Medicijngebruik; enquête Nierpatiënten Perspectief online: www.nponline.nl Samenvatting Medicijngebruik In een inventarisatie betreffende medicijngebruik onder nierpatiënten is gevraagd naar de volgende onderwerpen: Medicijnverstrekking en advisering. Toestemming doorgeven van nierfunctiewaarden. Vergoeding van medicijnen. De meest opvallende resultaten waren daarbij: Respons: 65% van de aangeschreven nierpatiënten heeft de vragenlijst ingevuld. Medicijnverstrekking en advisering: De respondenten slikken veel medicatie: 77% van de mensen slikt dagelijks 6 of meer verschillende medicijnen. Ruim 9 van de 10 mensen weet ook van elk medicijn waar het voor dient. Iets minder dan de helft van de mensen (47%) heeft niet altijd het gevoel betrokken te zijn bij de beslissingen over de medicatie. Volgens de respondenten controleren met name de nefroloog en de apotheker of de medicijnen elkaar niet beïnvloeden. Bijna een kwart van de mensen krijgt nog wel eens tegenstrijdige adviezen. In dat geval volgt men meestal (89%) het advies van de nefroloog op. De respondenten zijn over het algemeen van mening dat zowel arts, apotheker als patiënt zelf verantwoordelijk zijn voor het kloppend zijn van de medicatieoverzicht. Meer dan drie kwart van de respondenten (77%) bespreekt bijwerkingen van de medicatie met de nefroloog. Toestemming doorgeven van nierfunctiewaarden Iets minder dan de helft van de mensen (45%) heeft bewust toestemming gegeven om aan de arts of apotheker nierfunctiewaarden door te geven. Redenen om de toestemming niet te geven waren voornamelijk: onwetendheid, meer vertrouwen in de nefroloog en het feit dat mensen zelf de laatste stand van zaken aan de apotheek doorgeven. Vergoeding van medicijnen Medicijnen die niet vergoed worden, ook al schrijft de arts ze voor, zijn met name: vitaminen en mineralen, bloeddruk regelaars, bloedverdunners, immunosuppressiva en medicijnen voor cholesterol. N.B. De resultaten over de vragen met betrekking tot het prikken van nierfunctiewaarde in de apotheek en het verkrijgen van dure medicatie worden niet getoond, omdat de eerste vraag niet van toepassing bleek en de tweede onduidelijk was geformuleerd. 1 van 11
Verzending De vragenlijst kon worden ingevuld in de periode van 18 maart t/m 2 april 2015. In totaal 238 nierpatiënten hebben de link naar de vragenlijst via NP online ontvangen. Respons Op 2 april 2015 hadden in totaal 154 mensen de vragenlijst ingevuld. De respons komt daarmee op 65%. Grafiek 1: Respons Niet ingevuld N=84 35% Wel ingevuld N=154 65% 2 van 11
Aantal 10 juni 2015 Medicijnverstrekking en advisering In de analyses wordt het aantal respondenten tussen haakjes per vraag vermeld, omdat het aantal respondenten per vraag varieert. Grafiek 2: Hoeveel verschillende medicijnen slikt u? (N= 152) 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 87 35 26 3 1 1 t/m 5 6 t/m 10 11 t/m 15 16 t/m 20 21 en meer Grafiek 3: Weet u van elk medicijn waar het voor dient? (N= 152) Ja, soms 1% Ja, een beetje 1% Nee, helemaal niet 0% Ja, vaak 5% Ja, altijd 93% 3 van 11
Grafiek 4: Heeft u het gevoel dat uw mening wordt meegenomen in het nemen van de beslissingen over de medicatie? (N= 153) Ja, een beetje 3% Ja, soms 10% Nee, helemaal niet 1% Ja, vaak 33% Ja, altijd 53% Wanneer u niet altijd het gevoel heeft dat uw mening wordt meegenomen in het nemen van de beslissingen over de medicatie, hoe komt dat dan? GEBREK AAN KENNIS (14x) Citaat: Gebrek aan deskundigheid aan mijn kant. Citaat: Op voorhand wordt de medicijn keuze bepaald door de nefroloog, aangezien hij naar mijn weten meer overzicht en kennis heeft over mijn situatie ga ik er vanuit dat het veelal de beste optie is. Wanneer er bijwerkingen zijn is het vaak lastig te bepalen van welke medicijn exact de klacht komt omdat er meerdere medicijnen te gelijk ingenomen worden. De arts handelt en richt zich voornamelijk op de feitelijke cijfers die tot zijn beschikking komen uit de bloeduitslagen en medische verrichtingen. MEDISCH NOODZAKELIJK (5x) Citaat: Noodzaak van de medicatie gaat boven mijn mening. ZELF INITIATIEF (4x) Citaat: Je moet altijd op je hoede blijven. Het medicijn bij de dermatoloog werd gewoon voorgeschreven. Dan moet jezelf ingrijpen en zeggen dat je wilt kijken naar de bijsluiter en zelf een afweging wil maken. Als je mening niet wordt gevraagd of als er niet wordt overlegd, dan ligt dit aan de arts. Citaat: Eigenlijk doordat ik zelf pas thuis bekijk wat ik heb gekregen precies en waarvoor. NIET GOED LUISTEREN (3x) Citaat: Dokters luisteren niet altijd even goed, waardoor ik die medicijnen dan niet inneem. Bijv een poeder voor over het eten tegen het fosfaat. Ik zal dat nooit innemen, dan heb ik al geen trek meer. 4 van 11
% 10 juni 2015 ARTS WIL NIET BEPAALD MERK MET HETZELFDE MIDDEL VOORSCHRIJVEN (1x) Citaat: Er wordt door de apotheekhoudende huisarts vaak medicijnen van een ander merk gegeven waar ik niet altijd goed op reageer. Ik krijg dan steeds vast het antwoord "kan niet want er zitten dezelfde werkzame stoffen in". GEEN BEGRIP (1x) Citaat: Omdat de arts niet altijd begrijpt wat de bijwerkingen voor impact op je leven hebben. WENS NIET TE VERVULLEN (1x) Citaat: Omdat ik dan iets wil of vraag wat niet mogelijk is. TIJDGEBREK (1x) Citaat: tijd gebrek. VOORSCHRIFT PROTOCOL (1x) Citaat: Omdat ik aangegeven heb dat ik sommige medicijnen niet meer wil gebruiken omdat de bijwerkingen erger zijn dan de kwaal, je te horen krijgt dat dit gedaan wordt omdat het protocol dit zo voorschrijft. Ik zou dan willen zeggen neem ze zelf maar eens een maand of langer in, dan kan hij zelf als arts niet meer functioneren. GEEN CONSENSUS TUSSEN VERSCHILLENDE NEFROLOGEN (1x) Citaat: Vaak verschillende nefrologen. En dus andere aanpak.. en soms word je van de ene naar de andere specialist verwezen. OVERIGE (2x) Citaat: omdat het niet een medicijn is wat de arts wil voorschrijven maar wel hetzelfde werkt, maar met minder bijwerkingen en het is gewoon bij de drogist te koop. Citaat: Meestal gebeurt dat wel, de keren dat het niet gebeurde ging het prompt mis. Grafiek 5: Wie controleert of uw medicijnen elkaar niet beïnvloeden? (N= 154) 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 45 44 7 3 Nefroloog/internist Apotheker Huisarts Anders, namelijk 5 van 11
Tabel 1: Anders, namelijk.... Aantallen Zelf 8 Cardioloog 3 Reumatoloog 3 MLD arts 2 Endocrinoloog 1 PD verpleegkundige 1 Arts Longtransplantatieteam 1 Grafiek 6: Krijgt u wel eens tegenstrijdige adviezen over de medicatie? (N= 154) Ja 23% Nee 77% Grafiek 7: Wiens advies volgt u op in geval van tegenstrijdige adviezen over de medicatie? (N= 36) 3% 5% 3% Nefroloog/internist Apotheker 89% Arts Longtranspalantieteam Zelf 6 van 11
% 10 juni 2015 Grafiek 8: Wie is volgens u verantwoordelijk voor het kloppend zijn van uw medicatieoverzicht? (N= 306) 35 30 32 32 30 25 20 15 10 5 3 3 0 Nefroloog/internist Apotheker Huisarts Ikzelf Anders, namelijk Grafiek 9: Als u last heeft van bijwerkingen van de medicijnen, met wie bespreekt u het dan? (N= 153) 1% 10% 5% 3% 4% Nefroloog/internist Apotheker Huisarts Anders, namelijk 77% Niemand Ik heb nooit last gehad van bijwerkingen 7 van 11
Toestemming doorgeven van nierfunctiewaarden Grafiek 10: Heeft u toestemming gegeven aan uw arts of apotheker om uw nierfunctiewaarden door te geven (mondeling of schriftelijk)? (N= 154) Weet ik niet 19% Ja 45% Nee 36% Als u geen toestemming heeft gegeven, heeft u daar dan een speciale reden voor? Tabel 2: Aantal patiënten met wel/geen redenen. Aantallen Nee 34 Ja, namelijk 20 Hieronder zijn de redenen gecategoriseerd met citaten voor uitleg per categorie. TOESTEMMING NOOIT GEVRAAGD-ONWETENDHEID (7x) Citaat: is mij niet bekend, dit zou wel mogen. Citaat: is mij nooit gevraagd. MEER VERTROUWEN IN NEFROLOOG (7x) Citaat: Het vertrouwen in mijn nefroloog is een stuk groter. Citaat: Ik vind dat niet de plek. Ik beschouw de apotheek nog steeds te veel als een afhaalbalie geloof ik of waar je praat over incontinentie. Ik heb al een paar keer gemerkt dat er iets fout ging bij een apotheek en dan heb je niet zoveel vertrouwen. Citaat: geen vertrouwen in deze regionale apotheek. ZELF INITIATIEF (5x) Citaat: Ik geef het zelf door wat de laatste stand van zaken is als ik een nieuw medicijn nodig heb. Citaat: ben zelf arts. OVERIGE (1x) Citaat: De apotheker en de nefrologie wisselen niet automatisch gegevens uit. 8 van 11
Vergoeding van medicijnen Grafiek 11: Gebruikt u op dit moment medicijnen die de arts u voorschrijft in verband met uw nieraandoening, maar die niet vergoed worden door uw zorgverzekeraar? (N= 154) Ja 29 Weet ik niet 1 Nee 124 Zo ja, welke medicijnen gebruikt u die niet vergoed worden en waarvoor gebruikte u deze? Tabel 3: Categorie medicijnen. Aantallen Vitaminen en mineralen 19 Bloeddruk regelaars 5 Bloedverdunners 3 Immunosuppressiva 3 Cholesterol 3 Maagbescherming 2 Darmflora 1 Pijnstillers 1 Oogdruppels 1 Anemie 1 Benzodiazepine 1 Impotentie 1 Prostaat 1 Overige (cranberry) 1 9 van 11
Ten slotte Zijn er andere knelpunten rond uw medicijngebruik waar de NVN aandacht aan zou moeten besteden? MEDICIJNGEBRUIK RONDOM TRANSPLANTATIE/BIJWERKINGEN (9x) Citaat: Meer onderzoek naar bijwerkingen tegen afstotingsreacties. Citaat: Door bijwerkingen van immunosuppressiva, helpt medicijn tegen wratten niet. Hierdoor zelf medicijn blijven gebruiken en duurder medicatie blijven betalen. OVERIGE (5x) Citaat: Voor langere tijd medicijn verstrekken. Citaat: Makkelijk medicijnen te koop zonder recept en zonder voorlichting van enige risico's. PATIËNTEN MOETEN MEER EIGEN REGIE KRIJGEN (4x) Citaat: meer voorlichting aan oude patiënten over impact medicijnen op lichaam, zodat ze ook kunnen meebeslissen. Citaat: Als patiënt heb je een eigen verantwoordelijkheid m.b.t. medicijngebruik. B.v. diuretica dosis (als er nog urineproductie is) bepalen op geleide van gewicht/oedeemvorming. Deze regie moet je zelf oppakken (of de mantelzorger). Nefrologen willen graag een hb van 7,0 bij mannen en stemmen de epo daarop af. Dit beïnvloedt negatief de kwaliteit van een actief leven. De risico's van een hoger hb zijn mij bekend. Uiteindelijk wil ik als patiënt invloed hebben op de keuze. Patiënt en arts gaan een partnership aan (helaas kunnen niet alle p. dit) om een zo optimale kwaliteit van leven te leven. BETER OVERLEG TUSSEN NEFROLOOG, APOTHEKERS EN HUISARTS (4x) Citaat: Meer communicatie over medicijngebruik bij opname in het ziekenhuis tussen behandelend nefroloog en de afdeling en uiteraard de patiënt. Apothekers moeten meer kennis hebben over medicatie en moet meer overleg zijn met de nefroloog, in geval van onenigheid. MERK MEDICIJNEN WISSELT (2x) Citaat: Ik heb meer bijwerkingen van merkloze goedkope medicijnen. APOTHEEK WIL GOEDKOPE MEDICIJNEN LEVEREN (2x) Citaat: Waarom apotheek commercieel en niet op zorg gericht. EIGEN RISICO TE HOOG (1x) Citaat: Medicijnen behandeling nieraandoening horen altijd vergoed te worden. MEER VOORLICHTING DURE MEDICATIE OVER GEBRUIK, VERGOEDING, ERVARING (1x) BETEKENIS BIJSLUITER (1x) Citaat: Ik gebruik meerdere medicijnen waarvan in de bijsluiter staat dat ze niet gebruikt mogen worden bij een verminderde nierfunctie. Toch is inname geen probleem vlgs apotheek of nefroloog. Dat vind ik dan weer niet te begrijpen. Dan vraag ik mij af hoe serieus moet ik de bijsluiters nemen? WELKE MEDICIJNEN KUNNEN SAMEN GAAN (1x) Citaat: Overzicht van combinatie van veel gebruikte medicijnen of is het toch persoonsafhankelijk. PRIJZEN MEDICIJNEN ONBEKEND (1x) 10 van 11
MISVERSTAND CREATINE EN CREATINE KLARING (1x) Citaat: Omdat ik zelf werkzaam ben als apothekers assistente ben ik misschien meer dan andere medicijngebruikers op de hoogte van sommige vragen die jullie nu stelden. Wat mij altijd is opgevallen dat er bij uitslagen door de neuroloog altijd gesproken wordt over de creatinine, en de apotheek vraagt naar creatinine klaring. Dit is iets heel anders! Waardoor, als je dit niet goed begrijpt als cliënt zijnde, je hele andere antwoorden kan geven in de apotheek, wat kan leiden tot een hele foute medicatie controle in de apotheek. Waarvan de volgen echt groot kunnen zijn. Hier zou men een goede oplossing voor moeten vinden. WIE BEPAALT WEL OF NIET GEBRUIKEN VAN GENERIEKE MEDICIJNEN (1x) GEEN VERGOEDING VAN VOORGESCHREVEN MEDICIJNEN (1x) Citaat: Magnesiocard uit Duitsland halen, in Nederland is het onbetaalbaar. Heeft u nog andere opmerkingen naar aanleiding van deze vragenlijst? OPMERKING VRAGENLIJST (3x) Citaat: Op de eerste vraag: welke medicijnen slikt u. Het kan ook zijn dat iemand medicijnen moet spuiten of medicijnen per infuus krijgen. De vraag kan dus een onvolledig beeld geven van het medicijngebruik van iemand. Citaat: onderscheid onduidelijk tussen een niet en wel getransplanteerd iemand. Citaat: leden willen resultaat van de vragenlijsten zien. NVN ROL (2x) Citaat: NVN meer adviserende rol/standpunt innemen over thuisdialyse (patiënt heeft een jaar zelf ferinject moeten indienen) Citaat: Meer focus van NVN en nefroloog op het feit dat patiënten problemen hebben met regelmatig gebruiken van medicijnen. 11 van 11