Inwendige geneeskunde Afdeling Dialyse www.catharinaziekenhuis.nl
Inhoud Dialyse... 4 Hemodialyse (HD)... 4 Peritoneaal Dialyse (PD)... 4 Het dialyseteam... 4 De specialisten (nefrologen) en arts-assistenten... 5 Het verpleegkundig afdelingshoofd... 5 De dialyseverpleegkundigen... 6 Eerst verantwoordelijke verpleegkundige (EVV)... 6 De nurse practitioner... 6 De praktijkopleider... 7 De medisch maatschappelijk werker... 7 De diëtist... 7 De secretaresse... 8 De technicus... 8 Dialyseren in het ziekenhuis... 8 De gang van zaken op de afdeling Dialyse... 9 Tijdverdrijf... 9 Eten en drinken... 10 Bezoek... 10 Eigen verantwoordelijkheid... 10 Peritoneaal dialyse in de thuissituatie... 11 Overige praktische informatie... 11 Vervoer... 11 Vakantie... 11 Persoonlijke eigendommen... 11 Patiëntenbelangen... 12 Patiëntenvereniging Catharina Ziekenhuis (Ncz)... 12 Cliëntenraad... 12 Klachtenregeling... 12 Vragen... 13 Contactgegevens... 13 Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl INW001 / Afdeling Dialyse / 08-08-2013 2
Afdeling Dialyse Omdat uw nieren niet meer goed werken krijgt u steeds meer gezondheidsklachten. Deze zijn niet meer alleen te verhelpen met medicijnen of een dieet. Daarom heeft uw behandelend specialist u verteld dat voor u dialyse noodzakelijk is. Dialyse is een behandeling die de nierfunctie vervangt, waarbij overtollig vocht en afvalstoffen uit het bloed verwijderd worden. Het kan voor u en uw familieleden zeer ingrijpend zijn om afhankelijk te worden van dialyse. Omdat u tijd moet vrijmaken om behandeld te worden bent u meer gebonden. U kunt uw leven mogelijk niet meer leiden zoals u gewend was. Het kan grote gevolgen hebben op allerlei gebied. U wordt in de komende tijd geconfronteerd met de meest uiteenlopende zaken die te maken hebben met uw ziekte. Ons dialyseteam wil u zo goed mogelijk helpen te leren omgaan met uw ziekte, de behandeling en de gevolgen voor uw dagelijks leven. Om u te informeren over de gang van zaken op de afdeling Dialyse en over de faciliteiten die wij u kunnen bieden is deze folder samengesteld. Het is goed u te realiseren dat voor u persoonlijk de situatie anders kan zijn dan hier beschreven is. Als dit voor u het geval is, zal de arts u hierover informeren. De afdeling Dialyse heeft het certificaat HKZ (= harmonisatie kwaliteitsbeoordeling in de zorgsector). Het doel van deze beoordeling is het verbeteren van de kwaliteit van de zorgverlening, waarbij de patiënt centraal staat. 3
Dialyse Er bestaan twee vormen van dialyse: hemodialyse (HD) en peritoneaal dialyse (PD). Hemodialyse (HD) Bij de hemodialyse wordt gebruik gemaakt van een kunstnier en een machine om de afvalstoffen uit het bloed te verwijderen. Uw bloed wordt door de kunstnier geleid en stroomt daarna weer terug in het lichaam. De machine zorgt ervoor dat de behandeling zorgvuldig wordt uitgevoerd. Hemodialyse vindt plaats op vaste dagen en tijden op de afdeling Dialyse van het ziekenhuis, behalve in de eerste weken. Als afdeling streven we zoveel mogelijk naar zelfstandigheid van de patiënt tijdens de behandeling, de zogenaamde actieve dialyse. Hemodialyse kan ook in de thuissituatie toegepast worden. Hierbij kunt u een zo "gewoon" mogelijk leven leiden. De scholing, begeleiding en ondersteuning wordt gedaan door deskundige centra zoals Dianet. Peritoneaal Dialyse (PD) Bij peritoneaal dialyse (buikvliesspoeling) komt het bloed niet buiten het lichaam, maar wordt uw eigen buikvlies als een soort kunstnier gebruikt om het bloed te zuiveren. Peritoneaal dialyse voert u zelfstandig uit of met behulp van de thuiszorg of familieleden, in uw eigen omgeving. Als u vragen hebt of er problemen zijn, kunt u bellen met de afdeling Dialyse. Het dialyseteam Bij uw behandeling is een aantal deskundige hulpverleners betrokken. Zij werken nauw samen om u zo goed mogelijk te behandelen en te begeleiden. Het team bestaat uit: de specialisten (nefrologen) en arts-assistenten het verpleegkundig afdelingshoofd en waarnemend afdelingshoofden de dialyseverpleegkundigen eerst verantwoordelijke verpleegkundige (EVV) 4
de nurse practitioner de praktijkopleider de medisch maatschappelijk werker de diëtist de secretaresse de technicus. De specialisten (nefrologen) en arts-assistenten U bent onder behandeling bij een internist die gespecialiseerd is in nieraandoeningen, de nefroloog. Deze specialist is verantwoordelijk voor de medische zorg aan dialysepatiënten. Op de afdeling Dialyse is ook een arts-assistent werkzaam. Deze is afgestudeerd als arts en wordt in ons ziekenhuis opgeleid tot specialist. Contact met de specialist bij hemodialyse De nefroloog of de arts-assistent bezoekt u wekelijks (en zo nodig vaker) tijdens de dialyse. U kunt dan vragen stellen op medisch gebied. De artsen hebben dagelijks overleg met elkaar over de laatste ontwikkelingen in uw behandeling. Als u een arts wilt spreken buiten de vastgestelde visitetijden, kunt u dit aangeven bij de verpleegkundige in uw dialysekamer. Deze kan dan een afspraak voor u maken. Uw eigen arts verwacht u elk half jaar voor een consult op de polikliniek. Tijdens dit consult krijgt u de gelegenheid om uw situatie te bespreken. Contact met de specialist bij peritoneaal dialyse U hebt iedere 8 weken een afspraak op de polikliniek bij uw behandelend nefroloog. De arts bespreekt met u uw welzijn en beantwoordt uw vragen. Het verpleegkundig afdelingshoofd Het afdelingshoofd is eindverantwoordelijk voor de verpleegkundige zorg die aan u verleend wordt en voor een goede organisatie op de afdeling Dialyse. Naast het afdelingshoofd werken op de afdeling twee waarnemend afdelingshoofden die verantwoordelijk zijn voor de personeelsplanning en de patiëntenplanning. Ook bewaken zij de kwaliteit op de afdeling. Als u vragen en/of opmerkingen heeft, aarzel 5
dan niet om via de secretaresse een afspraak met één van hen te maken. De dialyseverpleegkundigen De verpleegkundigen die op de afdeling Dialyse werken hebben een opleiding gevolgd tot dialyseverpleegkundige. Tijdens elke dialyse is één verpleegkundige verantwoordelijk voor de zorg rondom uw behandeling. De meeste verpleegkundigen hebben naast de gebruikelijke werkzaamheden op de afdeling nog een aparte taak. Enkele verpleegkundigen houden zich bezig met de training en begeleiding van de groep patiënten voor en tijdens de peritoneaal dialyse. Andere verpleegkundigen verstrekken informatie aan u en uw familie in de periode voordat u met de dialyse begint, de prédialyse fase. Eerst verantwoordelijke verpleegkundige ( EVV) Al vanaf de eerste dialyse krijgt u te maken met een vaste contactpersoon: uw eerst verantwoordelijke verpleegkundige (EVV). Dit is een verpleegkundige die werkzaam is op de kamer waar u meestal dialyseert en uw belangen behartigt. Zijn er zaken die niet direct geregeld kunnen of moeten worden, zoals een vakantiedialyse, dan is het handig om dit met de EVV te bespreken. Alle verpleegkundigen wisselen één keer per jaar van kamer. Dan krijgt u te maken met een andere EVV. Ook kan tussentijds de EVV wijzigen. Het voordeel hiervan is dat de nieuwe EVV weer met een frisse kijk uw zorg zal coördineren. De nurse practitioner De nurse practitioner is een ervaren verpleegkundige, die zich tijdens een tweejarige aanvullende opleiding heeft gespecialiseerd in medische taken. Door de aanvullende opleiding kan de nurse practitioner, onder eindverantwoordelijkheid van uw behandelend arts, taken van de arts overnemen. De nurse practitioner bezoekt u, samen met de arts-assistent, op de dagen dat u dialyseert. Deze bespreekt met u hoe het met u gaat en neemt eventueel de uitslagen van onderzoeken met u door. De 6
nurse practitioner is een verpleegkundige die zich richt op de totale zorgverlening rondom de dialyse. De praktijkopleider De praktijkopleider is verantwoordelijk voor de scholing en bijscholing van de verpleegkundigen. Regelmatig komen er nieuwe verpleegkundigen op de afdeling die tot dialyseverpleegkundigen worden opgeleid. De praktijkopleider coördineert en bewaakt dit proces. Voor de gediplomeerde dialyseverpleegkundigen organiseert de praktijkopleider regelmatig bijeenkomsten die de deskundigheid bevorderen. Een gedeelte van de tijd besteedt de praktijkopleider ook aan directe patiëntenzorg. Zo worden ontwikkelingen op dialysegebied bijgehouden en krijgt de praktijkopleider zelf een goed beeld van het leerklimaat op de afdeling. De medisch maatschappelijk werker De maatschappelijk werker vormt vanuit het ziekenhuis de schakel tussen u en uw thuissituatie. Het inpassen van de dialyse in het dagelijkse leven kan moeilijk zijn. Het leven met een nierziekte kan vragen en/of problemen opleveren bijvoorbeeld op het gebied van relaties, werk, wonen en inkomen. Afhankelijk van uw situatie vóór de ziekte krijgt u te maken met een aantal wetten, regelingen en/ of voorzieningen. Voor elke regeling, wet en voorziening gelden voorwaarden, die én sterk afhankelijk zijn van uw persoonlijke situatie én die regelmatig wijzigen. De medisch maatschappelijk werker kan u informeren over de inhoud van de diverse zaken, hulp bieden bij het regelen ervan en u doorverwijzen naar de juiste instanties. Zij zijn opgeleid om gesprekken te voeren die te maken hebben met knelpunten rondom de dialyse. Ook de mensen die belangrijk voor u zijn kunnen bij de medisch maatschappelijk werker terecht voor steun en begeleiding. De diëtist Het dieet is een belangrijk onderdeel van de behandeling van nierpatiënten. Het volgen van een dieet is onder andere noodzakelijk 7
om hoge bloeddruk en vochtophoping, complicaties die bij nierziekten vaak voorkomen, te bestrijden. Op het moment dat voor u een dieet aan de orde is of als naar aanleiding van de bloeduitslagen een verandering van uw dieet noodzakelijk is, wordt de diëtist ingeschakeld. Meestal vindt het eerste contact al plaats vóórdat u met dialyseren begint. De diëtist gaat bij het samenstellen van een dieet eerst na wat u gewend bent te eten en te drinken. Daarna stelt de diëtist samen met u het dieet op, waarbij zoveel mogelijk rekening wordt gehouden met uw voedingsgewoonten. De diëtist bespreekt met u de dieetrichtlijnen en begeleidt u bij de praktische uitvoering hiervan. Minimaal twee keer per jaar bespreekt de diëtist met u of het dieet en de hoeveelheid vocht die u dagelijks gebruikt aangepast moeten worden. Dit gesprek vindt plaats aan de hand van uw (streef)gewicht en de actuele bloeduitslagen. De diëtist is de aangewezen persoon om u en uw familieleden te helpen bij alle vragen en problemen met betrekking tot uw voeding. U kunt zelf telefonisch of via de dialyseverpleegkundige contact opnemen. De secretaresse Op de afdeling zijn meerdere secretaresses werkzaam. Bij hen kunt u terecht met vragen over taxivervoer, declaratieprocedures, het maken van afspraken en andere administratieve zaken. De technicus Voor het goed functioneren van alle technische apparaten op de afdeling Dialyse is de technicus verantwoordelijk. Waar nodig zal deze reparaties uitvoeren en storingen verhelpen. Dialyseren in het ziekenhuis Voordat u voor uw eerste behandeling naar de afdeling Dialyse komt, heeft u al een fase doorlopen waarin een aantal voorbereidingen zijn gedaan. Wij noemen dit de 'prédialyse fase'. Tijdens deze fase maakt u kennis met de medewerkers op de afdeling en krijgt u voorlichting over de verdere gang van zaken. 8
De afdeling Dialyse heeft ook enkele regels opgesteld om de veiligheid en privacy op de afdeling van zowel het dialyseteam als van u als patiënt en uw bezoekers te waarborgen. De gang van zaken op de afdeling Dialyse De afdeling Dialyse is opgesplitst in 5 kamers. In deze kamers vindt elke ochtend én elke middag een behandeling plaats. Ook is er de mogelijkheid om s avonds te dialyseren. U dialyseert zoveel mogelijk op vaste dagen en tijden. Om te voorkomen dat mensen tegelijkertijd komen en onnodig lang moet wachten, is van tevoren exact met u afgesproken op welk tijdstip we u verwachten. We proberen zoveel mogelijk rekening te houden met uw voorkeur. Op het afgesproken tijdstip neemt u plaats in het dagverblijf. De verpleegkundige haalt u hier op en begeleidt u naar uw dialysekamer. Een uitzondering vormen de patiënten die zelf de machine opbouwen en voorbereiden. Zij kunnen rechtstreeks doorlopen naar de dialysekamer. Vanwege de veiligheid moeten rolstoelen, rollators en scootmobielen op de gang blijven staan. Tijdens de dialyse zit u in een speciale dialysestoel. Dit is een gemakkelijke stoel, die elektrisch bediend kan worden, zodat u in elke gewenste stand kunt zitten of liggen. Tijdverdrijf U hebt tijdens de dialyse de mogelijkheid om naar de televisie of naar een dvd te kijken. De afdeling ontvangt elke week nieuwe dvd s. In overleg met uw medepatiënten wordt gekozen naar welke dvd gekeken wordt. U kunt ook gebruik maken van kranten en tijdschriften. De afdeling beschikt over een leesmap die iedere week vernieuwd wordt. Uiteraard kunt u ook iets van thuis meenemen om de tijd aangenaam mee door te brengen. Mobiele telefoons moeten op de afdeling dialyse geheel worden uitgeschakeld. Ook de stille stand en trilfuncties zenden signalen uit die de apparatuur kunnen verstoren. 9
Eten en drinken Tijdens de dialyse bestaat de mogelijkheid om een kleine broodmaaltijd inclusief koffie en thee te nuttigen. Als de arts u fosfaatbinders heeft voorgeschreven, denk er dan aan deze van thuis mee te brengen. In verband met de hygiënevoorschriften is de afdelingskeuken niet toegankelijk voor patiënten en bezoekers. Bezoek In overleg met de verpleegkundige is het mogelijk bezoek te ontvangen. De afdeling Dialyse hanteert bezoektijden die afwijken van de verpleegafdelingen. Bezoekers kunnen bij de patiënten terecht op de volgende momenten: s ochtends van 09.30 uur tot 10.30 uur s middags van 14.30 uur tot 15.30 uur 's avonds van 19.30 uur tot 20.30 uur. Buiten deze tijden is de afdeling niet toegankelijk voor bezoekers. Alleen als er bijzondere omstandigheden zijn kan in overleg met de afdelingsleiding een uitzondering op de regel worden gemaakt. Tijdens de artsenvisite is het voor bezoekers niet toegestaan op de kamer te blijven. Zij kunnen dan tijdelijk gebruik maken van het dagverblijf. Eigen verantwoordelijkheid De afdeling Dialyse gaat uit van de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van de patiënt. Dit betekent dat we u stimuleren om zoveel mogelijk zelf te doen. Hierbij kunt u denken aan; wegen, beddengoed en kussens pakken, opbouwen van de machine en uw persoonlijke uitslagen bijhouden. Als dit niet lukt dan staat er natuurlijk altijd een verpleegkundige voor u klaar om u te helpen om zo comfortabel mogelijk te dialyseren. Ook moedigt de verpleegkundige u aan zelf de taxi te bellen. Gebleken is dat patiënten die actief met hun situatie om weten te gaan, er positiever en bewuster mee om kunnen gaan. 10
Peritoneaal dialyse in de thuissituatie Bij de peritoneaal dialyse voert u de behandelingen zelfstandig uit, in uw eigen omgeving. Van maandag tot en met vrijdag is een verpleegkundige op de afdeling aanwezig als aanspreekpunt voor de PD-patiënten. Met problemen en vragen kunt u altijd bij hem of haar terecht. Overige praktische informatie Vervoer Uw vervoer van en naar de dialysebehandeling wordt vergoed door uw zorgverzekeraar. U kunt kiezen tussen een kilometervergoeding en taxivervoer. De secretaresse kan voor u een machtiging aanvragen voor de taxi. Als u met eigen vervoer komt kunt u een abonnement voor het parkeren krijgen. Folders hierover zijn aanwezig op de afdeling Dialyse. Vakantie Als u naar het buitenland op vakantie gaat, moet u (indien van toepassing) zelf zorgen voor uw medicijnen, zoals Aranesp. U kunt zes weken aaneengesloten op vakantie met behoud van uw dialyseplaats. Gaat u langer, dan kan het zijn dat uw plek is toebedeeld aan iemand anders en dat er dus geen plaatsingsmogelijkheid is. Persoonlijke eigendommen De afdeling Dialyse kan geen zorg dragen voor uw persoonlijke eigendommen. Het Catharina Ziekenhuis adviseert u om waardevolle eigendommen thuis te laten. Als er toch persoonlijke eigendommen zoekraken, moet u zelf aangifte doen bij de politie. Voor vergoeding moet u zich wenden tot uw eigen verzekering. De afdeling Beveiliging van het ziekenhuis registreert welke eigendommen zoek zijn geraakt, voor het geval deze teruggevonden worden. Ontstaat er schade aan uw eigendommen, dan kunt u dit melden bij het afdelingshoofd. Deze zal in overleg met u naar een oplossing zoeken. 11
Patiëntenbelangen Nierpatiëntenvereniging Catharina Ziekenhuis (NCZ) Sinds 1989 heeft de afdeling Dialyse een eigen patiëntenvereniging. Deze vereniging is opgericht door (pré)dialysepatiënten en getransplanteerde patiënten. De vereniging heeft als doel (pré) dialysepatiënten en getransplanteerde patiënten van het Catharina Ziekenhuis de mogelijkheid te bieden om elkaar ook buiten de afdeling te ontmoeten. Dit is mogelijk tijdens allerlei activiteiten. Deelname aan deze activiteiten is alleen mogelijk als u lid bent van de vereniging. Inschrijfformulieren zijn op de afdeling aanwezig. Site patiëntenvereniging NCZ: www.ncz-eindhoven.nl Cliëntenraad De Cliëntenraad zet zich in voor de gemeenschappelijke belangen van alle patiënten die op de zorg van het Catharina Ziekenhuis zijn aangewezen. De Cliëntenraad houdt zich niet bezig met individuele problemen. Klachtenregeling Als u een klacht heeft, kunt u deze bespreekbaar maken op de afdeling Dialyse met een zorgverlener. De klacht wordt neergelegd bij de leidinggevenden van de afdeling. Als dit eventueel niet leidt tot een oplossing naar uw tevredenheid, kunt u contact opnemen met het bureau Patiëntenbelangen voor informatie en/of bemiddeling. Meer informatie over de klachtenprocedure kunt u opvragen bij het medisch maatschappelijk werk. 12
Vragen Hebt u na het lezen van deze folder nog vragen? Stel deze dan gerust aan uw behandelend arts, de verpleegkundigen van de afdeling Dialyse of aan een andere hulpverlener van het dialyseteam. U kunt de afdeling Dialyse bereiken op : maandag, woensdag en vrijdag van 07.00 uur tot 24.00 uur dinsdag, donderdag en zaterdag van 07.00 uur tot 20.00 uur Heeft u buiten kantooruren problemen, dan kunt u contact opnemen met de Spoedeisende Hulp. Meld daarbij dat u dialysepatiënt bent. Contactgegevens Afdeling Dialyse, route 131 040-239 58 00 Polikliniek Inwendige Geneeskunde, route 111 040-239 59 00 Spoedeisende Hulp (SEH) 040-239 96 00 13
14
15
Michelangelolaan 2 5623 EJ Eindhoven Postbus 1350 5602 ZA Eindhoven