afscheid wim willemsen kennedy mars voor goed doel alles over social media informatieblad voor endometriose patiënten december 2012

Transcriptie

1 07 afscheid wim willemsen 14 kennedy mars voor goed doel 22 alles over social media informatieblad voor endometriose patiënten december 2012

2 VAN DE redactie Inhoud Terugblik 3 door Esmée Karstanje-Hanegraaf Dit jaar bestaat de Endometriose Stichting 10 jaar! Dit is uiteraard gevierd! Ook de Buikspreker (wat eerst nog nieuwsblad heette) bestaat al weer een hele poos. En hier dan weer de nieuwste uitgave waar we wederom hard aan hebben gewerkt. Leuk is dat we op de redactie steeds vaker input vanuit jullie binnen krijgen. Deze editie besteden we aandacht aan de mail die we kregen van Cynthia. Zij schreef ons over de bijwerkingen die ze kreeg van een (goedkopere) vervanger van haar pil. Vele van ons krijgen hier mee te maken en we zijn dan ook erg benieuwd naar jullie ervaringen. Endometriose heb je vaak niet alleen. Afgezien van de vrouw zelf treft het vaak ook haar naaste omgeving. Gelukkig komen er steeds vaker partners mee naar de landelijke dagen van de Endometriose Stichting. Tevens wordt de Buikspreker steeds vaker gelezen door mensen uit de omgeving van endometriose patiënten, naast de vrouwen zelf. Ook lotgenoten kunnen erg belangrijk zijn. Over het belang van het contact met lotgenoten lees je meer op pagina 13. Dat lotgenotencontact is er natuurlijk in allerlei vormen. We zijn inmiddels bekend met onze Endolounge (voorheen lotgenotencontact). Maar vandaag de dag zijn lotgenoten uiteraard ook te vinden op het internet. Sociale media is overal. De Endometriose Stichting is ook op allerlei sociale media te vinden. Op bladzijde 22 lees je hier meer over. Natuurlijk vind je in deze editie meer informatie over de jubileumdag op 6 oktober 2012 en nemen we afscheid van een zeer gewaardeerde endometriose specialist en ons adviesraadlid Wim Willemsen. En helaas moeten sommige endometriose patiënten nadenken over een hysterectomie. In deze Buikspreker lees je daarom ook alles over een baarmoederverwijdering. Wij wensen iedereen fijne feestdagen en vooral een gezond 2013! De redactie 03 Van de voorzitter [ voorwoord ] 04 Landelijke dag 10 jarig jubileum [ reportage ] 06 Niet blij met een vervangende pil? [ uitgelicht ] 07 Afscheid van Wim Willemsen [ interview ] 08 Hysterectomie [ uitgelicht ] 13 Het belang van lotgenoten contact [ interview ] 14 Kennedymars voor een goed doel [ ervaringsverhaal ] 16 Beschuit mét en zonder muisjes [ uitgelicht ] 18 Behandelcentrum DBC [ uitgelicht ] 19 Gianna [ column ] 20 Vraag het de adviesraad [ interview ] 22 Social media en endometriose [ uitgelicht ] 24 Vallen en weer opstaan [ ervaringsverhaal ] 26 Landelijke dag 2013 [ agenda ] 27 Kort nieuws [ kort nieuws ] 28 Afrikaanse pompoensoep [ recept ] 29 Het endometriose dieet [ uitgelicht ] 30 Endometriose vrouwen woest aantrekkelijk [ uitgelicht ] 32 Vijgen bonbons [ recept ] 33 Koningskinderen [ redactie tip ] 34 Prikbord 35 Colofon Kopij- en verschijningsdata volgende uitgave De volgende Buikspreker verschijnt omstreeks 1 juni Kopij voor de Buikspreker dient uiterlijk zes weken voor verschijnen als word-document bij de redactie aanwezig te zijn (deadline 20 april 2013). Wij hopen op veel inbreng van jullie kant, zodat de Buikspreker niet alleen voor jullie, maar ook door jullie is gemaakt. Disclaimer Wij willen nadrukkelijk erop wijzen dat wij op geen enkele wijze invloed hebben op de samenstelling en inhoud van geplaatste artikelen. Uit voorzorg distantiëren wij ons hierbij nadrukkelijk van de inhoud van deze artikelen en nemen daarvoor geen enkele verantwoordelijkheid. Tevens zijn de beweringen en meningen, geuit in de artikelen en mededelingen in het nieuwsblad, die van de auteur en niet (noodzakelijkerwijs) die van de redactie of het bestuur van de Endometriose Stichting. VAN DE VOORZITTER Ik wil jullie even meenemen naar de vorige buikspreker waar ik het heb gehad over de veranderingen die er zouden gaan komen. Veranderingen die voor jullie als donateur niet gelijk zichtbaar zijn, maar ook veranderingen die wel zichtbaar zijn. Denk bij dat laatste alleen al aan de buikspreker die je nu in handen hebt. Een hele verandering! De website is niet alleen in een nieuw jasje gestoken maar heeft ook een nieuwe structuur gekregen. De veranderingen die niet gelijk zichtbaar zijn, hebben te maken met wisselingen van bestuursleden. In het voorjaar heb ik jullie reeds voorgesteld aan twee nieuwe bestuursleden (Sartinah en Jose). Hier hebben we recent nog een nieuw bestuurslid aan toegevoegd, Wilma van der Velden zal vanaf 1 november de functie van penningmeester gaan bekleden. Daar waar we nieuwe mensen hebben begroet, hebben we ook afscheid moeten nemen van 2 heel betrokken mensen die al jarenlang in het bestuur zaten. Jolanda en Lydia hebben hun stokje overgedragen. Ik wil ze bij deze nogmaals bedanken voor al hun inzet van de afgelopen jaren. Naast het afscheid van bestuursleden hebben we het afgelopen jaar ook afscheid genomen van één van onze adviesraadleden, Dr. Wim Willemsen. Hij heeft ons sinds het prille begin altijd gesteund. Ook hem wil ik hiervoor nogmaals hartelijk bedanken staat voor ons ook in kader van terug kijken naar 10 jaar Endometriose Stichting. Waar stonden we toen we begonnen? Waar staan we nu en wat is er onderweg allemaal gebeurd? Voor onze jubileumbijeenkomst ben ik hiervoor de archieven in gedoken en heb ik alles in een overzichtelijke presentatie geprobeerd te zetten. Deze vind je terug op onze website ( php?page=280). Het mooie van een keer terug kijken is dat het je ogen opent. Als ik terugdenk aan 2002 en bekijk dat er toen geen informatie was, ziekenhuizen die het niet zo nodig vonden om informatie over endometriose op te nemen, huisartsen die niet met ons aan tafel wilden omdat endometriose wel mee viel. Nu in 2012 is de situatie voor een gedeelte omgekeerd. Er is informatie, ook steeds meer vanuit de ziekenhuizen zelf. Bij congressen van specialisten en huisartsen worden we uitgenodigd om ook onze visie te geven. Steeds meer mensen weten wat endometriose is maar nog steeds niet genoeg! De komende jaren gaan we dan ook zeker door met de bewustwording hiervan. Het afgelopen jaar hebben ook een aantal donateurs zich extra voor ons ingezet en op een bijzondere manier geld voor ons opgehaald. In deze buikspreker lezen jullie het verhaal van Suzanne Stuivenberg en Lisette Sape. Ik wil hen bedanken voor hun inzet en mooie behaalde resultaat! Super dat zij op deze manier met ons meedenken. Iets waar we in de toekomst waarschijnlijk (nog) meer gebruik van moeten maken. Het jaar 2012 begon bij ons als bestuur met een knagend gevoel, ons afvragend wat de toekomst ons ging brengen. Terug kijken op 2012 geeft het ons een goed gevoel! 2012 was een jaar van verandering, het was een mooi jaar! Een jaar waar we over 10 jaar wederom met trots op terug kunnen kijken! Hartelijke groet, Bianca voorwoord buikspreker

3 Eind 2012 is het alweer 10 jaar geleden dat de Endometriose Stichting werd opgericht. Dit jubileum werd gevierd in de vorm van een symposium op 6 oktober j.l. in het Museon te Den Haag. Samen met lotgenoten, vrijwilligers, donateurs en professionals werd teruggekeken naar de jaren waarin ze vele successen hebben bereikt. 4 ziekte is die onderschat wordt en niet goed begrepen. Net als zijn voorgangers werd alles verteld aan de hand van 5 Momenteel is endo alleen met zekerheid vast te stellen een beeldende presentatie met bijbehorende (soms zeer via een laparoscopische behandeling. Dit draagt bij aan gedetailleerde) beelden. Waar de endo kan zitten, hoe het de vertraging van 6 tot 11 jaar in de werkelijke diagnose er uit ziet en hoe groot de kans is op een zwangerschap. endometriose. De niet-operatieve methoden zoals een De theoretische invloed van endometriose geeft een echografie, MRI of bloedonderzoek, hebben tot nu toe verminderde functie van de eierstokken en het baarmoederslijmvlies, onvoldoende diagnostisch vermogen. Zelfs de marker verklevingen en verminderde eicelkwaliteit. Het kan CA-125 in het bloedonderzoek is niet betrouwbaar. ontaarden in chronische buikpijn en seksuele problemen. Dit komt voor bij alle soorten ontstekingshaarden en Met medicamenteuze behandeling, een operatieve behandeling geeft eigenlijk alleen aan dat het buikvlies geprikkeld is, of IVF kan men een zwangerschap tot stand brengen. wat vele oorzaken kan hebben. Professor D Hooghe Bij het hele behandeltraject staat de patiënt centraal. maakt deel uit van een team dat een betrouwbare niet-operatieve diagnostische test wil ontwikkelen, met een hoge gevoeligheid van 80% of meer, voor symptomatische endometriosepatiënten. De testset bestaat uit 28 bio markers en de plasmamonsters worden verkregen tijdens de menstruatie. Evaluatie toont aan Door Weia Wiekens dat 5 panels grote sensitiviteit vertonen van >82%. Mocht deze test een doorbraak zijn dan wordt het aan meerdere endocentra aangeboden. Endometriose Stichting viert tien jarig bestaan op Landelijke dag De vrijwilligers begonnen de dag met een gezamenlijke lunch. Deze werd aangeboden door de stichting, als dank voor hun inzet achter de schermen om de zaak draaiende te houden. Van de gelegenheid kon meteen gebruik worden gemaakt om weer even bij te praten met elkaar of om met het bestuur in gesprek te gaan. Tevens werden er nieuwe mensen geïntroduceerd die bepaalde taken gaan overnemen van anderen, die deze functie (soms na jaren) naast zich neerleggen. Alle vrijwilligers kregen een yellow ribbon - sierspeld cadeau. Deze is ook verkrijgbaar als bedeltje. Na de lunch kon men nog even het Museon bekijken of alvast aan de koffie met gebak gaan. Intussen kwamen de symposium bezoekers ook binnen en werden ze verwelkomd door een aantal vrijwilligers van de stichting. Zoals gebruikelijk kreeg men een badge uitgereikt en de nodige info. Daarnaast stond er voor hen ook de koffie of thee met gebak klaar. Het is altijd mooi om te zien dat er steeds meer mannen de moeite nemen om hun partner te steunen tijdens deze toch wel emotionele bijeenkomst. Endometriose heb je vaak niet alleen en afgezien van de vrouw zélf treft het natuurlijk ook haar naaste omgeving. Om half twee ging de zaal open en werd het publiek getrakteerd op een stukje cabaret met als titel Er was eens de besmetpolikliniek. Hierin laten Frank Kesseleer en Marja de Leeuw op voortreffelijke wijze zien dat het hebben van endometriose niet altijd even goed uitkomt en dat er nog veel onduidelijkheid en taboe heerst over het hebben van deze ziekte. Het welkomstwoord Het welkomstwoord kwam van Bianca De Bie, voorzitter van de Endometriose Stichting. Na het programma te hebben doorgenomen gaf ze het woord aan dagvoorzitter dr. Annemiek Nap. Zij vertelde over hoe de stichting zich in de loop der jaren heeft geprofileerd met infoboekjes, lotgenotencontact, een eigen magazine en een website. Men biedt een luisterend oor, is betrokken bij onderzoek naar het ontstaan en behandelen van endometriose, bezoekt wereldcongressen en is actief bij het opstellen van nieuwe richtlijnen en behandelingen. Verder wilde Annemiek graag de sprekers feliciteren met de behaalde onderzoeksresultaten. De ontwikkeling van een endometriose-test De eerste lezing werd gehouden door prof. Dr. Thomas D Hooghe. Na zijn dankwoord aan de organisatie voor de uitnodiging vertelde hij over het ontstaan van endometriose en de kosten, dat het een progressieve Levenslang hormonen? De tweede lezing werd gehouden door Drs. A. Simons. Zijn lezing ging over: Levenslang hormonen van menarche tot aan de menopauze?. Endometriose gerelateerde klachten ontstaan al op jonge leeftijd (<20 jaar). Opsporing en preventie is een taak van moeders, leerkrachten, huisartsen, school-/jeugdartsen en gynaecologen. Een cyclisch voorgeschreven pil is geen preventie van DIE (= diep infiltrerende endometriose, een vorm van endometriose waarbij verschillende organen zoals de darmen en de blaas aangetast zijn door wildgroei van de slijmvlieslaag). De vrouw moet dan niet na drie weken stoppen maar gewoon doorslikken. Zij moet zo weinig mogelijk menstrueren, dan kan er ook geen slijmvlies in de buikholte komen. Echter, men moet overbehandeling proberen te vermijden want niet elke adolescent heeft even erge klachten. Daarna volgde er een korte uitleg over het ontstaan van endometriose, de vrouwelijke anatomie, het gedrag van endoweefsel, klachten en therapieën in de vorm van pijnstilling, een operatie of behandeling met hormonen. Hormoontherapie voorkomt nieuwe endo en stopt de groei van al aanwezige endo. Er kleven altijd risico s aan hormoonbehandeling en er moeten altijd controles uitgevoerd worden. De conclusie van deze lezing is: levenslang is wel érg lang maar het is wel voor lange tijd. Je moet naar een balans zoeken tussen medicatie en bijwerkingen. Endometriose en een kinderwens Na een korte pauze was het woord aan Dr. J. Maas over endometriose en een kinderwens. Hoe reëel is die wens? Je gynaecoloog als coach De presentatie van mevr. M. Smeets ging over endometriose en de overgang. Eind goed, al goed? Alhoewel de ziekte niet levensbedreigend is, is empowerment een goede zaak. Empowerment is bewustwording. Meer grip krijgen op je eigen situatie. Waarop richt je je blik? Hoe kijk je? De impact van endometriose is heel verschillend. De gynaecoloog is een medisch expert maar moet tegelijkertijd ook een coach kunnen zijn. De diagnostiek is divers en maatwerk. Wat zijn de klachten bij de overgang en wat zijn de gevolgen op lange termijn. (osteoporose, hart- en vaatziekten) Bij behandeling van klachten kan ook een life-style advies worden gegeven. (voeding, niet roken, ontspanning) Endometriose in de overgang verdwijnt meestal maar bij klachten altijd contact opnemen met de gynaecoloog! Na deze peptalk volgde er een paneldiscussie. Vanuit de zaal werden er enkele pittige vragen gesteld aan de drie specialisten. Zij probeerden ze zo kort en goed mogelijk te beantwoordden. Ter afsluiting volgde er weer een stukje cabaret. Er werden fragmenten vertoond over jarenlang tobben met vage buikklachten, verweven met een theatrale kijk op het leven van een zaadcel en een eicel in een lichaam met endometriose. Echt briljant dat ze de kern en de problematiek van deze ziekte zó treffend hebben weten te spiegelen! Ze eindigden met een positief lied op de klanken van Hallelujah van Leonard Cohen. Hier en daar werd een traantje weggepinkt. Slotwoord Na het slotwoord door Bianca en Annemiek werden alle gastsprekers bedankt met een alcoholische attentie. Natuurlijk kon dit allemaal niet mogelijk worden gemaakt zonder de organisatie, de dames van het bestuur, de werkgroep landelijke dag en alle vrijwilligers, sponsoren en donateurs, waarvoor hulde! Alle lof en waardering voor jullie geweldige prestatie! De succesvolle middag werd feestelijk afgesloten onder het genot van een borrel met tapasbuffet en gezellige live muziek. buikspreker reportage reportage buikspreker

4 6 Niet blij met een vervangende pil? Afscheid van endometriose specialist en adviesraadlid Wim Willemsen 7 Op de redactie van de Buikspreker ontvingen we een mail van Cynthia. Zij wilde haar recente ontdekking over de anticonceptiepil graag met ons delen. Door Esmée Karstanje-Hanegraaf Wim Willemsen neemt afscheid. Na jarenlange inzet voor bestrijding van endometriose en de bijbehorende klachten is het tijd geworden nu van zijn welverdiende pensioen te gaan genieten. Door Esmée Karstanje-Hanegraaf Na een operatie aan haar eierstok zo n tien jaar geleden, kreeg zij van de gynaecoloog een hormoonkuur met Microgynon 30 voorgeschreven. Door de jaren heen heeft de verzekeraar via de apotheek tot nu toe drie keer Microgynon vervangen door de anticonceptiepil Ethinylestradiol/Levonorgestrel (van een andere fabrikant), welke wel vergoed werd. Begin van dit jaar werd de pil vervangen door Eleonore. Zij kreeg toen allerlei klachten, zoals pijn aan haar enkels, wat na het opstaan in de ochtend nog enkele uren aanhield. Pas veel later kwam zij, door een forum over dit onderwerp, op het idee dat dit wel eens van de pil kon komen. Zij werd zich ervan bewust dat ze al die jaren van de vervangende pil niet had stil gestaan bij hoe vervelend zij zich voelde en sinds dit jaar ook nog die opvallende pijn aan haar enkels had. De apotheek verzekerde haar echter bij bijna elke vervanging dat deze pil precies hetzelfde is als Microgynon 30. Inmiddels is zij, op eigen verzoek, weer begonnen met Microgynon 30 en merkte ze eigenlijk meteen al verschil. De pijn in haar enkels is verminderd en ze voelt zich beter. De redactie heeft ook onze adviesraad om een reactie gevraagd. Herkennen zij dit? Ook zij krijgen regelmatig klachten van patiënten die andere preparaten ontvangen dan het origineel dat zij in het verleden hebben gehad. De uitspraak van de apothekers dat het absoluut geen verschil mag maken, onderschrijven ze dan ook niet helemaal. Er zijn wel degelijk andere componenten aanwezig die toch een ander effect zouden kunnen scoren. Als er klachten zijn van parallel-import-pillen kan de arts een recept voorschrijven met de echte merknaam van de pil met erachter: dan moet de apotheek dat originele product leveren. Wij als redactie zijn erg benieuwd of jullie soort gelijke ervaringen hebben als bijvoorbeeld Cynthia en of jullie dan daadwerkelijk je orginele pil weer terug kunnen krijgen als je daar op staat of als de arts dat op het recept zet. En natuurlijk; maakt dat wat uit voor de vergoeding van je zorgverzekeraar? Vul onze online poll in Graag nodigen we jullie daarom uit om onze poll in te vullen op Uiteraard als je dit herkent, maar ook als jou de vervanging wél goed bevalt. Wim Willemsen was vanaf de oprichting van de Endometriose Stichting al bij de stichting betrokken. Endometriose specialist word je niet zomaar. Maar door je jarenlang in de problematiek te verdiepen, relevante literatuur te lezen en onderzoek te doen. In 2003 heeft hij voor de Endometriose Stichting de eerste voordracht voor patiënten gegeven in Oss. Zijn inzet voor de Endometriose Stichting is één van de vele dingen waaruit zijn toewijding blijkt die Willemsen voor zijn vak heeft. Willemsen heeft zich enorm ingezet om endometriose aan te pakken en de endometriose patiënten te begeleiden. En ook voor de problematiek die endometriose met zich meebrengt, zoals pijn, vruchtbaarheidsproblematiek en het chronische karakter van deze ziekte bood Willemsen een luisterend oor. Hij was de eerste die vroeg Wat wilt u? Dat is bij zijn patiënten niet onopgemerkt gebleven. Een patiënt vertelde; hij was de eerste die vroeg Wat wilt u? En ook: eindelijk iemand die de goede diagnose stelde na jaren van klachten. Verder wordt Willemsen onder patiënten geprezen omdat hij hen serieus nam, echt luisterde, oog en oor had voor wat het hebben van endometriose kan betekenen voor iemand. Hij was er echt voor je als patiënt. Als ik Willemsen vraag wat hem is bijgebleven, vertelt hij dat dit eigenlijk teveel is om op te noemen. Erg fijn was het als vrouwen vertelden dat ze pijnvrij waren of uiteindelijk na jarenlange strijd toch zwanger waren geworden. Hoogtepunten Terugkijkend op wat positief is geweest in de afgelopen jaren voor endometriose patiënten noemt Willemsen o.a. de oprichting van de Endometriose Stichting. Dit zorgt er voor dat patiënten meer weten en mondiger worden. Daarnaast is er vooruitgang geweest op medisch technisch gebied. Er is een vooruitgang in chirurgische ingrepen, er worden meer endoscopische operaties gedaan. Ook worden depotpreparaten meer toegepast. De toekomst Waar nog eer te behalen valt in de toekomst, is het vinden van een simpele manier om endometriose te diagnosticeren en een goede therapie van endometriose met weinig bijwerkingen. Verder is het belangrijk om meer te weten te komen over de etiologie: Waarom krijgt de ene vrouw wel en de andere geen endometriose?. Willemsen heeft verder de indruk dat endometriose is toegenomen, met name de ernstige endometriose. Helaas moeten we afscheid nemen van een geprezen arts en waardevol adviesraadlid. De Endometriose Stichting is Wim Willemsen erg dankbaar voor al zijn inzet voor endometriose patiënten. buikspreker uitgelicht interview buikspreker

5 8 Alles wat je wilt weten over een baarmoederverwijdering 9 Een hysterectomie (of uterusextirpatie) is een operatie waarbij de baarmoeder (al dan niet samen met de baarmoedermond of hals) verwijderd wordt. Vrij vaak worden ook de eileiders en de eierstokken weggehaald. Dit hangt af van de reden van de operatie, de leeftijd en de bevindingen tijdens de ingreep. De grootte van de baarmoeder, de mate van verzakking van de baarmoeder en de reden waarom deze wordt verwijderd, zijn bepalend voor de manier waarop de operatie plaatsvindt: via de buik of vagina, of tijdens een kijkoperatie. Door Weia Wiekens door een onregelmatige aanmaak van hormonen. Eventueel kunnen deze klachten op een andere manier behandeld worden, maar als deze behandelingen onvoldoende resultaat hebben, als je er niet voor in aanmerking komt of als je een definitieve oplossing wilt, kan een baarmoederverwijdering het beste blijken te zijn. Vleesbomen Myomen, fibromen en fibromyomen zijn allemaal synoniemen voor vleesbomen. Dit zijn goedaardige verdikkingen (spierknobbels) van de spierlaag van de baarmoeder. Ze kunnen sterk wisselen in aantal en grootte. De meeste vleesbomen leiden tot overmatig bloedverlies, buikpijn tijdens de menstruatie of verminderde vruchtbaarheid. Hun groei wordt bevorderd door het vrouwelijk hormoon oestrogeen. De vleesbomen kunnen zo groot worden dat ze op de blaas gaan drukken of op andere organen. Wanneer een vleesboom snel groeit of wanneer je klachten hebt, is een behandeling nodig. Deze behandeling kan bestaan uit medicatie of een operatie. Wanneer hormonale therapie niet helpt, adviseert de gynaecoloog een operatie. Naast een hysterectomie zijn er nog andere operaties mogelijk waarbij de baarmoeder gespaard blijft en enkel de vleesboom verwijderd wordt. Of een dergelijke ingreep zinvol is, hangt af van de grootte en de plaats van de vleesbomen en eventuele kinderwens. Endometriose of chocoladecysten De binnenkant van de baarmoeder is bekleed met het endometrium. Bij endometriose bevindt dat slijmvlies zich ook buiten de baarmoeder, in de buikholte of in de eierstokken. Omdat dit weefsel tijdens de ongesteldheid meemenstrueert, kan de endometriose gemakkelijk uitbreiden. In de eierstok kan het bloed ophopen. Dit ingedikt bloed lijkt op chocolade, vandaar de benaming chocoladecysten. De typische symptomen van endometriose zijn pijnlijke menstruaties en verminderde vruchtbaarheid. Endometriose kan medicamenteus of operatief behandeld worden. Als alle andere behandelingsmogelijkheden onvoldoende resultaat opleveren en er geen kinderwens (meer) aanwezig is, kunnen de klachten van endometriose vaak verholpen worden met een baarmoederverwijdering. Let wel dat dit altijd afhankelijk is van de ernst en lokatie van de endometriose. Als tot een hysterectomie besloten wordt kan het verstandig zijn om ook de eierstokken te verwijderen. Deze maken hormonen (oestrogenen) aan die na de operatie endometriose kunnen blijven veroorzaken. Adenomyose Bij adenomyose is het baarmoederslijmvlies dieper dan normaal binnengedrongen in de spierwand van de baarmoeder. Deze aandoening komt het meest voor bij vrouwen boven de veertig. Adenomyose kan overmatig bloedverlies en pijn bij de menstruatie veroorzaken. Een normale baarmoeder (uterus) heeft de vorm en grootte van een omgekeerde peer. De wanden bestaan uit spierweefsel en liggen tegen elkaar aan. Het is dus geen holte. De binnenzijde is bekleed met slijmvlies. Het onderste deel mondt uit in de schede en wordt de baarmoedermond of baarmoederhals (portio of cervix) genoemd. Aan de brede bovenkant monden twee eileiders (tubae) in de baarmoeder uit. Deze dunne, soepele buisjes, die zo n 8-10 cm lang zijn, beginnen bij de baarmoeder en eindigen bij de eierstokken. Baarmoeder, eileiders en eierstokken liggen niet los in de buik, maar zitten met bindweefselbanden vast onder in het bekken. slijmvlies op. Nestelt zich geen bevruchte eicel in de baarmoeder in, dan stoot de baarmoeder het slijmvlies af. Dit verlaat het lichaam met bloed, de menstruatie. De baarmoeder heeft zo een functie om te menstrueren en om zwangerschappen te dragen. Daarnaast kan dit orgaan bijdragen aan erotische gevoelens bij opwinding en het krijgen van een orgasme. Door de baarmoeder te verwijderen kan men verschillende gynaecologische problemen oplossen. Redenen voor een hysterectomie baarmoeder blaas endeldarm In één van de eierstokken rijpt elke maand een eicel. Daarnaast maken de eierstokken hormonen (oestrogenen en progesteron) die zorgen voor de maandelijkse menstruaties. De hormonen dragen ook bij aan het zin hebben in vrijen en ze houden de vagina soepel en stevig. Zaadcellen komen via de vagina en de baarmoeder door de eileiders naar de eierstok. Een niet-bevruchte eicel lost vanzelf op. Een bevruchte eicel wordt door de eileider naar de baarmoeder vervoerd. Hormonen, die door de eierstokken worden gemaakt, bouwen elke maand het baarmoeder- Menstruatieklachten Het optreden van hevige, langdurige en onregelmatige menstruaties of bloedverlies tussen de menstruaties door kan een reden zijn om de baarmoeder te verwijderen. Deze menstruatieklachten kunnen een gevolg zijn van afwijkingen van de baarmoeder zelf, zoals bijvoorbeeld vleesbomen in de baarmoeder (myomen). Het is ook mogelijk dat het slijmvlies van de baarmoeder afwijkingen vertoont (baarmoederslijmvlieskanker of poliepen). Menstruatieklachten kunnen ook veroorzaakt worden clitoris buitenste en binnenste schaamlippen anus vagina buikspreker uitgelicht uitgelicht buikspreker

6 Verdoving Een hysterectomie wordt onder algemene verdoving uitgevoerd. Het verdovende middel wordt via een infuus toegediend. De anesthesist zal een masker over je mond en neus zetten waarlangs je zuurstof krijgt. Je zal snel suf worden en in slaap vallen. Terwijl je slaapt brengt men een buisje in de luchtpijp om je te beademen. Tijdens een algemene verdoving voel je geen pijn. De operatie duurt één tot twee uur, rekenend van begin tot eind van de verdoving. Welke methode? Afhankelijk van de grootte van de baarmoeder, de mate van verzakking van de baarmoeder in de schede en de reden van de baarmoederverwijdering, zal een gynaecoloog de operatie voorstellen waarbij de minste risico s zullen bestaan en de operatie en het herstel optimaal zullen verlopen. Een operatie via de schede is in principe de eerste keus. Als dat niet mogelijk is wordt gekozen voor een kijkbuisoperatie, dan voor een techniek met een horizontale snede en als laatste voor een techniek met een verticale snede. Bij de keuze van de methode is het van belang of ook de baarmoederhals en/of de eierstokken verwijderd moeten worden. Moet de baarmoederhals ook worden weggenomen? Zijn er aan de baarmoederhals geen afwijkingen, dan is het niet noodzakelijk deze te verwijderen bij een operatie via de buikwand. Zo ontstaat er geen litteken in de vagina en is er geen kans dat deze van vorm verandert. Alhoewel het niet wetenschappelijk bewezen is, hebben sommige vrouwen het idee dat de beleving van seksualiteit minder verandert als de baarmoederhals aanwezig blijft. Indien deze niet is weggenomen blijft een uitstrijkje op geregelde tijdstippen nodig. Bij een operatie via de vagina moet de gynaecoloog om technische redenen wel de baarmoederhals wegnemen. Moeten de eierstokken worden verwijderd? 10 De baarmoeder is soms vergroot en pijnlijk bij het drukken Als de baarmoeder wordt verwijderd worden meestal ook 11 erop. Adenomyose behandelt men in eerste instantie met de baarmoederhals en baarmoedermond weggehaald. Gynaecologen zijn het erover eens dat er bij vrouwen voor hormonen. Als deze behandeling niet in aanmerking komt of niet De gynaecoloog zal met je bespreken of ook de eileiders de overgang geen reden is om als routine tijdens de werkt, kan een baarmoederverwijdering overwogen worden. en/of de eierstokken verwijderd moeten worden. operatie ook de eierstokken te verwijderen, tenzij die natuurlijk afwijkingen vertonen. Het wegnemen van de eierstokken betekent immers dat je direct na de operatie in de overgang (menopauze) komt. Over wat verstandig is na de overgang, verschillen de meningen. De meeste gynaecologen adviseren de eierstokken te laten zitten, omdat ze nog kleine hoeveelheden hormonen maken, die onder andere bijdragen aan het zin hebben in vrijen. Verzakking of prolaps van de baarmoeder of vaginawanden De bindweefselbanden die de baarmoeder op haar plaats houden, rekken uit door zwangerschap of veroudering. De baarmoeder kan dan naar beneden zakken, soms zelfs tot buiten de vagina. Ook de steunweefsels van de vaginawand en de omliggende organen verliezen soms hun elasticiteit. De blaas of de darm kunnen dan samen met de vaginawand uitzakken. De meest voorkomende klachten bij een verzakking zijn een zeurderig gevoel in de onderbuik en rug, een drukkend gevoel in de vagina, ongecontroleerd urineverlies en problemen met de ontlasting. Er kunnen vaker blaasontstekingen optreden. Je kunt ook hinder ondervinden als je zit, fietst of vrijt. Een verzakking hoeft alleen behandeld te worden als er klachten zijn. Behandeling kan bestaan uit fysiotherapie (bekkenbodem-oefeningen), het plaatsen van een steunende ring of een operatie. Als de baarmoeder ver naar buiten zakt, is het meestal noodzakelijk deze te verwijderen. Kanker Kanker kan optreden in de baarmoederhals, in het endometrium en in de eierstokken. Deze aandoening is altijd ernstig. Zeer vaak maakt een hysterectomie deel uit van de behandeling. De operatie De gynaecoloog kan de baarmoeder volgens verschillende operatiemethodes verwijderen. via de schede (vaginaal) via de buikwand door middel van een snede (abdominaal) via de buikwand door middel van een kijkbuisoperatie (laparoscopisch) Bij de baarmoederverwijdering via de schede en door middel van een kijkbuisoperatie is er altijd een kleine kans dat de gynaecoloog tijdens de ingreep alsnog moet overgaan op een buikoperatie. A B Figuur 1a + 1b 1a) horizontale lijn, meest gebruikte snede, bikinisnede 1b) verticale lijn, snede bij een grote baarmoeder of bij baarmoederkanker Vaginale hysterectomie Bij een vaginale hysterectomie wordt de baarmoeder verwijderd langs de vagina. De gynaecoloog past deze methode toe als de baarmoeder niet te groot is en vanzelf al iets in de schede naar beneden komt. Soms kan men bij grote vleesbomen toch nog de baarmoeder in delen vaginaal verwijderen. Bij deze operatietechniek is het behoud van de baarmoedermond niet mogelijk. Achteraf heb je alleen een klein litteken in de top van de vagina. Bij een verzakking van de blaas en/of endeldarm kan deze manier van opereren worden gecombineerd met een operatie aan de voor- of achterwand van de schede. Het voordeel van deze manier van opereren is dat je alleen een (onzichtbaar) litteken boven in de schede krijgt en dus geen buiklitteken (zie figuur 1a). Meestal herstel je weer snel. Abdominale hysterectomie (laparotomie) Als verwijdering via de vagina niet mogelijk is of als je wil dat de baarmoedermond behouden blijft, vindt de operatie plaats via de buikwand. De organen zijn in dit geval beter zichtbaar dan bij een vaginale hysterectomie. Wanneer de baarmoeder erg vergroot is of als er andere problemen in de buikholte zijn, kan men een abdominale hysterectomie verkiezen. De insnede kan op twee manieren gebeuren. Meestal maakt de gynaecoloog een horizontale snede net onder de haargrens. Die zogenaamde bikinisnede is maar 10 tot 15 cm lang en verdwijnt achteraf onder je slipje. Soms wordt de snede verticaal gemaakt van de navel tot aan de haargrens. Die manier van insnijden wordt toegepast als er al een litteken is van een vroegere ingreep of als de mogelijkheid bestaat dat er tegelijkertijd een operatie in de bovenbuik uitgevoerd moet worden. Dit is vaak het geval bij kwaadaardige gezwellen. Een operatie via de buikwand is meestal relatief eenvoudig, en als de baarmoederhals wordt gespaard, blijft de vagina onaangetast. Laparoscopische hysterectomie Soms is de baarmoeder niet te groot maar wel te weinig verzakt om via de vagina verwijderd te kunnen worden. Dan kan een kijkbuisoperatie plaatsvinden. Bij deze techniek maakt de gynaecoloog twee tot vier kleine insneden van ongeveer 1 centimeter in de buikwand (zie figuur 2). Langs één van die sneetjes wordt de laparoscoop in je buik gebracht. Een laparoscoop is een lange dunne buis waar men met een kleine camera doorheen kijkt. Via de andere insneden brengt de gynaecoloog instrumenten in waarmee geopereerd wordt. De gynaecoloog kan de operatie via de laparoscoop op een beeldscherm volgen. Aan het einde van de operatie wordt de baarmoeder via de schede of (in kleine stukken) door de kijkbuis weggehaald. Om de baarmoeder in stukjes te snijden wordt gebruik gemaakt van een soort boor. Net onder de navel, in de liesstreek en in de top van de schede blijven dan kleine littekentjes achter. Zoals bij vaginale ingreep is een vlotter herstel één van de grote voordelen van deze techniek. Soms, maar niet altijd, is het mogelijk de baarmoederhals te behouden. Figuur 2 Littekens na een baarmoederverwijdering d.m.v. een kijkbuisoperatie Andere gynaecologen stellen voor om de eierstokken te verwijderen om zo de kans op kanker ervan te verminderen. Bespreek dit voor de operatie met de gynaecoloog. Een enkele keer bestaan er afwijkingen aan één of beide eierstokken, die pas tijdens de operatie zichtbaar zijn. Bij één afwijkende eierstok neemt de gynaecoloog alleen deze eierstok weg. Dit heeft geen gevolgen. De overgebleven eierstok maakt voldoende hormonen om niet voortijdig in de overgang te komen. Bij afwijkingen aan beide eierstokken probeert de gynaecoloog tenminste een deel van één eierstok te behouden om zo een voortijdige overgang te voorkomen. Bespreek voor de operatie duidelijk jouw ideeën en wensen met de gynaecoloog Voor de operatie Een dag voor de operatie, soms op de dag zelf, word je opgenomen in het ziekenhuis. Omdat je nuchter moet zijn voor de operatie, mag je ten minste vier tot zes uur voor de operatie niets meer eten of drinken. Vaak krijg je een infuus en ook een rustgevend middel. Bespreek voor de operatie duidelijk jouw ideeën en wensen met de gynaecoloog. Na de operatie Na een algemene verdoving heb je soms even last van keelpijn door het buisje dat tijdens de operatie in de luchtpijp werd geplaatst. Je kunt misselijk zijn en/of overgeven. Het infuus blijft enkele dagen aanwezig tot deze klachten verdwenen zijn en je voldoende kunt drinken. Na een baarmoederverwijdering krijg je korte of langere tijd een blaaskatheter; vaak wordt ook een tampon in de schede gebracht. De blaassonde kan onaangenaam zijn maar wordt na een dag of twee verwijderd. Of je pijn in de buik en bij het litteken krijgt, is afhankelijk van de operatiemethode. Pijnstillers zijn dan noodzakelijk. De darmen komen binnen één tot twee dagen langzaam weer op gang. In het begin kan dit aanleiding geven tot een onaangenaam opgezwollen gevoel. Meestal zal je je beter gaan voelen vanaf de tweede dag na de ingreep. Via vloeibaar en licht verteerbaar voedsel ga je langzaamaan weer normaal eten. Na enkele weken kan men soms buikspreker uitgelicht uitgelicht buikspreker

7 12 13 Neem de tijd om na te denken en de voor- en nadelen goed te overwegen een hechting via de schede verliezen. Dit is geen reden tot ongerustheid. De hechtingsdraadjes die niet vanzelf vergaan, zullen na een week verwijderd worden. Ook kan er soms via de schede bloedverlies optreden. Om het litteken in de top van de vagina goed te laten genezen, is het raadzaam vier tot zes weken te wachten met vrijen. Na iedere operatie wordt een afspraak gemaakt voor een controleonderzoek. De duur van het ziekenhuisverblijf is afhankelijk van het type operatie en de gezondheidstoestand. Een abdominale hysterectomie vergt een langer verblijf in het ziekenhuis dan een vaginale hysterectomie. Het varieert van een paar dagen tot een week. Probeer thuis zoveel mogelijk te rusten want je zal minder aankunnen dan je denkt. Enige hulp in huis is zeker nodig. De herstelperiode verschilt van persoon tot persoon. Gemiddeld ben je na een goede maand volledig hersteld. Werk je buitenshuis, houd dan rekening met een afwezigheid van tenminste zes weken. Zeker de eerste weken vermijden om zware dingen te tillen. Douchen mag gerust, ook met een buiklitteken. Complicaties Een operatie houdt altijd bepaalde risico s in, maar gelukkig zijn ernstige complicaties zeldzaam. De technieken gaan altijd gepaard met wat bloedverlies. Als je te veel bloed verloren hebt, kan een ijzertherapie of een bloedtransfusie nodig zijn. In de buikwand of in de vagina kan een nabloeding optreden. Meestal verwerkt het lichaam zelf een bloeduitstorting, maar het herstel duurt dan langer. Bij een ernstige nabloeding kan een tweede operatie noodzakelijk zijn. Voorbeelden van andere mogelijke complicaties: een infectie, blaasontsteking, afscheiding, trombose, en beschadiging van de urinewegen, darm, bloedvaten of zenuwen. Het gebeurt slechts heel zelden dat urinewegen, darmen of bloedvaten beschadigd worden, maar bij ernstige vergroeiingen komt een dergelijke complicatie meer voor. Sommige vrouwen hebben na de operatie last van duizeligheid, slapeloosheid, moeheid, plasklachten, concentratiestoornissen, buik- en/of rugpijn. Deze klachten zijn niet ernstig, maar kunnen wel vervelend zijn. Als het verloop van het herstel na de operatie anders is of langer duurt dan verwacht, is het verstandig dit met jouw huisarts of gynaecoloog te bespreken. Gevolgen voor de lange termijn Als de baarmoeder verwijderd is, heb je geen menstruatie meer en is zwanger worden onmogelijk. Indien de baarmoederhals aanwezig blijft, kun je elke maand nog een heel buikspreker uitgelicht klein beetje bloed verliezen. Bij een bikinisnede kan de huid rond het litteken gedurende langere tijd ongevoelig - of juist overgevoelig - zijn omdat de huid zenuwen zijn doorgesneden. Dit verdwijnt meestal na verloop van tijd. Als tijdens de operatie je eileiders en eierstokken verwijderd werden en je was tevoren nog niet in de menopauze, dan moet je lichaam wennen aan de nieuwe hormoonhuishouding. Er kunnen overgangsklachten optreden zoals opvliegers, droogte van de schede, prikkelbaarheid en depressieve gevoelens. De gynaecoloog kan indien nodig medicatie voorschrijven. Werden je eierstokken gespaard, dan zullen zij ook na een hysterectomie blijven functioneren. Rond je vijftigste zal je de natuurlijke overgangsfase in gaan. Dit kan te herkennen zijn aan de warmteopwellingen. Veranderde seksuele beleving Bij sommige vrouwen verandert de seksuele beleving. Veel vrouwen ervaren positieve effecten, bijv. minder pijn bij het vrijen. Soms zijn er veranderingen in negatieve zin, zoals minder zin hebben in vrijen, verminderde gevoeligheid van (de omgeving van) de schede, en/of veranderingen in het orgasme. Sommige vrouwen missen het samentrekken van de baarmoeder bij het klaarkomen, maar gaandeweg wennen ze daaraan. Vrouwen die voorheen al problemen hadden met vrijen, kunnen er na de operatie nog meer moeite mee hebben, maar voor de meeste vrouwen betekent de baarmoederverwijdering een verbetering - zeker als ze voorheen frequent bloedverlies hadden. Kun je zelf kiezen? Bij goedaardige aandoeningen hoeft de baarmoeder niet meteen verwijderd te worden. Neem dus de tijd om na te denken en de voor- en nadelen goed te overwegen. Bespreek met de gynaecoloog de mogelijkheden van eventuele alternatieve behandelingen. Kies je voor een baarmoederverwijdering, bespreek dan welke operatie methode voor jou het beste lijkt. Vooral bij vrouwen die niet of nauwelijks zelf over de operatie hebben kunnen beslissen, kunnen emotionele klachten voorkomen. Bedenk daarom dat jíj degene bent die beslist over al dan niet opereren, zeker wanneer het een goedaardige afwijking betreft. Tot slot Als je wilt praten over gevoelens of twijfels die je over de baarmoederverwijdering hebt, kun je bij het Informatie Centrum Gynaecologie (ICG) namen en adressen krijgen van vrouwen die deze operatie ook zelf hebben meegemaakt en er over willen praten. Tevens kun je op onze eigen website, terecht voor meer informatie (kopje endometriose > ik heb een vraag). (bron bekend bij de redactie) Het belang van lotgenoten Door Sibbine van Lerberghe Het belang van contact met lotgenoten is herkenning en erkenning, en het uitwisselen van ervaringen. Een gesprek kan opluchten, gerust stellen. Wanneer je net te horen krijgt dat je endometriose hebt, dan weet je niet wat je overkomt. Dat is vooral het geval voor vrouwen die al meer dan tien jaar met dit probleem zitten. Doordat de stichting onlangs haar tiende verjaardag vierde, zullen velen onder ons al veel beter ingelicht zijn over de mogelijk heden voor de verschillende behandelingen en dergelijke. Toch is medicatie alleen niet genoeg. In feite is het nog een relatief onbekende ziekte. Meermaals moest ik al uitleggen wat er met mij aan de hand is. Je ziet het niet van buiten uit. Zo kan je ook op onbegrip stuiten bij sommige artsen en dat zouden echter de laatsten moeten zijn van wie je zoiets zou verwachten. Iedereen heeft een ander karakter en verwerkt zijn problemen op zijn eigen manier. Zelf heb ik veel behoefte aan contact met lotgenoten en dat heb ik uiteindelijk gevonden middels de Endometriose Stichting. Persoonlijk vind ik dat enkel diegenen die zelf met de ziekte rondlopen je het beste kunnen begrijpen. Dat geldt trouwens voor vele zaken in het leven. Contact met je lotgenoten onderhouden is belangrijk en zonder dat je het weet beteken je veel voor een ander! Voordat ik de stichting had ontdekt, probeerde ik mijn verdriet en pijn daar omheen van me af te schrijven in artikelen op een site die enkel voor vrouwen bedoeld is. Door één van mijn vele artikelen daarover werd ik op die bewuste site plots gecontacteerd door een lotgenote. Zij had mijn artikel gelezen en zat zelf met zeer veel open vragen en stond net voor een zware operatie. Toeval wou dat ik ongeveer dezelfde ingreep had ondergaan maar dan tien jaar geleden. Sinds de dag dat we contact met elkaar hadden is er een band gegroeid tussen ons. Vele zaken zijn soms zo delicaat om er met een ander over te praten en met wie kan je dat beter dan met een lotgenote? Ik moet zeggen dat ik via het forum van de Endometriose Stichting en het bekende facebook al veel nieuwe maatjes heb gevonden. Elkaar steunen in goede en minder goede dagen en elkaar raad geven als dat gevraagd wordt. Voordat ik de stichting leerde kennen en dus ook geen lotgenoten sprak, voelde ik me alleen en ongelukkig. Niemand begreep mij precies. Dat gevoel is nu grotendeels verdwenen. Buiten het luisteren naar elkaar, raad geven, spreken uit ervaring, kweek je ook een nauwe band en leer je dat je niet alleen bent met je probleem! Dat gaf me weer moed. Voor vrouwen die in plaats van digitaal contact liever live met een lotgenoot in gesprek gaan kunnen ook altijd terecht op een zogenoemde Endolounge (voorheen lotgenotencontact). Bekijk de agenda op onze website voor meer informatie over een Endolounge bij jou in de buurt. interview buikspreker

8 Kennedymars voor een goed doel Zaterdag 7 juli was het zover. Na een half jaar flink gezeten en ons van alles aanboden. Deze gingen wat getraind te hebben sta ik op het plein in Someren, langzamer in verband met pijnlijke spieren en voeten, mijn voeten zijn zojuist ingetapet. Ik ben er 3 uur van maar ik kwam er wel. te voren en er zitten al mensen die gaan lopen bij de startlijn te wachten. Ik ben een beetje zenuwachtig. Hoe zal het gaan? Krijg ik veel slecht weer? Hoe zal de sfeer zijn? We komen langzaam aan bij de starttijd. Het is al behoorlijk druk en de dj maakt er een feestje van. Ik realiseer het me: er ligt 80 km voor me en die ga ik bewandelen. door Weia Wiekens Het eerste weekend van juli 2012 ging de 50 e jubileumeditie ter ere van de Kennedymars in Someren van start. Dat is een wandeltocht van 80 kilometer, die binnen 20 uur gelopen dient te worden. Deze is vernoemd naar de Amerikaanse president John F. Kennedy en wordt jaarlijks op vele plaatsen in Nederland georganiseerd. De wandelaars startten om uur en wandelden vervolgens door de directe omgeving. Zij moesten uiterlijk zondag 8 juli om uur weer binnen zijn. Ruim een half jaar na haar operatie was Lisette Spapé één van de lopers voor de tocht van 80 kilometer. Lees hier haar persoonlijk verhaal met een bijzonder initiatief. Ook gaan de gedachtes door mijn hoofd over de afgelopen jaren. Hoe de endometriose in mijn leven is en wat we daardoor al heb moeten doorstaan - zowel lichamelijk als geestelijk. De jaren van pijnlijke menstruaties toen ik nog van niets wist, de onvervulde kinderwens en de onderzoeken en uitslagen daarvoor, waarbij dus endometriose boven water kwam. De pijnlijke en zware ivf behandelingen die na de 3 e poging uitliep op een miskraam, en het allerzwaarste: het besluit en de operatie waarbij mij baarmoeder en eierstokken (op een klein restje na) zijn verwijderd. En nu sta ik hier, acht maanden na mijn operatie. Pijnvrij en vol energie. Ik heb er zin in! Ik ben een beetje zenuwachtig, hoe zal de sfeer zijn? De start was indrukwekkend. Zoveel mensen bij elkaar, om precies te zijn, en het duurde 45 minuten voordat iedereen uiteindelijk gestart was. In de nacht lopen was bijzonder. Vooral om even een glimp te krijgen van de zon die opkwam, voordat het weer achter een stapel donderwolken vertrok en zich pas weer bij de finish liet zien. Veel regen gehad onderweg. Ook een paar donderklappen en natte voeten. Later gelukkig nog droge sokken en schoenen aan kunnen doen. Ook de sfeer was erg goed. Af en toe een babbeltje gemaakt met de mensen die ook meeliepen, en af en toe werd je weer even opgepept als je er doorheen zat door de stempelpost, wildvreemde mensen, of handjes geven aan de kindertjes die langs de weg zaten te kijken. Alles was erg goed verzorgd. De eerste 50 km gingen goed omdat ik daar al aardig op getraind was. Op de 60 kreeg ik t zwaarder. Ik viel bijna in slaap bij een pauzepost in een warme tent, maar na een kop soep en een half uurtje zitten ben ik weer doorgegaan. Op 65 km stond er familie klaar om mij aan te moedigen en te voorzien van blarenpleisters en verse sokken. Best emotioneel kan ik je zeggen. Met nog (maar) 15 km te gaan begon ik aan de laatste 3 uur, begeleid door diverse blaaskapellen en de vele mensen die zowel overdag als s nachts voor hun huizen hebben De tocht heeft mij laten zien dat ik meer aankan dan dat ik zelf soms verwacht Opgewacht door mijn lieve man, ouders, zusje en zwager werd ik binnen gehaald. Moe, emotioneel, voldaan en blij met de opbrengst voor mijn doel tijdens deze tocht: de Endometriose Stichting. Ik heb het gehaald, de 80 km zijn gelopen, alhoewel ik mij dit achteraf nog moeilijk voor kan stellen. De tocht heeft mij laten zien dat ik meer aankan dan dat ik zelf soms verwacht. Zeker als ik terugkijk naar het moment dat het uren lang achter elkaar onweerde en hard regende terwijl het langzaam licht werd, ik mijzelf in droge sokken en schoenen hees op een droog rustpunt en met zonneschijn de finish over kwam. Het na regen komt zonneschijn effect. Dus als ik weer eens een dip heb, laat ik die dan even toe en denk dan weer aan de tocht en weet dat alles goed komt. Het heeft ook zeker meegewerkt aan mijn verwerkingsproces. Het heeft het in ieder geval een stuk makkelijker gemaakt. Ik heb in die tocht ook geregeld gedacht over hoe snel alles was gegaan en dat er veel gebeurt is in de afgelopen drie jaar. Op het moment van de start speelde de band We are the Champions. Dat voelde ook echt zo terwijl ik nog moest beginnen. Lisette Spapé Kneppers De Endometriose Stichting wil Lisette heel hartelijk danken voor haar donatie van 620 euro! Via de website geef.nl is het bedrag inmiddels ontvangen. Dat verdient wel een lintje dachten we zo. De yellow ribbon -sierspeld wordt je binnenkort toegezonden. buikspreker ervaringsverhaal ervaringsverhaal buikspreker

9 16 Beschuit mét & zonder muisjes Ik (endometriose) ben bij je. Ik ben altijd ongewenst. Dat deert mij niet. Ik groei wel, met of zonder jouw goedkeuring. 17 Niet alleen veroorzaak ik pijn, maar ik heb je organen aangedaan. Je darmen, je blaas, ze zijn niet meer zoals ze horen te zijn. Toch heb ik je nog meer geraakt door je eigen vrouwelijke organen door Frouckje Grijpstra - de Jong aan te tasten. Heel feitelijk gezien ben je gewoon vruchtbaar, zoals het past bij een dertiger. Je produceert eicellen, je cyclus volgt precies de klok. Alleen ik maak je lichaam ongeschikter om zwanger te worden. Verklevingen, geknakte eierstok, bloedingen, endometriose-cyste, een baarmoeder die vast zit aan blaas en Kinderwens en ongewenst kinderloos Veel endometriose patiënten lopen tegen vruchtbaarheidsproblemen aan. Met hen ook de partners. En de daaruit vloeiende kinderwens die vervuld word of juist blijvende kinderloosheid. Er komen steeds meer mogelijkheden om zwanger te raken, maar artsen kunnen geen wonderen verrichten. Ik ken vrouwen met matige endometriose die maar niet zwanger worden, maar ook vrouwen met zwaardere vormen van endometriose die uiteindelijk wel zwanger raken. De ene groep zou grotere kansen hebben dan de ander, toch lijkt het soms willekeur. Er bestaat de mogelijkheid dat je op het pad van een onbeantwoorde kinderwens blijft. Is dit een verlies wat te verwerken is? En zal je omgeving je ooit écht begrijpen? Als je wel zwanger raakt, betreed je de sociale omgeving waar men wel kinderen krijgt. Maar betekent dit ook verwijdering van hen, die niet zwanger raken? Stil verlangen Heel makkelijk komen vragen uit je omgeving zoals wanneer komt de eerste? Of: wordt dat de babykamer? Begrijpelijke maar ook onnadenkende vragen die hard kunnen aankomen. Want veel vrouwen krijgen kinderen niet even op bestelling. Een scenario die helaas voor veel endometriose patiënten maar al te bekend is. Als zwanger worden niet vanzelf gaat, heeft dat een voelbaar en verstrekkende impact op alle aspecten van je dagelijkse leven. Ongewild verschijnt daar het pad van een medisch circuit. De meeste stellen betreden vervolgens dit pad. Het is echter niet zeker hoe lang dit pad zal zijn en waar dit pad zal eindigen. Je krijgt te maken met heftige emoties, zoals bijvoorbeeld hoop, vrees en teleurstellingen. Je partner denkt of gaat er vaak anders mee om dan jijzelf. Er kunnen seksuele problemen ontstaan. Wat vertel je wel en wat niet? En aan wie in je sociale omgeving? En hoe ziet de toekomst er nu uit? Als je kinderwens (nog) niet vervuld wordt, dan gaat je eigen leven niet vanzelf verder. Als bellen in de lucht hangt deze wens bij je. Maar de bellen kunnen kleiner worden of kapot knallen. Nee, een kinderwens is geen wens die je zomaar even opgeeft en vergeet. Een stil verlangen blijft vaak lange tijd, of misschien wel altijd bij je. Ik denk dat het bijzonder pijnlijke in kinderloosheid misschien wel in het onzichtbare zit. Je verliest iets wat niet is geweest. Dit maakt het verwerken van dit verlies extra moeilijk en het begrijpen ervan door de omgeving ook. Je kunt je erg eenzaam voelen. En het verlies wordt wel elke keer pijnlijk aangeraakt doordat we in een wereld leven met dikke buiken, knuffelbeesten en geboortekaartjes. Bezoek van de ooievaar Hoe vroeger de diagnose endometriose gesteld wordt, hoe groter de kans dat zwaardere ingrepen voorkomen kunnen worden en de vrouw vruchtbaar blijft. Of een vrouw met endometriose zwanger wordt, is afwachten. Soms gebeurt het spontaan. Bij anderen speelt de duur van de kinderwens, de ernst van endometriose en de leeftijd van de vrouw een rol in het te bewandelen medisch traject. Er zijn geen garanties voor een positieve uitkomst. De ooievaar komt alsnog niet zomaar langs gevlogen. Je beklimt als het ware een ladder bij dit traject. Hoe hoger je komt, hoe harder je kunt vallen. Toch is de kinderwens vaak groter dan de angst voor het vallen. We volgen de bellen in de lucht, die zich hogerop in de ladder steeds meer vullen met hoop. En dan is daar soms de weg van het zwanger worden en kind(eren) krijgen. Op deze weg mag ik nu lopen. Met een lichaam vol endometriose ben ik toch zwanger geworden. We wilden een IVF poging proberen, na een lang traject van ziek zijn en in de overgang zitten. Alvorens we over zouden gaan op het spoor van tijdelijk de kinderwens aan de kant zetten, misschien wel voorgoed. En een grote operatie te ondergaan. Verbinding of verwijdering? Het open kunnen praten over je kinderwens of kinderloosheid is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Voor mij was dit ook niet het geval. Reacties kunnen ook (onbedoeld) pijnlijk zijn. Zo heb ik zinnen als kinderen zijn niet geluk makend. Of: zonder kinderen heb je wel meer vrijheid maar al te vaak gehoord. Maar als je een onvervulde kinderwens hebt, is het onmogelijk je daarvoor af te sluiten. Je wordt overal geconfronteerd met zwangerschap en kinderen. De wens zit diep van binnen. Die verdwijnt niet door je te richten op de zogenaamde positieve kanten van kinderloos zijn! darm... Ik speel met je binnenkant! Het maakt mij krachtig. Ja, ik heb je diep geraakt, in heel je vrouw zijn. (Gedeelte uit Het jaar van de draak, column Frouckje op onzichtbaarziek.nl,4 augustus 2012) Je kunt dan ook veel onbegrip uit je omgeving ervaren. Gevoelens van weerstand, jaloezie, onrechtvaardigheid, zinloosheid, woede, verlangens en gemis steken de kop op. De impact van vruchtbaarheidsproblemen kan relaties dan ook flink verstoren of onherstelbaar beschadigen. Nu sta ik zelf ook in de wereld van kinderen krijgen. Natuurlijk is mijn vreugde onnoemelijk groot. Maar in mijn contacten met anderen die nog wel met kinderloosheid te maken hebben, merk ik voelbaar een verschil. Een soort verwijdering. Ik begrijp heel goed de confrontatie met mijn dikke buik en de gevoelens die het kan oproepen. Ik heb ze zelf ook ervaren. Toch vind ik dit best moeilijk, omdat ik het contact met deze mensen als waardevol ervaar. Kan er ook verbinding blijven? Aan de andere kant merk ik ook verschil in contact met anderen die al lange tijd wél ouders zijn. Het is alsof ik word toegevoegd tot hun wereld. Verwijdering wordt hier juist weer méér verbinding. Dit is heel fijn, er is gedeelde vreugde. Maar mijn gevoel dat ik al die tijd er niet echt bij hoorde wordt wel versterkt. Zou dit gevoel straks ook onbedoeld tussen mij en degenen zonder kinderen ontstaan? Tot slot Kinderwens en ongewenst kinderloos. Een heel gecompliceerd en persoonlijke onderwerp. Toch wordt het gedeeld door honderdduizend anderen over de wereld, echter vaak in stilte. Vruchtbaarheidsbehandelingen worden steeds normaler gevonden, maar kinderloosheid lijkt een moeilijk onderwerp te blijven. Er ontstaat vaak een soort impasse. Stellen spreken niet (meer) over de onvervulde kinderwens en de omgeving vraagt niet (meer). Waar staan jullie met je kinderwens of kinderloosheid? Ervaren jullie verwijdering of juist ook verbinding? En wat zou je hierin graag (anders) willen? Waar je ook staat, met of zonder kind, ik denk dat een invoelende maar vooral ook onbevooroordeelde benadering naar elkaar kan leiden tot meer openheid, begrip en verbondenheid. Niet eenvoudig, maar ik denk wel dat het mogelijk is. Meer lezen over kinderwens en kinderloosheid? Freya biedt nieuws, achtergrond informatie, ervaringsverhalen en contact over vruchtbaarheid, problemen met zwanger worden en ongewilde kinderloosheid. Belgische vereniging die informatie en emotionele ondersteuning biedt aan mensen met vruchtbaarheidsproblemen en hun omgeving. Een website over vruchtbaarheidsproblemen en je omgeving Op deze website zijn boeken verzameld met als thema s vruchtbaarheidsproblematiek en ongewenste kinderloosheid. Een site met voorlichtingsmateriaal over onvruchtbaarheid, geschreven en gecontroleerd door een redactieraad bestaande uit diverse gezag-hebbende professionele bronnen. Informatie van Stichting Ambulante Fiom over haar hulpverlening aan vrouwen en mannen bij onbedoelde zwangerschap, kinderwens, afstamming en adoptie. buikspreker uitgelicht uitgelicht buikspreker

10 18 Behandelcentrum DBC biedt behandeling op maat voor endometriose patiënten column Aanrakingen. Ze kunnen zo mooi zijn. Een warme hand op de jouwe, een bemoedigend klopje, hand in hand lopen met je geliefde, huid-op-huid contact met je kind. Maar ook zo confronterend, of invasive, zoals ze dat in het Engels zo mooi noemen. Binnendringend is een van de vertalingen in het Nederlands. Zo voelt dat ook, alsof iemand je persoonlijke ruimte binnendringt. De laatste tijd voelen steeds meer normale aanrakingen, ook van bekenden, vrienden en zelfs familie zo. Vreemd, ik had daar nooit zo veel last van, was zelfs vrij amicaal. 19 Als endometriose patiënt heb je wellicht geregeld te maken met serieuze chronische pijn- en vermoeidheidsklachten. Soms zijn deze klachten zo overheersend dat het gewoon functioneren er door belemmerd wordt, je in een isolement terecht raakt en/of je soms de wanhoop nabij bent. Behandelcentrum DBC in Amersfoort biedt middels de poliklinische revalidatiebehandeling van Ciran aan om je weer op gang te krijgen. door Eline de Visser Ciran maakt in haar behandeling gebruik van een gecombineerde aanpak van fysieke revalidatie en een medisch-filosofische methode. Hoe gaat dit in z n werking? Na een intakegesprek word je getest aan de hand van een 5-assig (holistisch) model. Daarbij wordt enerzijds een persoonlijkheidsprofiel geschetst en wordt daarnaast ook gekeken naar je beweeglijkheid (fysieke as), je mentale gesteldheid (mentale as), coping (dat wil zeggen: hoe ga je om met tegenslagen in je leven) en existentiële coping, waarin echt dieper ingegaan wordt op levensvraagstukken, zoals jouw drijfveren en je levensdoel bijvoorbeeld. Naar aanleiding van deze ingevulde assen wordt een behandelprogramma voor jou op maat gemaakt, waarna je een 18-weken durend, intensief traject induikt. Werkwijze In 8 á 15 uur per week wordt door middel van in- en outdoortrainingen je fysieke en mentale gesteldheid weer in haar eigen kracht gezet. Regelmatig wordt er in kleine groepjes samengewerkt om over bepaalde vraagstukken na te denken en met elkaar over te praten. Je kunt dan denken aan bijvoorbeeld gesprekken over -al dan niet verkeerd gestelde- aannames, angst en stress; kenmerken waardoor pijnklachten eigenlijk alleen maar verergeren. Eigenlijk worden klachten als een ui afgepeld, zodat je ontdaan wordt van alle onderhoudende factoren, die een klacht alleen maar nutteloos in stand houden. Veel patiënten ervaren uiteindelijk ook de opluchting om over hun problemen te kunnen praten. Eventueel kun je gebruik maken van een werkgeversmodule, zodat je leidinggevende desgewenst beknopte en werkgerelateerde relevante informatie krijgt verstrekt over jouw ontwikkelingen. Niet onbelangrijk: het Ciran behandelprogramma wordt volledig vergoed in de basisverzekering. Meer informatie Ben je nieuwsgierig naar deze methode en zou je willen weten wat DBC voor jou kan betekenen? Neem dan eens contact op en vraag een vrijblijvend oriënterend gesprek aan. Bel met en vraag naar Ellen Jagt of Anita Riksten. Website Geen polonaise meer aan mijn lijf Ps. Naar aanleiding van mijn vorige column: Met mijn zoon is alles goed, na de ziekenhuisopname, vijf weken antibiotica en recente nieronderzoeken bleek alles gelukkig helemaal in orde! Ik denk dat in de loop van de tijd dit is opgebouwd. Onderzoek na onderzoek, inwendig, uitwendig en dat jarenlang. Ik weet nog, in 2009, op de spoedeisende hulp dat ik dacht: Laat me maar met die pijn, ik ga wel naar huis, raak me alsjeblieft niet aan, niet weer!. Geen ontkomen aan, gynaecoloog van dienst nummer 243 van dat jaar, coassistent erbij, de lieve verpleegkundigen die me hielpen. Maar telkens weer raken ze hetgeen aan dat het meest privé is: je lijf. En dan vaak nog via de ingang die je eigenlijk niet voor het publiek wilt openstellen. Maar die als endometriose patiënt soms wel de hoofdingang van een pretpark lijkt te zijn. Tijdens mijn zwangerschap heb ik vanaf week 5 meerdere echo s gehad, inwendig en uitwendig. Maar ook onderzoeken, ctg s en een draaipoging omdat de kleine in stuit lag. Die draaipoging deed ook zo onnoemelijk veel zeer dat ik moest braken. En had geen enkel nut. Uiteindelijk hield de medisch noodzakelijke bevoelerij pas op na mijn keizersnee en de daaropvolgende controles. De kraamtijd was een emotionele achtbaan, waarin ik het liefst alleen man naast me had. Buiten mijn kersverse baby natuurlijk. Ik hield iedereen een beetje op afstand tot we als gezin gewend waren. Heerlijk was dat. Maar toen kwam de kraamvisite: iedereen dikke zoenen, knuffels en aan mijn kind zitten. Wat werd ik ineens bezitterig! Ik wilde liever niet dat mensen aan mijn kind zaten, zijn huid voelde als de mijne en ik was klaar met elke aanraking van iemand anders dan mijn gezin. Ik heb me er echt overheen moeten zetten. Wat een duffe muts was ik geworden, ik schrok er zelf van. Na de kraamperiode dacht ik er wel vanaf te zijn. Tot een collega vorige week ineens vriendschappelijk zijn arm om mijn schouders sloeg. Met trillende stem zei ik: Wil je me alsjeblieft loslaten, ik hou niet van aanrakingen. In de trein naar huis drong het pas tot me door wat ik had gezegd en gevoeld. Ik hou gewoon niet meer van aanrakingen. Ik! Die altijd met iedereen wilde kroelen, een hand op iemands hand legde, de bemoedigende schouderklopjes gaf. Ik raakte zelf niet meer aan ook. Ja mijn man en mijn kind. En soms mijn ouders of bepaalde vriendinnen. Ik zit aan mijn taks wat aanraken betreft. Artsen mogen me alleen als het strikt noodzakelijk is nog aanraken heb ik besloten. En zo min mogelijk meekijkende stagiairs, co-assistenten en andere geïnteresseerden. En richting anderen hou ik afstand, een hand volstaat vaak ook in plaats van drie zoenen op de wang. En eigenlijk is daar niks mis mee nu even, het heftige zal vanzelf slijten. Gelukkig woon ik niet meer in Breda, zodat ik geen carnaval hoef te vieren. Geen polonaise meer aan mijn lijf. Gianna buikspreker uitgelicht column buikspreker

11 Voor deze editie van de Buikspreker hebben we de leden van de adviesraad gevraagd wat de meerwaarde is van een MRI bij (het vaststellen) van endometriose. En hoe betrouwbaar is de uitkomst van zo n MRI? MRI staat voor magnetic resonance imaging. Hierbij worden beelden van organen en weefsels gevormd met behulp van magnetische resonantie. 20 Heb jij nou ook een vraag met betrekking tot endometriose 21 die je graag zou willen laten voorleggen aan de adviesraad? Mail je vraag naar redactie@endomtriose.nl door Esmée Karstanje-Hanegraaf Vraag het de adviesraad Een MRI is niet bedoeld om endometriose vast te stellen. Wel zou het een meerwaarde kunnen zijn om de uitbreiding van diep infiltratieve endometriose (DIE) in kaart te brengen. Dus pas als er bij anamnese en lichamelijk onderzoek, aangevuld door echoscopie, de verdenking bestaat op DIE kan de MRI gebruikt worden om vast te leggen wat de relatie is tussen de endometriose en de darm, de blaas en de ureteren. In dit geval kan de MRI dan de colonoscopie (endoscopisch onderzoek van de dikke darm), de CT-scan IVP, de rectosigmoidescopie (kijkonderzoek voor het onderste deel van de dikke darm) en de barium foto van de darm vervangen. Voor adenomyose is een MRI scan zelfs de gouden standaard. Adenomyose is endometriose in glad spierweefsel, zoals bijvoorbeeld in de spierwand van de baarmoeder. Wanneer een MRI? De MRI is nog niet zinvol/betrouwbaar voor peritoneale endometriose (endometriose op het buikvlies). Momenteel doet men in Maastricht onderzoek naar de waarde van de MRI met contrastvloeistof in de diagnostiek van peritoneale endometriose. In een proefdiermodel hebben ze inmiddels aangetoond dat contrast enhanced MRI de vaatnieuwvorming die gepaard gaat met peritoneale endometriose kan afbeelden. Een uitbreiding van dit onderzoek bij vrouwen met endometriose start zodra de medisch ethische commissie toestemming heeft gegeven. De MRI is erg onderzoeker afhankelijk. Met ander woorden degene die de MRI beoordeelt moet wel goed weten waar hij/zij naar kijkt, waardoor de betrouwbaarheid van zo n scan ligt in de handen van de beoordelaar en degene die hem vervaardigd. En MRI s blijven slechts zwakke aftreksels van de werkelijkheid, 2-dimensionaal, zwart-wit, en hoe dan ook pre- en postoperatief opnieuw bekeken: DIE-operaties vallen bijna altijd tegen, er is vrijwel altijd veel meer endometriose dan op de MRI zichtbaar. Een MRI laat alleen een deel van de vergroeiingen, de fibrosering, te zien, je moet laparoscopie doen om de volledige omvang te kunnen beoordelen, en dan zie je meestal door de vergroeiingen zeker niet alles, daarvoor moet je opereren. Bloedingen tijdens een zwangerschap Een andere vraag aan de leden van de adviesraad was of bloedingen tijdens een zwangerschap van endometriose haarden kunnen komen. Vaginale bloedingen worden waarschijnlijk niet door endometriose veroorzaakt tenzij er een haard in de vagina (fornix posterior = achterste vagina gewelf) of op de baarmoederhals zit. Bloedingen in de buik tijdens de zwangerschap komen voor. Het is een zeldzame aandoening, maar het kan. Verder heeft het nu wat meer aandacht gekregen omdat er onlangs in Nederland 3 gevallen achtereen zich hebben voorgedaan, hetgeen buitengewoon opmerkelijk is. Ook in het VUmc hebben ze een casus die ze op dit moment aan het opschrijven zijn voor publicatie. Sinds 1950 zijn 104 casuïstieken opgeschreven tot 1968, daarna 28 andere casuïstieken beschreven door Brosens tot heden. Dat betekent dus dat het een buitengewoon zeldzame aandoening is die overigens niet alleen bij eerste zwangerschappen voorkomt en waarbij geen recidiefkans aanwezig lijkt te zijn. Althans niet beschreven. Erfelijkheid van endometriose Het komt voor dat een moeder endometriose heeft, met een dochter die ook endometriose blijkt te hebben. Je hoort ook vaak dat zussen beiden endometriose hebben. We bespraken daarom met de adviesraad in hoeverre endometriose genetisch bepaald is. Kunnen zussen en dochters ook al in gesprek gaan met een gynaecoloog om endometriose in een vroeger stadium op het spoor te komen? Of moeten zij pas komen bij het krijgen klachten of een onvervulde kinderwens? Er is zeker een genetische component in het ontstaan van endometriose. Er blijkt echter geen consensus te zijn over wat dit betekent voor de dochters en zusjes van vrouwen met endometriose. Met name moeders zijn dan ook bang dat hun dochters in dezelfde problematiek zullen vervallen als zij. Men ziet regelmatig op verzoek van vrouwen met endometriose haar dochters, ook als zij nog geen kinderwens hebben, maar bijvoorbeeld juist een anticonceptiewens. Ook is er geen consensus of dit zinvol is. Aangezien er volgens de literatuur een delay van meerdere jaren bestaat tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose van endometriose, zou men wellicht sneller zouden moeten overgaan tot laparoscopische exploratie ingeval van menstruatie gebonden pijnklachten bij adolescenten/jong volwassenen. Wellicht premenstrueel uit te voeren, zodat de zones van aangetast buikvlies (in geval van peritoneale endometriose, zoals doorgaans op die leeftijd voorkomt) duidelijk gevisualiseerd kunnen worden. Het vermoeden bestaat dat een resectie (verwijdering/uitsnijding) van het aangetaste buikvlies wellicht de ontwikkeling naar meer uitgebreide vormen van endometriose op latere leeftijd (volwassen leeftijd) kan afremmen. Als men de patiënten eerder chirurgisch zouden kunnen behandelen, heeft de endometriose geen jaren de kans om uit te breiden tot diep infiltrerende endometriose of endometrioma s, besparen we op de kosten voor werkonbekwaamheid en pijnstillende medicatie, optimaliseren we de levenskwaliteit van vrouwen die gepredisponeerd zijn voor endometriose en kunnen we het aantal patiënten met fertiliteitproblemen te wijten aan uitgebreide vormen van endometriose wellicht terugdringen. Het chirurgisch behandelen d.m.v. laparoscopische resectie van het aangetaste buikvlies in geval van oppervlakkige peritoneale endometriose is immers heel wat eenvoudiger dan in geval het een frozen pelvis betreft op basis van reeds lange tijd sudderende en tot diep infiltrerende endometriose met uitgebreide adhesievorming geëvolueerde endometriose. Op tijd erbij zijn Het is bij een familiehistorie met endometriose, en tevens bij het meisje pijnlijke menstruaties en daardoor school/ sportverzuimen, alle reden om een endometriose-gynaecoloog te bezoeken. Op tijd erbij zijn, erger voorkomen, en bij niet voldoende reageren op hormonale behandeling, snel een laparoscopie laten doen door ervaren ogen. De pil wordt veelal als oplossing gezien, de pil continue doorgebruiken en zo van 12 bloedingen (=retrograde menstruaties) per jaar terug naar geen of slechts enkele bloedingen is een betere oplossing. De pil bevat een oestrogeen dat endometriose stimuleert, en daarom is een zwak progestageen continue (Provera, Cerazette) misschien wel beter, als er maar een amenorroe (geen bloedingen meer) ontstaat. buikspreker interview interview buikspreker

12 22 Bij social media websites betreft het niet alleen informatie kwaliteit van het leven. Social Media kan hier dan mede 23 in de vorm van tekst (nieuws, artikelen). Ook geluid een positieve rol in spelen. Want fysiek contact in de (muziek) en beeld (fotografie, video) worden gedeeld. sociale sector is belangrijk, maar de digitale ingang kan Daarbij draait het vooral om de rol van de website ook een heel goed startpunt zijn. bezoeker. Hij zorgt meestal voor (een groot deel van) de inhoud van de website. Hyves, twitter en facebook zijn voorbeelden van social networks & communities. Instrumentarium Het mooie van social media is dat je gemakkelijk contact kan houden met je familie, vrienden en kennissen over je dagelijks leven. Maar social media kun je ook zien als een instrumentarium, die op veel verschillende manieren kan worden ingezet. Denk bijvoorbeeld aan: informatievoorziening & ondersteuningsaanbod: aanwezig zijn met actuele informatie, maar ook adviezen. een ontmoetingsplek: het vinden en gevonden worden, van mensen met bijvoorbeeld vergelijkbare problematiek zoals endometriose. uitwisseling: mogelijkheden om van elkaar te leren, uitwisselen van ervaringen. En niet alleen met lotgenoten, maar ook met zorgverleners en medici zou dit goed mogelijk zijn. Social Media is overal. Je kan er tegenwoordig bijna niet meer aan ontkomen. Social media is een verzamelnaam voor alle internettoepassingen waarmee het mogelijk is om informatie met elkaar te delen als groep, over onderwerpen die deze groep belangrijk vindt. Dit op een gebruiksvriendelijke én vaak leuke wijze. Digitale ingang bij ziekte Het woord social zegt eigenlijk al voldoende. Volgens de Van Dale betekent sociaal o.a. dat men geneigd is om te leven in groepen. Mensen zijn sociale wezens en hebben de emotionele behoefte om zich te verbinden met andere mensen. Over het algemeen is de basis of start van sociale relaties of contacten een bepaalde overeenkomst in interesses en/of gemeenschappelijke vrienden. Je ontmoet sneller mensen die zich in dezelfde situatie bevinden als jezelf. Denk aan bijvoorbeeld hetzelfde werk Door Frouckje Grijpstra - de Jong of hobby. Maar wanneer je een ziekte hebt, is het leggen van sociale contacten soms minder makkelijk of ervaar je juist botsingen in je bestaande contacten. Terwijl uit verschillende onderzoeken is gebleken dat sociale Endometriose & social media contacten juist een duidelijk positief effect hebben op de Endometriose is uiteraard ook te vinden binnen de gezondheid. Want betrokkenheid, communicatie en wereld van social media. Al surfend op internet kom participatie is een belangrijke basis voor de welzijn en ik een initiatief van een lotgenote endometriose tegen. Social Media en endometriose Zo heeft Carmen van Dijk, 39 jaar uit Kampen een Endometriose Lotgenoten Groep aangemaakt op Facebook. Ik zoek contact op met haar. Ze vertelt: Sinds 2006 weet ik dat ik Endometriose heb. Waarschijnlijk had ik het al eerder, maar door omstandigheden ben ik er toen per toeval achtergekomen. De groep op Facebook is ten eerste bedoeld voor endometriose patiënten, maar ook om meer begrip te krijgen bij vrienden, familie en partners. Ook zij zijn dus welkom. De gedachte achter het oprichten van deze groep is dan ook dat lotgenoten herkenning en steun bij elkaar kunnen vinden. En dat je ten alle tijden je ei er kwijt kunt. Eigenlijk alles rondom endometriose vind je terug binnen deze groep. Zoals bijvoorbeeld pijnklachten, ervaringen, werkproblemen, IVF en omgaan met ongewenst kinderloosheid. Het leek me leuk om een Facebook groep met een persoonlijk tintje op te richten, waar iedereen alles kwijt kan, ik had nooit verwacht dat het zo n succes zou worden en dat we er samen met elkaar zo n geweldige groep van hebben gemaakt! De Endometriose Stichting is natuurlijk ook al geruime tijd actief op diverse sociale media. Zo hebben zij een eigen forum waar gastvrouwen aanwezig zijn. De stichting maakt tevens gebruik van de verschillende mogelijkheden van onderstaande sites, zoals het delen van inspirerende video s en teksten rondom endometriose en de laatste nieuwtjes. Maar ook zijn het plekken waar lotgenoten elkaar kunnen vinden en ervaringen kunnen uitwisselen. Mocht je er nog niet bekend mee zijn, kom dan gerust eens rondkijken! De pagina is te vinden op: endometrioselotgenoten (nb. Deze groep is een zogenaamde gesloten groep. Iedereen kan wel zien dat deze groep bestaat en wie de leden zijn, maar de berichten zelf zijn afgeschermd. Bij aanmelding kan Carmen je toelaten) buikspreker uitgelicht uitgelicht buikspreker

13 24 Vallen en weer opstaan door Jolanda Wigger Mijn naam is Jolanda Wigger en ik ben 41 jaar oud. Getrouwd met Hans en samen hebben we twee schatjes van Jack Russels. Toen ik op 19 jarige leeftijd op vakantie was in Spanje stond ik door omstandigheden onder een hoop stress. De situatie toen leidde er toe dat ik halsoverkop werd opgenomen in een ziekenhuis daar zodat ik wat kon uitrusten met behulp van morfine toediening. Hoewel ik dat toen niet zo ervaren heb kan ik nu vaststellen dat het al voortekenen waren van de endometirose. Maar als ik met mijn klachten naar de huisarts ging werd het altijd gewijd aan stress. Je gaat daar op een gegeven moment zelf ook in geloven doordat je niet weet wat het anders zou kunnen zijn. Met een moeizame relatie achter de kiezen leerde ik Tonnie kennen. En hoewel we negen jaar samen zijn geweest liep deze relatie op een zeker moment stuk. We hadden erg vaak ruzie omdat hij mij niet begreep. Ik voelde me altijd rot en hij wist niet hoe hij hier mee om moest gaan. Mijn lichamelijke klachten hadden altijd een duidelijk verband met mijn ovulaties en menstruaties, echter op begrip hoefde ik niet te rekenen waardoor ik na negen jaar voor mezelf heb gekozen en mij bezig hield met andere dingen zoals mijn werk. Na een jaar van rust kwam Hans in mijn leven. Hij was zo lief en zorgzaam, dat kende ik helemaal niet. Eindelijk een arm om me heen en eindelijk iemand die wel naar me luisterde. Twee jaar later zijn we getrouwd en al snel kwam onze kinderwens ter sprake. Hoe graag we die ook vervuld zouden zien, dit wilde niet lukken. En na een jaar proberen zijn we naar de gynaecoloog gegaan om alles te laten nakijken. Bij mij was het in orde, echter bij Hans was de kwaliteit van zijn zaad niet wat het zou moeten zijn. Hierdoor kwamen we voor IUI in aanmerking en een nieuw en lang traject volgde. Ik vond dit een moeilijke tijd. Niet alleen omdat een spontane zwangerschap er voor ons niet in zat maar ook om in de wachtkamer steeds weer geconfronteerd te worden met zwangere vrouwen. De IUI pogingen bleken onsuccesvol waardoor Hans op een gegeven moment voorstelde om mijn gezondheid duidelijker in kaart te brengen. Hieruit konden we herleiden dat ik me drie weken in de maand ziek voelde. Ik was prikkelbaar, lusteloos en extreem moe. Altijd had ik tijdens mijn menstruatie buikpijn, rugpijn, zere benen en hoofdpijn. De puzzelstukjes vielen voor ons langzaam op hun plaats dat mijn klachten wel eens aan mijn cyclus en de daarbij horende hormonen te wijten waren. Tijdens een gesprek met de gynaecoloog waar we inmiddels de mogelijkheden voor IVF bespraken brachten we onze bevindingen en twijfels over het gebruik van nog meer hormonen naar voren. Helaas liepen we weer tegen veel onbegrip aan en besloten we om het traject niet te vervolgen. Tegelijkertijd heb ik hulp gezocht bij een psycholoog aangezien ik altijd hoorde dat dit alles tussen mijn oren zat. Ook zijn we terecht gekomen bij een heilpraktiker in Duitsland. Deze constateerde een cyste van ruim vijf centimeter in mijn eierstok en hiermee zijn we terug gegaan naar de gyneacoloog. Na veel aandringen mocht ik een echo laten maken en ook daar werd de aanwezigheid van de cyste bevestigd. Hierdoor ging alles ineens in een stroomversnellig en ben ik binnen tien dagen geholpen middels een operatie. Vervolgens kreeg ik zoladex voorgeschreven. Een medicijn waar ik behoorlijk wat bijwerkingen van heb gehad. Maar na dit een half jaar gebruikt te hebben was de rust in mijn lichaam eindelijk terug en zag alles er weer normaal uit. Dit was een hele opluchting voor ons, eindelijk ging alles weer een beetje beter. Helaas liepen we weer tegen veel onbegrip aan Totdat op 7 maart 2008 het noodlot bij mijn zus toesloeg. Geheel onverwachts is haar man op 42-jarige leeftijd overleden aan een hartstilstand. Mijn zus en haar drie kinderen bleven alleen achter. Een verschrikkelijk moeilijke tijd waarin we probeerden er vooral voor hen zoveel mogelijk te zijn. Ongeveer een jaar later begon bij mij de ellende weer. Ik kon s nachts niet slapen van de pijn en probeerde met medicatie dit zo goed mogelijk te onderdrukken maar niets hielp. Ook Hans wist niet wat we moesten doen en we besloten daarom de volgende dag maar weer naar de huisarts te gaan. Daar heb ik opnieuw mijn verhaal verteld en gelukkig werd ik direct doorgestuurd naar het ziekenhuis. In eerste instantie gaf de gynaecoloog weer aan dat het allemaal wel mee viel omdat ze niets konden vinden. Met wat pijnstilling zou het mij met wel goed komen zei ze. De volgende dag leek alles alleen maar erger te worden en zijn we teruggekeerd. Dit maal bleef ik aandringen op een beter onderzoek en dat wierp gelukkig zijn vruchten af. Ik werd opgenomen en kreeg meteen morfine toegediend. Na een lange dag en nacht werd er dan eindelijk een kijkoperatie uitgevoerd. In tegenstelling tot de vorige keer duurde de operatie dit maal veel langer dan verwacht. Mijn partner Hans was dan ook erg bezorgd toen ik na vijf uur nog steeds niet terug was op de afdeling. Na een zes uur durende operatie werd ik dan eindelijk terug gebracht en wist ik niet wat me was overkomen. De pijn was immens. De chirurg kwam naar ons toe en vertelde wat er allemaal aan de hand bleek te zijn in mijn buik. We hebben eerst een kijkoperatie gedaan maar we zagen niets meer. De linkereierstok was helemaal verdwenen en zo ook mijn urinebuis. Alles was verstrikt geraakt in een hele hoop endometriose haarden. Doordat ze er niet goed bij konden komen hebben ze uiteindelijk een buikoperatie uit moeten voeren. Gelukkig is ook meteen de mirenaspiraal gezet (in vooraf overleg met ons) maar jeetje wat voelde ik me verdrietig. De drie IUI pogingen die eerder waren gedaan hadden geen schijn van kans gehad werd ons verteld, wat een verschrikkelijke domper. Tegelijkertijd was ik erg boos, altijd werd mij gezegd dat het allemaal tussen mijn oren zat. Dus niet! Ook voor Hans is het moeilijk, des te meer prijs ik mijzelf gelukkig met hem aan mijn zij. We kunnen er samen goed over praten en dat geeft mij weer veel steun. Ik heb alles verteld aan de mensen die dicht bij mij staan echter werd er toch niet altijd goed op gereageerd. Sommige mensen in onze omgeving denken nu nog steeds wel eens dat ik me aanstel, omdat je van de buitenkant niets vreemds aan mij kan zien. Dat zijn de momenten die me zeer doen. Mijn psycholoog raadde mij aan om een weekplanning te maken om op die manier een betere structuur in mijn leven te hebben waar ik me goed aan vast kon houden. Voor mijn doen was dat een behoorlijk druk schema, dat ik jaren volgehouden heb maar nu ben ik er toch van af gestapt. Voor mijn gevoel is er meer dan de gehele week alles inplannen, ik zie wel wat morgen me brengt. Gelukkig heb ik Hans en mijn ouders, mijn zus en haar drie kinderen, mijn broer en schoonzus die naast ons wonen en hele goede vrienden om me heen. Toch ben ik erg bang voor de toekomst. Dit komt doordat het altijd een chaos zal blijven in mijn buik. Maar ook bang dat er bijvoorbeeld iets met Hans zou gebeuren. Hij en de hondjes zijn wel mijn gezin, daar ga ik dan ook helemaal voor. De IUI pogingen hadden geen schijn van kans gehad Ik wil alle meiden zeggen, houd je niet langer voor de gek en laat je niet zomaar afschepen. Als je zoveel pijn hebt bij de menstruatie dat het niet meer normaal voelt, wacht niet te lang en laat je niet aan het lijntje houden. Vecht voor jezelf. Als je het niet vertrouwt, ga dan direct naar je huisarts. Ondanks wat ik meegemaakt heb, maken ik en Hans ook wel lol in ons leven. Positief blijven, dat probeer ik ook. Wens jullie heel veel kracht en liefde toe. 25 buikspreker ervaringsverhaal ervaringsverhaal buikspreker

14 26 wijs op weg kort nieuws 27 Ontdek de diverse behandelwijzen van Endometriose; welke maakt voor jou het verschil? Door de jaren heen hebben wij veel donateurs mogen ontvangen bij de stichting. Echter gebeurd het nog wel eens dat de adressen van deze donateurs niet kloppen of niet meer up-to-date zijn. Omdat wij heel graag iedereen willen kunnen voorzien van de laatste endoflitsen, er voor zorgen dat iedereen in kan loggen op de website en ook graag de facturen per zouden willen verzenden i.p.v. op een dure wijze via de post vragen wij uw aandacht voor het volgende. Is uw adres veranderd na inschrijving bij onze stichting? Wilt u dit dan wijzigen via uw persoonlijke gegevens door in te loggen op onze website. Lukt het niet zelf? Dan graag doorgeven aan secretariaat@endometriose.nl o.v.v. naam, adres en relatienummer. Bedankt! 9 MAART 2013 Zet maar alvast is je agenda 9 maart 2013 is het Landelijke Endometriosedag! Jaarlijks wordt in maart wereldwijd aandacht geschonken aan Endometriose tijdens de Endometriosis Awareness Week. De Endometriose Stichting sluit hierbij aan door in deze week een landelijke bijeenkomst te organiseren voor iedereen die met deze ziekte te maken heeft. Momenteel zijn de voorbereidingen in volle gang voor de volgende Endometriosedag. Hierbij alvast enige informatie. Datum Zaterdag 9 maart 2013 Locatie Eindhoven Thema Wegwijs in diverse behandelwijzen bij Endometriose Tijdens deze dag komen zowel reguliere als aanvullende/ alternatieve behandelwijzen aan bod. Wij laten zien dat de diverse behandelwijzen niet alleen naast elkaar functioneren maar elkaar ook prima kunnen aanvullen! Daginvulling Naast diverse sprekers is er ook ruimte voor een interactieve invulling van de dag. Neem gerust eens plaats in de stoel van de behandelaar en proef hoe lekker gezond kan zijn! Meer informatie Nadere informatie volgt, hou onze website in de gaten. Graag zien wij je op 9 maart 2013! Wij gaan met onze tijd mee aangezien onze donateurs dat ook doen. Daarom is het sinds kort ook mogelijk om aan onze stichting te doneren middels het sturen van een SMS! Stuur een sms met het bericht DONATIE4523 naar 1008 en steun ons direct. Tevens zijn wij ook te vinden via de websites en en is het voor u mogelijk om een donatie te leveren aan de Endometriose Stichting. Lotgenote Suzanne Stuivenberg heeft ons onlangs blij verrast! Door middel van de verkoop van de endometriose armbandjes heeft zij een bedrag van maar liefst 136,70 opgehaald voor de stichting. Wij zijn haar daar ontzettend dankbaar voor en kunnen zulke initiatieven alleen maar aanmoedigen natuurlijk. De verkoop regelde Suzanne via de lotgenotengroep op facebook en was mede daardoor een groot succes. Met de verkoop van de armbandjes hoopt Suzanne meer bekendheid te creeëren rondom endometriose en daarnaast zou ze het fantastisch vinden als er een medicijn of behandeling komt die de klachten kunnen verminderen of zelfs doen verdwijnen. Haar actie is in ieder geval al weer een stap in de goede richting! Bedankt Suzanne! Er komt ontzettend veel kijken bij het runnen van een stichting. Wij zijn heel erg trots op datgene wat wij al bereikt hebben maar altijd op zoek naar meer (h)erkenning en exposure in de media. Zo waren wij onlangs te zien in het televisieprogramma Langs de Leeuw (omroep.vara.nl/media/ vanaf 12:30 min.) Twee stoere lotgenoten ontvingen daar een yellow ribbon en brachten endometriose hier mee weer meer onder de aandacht! Houd televisie en internet dus goed in de gaten want steeds vaker verschijnen we hierin op allerlei manieren. buikspreker agenda kort nieuws buikspreker

15 28 Afrikaanse pompoensoep endometriose dieet 29 Het endometriose dieet is over komen waaien uit Amerika en heeft inmiddels ook Nederland bereikt. Hoewel het al een ruime tijd bestaat is dit dieet nog niet erg bekend. Er mag meer niet dan wel gegeten worden en vereist een sterke vorm van discipline en doorzettingsvermogen. Toch lijken heel wat vrouwen met endometriose er baat bij te hebben. Ingredienten * 1 flinke ui * 2 teentjes knoflook * 1 mespunt gemalen chili (of spaanse peper of cayenne) * 6 kardemom zaden * 1 a 2 theelepels kurkuma * Ca. 1 kg pompoen * Ca. 1 cm verse gember * 500 cc water * 400 cc kokosmelk * 2 biologische bouillonblokjes * Evt. 1 koffielepel kokosolie extra vergin (met kokossmaak) * Evt. nog een paar draaien zeezout uit de zoutmolen en naar eigen smaak nog wat kurkuma, chili en/of gember buikspreker recept Bereiding Ui fruiten, knoflook in plakjes gesneden erbij doen. Vervolgens de chili, de gepelde kardemomzaden en de kurkuma. Na ca 1 minuut de in stukken gesneden pompoen, het water, de kokosmelk en de gember en bouillon erbij doen. Beetgaar laten worden en pureren. Proef even of de soep goed op smaak is en voeg eventueel nog wat specerijen toe. Dan de kokosolie erdoor roeren. Heerlijk als voorafje, lunch soep of zomaar als tussendoortje. Gezondheidslesje Als de dagen korter worden en wij minder van onze neurotransmitter serotonine aanmaken zijn er volop pompoenen. Dat kan bijna geen toeval zijn. Pompoen bevat namelijk een stof waaruit we serotonine kunnen aanmaken. Tekorten aan serotonine worden in verband gebracht met inslaapproblemen, herfst-/winterdepressies, energieverlies tijdens de donkere dagen, een verhoogde pijngevoeligheid maar ook met dwangmatige of eenzijdige eetgewoontes, zoals een enorme zin in zoet. Maar juist het eten van zoet verlaagt ons serotonine niveau nog meer en brengt ons hormonale systeem in de war. Zet een dergelijk soepje dus regelmatig op het menu als de herfst/winter niet uw tijd van het jaar is. Hoe dan ook is het in de donkere periodes van het jaar wijsheid om niet al teveel koud voedsel te eten. Dat kost in het koude jaargetijde ook gewoon teveel energie van onze spijsvertering. Door Fiona Dijkhuizen Duidelijk is dat endometriose wordt gevoed door oestrogenen. Dit hormoon zorgt er onder andere voor dat een vrouw iedere maand menstrueert. Het is daarom ook geen vreemde gedachte om er voor te zorgen dat de voeding die je dagelijks tot je neemt, zo min mogelijk oestrogenen bevat. Het endometriose dieet is hier geheel op ingericht. Een aantal voorbeelden van producten die dit hormoon bevatten zijn: vlees (vooral rood), zuivel, eieren en soja. Daarnaast worden de volgende zaken afgeraden om te nuttigen: gluten, cafeïne, suiker, alcohol, transvetten, vis en kant-en-klaar producten. Naast het feit dat er gezocht wordt naar een voedingspatroon waarin zo min mogelijk oestrogenen aanwezig zijn in de producten, wordt er ook aangeraden om geen voedsel te nuttigen dat ontstekingen in het lichaam kan verergeren. Endometriose gaat vaak gepaard met ontstekingen omdat het baarmoederweefsel zich op plaatsen in het lichaam bevindt waar dat niet hoort. De irritaties die hierdoor kunnen ontstaan op het buikvlies en de darmen zorgen vaak voor extra pijn, bovenop de al aanwezige pijn afkomstig van de menstruatie. Er zijn veel producten die deze ontstekingen zouden kunnen verergeren en daarom wordt binnen het dieet geadviseerd om die te mijden. Een voorbeeld hiervan is tarwe. Wat mag ik dan wel? Er blijft weinig over zou je zo zeggen. Dat is deels ook waar, echter wanneer je het dieet volgt, word je vanzelf creatief en zoek je naar producten en recepten die wel toegestaan zijn. Te denken valt aan groenten en fruit, het liefst biologisch zodat je geen hinder ondervindt van eventuele toxines. Noten en zaden, ook hiervoor geldt, zo puur mogelijk. Dus geen gezouten pinda s, daar zitten vaak verzadigde vetten in. Het advies is ook om het dieet uiteindelijk geheel naar je eigen lichaam te volgen. Wanneer je besluit om te starten ga dan eerst eens langs bij een voedingsdeskundige of diëtist. Het is weliswaar geen dieet maar eigenlijk een voedingsstijl die je zo lang kan volgen als je er zelf baat bij hebt. Dit zou dus kunnen betekenen dat je het maanden of zelfs jaren volgt. Belangrijk dan is om zeker te weten dat er niets aan vitamines en mineralen ontbreekt. Ook vegetariërs hebben hier wel eens last van. Het gevolg kan dan namelijk zijn dat je op den duur bijvoorbeeld bloedarmoede ontwikkelt en dat kan niet de bedoeling zijn. Zorg daarom voor een zo n rijk mogelijk voedingspatroon dat tevens past binnen de richtlijnen van het endometriose dieet. Stap voor stap Doordat het een intensief dieet is, zijn er veel vrouwen die het langzaam doorvoeren. Zij stoppen dan bijvoorbeeld eerst met het drinken van koffie en het eten van tarwe zodat je lichaam daar een beetje aan kan wennen. Stap voor stap worden er steeds meer voedingsmiddelen uit het eetpatroon gehaald die niet in het dieet passen. Waar nodig komen er nieuwe producten voor in de plaats, net zo lang tot het helemaal in balans is. Ervaring leert dat het dieet - na eenmaal overgestapt te zijn - helemaal niet zwaar is, maar juist een verrijking van zowel de gezondheid als het leven kan zijn. Voor de vrouwen die het dieet willen proberen is er aardig wat informatie te vinden op internet. Zo stuitte ik tijdens mijn zoektocht op de website van Heleen, Op deze blog houdt zij dagelijks bij hoe het dieet haar vergaat. Tevens geeft ze tips en deelt zij lekkere recepten. Onlangs heeft zij zelfs een Facebook groep opgericht waar ervaringen over het natuurlijk helen van endometriose uitgewisseld kunnen worden. Deze groep is te vinden op groups/endodieet. Het betreft hier een besloten groep dus aanmelding is vereist. uitgelicht buikspreker (bron:

16 30 In het Italiaans onderzoek werd een team samengesteld van twee mannelijke en twee vrouwelijke artsen. Zij kregen de opdracht om 100 vrouwen een cijfer te geven voor aantrekkelijkheid. Deze vrouwen waren allen vrijwilligers van rond de 30 jaar en waren te onderscheiden in drie subgroepen: die met rectovaginale endometriose - in de vagina en einddarm - (wat ook wel de meest ernstige vorm van endometriose wordt genoemd), die met matige endometriose en die met helemaal geen klachten van endometriose. Cynisme Het Italiaanse onderzoek is onlangs in de Nederlandse media opgedoken. Op de website werd cynisch over het onderzoek geschreven. Ook werden er wat uitkomsten van het onderzoek geschetst. Zo meldde de redacteur dat uit dit onderzoek bleek dat 31 procent van de vrouwen met rectovaginale endometriose het meest aantrekkelijk werden gevonden, tegen respectievelijk 8 en 9 procent van de vrouwen uit de andere groepen. In dit artikel stond tevens vermeld dat de onderzoekers hadden geconstateerd dat de vrouwen met rectovagina endometriose grotere borsten hadden en een lagere BMI. De waarneming dat mensen met bepaalde fysieke eigenschappen gevoelig zijn voor de ontwikkeling van specifieke ziekten is geen onbekend medische principe. Tegenwoordig worden deze relaties vaak verklaard op basis van genotype-fenotype associaties die zijn voorgesteld voor meer dan honderd aandoeningen, waaronder dus in dit geval ook endometriose. Waarom is het onderzoek gedaan? Meerdere studies hebben bijgedragen aan de definitie van zo n kenmerkenpakketje, een algemeen fenotype, geassocieerd met de ziekte endometriose. Een dergelijk fenotype lijkt inderdaad indirect gekoppeld te zijn met fysieke verschijning, aangezien een aantal van de bestudeerde kenmerken (waaronder lichaamsomvang, BMI, haar, ogen en huidskleur) een impact hebben op de perceptie van schoonheid. Er is een biologisch verloop tussen de mate van expressie van deze eigenschappen (dus niet per definitie hoe knap iemand is) en de ernst van endometriose naar voren gekomen. En zo hebben andere onderzoekers met betrekking tot lichaamsgrootte en figuur een omgekeerde relatie ontdekt tussen Body Mass Index en de ernst van de ziekte in het algemeen, met name bij vrouwen met diepe endometriose. 31 Endometriose vrouwen woest aantrekkelijk? Deze titel roept vast al vele vragen op. Misschien zelfs wel wat verontwaardiging. De redactie van de Buikspreker had zo ook haar vraagtekens bij deze stelling die op internet verscheen naar aanleiding van een Italiaans onderzoek. Endometriose Stichting heeft opdracht gegeven eens in de feiten te duiken. Door Esmée Karstanje-Hanegraaf De waarneming dat mensen met bepaalde fysieke eigenschappen gevoelig zijn voor de ontwikkeling van specifieke ziekten is geen onbekend medische principe. Genotypes en fenotypes Helaas is de boodschap van het onderzoek door (misplaatste) aandacht door vele journalisten en bloggers uit zijn context gehaald. Natuurlijk gaat de studie niet over hoe mooi vrouwen met endometriose zijn. Het is een onderzoek naar verschillende fenotypes, dat wil zeggen het totaal van alle kenmerken, om te zien of er patronen ontstaan, die kunnen leiden tot een beter inzicht in de ziekte en waarom sommige vrouwen (bepaalde vormen van) endometriose ontwikkelen en anderen niet. En om het te kunnen bestuderen van deze fenotypes, niet alleen bij endometriose, maar bij elke ziekte, moeten onderzoekers kijken naar lichaamsgrootte en figuur, haar/ogen/huidskleur, enzovoorts. Het genotype is in de biologie de verzameling eigenschappen van het individu die is geërfd van beide ouders. Samen met de invloed van de omgeving (het milieu) bepaalt het genotype het fenotype van een individu: het totaal van alle waarneembare eigenschappen (kenmerken) van een organisme. (Bron: Wikipedia) Aantrekkelijkheid van vrouwen met endometriose Het Italiaans onderzoek heeft uitgewezen dat de fysieke kenmerken en de aantrekkelijkheid van de vrouwen met de meest voorkomende vormen van endometriose, dus die uit subgroepen 2 en 3 (dat zijn peritoneale en ovariële endometriose patiënten) niet van die van vrouwen verschillen zonder endometriose. Wat is er nou gebeurd? Een onderdeel van het onderzoek is uit zijn context gehaald. Er zijn namelijk sommige vrouwen in de eerste specifieke subgroep, met rectovaginale endometriose, die aantrekkelijker te voorschijn komen dan de meerderheid van de vrouwen met meer gebruikelijke typen van endometriose alsook vrouwen zonder de ziekte. Dit betekent niet dat aantrekkelijke vrouwen een groter risico lopen op het krijgen van recto-vaginale endometriose, en ook niet dat vrouwen met andere ziektevormen niet aantrekkelijk zijn. Bijna 70% van de vrouwen met recto-vaginale endometriose had fysieke kenmerken en aantrekkelijkheid vergelijkbaar met alle andere onderzochte vrouwen. Het doel van de studie Het doel van deze studie was om het fenotype van de vrouwen met en zonder endometriose te evalueren, omdat de bevindingen ons kunnen helpen bij het verkrijgen van inzicht in de oorsprong van de ziekte endometriose.in feite is een genetische band in het ontstaan en verloop van de ontwikkeling van diepe endometriose onlangs al bevestigd. Maar leuk om te lezen is het wel: endometriose patiënten zijn gewoon knap! Bronnen (Vrouwen met overtollig slijm zijn sexyer) (Attractiveness of women with endometriosis) Met dank aan Robert voor vertalingen buikspreker uitgelicht uitgelicht buikspreker

17 32 Vijgen bonbons Zwanger worden en kinderen krijgen is voor endometriose patiënten geen vanzelfsprekendheid. En sowieso is het een algemeen bekend probleem: een op de zes (echt)paren met een kinderwens krijgt te maken met vruchtbaarheidsproblemen. Daarnaast krijgen helaas ook veel mensen te maken met het verlies van hun kind voor, tijdens of zelfs na de geboorte. 33 door Eline de Visser Ingredienten * 1 blok 70 of 80% zwarte chocola 100 gram * 1/2 eetlepel Gula Java Fin * Evt. nog 5 druppels stevia * 1/2 theelepel kaneel * 1/2 theelepel gemalen kardemom * 10 gedroogde vijgen Bereiding Doe een eetlepel water, de halve eetlepel Gula Java in een pannetje en verbrokkel de zwarte chocola. Laat op een heel laag vuurtje smelten en roer dan de kaneel en kardemom erdoor. Proef even en doe er eventueel nog een paar druppeltjes stevia bij. Verwijder het harde steeltje van de vijg en prik er een lange cocktailprikker in. Doop de vijg in het chocolade mengsel en zorg met de bolle kant van een lepeltje dat overal wat chocola komt te zitten. Doe het zelfde met de overige 9 vijgen en laat ze afkoelen op een bord. Je kunt ze evt. nog wat ronder van vorm maken door met je vingers de chocola nog wat mooier te verdelen. Gezondheidslesje Een Vijg is een prachtige vezelbron maar ook een goede mineralen bron (met name calcium, magnesium en ijzer) het is een zeer goede energiebron. Eentje bij de koffie of thee levert heel wat energie. Door kokosbloesem suiker te gebruiken maak je de mineralen (en sporenelementen) rijkdom van dit hapje nog groter. Doordat geraffineerde suikers veel stoffen onttrekken die o.a. ons hormoonsysteem ook nodig heeft, kunnen er allerlei hormonale problemen ontstaan. Ons huidige voedsel wordt, met name door de huidige landbouwmethoden, steeds armer aan mineralen en sporenelementen. Probeer dus voedingsstoffen in je eten te verwerken die ze wel bevatten! De decembermaand staat meestal bol van lekkere maar helaas ongezonde versnaperingen. Vandaar dit heerlijke alternatief. Vijgen zijn van oudsher een middel om constipatie tegen te gaan. Neem 1 a 2 per dag bij trage darmen. De gezondheid van onze darm heeft grote invloed op onze totale gezondheid, zeker ook op ons hormoonsysteem. Het zijn onderwerpen waar Ingrid van der Kuil (1971) en haar man ook mee te maken kregen. Tussen 1998 en 2003 zijn zij onder behandeling in het ziekenhuis geweest om hun kinderwens mogelijk alsnog te kunnen laten vervullen. Tijdens deze zware periode heeft Ingrid een begin gemaakt met het schrijven van een boek. Onderwerpen als kinderloosheid, diverse soorten vruchtbaarheidsbehandelingen, verlies, adoptieoverweging en een buitengewoon spannende zwangerschapsbeleving worden uitvoerig besproken. Stuk voor stuk ingrijpende ervaringen, die, helaas, maar al te herkenbaar zijn voor vele van onze lezers. Steun Ondanks dat Ingrid zelf geen endometriose heeft, is haar boek Koningskinderen toch zeker een aanrader. In het bijzonder als je zelf graag moeder wilt worden, maar wanneer het om wat voor reden dan ook niet lukt. Ingrid heeft zelf veel baat gehad bij het delen van ervaringen en emoties met lotgenoten, iets wat je zeker zult terugvinden in dit boek. Verschillende delen Het boek is opgedeeld in drie duidelijk afzonderlijke delen. Het eerste deel gaat over de medische mallemolen waarin Ingrid en haar man zich bevinden in de tijd van ongewenste kinderloosheid. Deel twee gaat over de worsteling rondom het verlies van haar kinderen. In het derde deel van het boek mogen Ingrid en haar man uiteindelijk toch het geluk ervaren van een uitgekomen Koningskinderen kinderwens. Maar Ingrid is zich zeer bewust van het feit dat veel lezers nog dagelijks te maken hebben met problemen op gebied van ongewenste kinderloosheid. In die fase wil je als lezer meestal niet teveel geconfronteerd worden met succesvolle zwangerschappen van een ander. Het laatste deel is daarom bewust wat kort gehouden. Kortom, het boek is met zeer veel gevoel en tastbaarheid geschreven en bevat voor iedere lezer iets waardevols. Over de auteur Ingrid van der Kuil (41 jaar), getrouwd met Arno en moeder van Vera*, Lars*, Ewout en Stan. Jarenlang is ze onder behandeling geweest (ivm aandoening PCOS) om hun kinderwens in vervulling te kunnen laten gaan. Haar ervaringen rondom dit proces heeft ze beschreven om lotgenoten een hart onder de riem te steken. Ingrid van der Kuil is in haar dagelijks leven werkzaam bij de provinciale overheid. Lezersvoordeel De Buikspreker biedt haar lezers een korting aan op het boek Koningskinderen van Ingrid van der Kuil. Via de website kan via het contactformulier een boek worden besteld. Vul in het onderwerp Actie Buikspreker in en ontvang het boek voor 17,50 in plaats van 19,50. buikspreker recept redactie tip buikspreker

18 34 Buikspreker wordt mede mogelijk gemaakt door Colofon 35 Tekst Inhoud Bianca De Bie Fiona Dijkhuizen Frouckje Grijpstra - de Jong Gianna Jonker Esmée Karstanje - Hanegraaf Sibbine van Lerberghe Eline de Visser Weia Wiekens Jolanda Wigger Foto s en illustraties Endometriose Stichting Fiona Dijkhuizen (la fille) Grafisch ontwerp Fiona Dijkhuizen (la fille) Flexibele oplossingen voor IT monitoring en data beveiliging en/of Redactie Redactioneel Fiona Dijkhuizen Frouckje Grijpstra - de Jong Esmée Karstanje - Hanegraaf Sibbine van Lerberghe Eline de Visser Aukje Weening Adres Ringelenburg VR Oss redactie@endometriose.nl Adverteren in de Buikspreker Meer weten over de mogelijkheden om te adverteren in de Buikspreker? Neem dan contact op met ons via pr@endometriose.nl Hier kan uw advertentie staan! grafisch ontwerp Voorzitter Secretaris Penningmeester Bestuursleden Endometriose Stichting Bianca De Bie José van Veelen Wilma van der Velden Sartinah Portier Aukje Weening Adres Antwoordnummer VC Haarlem Website info@endometriose.nl Secretariaat Postbus AA Numansdorp secretariaat@endometriose.nl Administratie donateur@endometriose.nl Rechten Niets uit deze uitgave mag worden verveelvuldigd en/of openbaar worden gemaakt zonder de voorafgaande toestemming van de Endometriose Stichting. De redactie behoudt het recht ingezonden stukken aan te passen of niet te plaatsen. Donateurschap Het jaarlijkse donateurschap loopt vanaf de datum van aanmelding één jaar en wordt bij een afgegeven machtiging stilzwijgend verlengd.opzegging schriftelijk twee maanden voor het verstrijken van de vervaldatum. Adreswijzigingen uitsluitend per of schriftelijk. buikspreker prikbord colofon buikspreker

19 Antwoordnummer VC Haarlem internet Buikspreker is een uitgave van de Endometriose Stichting