namens MSZIEN --> MSzien jaargang 3, nr.2 Grootaandeelhouders in geraniums MSzien, het tweemaandelijkse virtuele tijdschrift over mensen en MS.

Transcriptie

1 MSZIEN --> MSzien jaargang 3, nr.2 MSzien, het tweemaandelijkse virtuele tijdschrift over mensen en MS. Grootaandeelhouders in geraniums namens Het Europees jaar voor de Gehandicapten is nog maar amper voorbij of we zijn, zoals dat speels heet, terug bij AF. Valys: veel rolstoelers zonder vervoer MS niet slecht voor baby Een cursus na de diagnose Kijk mij nou eens, met mijn MS in Kenia (2) Kunsthistoricus door MS in de bijstand Nederlands eigen cannabisoorlog Column: mijn leven is nogal anders verlopen NaMens de redactie MSzien 21 april, nr Tel maar op... Valys - de spraakherkennende computer verstaat veelzeggend steeds Verlies - blijkt geen 1-aprilgrap maar de keiharde werkelijkheid. Mensen bij wie het geld zogezegd niet op de rug groeit en die ook nog eens niet per trein kunnen reizen, zullen zich voortaan moeten beperken tot 75 kilometer per maand en voor het overige stilletjes achter de geraniums zitten (zie voor de besluitvorming hierover elders in deze MSzien). Inmiddels heeft minister Hans Hoogervorst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een nieuwe regeling bekend gemaakt voor 'zittend ziekenvervoer', onder meer bedoeld voor rolstoelgebruikers. En dus misschien een goede vervanger voor Verlies? Het valt vooralsnog te betwijfelen. Volgens Hoogervorsts regeling gaan immers de verzekeraars beslissen of iemand voor vergoeding in aanmerking komt en zo ja voor welk 'gepast vervoer' dan wel. Waarbij in de regels ook nog eens een cryptische zin is geslopen die het ergste doet vrezen: "Toestemming van een zorgverzekeraar kan slechts geschieden indien het weigeren ervan zou leiden tot onbillijkheid van overwegende aard"... Hoe verzin je het? Colofon MSzien is een uitgave van Stichting Vrienden MSweb; Postbus 200, 2250 AE Voorschoten; redactie@mszien.nl. Redactie: Raymond Timmermans (hoofdredacteur), Hanneke Douw, Nora Holtrust, Rietje Krijnen, Trudy Mantel, Wendelmoet Holtrust (eindredactie). Illustraties: Arnoud Kluiters, Elli Middelkamp. Trouwens, als het aan de verzekeraars ligt gaat spoedig om te beginnen de rollator maar eens uit het hulpmiddelenpakket. Staatssecretaris Clémence Ross-van Dorp (VWS) laat intussen het Nederlandse volk via het NOS-journaal weten, dat zij vindt dat gehandicapten voortaan meer moeten gaan betalen voor schoonmaakwerk en verzorging. Want het budget voor de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) dreigt uitgeput te raken. En ook de regeling voor het Persoonsgebonden Budget (PGB) kan waarschijnlijk niet op de huidige

2 voet doorgaan. En dit is het Kabinet van de Normen en Waarden? Het zojuist verschenen eindrapport over de praktijk van de Wet voorzieningen gehandicapten (Wvg) laat zien dat het rekbare begrippen zijn. Het is eerder Slikken of Stikken. Zo zeggen de meeste rolstoelers bij hun gemeente niets te zeggen te hebben gekregen over het merk, model, de accessoires en zelfs de kleur van het hen toegewezen persoonlijke vervoermiddel. Hoezo Vraaggestuurde Zorg? En blijkt 1 op de 10 gemeenten bij een verzoek voor een aanpassing van de woning te beslissen, "dat het helaas niet kan en dus huisvesting elders noodzakelijk is"... waarna de betrokkene die verhuizing dan als regel niet vergoed krijgt. Eerlijk zullen we alles delen? Intussen is er een akkoord in de maak over nieuwe WAO-regels. Ook dat voorspelt weinig goeds. Zo verliezen 'gedeeltelijk arbeidsongeschikten' en 'volledig maar niet duurzaam arbeidsgeschikten' in de nieuwe regeling Werkhervatting gedeeltelijk arbeidsgeschikten (WGA) hun huidige WAOuitkering. Zij gaan terug naar 70 procent van het minimumloon. En wie dat tot onoverkomelijke problemen leidt kan hooguit de hand ophouden bij het nieuwe gemeentelijke loket 'Bijzondere bijstand als inkomensondersteuning van chronisch zieken, gehandicapten en ouderen'. Want naast de Caritas zullen er verder niet veel andere bronnen te vinden zijn. Zo is de no-claimteruggaaf van maximaal 250 euro voor ziekenfondsverzekerden (zie de berichtgeving daarover op MSweb) duidelijk uitsluitend bedoeld voor gezonde mensen. En is ons straks misschien nog niet eens meer dat goedkope stickie gegund, om uit deze onzalige werkelijkheid weg te dromen. Op 10 februari keek de Nederlandse gehandicaptenjaar-voorzitter Job Cohen terug op Hij concludeerde tijdens de slotmanifestatie in Utrecht dat er weliswaar een jaar lang hard is gewerkt aan verbeteringen, maar niet veel meer dan dat. In een persbericht meldt Cohens Nationaal Comité: "Vanwege fysieke en psychische drempels worden mensen met handicap of chronische ziekte anno 2004 nog altijd - bewust of onbewust - uitgesloten van deelname. Openbare voorzieningen zijn voor hen in een groot aantal gevallen onbereikbaar of slecht toegankelijk, producten en diensten onbruikbaar. Er moet na dit jaar dan ook nog steeds veel gebeuren om mensen met een handicap of chronische ziekte zoals ieder ander aan het maatschappelijk leven te laten deelnemen". Bij die gelegenheid heeft minister Aart-Jan de Geus (Sociale Zaken en Werkgelegenheid) weliswaar een speciale werkgroep - 'Taskforce' heet dat in het huidige jargon - Handicap en Samenleving geïnstalleerd. Maar de vraag is of die groep niet te laat komt. De politieke hoofdrolspelers zijn intussen namelijk al ver gevorderd met hun moderne Monopoly-spel. Te vrezen valt dat ons nog alleen de twijfelachtige eer van de kanskaartjes rest, met aan deze tijd aangepaste teksten als: 'Ga niet eens langs AF en ontvang dus ook geen 250 euro'. Gezocht: een alternatief voor deze grootaandeelhouders in geraniums! De Chronisch zieken en Gehandicaptenraad in de politiek, bijvoorbeeld als Politieke Partij Solidariteit, de Nederlandse Solidarnosc? Wie zegt dat dit bij voorbaat kansloos zou zijn? Tel maar weer eens op: er zijn 3 miljoen Nederlanders met een fysieke beperking en zeker ook nog eens zoveel mantelzorgers... Bij de laatste Tweede-Kamerverkiezingen - 22 januari was de kiesdeler (circa stemmen gedeeld door 150 Kamerzetels - ongeveer Dus zijn we met zijn allen toch al gauw goed voor maar liefst tweederde van de Kamerzetels... Laten we het ze maar eens voorhouden. Want als er één ding is dat ze goed kunnen, zal het toch wel rekenen zijn, al kunnen ze dat kennelijk het beste naar zichzelf toe... de Redactie Printen: De oude nummers van MSzien en v/h@mensen.nl zijn opgeslagen als PDF bestand waardoor je ze gemakkelijk off-line kunt lezen of uitprinten. Ga daarvoor naar het PDF-archief in deze rubriek. Dit nummer van MSzien is binnenkort ook in het PDFarchief te vinden. Heb je nog vragen, mail dan naar redactie@mszien.nl. naar boven

3 Politiek MSzien 2004, nr. 2 Kamerleden berusten: Veel rolstoelers zonder vervoer Valys, het nieuwe bovenregionale vervoerssysteem voor mensen met een handicap, gaat door. Uitvoerder is een gelijknamig bedrijf, onderdeel van Transvision. Opdrachtgever het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De Tweede Kamer heeft op 31 maart een motie tot uitstel in meerderheid afgewezen. Wel is afgesproken om Valys nog vóór 1 januari 2005 te evalueren. Door: Raymond Timmermans Valys is officieel sinds 1 april 2004 van kracht, als vervanger van TraXX. Een gehandicapte die er gebruik van wil maken moet een speciale Valyspas hebben. Die geeft uitsluitend recht op voor- en natransport per taxi voor een zelf, apart te regelen treinreis. Alleen de gehandicapte die beslist geen bovenregionale reis met de trein kan maken, kan voor de gehele verbinding aanspraak maken op een taxi, overigens niet onbeperkt. Iedere Valys-pashouder krijgt standaard een persoonlijk budget van 450 taxikilometer per jaar - oorspronkelijk minder, maar tijden het Kamerdebat over Valys is dat quotum iets verhoogd. "Pashouders die vanwege de aard van hun ziekte of handicap niet in staat zijn te reizen met de trein en geen vervoersalternatief hebben, krijgen een dubbel budget: 900 taxikilometer", aldus de opdrachtgever, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Om voor dat dubbele budget in aanmerking te komen moet je dan wel een aparte indicatie aanvragen hetgeen eenmalig 25 kost. reizen. Reisgenoten - maximaal vier - kunnen steeds mee voor hetzelfde tarief. De Tweede-Kamerleden hebben er op de laatste dag van maart, na vier lange vergadersessies, in berust... Omdat er volgens zeggen geen geld is om méér te doen en vooral... omdat het contract niet meer te veranderen zou zijn. Protesten Dat Valys in de plaats zou komen van TraXX is bekend sedert woensdag 18 februari, door een bericht op MSweb, een dag vóór de officiële mededeling van staatssecretaris Clémence Ross-van Dorp (VWS). Al meteen daarna komen de protesten los van de mensen die het aangaat. Dat begint bij Martin Evers, secretaris van het Gehandicaptenplatform Oosterhout. Hij is op 21 februari de ontwerper van de eerste protestbrief aan de Tweede Kamer. Twee dagen later richt Martin met vijf anderen - onder wie rolstoeler Niels Schuddeboom uit Arnhem - de actiegroep GEEN VALYS op. Niels legt uit: "Met Valys kan ik nog maar éénmaal per jaar heen en weer naar mijn familie in Groningen en eenmaal naar vrienden in Heerenveen. De terugreis gaat me dan 165 euro kosten". Een twijfelachtige redenering overigens, zoals ook betoogd in aflevering 8 van deze serie, weergegeven in nummer 4 van MSzien. GEEN VALYS weet zich snel verzekerd van steun van talrijke organisaties, waaronder de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad) en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). GEEN VALYS krijgt contact met de PvdA-Kamerleden Marjo van Dijken en José Smits, die direct erna een Kamerdebat aanvragen. Het resulteert in een actiedag op 9 maart, de geplande eerste dag van dat debat. Die dag verloopt chaotisch. Vele gehandicapten worden bij het Kamergebouw tegengehouden. De Kamer blijkt niet ingesteld op veel rolstoelers tegelijk. En bovendien laat de Kamer het debat te elfder ure vervallen omdat staatssecretaris Ross ziek is en minister Hans Hoogervorst (VWS) daarop niet heeft gerekend. Ervaringen en vragen De gehandicapten zorgen intussen zelf voor stapels verbijsterende ervaringen en vragen uit de praktijk. Vastgelegd in talrijke brieven en e- mails. Valys hanteert een vaste kilometerprijs van 0,16. Is het kilometerbudget op, dan kan een pashouder tegen een taxitarief van 1,25 per kilometer Je hebt als eindbestemming het NS-station Breda. Jammer dan, want er is alleen een grote roltrap naar de perrons, geen lift. Dus

4 ben je verplicht om op de stations van Tilburg of Roosendaal uit te stappen. De overheid heeft een aantal jaren geleden besloten om vanuit diverse plaatsen zogenaamde Interliners te laten rijden. Bijvoorbeeld tussen Breda en Utrecht. Handig, omdat je met de trein altijd in Den Bosch moet 'overstappen'. Die bussen zijn echter niet voor rolstoelen toegankelijk, zelfs niet voor mensen met een rollator. Gelden de kilometerlimieten ook voor mensen die aan vrijwilligerswerk of gehandicaptensport doen? Waarom moeten mensen in een rolstoel voor de zoveelste keer geïndiceerd? Wat moet je als je met je rolstoel samen 236 kilo weegt? De NS hanteert als maximaal toelaatbaar gewicht 200 kilo. instantie verantwoordelijk wordt gesteld. Op deze manier blijft het een rommeltje (...)". André Rouvoet (ChristenUnie, CU): "Een van de mensen die het aangaat heeft mij een staatje gegeven waaruit blijkt dat zij met dit kilometerbudget acht reisjes per jaar kan maken of een hele lange reis heen en terug. Bovendien heeft zij al ervaren dat zij wegens het formaat van haar rolstoel regelmatig wordt geweigerd in trein, tram en metro. Dat betekent dus dat het openbaar vervoer in deze situatie geen alternatief is (...)". Hilbrand Nawijn (LPF): "Ik kan mij voorstellen dat er bezuinigd moet worden. Maar waarom wordt bezuinigd op deze groep? Deze mensen kunnen er zelf niets aan doen dat zij ziek zijn of een handicap hebben (...)". Bas van der Vlies (SGP): "De Wet gelijke behandeling geldt nog bij lange na niet voor het openbaar vervoer. Voor het stads- en streekvervoer wordt een termijn gehanteerd van 2010 en voor de spoorwegen van Dat maakt de huidige generatie gehandicapten gewoon niet meer mee (...)". In het VPRO-radioprogramma 'de Ochtenden' komt een vrijwilligster van de VSN aan het woord, rolstoeler. Ze reist van haar huisadres in Lunteren naar het VSN-kantoor in Baarn, een afstand van 30 kilometer. Als je niet rolstoelgebonden bent kost je dat per trein 37 minuten en 9,60. Zij doet er evenwel ruim drieëneenhalf uur over en betaalt 44. In Baarn blijkt namelijk het perron waar de trein aankomt alleen via een trap te verlaten, anders dan een mededeling vooraf van het Bureau Assistentieverlening Gehandicapten van de NS. Er zit niets anders op dan doorreizen naar Hilversum en daar een taxi te nemen naar Baarn. Trudy Mantel, rolstoeler, een van de redactieleden van MSzien: "Tot twee jaar geleden kon ik ondanks mijn MS nog zelfstandig autorijden. Daarna was er gelukkig nog even TraXX. En nu Valys? Ik blijf verder maar gewoon thuis als er niemand is om me te rijden". Kamerdebat Hoe Valys trouwens in de praktijk precies gaat uitwerken is vooralsnog onduidelijk, ook na het parlementaire beraad. Eigenlijk maakt het Kamerdebat het onbegrip zo mogelijk trouwens alleen maar groter. Marjo van Dijken (PvdA): "Ons openbaar vervoer is niet openbaar. Stations zijn onbereikbaar, bussen en treinen ontoegankelijk (...). Het aantal stations met assistentie is in korte tijd teruggegaan van 140 naar 100. Op tweederde van alle stations is geen assistentie (...)". Evelien Tonkens (GroenLinks): "Wij willen dat voor de hele keten één Boris van der Ham (D66): "Het voorliggende plan (...) biedt weinig perspectief op een beter openbaar vervoer voor gehandicapten. Het mist maatwerk. Het is wiskunde van de eenheidsworst (...)" Anouchka van Miltenburg (VVD): "Bovendien is het Randstadgehalte van de regeling hoog. De reiziger uit en in de Randstad kan zich waarschijnlijk wel redden. Maar met een budget van 60 kilometer per maand kom je buiten de Randstad niet ver (...)". Aart Mosterd (CDA): "Diegenen die met het openbaar vervoer kunnen reizen... (...)". Agnes Kant (SP): "Wat is kúnnen in dit verband? Stel dat een gehandicapte in een rolstoel naar Hoogeveen wil. Op dat station kan hij niet uitstappen met een rolstoel. Zo iemand kan dus niet altijd van a naar b met het openbaar vervoer (...)". Mosterd bedenkt dat het dan misschien een oplossing is om het te besteden kilometerbudget uit te breiden. Reddingsboei Het blijkt de reddingsboei voor minister Hoogervorst. Hij begint met uit te leggen wat er met TraXX is misgegaan. "TraXX maakte in de praktijk geen onderscheid tussen gehandicapten die niet kúnnen en zij die niet wíllen met het openbaar vervoer (...). Sommigen hebben zelfs besloten om hun aangepaste auto te verkopen om alleen nog maar per taxi te reizen. De mensen hebben de taxi ontdekt en zijn in zekere mate calculerend gedrag gaan vertonen. Zo'n 4 procent van de gebruikers maakte gemiddeld per

5 jaar 60 ritten met een lengte van 80 kilometer (...)". Hoogervorst zegt bereid te zijn uit te gaan van hogere kilometrages: 450/900 kikometer in plaats van de oorspronkelijk vastgelegde 350/700 taxikilometer. En te willen proberen om alles via één telefoonnummer te regelen, het zogeheten Ketenmanagement... Dan wordt plots duidelijk dat er beslist niet meer inzit, dat hij gewoonweg niet onder Valys uitkan. Er ligt immers al een contract met Valys, dat dan weliswaar nog niet alle handtekeningen heeft, maar waaraan toch niet zomaar wezenlijk valt te tornen. Verbijsterd De Kamerleden zijn verbijsterd, maar leggen zich er niettemin in meerderheid bij neer dat veel rolstoelers daarmee op den duur zonder vervoer zitten... budget trouwens al bijna op... Ik heb gelukkig een lieve echtgenoot die me daar heen brengt..." Als je het al niet was, zou je er ziek van worden. Valys: taxikilometers beperkt; bussen en treinen ontoegankelijk; perrons onbereikbaar Meer informatie (of kamerleden aanspreken) op terug naar overzicht MSzien MS-patiënt Marja Morskieft schrijft in haar column in de rubriek 'Ik en MS', elders op MSweb: "Weet u wat gemakkelijk is minister? Naar de bus rennen, aktetas en paraplu in je handen. Op de tram springen en de volgende halte er weer uit, stukkie lopen tot je werk. Met de tong op je schoenen naar het station fietsen, je fiets stallen in de ondergrondse stalling en met twee stappen tegelijk de trap oprennen om je trein te halen (...) Ik zou er wat voor over hebben om dat weer te kunnen (...)". Woensdag 31 maart. De moties komen in stemming. -motie 198, om uitstel met drie maanden: verworpen; -motie 208, om een hernieuwde aanbesteding: verworpen. Er is geen weg terug. De enige winst in het debat is dat de regeling - naar een uitspraak van de minister - een tijdelijke regeling is. "We gaan in december evalueren en naar een nieuwe regeling omzien". Om aan die evaluatie bij te dragen komen er in de komende nummers van MSzien dit jaar columns van de directe slachtoffers van dit beleid. Onder wie Trudy Mantel: "Reizen per openbaar vervoer is met mijn elektrische rolstoel en mijn krakkemikkige lijf niet mogelijk. Voor een extra - nog niet echt royaal - kilometerbudget moet je weer door een hele bureaucratische molen. Ik heb besloten om dat voorlopig maar niet te doen. Als ik één keer naar een redactievergadering van MSzien ga is mijn

6 Onderzoek naar MS MSzien 2004, nr. 2 Zwangerschap en MS (deel 2) MS niet slecht voor de baby Mogelijk hebben individuele menselijke hormonen invloed op het ontstaan en verloop van MS, maar welke invloed precies, dat is nog volop onderwerp van studie. MSzien laat in twee delen dit onderwerp de revue passeren. Na diverse beschouwingen in het vorige nummer komt nu vooral de neurologisch onderzoeker drs. Rinze Neuteboom aan het woord. Door: Raymond Timmermans Bij het Medisch Centrum van de Erasmus Universiteit in Rotterdam, het ErasMS, speurt drs. Rinze Neuteboom naar de samenhang tussen zwangerschapshormonen en het ontstekingsproces bij MS. "Hoe het bijvoorbeeld komt dat klachten vaak minderen in de laatste drie maanden van een zwangerschap van een vrouw die MS heeft", licht de neurologisch onderzoeker toe. Het MS-team met van l. naar r.: MSverpleegkundigen Josje Hilgers en Laura Daeter, artsen Tjeerd Mondria, Rogier Hintzen, Rinze Neuteboom, Désirée Zemel en Ilse Hoppenbrouwers. Onder de supervisie van de neuroloog dr. Rogier Q. Hintzen - het hoofd van het Rotterdamse centrum - bestudeert Rinze sinds september 2002 al de biologische factoren die het verloop van MS tijdens de zwangerschap beïnvloeden, met name als het gaat om mensen met de zogeheten relapsing-remitting vorm van MS (RR MS). Zoals in deel 1 van deze MSzien-serie geconstateerd, blijkt zwangerschap op zichzelf namelijk een onverwacht gunstig effect te hebben op het verloop van RR MS en heeft de MS van de moeder geen schadelijk effect op de baby. Rinze denkt dat een verklaring hiervoor misschien ligt in de veranderingen in het immuunsysteem tijdens en na de zwangerschap. "Ter voorkoming van afstoting van de foetus dient er een anti-ontstekingsklimaat te heersen in het lichaam van de moeder", vertelt hij. "Het lijkt erop dat er tijdens de zwangerschap een verandering optreedt van de normaal aanwezige balans binnen het immuunsysteem tussen twee elkaar tegenwerkende groepen van cellen, te weten de ontstekingsbevorderende cellen en de ontstekingsremmende cellen. Mijn onderzoek is met name gericht op de veranderingen in deze balans". Een balans waarbij hormonen, de chemische stoffen die verschillende organen aanzetten en afremmen, wellicht een bijzondere, doorslaggevende rol spelen. Hormoontoedieningen Wat niet zomaar wil zeggen dat hormoontoedieningen wellicht de oplossing zijn voor mensen met MS. "Een punt, waar ik de laatste tijd veel telefoontjes en berichtjes over krijg", merkt Rinze op. "In Amerika is een experiment geweest met oestrogenen en progestogenen bij mensen met MS, met - zo op de MRI-scanner te zien - interessante resultaten. Maar ik antwoord toch dat het nog veel te vroeg is om zomaar jonge vrouwen langdurig hormonen te geven. Er is nog geenszins aangetoond dat deze therapie patiënten daadwerkelijk helpt. Bovendien bestaat er het mogelijk toenemende risico op het ontwikkelen van kanker. Belangrijk is het om eerst het mechanisme te begrijpen en pas daarna medicatie te ontwikkelen". Hij is ook voorzichtig als het gaat om de combinatie van zwangerschap en medicijnen die direct verband houden met MS. "De MS van de moeder mag dan weliswaar niet schadelijk zijn voor het - ongeboren - kind, bijna alle medicatie tegen klachten bij MS is dat mogelijk wel en dient dan ook vóór de zwangerschap en tijdens de borstvoeding te zijn gestaakt. Dat geldt voor mij zeker als het gaat om interferon of symmetrel. Mijn advies is met interferon het liefst drie maanden voor de zwangerschap te stoppen".

7 Zijn waarschuwing geldt overigens niet alle geneesmiddelen. "Er is niet zo'n keihard bezwaar tegen het geven van methyl-prednisolonkuren tijdens de zwangerschap of de borstvoeding, als daar echt een noodzaak voor is. Ook is er geen bezwaar tegen het innemen van foliumzuur tijdens de zwangerschap". AGIKO De 27 jaar geleden in Apeldoorn geboren onderzoeker Rinze Neuteboom is in Rotterdam afgestudeerd als arts en heeft daar sinds enige tijd het etiket AGIKO. Die afkorting staat voor Assistent Geneeskundige In Opleiding tot Klinisch Onderzoeker. Het komt erop neer dat hij zijn opleiding tot neuroloog combineert met onderzoek. Dit alles met de financiële steun van de Stichting MS Research. "Er zijn periodes dat ik vooral bezig ben met onderzoek, maar ik heb toch ook veel klinische taken. Zoals de meeste neurologen in opleiding heb ik bijvoorbeeld een eigen poli, waar ik alle neurologische aandoeningen behandel. Maar in de tweeëneenhalfjaar dat ik hier werk heb ik toch vooral veel meegemaakt op het gebied van MS. Van jonge mensen de diagnose meedelen en begeleiden, tot de terminale zorg in samenspraak met de huisarts". Niet alleen wat de patiëntenzorg betreft werkt het ErasMS als team, ook bij het onderzoek. Zo heeft Rinze niet uitsluitend Rogier Hintzen als vaste onderzoeksbegeleider, maar ook de immunoloog dr. Jon Laman en de gynaecoloog dr. Christianne de Groot. Trouwens: ook de andere leden van het team leven belangstellend met hem mee. En laatst deed de nieuwste ErasMS-neuroloog dr. Désirée Zemel op MSweb - zie de rubriek 'de Blikvanger'- met het oog op Rinze's onderzoek nog maar eens een oproep aan vrouwen met MS die een kinderwens hebben, zich bij het ErasMS te melden. Het is uiteindelijk Rinze's bedoeling zo'n dertig vrouwen met MS tijdens hun zwangerschap te volgen en tegelijk een oog te houden op dertig zwangere vrouwen zonder MS. Dit om hun lichamelijke condities goed te kunnen vergelijken. Rinze Neuteboom: "De eerste fase van het verzamelen van gegevens vordert gestaag, maar het kan natuurlijk altijd beter. Zo is er inderdaad nog steeds behoefte aan vrouwen met de Relapsing-Remitting-vorm van MS, die zwanger willen worden of al zwanger zijn, en dat laatste niet langer dan twaalf weken", zegt Rinze. Hij voegt er dan ook ijlings zijn -adres aan toe: r.neuteboom@erasmusmc.nl. Twijfel Collega Désirée Zemel heeft overigens wel een vermoeden waardoor het komt dat het totnogtoe niet storm loopt met aanmeldingen. "Ik begrijp best dat vrouwen met MS zich niet verdringen om zwanger te raken. Iemand met MS zal er namelijk hard aan twijfelen of dat verstandig is, niet in het minst omdat ze zich zal afvragen of ze straks - met hulp van anderen - denkt in staat te zijn om ondanks haar ziekte voor het kind te zorgen. Niet makkelijk te beantwoorden, omdat je nou eenmaal bij MS nooit weet hoe het verloop zal zijn". Hardop denkend redeneert ze: "Het is dan ook geen eenvoudig probleem. Allereerst moet je je afvragen of je echt kinderen wilt als MS-patiënt. Er bestaat immers een reële kans dat je invalide raakt... alleen wanneer en hoe ernstig is niet te voorspellen. Belangrijk is vervolgens de vraag of je in staat bent voor een kind te zorgen. Of er daarbij een goede mantelzorg is". Een redenering die spoort met die van de gynaecoloog prof. dr. Hans M.W.M. Merkus in de eerste aflevering van deze serie. Want al lijkt de combinatie vrouw/ms/zwanger zo slecht nog niet, om nu vrouwen met MS een zwangerschap aan te raden, dat gaat hem duidelijk te ver. "Ik denk dat iedere vrouw er goed aan doet vóór een zwangerschap heel wat gezondheidspunten op een rijtje te zetten, van tevoren medisch advies in te winnen, en dat dit zeker geldt voor een vrouw met MS. Hen raad ik in elk geval aan, tevoren de huisarts te consulteren", aldus dr. Merkus, zelf MS-patiënt. De pil Van prof. Merkus dan tenslotte nog een opmerking in de kantlijn van de combinatie MS en hormonen, namelijk over het gebruik van de anticonceptiepil. "Laat ik daarvan zeggen dat we uit grootschalig Amerikaans onderzoek weten dat gebruiksters van de pil niet vaker, maar overigens ook niet minder vaak, MS krijgen. Evenmin is er verschil in verergering van al bestaande MS bij pilgebruik. Sommige andere studies suggereren zelfs het minder vaak optreden van MS bij het pilgebruik. Zeker is dat de pil niet beschermt tegen het krijgen van MS, maar dus ook dat vrouwen met MS rustig de pil kunnen gebruiken. En dat vrouwen met MS in de familie dat eveneens kunnen doen. Daarbij verdient dan medisch gezien de zogeheten tweede generatie pil de voorkeur. Bovendien is die goedkoper", aldus prof. Merkus. Hetgeen overigens opnieuw leert dat nader onderzoek, zoals het Rotterdamse, naar het verband tussen hormonen en MS, geen overbodige luxe is. terug naar overzicht MSzien

8 MS-Onderzoek: Psychische gevolgen MSzien 2004 nr. 2 Onderzoekster Mariëlle Visschedijk Een cursus na de diagnose, werkt dat? Drs.Mariëlle Visschedijk (1972) geboren en getogen Twentse, studeert medische psychologie aan de Katholieke Universiteit Nijmegen. De kennismaking met een jonge MS-patiënte tijdens haar studie, maakt diepe indruk op haar. In zoverre is het geen toeval dat zij nu onderzoek doet naar het effect van een zorgprogramma op de kwaliteit van leven van mensen met MS. Door: Nora Holtrust Je krijgt de diagnose MS te horen en je voelt je doodongelukkig. Voordat je het weet zit je in een depressie of je voelt je op zijn minst bang en onzeker. Aan de MS is weinig te doen, maar aan die depressie misschien wel. Aan de Vrije Universiteit van Amsterdam is althans met succes een cursusprogramma uitgeprobeerd met mensen die net de diagnose MS te horen hebben gekregen. Dat cursusprogramma is ontwikkeld door de psychologe drs. Mariële Visschedijk, die daarop binnenkort hoopt te promoveren. Rode draad van de cursus is de Rationeel Emotieve Therapie (RET), een therapie die onder meer bekend is voor mensen met depressies. "RET gaat er van uit dat ons gedrag en ons gevoel beïnvloed wordt door onze gedachten. De hele dag door hebben wij namelijk automatische gedachten. We weten vaak niet eens dat we die gedachten hebben maar ze zijn er wel degelijk en die gedachten beïnvloeden hoe we tegen een bepaalde situatie aankijken. Niet-helpende gedachten Nu kun je zogenoemde helpende gedachten 'hebben maar ook niethelpende gedachten. Wat wij tijdens dit programma doen is, mensen leren om de automatische gedachten bij de lurven te grijpen en daar goed naar te kijken. Want je hebt vaak in bepaalde situaties steeds maar dezelfde terugkerende gedachten en die kunnen je gedrag negatief beïnvloeden. Daardoor kan het bijvoorbeeld zijn dat je je niet assertief gedraagt in een situatie die daar wel om vraagt. En mensen met MS moeten in feite extra assertief zijn. Of je hebt negatieve gedachten onder bepaalde omstandigheden, terwijl die negatieve gedachten helemaal niet nodig zijn". Mariëlle legt uit: "In een groep waar veel moeders met jonge kinderen zaten viel het ons bijvoorbeeld op dat zij vaak de gedachte kregen: ik heb MS en daarom ben ik geen goede moeder. Dat is een typisch voorbeeld van een niet-helpende-gedachte. Zo'n gedachte ondermijnt alles wat je doet, je omgang met je kinderen, enzovoort. Dus, vroegen wij aan de vrouwen: 'is dat wel echt zo? Ben je echt een slechte moeder omdat je MS hebt? Je ziet dat zo'n programma heel veel van patiënten vergt. Mensen moeten intensief gaan terugdenken aan vaak moeilijke situaties. Maar, het levert ook hele zinvolle eyeopeners op", aldus Mariëlle. Nijmegen De in Twente opgegroeide drs. Mariëlle Visschedijk verlaat op twintigjarige leeftijd het ouderlijk huis en gaat medische psychologie studeren in Nijmegen. Haar belangstelling gaat in die tijd al uit naar neurologische aandoeningen en zij specialiseert zich dan ook in neuropsychologie en revalidatie-psychologie. Als Mariëlle tijdens haar studie stage loopt in Reinier de Graaf Gasthuis in Delft, maakt zij daar kennis met een jonge vrouw met MS. "Haar verhaal heeft enorm indruk op mij gemaakt. De vrouw was begin dertig en net getrouwd. Op haar huwelijksreis had ze klachten gekregen, zonder te weten waar die klachten vandaan kwamen. Achteraf gesproken had zij toen haar eerste grote Schub. Ze kwam binnen op een bed en ik moest haar onderzoeken. Haar huwelijk was nog pril, maar de MS was haar huwelijk al onontkoombaar binnengeslopen. Wat op mij vooral zo'n indruk maakte was dat haar huwelijk toen eigenlijk al direct op springen stond. De impact die zo'n ziekte op iemands leven kan hebben. Dat was voor mij een enorme shock". Na haar studie werkt Mariëlle bij een Riagg en leest dan op een gegeven moment een personeelsadvertentie van het Vrije Universiteit Medisch Centrum (VUMC) in Amsterdam. Het VUMC is op zoek naar een psycholoog die een zorgprogramma voor mensen met de ziekte MS wil ontwikkelen. Dit zorgprogramma moet de kwaliteit van leven van mensen die nog niet zo lang geleden de diagnose MS hebben gekregen, verbeteren. "Toen ik die advertentie las, met dit onderzoek, toen dacht ik: dat is het gewoon voor mij".

9 Medische psychologie Mariëlle werkt inmiddels al weer enkele jaren op de afdeling medische psychologie, onderdeel van het VUMC. De medisch psychologen houden zich bezig met de psychologie van ziekte en gezondheid en de invloed van ziekte op het gedrag. Taken van onze Afdeling zijn patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. De eerste jaren bij het VUMC geeft Mariëlle les in medische communicatie aan toekomstige artsen en ontwikkelt het zorgprogramma. Hoofd van de afdeling medische psychologie is prof.dr. Henk van der Ploeg. Hij is tevens haar promotor, samen met het hoofd van het MScentrum van de VU, prof. dr. C.H. Polman. Mariëlle vertelt dat zij op dit moment heel hard werkt aan de afronding van haar proefschrift. Het onderzoek heeft wat vertraging opgelopen vanwege de komst van een dochter. Ze werkt inmiddels ook part-time, maar het enthousiasme voor het onderzoek is er niet minder door geworden. "Ik vind mijn onderzoek vooral zo interessant omdat het een combinatie is van theorie en praktijk", vertelt Mariëlle. "Enerzijds verdiep ik me in de theoretische achtergrond van de groepsinterventie", zoals de programma's voor mensen met een chronische ziekte ook wel worden genoemd. "Anderzijds blijft mijn werk heel dicht bij de patiënten. Dat vond ik heel belangrijk toen ik hier kwam werken, want ik wil als psycholoog graag dicht bij mijn doelgroep blijven staan". Communicatievaardigheden "Toen ik hier op het VUMC kwam werken, was er al één pilotgroep gedaan. Maar, ik moest het hele programma verder nog ontwikkelen. Ik vind het eigenlijk meer een cursus met een deelnemersboek. De cursus is bedoeld om patiënten beter te leren omgaan met de implicaties die de ziekte heeft op hun dagelijks leven. Ik ben eerst de buitenlandse literatuur over dit soort programma's gaan lezen. En verder bestaan er wel soortgelijke programma's, ook hier op het VUMC, maar alleen voor andere chronische ziekten, zoals diabetes. Daar ben ik natuurlijk gaan kijken. En zo heb ik die eerste twee jaar hier dus gewerkt aan het opzetten van een cursus, maar dan speciaal voor mensen met MS. Je moet de cursus zien als een soort vaardigheidstraining. Communicatievaardigheden zitten er bijvoorbeeld in. We leren patiënten op een goede manier ruzie maken. Het blijft allemaal heel dicht bij de patiënten". Ze vervolgt: "Nadat ik het programma had geschreven, of zeg maar de cursus met een deelnemersboek, hebben we het twee maal uitgeprobeerd. Aan één cursus kunnen maximaal acht deelnemers meedoen. De groep komt één keer in de twee weken, acht keer bij elkaar. Aan de hand van de eerste ervaringen is de cursus bijgewerkt en daarna hebben we voor het echte onderzoek drie maal een programma gedraaid met in totaal twintig deelnemers". Groep Na een half jaar komen de deelnemers terug op de VU. Mariëlle: "Ze vullen dan een vragenlijst in en we praten over hoe het afgelopen half jaar is verlopen, bijvoorbeeld of ze de geleerde vaardigheden nog steeds in de praktijk brengen. En weer een half jaar later herhalen we dat nog een keer. En dan is het voor de deelnemers afgelopen". "Na drie keer was de koek een beetje op.", vertelt Mariëlle. "Mensen die zich aanmelden voor medische psychologie zijn op zich wel heel geïnteresseerd in dit programma, maar als puntje bij paaltje komt, vinden veel mensen het ook heel erg eng om aan zo'n groep mee te doen. Eén patiënt zei: 'enerzijds ben ik bang dat ik er het slechtste aan toe ben in de groep en anderzijds ben ik bang dat ik het minst slecht ben in de groep'. En dat verwoordt eigenlijk wel heel mooi wat het toch ook voor MS patiënten betekent om met andere MS patiënten geconfronteerd te worden". Mariëlle vertelt dat het programma nu zo is aangepast, dat het ook bruikbaar is voor individueel patiëntencontact en daar wordt veel gebruik van gemaakt. "Maar ja, dat is toch jammer. Want het grote voordeel van een groep is natuurlijk dat mensen ook heel veel van elkaar leren". Proefschrift Totnogtoe is gebleken dat de mensen die hebben deelgenomen op de terugkomdagen erg enthousiast zijn. Volgens eigen zeggen hebben ze ook veel van de cursus geleerd. Of de echte resultaten van het onderzoek dit zullen ondersteunen, is nog te vroeg om te zeggen. Mariëlle is nu druk bezig alle gegevens te verzamelen en haar proefschrift af te ronden. Ze verwacht daarmee eind 2004 klaar te zijn. De cursus komt in ieder geval als bijlage bij het proefschrift. Daar kunnen andere zorgverleners én mensen met MS straks hun voordeel mee doen.

10 De redactie van MSzien zou graag een of meer deelnemers interviewen die aan de cursus van Mariëlle Visschedijk heeft meegedaan om te horen. Reacties graag aan Dagelijks Leven MSzien 2004 nr. 2 terug naar overzicht MSzien Waar het landschap de dienst uitmaakt... Kijk mij eens met mijn MS in Kenia (2) Al heb je MS... met vakantie moet kunnen. En als dat dan waar is, waarom dan niet meteen naar Afrika? Hanneke Douw, voorzitter van de afdeling Amsterdam van de MS Vereniging Nederland, deed het gewoon. Met haar man Hans en dochter Rosa ging ze twee weken naar Kenia, het land waar ze vijftien jaar geleden was geweest. Toen nog zonder MS. In dit nummer van MSzien deel 2 van haar vakantieverhaal. door: Hanneke Douw* We beginnen aan onze trip naar Tsavo. Rijden door Mombassa stad en hebben daar onze eerste platte band. We stappen met z'n allen uit en ik strompel naar een grote steen. Vandaar uit heb ik een prima zicht op het dagelijks leven in een middelmatig grote stad in Afrika. Stoffige weg, veel oude autowrakken, mensen buiten bezig met de dagelijkse dingen, zittend onder een golfplaten afdak teneinde zich enigszins te beschermen tegen de zon. We worden aangestaard, dat wel, maar het is niet onaangenaam. Na een half uur kunnen we verder. Jammer, ik had hier zo een dag kunnen zitten, op mijn steen. We rijden enkele uren via de grote weg richting Nairobi. Hier lijkt het leven één groot spel. Vele matatu's (personentaxi's) halen op de meest onmogelijke momenten in en elke keer als dat net weer goed gaat haal ik opgelucht adem. De kleine doodskisten zoals ze hier ook wel worden genoemd, zijn vrolijk beschilderd met teksten als GOD LOVES YOU en we zien er zelfs een met AJAX ARENA AMSTERDAM erop. In de busjes,

11 zitten jong en oud op elkaar gepropt, lachend, slapend of naar ons wijzend alsof ze het voor het eerst zien: wij de Mzungu (witte). Soms draai ik gegeneerd mijn hoofd weg. Toilet We stoppen nog een keer om koffie te drinken en voor toiletbezoek. Ondanks mijn luier ben ik onze gids Papa Simba zeer dankbaar. De wc is buiten, maar spic en span. Een echte pot, toiletpapier en hij trekt door, yes!!! Er hoort een soort winkeltje bij en iedereen koopt z'n eerste souvenir. Zelfs Hans die om het hardste brult dat het allemaal troep is laat zich verleiden iets te kopen. Het afdingen, dat verplicht is hier, gaat gepaard met veel gelach en geschreeuw. De koffie is echte Nescafé met warme melk, lekker. Dan vervolgen we onze reis weer. Op een bepaald moment draaien we van de grote weg af en begint de safari eigenlijk pas echt. Hortend en stotend baant het busje waarvan het dak nu open is zich een weg door het landschap dat ineens vreselijk ruig en prachtig is. We hangen dan al snel allemaal boven uit het dak, verrekijker in de aanslag op zoek naar wild en gevogelte. Ik moet veel moeite doen me staande te houden en zo nu en dan laat ik me omlaag terug in de stoel vallen. Rosa en Hans houden alles in de gaten, dus bang om iets te missen hoef ik niet te zijn. Uitgestrekte open savannen, zacht glooiende heuvels, een rode laterietbodem en groene acaciabomen. Slechts een klein gedeelte van het park is open. In de rest probeert een speciale eenheid de dieren te beschermen tegen bendes goed georganiseerde stropers. Ook vanachter het raam kijk ik mijn ogen uit. We zien olifanten met jongen en dat is echt een feest. Onverstoorbaar vervolgen ze hun weg terwijl ze je goed in de gaten houden. Om halféén 's middags komen we aan in Voi Safari lodge. Wat we dan al gezien hebben is niet goed te beschrijven. Ik kan het opsommen maar het gevoel dat je overvalt na het zien van gazellen, giraffen, zebra's, buffels, struisvogels en leeuwen met prooi is zo totaal, dat moet je hebben meegemaakt! Elke lodge in dit gebied is gebouwd bij een drinkwaterplaats en anders is er wel zo'n waterplaats aangelegd. De toeristen moeten komen immers. Wanneer we de drinkplaats bij Voi bekijken zien we een kudde olifanten een bad nemen. Als ze eruit komen maken ze zichzelf droog met aarde. Alle olifanten, zelfs de jonkies zijn prachtig rood. Je wordt er blij van, van die dieren. En nee, het is niet hetzelfde als het zien van een olifant in Artis! Rolstoel Voi lodge is op de flank van een heuvel gebouwd, zelfs de vloeren zijn van natuurlijke rots. Vandaar dat je eenmaal binnen, zeker in de rolstoel nogal wat heuvels moet overwinnen. Vanuit het zwembadje kijken we 's middags, na de lunch, uit over Tsavo East. Adembenemend. 's Avonds tijdens het eten zingt een Keniaans koor ons toe. We deinen mee op de klanken van de zangers. Beneden bij de drinkplaats trekt een kudde buffels langs... De volgende ochtend staan we om zes uur aan het ontbijt. Om kwart voor zeven vertrekken we op weg naar Amboseli National Park. Maar eerst gaan we nog op zoek naar leeuwen. Volgens Papa Simba zijn ze gesignaleerd in de buurt. Na een tijd rijden en zoeken worden we beloond, we zien er eerst vijf en later nog twee. Rosa gelooft haar ogen niet, knijpt zichzelf in de arm, en zet ze op de film. Dan rijden we over hobbelige wegen en het ritme van het busje wiegt me in slaap. De angst om te verongelukken heb ik laten varen. De mens lijdt immers nog het meest van het lijden dat hij vreest. Je hebt er niks aan. Onderweg stoppen we voor koffie en toiletbezoek. En ook hier weer een winkeltje natuurlijk met, jawel, dezelfde prullaria. Het één heeft met het ander te maken, dat wordt nu duidelijk. De chauffeur rijdt ons erheen, mits het sanitair in orde is en in ruil daarvoor mogen de uitbaters proberen ons hun handel te verkopen. Dat lukt altijd wel. Kilimanjaro En voort gaat de reis want vandaag moeten we de nodige kilometers maken. Op een bepaald moment doemt de Mount Kilimanjaro recht voor ons op. Met z'n platte top in de wolken ziet hij er schitterend en majestueus uit. Alleen in de vroege ochtend kun je hem soms in z'n geheel bewonderen. Deze aanblik maakt dat je je erg klein voelt en nietig. Niks heb je te vertellen hier, het landschap maakt de dienst uit. Om halféén arriveren we in Old Tokai lodge. Ook dit hotelletje in de rimboe heeft een prachtige ligging. Het is er groen, warm. met aan de ene kant een groot weiland en aan de andere kant het restaurant met keurig gedekte tafels buiten. Je kijkt uit op de drinkwaterplaats. 's Middags om één uur tref je daar niets of niemand overigens. We lunchen buiten en als ik met de rolstoel naar het toilet race kom ik erachter dat alles hier toegankelijk is. Een rolstoelwc en overal op- en afritjes. De bavianen worden met stokken op afstand gehouden. In deze

12 lodge dus letterlijk en figuurlijk geen beesten op mijn pad. Na de lunch rust ik een tijdje in de zon, en ik voel de energie naar binnen stromen. Wat doe je jezelf eigenlijk aan door in een nat en kouwelijk klimaat te wonen? Zittend onder de een of andere palmboom heb ik me dat wel vaker afgevraagd. Het antwoord weet ik meestal weer als ik in aanraking kom met de mensenrechten of de politieke verhoudingen in zo'n tropisch paradijs. Leven in Afrika is vele malen ingewikkelder dan recreëren in dit continent, zoveel is me in deze twee dagen al weer duidelijk geworden. Masai Papa Simba wil ons 's middags een Masaidorp later zien in Amboseli. Per persoon betalen we 20 euro en in ruil daarvoor krijgen we een kijkje in de Masai-keuken. We besluiten het te doen. Amboseli is al meer dan 40 jaar een beschermd gebied en een van de oudste nationale parken van Oost-Afrika. De Masai zijn de oorspronkelijke bewoners, een nomadenvolk dat leeft van vee. Het was gewend om door het gebied heen te trekken en daarbij op groot wild te jagen. Toen dat niet meer mocht omdat de autoriteiten van het gebied een natuurreservaat wilden maken, en het volk gedwongen werd in een bepaald stuk te vertoeven, vermoordden de nomaden uit kwaadheid vele neushoorns. dansend. Ze verwelkomen ons op die manier en in de minuten erna vertelt het dorpshoofd hoe deze excursie zal verlopen. En ik denk bij mezelf: Kijk mij nou eens met mijn MS in Kenia. (wordt vervolgd) * Hanneke Douw (1959) is geboren als Hanneke Faut in Maastricht, in een gezin met vijf kinderen. Intussen in hart en ziel Amsterdamse. Ze weet sedert 1991 dat ze MS heeft. Gebruikt diverse loopmiddelen en een rolstoel en heeft als vervoermiddel voor buiten een geheel aangepaste Canta. Haar man Hans (1942): tandarts, hartpatiënt. Twee hartinfarcten gehad, waarvan de eerste in Werkt full-time. Hun dochter Rosa (1991): zit op het Barlaeus Gymnasium in Amsterdam. Speelt piano en schaatst elke week op de Jaap Edenbaan; doet al sinds haar derde aan ballet. terug naar overzicht MSzien Uiteindelijk kreeg het volk een gedeelte van het land terug. Sindsdien wonen ze er en dragen bij aan de instandhouding van het wild en de natuur. Dat is de lezing althans die onze chauffeur geeft. Mijn eigen boek vertelt een minder zonnig verhaal. De Masai, beroofd van hun oorspronkelijke manier van leven, wonen buiten de parken en om in hun levensonderhoud te voorzien nodigen ze toeristen uit hun dorpen te komen bezichtigen. Veel van de oorspronkelijke manier van leven zal zo op den duur verdwijnen. De Vooruitgang nietwaar! We zullen zien. Rosa vindt het spannend, Hans weet niet wat hem te wachten staat en ikzelf was al eerder op bezoek in een dergelijk dorp. We rijden vanuit de lodge een half uurtje en komen aan bij een weidse vlakte met in het midden een cirkel van gevlochten stronkjes. Ergens in die cirkel zit een gat en als we uitstappen komen er door dat gat allemaal bontroodversierde mensen naar buiten. Mannen en vrouwen gescheiden, de vrouwen schel zingend en de mannen op hun eigen wijze neuriënd en

13 Portret MSzien 2004, nr. 2 Een kunsthistoricus door MS in de bijstand 'Wat ik doe maakt me blij' Mieke Frietman (1955) groeit op in Rotterdam als enig kind. Vooral van haar moeder krijgt zij veel culturele bagage mee en al jong weet Mieke dat zij kunstgeschiedenis wil studeren. Wat ze ook gaat doen. Door haar MS stagneert haar carriëre met als gevolg zo weinig WAOgeld dat ze deels is aangewezen op de bijstand. Gelukkig is Mieke positief ingesteld. Door: Nora Holtrust "Weet je dat ik het nooit vervelend heb gevonden dat ik enig kind ben? Ik vond het wel mooi. Ik kon mezelf goed bezig houden en mijn moeder is een creatief persoon die altijd leuke dingen met me deed. Ik mocht ook best veel. Ik heb op klassiek ballet gezeten, piano leren spelen, op zang gezeten " Aan het woord is Mieke Frietman (1955), als het ware kunsthistoricus van huis uit. "Mijn moeder was altijd bezig met cursussen volgen en dingen maken. Ze kon ook prachtig schilderen. Al jong ging ik met mijn ouders op vakantie, vooral naar Engeland. We waren echte Engelandgangers en deden cultureel onderlegde dingen. Kerken en musea bezoeken en zo. Dat heb ik altijd zó leuk gevonden. Dus toen ik naar de middelbare school ging wist ik al dat ik kunstgeschiedenis wilde studeren". Australië Mieke vertelt dat zij al vanaf haar zesde met een meisje in Australië schrijft. "Nou ja, in het begin schreef mijn moeder en ik moest het mooi overschrijven". Tien jaar later bedenken de ouders van Mieke en de Australische Lesley dat de meisjes elkaar maar eens moeten ontmoeten. Op haar zestiende gaat Mieke in haar eentje naar Australië en blijft een half jaar weg. Lesley komt mee terug naar Nederland en blijft vier maanden hier. Zo trekken ze bijna een jaar met elkaar op. "In Australië had ik een caravan in de tuin. Ze hadden niet genoeg plek in huis. Wel lekker, een eigen plekje om me terug te trekken. Met Lesley en haar ouders heb ik ruim een maand door Australië gereisd. Veel gezien, veel dia's gemaakt. Ik ben iemand die overal verslagen van maakt. Dus dingen opschrijven, dingen natrekken in boeken, foto's maken. En dan een plakboek maken. Ik heb bij wijze van spreken mijn hele leven gedocumenteerd". Mieke schrijft nog steeds met Lesley. In 2002 wilde ze Lesley opzoeken, samen met haar vriend. De aanslag in New York van gooide roet in het eten. "Ik durfde niet meer. Het ging op dat moment ook niet zo goed met me. Maar wie weet wat de toekomst nog brengt". Kunstgeschiedenis Na de middelbare school gaat Mieke volgens plan kunstgeschiedenis studeren in Utrecht. "De eerste dag dat ik ging studeren zeiden ze meteen: jullie vinden nooit een baan, dus vertrek maar weer. De studie was ook zwaarder dan ik van te voren had gedacht en ik ontdekte de andere kant van het studentenleven, het uitgaan. Maar ik had ook wel zoiets van: studie afmaken en zorgen dat ík wél een baan krijg. Daarom heb ik ook mijn onderwijsbevoegdheid gehaald, omdat daaraan iets te verdienen viel". Na haar studie rolt Mieke van het één in het ander. "Ik vond mijn vak na het afstuderen steeds leuker. Ik begon als vrijwilliger bij het Centraal Museum in Utrecht op de afdeling Mode. Ze hadden iemand nodig voor het inventariseren van oude kostuums en accessoires. Kostuums beschrijven, nummertjes innaaien. Tijdens mijn studie heb ik leren fotograferen en samen met een goede vriend mocht ik toen, betaald, ook kostuums fotograferen. Ik ging ook rondleidingen geven in het Rietveld Schröderhuis. Toen zag ik een advertentie van de Academie van Beeldende Kunsten in Rotterdam. Ze zochten een parttime docent op de afdeling Modevormgeving. Na een tijdje kon ik op een andere afdeling nog meer uren krijgen. En ik kreeg een gastdocentschap in Kampen en ga zo maar door. Ik holde de hele week door van het ene naar het andere". Achteraf Op een gegeven moment gaat het niet meer. Dat ligt niet aan het werk. Met studenten werken, haar fascinatie voor kostuums, rondleidingen

14 geven, ze vindt het allemaal leuk. "Maar ik kon het niet meer aan. Achteraf kun je het verklaren, maar op dat moment begrijp je het niet. Je bent immers nog jong. Je moet dat toch aankunnen. Maar het ging niet. Vooral die drie keer in de week 's ochtend vroeg met de trein naar Rotterdam deed me de das om. Ik was al moe als ik 's ochtends aankwam in Rotterdam". Achteraf vindt ze dat ze het nogal dom heeft aangepakt, want "ik ben met name uren in Rotterdam gaan afbouwen. Ik had daar een vaste baan en voor de rest deed ik veel op freelance basis. Toen na een paar jaar de diagnose MS viel, heb ik van die keuze om minder in Rotterdam te gaan werken behoorlijk last gehad. En nu nog". In 1992 krijgt Mieke een oogzenuwontsteking. Tot haar verbazing verwijst de oogarts haar naar een neuroloog. "Wat moest ik nou bij een neuroloog. Ik was toch niet gek. Toen kwam ik in de molen van SSEP en VEP maar ik hoorde niet waar dat allemaal voor nodig was. Dat ben ik in een medisch zakwoordenboekje gaan opzoeken en ik zag overal MS achterstaan. De neuroloog bleef er nog een beetje omheen draaien, maar op een gegeven moment zei ik: nou, zeg het nou maar, ik heb MS. Toen was hij ook opgelucht". WAO Als eenmaal de diagnose is gevallen, wil het Centraal Museum snel van Mieke af. "Ik had best nog aan bepaalde projecten kunnen meewerken maar ze hebben hun best gedaan om mij meteen te lozen. Op de Academie in Rotterdam hebben ze wel geprobeerd me ander werk te geven. Maar het reizen van Utrecht naar Rotterdam nekte me. Ik heb er nog tegen gevochten, maar ik moest me wel laten afkeuren. In die tijd kreeg ik ook de ene Schub na de andere". Omdat Mieke in die tijd drie werkgevers heeft, krijgt zij ook met drie afkeurende instanties te maken en het neemt wel even voordat die hebben uitgerekend waar ze recht op heeft. "Nou ja, en dat was dus bedroevend. Dat vind ik nog altijd wel heel erg: ik ben afgestudeerd, ik ben kunsthistoricus, ik heb een titel, ik heb gewerkt maar ik moet nu door mijn MS naar de bijstand omdat ik niet genoeg geld via de WAO binnen krijg. Daar probeer ik me overheen te zetten zo van, daar moet je niet zo mee bezig zijn, maar het is niet leuk. Ik ben positief ingesteld en je leert er dus mee leven. Maar het zal nooit méér worden. Alles waar ik nú voor betaald zou krijgen, gaat meteen naar de Sociale Dienst. Mensen zeggen wel: ga weer iets proberen. Maar ik weet van te voren dat me dat niet lukt, omdat ik het maar kort kan volhouden. Dus ik vertel mijn verhalen nog wel, maar dan op vrijwillige basis". Verhalen En verhalen, daarvan heeft Mieke er genoeg. Meteen als je haar huis binnenkomt, zie je: hier woont een kunstzinnige vrouw. De kamer op zich lijkt wel een schilderij. Mieke is een verzamelaar. "Ik verzamel niet zomaar iets. Het moet iets te vertellen hebben". En tussen die verzamelingen in staan haar eigen gemaakte poppen met hele fijne gezichtjes en prachtige kostuums. Eén pop heeft zelfs meegedaan aan een tentoonstelling in Tassenmuseum Hendrikje, in Amstelveen ( Want ofschoon haar leven door MS flink is ontregeld, is het werk dat nog steeds uit Mieke's handen komt een lust voor het oog. "En, wat ik doe, maakt me blij". Of verhalen over bloemen in de kunst. "Niet alleen hoe de bloem wordt afgebeeld maar vooral ook de mogelijke betekenis van de afbeelding, fascineert me. Ik heb boeken vol met documentatie over dat onderwerp verzameld. Ik heb ook even meegewerkt aan een Internetsite. Mijn bijdrage ging over bloemen in de religieuze kunst maar de site is helaas opgeheven". Via de zelfgemaakte poppen is Mieke lid geworden van een Engelstalige schrijfclub. "In een Engels poppentijdschrift las ik een advertentie voor een correspondentieclub van mensen die iets met poppen hebben. Daar heb ik op gereageerd en ik schrijf nu met vrouwen uit Zweden, Rusland, Australië, noem maar op. Ik krijg elke week minstens één brief. Ik schrijf lange brieven terug en versier mijn brieven. Ik maak er een echt kunstwerkje van. Ik vind het leuk om verhalen te vertellen maar ik kom niet zo snel meer met dingen naar buiten. Ik ben bang dat het me dan toch weer teveel wordt. Dat ik weer gevraagd word voor dit en voor dat. De mensen weten me altijd weer te vinden. Wat ik allemaal doe wil ik een beetje van mezelf houden. Wat ik doe, maakt me blij".

15 gaat toch nergens over? Je moet toch weten waarover je praat?" Alternatief MSzien 2004, nr. 2 Nederlands eigen cannabis-oorlog 'Veel mis met wiet van de apotheek' Jarenlang is er veel over te doen geweest: moest cannabis formeel verstrekt worden aan mensen met MS of een andere ziekte die baat hebben bij de werking? De discussie leek gesloten te kunnen worden toen het besluit tot levering van medicinale cannabis was genomen. Mis. Nu de apotheek wiet op recept mag verstrekken blijkt er veel mis te zijn met dat product. Door: Rietje Krijnen Cannabis is de laatste tijd opnieuw in het verdomhoekje geplaatst. Bewindslieden vonden ineens dat er een verbod moest komen op de sterkere soorten. Het besluit is nog niet gevallen. En intussen is ook over 'legale' cannabis veel te doen. Na jaren van gedogen ging in 2003 de kogel door de kerk. Mensen die aan bepaalde chronische ziekten lijden - waaronder MS - konden voortaan bij hun huisarts of neuroloog aankloppen en een recept krijgen voor hun portie cannabis. Het lijkt een happy eind, want op die manier hoeven mensen niet langer naar 'coffeeshops' voor hun wiet. "Wij waren helemaal gelukkig toen we hoorden dat cannabis voortaan op recept verkrijgbaar was", vertelt Ger de Zwaan van de Stichting Patientenbelangen Medicinale Marihuana (PMM). "Eindelijk zouden mensen het middel dat ervoor zorgt dat ze zich zoveel beter voelen, vergoed krijgen. Die jubelstemming is snel omgeslagen". Objectief Het begon al bij de vaststelling van het soort cannabis dat verstrekt zou gaan worden. Nederland kent enkele deskundigen op dat vlak. Die werden NIET uitgenodigd om mee te beslissen. "Alleen mensen die nog nooit hadden gebruikt mochten deelnemen. Dat werd gedaan omdat mensen anders niet objectief zouden zijn", lacht Ger de Zwaan schamper. "Dat Inmiddels zijn er twee kwekerijen die de apothekers mogen voorzien van cannabis. Als voorwaarde is gesteld dat dit een biologische teelt zou zijn. Zo staat het ook op de site van het Bureau Medicinale Cannabis: Gestandaardiseerd geteeld, waardoor altijd dezelfde sterkte en samenstelling, vrij van pesticiden, laag aantal schimmels en bacteriën, biologisch en gecontroleerd. Probleem De Zwaan vindt het prachtig, maar: "Biologisch in een kas geweekte cannabis bevat zes tot zeven keer meer CBD dan cannabis die onder gloeilampen groot wordt. Voor de duidelijkheid: cannabis bevat THC, CBD, CBC en CBG. Die eerst twee stoffen zijn voornamelijk van belang. Die moeten met elkaar in evenwicht zijn. Zo niet, dan krijg je er last van. Of je wordt erg stoned. Of je wordt er slaperig en suf van. Een wiet met 15 tot 18 procent THC en 0,1 procent CBD is voor veel mensen de ideale combinatie. Je wordt niet stoned en niet slaperig. Komt nog bij dat de staatswiet bewerkt wordt met gammastralen. Daarvan kun je je ook afvragen wat dat met de planten doet. Erg biologisch vind ik dat niet". Kosten De theorie van De Zwaan klinkt aardig. Hij is echter ook "partij" in de Nederlandse cannabis-oorlog. De Zwaan vertegenwoordigt de belangenvereniging die ook cannabis verkoopt aan chronisch zieke gebruikers. "Daar was ik allang mee opgehouden als de boel wél goed was geregeld in Nederland. Maar dat is niet zo. Want behalve de kwaliteit schort er nog meer aan de apothekerscannabis. Door tussenkomst van allerlei partijen - en niet in de laatste plaats de salarissen van ambtenaren - kost die wiet 9 euro per gram. Nu wordt gezegd dat je die kosten vergoed krijgt omdat je de wiet op recept krijgt. Is ook niet het geval. Heel veel zorgverzekeraars vergoeden dit nog niet of maar voor een deel. Dus je moet nog heel wat zelf betalen. Als je de boel dus vergoed krijgt! Want heel veel artsen willen nog geen recept uitschrijven. En tenslotte zitten heel veel mensen met het probleem dat ze de wiet willen roken. Daar kun je tegen zijn, maar ik ga mensen dat niet opleggen. Een deel van de mensen kan echter zelf de joint niet meer draaien. Zie je dat een verpleegster of iemand van de thuishulp al doen? Nee toch. Nou wij verstrekken nog steeds gedraaide cannabissigaretten aan mensen. Zonder die service zouden ze niets hebben!" Hanny Janssen (35) heeft die service niet nodig, maar ze is nog wel steeds trouwe afnemer bij Ger de Zwaan. Zij heeft inmiddels 17 jaar ervaring met cannabis. "Ik kreeg op mijn achttiende te horen dat ik MS heb. Vlak daarna rookte ik met mijn vriend wel eens wat. Ik merkte dat mijn klachten hierdoor minder werden. In die tijd liep ik nogal zwalkend, had ik vaak geen gevoel in mijn benen en kon ik heel veel dingen in huis niet meer zelf. Door het roken kwam een heleboel terug. Ik kon mijn benen weer voelen, liep beter en kon mezelf prima redden. Ik moet erbij zeggen dat ik

16 wel geregeld goed stoned was. Maar toen rookte ik nog niet zuivere cannabis". Vuilverbranding Drie jaar geleden kwam ze met de PMM in contact. "Dat was letterlijk een verademing. Die wiet is heel erg schoon. Het is alsof ik jarenlang een pijp van de vuilverbranding had gerookt. Dit was echt een wereld van verschil. Met alle gevolgen van dien: ik kan me beter concentreren, heb veel minder last van mijn ogen en ben actiever. Ik ben ook nooit meer stoned geworden, want dat hoeft helemaal niet!" Hanny kan via haar neuroloog de cannabis op recept krijgen, maar dat wil ze niet: "Ik krijg a. het spul maar voor een deel vergoed van mijn zorgverzekeraar. En b. is het rotspul. Ik heb het een keer geprobeerd en dat is me heel slecht bevallen. Ik werd er suf en slap van en ik kreeg erge pijn in mijn keel. Ik had het gevoel alsof ik neergeslagen werd. Vrijwillig zal ik het niet gebruiken!" Ger de Zwaan hoort deze opmerkingen vaker. Hij heeft zelf nog een portie liggen. "Dat doosje is onaangeroerd. Als je weet dat goede wiet gelijk staat aan een subliem glas wijn, dan weet je dat een liefhebber iets echt niet links laat liggen als het goed zou zijn. Dan grijp je je kans". gegeven. Tenslotte: kosten voor medicinale cannabis zijn af te trekken van de belasting. Daarbij gelden wel een paar voorwaarden: - de kosten zijn niet - volledig - vergoed via de zorgverzekeraar; - je moet een recept of artsenverklaring kunnen overleggen; - er moeten bonnen zijn van de cannabisaankoop. Zie voor meer informatie: de site van de Stichting PMM; de site van de voormalige leverancier van wiet aan apothekers; het officiële staatsorgaan op internet; de site van de MSVN-afdeling die de meeste voorlichting geeft over cannabisgebruik door mensen met MS; voor informatie van verzekeraars als het Zilveren Kruis. terug naar overzicht MSzien De Zwaan gaat door met de verstrekking aan gebruikers. "Ik doe er echt alles aan om de kwaliteit bij de apotheker ook omhoog te krijgen en de prijs omlaag", zegt hij. "Maar het ministerie wil er niet van horen. Misschien als duidelijk wordt dat dit verstrekkingenbeleid heel veel geld kost en er weinig mensen baat bij hebben? Dat moet mensen in Den Haag in tijden van bezuinigingen toch aanspreken?" Intussen blijkt de overheid niet gecharmeerd van de activiteiten van organisaties als de Stichting PMM en ook bijvoorbeeld Maripharm. Die laatste heeft in de gedoogfase voor de vaste invoering van de wiet via staatswege ook voor toelevering gezorgd, maar mag formeel nu geen activiteiten op dit terrein meer ontwikkelen. Apotheker J.M. Langbroek van het Bureau voor Medicinale Cannabis laat geen gelegenheid voorbijgaan om dat naar buiten te brengen. Zo tikte hij onlangs de website van de MSVN-afdeling Amsterdam op de vingers met de "Misschien ten overvloede: medicinale cannabis is op recept verkrijgbaar bij de apotheek op doktersrecept. De stichting PMM handelt illegaal als het medicinale cannabis verstrekt aan patiënten. Ik wil u dan ook dringend verzoeken deze link van uw website te verwijderen". MSVN Amsterdam heeft hieraan overigens geen gehoor

17 Column MSzien 2004 nr. 2 Mijn leven is nogal anders verlopen... MSzien heeft een jaar lang jonge mensen gevraagd, hoe het is om op te groeien als kind van een ouder met MS. Vandaag de laatste in die serie, Sabine Herenius. Geboren als tweede kind in een gezin waarvan de moeder MS heeft. Ze is ervan overtuigd dat het haar geremd heeft in haar ontwikkeling. En al heeft ze met succes sociale psychologie gestudeerd, als jonge doctoranda is ze daarna toch hopeloos vastgelopen, werkloos geraakt en pas na therapie weer enigszins in goede doen gekomen. Door: Sabine Herenius De diagnose MS is bij mijn moeder gesteld toen ik ongeveer vier jaar was. Ik ben nu 34. Mijn moeder heeft nog heel lang kunnen lopen, zo'n zestien jaar, maar nu zit ze alweer een tijd in een rolstoel. De laatste tijd heeft ze steeds meer terugvallen en speelt de vraag hoelang ze nog zelfstandig zal kunnen functioneren. Mijn leven is met een zieke moeder nogal anders verlopen dan wanneer mijn moeder niet ziek was geweest, daarvan ben ik overtuigd. Ik was een heel vrolijk, spontaan kind, maar werd een serieuze zorgelijke tiener. Hoe dat kan? Volgens mij ligt dat niet aan het ziek zijn van mijn moeder als zodanig, maar aan de manier waarop zij en de omgeving hiermee omgingen. Wat heel belangrijk is, is dat er niet over werd gepraat. Mijn moeder heeft heel lang net gedaan of er niets aan de hand was. Ze leed echter wel onder de onzekerheid die MS nu eenmaal met zich meebrengt en ik pikte dat, gevoelig als ik was, toch op. Als klein kind had ik ook angsten als 'gaat mijn moeder nu dood en gaan mijn ouders uit elkaar?'. Als kind heb je niet de vaardigheden om met zulke moeilijke vragen om te gaan en dus bedenk je 'kinderlijke' oplossingen voor de problemen waar je mee te maken krijgt. Mijn oplossing was mijn best doen, lief zijn, vooral geen moeilijkheden veroorzaken. Ik dacht 'als ik nu maar mijn best doe, dan komt het allemaal goed!' Zo leer je een vals gevoel van controle aan en je neemt daarmee ook een verantwoordelijkheid op je die niet bij een kind past. Je leert om 'geen ruimte in te nemen' en je cijfert jezelf weg. Het zou, in mijn ogen, anders verlopen zijn wanneer er vanaf het begin openheid was geweest over mijn moeders ziekte. Over het verloop, de gevolgen, maar vooral over gevoelens van verdriet, boosheid en machteloosheid. Ook steun van buitenaf, een luisterend oor, ook voor ons als 'kinderen van' had veel uitgemaakt. Maar mijn moeder vroeg er niet om, integendeel, en ik wist niet dat ik steun mocht en kon vragen. Want: 'ik ben toch niet ziek?' Inmiddels zijn er allerlei patiëntenverenigingen, lotgenotengroepen voor patiënten maar ook voor de verzorgende mensen direct om de zieke heen, de zogeheten mantelzorgers. Hier wisselen mensen informatie uit maar delen ze ook gevoelens, en ontvangen en geven zij steun. Ook ik heb inmiddels het genoegen gehad te praten met lotgenoten. Herkenning en erkenning zijn daarbij de sleutelwoorden. Een warm bad! Nu leer ik langzaam mijn eigen leven te leiden, grenzen te stellen aan wat ik voor anderen doe en vertrouwen te hebben in mezelf. De toekomst zie ik positief tegemoet, al zit ik op dit moment zonder baan, ben ik werkzoekend. Ik heb zo ongelofelijk veel geleerd in mijn toch nog korte leven. Meer dan sommige mensen in hun hele leven zullen leren. Daar ben ik blij om en trots op! Er is nu meer aandacht voor de gevolgen van een zieke ouder op de ontwikkeling van een kind. Dat is goed, want het is van belang dat kinderen begeleiding krijgen bij het zorgen voor een zieke ouder. Vooral het besef dat ze een keuze hebben, ook om niet te zorgen is cruciaal voor een gezonde ontwikkeling. Wie hulp zoekt, kan die bijvoorbeeld vinden via of contact opnemen met de werkgroep 'Zij aan zij' die gekoppeld is aan de Vereniging van Mantelzorgers LOT (telefoon ). Het e- mailadres van de werkgroep is zijaanzij@hotmail.com. Ik wens iedereen sterkte en wijsheid toe! De kinderen van ouders met MS kunnen lid worden van de MSweb-mailgroep. Deze mailgroep is bedoeld voor kinderen vanaf 16 jaar. Meer informatie vind je in de rubriek TREFPUNT --- > mailgroepen terug naar overzicht MSzien