Leven. Riet buigt maar breekt niet. Cultuurmens Jan Goossens. Frieda Joris Angst voor controles. Special: kanker en voeding

Transcriptie

1 Leven Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN Driemaandelijks patiëntenmagazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker nr. 23 juli augustus september 2004 Cultuurmens Jan Goossens Riet buigt maar breekt niet Frieda Joris Angst voor controles Special: kanker en voeding Fientje Moerman over haar vader

2 [ Vragen over kanker? Bel naar de Vlaamse Kankertelefoon op In dit nummer 4 (elke werkdag tussen 9 en 17 uur) of naar: e-kankerlijn@tegenkanker.be Vragen over de preventie van kanker: bel de Gezondheidslijn op 070/ (elke werkdag tussen 9 en 17 uur) Provinciale steunpunten van de VLK voor dienstverlening aan patiënten Antwerpen Carnotstraat 136, 2060 Antwerpen tel. 03/ , antwerpen.vliga@tegenkanker.be Limburg Stadsomvaart 9, 3500 Hasselt tel. 011/ , limburg.vliga@tegenkanker.be Oost-Vlaanderen Grauwpoort 9, 9000 Gent tel. 09/ , ovlaanderen.vliga@tegenkanker.be Riet buigt maar breekt niet Artistiek directeur van de KVS-Bottelarij Jan Goossens praat over de lymfeklierkanker en de leukemie die hem als jonge man jaren achtervolgden. 7 Arr. Leuven Onze-Lieve-Vrouwstraat 44, 3000 Leuven tel. 016/ , leuven.vliga@tegenkanker.be West-Vlaanderen Woensdagmarkt 10, 8000 Brugge tel. 050/ , wvlaanderen.vliga@tegenkanker.be Brussel-Halle-Vilvoorde Koningsstraat 217, 1210 Brussel tel. 02/ , brussel.halle.vilvoorde.vliga@tegenkanker.be Angst voor controles Frieda Joris schreef voor Leven over haar angsten en twijfels tijdens de week voor ze naar het ziekenhuis moet voor controle na haar borstkankerbehandeling. Gratis abonnement op Leven Wil u het magazine LEVEN thuis lezen? Vraag een GRATIS abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/ of stuur een naar vl.liga@tegenkanker.be (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden). Special: kanker en voeding Voedingsadvies bij nevenwerkingen van kankerbehandeling 12 Special: kanker en voeding Heeft een aanvullende voedingstherapie zin? 10

3 Kop uit het zand Minister Fientje Moerman kijkt terug op ziekte en dood van haar vader jaar Vlaamse Kankertelefoon Vragen staat vrij 16 Samen werken aan goede communicatie Gebrekkige communicatie: het blijft vaak nog een pijnpunt in de relatie tussen de patiënt en de ziekenhuisarts. Dat blijkt uit de resultaten van een enquête die de Artsenkrant in april publiceerde. Het blad vroeg aan 500 chronisch zieken hoe ze de communicatie met hun dokter ervaren. Ze gaven hun huisarts 8,5 op 10, een zeer behoorlijke score, de specialist in het ziekenhuis daarentegen kreeg maar 3 op 10. Ook kankerpatiënten hoor je nog geregeld klagen over de manke communicatie met hun specialist: over het medische jargon waarvan ze nauwelijks wat begrijpen, het gevoel slechts een dossier te zijn, of het tekort aan tijd, waardoor veel van hun vragen en emoties niet aan bod komen. Er zijn heel wat redenen voor die gebrekkige communicatie. Kankerspecialisten moeten nu eenmaal vaak slecht nieuws brengen, op zich al geen gemakkelijke opdracht, zeker niet als je geen vertrouwensrelatie hebt met je patiënt. Slecht nieuws is voor de patiënten zelf natuurlijk zeer stresserend waardoor ze de informatie van de arts minder goed opnemen. Daar komt nog bij dat lang niet alle specialisten voldoende opgeleid zijn en de vaardigheden hebben om met kankerpatiënten te communiceren en met hun verdriet en angst om te gaan. Bovendien zet de slechte financiële situatie van sommige ziekenhuizen veel artsen ook onder enorme druk om veel patiënten op korte tijd te zien. Toch is er de voorbije jaren al veel in goede zin veranderd. Zo maken steeds meer universiteiten werk van communicatietrainingen voor geneeskundestudenten. En het Cédric Hèle-instituut, dat vorig jaar met steun van de VLK werd opgericht, biedt sinds kort opleidingen en vorming aan voor alle artsen en hulpverleners die met de zorg voor kankerpatiënten bezig zijn. Ook de ziekenhuizen staan meer en meer open voor goede communicatie. Getuige hiervan de VLK-affichecampagne die momenteel op de kankerafdelingen van maar liefst 40 Vlaamse ziekenhuizen loopt. De affiches moeten zorgverleners en patiënten ertoe aanzetten het probleem van gebrekkige informatie bespreekbaar te maken. Het probleem aankaarten is immers een eerste stap naar een betere communicatie Vragenlijn Verhoogde kinderbijslag Klinische studie Patiënteninfo Brievenbus Brieven van lezers Agenda Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving Ten slotte kan u ook als patiënt heel wat doen om de gesprekken met uw arts beter te laten verlopen. Zo helpt het als u duidelijk te kennen geeft wat u van uw arts verwacht, bijvoorbeeld hoeveel u wil weten over uw ziekte, de behandeling, de vooruitzichten. Zeg het als u iets niet begrijpt of bijkomende uitleg wenst. Het kan ook helpen als u uw vragen vooraf op papier zet, iemand meeneemt naar de consultatie of notities neemt om beter te begrijpen of te onthouden wat de arts zegt. Hedwig Verhaegen Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker REKENINGNUMMER: HOOFDREDACTEUR: Hedwig Verhaegen EINDREDACTEUR: Griet Van de Walle REDACTIE: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen WERKTEN MEE AAN DIT NUMMER: Elke Delaey, Frieda Joris, Marc Peirs, Els Put, An Van de Velde, Griet Van de Walle, Bart Van Moerkerke, Hedwig Verhaegen, Lie Verschueren en Leen Wauters FOTO S VOORPAGINA: Karl Bruninx, Eric de Mildt en Zefa CONCEPT EN LAY-OUT: Griet Wittoek, Drongen DRUK: Van der Poorten, Kessel-Lo ADVIESRAAD: Sabien Bauwens, Alain Bols, Veronique Capiau, Jan Demol, Titia Dergent, Dhana De Ville, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Kristien Piette, Johan Reenaers, Vincent Renard, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen VERANTWOORDELIJKE UITGEVER: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier

4 LYMFEKLIERKANKER/LEUKEMIE Cultuurmens Jan Goossens Riet buigt maar breekt niet Groot alarm was het. Jan heeft lymfeklierkanker de ziekte van Hodgkin. Ik was pas 21. Mijn grootvader aan moederskant was eind jaren 50 aan Hodgkin gestorven, maar zelfs mijn ouders hadden nooit gedacht dat ik diezelfde kanker kon hebben. Gelukkig ben je als jonge mens sterk. De dag voor de eerste behandeling, ben ik nog zeven kilometer gaan lopen. Om te tonen, ook aan mezelf: Kijk, ik ben nog lang niet uitgeteld. Ik lééf. Op je 21ste waan je je onsterfelijk. Dan is de confrontatie met een levensbedreigende ziekte keihard. Soms was ik ronduit agressief tegenover mijn directe omgeving. Maar meestal voelde ik weinig behoefte om over mijn kanker te praten. Mijn vriendin, mijn ouders en Over mijn leukemie heb ik wel open gepraat. Het allemaal geheim houden is eigenlijk vermoeiender dan het gewoon vertellen. Ik heb nooit gedacht: was dit me maar niet overkomen. Ik heb uit mijn kanker veel geleerd. Wanneer artistiek directeur van de KVS- Bottelarij Jan Goossens over de lymfeklierkanker en de leukemie praat die hem als jonge man jaren achtervolgden, hanteert hij, met amper een lichte aarzeling, de voltooid verleden tijd. En toch: Ik ben niet zorgeloos of blind voor het risico. Maar toelaten dat de ziekte me angstig of cynisch maakt? Dat nooit. Tekst: Marc Peirs Eric de Mildt mijn beste vrienden waren op de hoogte, maar voor de rest niemand. Ik laat sowieso al niet makkelijk mensen toe in mijn privé-sfeer. Ik heb geen zin in paniekerige reacties waarbij je energie moet investeren om anderen gerust te stellen, en al helemaal niet in domme reacties of reacties die uitgaan van een fout soort medelijden. We kozen voor een klassieke behandeling, een mix van chemotherapie en bestraling. Dat bleek goed te werken. Na een achttal maanden belandde ik in het traject van controlebezoeken met steeds langere tussenpauzes. Natuurlijk ben ik soms bang geweest. Klieren zijn heel weerbarstige dingen. Er is er altijd wel eentje die om wat voor reden ook dikker is dan zou mogen. Voelde ik zo n dikkere klier in mijn keel of onder 4 Leven nr juli 2004

5 Ik begrijp dat een ervaring als kanker mensen tijdelijk harder, cynischer of egoïstischer maakt. Er kruipt heel wat energie in het pure overleven. Maar eens de behandeling voorbij is, komt dat hele pak energie weer vrij! Eric de Mildt mijn oksels, dan sprongen meteen alle alarmlichtjes op rood. Over die angst heen raken, kost tijd. Net toen ik ei zo na vijf jaar kankervrij was, stelden de artsen bij een dergelijke routinecontrole vast dat er een probleem was met mijn witte bloedlichaampjes: chronische leukemie was de diagnose. Die was hoogstwaarschijnlijk een gevolg van de behandeling tegen Hodgkin. Ik wijs niemand met de vinger hoor, want de énige mogelijkheid om me van Hodgkin te genezen, was net die therapie. Maar mijn eerste reactie was wel: Nou, zo kunnen we wel bezig blijven (lacht). Genezen is erg moeilijk, tenzij met een beenmergtransplantatie. Snel werd duidelijk dat in mijn familie niemand geschikt was om beenmergdonor te zijn. Dus werd de moeizame zoektocht naar een externe donor aangevat. Intussen kreeg ik een behandeling met het medicijn Interferon dat de leukemie normaliter onder controle zou kunnen houden. Maar na een achttal maanden bleek dat we met dit geneesmiddel goed op weg waren om de ziekte volledig weg te krijgen. Dat is bij mijn weten in België een medische primeur (lacht). In maart 2003 ben ik dan met Interferon gestopt en ook de zoektocht naar een beenmergdonor is gestaakt. Toen was ik eindelijk officieel vrij van behandeling. Vaar niet blind op de statistieken. Want jij bént geen statistiek. Jij hebt je éigen kans. Vier jaar lang ben ik dus Interferon blijven gebruiken, ook toen de leukemie schijnbaar weg was. In al die tijd hebben we adviezen gevraagd aan de meest gerenommeerde specialisten, van Italië, tot Houston. De adviezen waren compleet uiteenlopend. Stop met Interferon, zei de één. Zeker doorgaan, raadde de ander aan. Het maakte me duidelijk dat je er à la limite alleen voor staat en dat je zelf beslissingen moet nemen. Gelukkig kan ik dat doen in samenspraak met mijn specialist, met wie ik een hele goeie band heb. Kanker is een heel individuele ziekte. Luister naar je eigen lichaam. Vaar niet blind op de statistieken. Want jij bént geen statistiek. Jij hebt je éigen kans. Toen ik Hodgkin had, was ik daar stil over. Maar over mijn leukemie heb ik wel open gepraat, zowel in de privésfeer als op het werk. Het allemaal geheim houden, is eigenlijk vermoeiender dan het gewoon vertellen. Dat besef vroeg tijd. Ook heb ik geleerd om genereuzer te zijn, mensen met meer verdraagzaamheid en geduld te benaderen. Ik ben omringd door fantastische mensen, ik doe mijn job graag, ik maak mooie dingen mee. Ik ben ontzettend gelukkig en dat besef ik want mijn Hodgkin en leukemie hebben dat besef aangescherpt. Ik heb geleerd bewuster te leven: de negatieve ervaring om te zetten in positieve energie. Te kiezen voor al die mooie dingen die ik nog wil doen, die fijne mensen die ik wil ontmoeten en die leuke plekken die ik nog juli nr. 23 Leven 5

6 dood te gaan? Hetzelfde met idealisme. Ik was als kind al geïntrigeerd door mensen als Che Guevara (de Argentijnse revolutionair die samen met Fidel Castro streed, nvdr) die van de wereld een iets betere plek probeerden te maken. Wie een levensbedreigende ziekte als kanker heeft, kan denken van: Wereldverbeteraars, rot op. Ik begrijp dat zo n ervaring mensen tijdelijk harder of egoïstischer maakt. Er kruipt heel wat energie in het pure overleven, in je behandeling en in je strijd om de zaken mentaal op een rijtje te houden. Maar eens de behandeling voorbij is, komt dat hele pak energie weer vrij! Je kan het dan richten op je werk, op andere mensen, op mooie projecten. Want wat schiet je er mee op om voorgoed cynisch te worden? Dan zie je jezelf alleen als slachtoffer. En zo zit ik in ieder geval niet in elkaar. Ik heb nooit gedacht: Ach, cultuur, wat stelt dat nou allemaal voor als je dreigt dood te gaan? wil zien. Op het gevaar af melig te klinken: ik weet dat het leven kort kan zijn, maar dat elke dag een cadeau is. Reageer Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek zie pagina 21. Ik ben niet zorgeloos en ik wil het risico niet ontkennen. Maar ik wil ook niet toelaten dat het me angstig, terneergeslagen of cynisch maakt. Die overtuigingen spruiten voort uit één basisidee: ik wil me niet zien als patiënt. Ik heb nooit de behoefte gevoeld om iemand met de vinger te wijzen. Mijn moeder zei op een bepaald moment dat ze zich schuldig voelde: Het is toch via mijn genen dat jou iets kwaads is doorgegeven. Ik vond dat volstrekt onzinnig en heb er nooit aan gedacht haar ook maar iets te verwijten. Ik denk dat je geregeld in je leven door allerlei vuren moet die louterend werken. Zo heb ik mijn kanker nooit als een vijand gezien. Ik ben er mij heel goed van bewust dat ik wegens de voorgeschiedenis van mijn grootvader misschien voorbeschikt ben, dus ga ik me voor de rest van mijn leven medisch van nabij laten volgen. Ik ben niet zorgeloos en ik wil het risico niet ontkennen. Maar ik wil ook niet toelaten dat het me angstig, terneergeslagen of cynisch maakt. Iederéén kan morgen op straat overhoop gereden worden. Moet ik dan in een hoekje zitten zuchten dat ik misschien, ooit, weer kanker krijgen kan? Cultuur en schoonheid hebben me altijd al gefascineerd: literatuur, theater, opera Die hebben me trouwens bijzonder geholpen toen ik ziek was. Ik heb nooit gedacht: Ach, cultuur, wat stelt dat nou allemaal voor als je dreigt Eric de Mildt Mijn vriendin en ikzelf hebben een hectisch professioneel leven. Kinderen kunnen er momenteel echt niet bij. Ik zeg wel: momenteel. Mijn ziekte is één element in de beslissing om al dan niet kinderen te hebben, maar niet het meest doorslaggevende. Ik heb enkele jaren geleden laten onderzoeken of ik überhaupt nog vruchtbaar ben. Mijn specialist meldde me dat mijn gezondheidsverleden geen kinderen in de weg staat. Iemand wierp me eens voor de voeten: Met jouw verleden ga je toch nooit aan kinderen beginnen!. Toen ben ik even érg boos geworden. Dat zijn fascistoïde uitspraken over iets wat alleen mijn vriendin en mij aangaat. Had iemand dat indertijd tegen mijn moeder gezegd en had ze er rekening mee gehouden, dan wàs ik hier nu niet! En ik ben verdraaid blij hier te zijn. Een beetje een missionaris? Ja, dat ben ik wel. Mijn vader (journalist Paul Goossens, ndvr) rookt als een schoorsteen. Daar voeren we wel eens pittige discussies over. Ik wil in elk geval niet dat hij een sigaret opsteekt in mijn bijzijn. En ik zou liever hebben dat hij het roken helemaal achterwege laat, maar ja (lacht). Ik vind: het leven, ons lichaam is zo n mooi cadeau. We zouden er allemaal meer zorg voor moeten dragen. 6 Leven nr juli 2004

7 ANGST VOOR CONTROLEONDERZOEKEN Frieda Joris: Ik kies altijd de zonnekant. Behalve in tijden van controle Karl Bruninx Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze publiceerde over haar ziekte een wekelijkse column in de krant en bundelde de stukjes in het boek Roodborstje. Ondertussen leeft Frieda weer haar leven van vroeger, op die éne week per half jaar na: de week dat ze naar het ziekenhuis moet voor controle. Ze schreef voor Leven over haar angsten en twijfels in die periode. Ik beschouw mezelf als een redelijk evenwichtig mens. Ik geraak zelden in paniek en als dat gebeurt, reageer ik met enige vertraging. Dat is heel handig, zo blijf ik bij zinnen op rampzalige momenten, kan ik doeltreffend handelen en krijg mijn klap pas in uitgesteld relais, weliswaar als alle anderen die al lang Tekst: Frieda Joris verwerkt hebben. Mijn borstkanker, de amputatie van mijn rechterborst, bestralingen, chemo en later ook de reconstructie heb ik, alle verhoudingen in acht genomen, tamelijk goed verwerkt. En ik ben daar best een beetje trots op. Maar eens alle behandelingen voorbij, op het ogenblik dat ik dacht op tafels te kunnen dansen, brak voor mij de moeilijkste periode aan. Nooit heb ik zoveel gewinkeld, zo grondig de tuin gewied en zo degelijk het huis geboend als toen. Allemaal uiterst doeltreffende bliksemafleiders. Ik was maandenlang gewoon geweest te vechten, me niet gewonnen te geven en vooral niet in de sofa te zitten piekeren. Net op het moment dat de strijd gestreden was, dat alle therapieën, dokters en verpleegsters wegvielen en ik niets anders kon doen dan wachten op een controle, kreeg ik het moeilijk. Ik kon niks meer beginnen tegen die kanker. En met dat gevecht was ik, maar waren ook al die mensen rondom mij tenslotte maandenlang zoet geweest. Zodra de eerste controle voorbij was, nam ik me voor me niet meer te laten juli nr. 23 Leven 7

8 ANGST VOOR CONTROLEONDERZOEKEN terroriseren door een mogelijke woekering van cellen. Ik had gevochten om mijn leven van vroeger terug te hebben, ik hád het terug en zou geen genoegen nemen met minder. Ik werkte weer fulltime, mijn zoons maakten af en toe weer ruzie en mijn man sprak weer over de toekomst. Mijn vertrouwen en zelfzekerheid groeiden en bij momenten vergeet ik totaal dat ik ziek ben geweest. Tot... tot de afspraak voor de controle nadert, eerst driemaandelijks, nu om de zes maanden. Dan is mijn humeur een week lang om zeep. Die week tussen de onderzoeken en de uitslag ervan krijg ik weer even zicht op de hel waar ik dacht definitief aan ontsnapt te zijn. Ik ga altijd met vaste stap naar het ziekenhuis. Sus mezelf ondertussen met het idee dat het allemaal wel zal loslopen en dat het geen zin heeft om op voorhand en dus vooralsnog zonder reden, bang te zijn. Daarbij, ik ben absoluut geen zwartkijker, integendeel. Ik kies op straat altijd de zonnekant en vind in al wat me overkomt wel ergens iets positiefs. Behalve in tijden van controle dus, dan is het alsof ik aan geestesvernauwing leid. Ik heb het leven van vroeger terug: ik werk weer fulltime, mijn zoons maken af en toe weer ruzie en mijn man spreekt weer over de toekomst. Tot de afspraak voor de controle nadert. Aan de onweerstaanbare drang om het ergste te vrezen en het licht op het einde van de tunnel niet meer te zien. Overdag heb ik mezelf nog goed in de hand. Werk, collega s, gezin: een goedgevuld leven helpt. Maar s nachts begint de molen in mijn hoofd te draaien en of ik nu wil of niet, dan kijk ik de vijand telkens weer recht in de ogen. Hij is nog niet in zicht als ik zit te wachten op de bloedafname en zelfs niet bij de mammografie. Maar hij gluurt om de hoek als ik voor de echografie op tafel lig. Op dat scherm naast me zie ik dan een pruttelende vulkaan, bewegende lichtere en donkere vlekken waarvan ik meer en meer vermoed dat ze verdacht zijn. Want waarom anders zou die dokter, die ik niet ken, ter hoogte van mijn lever nog eens extra gel op mijn buik smeren? Dat koude instrument dat over mijn navel rolt aarzelt in de buurt van... Linksonder, mijn god, wat zou er zich daar bevinden? Ik kijk naar het gezicht van die nerd die alleen naar zijn computer staart en ben er opeens zeker van: die man kijkt véél ernstiger dan een gezond iemand verdient. Alles in orde? vraag ik een beetje beverig terwijl ik met vellen keukenrol de kleverige massa probeer af te vegen. Maar die dokter (of verpleger of techneut), die mijn oncoloog niet is en dus afstandelijk en bijzonder professioneel blijft, mag blijkbaar zijn mond niet voorbijpraten. Hij verwijst naar mijn prof voor de uitslag en mompelt ondertussen dat het er niet slecht uitziet. Tja, wat moet ik nu denken? Daar ben ik nu vet mee. Die kerel maakt me waarschijnlijk maar iets wijs, zodat ik de afspraak van de week nadien nog levend kan halen. Op weg naar huis kan ik mezelf heel handig om de tuin leiden. Zet de radio loeihard en zing zelfs mee: helpt altijd, hoe vals ik ook klink. En ik klink al vals in normale omstandigheden. Thuis vragen ze hoe het was. Ik grom dat ik moet wachten op mijn rapport. Gelukkig zijn mijn gezinsleden goed uitgerust met emotionele intelligentie, en beseffen ze dat ze vooral niet aan mijn hoofd moeten zeuren. Zo gewoon mogelijk doen is de boodschap, heel voorzichtig met het probleem genaamd moeder omgaan. Achteraf ben ik hen er dankbaar voor, maar op dat moment heb ik het niet eens in de gaten. Die week ben ik Angst is normaal Bang zijn voor de resultaten van een controleonderzoek, hoort er nu eenmaal bij. Maar praten helpt, vertelt Bieke Maes. Zij is als psychologe en psychotherapeute verbonden aan het AZ Jan Palfijn in Merksem. Tekst: Els Put Angst is normaal. De enige zekerheid die kankerpatiënten hebben, is hun onzekerheid. Het is een grote uitdaging om daarmee te leren leven. Het geruste gevoel Mijn lichaam is oké zijn ze immers voorgoed kwijt, vertelt Bieke Maes. In de periode van de behandeling is de angst voor kanker bij de meeste mensen 24 uur op 24 aanwezig. Als de behandeling stopt, leren de meeste patiënten De enige zekerheid die kankerpatiënten hebben, is hun onzekerheid. Het geruste gevoel Mijn lichaam is oké zijn ze immers voorgoed kwijt. hun onrust los te laten, maar ze keert vaak heel sterk weer terug voor de controles: dan slapen ze slecht en zijn prikkelbaar tot het moment dat de resultaten van de onderzoeken bekend zijn. De eerste controle na de behandeling is de moeilijkste. Nadien mildert de angst, al verdwijnt die nooit echt helemaal. Er zijn ook patiënten maar dat is de minderheid die de controles net als geruststellend ervaren. Zij redeneren: Ik word nog eens helemaal gecontroleerd, en nadien kan ik weer voort voor een tijd. De angst te lijf Maar patiënten kunnen iets met die onrust doen. Erover praten helpt. Zelfs al ligt hun ziekteperiode enkele jaren achter hen, dan nog doet het deugd als 8 Leven nr juli 2004

9 immers niet om aan te spreken of te benaderen. Maar werken, boodschappen doen, een was inzetten, eten, slapen: door de dagelijkse routine worden de muizenissen verdreven. Maar echt wijken doen ze nooit. s Avonds ben ik moe en als ik in bed stap, val ik meestal onmiddellijk in slaap. Ik hoef meestal niet eens aan Morfeus armen of aan schaapjes te denken, zo n makkelijke slaper ben ik. Behalve dan die éne week, dan laat mijn gerust geweten mij Gelukkig zijn mijn gezinsleden goed uitgerust met emotionele intelligentie, en beseffen ze dat ze op zo n momenten vooral niet aan mijn hoofd moeten zeuren. Weer een manier van zelfbedrog maar zo geraak ik uiteindelijk toch in slaap. Om wat later wakker te schrikken. Want de heerlijke vakantie waarmee ik vertrokken was, draait uit op een nachtmerrie. Verkankert, als het ware. In slechte dromen komen die week al mijn angsten tot leven. Heel realistische nachtmerries heb ik, zo waarheidsgetrouw dat ik s morgens een tijdlang droom en werkelijkheid verwar. De nachtelijke verschrikking blijft nazinderen en het duurt telkens tot na de middag eer ik weer een beetje mens ben. Hoe meer de week vordert, hoe erger het wordt. Halve slapeloze nachten zijn niet bevorderlijk voor mijn humeur en tegen dat ik eindelijk voor mijn rapport naar mijn oncoloog kan, vrees ik dat ik zowat al mijn krediet in mijn omgeving heb verspeeld. faliekant in de steek. Ik leg mijn hoofd op het hoofdkussen en spreek mezelf in gedachten streng toe. Dat ik niet flauw moet doen, dat duizenden, tienduizenden, ja honderdduizenden vrouwen op hetzelfde moment als ik op een controle wachten. Als die allemaal beginnen te panikeren, houdt de wereld op met draaien. Ik verplicht mezelf aan heerlijke herinneringen met liefde, zon, zee en joelende kinderen te denken. Totnogtoe zijn alle controles goed afgelopen en kon ik telkens met een brede lach en zonder buis terug naar huis. Ik heb er alle vertrouwen in dat dit me volgende keer ook lukt, maar ik weet dat de faalangst me telkens een week lang in zijn greep zal houden. Vergeef me op voorhand voor al die keren dat ik weer even mijn verstand zal verliezen. Maar kom, één week om de zes maanden kan nog net, vind ik zelf. Karl Bruninx Op weg naar huis na de controle kan ik mezelf heel handig om de tuin leiden. Zet de radio loeihard en zing zelfs mee: helpt altijd, hoe vals ik ook klink. Reageer Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek zie pagina 21. Ivo Hendrikx Bieke Maes, psychologe en psychotherapeute. ze tegen iemand kunnen zeggen: Ik hoop dat alles goed is. Hun partner kent hen het beste en weet of ze op zo n moment willen praten of net met rust gelaten willen worden. Vaak helpt het wanneer die aangeeft: Ik weet het wel. Het is een moeilijke tijd voor jou. Patiënten kunnen ook dingen doen waarvan ze ontspannen: gaan wandelen in de wind, muziek keihard zetten of met vrienden telefoneren. Mensen die heel erg bang zijn of erg slecht slapen kunnen ondersteuning met medicatie of gesprekstherapie vragen. Ik raad patiënten aan om op tijd hulp te zoeken, bij vrienden, bij hun behandelende arts, de huisarts of een psycholoog. Omgaan met angst vraagt tijd en steun. Wat helpt nog? Een concrete uitleg vragen aan de arts bijvoorbeeld over wat een controleonderzoek inhoudt, een boek of een walkman om die tijd te doden. Patiënten vinden ook heel wat hulp bij iemand die met hen mee gaat, die samen met hen wacht en mee luistert. Bij het gesprek met de arts geeft de patiënt het best aan wat belangrijk voor hem is: Wil hij veel informatie of net niet? Wil hij extra consultatietijd voor extra vragen? En gerichte vragen stellen kan ook helpen: hoe zal hij de resultaten van al die onderzoeken vernemen? Tijdens een raadpleging bij zijn arts of huisarts, via een brief of via de telefoon? En vooral wanneer? Binnen enkele dagen? Zijn dat er twee of zeven? Antwoorden op die vragen en een goede communicatie met de behandelende arts helpen mensen om hun angst te lijf te gaan en de baas te blijven. juli nr. 23 Leven 9

10 SPECIAL: KANKER EN VOEDING Voedingsadvies bij nevenwerkingen van kankerbehandeling Anke Mestdagh is diëtiste en al sinds haar studietijd erg begaan met voedingsadvies voor kankerpatiënten. Een goede voeding is belangrijk om de hoge eisen aan te kunnen die kanker en de behandelingen aan het lichaam stellen. Het ondersteunt de therapie. Zo kan voedingsadvies ongemakken zoals verminderde eetlust, een droge mond, ontstoken slijmvliezen of misselijkheid min of meer verhelpen en daardoor de levenskwaliteit verbeteren. In tegenstelling tot wat patiënten vaak verwachten, zijn de voedingsschema s die wij diëtisten voorstellen geen resem verbodsregels. De menu s blijven variabel en zijn zo goed mogelijk afgestemd op de noden van de patiënt en op wat Tekst: Lie Verschueren hij graag eet. Maar, zo benadrukt Anke Mestdagh, een dieet volgen heeft geen effect op het ziekteproces zelf. Het uitgangspunt bij voedingsadvies is voor iedereen, gezond of ziek, de voedingsdriehoek. Anke Mestdagh: Dat Zefa schema geeft aan in welke verhouding granen en aardappelen, groenten en fruit, melkproducten, vlees, vis en eieren, en vetten nodig zijn zodat het lichaam over alle onmisbare voedingselementen zou beschikken. De behoefte aan voedingsstoffen van een kankerpatiënt verschilt echter van die van een gezonde persoon. De meeste mensen met kanker hebben grotere hoeveelheden energie en eiwitten nodig. Het is geen goed idee om dat eenvoudigweg op te lossen door à volonté calorierijk voedsel als koek, snoep of vetstoffen te consumeren. Streven naar evenwichtig samengestelde maaltijden met gezonde voedingswaren en met veel aandacht voor wat de patiënt lekker vindt is de boodschap. Het heeft immers geen zin dat een voedingsconsulent gerechten adviseert die de patiënt niet lust; ook al omdat kankerpatiënten vaak kampen met verminderde eetlust en dikwijls al moeite hebben met kleine porties van wat ze lekker vinden. Om de energie- en eiwittenbalans in evenwicht te houden, kan het advies wel tijdelijk indruisen tegen sommige principes van gezonde voeding. Anke Mestdagh zet zoveel mogelijk gewone voedingsproducten op het menu, nu en dan aangevuld met dieetproducten. Dikwijls hebben patiënten gedurende een periode speciale kant-enklare preparaten nodig die extra energie, eiwitten, vitaminen en mineralen aanbrengen. Die zijn verkrijgbaar in de apotheek als zoet of hartig drankje, of als pudding. Niet iedereen vindt deze voedingssupplementen lekker. De aro- Ik heb geen eetlust Een wandeling, een kop bouillon of (als alcohol mag van de dokter) een aperitiefje voor de maaltijd stimuleert de eetlust. Aan een gezellig gedekte tafel smaakt alles beter. Maak een gerecht klaar waar u zin in heeft. Soep wordt eiwitrijker door er vleesballetjes, wat gemalen kaas, een scheut room of eiwitpoeder aan toe te voegen. Extra suiker stoort minder in een koud gerecht of kan vervangen worden door minder zoet smakende voedingssuiker (verkrijgbaar in de apotheek). Zoete dranken zijn energierijk. Alles smaakt anders Neutrale voeding zoals pasta, rijst of pap veroorzaakt minder tegenzin. Varieer met nieuwe smaken en recepten: bekende voedingsmiddelen smaken soms minder goed, nieuwigheden kunnen verrassend lekker smaken. Goed kauwen stimuleert de speekselvorming waardoor de smaakstoffen opgelost worden. Ik voel me misselijk De hele dag door kleine slokken drinken voorkomt braken en zorgt voor een goede afvoer van afvalstoffen. Meerdere kleine porties per dag en traag eten bezorgt het minste last. Vermijd geuren die u niet verdraagt: - koude, minder sterk geurende maaltijden zijn beter te verdragen en kunnen even voedzaam zijn als warme gerechten. - een maaltijd matig opwarmen in de microgolfoven geurt minder fel. - door te koken met de dampkap aan of met het raam open verspreidt de kooklucht zich niet in huis. Rusten (maar rechtop zitten) tot een uur na de maaltijd voorkomt misselijkheid. 10 Leven nr juli 2004

11 Zefa ma s van de verschillende merken verschillen wel zo sterk dat iedereen wel iets genietbaars kan vinden. Extra eiwitten en suikers toevoegen aan de maaltijd kan ook via voedingssuiker of eiwitpoeder, ook zo verkrijgbaar bij de apotheek. Die hebben het voordeel dat je ze gemengd in puree, soep of saus amper smaakt. Op de weegschaal maar niet elke dag Anke Mestdagh: Niet alle kankerpatiënten hebben problemen met eten. Sommigen stemmen intuïtief hun voeding vrij goed af op hun behoeften. Toch besluiten patiënten ook wel eens ten onrechte om bepaalde eetwaren niet te eten omdat ze vermoeden dat een ongemak als slijmvorming, moeilijk slikken of diarree daaraan te wijten zou zijn. Mensen gaan bijvoorbeeld geen fruit en groenten meer eten omdat ze denken daarvan diarree te krijgen, maar dat klopt meestal niet. Soms mijden ze daardoor onterecht een belangrijke energieof eiwittenleverancier. Het is daarom Ik heb een droge mond Zacht en sappig voedsel is makkelijker door te slikken. Saus of smeuïg beleg (boter, smeerkaas, roerei) maken de maaltijd of het brood minder droog. Minstens 1,5 liter met kleine slokjes drinken doorheen de dag houdt de mond fris. Muntjes, zuurtjes, kauwgom, ijslolly s van ongezoet vruchtensap, ijsblokjes en kleine stukjes fruit verfrissen de mond. s Nachts een fles water bij de hand houden voorkomt dat u wakker ligt in bed met een droge mond. Anke Mestdagh: De meeste mensen met kanker hebben grotere hoeveelheden energie en eiwitten nodig. belangrijk om het lichaamsgewicht enigszins in de gaten te houden. Er is een algemene regel die zegt dat het niet goed is als je in één maand tijd meer dan 5% gewicht verliest, of in zes maanden tijd meer dan 10%. Maar dagelijks op de weegschaal staan is niet nodig. Gewichtsschommelingen zijn normaal en zich daarop fixeren is niet goed. Wie Te moe om te koken Maaltijden laten bezorgen (door familie, vrienden, OCMW ) en kant-en-klare maaltijden zijn een goed alternatief voor wie te moe is om te koken. Een grote pot soep, veel groentepuree of meerdere porties spaghettisaus bereiden kost minder moeite dan dagelijks een kleine portie klaarmaken. Zo zit er ook altijd een maaltijd klaar in de diepvries voor wanneer koken te vermoeiend is. Eric de Mildt Meer lezen (Engels): met recepten, snelle en gemakkelijke snacks, calorie- of eiwitrijke voedingsproducten enz. een slechte dag heeft of zich door een behandeling niet goed voelt, hoeft het aanbevolen voedingsschema niet zo strikt te volgen. Hij hoeft zich daarover ook niet schuldig te voelen - op voorwaarde dat hij daarna zijn conditie weer tracht op te krikken. Patiënten kloppen meestal pas in een latere fase van de ziekte aan bij een diëtist want onmiddellijk na de diagnose hebben mensen wel iets anders aan het hoofd dan gezond eten. Bovendien vragen de consultaties bij een diëtist voor sommigen een hele inspanning, anderen denken dat de diëtist hen zal confronteren met hun ongezonde eetgewoonten, of vrezen de kostprijs van de consultaties. Nochtans is het advies van een diëtist gratis voor wie gehospitaliseerd is. De patiënt kan zijn arts om een doorverwijzing vragen. Wie ambulant behandeld wordt (= wie niet in het ziekenhuis overnacht of wie thuis behandeld wordt), betaalt de consultaties bij een diëtist in of buiten het ziekenhuis wél zelf. De verplichte ziekteverzekering komt niet tussen; sommige ziekenhuizen rekenen echter (ook bij ambulante behandeling) de consultaties bij een diëtist niet aan voor kankerpatiënten. Bovendien volstaan een tweetal raadplegingen bij de diëtist meestal al kan meer natuurlijk altijd. Anke Mestdagh: De eerste keer doorlopen we eetgewoonten, eetproblemen en voedingsbehoeften aan de hand van een checklist. De patiënt krijgt een eerste voedingsschema mee. Tegen de tweede sessie zetten we dat schema op punt en documenteren we het met recepten. We proberen de resterende ongemakken verder te verhelpen. Het is ook belangrijk dat de patiënt vragen stelt, zodat hij begrijpt waarom we een bepaald advies geven. Reageer Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek zie pagina 21. juli nr. 23 Leven 11

12 SPECIAL: KANKER EN VOEDING Koen Vandewalle: Voeding en voedingssupplementen kunnen de klassieke behandeling van kanker niet vervangen. Ze vullen die aan. ingrediënten. Met suiker, koffie, frisdranken, alcohol en tabak moeten ze zeer sober zijn. Op zich is dat programma niet zo spectaculair maar het vraagt toch een grote inspanning om met oude gewoonten te breken. Maar als ze er in slagen door de eerste dagen heen te bijten, gaan de patiënten zich snel een stuk fitter voelen. Dat dieet vullen we aan met vitaminen, mineralen en andere voedingssupplementen. Bevordert gezond leven de genezing? Gezond leven en gezond eten zijn belangrijk om kanker te voorkomen, daar bestaat voor professor Van Belle, professor medische oncologie in het UZ Gent, en dokter Vandewalle geen twijfel over. Maar wat zijn diëten en voedingssupplementen waard in de behandeling van kanker? Dokter Vandewalle: Ik stel vast dat iemand die zich fit voelt de Heeft een aanvullende voedingstherapie zin? Eric de Mildt Nogal wat kankerpatiënten volgen naast de klassieke behandeling een aanvullende therapie. Dokter Koen Vandewalle schrijft patiënten een dieet voor aangevuld met vitaminen, mineralen en andere voedingssupplementen, en stelt vast dat dit gunstige resultaten oplevert. Professor Simon Van Belle vond in de wetenschappelijke literatuur geen bewijs dat diëten en supplementen een positieve invloed hebben op het verloop van de ziekte. En toch zijn beide medici het in grote lijnen met elkaar eens. Koen Vandewalle is huisarts in Sint- Kruis-Brugge. Hij heeft al 25 jaar ervaring met voedingstherapieën bij kankerpatiënten. Maar, zo beklemtoont hij bij het begin van het gesprek, voeding en voedingssupplementen kunnen de klassieke behandeling van kanker niet vervangen. Ze vullen die aan. Ik krijg af en toe patiënten over de vloer die bijvoorbeeld chemotherapie weigeren. Dan wil ik te weten komen waarom ze die behandeling afwijzen en hen motiveren om toch de chemotherapie te volgen. Dokter Vandewalle stelde een dagelijks Tekst: Bart Van Moerkerke programma op voor wat hij de opbouw van een fitte lichaamsconditie noemt. Hij vat het samen in twee woorden: gezond leven. Dat wil zeggen veel in de buitenlucht zijn, vroeg gaan slapen, veel water drinken, zeer traag en gezond eten. Ik raad mijn patiënten aan maar drie keer per dag te eten, zonder tussendoortjes. Al wijken we daar in functie van de ongemakken van de behandeling, bijvoorbeeld na een maagoperatie, soms van af. De maaltijden moeten volwaardig en zeer gevarieerd zijn, het liefst bereid met biologisch geteelde klassieke kankerbehandeling beter verdraagt en ook minder last heeft van nevenwerkingen. Gezonde voeding aangevuld met supplementen verbetert het genezingsproces, daar ben ik van overtuigd. Ik kan dat niet bewijzen maar de ervaring die ik heb met tientallen patiënten is voor mij voldoende. Professor Van Belle vond in de wetenschappelijke literatuur geen enkele studie die aantoont dat gezonde voeding of bepaalde voedingssupplementen een invloed hebben op het verloop van de ziekte. Maar er is natuurlijk meer, zegt hij. Dokter Vandewalle doet meer dan de patiënten zeggen dat ze gezond moeten eten of dat ze bepaalde supplementen moeten innemen. Hij begeleidt hen intensief. En we weten dat kankerpatiënten die een goede psychologische begeleiding krijgen misschien niet langer maar wel beter kunnen leven. Bezig zijn met de patiënt, tijd uittrekken voor hem, hem het gevoel geven dat hij zelf iets kan doen, dat zijn stuk voor stuk 12 Leven nr juli 2004

13 Als u een aanvullende behandeling overweegt of ermee bezig bent Praat erover met uw behandelende oncoloog of radiotherapeut. Vertel welk dieet u volgt, welke voedingssupplementen u neemt. Hij kan inschatten of het geen negatieve effecten heeft op uw kankerbehandeling Informeer u goed over het voorstel voor aanvullende therapie. Een gezonde portie argwaan kan zeker geen kwaad. Vragen die u moet stellen: - wat houdt de therapie precies in? - hoelang gaat de behandeling duren? - wat mag ik ervan verwachten? - wat zijn de kosten precies (voedingssupplementen e.d. zijn vaak erg duur!)? - wat wordt door de ziekteverzekering vergoed? Wantrouw een therapeut die beweert met zijn aanvullende behandeling kanker te kunnen genezen. Ga niet in zee met een therapeut die vraagt de klassieke behandeling te staken. Simon Van Belle: Geen enkele wetenschappelijke studie toont aan dat gezonde voeding of voedingssupplementen een invloed hebben op het verloop van de ziekte. belangrijke zaken waar wij ook in het UZ veel aandacht aan besteden. Dokter Vandewalle: Voeding gaat voor mij inderdaad een stuk verder dan eten en drinken. Ik wil het totaalbeeld van de patiënt verbeteren, ook op het psychoemotionele en spirituele vlak. Ik praat met de patiënt over zijn verleden, ik ga na of hij nog zin geeft aan het leven, of hij nog hoop en verwachtingen koestert enzovoort. Het moreel en de levenswijze zijn belangrijker dan de vitaminen of mineralen die je inneemt. De gevaren van extreme behandelingen Dat dokter Vandewalle het dieet en de supplementen in een groter geheel Voedingstherapie Er zijn ontelbare benaderingen van voeding als aanvullende therapie voor kanker. Voorbeelden van voedingstherapieën zijn het Moermandieet, het Houtsmullerdieet, drinken van paardenmelk, rodebietensap enz. Over het nut van deze therapieën wordt al decennialang gediscussieerd en dat zal wellicht nog lang doorgaan. Ook al heeft een aanvullende therapie geen positief effect op de ziekte, voor de patiënt kan ze wel een belangrijk positief psychologisch effect hebben. Patiënten krijgen erdoor het gevoel zelf iets te kunnen doen en de ziekte beter onder controle te hebben. Eric de Mildt kadert, vindt professor Van Belle een goede zaak. Zijn aanpak vult de klassieke behandeling van kanker aan. Jammer genoeg kan dat niet van alle voedingstherapieën gezegd worden. Extreme diëten bijvoorbeeld zijn vaak lichamelijk schadelijk voor de patiënt. Bovendien kunnen ze een patiënt opzadelen met een schuldgevoel: Als ik het dieet niet volhoud, is het mijn eigen schuld als het slecht gaat met mijn gezondheid. Andere behandelingen schrijven megadosissen van één of ander supplement voor of allerlei vreemde aftreksels van planten en stellen dat voor als dé middelen om de kanker te genezen. Dat heeft natuurlijk niets meer met aanvullende behandelingen te maken, dan gaat het puur om geldgewin. Met deze vaststelling is dokter Vandewalle het volmondig eens. Praat erover met de oncoloog Hoe dan ook, het begrip tussen de klassieke oncologie en de aanvullende behandelingen is de voorbije jaren sterk toegenomen. Collega s-huisartsen en oncologen verwijzen regelmatig patiënten naar mij door, zegt dokter Vandewalle. Sommige patiënten van professor Van Belle volgen ook een aanvullende voedingstherapie en dat loopt prima. Belangrijk is wel dat er communicatie is tussen beide. Professor Van Belle: We moeten van elkaar weten wat we doen. Sommige voedingsstoffen kunnen namelijk een invloed hebben op de klassieke therapie. Zo weten we sinds enkele jaren dat pompelmoessap de afbraak van een bepaald soort chemotherapie stillegt waardoor de patiënten veel meer bijwerkingen ondervinden. Andere middelen versnellen dan weer de afbraak zodat de chemotherapie veel minder goed werkt. Patiënten hebben er dus alle belang bij hun oncoloog op de hoogte te brengen van de aanvullende behandeling die ze volgen. Reageer Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek zie pagina 21. juli nr. 23 Leven 13

14 TELEFONISCHE HULPVERLENING 20 jaar Vlaamse Kankertelefoon Vragen staat vrij De Vlaamse Kankertelefoon bestaat 20 jaar. Een mooie aanleiding om te praten met Leen Wauters, sociaal werker en een van de stemmen aan de andere kant van de Kankertelefoon. Tekst: An Van de Velde Een opvallende evolutie in de telefonische hulpverlening is dat er flink minder medische vragen gesteld worden dan bij de start van de Vlaamse Kankertelefoon in Het aantal vragen om sociale steun en psychische hulp neemt daarentegen toe. Bellers lijken nu meer behoefte te hebben aan een goed gesprek dan nood aan medische informatie. Leen Wauters: Patiënten zijn vandaag veel beter geïnformeerd. Ze krijgen van hun arts heel wat informatie, en vaak gaan ze ook zelf nog op zoek in folders, brochures, op het internet. Maar met die informatie komen ook de emoties los: verdriet, angst, woede, Mensen weten vaak niet hoe ze met die gevoelens moeten omgaan. Hulp vragen is voor veel mensen moeilijk. Bij familie en vrienden kloppen ze met hun problemen liever niet aan. En dan is de Kankertelefoon vaak een uitweg. Het taboe op het woord kanker is dan wel doorbroken, de ziekte zelf blijft nog altijd moeilijk bespreekbaar. Een grote troef van de Kankertelefoon is dan ook dat bellers anoniem hun verhaal kwijt kunnen. Leen Wauters: Je hoeft inderdaad niet te tonen wie je bent. We vragen ook niet naar een naam. Dat maakt het voor veel mensen een stuk makkelijker. Mensen hoeven ook geen afspraak te maken, geen formulieren in te vullen. Ze kunnen Leen Wauters: Nogal wat mensen bellen als de behandeling erop zit, omdat ze in een zwart gat vallen. bellen vanuit hun eigen woonkamer, wanneer het hen past. En dat doen de meesten op een moment dat ze alleen zijn. Tussen de regels Leen Wauters: Omdat mensen het vaak moeilijk hebben om over hun emoties te praten, stellen ze eerst een concrete medische vraag. Je moet als hulpverlener echter attent zijn voor de vraag achter de vraag: de eerste vraag is vaak niet dé vraag waar mensen voor bellen. Je moet vooral goed kunnen luisteren. Horen wat mensen zeggen, maar ook wat ze niet zeggen. We geven mensen alle tijd om hun verhaal te vertellen, we stellen hen gerust waar dat kan. Nogal wat mensen bellen bijvoorbeeld als de behandeling erop zit, omdat ze in een zwart gat vallen. De omgeving begrijpt dat niet altijd: het ergste is toch achter de rug? Maar dat is eigenlijk heel normaal. Op het moment van de diagnose en de behandeling zit je op een TGV. Alles gaat razendsnel, je moet elke dag Studio Leemans 14 Leven nr juli 2004

15 Twee bellers over de Kankertelefoon Yvette belt geregeld naar de Kankertelefoon. Ze is alleenstaande en in het ziekenhuis vond ze niet de nodige steun. De dokter was wel competent, maar hij zei zo weinig. Soms kwam ik om vier uur thuis van het ziekenhuis en belde ik meteen naar de Kankertelefoon. Ik wou iemand hóren, want ik was bang. Ik heb heel veel gebeld en altijd een luisterend oor gevonden, een klankbord om mijn frustratie weg te praten. Mijn angst. Thuis heb ik een map vol gegevens, maar dat is eigenlijk niet goed voor me. Ik ben bang voor computers want het eerste dat ik zou doen is informatie zoeken. Dan ben ik ongerust, en moet ik weer bellen. Via de Kankertelefoon ben ik ook in contact gekomen met iemand die dezelfde kanker had. Daar heb ik heel veel aan gehad. Die man was altijd zo positief. Als de kwaliteit van het leven maar goed is, zei hij. In die periode heb ik veel minder gebeld. Annabel werd vorig jaar behandeld voor darmkanker in een vroeg stadium. Alles ging goed, tot ze zes maanden later weer pijn voelde. En dan begin je weer te piekeren. Alles was gelukkig in orde, maar het blijft door je hoofd spoken. Er zijn nog zoveel vragen waarop ik een antwoord zou willen. Van de dokters vooral, maar die hebben geen tijd. Ze zijn wel vriendelijk. Het ziet er goed uit, zeggen ze, alles is in orde. En dan mag je naar huis. Begrijpelijk, de wachtkamer zit vol. Maar jij blijft er wel mee zitten. Nooit gedacht dat ik het zo zwaar zou hebben. Maar ik ben geen klager. Ik los het zelf wel op. Ik praat er ook liever niet over. Maar soms is dat wel nodig. Uiteindelijk heb ik naar de Kankertelefoon gebeld. Ik probeer maar, dacht ik, als het tegenvalt, neem ik beleefd afscheid. Maar het ging heel goed, het heeft veel deugd gedaan. Ze luisteren echt, ze laten je uitpraten. En het komt uit het hart, dat voel je. naar het ziekenhuis, op onderzoek, je weet nauwelijks wat je overkomt... Als dat voorbij is, komt er tijd en ruimte om na te denken en komen de angst en soms de eenzaamheid boven. Het is vaak al een opluchting als wij vertellen dat bepaalde gevoelens heel normaal zijn. We vertellen mensen in zo n gevallen ook altijd over het bestaan van andere organisaties die zich met psychosociale zorg bezighouden, of we verwijzen ze door naar zelfhulpgroepen, waar ze lotgenoten kunnen vinden. Voor concrete medische vragen worden mensen als ze dat wensen doorverbonden met een kankerspecialist. Elke namiddag is er iemand beschikbaar. Leen Wauters: We verwijzen mensen ook heel dikwijls terug naar hun eigen arts. Soms bereiden we dat gesprek samen voor. We helpen om vragen duidelijk te formuleren en we raden mensen aan om die vragen op papier te zetten. Praten over de computer Sinds 2001 kunnen mensen ook per vragen stellen. Daarvoor is er de e-kankerlijn@tegenkanker.be, waar Leen Wauters ook aan meewerkt. Leen Wauters: We krijgen verschillende soorten mails: lange, emotionele verhalen, of net hele korte vragen. Vaak Elke namiddag is er, indien nodig, ook een kankerspecialist aan de telefoon beschikbaar. stellen wij per mail enkele extra vragen, en ontstaat er een hele schriftelijke communicatie. Soms heb je gewoon te weinig informatie om een goed antwoord te formuleren. Of je voelt dat de schrijver eigenlijk meer wil vertellen, maar het is in moeilijker dan per telefoon om tussen de regels door te lezen. In die gevallen sturen we een mailtje terug waarin we vragen ons eens te bellen. heeft zeker grote voordelen: het is nog laagdrempeliger dan de telefoon, mensen zijn vaak erg direct en ongeremd in , en, erg belangrijk, ze kunnen 24 uur op 24 hun vraag stellen. We zien dat heel veel mails verstuurd worden in de late uurtjes. Tussen afstand en emotie Bij sommige gesprekken, vooral aan de telefoon dan, laaien de emoties hoog op. Angst, verdriet, machteloosheid. Mensen leggen vaak hun ziel bloot, laten in het diepste van hun hart kijken. Leen Wauters: We voelen mee, we zijn oprecht betrokken, maar toch houden we enige afstand. Anders word je zelf te emotioneel en daar help je mensen ook niet mee, integendeel. En dat leer je ook. Maar het blijft soms moeilijk. Dan zijn er de collega s waar je alles even aan kwijt kan. Maar ziekte en lijden Vlaamse Kankertelefoon in cijfers aantal oproepen sinds 1984: ca aantal oproepen in 2003: 2.276, waarvan 398 s wie belt: - patiënt na diagnose: 39 % - patiënt voor diagnose: 17 % - familie of vrienden: 30 % - hulpverleners: 7 % - andere: 7 % geslacht van beller: 75% vrouwen waarover bellen mensen: medisch: 34 % / psychisch: 20% / sociaal: 28% / andere: 18% soort kanker waarover mensen bellen: 51% van de vragen gaat over de drie meest voorkomende kankers (borst-, long- en dikkedarmkanker) schrikken mij niet af. Ik ga het niet uit de weg, want het hoort nu eenmaal bij het leven. Als ik iemand heb kunnen helpen met een goed gesprek, geeft mij dat een goed gevoel. Zeker als mensen ook letterlijk zeggen dat het deugd heeft gedaan. Vragen over kanker? Vlaamse Kankertelefoon, elke werkdag van 9 tot 17 uur of mail naar e-kankerlijn@tegenkanker.be juli nr. 23 Leven 15

16 OMGAAN MET VERLIES Kwam het woord kanker ter sprake in een radioreportage, dan zette ik het toestel uit. Werd op televisie over kanker gepraat, dan liep ik de kamer uit. Niets wou ik erover horen. Niets. Kanker, dat mocht in mijn leven niet meer binnen. Jaren, zeg maar dértig jaar lang, wou ik over kanker horen noch spreken. Nu kan ik dat wel. Vader had darmkanker. In 67 werd hij geopereerd. De operatie was geslaagd. Maar de kanker zaaide zich uit in het bot. Die uitzaaiingen werden vader fataal in 72. Vijf jaar lang, van mijn acht tot mijn dertien, was vader ziek. Vaders? Mensen die permanent ziek zijn dat beeld droeg ik een groot deel van mijn kindertijd met me mee. Mijn hele jeugd lang dacht ik: morgen krijg ik kanker en ga ik dood. Een regelrecht kankertrauma. Kop uit het zand Minister Fientje Moerman kijkt terug op ziekte en dood van haar vader Een vader? Iemand die altijd ziek is. Dat dacht ik. Tot vader stierf, en ik op de begrafenis duizend handjes moest schudden. Duizend. Fientje Moerman was dertien toen haar vader aan kanker overleed. Vandaag is ze een ervaren politica en op het moment dat dit interview werd afgenomen minister van Economie, toen een bakvisje dat na het trauma jarenlang op het grote verdriet ging knabbelen: in stilte, discreet voor de buitenwereld maar hardnekkig als een kauwgom. Pas nu haal ik mijn kop uit het zand. Tekst: Marc Peirs Eric de Mildt Maar welke ziekte vader precies had, daar had ik geen kijk op. Mijn ouders vertelden me er weinig tot niets over. En aan mijn jongere broer en zus al helemaal niet. Nochtans wisten vader en moeder heel goed wat er aan de hand was. Ze waren allebei apotheker. Misschien wilden ze ons beschermen? Ik zou het niet weten. Ik heb moeder achteraf nooit een verklaring voor die stilte gevraagd. Nooit. Vaders ziekte was voor ons, kinderen, een vast onderdeel van het dagelijkse leven; bijna als een natuurlijk gegeven, en geenszins iets dat het doen en laten van het gezin bepaalde. We waren sowieso al niet het soort gezin dat s zondags familie-uitstapjes naar zee of zoo maakte. Moeder en vader hadden een voltijdse baan en zeker vader had het érg druk. Hij was inspecteur-generaal bij het RIZIV en hij bleef doorwerken zolang hij kon. Dat was zijn manier om met het naderende einde om te gaan. Een goeie aanpak? Dat maakt iedereen voor zichzelf uit. Ik heb me de vraag al ettelijke keren gesteld: stel dat ik te horen krijg: Nog zes maanden te gaan. Wat doe ik dan? Stug doorwerken? Of de 16 Leven nr juli 2004

17 boel de boel laten en genieten van wat rest? Ik weet het niet. Ik denk dat je die beslissing pas neemt als het moet. Op het eind, toen vader in het ziekenhuis lag, ging het gezin dagelijks op bezoek. Ik werd er blijkbaar wat ongedurig over en na zo n bezoek vroeg ik moeder wanneer vader nu eigenlijk beter zou worden. Hij wordt niet meer beter, antwoordde moeder. Ook dan viel het woord kanker niet, toch niet voor zover ik me herinner. Maar toen wist ik en besefte ik dat mijn vader zou sterven. De begrafenis was een verschrikking. Duizend mensen moest ik een handje geven. Duizend! Fijn dat die allemaal kwamen natuurlijk, maar als kind duizend mensen in een lange rij zien voorbijschuiven op de begrafenis van je vader, dat vergeet je nooit. Echt verschrikkelijk. Mijn vader was ook bijzonder actief in het culturele leven en voorzitter van het Willemsfonds in Gent. Daarom kwam de begrafenis s avonds ook op het BRT-tv-nieuws. De journalist Kankerproblematiek ook op ministerstafel van Fientje Moerman (1) Levenslange hospitalisatieverzekering voor chronisch zieken Het probleem: Chronisch zieken hebben dikwijls problemen met verzekeringen. Eén ervan is de hospitalisatieverzekering, die veel mensen via hun werk hebben. Bij verlies van de job, bij pensioen of bij een chronische ziekte, kan de verzekeraar van de gelegenheid gebruik maken om een eind te maken aan de polis. De oplossing: We maken die verzekeringen levenslang, zegt minister Moerman. Bij pensioen of bijvoorbeeld bij failliet van je werkgever, krijg je het recht om de groepspolis om te zetten in een individuele polis. Dat kost een beetje meer, maar je behoudt je verzekering. Ik besef dat dit geen alomvattende oplossing is. Wie bijvoorbeeld op jonge leeftijd kanker had en later een huis wil kopen, die loopt het risico dat hem of haar een schuldsaldoverzekering voor de hypothecaire lening wordt geweigerd. Een werkgroep met alle betrokkenen zal een inventaris maken van dit soort problemen en er oplossingen voor bedenken en ik weet nu al dat een vorm van solidariteit daarbij onontbeerlijk zal zijn. De toekomst: De werkgroep waarvan sprake formuleert voor het jaareinde problemen en oplossingen. Wat het recht op een levenslange hospitalisatieverzekering betreft, de wetgevende teksten daaromtrent zijn klaar en kunnen na advies van de Raad van State in het parlement ter stemming worden voorgelegd: goedkeuring in het najaar lijkt een haalbare timing. van dienst leidde het verslag in met de woorden: En dan nu het minder belangrijke nieuws uit het binnenland. Mijn oren vielen van mijn hoofd! Onlangs vroeg de VRT me mijn meest beklijvende televisieherinnering te vertellen voor de herdenking van Vijftig Kankerproblematiek ook op ministerstafel van Fientje Moerman (2) Betaalbaar dna-onderzoek naar borstkanker Het probleem: Het Europese patentbureau geeft aan het Amerikaanse bedrijf Myriad Genetics het patent en dus het feitelijke monopolie op onderzoek van twee bekende borstkankergenen. Alleen Myriad Genetics zou nog mogen screenen of een vrouw een afwijking heeftin (een van) beide genen en dus een verhoogd risico loopt op borstkanker. Dat onderzoek zou euro kosten. Een vrouw betaalt bij een gelijkaardig onderzoek in een erkend Centrum voor Menselijke Erfelijkheid in België momenteel 8,56 euro remgeld, de overige 273,88 euro past de ziekteverzekering bij. De oplossing: Naar aanleiding van de omzetting van de Europese richtlijn in Belgische wetgeving over de octrooibaarheid van biotechnologische uitvindingen hebben we deze praktijken onmogelijk gemaakt, zegt minister Moerman: We hebben de richtlijn aangepast. Om redenen van volksgezondheid en wetenschappelijk onderzoek stelt onze wet dat deze beide genen in kwestie niét aan een octrooi kunnen worden onderworpen. Om dezelfde redenen zeggen we ook dat het Amerikaanse bedrijf aan andere instellingen een licentie moet gunnen. In Angelsaksische landen is dat systeem van dwanglicenties goed gekend, voor ons is het een nieuwigheid. België staat niet alleen in het verzet tegen een absoluut monopolie: bijvoorbeeld in de grote landen Frankrijk en Duitsland lijkt de overheid onze visie te delen. De toekomst: Precies tijdens dit interview zette de minister haar handtekening onder de tekst in kwestie. Na advies van de Raad van State kan het parlement de tekst goedkeuren: mik ook hier op het najaar dus. Vragen? Bel een van de genetische centra in Vlaanderen UI Antwerpen: tel. 03/ AZ VU Brussel: tel. 02/ UZ Gent: tel. 09/ UZ Leuven: tel. 016/ jaar openbare televisie in Vlaanderen. Ik vertelde over dat incident. Ze hebben het nooit uitgezonden (kort lachje). Moeder is en was een hele sterke vrouw. Na vaders dood bleef ze pal voor haar gezin staan. Ze heeft de kinderen nooit expliciet gezegd hoe en wat er zou veranderen na vaders dood, maar we merkten dat we willens nillens een grotere vrijheid kregen. We werden sneller volwassen. Zo heb ik vanaf mijn dertiende elk jaar een studentenjob gedaan. Niet dat we dat geld nodig hadden, maar wilde ik voor mezelf een extraatje, dan moest ik de centen zelf verdienen. Eén dag voor vaders dood zijn we allemaal bij hem op bezoek geweest. Ik besefte Dit is het afscheid. Van mijn zus, die twee jaar jonger is, en mijn broer, vier jaar jonger, weet ik niet of ook zij dat laatste bezoek als een afscheid hebben beleefd. Ik heb hen dat nooit gevraagd. We praten nooit over vaders dood. Ook niet met moeder, neen. Zij snijdt het thema nooit aan. Ze zal niet echt gelukkig zijn te lezen dat ik er nu openlijk over praat. Ik heb dat jaren niet gewild en niet gekund. Mijn hele jeugd lang dacht ik: morgen krijg ik kanker en ga ik dood. Een regelrecht kankertrauma. Mijn zus had dat ook, maar daar kwam ik pas achter toen we, tien jaar later, een enkele keer over vaders dood hebben gepraat. Ik weet dat zijn soort kanker voor een deel erfelijk kan zijn. Vanaf mijn vijftigste zal ik me, op doktersadvies, zeker laten onderzoeken. Met het soort leven dat juli nr. 23 Leven 17

18 Toen ik vijfenveertig werd, dacht ik: I made it. Ik was ouder dan vader ooit is geworden. Dat gaf een bizar gevoel. de politiek je laat leiden, zijn de preventieve gezondheidsrichtlijnen niet altijd makkelijk te volgen: veel stress, onregelmatig en niet altijd gezond eten. Ik probeer te doen wat ik kan. Vitaminesupplementen nemen bijvoorbeeld, of weinig en verstandig zonnen. Trouw ga ik naar controlebezoeken zoals mammografie. Maar elke keer als ik erheen moet, denk ik dat mijn laatste uur geslagen is (glimlach). Het klinkt een beetje emotioneel en verstandelijk wéét ik dat het niet klopt, maar ik, vanuit mijn ervaring, ben doodsbenauwd voor kanker. Sinds vaders dood zijn de behandelingen fel verbeterd. Een snelle diagnose leidt in veel gevallen tot genezing. Ik weet dat allemaal wel, maar ik kan het niet helpen: kanker klinkt voor mij nog altijd als een doodvonnis. Vaders ziekte en dood hebben mijn jeugd getekend. Nu kan ik erover praten maar ik doe het zelden. Ik heb het verlies een plaats gegeven. Ik weet dat het geen zin heeft je kop in het zand te blijven steken. Trouwens, je kan dat niet: kanker is helaas een feit des levens. Ik heb bij wijze van spreken meer vriendinnen mét dan zonder borstkanker. Tegenover hen praat ik niet over vader. Zijn verhaal biedt immers geen troost: hem is de kanker fataal geworden, en ik hoop van ganser harte dat de mensen uit mijn omgeving de ziekte wél overwinnen. Ook met mijn moeder, broer en zus laten we vaders dood nog altijd rusten. Ik voel niet de behoefte om met mijn familie de hele geschiedenis te gaan uitspitten. Mijn dochter van zestien weet dat opa aan kanker is gestorven. Ik heb voor haar de feiten op een rij gezet. Niet min, niet meer. Het heeft geen zin haar te belasten met mijn jeugdtrauma s. Elk jaar in augustus denk ik vaak aan vader. Het is de maand van zijn verjaardag, van zijn overlijden en van zijn begrafenis. Maar het sterkst dacht ik aan hem in oktober Toen werd ik vijfenveertig: ouder dan vader ooit is geworden. Dat gaf een bizar gevoel. Ik dacht: I made it. Ik heb het gehaald. Oef. Eric de Mildt Kankerproblematiek ook op ministerstafel van Fientje Moerman (3) VLK verwelkomt maatregelen De VLK verwelkomt de aangekondigde maatregelen over de levenslange hospitalisatieverzekering en de betaalbaarheid van het borstkankergenonderzoek. De beslissing om werknemers het recht te geven een groepspolis om te zetten in een individuele polis, is een goede zaak. Het beperkt de mogelijkheden van verzekeraars om een hospitalisatieverzekering eenzijdig stop te zetten als de verzekerde zijn werk verliest of met pensioen gaat en ernstig ziek is geweest. Maar de VLK wil graag nog verder gaan en vraagt een wettelijke regeling die iedereen het recht op een hospitalisatie- en een schuldsaldoverzekering tegen een redelijke prijs garandeert. Ook de oproep van de VLK om de tests naar erfelijke borstkanker voor iedereen toegankelijk en betaalbaar te houden, is door de minister opgepikt. De VLK heeft altijd gewaarschuwd voor de kwalijke neveneffecten van patenten op menselijke genen. DNA-tests dreigen daardoor onbetaalbaar te worden. Op vraag van de centra voor menselijke erfelijkheid besliste het Europese Patentbureau op 18 mei 2004 weliswaar een eerste patent van Myriad Genetics op te schorten. Maar daarmee is de kous niet af. De kans is groot dat Myriad beroep aantekent en het bedrijf heeft nog andere patenten op de borstkankergenen. De borstkankerpatenten zijn bovendien geen alleenstaand geval. Biotechnologiebedrijven vragen vandaag bijna systematisch patenten aan op de genetische kennis die ze verwerven. Als binnenkort ook andere genen en onderzoeken gepatenteerd worden, zal dit ons systeem van sociale ziekteverzekering zwaar ondermijnen. De aanpassing van de richtlijn in de Belgische wet is dus goed nieuws. Tenminste als dit betekent dat patenten in ons land niet kunnen als de volksgezondheid in het gedrang komt. De VLK zal hier bij de komende bespreking van de wet in het parlement op toezien. Hedwig Verhaegen 18 Leven nr juli 2004

19 Vragenlijn In deze rubriek geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen die binnenkomen bij de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag tussen 9 en 17 uur bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nummer 078/ en kan ook, naar e-kankerlijn@tegenkanker.be. Samenstelling: Elke Delaey, Griet Van de Walle en Leen Wauters Verhoogde kinderbijslag Mijn neefje wordt momenteel behandeld voor leukemie. Hebben zijn ouders recht op verhoogde kinderbijslag en wat moeten ze daarvoor doen? Kinderen met een handicap of met een ernstige chronische ziekte kunnen tot hun 21ste in aanmerking komen voor een verhoogde kinderbijslag. Om dit te bepalen werd in het verleden enkel rekening gehouden met de lichamelijke of mentale aandoening en het hierdoor ontstane verlies van zelfredzaamheid. Sinds 21 mei 2004 is er echter een nieuw, globaal evaluatiesysteem voor kinderen die geboren zijn na 1 januari Er wordt bij het toekennen van de verhoogde kinderbijslag rekening gehouden met drie factoren. Ten eerste de lichamelijke of mentale ongeschiktheid van het kind, ten tweede de weerslag op het functioneren van het kind op school, zijn communicatie, mobiliteit en zelfverzorging, en ten derde de belasting van het gezin (de behandelingen thuis, de verplaatsingen voor medische opvolging, de aanpassingen van de leefomgeving en de leefgewoontes binnen het gezin). Aan elk van die drie factoren worden punten toegekend. Op basis van het totale aantal punten wordt het maandelijkse bedrag van de verhoogde kinderbijslag toegekend, wat varieert van 63,67 tot 424,48. Dat bedrag komt bovenop de gewone kinderbijslag. De ouders moeten een schriftelijke aanvraag richten aan de kinderbijslagkas. Zij ontvangen dan medische documenten die door de behandelende arts ingevuld moeten worden. Het kind zal daarna voor controle bij een arts van het ministerie van Sociale Zaken moeten gaan. Nadien volgt dan de beslissing. Beroep tegen deze beslissing is mogelijk. De toegekende uitkering is geldig voor 3 jaar, daarna volgt een herziening. Meer inlichtingen zijn te krijgen bij de kinderbijslagkas, of bij de sociale dienst van het ziekenhuis of de mutualiteit. In een later stadium zou deze regeling worden uitgebreid naar andere leeftijdscategorieën. Klinische studie Mijn arts heeft me voorgesteld om mee te doen aan een onderzoek naar een nieuwe behandeling bij longkanker. Ik ben hier wel wat bang voor. Wat doe ik het best, en hoe neem ik een goede beslissing? Of u deelneemt aan een klinisch onderzoek of niet, beslist u uiteindelijk zelf. Maar omdat zo n beslissing niet gemakkelijk te nemen is, is het belangrijk dat u zich zeer goed informeert en laat informeren dat u er voldoende tijd voor neemt om erover te praten met uw arts, uw partner of andere mensen uit uw omgeving Klinische onderzoeken (beter: klinische studie of in het Engels trial genoemd) zijn wetenschappelijk nodig om te zien of nieuwe behandelingen betere resultaten opleveren dan de huidige standaardbehandeling. Betere resultaten betekenen bijvoorbeeld: minder bijwerkingen, betere kansen op genezing of een langere periode van levensverlenging. Mogelijke voordelen van klinische studies zijn dat u nieuwe geneesmiddelen of behandelingen krijgt voor ze algemeen verkrijgbaar of gangbaar zijn; dat u medisch nog ruimer opgevolgd wordt enz. Aan de andere kant staat natuurlijk dat nieuwe medicijnen of procedures nevenwerkingen of risico s kunnen hebben die de artsen ook niet kennen, dat ze mogelijk geen effect hebben of minder goed kunnen werken dan de standaardbehandeling, of dat ook al heeft de nieuwe behandeling effect ze bij u mogelijk niet werkt. Een klinische studie wordt vooraf zeer streng doorgelicht door een medisch-ethische commissie. Als patiënt, aan wie het voorstel gedaan wordt om deel te nemen, krijgt u zowel mondelinge als schriftelijke informatie. U kan altijd informatie bijvragen, of raad vragen aan uw huisarts, een specialist die niet bij het onderzoek betrokken is enz. Vragen die u kan stellen: Wat kan ik verwachten van deze behandeling? Wat zijn de nevenwerkingen? Wat zijn de praktische gevolgen? Zijn er extra kosten? U kan alleen deelnemen aan een studie als u een schriftelijke verklaring tekent waarin u toestemt en waarin u zich akkoord verklaart met alle informatie die u over de studie gekregen heeft. Die toestemming heet informed consent.u bent echter helemaal vrij in uw keuze.als u beslist om niet deel te nemen, zal de specialist uw beslissing respecteren. U kan zich tijdens het onderzoek ook altijd terugtrekken maar leg dit wel aan de arts voor. Als u hierover altijd zorgvuldig met uw arts praat, hoeft u over het stopzetten of niet deelnemen ook geen schuldgevoel te hebben. juli nr. 23 Leven 19

20 Patiënteninfo Samenstelling: Griet Van de Walle Tumordagboek De Britse BBC-wetenschapsjournalist Ivan Noble kreeg in augustus 2002 de diagnose hersentumor te horen. Sinds die dag publiceert hij elke donderdag een stukje kankerdagboek op het internet. U kan zijn stukjes volgen op (enkel in het Engels). VLK voert campagne voor betere communicatie In meer dan 40 Vlaamse ziekenhuizen hangen momenteel affiches die aandacht vragen voor het emotionele welzijn van kankerpatiënten. Een van de thema's op de affiches is het probleem van gebrekkige communicatie tussen patiënten en artsen (afgebeeld). Zie ook p. 3, Samen werken aan goede communicatie. Boekentips Achter de lach van Fran Drescher. Van de actrice uit de Amerikaanse serie The Nanny; het verhaal van haar leven met eierstokkanker (Archipel 2002) Donkere kamers van Anja Feliers. Anja verloor haar moeder aan kanker toen ze elf was. Ze schreef uit deze ervaring dit jeugdboek. Vanaf 12 jaar (Standaard Uitgeverij, 2004) Afscheid van moeder. Als sterven een stuk leven wordt van Manu Keirse. Verhaal over de tien maanden durende strijd van zijn moeder tegen borstkanker (Lannoo, 2004) Komt een vrouw bij de dokter van Kluun. Het schaamteloze verslag van een man die in de bloei van zijn leven de terminale ziekte van zijn vrouw beleeft. Rauw en humoristisch, en toch een ode aan de liefde (Podium, 2003) De kunst van het evenwicht van Jan Michael. Positieve, autobiografische roman van de in Engeland geboren Jan Michael, die borstkanker kreeg en haar ex-man aan prostaatkanker verliest (De Geus, 2003) Het laatste anker. 300 gedichten over dood en wat troost uit de hele wereld van Koen Stassijns en Ivo Van Strijtem (Lannoo, 2003) Mama heeft kanker van Sine Van Mol en Ann De Bode. (Voor)leesboek voor kinderen tot negen jaar (Vlaamse Liga tegen Kanker i.s.m. De Eenhoorn, 2003) Ben ik zo angstaanjagend? van Daniëlle Vogels. Reportageboek waarin kinderen en jongeren vertellen hoe het is om kanker te hebben (Clavis, 2004) Op de VLK-website vindt u een uitgebreidere boekenlijst. Gratis boek De VLK mag van Standaard Uitgeverij 5 gratis exemplaren wegschenken van het jeugdboek Donkere kamers van debutante Anja Feliers. Wie kans wil maken op een gratis boek, stuurt vóór 15 juli 2004 een kaartje met naam en adres naar de VLK, t.a.v. Martine Michiels, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Studio Leemans VLK viert lustrum Op 2 maart 2004 vierde de VLK in het Vlaams Parlement haar lustrum. VLK-voorzitter Vic Anciaux blikte terug op de verwezenlijkingen van de afgelopen vijf jaar. Hij pleitte vooral voor meer mensen en middelen voor de psychosociale begeleiding van kankerpatiënten. De diagnose kanker roept immers heftige reacties en emoties op. Dat heeft te maken met angst voor de dood, met onzekerheid, angst voor pijn en voor bijwerkingen van de behandeling. Het is daarom van primordiaal belang dat er over de ziekte gepraat wordt, dat mensen met kanker en hun omgeving hun emoties kunnen uiten, dat er naar hun angsten en onzekerheden geluisterd wordt, dat ze niet alleen staan met hun ziekte. En die psychosociale ondersteuning, dat is de belangrijkste opdracht waar de VLK al vijf jaar aan werkt. Vlaams minister-president Bart Somers was aanwezig op de lustrumviering, en hij verzekerde de VLK dat de Vlaamse regering haar bezorgdheden deelt. Voorzitter Anciaux had het ook over de strijd tegen gedwongen meeroken (vroeger passief roken genoemd). Op de Dag tegen Kanker in september vorig jaar benadrukte de VLK al dat iedereen recht heeft op een rookvrije werk- en leefomgeving. De overheid ging in op de vraag: in een KB is vastgelegd dat elke werknemer vanaf 2006 recht heeft op een rookvrije werkplek. Minister van Volksgezondheid Rudy Demotte wil bovendien de rookvrije zones in de horeca uitbreiden. Een vooruitgang, maar de VLK wil verder gaan. Zo wil ze dat de rookvrije werkplek er sneller komt, reeds in 2005, en dat het verbod op roken op het werk ook geldt voor de horeca. In het najaar 2004 voert de VLK campagne tegen gedwongen meeroken. Er zouden in ons land immers elk jaar mensen sterven als gevolg van gedwongen meeroken. Tijdens de lustrumviering werden ook de jaarlijkse subsidies aan de zelfhulpgroepen uitgereikt. Er zijn in Vlaanderen ongeveer 40 zelfhulpgroepen voor kankerpatiënten actief. Zij krijgen van de VLK, uit de inkomsten van haar campagne Kom op tegen Kanker, jaarlijks een toelage voor specifieke projecten. 20 Leven nr juli 2004