in mijn huishouden en verder was er de rust. Als ik op deze periode terugkijk, is dit een heel zinvolle periode geweest, ik heb tijd genomen om na te denken, om te leren luisteren naar mijn lichaam. Na 3 jaar bleef mijn toestand min of meer stabiel en nam ik de beslissing, samen met de neuroloog, om de behandeling met interferonen stop te zetten. Ik voelde me vanzelf weer opfleuren en De maatschappelijk werkster van de MS-Liga kwam regelmatig op bezoek en zij zag ook dat ik nood had om weer actief te worden, ook al was ik in sommige dingen (vooral verplaatsingen) beperkt. Het moest iets worden wat ik van thuis uit kon doen én op mijn eigen tempo. Door omstandigheden kwam in het bestuur van het MS- Comité Dendermonde de plaats van secretaris vrij. Of ik hierin misschien interesse had? Ik heb toch wel even nagedacht, want ik had al heel mijn carrière tussen de lettertjes en de cijfertjes gezeten, maar vrijwilligerswerk had ik nog nooit gedaan. Vermits er ook papierwerk moest gedaan worden, liet ik me overtuigen. Eén van de mooiste stappen die ik in mijn leven genomen heb. Ik wou 1 jaar in het bestuur meelopen, maar zou nadien beslissen of ik dit wilde blijven doen. Dat jaar vloog voorbij, mijn MS bleef nog altijd stabiel. Op bijeenkomsten van het MS-Comité Dendermonde stoorde het me dat er onderling zo weinig contact was tussen de leden, iedereen zat braafjes op zijn stoel te luisteren. Niemand durfde elkaar écht goed aankijken en toch zag ik die nood. Ik dacht: dit moet anders kunnen. We komen als personen met MS naar bijeenkomsten om te luisteren, maar praten is even belangrijk. Ik dacht: ik ga naambadges maken, zodanig dat we elkaar tenminste met de naam kunnen aanspreken. Een kleine stap, maar het hielp. Ik besefte dat ook ik beperkingen had en niettegenstaande al mijn ideeën hulp nodig had om mijn droom te kunnen verwezenlijken. Ons bestuur bestond op een bepaald moment slechts uit 3 personen, waarvan ik en een andere dame MS hadden. Hoog tijd om nieuwe vrijwilligers te zoeken.

13 13 Mijn motto is nu: ik heb soms rust, medicatie, verzorging nodig, maar het gezond houden van mijn gedachten is zo belangrijk en daar kan ik zelf veel aan doen. Ik heb het geprobeerd met kleine, zotte dingen: naar een spin kijken die een web aan het maken is, bloemen zien groeien in de tuin, er is zoveel om van te genieten. Het bestuur werd uitgebreid met enthousiaste leden, en hoe meer mensen, hoe meer ideeën, hoe meer helpende handen. Ondertussen is het MS-Comité Dendermonde uitgegroeid tot een constante in het leven van onze leden. Tweemaandelijks komen we bij elkaar. En nu zit iedereen rustig te keuvelen, te praten en te lachen. Er zijn zelfs mooie vriendschappen ontstaan. Ik voel me terug nuttig als vrijwilliger én vermits het dit jaar het jaar van de vrijwilliger is, vond ik deze getuigenis belangrijk. Misschien kan ik zelfs iemand overtuigen zelf deze stap te zetten, in zijn eigen regionaal comité te gaan helpen of in gelijk welke andere vrijwilligersorganisatie. Toch wil ik waarschuwen voor ontmoedigingen, die zijn er ook, maar als ik na een bijeenkomst alle mensen met een tevreden, lachend gezicht naar huis zie gaan, dan smelten alle problemen weg. Ondertussen heb ik met MS leren leven. Als mijn lichaam zegt: Lieve, je gaat te ver! dan probeer ik daarnaar te luisteren. Mijn partner merkt vaak vroeger dan ik dat ik over de schreef ga. Rustpauzes en beweging zijn een deel van mezelf geworden. Ik ben heel graag huismoeder, ik pruts graag in mijn tuin, ik knutsel graag en als het lukt doe ik op mijn gemakje wat kleine boodschappen. Mijn hondje, Pam, is mijn vaste metgezel op mijn fietstochtjes. Dit is ook iets wat ik wil meegeven: als het je niet meer lukt (bv. wegens evenwichtsstoornissen) om op 2 wielen te rijden, probeer het dan met 3 wielen en zeg niet: mij lukt dit niet meer. Ik vind het zalig om langs stille paden te rijden. Pam en ik gaan minimaal 2 maal in de week fietsen (zij zit achteraan in een mandje). En als het zonnetje dan nog schijnt gewoon fantastisch. Maar ik leef niet alleen. Mijn eerste huwelijk is stukgelopen, ik heb een tweeling, een jongen en een meisje. Mijn dochter is ondertussen het huis uit, mijn zoon woont nog thuis. Ik ben hertrouwd voor ik mijn diagnose kreeg. Mijn partner had ook al 2 kinderen, eveneens een zoon en een dochter. Ons huishouden was heel druk, want toen werkte ik ook nog fulltime, maar we redden het. Toen MS in ons leven kwam, werd het moeilijker, ook met de kinderen, ik voelde dat ik de controle over mijn huishouden kwijt begon te raken en ik was te zwak, te moe om dit tegen te gaan. De druk op mijn partner en ook het feit dat hij me uiterlijk zag veranderen, was voor hem moeilijk. Een jonge, slanke, levenslustige vrouw was plots een hoopje introverte miserie geworden. Eén groot geluk: hij ziet me ontzettend graag, hij betuttelt me niet, laat me soms een beetje sukkelen met praktische dingen, maar hij laat ze me wel zelf doen. Heel belangrijk vind ik dat, ook al duurt alles veel langer. Hij geeft me steun, hij stelde zelfs voor om een wandelstok te kopen, zodat ik weer alleen kon stappen. We kochten een tandem, zodat we weer samen konden genieten van het fietsen zonder dat ik zelf te veel inspanning moest leveren. Bovenal heeft hij vooral veel geduld met me gehad om terug onder de mensen te komen. Ik vond het zo erg dat iedereen me nastaarde en dikwijls reageerde van: Ocharme, dat mens! Zulke reacties wou ik al helemaal niet, ik wou absoluut geen medelijden, maar wel begrip voor mijn veranderde situatie. Mijn kinderen hebben het ook zwaar gehad, ze hadden het als jong adolescenten met zichzelf al moeilijk en ik ben me ervan bewust dat ik een aantal jaren als moeder niet goed gefunctioneerd heb. En die tijd kan je niet terugdraaien. Praten over gevoelens was vroeger heel moeilijk voor me, MS heeft me dat geleerd. Ik was vooral een luistertype, maar het gevaarlijke hieraan was dat ik ieders moeilijkheden mee naar huis nam. Ik moest leren afstand nemen, ook dat heeft MS me geleerd.

14

15 15 Waarom niet? Conveen De betrouwbare oplossing voor mannen met urine-incontinentie Blijf uw urine-incontinentie de baas dankzij ons assortiment van condoomkatheters en urinezakken en voel u zeker, de hele dag lang. Het ruime assortiment incontinentie-oplossingen van Conveen beschermt u optimaal tegen het ongemak en de moeilijkheden van urine-incontinentie. In tegenstelling tot luiers die urine absorberen, wordt de urine afgevoerd naar een discrete urinezak rond het been met behulp van een condoomkatheter. Doordat u droog blijft, voelt u zich met Conveen veilig en zeker. Surf voor meer informatie naar Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S. [ ]. Alle rechten voorbehouden. V.U.: Gitte M. Hesselholt Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel / Huizingen GRATIS Het Nationaal MS-Centrum stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen (MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging ) die informatie wensen omtrent multiple sclerose (medisch, sociaal, verpleegkundig ). Het betreft een gratis telefoonlijn met de benaming: MS-infolijn en het telefoonnummer is Deze infolijn is bereikbaar tijdens de kantooruren (tot 16 uur) en wordt bemand door daartoe opgeleide MS-verpleegkundigen, ondersteund door ervaren artsen, paramedici en sociaal verpleegkundigen.

16 16 Naam: Eric Poelman Leeftijd: 63 Type MS: primair progressief Jaar diagnose: 2003 Portret van de maand: januari 2011 In 1972 ben ik gehuwd met Anne-Marie Sorel. Samen hebben we 2 kinderen en 2 schatten van kleinkinderen. Mijn verhaal begint in 1998 met gevoelloosheid in mijn linkerbeen. Dat bleek een gevolg te zijn van een lichte hernia. Met kine en accupunctuur beterde dat wel. Eind juni 2002 kreeg ik terug moeilijkheden bij het stappen waarbij mijn linkerbeen niet voldoende meewilde. Na allerlei onderzoeken bleek dat ik in mijn hersenen 4 plekjes had en dat kon erop wijzen dat er een kans op MS was. Ik kreeg een 5-daagse kuur met cortisone waar ik geen reactie op kreeg, geen warmteopwellingen, geen opgezwollen gevoel, het was alsof ik water kreeg toegediend. Begin 2003 heb ik terug een MRI laten nemen om het resultaat te zien en alles was hetzelfde gebleven. Toen kreeg ik de bevestiging dat het MS was. Dat kwam erg hard aan. Mijn eerste reactie was: mijn eerste kleinkind dat op komst was (6 mei 2003) zou nooit zijn ambitieuze, werklustige, sportieve opa kennen. Mijn neurologe zei: Eric, het is zo, ge kunt gerust nog blijven werken, maar ge zult er rekening mee moeten houden dat dit op een dag niet meer mogelijk zal zijn. Dat was ook zo. Eind september werd het werk belastend en het stappen moeilijker. 12 oktober 2004 was mijn laatste werkdag. Het ging niet meer. Niet meer mee kunnen werken in de maatschappij, komt hard aan. Door een kennis die ook MS had, kwam ik in contact met de sociale dienst van de MS-Liga. Daar kregen we veel informatie en ook de eerste steun met een overzicht van wat er allemaal bij komt kijken, wat we nog konden doen en hoe we samen met ons gezin er het beste van konden maken. Door naar vele informatiedagen over MS en spreekbeurten van dokters - o.a. tijdens de MS-weekends - te gaan, kreeg ik een beter zicht op MS waardoor ik alles beter kan plaatsen. Al snel moest ik met een stok gaan door de spasticiteit van mijn linkerbeen waardoor stappen en fietsen moeilijker werd. Daarom heb ik een elektrische fiets aangeschaft en een rolwagen aangevraagd. Zo snel als het vroeger ging, zo langzaam gaat het nu. Naar de stad gaan met mijn echtgenote gaat met het openbaar vervoer en met de rolstoel, dat is mooi meegenomen. Als voetballiefhebber van KAAGent ga ik met mijn scooter naar elke thuismatch. In het begin deed dit raar, maar gaandeweg berustte ik daarin en kreeg ik vele opbeurende woordjes van kennissen. Naar zee gaan, een daguitstap, de activiteiten van de

17 17 MS-Liga Gent, al wat we kunnen meenemen, doen we. We hebben onze hulpmiddelen om ze te gebruiken. In 2006 kreeg ik branding van de trigeminuszenuw in de linkerzijde van mijn aangezicht en die leidde tot een hoogtepunt in Ondanks de vele zware medicatie en morfinepleisters was die niet te kalmeren. Mijn neurologe zei dat de volgende stap een infiltratie was van de trigeminus om die te verdoven. Daardoor slaapt de linkerzijde van mijn aangezicht. Maar ik heb geen pijn meer en ik moet geen enkele pijnstiller meer innemen, enkel nog baclofen om de spasticiteit van mijn linkerbeen te onderdrukken. De zeer goede relatie en medewerking van mijn echtgenote is hierbij van zeer groot belang en zorgt voor een opbeurend resultaat. We moeten ons tevreden stellen met wat we nog kunnen doen en samen met ons gezin er het beste van maken. De eerste ingreep gebeurde op 12 augustus en na 3,5 maand kwamen de brandingen terug. Mijn neurologe verwees me terug naar de pijnkliniek UZ Gent waar de ingreep herhaald werd op 8 december 2009, en tot op heden is de zenuw in slaaptoestand. Ik voel mij daardoor veel beter en hopelijk blijft dat zo. De luisterbereidheid en degelijke opvolging van mijn neurologe is een grote steun. En ook een goede kinesist met vele raadgevingen. Beide personen betekenen een grote hulp bij het verwerken van deze situatie in mijn gezondheid.

18 18 Naam: Mieke Neyt Leeftijd: ongeveer 50 Type MS: goedaardige MS Jaar van diagnose: 1996 Portret van de maand: 2009 I had a dream Ik woon in Gent, heb een partner, 3 volwassen kinderen en 1 schoondochter. Ik heb ergotherapie gestudeerd. Toen mijn man mij bij het begin van het nieuwe jaar vroeg wat mijn wens was voor 2009, antwoordde ik: Een jobke!. Ja, ik wou graag weer aan het werk... kijken of ik het nog kon na bijna 12 jaar thuis te zijn omwille van mijn reisgenoot met de u wel bekende naam MS. Vrijwel onmiddellijk na de diagnose was ik gestopt met uit te gaan werken. Het ging niet meer. Die beslissing was niet gemakkelijk: ik was plots geen werkende mens meer en kreeg de status gehandicapt. Telde ik nog wel mee? Toch is die beslissing een stukje mijn medicatie geweest. Kunnen rusten en lang slapen, gaan liggen als ik moe ben, op mijn tempo de dingen aanpakken... Dat zou ik niet gekund hebben indien ik nog aan de slag was. Ik ben er niet beter door geworden, maar misschien ben ik daardoor niet sneller achteruitgegaan... en dit zonder de specifieke medicatie. Het eindelijk krijgen van een diagnose was, hoe raar het ook klinkt (maar ik hoorde die opmerking ook bij andere mensen met MS), een opluchting. Er mankeerde van alles en bijna niks was normaal. Er volgden allerlei onderzoeken om uitsluitsel te krijgen en toen uiteindelijk de diagnose kwam, was het slikken, ferm slikken... maar was er dus ook die opluchting: het kind had eindelijk een naam! Vrij snel heb ik contact opgenomen met de MS-Liga. Ik wou informatie, maar geen wetenschappelijke studies... en die krijg je daar. Nog, ook na zoveel jaar, blijft de maatschappelijk werkster een luisterend oor en wijst ze me de weg in de grote informatiestroom rond MS. De eerste opflakkering was een ferme. Er volgden nog enkele aanvallen, de ene al erger dan de andere, en ze hadden ook wat blijvende gevolgen. Steeds opnieuw was het aanpassen aan wat dat lijf nu weer wilde of niet meer wilde, of niet meer kon. MS een plaatsje geven in mijn leven was een grote betrachting. Ik heb het gevoel dat ik mede dankzij mijn omgeving (mijn gezin, mijn familie en vrienden) er toch een beetje in geslaagd ben. Ik heb geleerd om voor mezelf comfortaanpassingen te zoeken, bv. een balpen die blijft schrijven ook als je ligt; stapstokken om nog te kunnen wandelen; een tandem om met iemand verder te kunnen fietsen dan de actieradius van mijn elektrische fiets toelaat; poetshulp; een laptop om naar een dvd te kunnen kijken terwijl je in de zetel ligt (de laptop op zijn zijde); een zadel op wieltjes om te zit-staan bij het koken, een zitstok om op mijn hoogte te kunnen zitten bij een concert; hulp leren vragen...