Behandelwijzer Photodynamische Therapie In de mondholte (PDT)

Behandelwijzer Photodynamische Therapie In de mondholte (PDT) 1

Inhoudsopgave Pagina 1. Waarom deze behandelwijzer? 3 2. Wie kunt u bellen indien u vragen heeft? 3 3. Wat is Photodynamische Therapie (PDT)? 4 4. Het behandelschema 4 5. Uitleg over de richtlijnen lichtbelasting 5 6. Informatie over de bijwerkingen van Foscan 9 7. Informatie over de complicaties na de belichting 9 8. Richtlijnen mondverzorging 10 9. Medicatiegebruik bij PDT 11 10. Na de behandeling: poliklinische nazorg en afspraken 12 11. Multidisciplinaire zorg en ondersteuning 13 12. Redenen om contact op te nemen met het ziekenhuis 15 13. Wilt u meer informatie? 16 2

1. Waarom deze behandelwijzer? Informatie over de behandeling Uw medisch specialist heeft met u besproken dat u Photodynamische therapie gaat krijgen. U krijgt in korte tijd veel mondelinge informatie, van verschillende betrokken partijen of disciplines. Deze informatie is in de behandelwijzer vastgelegd, zodat u het thuis nogmaals kunt nalezen. Voor extra informatie: www.hoofdhals.nki.nl Het gebruik van de behandelwijzer Het is de bedoeling dat u: deze behandelwijzer bij ieder bezoek aan het ziekenhuis meebrengt de behandelwijzer laat lezen aan uw medisch specialist en ander hulpverleners die bij uw behandeling betrokken zijn uw medisch specialist en andere hulpverleners vraagt om belangrijke informatie op te schrijven de medicijnen die u gebruikt te noteren (of laat noteren) uw eigen vragen en aantekeningen achterin het boekje noteert veranderingen noteren 2. Wie kunt u bellen indien u vragen heeft? Uw huisarts Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Algemeen nummer 020-5129111 Coördinator PDT: Josselyn Oldewarris 020-5122610 j.oldewarris@nki.nl Maandag t/m donderdag van 08.00 tot 16.00 Verpleegkundige polikliniek hoofdhalsoncologie Telefonisch spreekuur 10.00-10.30 020-5122518 Polikliniek hoofdhalsoncologie 020-5127921 Diëtist Telefonisch spreekuur 12.00-13.00 020-5121533 Dienst Begeleiding en Ondersteuning Telefonisch spreekuur 09.00-10.00 020-5122650 Buiten kantoortijden kunt u contact opnemen met de verpleegafdeling hoofdhalsoncologie, Telefoonnummer: 020-5122504 3

3. Wat is Photodynamische Therapie (PDT)? De behandeling Bij PDT wordt een fotosensitizer in een ader ingespoten, waardoor weefsel overgevoelig wordt voor licht. De fotosensitizer (Foscan ) verzamelt zich in het lichaam, maar wordt niet actief totdat het wordt blootgesteld aan licht. Die blootstelling vindt plaats 48-96 uur na inspuiting. Zodra laserlicht op de kankercellen wordt gericht, wordt het daar aanwezige Foscan geactiveerd en vernietigt het de kankercellen. Het laserlicht dat bij PDT wordt gebruikt, wordt gedurende enkele minuten via een optische vezel (glasfiber) gericht op of in het kankergezwel zodat de juiste hoeveelheid licht wordt afgegeven aan de tumor. Het omringende (goede) weefsel wordt afgeschermd. Dit betekent dat PDT slechts minimale schade aan normale, gezonde cellen toebrengt. Direct na de inspuiting van de Foscan bent u overgevoelig voor licht. Vooral de eerste twee weken is dit het geval. Daarna moet u nog tot 3 maanden na de inspuiting van Foscan voorzichtig zijn met licht. Dat geldt vooral voor natuurlijk licht (daglicht). 4. Het behandelschema U wordt op de dag van de inspuiting, tussen 10.00 en 11.00, verwacht op de 5 de etage. De coördinator PDT of medisch specialist komt u vervolgens het middel Foscan toedienen. Vanaf dat moment bent u gevoelig voor licht. U mag een half uur na de inspuiting weer naar huis. Wij raden u aan niet zelf auto te rijden en achterin te gaan zitten. De auto kan het beste in de parkeergarage geparkeerd worden, omdat daar weinig licht is. Er wordt met u afgesproken wanneer u weer terug moet komen op de afdeling. De belichting vindt plaats 48-96 uur na de inspuiting. U wordt door 2 verpleegkundigen naar de operatieafdeling gebracht. De verpleegkundigen zullen u goed toedekken, zodat u niet in aanraking komt met licht. Nadat u goed wakker bent geworden op de uitslaapkamer, kunt u weer terug naar de afdeling. Voor de behandeling wordt met u besproken of u in aanmerking komt voor dagbehandeling of dat u een nachtje moet blijven. Dat is afhankelijk van een aantal factoren. Wij raden u aan een nacht te blijven indien: er thuis niemand (mantelzorger) aanwezig is voor de eerste nacht er geen huisarts aanwezig is u geen telefoon heeft de afstand tussen uw huis en het ziekenhuis moeilijk te overbruggen is voor u Het ontslag: Dit is afhankelijk van een aantal dingen: u moet goed wakker zijn u moet gegeten of gedronken hebben de pijn moet dragelijk zijn de zwelling moet onder controle zijn u hebt begeleiding naar huis en iemand die aanwezig kan zijn om eventuele zorgtaken over te nemen. 4

5. Uitleg over de lichtrichtlijnen Het middel dat u krijgt ingespoten, Foscan, maakt dat u zeer gevoelig wordt voor licht. Zowel kunstlicht (lampen, televisie, computer etc.) als natuurlijk licht (daglicht) zijn gevaarlijk voor u, zeker in de eerste dagen na de inspuiting. Daarom moet u maatregelen nemen om uzelf te beschermen tegen licht. Allereerst is het van belang dat u uw huis, of een gedeelte daarvan, goed kunt verduisteren. Dit kunt u doen door donkere gordijnen te gebruiken of dubbele vuilniszakken op de ramen te plakken. Daarnaast zult u uw kleding moeten aanpassen aan het daglicht. U moet het volgende type kleding dragen, als u naar buiten gaat: Hoed met brede rand: voor hoofd, hals, neus en oren Sjaal: voor hoofd en hals Zonnebril voor de ogen Een donkere handdoek over uw hoofd met 2 gaten voor de ogen is ook een mogelijkheid Kledingstukken met lange mouwen voor het bovenlichaam en polsen Lange broek Handschoenen Donkere sokken Draag geen dunne kleding, omdat deze u onvoldoende beschermen tegen sterk licht. Draag donkere, dicht geweven kleding. Het is de bedoeling dat u zelf voor bescherming zorgt voor de arm, waar de Foscan wordt ingespoten. Direct na de inspuiting moet u de geïnjecteerde arm beschermen door of een zwarte kous (bijv één been van een maillot zonder voet) of bovenkleding met donkere lange mouwen te dragen. Ons is namelijk gebleken dat de arm, waar de Foscan is ingespoten, nog gevoeliger is voor licht. De eerste week moet u deze lange mouwen/ kous 24 uur per dag dragen met uitzondering van het wassen of douchen. In de tweede week mag s nachts en overdag deze bovenkleding/ kous in huis af. Tot 6 maanden na de inspuiting dient u de geïnjecteerde arm te beschermen buitenshuis, door of lange mouwen of de kous te dragen. Daarna mag u, langzaamaan, de bescherming steeds minder vaak gaan dragen. Werkhervatting/ vrije tijd Vaak wordt de vraag gesteld wanneer iemand weer aan het werk kan of de hobby s weer op kan pakken. In principe is het mogelijk om na ongeveer 6-8 weken het dagelijks leven weer volledig op te pakken. Deze 6-8 weken worden aangehouden, omdat dit meestal de duur is voor het herstel van de belichtte tumorplaats. Waar u echter rekening mee moet houden, is of het werk dan wel de hobby s niet plaatsvinden in extreem lichte ruimtes/ buiten. Belangrijk is om te allen tijde rekening te houden met de richtlijnen zoals opgesteld hieronder. Neem desnoods de luxmeter een keer mee naar het werk, zodat voor u helder is wat de eventuele consequenties kunnen zijn. 5

Opbouwschema licht Tijd na de injectie met Foscan Dag 1 (0-24 uur) Dag 2-7 Wat moet ik doen om verbanding te voorkomen? Binnenblijven in een verduisterde kamer De gordijnen dichthouden en lampen van 60W/ spaarlamp 11 Watt of minder gebruiken U mag tv kijken mits op min 2m afstand. U mag een pc gebruiken mits het beeldscherm minder dan 100 lux uitstraalt. Blootstelling aan direct zonlicht vermijden U kunt geleidelijk aan weer normale binnenverlichting gaan gebruiken. Denk eraan om door het raam binnenvallend direct zonlicht, of direct licht van huishoudelijke apparaten zoals leeslampen te vermijden. U mag televisie kijken. U kunt naar buiten gaan na zonsondergang Als het absoluut noodzakelijk is dat u overdag naar buiten gaat, moet u er voor zorgen dat u uw huid volledig bedekt, met in begrip van uw gezicht en handen en dat u een donkere zonnebril draagt. Als u zich per ongeluk aan licht blootstelt, kan uw huid prikkelend of branderig aanvoelen. U moet onmiddellijk uit het licht gaan. Dag 8-14 Uw ogen kunnen in deze week erg gevoelig zijn voor fel licht. U kunt oogpijn of hoofdpijn krijgen wanneer het licht wordt aangedaan. Als u hier last van heeft, kunt u een donkere zonnebril dragen. U kunt beginnen met overdag naar buiten te gaan. Blijf in de schaduw of ga naar buiten als het bewolkt is. Blijf donkere beschermende kleding dragen. Op de 8 ste dag kunt u gedurende korte tijd (10-15 minuten) naar buiten gaan, maar u moet wel in de schaduw blijven. Als u in de 24 uur daarna geen last krijgt van een rode of verbrande huid of blaarvorming, dan kunt u de daarop volgende dagen de tijd die u buiten, in de schaduw, doorbrengt, geleidelijk aan verlengen Vermijd direct zonlicht of felle binnenverlichting. Blijf in de schaduw! 6

Vanaf dag 15 Uw lichtgevoeligheid wordt geleidelijk aan weer normaal U dient dit zorgvuldig te testen door de rug van uw hand gedurende 5 minuten aan zonlicht bloot te stellen. Wacht 24 uur en kijk of de huid rood wordt. Als de huid rood is, dient u direct zonlicht nog 24 uur te vermijden. Daarna kunt u de test herhalen. Als de huid niet rood is geworden, kunt u de tijd dat u zich aan zonlicht blootstelt, iedere dag geleidelijk aan opvoeren. Blijf de eerste keer niet meer dan 15 minuten in de zon. De meeste mensen kunnen na dag 21-28 hun normale leefwijze hervatten. U mag de eerste dag na de lichtgevoeligheidstest 15 minuten in direct zonlicht verblijven. Elke volgende dag kunt u dit met 15 minuten opvoeren. Mocht uw huid prikkelend of branderig aanvoelen, of rood worden, wacht dan tot de symptomen zijn verdwenen voordat u uw huid weer gedurende eenzelfde periode blootstelt aan licht. Houd er rekening mee dat het zonlicht in de zomer feller is dan in andere jaargetijden. Dit betekent dat u in de zomerperiode extra voorzichtig moet zijn. Laat gedurende 30 dagen na de behandeling met Foscan geen oogonderzoeken uitvoeren, waarbij gebruik wordt gemaakt van fel licht. Gedurende 3 maanden na de behandeling dient u zonnebanken te vermijden. U mag niet zonnebaden. Zonnebrandcrème biedt geen bescherming tegen fel licht! 7

Opbouwschema licht met behulp van de luxmeter U heeft een lichtgevoelig medicijn toegediend gekregen en u moet blootstelling aan licht beperken voor ongeveer 2 weken. De luxmeter zal u helpen te bepalen welke blootstelling aan licht veilig is. Het getal in de display geeft de intensiteit van het licht in uw omgeving aan. Houdt de witte schijf die de sensor bevat in een open ruimte in uw omgeving. Let er op dat het knopje helemaal naar links staat, dit is de 1-1999 schaal (oude model) of dat de ronde knop op 2000 staat (nieuwe model). Na gebruik de luxmeter op off zetten. Elke dag na de inspuiting van foscan mag de blootstelling aan licht met 100 lux verhoogd worden. Dag1 Stel u niet bloot aan meer dan 100 lux Dag 2 Stel u niet bloot aan meer dan 200 lux Dag 3 Stel u niet bloot aan meer dan 300 lux Dag 4 Stel u niet bloot aan meer dan 400 lux Dag 5 Stel u niet bloot aan meer dan 500 lux Dag 6 Stel u niet bloot aan meer dan 600 lux Dag 7 Stel u niet bloot aan meer dan 700 lux Dag 8 Stel u niet bloot aan meer dan 800 lux Dag 9 Stel u niet bloot aan meer dan 900 lux Dag 10 Stel u niet bloot aan meer dan Dag 11 Stel u niet bloot aan meer dan Dag 12 Stel u niet bloot aan meer dan Dag 13 Stel u niet bloot aan meer dan Dag 14 Stel u niet bloot aan meer dan Dag 15 Stel u niet bloot aan meer dan 1000 lux 1100 lux 1200 lux 1300 lux 1400 lux 1500 lux 8

6. Informatie over de bijwerkingen van Foscan Alle patiënten die Foscan krijgen, worden tijdelijk lichtgevoelig en dienen voorzorgsmaatregelen in acht te nemen. Voor u geldt dan ook dat u zonlicht en felle binnenverlichting dient te vermijden. Op de inspuiting van de Foscan zijn de volgende reacties mogelijk: Pijn op de injectieplaats Reactie op de insteekplaats (roodheid) Branderig gevoel tijdens inspuiting Warm gevoel over het hele lijf tijdens inspuiting Al deze reacties zijn van voorbijgaande aard. Lichtgevoeligheid direct na inspuiting van Foscan Brandwonden Blaren Hyperpigmentatie 7. Informatie over de complicaties na de belichting Na de belichting zijn er een aantal complicaties die kunnen ontstaan. Dit komt voornamelijk doordat de behandelde plaats zo heftig reageert op de hoge intensiteit van het licht dat gebruikt word. Reactie op de plaats die belicht is: Pijn Necrose Zwelling Foeter Al deze reacties kunnen tot 6-8 weken na de behandeling aanwezig zijn. Door deze reacties kunnen er weer andere problemen ontstaan zoals: Problemen met de voeding (kauwen en slikken kan bemoeilijkt worden door de zwelling/ pijn etc.) Obstipatie (door gebruik van morfinepreparaten als pijnstiller) Gewichtsafname door problemen met de voeding Tijdens de telefonische afspraken zullen alle bovenstaande zaken besproken worden en, indien nodig, krijgt u advies of oplossingen aangereikt. 9

8. Richtlijnen mondverzorging voor PDT-patiënten Voorafgaand aan de behandeling: Een goede mondverzorging, d.w.z. mechanische reiniging middels de tandenborstel en tandpasta. Ook reinigingen tussen de tanden en kiezen (floss/stoker/ rager). Na de belichting: Heeft u eigen tanden en/of kiezen: Een bactericide spoeling te gebruiken zoals de Perio Aid 0,12%, 2 x daags. Daarnaast kunt u Spoelen met Nacl 0,9% spoelvloeistof, 4-6 maal daags Daar waar mogelijk poetsen en flossen/stoken/ragen. Als de borstel weer volledig gebruikt kan worden dan stoppen met Perio Aid. Draagt u een gebitsprothese (zonder tanden en/of kiezen): Spoelen met Nacl 0,9% spoelvloeistof, 4-6 maal daags of met Natriumwaterstofcarbonaat 1,4% Indien u uw gebitsprothese (gedeeltelijk) draagt, dient u deze 4 maal daags huishoudelijk schoon te maken dwz met een (prothese)borstel en zeep (goed afspoelen) of tandpasta. De HHV-verpleegkundige en/of mondhygiëniste kunnen geconsulteerd worden indien u advies of informatie nodig heeft omtrent de mondverzorging voor en na de behandeling. 10

9. Medicatiegebruik bij PDT De opnamedag is de dag van de inspuiting van Foscan U kunt de dagen voor de belichting eventuele eigen pijnmedicatie in nemen Op dag van belichting, bij terugkomst van o.k., op de afdeling start u met Durogesic pleister 25 microgram 1 x per 3 dagen. U start tevens met 1000 mg. Paracetamol 4 x daags, bij terugkomst van o.k. Oxynormdrank/ morfine zetpil 10 mg. of oxynorm tabletten van 10 mg. als escapemedicatie tot maximaal 6 x daags Daarnaast start u met laxantia; lactulose of magnesiumoxide Tegen de zwelling krijgt u 3 mg. dexamethason 3 x daags o Dag 1-2: 3 maal daags 3 mgr. o Dag 3-4: 2 maal daags 3 mgr. o Dag 5-6: 2 maal daags 1,5 mgr. o Dag 7: 1 maal daags 1,5 mgr. o Dag 8: 1 maal daags 0,5 mgr. U gaat naar huis met bovenstaande medicatie Op het telefonisch spreekuur wordt door de poli-verpleegkundige gevraagd naar de pijn en het gebruik van de pijnmedicatie. Tevens geeft zij adviezen over de voortgang of het afbouwen van de medicatie Vooral van belang is het gebruik van de escapemedicatie (hoeveel per dag) Indien dit nog niet voldoende blijkt (er wordt nog steeds meer dan 4 x daags escapemedicatie gebruikt) wordt overlegd met pijnarts Medicatie stoppen in stappen: 1. Escapemedicatie stop: afhankelijk van de pijn (pijncijfer lager dan 4) o Hierbij is van belang dat eerst de escapemedicatie wordt gestopt en daarna (indien U 24 uur geen extra medicatie meer nodig heeft gehad) de Durogesic pleister 2. Durogesic stop: afhankelijk van de pijn (pijncijfer lager dan 4) a. Bij gebruik meer dan 50 microgram afbouwen per 6 dagen met 25 microgram per keer b. 25 microgram kan gewoon gestopt worden zonder bijwerkingen 3. Paracetamol afbouwen op indicatie/ gevoel De verwachting wat de pijn betreft, is dat u kunt gaan starten met afbouwen vanaf ongeveer 6 weken na behandeling. Dit is echter voor iedereen verschillend, dus overleg altijd met de verpleegkundige of arts. 11

10. Na de behandeling: poliklinische nazorg Vanaf het moment dat u thuis bent, zullen wij regelmatig contact met u hebben over de voortgang. Dit is zowel telefonisch als afspraken op de polikliniek. Het schema ziet er als volgt uit. 1. 1 ste belafspraak met de hoofdhalsoncologieverpleegkundige (HHV) op donderdag na de belichting 2. 2 de belafspraak met HHV op maandag na de belichting 3. 3 de belafspraak met HHV op donderdag 4. 4 de belafspraak met HHV op maandag 5. 5 de belafspraak met HHV op donderdag 6. 6 de belafspraak met HHV op maandag 7. 7 de belafspraak met HHV op donderdag 8. 1 ste afspraak op de polikliniek met de hoofdhalschirurg (HHC) en HHV in de 4 de week na belichting 9. 2 de afspraak HHC op de polikliniek in de 8 ste week 10. 3 de afspraak HHC op de polikliniek in de 16 de week 11. 4 de afspraak HHC op de polikliniek in de 24 ste week 12. 5 de afspraak HHC op de polikliniek in de 36 ste week 13. 6 de afspraak HHC op de polikliniek in de 52 ste week 14. daarna zal de medisch specialist, HHC afspraken maken met u over het verdere verloop van de nazorg Bij enkele poliafspraken zal door de arts een echo van de hals worden afgesproken. Dit is een standaard onderzoek, wat bij elke patiënt met een afwijking in het hoofd-hals gebied wordt gedaan. Eventueel kan besloten worden om ook een punctie te doen. Tijdens de belafspraken door de HHV wordt het volgende met u besproken: Pijn (er wordt gevraagd naar een pijncijfer 0= geen pijn, 10= de meest ondenkbare pijn) Voeding (wat voor voeding gebruikt u: normaal, vloeibaar etc.) Gewicht (stabiel, aangekomen of afgevallen) Zwelling (op de plaats van belichting) Smaak Reuk (het kan zijn dat uw reuk tijdelijk verminderd) Foetor ex ore (ruiken uit de mond): vraag dit ook aan anderen in uw omgeving Medicatiegebruik (dosering en hoeveelheid van de pijnstillers en eventuele andere medicatie) Spreken 12

Overige gesprekspunten kunnen zijn: Lichamelijke beperkingen (conditie) Sociale beperkingen Maatschappelijke beperkingen Roken/ alcohol Hantering lichtrichtlijnen Eventuele vragen van u beantwoorden Bij de eerste poliafspraak heeft u een gesprek met de medisch specialist en de coördinator PDT of HHV en wordt een foto van de belichtte plek gemaakt. 12. Multidisciplinaire zorg en ondersteuning Voor een optimale zorg is het noodzakelijk u tijdens de PDT-behandeling ondersteuning te bieden van verschillende disciplines. Binnen het Nederlands Kanker Instituut- Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis kunt u naast de medisch specialist ook een beroep doen op verschillende andere professionele hulpverleners. Hoofdhalschirurg Uw behandelend specialist zal u in een behandelgesprek uitgebreid informeren en voorbereiden op de PDT behandeling. Tijdens dit gesprek kunt u ook uw vragen stellen. Veel patiënten ervaren alle informatie als overweldigend. Daarom raden wij aan iemand mee te nemen die u steunt en met u meeluistert. Coördinator PDT De coördinator PDT (co-pdt) is een gespecialiseerd verpleegkundige die alle zorg en logistiek rondom de behandeling coördineert. Zij staat direct in contact met zowel de hoofdhalschirurg als de (poli-)verpleegkundige. De co-pdt neemt enige taken over van de specialist. Zij is tevens verantwoordelijk voor de inspuiting. Zij is, naast de (poli-) verpleegkundige een aanspreekpunt voor al uw vragen en problemen ten aanzien van uw ziekte en behandeling. Zij neemt waar nodig contact op met uw medisch specialist of andere hulpverleners. Poliverpleegkundige hoofdhalsoncologie De poliverpleegkundige is een verpleegkundige van de afdeling hoofdhalsoncologie. Na uw behandelgesprek met de medisch specialist/ co-pdt, komt u bij de poliverpleegkundige voor opnieuw een behandelgesprek. De behandeling wordt in dit gesprek extra toegelicht. Het is veel informatie die PDT met zich meebrengt. Daarom vindt vaak nog een 2 e behandelgesprek plaats. Diëtiste Voeding levert een positieve bijdrage aan de algehele conditie en bevordert uw herstel. Het is van belang tijdens de behandeling een goede voedingstoestand te behouden. De diëtiste zal u hierbij ondersteunen. Na de behandeling kunt u klachten krijgen die het eten moeilijker maken. U kunt bijvoorbeeld pijn in de mond krijgen, waardoor het slikken lastig wordt. In een dergelijk geval zal zij u advies geven, zodat u zo aangenaam en goed mogelijk kunt blijven eten. Indien nodig zullen er afspraken voor u gepland worden met de diëtiste. Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO): 13

Het krijgen van kanker en het ondergaan van een behandeling zijn ingrijpende gebeurtenissen. Niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel krijgt u veel te verwerken. Angst, onzekerheid, woede en verdriet,allemaal emoties die bij de ziekte horen. Ook kunnen er vragen komen als: waarom ik? Wat gebeurt er met mijn partner, kinderen? Hoe moet ik nu verder? De maatschappelijk werkers van het NKI-AvL hebben veel ervaring en weten veel van het omgaan met kanker. Zij helpen u bij het zoeken naar antwoorden op uw vragen. Zij geven u inzicht en handvatten voor het omgaan met uw nieuwe situatie. De maatschappelijk werkers bieden persoonlijke begeleiding bij verwerkingsprocessen, het omgaan met de ziekte en behandeling en de beperkingen die dat met zich mee kan brengen. Tevens bemiddelen en adviseren zij bij verwijzing naar andere instanties en bieden materiële hulpverlening, gerelateerd aan ziekte en behandeling. Bij vragen over thuiszorg kunt u zelf contact opnemen met Centrum Indicatie Zorg (CIZ). U kunt op eigen initiatief, of op advies van uw medisch specialist/ verpleegkundige een afspraak maken met een van onze DBO-medewerkers Mondhygiëniste De mondhygiëniste inspecteert uw mond en gebit en geeft advies over het schoonhouden van de mond. De Niet Meer Roken Poli Het merendeel van de tumoren in het hoofdhalsgebied is het gevolg van langdurige, frequente irritatie van de slijmvliezen door alcohol en tabaksrook. Door direct en definitief te stoppen met alcohol en tabak vergroten veel patiënten met hoofdhalstumoren zelf hun kans op genezing. Stoppen met roken en alcohol verkleint namelijk de kans op terugkeer van de tumor op dezelfde plek of het ontstaan van een nieuwe tumor elders in de mond of keel. Het voorkomen van het opnieuw ontstaan van tumoren is belangrijk, omdat deze vaak moeilijker zijn te behandelen. Het verslavende effect van alcohol en nicotine kan het stoppen moeilijk maken. In de Niet-Meer-Roken poli van het NKI-AVL kunnen we u daarbij ondersteunen. Zij bieden u een gespecialiseerd begeleidingstraject, waarbij de nadruk ligt op gewoonteverandering. Vraag uw arts of verpleegkundige voor meer informatie. Wilt u hulp hebben in verband met uw alcoholgebruik, dan kunt u zich het beste tot uw huisarts wenden. Huisarts Uw huisarts wordt schriftelijk op de hoogte gehouden van uw behandeling. Voor vragen, maar ook bij dringende problemen kunt u uw huisarts bellen. Uw huisarts kan bij problemen altijd overleggen met de medisch specialist van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. 14

11. Redenen om contact op te nemen met het ziekenhuis Ondanks de juiste voorzorgsmaatregelen en alle informatie die u heeft gekregen, kan het altijd zijn dat er iets mis gaat in de thuissituatie. Dan is het belangrijk dat u telefonisch contact opneemt met uw huisarts of het ziekenhuis. Uw huisarts is op de hoogte gebracht van de behandeling middels een informatiefolder. De huisarts is in staat om een aantal dingen samen met u op te lossen: Koorts Diarree Misselijkheid Problemen met de huishoudelijke taken Problemen met de lichamelijke verzorging Kleine blaren Als de huisarts zelf vragen heeft over bovenstaande klachten, kan hij contact opnemen met het ziekenhuis. Bij onderstaande klachten is het van belang dat u zelf contact opneemt met het ziekenhuis (zie hiervoor de telefoonnummers op pagina 3): Bij toenemende pijn (alleen indien u het gevoel heeft dat het niet kan wachten tot de telefonische afspraak) Bij grote brandwonden, open blaren of extreme zwelling door verbranding Als de zwelling in het behandelde gebied toeneemt Elk nieuw verschijnsel waarvan u vermoedt dat het in verband staat met uw behandeling 15

13. Wilt u meer informatie? De volgende folders zijn verkrijgbaar op de verpleegafdeling en/of het voorlichtingscentrum: Voeding bij kanker van het KWF Pijnbestrijding bij kanker van het KWF Mondhygiëne bij kankerbehandeling van het AVL Herstel en Balans Goed verzorgd, beter gevoel van het KWF Kanker en werk van het KWF Kanker en Seksualiteit van het KWF Vermoeidheid na kanker van het KWF Sites die voor u interessant kunnen zijn: www.nki.nl www.hoofdhals.nki.nl www.gast-huis.nl www.diagnose-en-kanker.nl www.gezin-en-kanker.nl www.kanker.pagina.nl www.kankerpatient.nl (patiëntenverenigingen) www.kankerspoken.nl (informatie omgaan kanker en kinderen) www.cancerbackup.org.uk (voor Engelstaligen) www.herstel-en-balans.nl www.goedverzorgdbetergevoel.nl 16