Eiceldonatie
Eiceldonatie is het afstaan van eicellen door een vrouw (donor) met als doel bij een andere vrouw, de wensmoeder (acceptor), een zwangerschap mogelijk te maken. De wensmoeder beschikt over een goed functionerende baarmoeder, maar heeft problemen bij de aanmaak van eicellen, of produceert geen geschikte eicellen. Eiceldonatie is medisch gezien ingrijpender dan spermadonatie. Van de eiceldonor wordt gevraagd een complete IVF-behandeling te ondergaan. De eicellen die uit die behandeling voortvloeien, worden afgestaan aan de wensmoeder en bevrucht met de zaadcellen van haar partner. Drie dagen later wordt een embryo in de baarmoeder van de wensmoeder geplaatst. De donor wordt door de wensouders zelf voorgedragen. Wie komt in aanmerking voor eiceldonatie? De meest voorkomende reden voor eiceldonatie is het vroegtijdig niet meer functioneren van de eierstokken van de wensmoeder. Dit kan verschillende oorzaken hebben, maar het gevolg is dat de vrouw niet (meer) over eigen eicellen beschikt op een leeftijd waarbij dit normaal gesproken wel het geval is. Er is dan sprake van een zogenaamde vervroegde overgang. Er zijn nog andere omstandigheden denkbaar waarin eiceldonatie uitkomst kan bieden, maar die zullen in de praktijk slechts zelden voorkomen. Vrouwen komen in aanmerking voor behandeling tot de 45ste verjaardag (tot en met het voltooide 44 e levensjaar). Wie komt in aanmerking als donor? Eiceldonatie betekent dat een derde persoon (de donor) betrokken is bij de behandelingen van u en uw partner om zwanger te worden. De donor handelt op vrijwillige basis. Ter bescherming van de donor stelt de wet een aantal eisen aan de eiceldonor. De wettelijke minimum leeftijd van een donor is 18 jaar (of 16 jaar en gehuwd). In het Radboudumc wordt echter als minimum leeftijd voor de donor 25 jaar aangehouden. Gezien de kleine maar toch aanwezige kans dat een IVF-behandeling tot vruchtbaarheidsproblemen bij de donor leidt, is het gewenst dat de donor bij voorkeur een voltooid gezin heeft of in ieder geval tenminste één kind, en/of dat er geen reden is om aan te nemen dat er in de toekomst een kinderwens zal ontstaan. 1
Niet in aanmerking voor het donorschap komen vrouwen (contra-indicaties): met wie geen goede communicatie mogelijk is met een verhoogd risico op complicaties ten gevolge van de hormonale stimulatie of punctie met een niet-behandelbare seksueel overdraagbare aandoening (SOA) die ouder dan 40 jaar zijn of een verhoogde FSH-spiegel in het begin van de cyclus, dan wel een verlaagde AMH-spiegel hebben met een ernstige erfelijke aandoening (in de familie). Twijfelachtige kandidaten voor het donorschap zijn vrouwen: met (nog) eigen kinderwens, die geen kinderen hebben en jonger dan 30 jaar zijn. Per situatie beoordeelt het behandelteam of de procedure in gang gezet kan worden. Hoe gaan we in ons centrum te werk? In het eerste gesprek krijgen de wensouders en het donorpaar afzonderlijk voorlichting over de behandeling en spreekt de arts uitgebreid met hen over hun voorgeschiedenis. De genetische vragenlijst (lijst met mogelijke erfelijke aandoeningen) wordt doorgenomen met de donor. Indien er uit de voorgeschiedenis geen contra-indicaties voor de eiceldonatieprocedure blijken te zijn, wordt een afspraak bij de afdeling medische psychologie gemaakt (afzonderlijk voor wensouders en donorpaar). Aandachtspunten tijdens de intake Bij de intake zal de behandelend arts de volgende zaken met de wensouders en de donor (partner van de donor is hierbij niet noodzakelijk, wel gewenst) bespreken: Hebben de wensmoeder en haar partner de eigen onvruchtbaarheid voldoende verwerkt om aan een dergelijke procedure te beginnen? De kans op succes en de verhoogde kans op complicaties (spontane miskraam, hoge bloeddruk, zwangerschapsvergiftiging en ernstig bloedverlies aansluitend aan de bevalling), bij zwangerschappen die door middel van eiceldonatie tot stand zijn gekomen. 2
Heeft de donor vrijwillig haar hulp aangeboden? Bestaat er nog (toekomstige) kinderwens bij de donor? De risico s en kans op complicaties van een IVF-behandeling voor de donor. Screening op een SOA van de donor en de wijze waarop de uitslagen hiervan besproken zullen worden. Erfelijke aandoeningen bij de (familie van de) donor. Anticonceptiegebruik van de donor en risico s op zwangerschap ten tijde van de behandeling. Het aantal te plaatsen embryo s. De bestemming van de restembryo s. Het afstand doen van eigendom- en zeggenschapsrechten van de donor over eicellen en embryo s die uit donor-eicellen zijn ontstaan. Registratie van de donor en de wensouders bij de Stichting Donorgegevens indien er een kind geboren wordt. De ziektekostenverzekering van de donor en financiële vereffening van kosten tussen donor en acceptor. De eventuele financiële gevolgen bij een (tijdelijke) arbeidsongeschiktheid van de donor. Formaliteiten Indien er geen medische contra-indicaties bestaan voor de eiceldonatie worden aan zowel acceptor als donor de Verklaring eiceldonatie acceptor en de Verklaring eiceldonatie donor uitgereikt. Deze dienen door de betrokkenen te worden ondertekend. Psychologische screening Er worden drie afzonderlijke afspraken gemaakt bij de afdeling medische psychologie, eerst één voor de wensouders, vervolgens één voor de donor/het donorpaar en ten slotte een afspraak met wensouders en donorpaar samen. Meestal worden deze drie afspraken achter elkaar gepland. De aanwezigheid van de eventuele partner van de donor is bij deze afspraken noodzakelijk. De psychologische screening en het bespreken van de psychische aspecten en effecten van eiceldonatie voor zowel de wensouders als het donorpaar is een essentiële stap in het hele proces. 3
Doel van de gesprekken Bij donor en wensouders nagaan of de eerder gekregen medische informatie voldoende is verwerkt om te kunnen komen tot een onafhankelijk besluit over de te volgen behandeling. Aan wensouders en donoren informatie verstrekken over de psychologische implicaties van eiceldonatie voor wensouders, donoren, toekomstig kind en eventuele kind(eren) van donor. Ondersteuning bieden bij het maken van een aantal keuzes gedurende het behandeltraject en daarna. Identificeren van risicofactoren in de psychosociale voorgeschiedenis van de wensouders en het donorpaar die kunnen interfereren met hun vaardigheden om een veilig opvoedingsklimaat te creëren voor een toekomstig kind. Bij de afweging om al dan niet te behandelen dient het welzijn van het kind voorop te staan. Aangezien er geen objectieve criteria voor handen zijn om dit welzijn te bepalen, dient elke aanvraag individueel te worden geëvalueerd. Inhoud van de gesprekken Bij eiceldonatie door een bekende donor ontstaat er een complexe situatie waarbij donorpaar en wensouders meestal een hechte band hebben en ook in de toekomst frequente contacten met elkaar zullen onderhouden. Bovendien ligt een aantal belangrijke keuzes in het behandelingstraject in handen van zowel het donorpaar als de wensouders waardoor overleg noodzakelijk wordt. In de literatuur wijst men tevens op het risico van grensvervaging tussen beide gezinnen als gevolg van de genetische verwantschap tussen de donor en het kind. Vragen die tijdens het counselinggesprek aan de orde komen zijn: wensouders: Wat zijn de motivaties om voor deze donor te kiezen? Hoe is de (geschiedenis van ) de relatie met de donor en zijn of haar eventuele partner? Wat zijn de plannen voor betrokkenheid van donor en partner bij zwangerschap en opvoeding van het toekomstig kind? Wat zijn de plannen ten aanzien van het informeren van het toekomstig kind? 4
Donor(paar): Wat zijn de motivaties om donor te zijn? Hoe is donor tot beslissing gekomen? Voelt donor zich vrij om de keuze tot donatie te maken? Hoe is de (geschiedenis van ) de relatie met de donor en zijn of haar eventuele partner? Wat zijn de plannen voor betrokkenheid van donor en partner bij zwangerschap en opvoeding van het toekomstig kind? Wat zijn plannen ten aanzien van het informeren van het toekomstig kind en eventuele eigen kinderen van het donorpaar Wensouders en donorpaar samen: Bestaat er consensus over de toekomstige rol van de eiceldonor ten aanzien van het kind? Welke afspraken zijn er gemaakt over financiële, praktische en emotionele compensatie tussen de donor en de wensouders? Aan de wensouders en het donorpaar wordt de mogelijkheid geboden om een beroep te doen op psychosociale counseling tijdens en na het behandelingstraject. Wet donorregistratie De gegevens van de donor zullen door het Radboudumc worden geregistreerd bij het Centraal Informatiepunt Beroepen Gezondheidszorg - registratie donoren. Bij zwangerschap zullen de gegevens van de wensmoeder hieraan worden gekoppeld. Deze registratie is sinds 2004 wettelijk verplicht in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting. De tekst van deze wet en overige informatie rond deze wet kunt u opvragen op de site van het ministerie www.minvws.nl via de zoekingang onder het woord: donorgegevens. Inhoud van de wet in kort bestek Een kind dat weet (of denkt te weten) dat hij of zij met een donoreicel is verwekt, kan zich in de toekomst, zodra hij of zij de leeftijd van 16 jaar heeft bereikt, wenden tot een landelijke, door de Overheid wettelijk voorgeschreven, Stichting Donorgegevens om na te vragen wie de donor is geweest 5
(www.donorgegevens.nl). Iedere kliniek in Nederland is verplicht de gegevens van zwangerschappen die zijn ontstaan met donoreicellen aan te leveren aan deze Stichting. Op het moment dat een kind (van 16 jaar of ouder) een verzoek doet, zal de Stichting eerst de donor benaderen. Deze kan dan weliswaar alsnog bezwaar maken tegen het bekend worden van zijn identiteit, maar de Stichting zal dan het belang van het kind en het belang van de donor tegen elkaar afwegen en heeft het recht in deze een beslissing te nemen, ook tegen de wens van de donor in. Andere verplichtingen of rechten heeft de donor niet. Zo heeft de donor geen recht het kind te ontmoeten, geen zorgplicht en heeft het kind geen erfrecht. Besluitvorming en verdere begeleiding Na de gesprekken volgt een bindend advies. De uiteindelijke beslissing tot behandeling komt tot stand na overleg tussen de psychologen, de behandelend arts en een interne ethische commissie. Bij een positief advies wordt er een afspraak gemaakt op het spreekuur van een fertiliteitsarts / gynaecoloog om de planning en de IVF-behandeling door te spreken. Tijdens deze finale intake bij de fertiliteitsarts / gynaecoloog krijgt u uw eigen specifieke hormonale stimulatieschema te horen. Het gaat te ver om hier op in te gaan, omdat het schema van een aantal zeer individueel bepaalde factoren (zoals bijvoorbeeld leeftijd, lichaamsgewicht en de activiteit van de eierstokken van de donor) afhangt. Voorbereiding baarmoederslijmvlies wensmoeder Om de eigenlijke donatie vlot te doen verlopen wordt meestal eerst een proefcyclus gestart. Tijdens deze proefcyclus wordt het medicatieschema exact op u afgestemd. Het baarmoederslijmvlies (endometrium) wordt voorbereid met natuurlijke oestrogenen (tabletten) en progesteron (vaginaal gebruik). De arts en fertiliteitsverpleegkundige controleren de werking van de medicijnen door middel van echografische onderzoeken. Aan de hand van de proefcyclus zal de arts de dosis van de medicatie bepalen. Zo weet u ook hoe uw lichaam reageert op de medicatie en wat te wachten staat in de eigenlijke donatiepoging. Screeningsonderzoek donor Er zijn wettelijke regelingen voor het gebruik van lichaamsmateriaal van donoren. Deze zijn ook van toepassing op donatie van eicellen. De donor wordt getest op 6
SOA s. Het bloed van de donor wordt getest op HIV I en II virus, Hepatitis B virus, Hepatitis C virus, Lues en, zo nodig, HTLV I en II. Risico s en complicaties Door screening van de donor op besmettelijke ziekten word getracht overdracht op de wensmoeder of het toekomstige kind uit te sluiten. Desondanks bestaat theoretisch een zeer klein risico op overdracht van besmettelijke ziekten. Door screenende vragenlijsten wordt geprobeerd overdracht van erfelijke ziekten op het toekomstige kind te voorkomen. In sommige gevallen kan het zijn dat een donor niet op de hoogte is van het voorkomen of dragerschap van een erfelijke ziekte bij zich zelf. Daarom kan overdracht van erfelijke ziekten niet 100% worden uitgesloten. De donor ondergaat een hormonale stimulatie van de eierstokken en daarna een punctie. Hierbij kunnen als bijwerkingen van de hormonen stemmingswisselingen, hoofdpijn en onderbuikklachten ontstaan. Zeer zelden ontstaat een sterkte reactie (overstimulatie) van de eierstokken. In uitzonderlijke gevallen is hiervoor een opname in het ziekenhuis noodzakelijk. Daarnaast kan door het aanprikken van de eierstokken een bloeding of infectie ontstaan. De kans hierop is eveneens zeer klein. Nadat de punctie is verricht bestaat een zeer kleine kans op een zwangerschap bij de donor. Het daarom van belang dat de donor rondom de procedure voor afdoende anticonceptie zorgt, door middel van bijvoorbeeld condooms. Kosten De kosten voor geneeskundige zorg (inclusief de vervoerskosten) die voor een donor i.v.m. eiceldonatie worden gemaakt, mogen niet ten laste van de basisverzekering worden vergoed. Het UMC geeft door aan de zorgverzekering van de donor dat zij een behandeling heeft gehad, die niet voor vergoeding in aanmerking komt. De kosten bedragen ongeveer 1200 euro (augustus 2013), daarbij komen nog de kosten van de medicatie (1000-2000 euro). De kosten voor geneeskundige zorg die voor de wensmoeder worden gemaakt, worden wel vergoed door de zorgverzekeraar van de wensmoeder, tot maximaal het aantal terugplaatsingen die volgen op 3 IVFpuncties. 7
Aandacht De patiënt is verplicht om elke adresverandering of verandering in zijn persoonlijke situatie onmiddellijk schriftelijk aan het Radboudumc, afdeling Voortplantingsgeneeskunde te bezorgen. De afdeling heeft geen onderzoeksverplichting naar de woon- of verblijfplaats van de patiënt. Het niet doorgeven van een adreswijziging ontslaat de Afdeling Voortplantingsgeneeskunde Radboudumc automatisch van alle verbintenissen uit de ondertekende overeenkomsten. Vragen Mocht u na het lezen van de folder nog vragen hebben, dan kunt u altijd terecht bij het IVF-centrum. De medewerkers zijn telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag tussen 8.00-10.00 uur. 8
08-2014-7164 Adres Polikliniek Voortplantingsgeneeskunde Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid 10, route 791 6525 GA Nijmegen Contact Verpleegkundige: 024-361 33 78 te bereiken op werkdagen tussen 8.00-9.30 uur Radboud universitair medisch centrum