Patiënten informatieboekje
INHOUDSOPGAVE INLEIDING... 2 Zorg op maat... 3 Professioneel handelen 4 Klantgerichtheid. 4 DE ORGANISATIE OP DE AFDELING HEMODIALYSE... 5 Visite schema... 6 DE ORGANISATIE OP DE AFDELING PERITONIAAL DIALYSE. 7 Werkwijze op PD en bereikbaarheid.. 7 Poliklinische controles.. 7 RECHTEN EN PLICHTEN. 9 Privacy regeling... 9 Toestemming voor behandeling. 9 Inzage dossier.. 10 Second opinion 10 Patiëntenraad... 10 WIE ZIJN ER BIJ UW BEHANDELING BETROKKEN?... 11 Medische specialisten... 11 Dialyse verpleegkundigen.... 11 Dialyse assistenten.... 11 Secretaresse. 11 Unithoofd, zaal- en verpleegkundig coördinator 12 Medisch maatschappelijk werk 12 Diëtetiek.... 12 ALGEMENE INFORMATIE.... 13 Bezoektijden.. 14 Beschikbare voorzieningen voor patiënten..... 14 BEREIKBAARHEID/TELEFOONNUMMERS..... 15 2
INLEIDING Als voor u de tijd is gekomen dat de arts het noodzakelijk acht dat u met een hemodialysebehandeling start, kunnen er vele vragen bij u opkomen. Om u hiermee op weg te helpen, kan dit algemene patiënten informatieboekje van de dialyse afdeling van nut zijn. Hierin bevindt zich allerlei informatie die voor u als dialysepatiënt van belang is, met daarin de volgende aspecten: Hoe is de afdeling georganiseerd? Wat zijn uw rechten en plichten? Wie zijn er bij uw behandeling betrokken? Waar kunt u terecht met vragen? De zorgvisie die op de afdeling gehanteerd wordt, is ontwikkeld door het management van de dialyse en de medewerkers van de afdeling. De uitgangspunten die hiervoor gelden zijn: Zorg op maat Wij respecteren wensen van de patiënten en maken een individueel behandelplan. De patiënt heeft de mogelijkheid om te participeren in de behandeling. Onze zorgvisie wordt dan ook als volgt omschreven: Dialyse Centrum Zoetermeer streeft er naar iedere patiënt een behandeling op maat te bieden, binnen de mogelijkheden van de organisatie van de afdeling, waarbij de patiënt het uitgangspunt vormt voor de totale zorg. Er wordt aandacht besteed aan lichamelijke, geestelijke en sociale zorgaspecten. Respectvolle bejegening, aandacht, flexibiliteit, betrouwbaarheid en empathie zijn essentiële elementen. Er wordt gestreefd naar een zo hoog mogelijk niveau van zelfzorg en zelfstandigheid van de patiënt. De zorg is gericht op 3
de beleving van de patiënt en is diagnose gestuurd. Het verpleegkundig handelen is inzichtelijk en gebaseerd op de verpleegkundige diagnostiek en een patiëntgerichte organisatievorm. Professioneel handelen Wij werken volgens afdelingsprotocollen en landelijke richtlijnen (bijv. normen van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie) Sinds Februari 2013 zijn wij HKZ gecertificeerd. Hiermee laat de afdeling zien dat het voldoet aan de kwaliteitsnormen opgesteld door de Nederlandse Federatie voor Nefrologie en de Stichting Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling Zorgsector(HKZ). Klantgerichtheid Op de afdeling werken wij volgens een systeem van Patiënt Gericht Verplegen. Voor u als patiënt wil dit zeggen, dat u een eerste verantwoordelijke verpleegkundige (EVV-er) toegewezen krijgt. Deze verpleegkundige zal uw gehele zorgproces gedurende een periode van ongeveer zes maanden coördineren en in de gaten houden. Hier kunt u terecht voor al vragen zoals dieet, vochtbeperking, shuntzorg en/of persoonlijke vragen/ problemen. 4
DE ORGANISATIE OP DE AFDELING HEMODIALYSE De dialyseafdeling is een poliklinische afdeling onder verdeeld in: patiënten die een hemodialysebehandeling ondergaan op de dialyseafdeling patiënten die thuis dialyseren. De hemodialysepatiënten dialyseren 3 x per week gedurende 3 tot 4.30 uur. Dagelijks komen gemiddeld 12 patiënten in de ochtend en 11 patiënten in de middag op de afdeling voor een hemodialysebehandeling. De afdeling is onder verdeeld in 3 units bestaande uit 4 stoelen, een ruimte voor het uitvoeren van acute behandelingen en een isolatie kamer. De afdeling is op maandag, dinsdag, woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag operationeel van 07.15 uur tot 21.00 uur. Op zondag, zijn twee dialyseverpleegkundigen oproepbaar in het HagaZiekenhuis. Voor het uitvoeren van acute behandelingen en andere zaken van spoedeisende aard zijn wij tot nu toe nog deels aangewezen op het HagaZiekenhuis, locatie Leyweg. De patiënten zijn ingedeeld in groepen: Maandag/woensdag/vrijdag ochtend, Maandag/ woensdag/vrijdagmiddag Dinsdag/donderdag/zaterdagochtend Dinsdag/donderdag/zaterdagavond Er wordt geprobeerd zoveel mogelijk rekening te houden met uw persoonlijke wensen. Echter sluiten wij niet uit dat u een andere tijd en/of dag toegewezen krijgt. 5
U kunt zich wel laten noteren op de wensenlijst om in de toekomst wellicht wel de gewenste dag/tjid toegewezen te krijgen. In overleg kunnen de dialysedagen eenmalig aangepast worden bij speciale gelegenheden zoals een belangrijke afspraak, familiefeest of iets anders. Dit kunt u altijd aanvragen bij uw eerst verantwoordelijke verpleegkundige of bij de verpleegkundige die u dat moment behandeld. De nefrologen lopen 1 x per week visite op de dialysezaal. Visiteschema: Ma-woe-vrijdag ochtendgroep: Vrijdagochtend door Dr. Soonawala Ma-woe-vrijdagmiddaggroep: Woensdagmiddag door Dr. Selten Di-do-zaterdag ochtendgroep: Dinsdagochtend door Dr. Vleming Di-do-zaterdagmiddaggroep: Dinsdagmiddag door Dr.Selten Tijdens deze visite kunt u alle reguliere (medische) zaken met de arts bespreken en recepten vragen voor uw medicatie. Indien u de behoefte hebt aan een individuele afspraak met uw arts op een ander moment dan tijdens uw behandeling, kunt u dat op dit moment met uw arts bespreken. Bij spoedeisende medische problemen zal de nefroloog ook buiten deze visites oproepbaar zijn door de verpleegkundige. 6
DE ORGANISATIE OP DE AFDELING PERITONEAAL DIALYSE De PD-afdeling ( Peritoneaal Dialyse) is een onderdeel van het Dialyse Centrum Zoetermeer. Een derde deel van het totale patiëntenbestand voert thuis buikspoeling uit (PD = peritoneaal dialyse). Van deze groep doet ongeveer een derde deel de behandeling s nachts met behulp van een automatisch apparaat. Als u gekozen heeft voor peritoneaal dialyse, ontvangt u een uitgebreide training of instructie om de behandeling zelf thuis te kunnen uitvoeren. Na de training komt u gemiddeld om de zes weken voor een poliklinische controle. Verdere informatie hierover ontvangt u van de peritoneaal dialyse verpleegkundige. Werkwijze op PD en bereikbaarheid De aan de afdeling verbonden nefrologen zijn afwisselend te consulteren. De peritoneaaldialyse afdeling is in principe 5 dagen per week van 8 tot 16 uur bemand. Op maandag tot en met vrijdag is de pd te bereiken via tel. nr.: 079-3462469 of via het algemene nummer 079-3462463. Indien geen PD verpleegkundige aanwezig is kan contact opgenomen worden binnen kantoor uren met de PD in Hagaziekenhuis Leyweg tel 070-2102727 Patiënten kunnen bij spoedeisende problemen buiten kantooruren telefonisch overleg plegen met de dienstdoende capd verpleegkundige via het tel. nr.: 070-2100000. Bij acute problemen wordt na telefonisch overleg direct opvang/ controle geregeld. 7
Poliklinische controles Op de dinsdag en de woensdag worden de poliklinische PD controles op afspraak ingepland volgens de poli-caroussel systematiek. Dit betekent dat wij proberen u op die dag bij alle betrokken disciplines langs te laten komen indien nodig. Dinsdag: poli door Dr. Vleming Woensdag: poli door Dr. Selten Voordat u de dokter bezoekt gaat u eerst naar de PD verpleegkundige. 8
RECHTEN EN PLICHTEN Er is een wettelijke regelgeving (Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst of WGOB) waarin de rechten en plichten zijn vastgelegd tussen arts en de patiënt met daarin onder andere de volgende bepalingen: Privacy regeling U heeft er recht op dat het behandelteam uw persoonlijke gegevens zoveel mogelijk beschermt. De persoonlijke gegevens zijn toegankelijk voor de direct bij de behandeling betrokken medewerkers, zoals leden van het behandelteam en de in overleg met de patiënt ingeschakelde specialisten met specifieke deskundigheid. Niet bevoegde buitenstaanders hebben geen toegang tot uw patiëntengegevens. Uw huisarts wordt wel op de hoogte gehouden van de situatie, middels een jaarlijkse brief. Indien andere instanties (zoals verzekeraars of bedrijfsartsen) aan de behandelend arts om informatie verzoeken, zal hij/ zij hieraan voldoen, tenzij u tegen deze informatieverstrekking bezwaar heeft gemaakt. Toestemming voor behandeling De behandelend arts dient voor iedere (ingrijpende) behandeling uw persoonlijke toestemming te vragen zoals voor het toedienen van medicatie, uitvoeren van onderzoeken, etc. Uiteraard nadat u over de behandeling bent voorgelicht zodat u daar weloverwogen een beslissing over kunt nemen. Het is in dit verband ook belangrijk dat u met de behandelend arts spreekt over bijvoorbeeld een wilsbeschikking en een eventueel niet-reanimeren verklaring (indien gewenst). 9
Inzage dossier U heeft het recht om de gegevens, zoals die door de behandelend arts en verpleegkundige verzameld en vastgelegd worden in het medisch dossier, in te zien en eventueel te laten wijzigen of aan te vullen. Indien u hieraan behoefte heeft, kunt u een schriftelijk verzoek indienen om de geregistreerde gegevens op naam in te zien. Second opinion Het is mogelijk dat u over bepaalde medische zaken de mening van een andere (dialyse) arts zou willen horen. U kunt dit rustig met de behandelend arts bespreken. Deze zal zich daardoor niet gepasseerd of beledigd voelen. Over het algemeen betekent dit dat contact zal worden opgenomen met een arts, die in een ander centrum werkzaam is. Het contact met deze arts kan via uw behandelend arts worden belegd of via de huisarts, als u daar de voorkeur aan geeft. Uw behandelend arts zal de geraadpleegde arts zo veel mogelijk documenten over uw medische situatie ter hand stellen. Patiëntenraad Binnen het Dialyse Centrum is er ruimte voor een patiëntenraad. Deze patiëntenraad is een samenwerking met de patiënten uit het HagaZiekenhuis, locaties Sportlaan en Leyweg. Het doel van deze patiëntenraad is belangenbehartiging en uitwisseling van informatie. Als u een klacht, idee of iets anders te melden heeft en u wilt hiervoor een gesprek met één van de zaalcoördinatoren, dan kunt u schriftelijk een klacht of idee neerleggen zodat we uw idee, klacht of verzoek in behandeling kunnen nemen. Jaarlijks wordt er een tevredenheids enquête gehouden onder alle dialysepatiënten. 10
WIE ZIJN ER BIJ UW BEHANDELING BETROKKEN? Medische specialisten Op de dialyseafdeling zijn 3 nefrologen werkzaam en wisselend een arts-assistent of internist uit het Lange Land Ziekenhuis. Alle zaken worden overlegd met de behandelend nefroloog. De nefrologen zijn eind verantwoordelijk voor de medische zorg rondom uw behandeling. Mocht u medische niet dialyse gerelateerde klachten/vragen hebben dan dient u contact op te nemen met uw huisarts. Dialyseverpleegkundigen Dit zijn gespecialiseerde verpleegkundigen die na hun basisopleiding tot verpleegkundige de specialisatie dialyseverpleegkundige behaald hebben. Tevens zijn een aantal verpleegkundigen in opleiding tot dialyseverpleegkundige werkzaam. Dialyseassistenten De dialyseassistenten hebben een ondersteunende functie op de afdeling. Zij verzorgen de koffie en maaltijden. Daarnaast verrichten zij een aantal andere werkzaamheden zoals het mede opbouwen van de dialysemachines, het afbouwen en de dialyse stoelen en het klaarzetten van de dialysebenodigdheden. Secretaresse De secretaresse heeft een administratieve functie. Hier kunt u terecht voor afspraken die gemaakt moeten worden bij een specialist, recepten die gefaxt moeten worden of eventuele taxivergoedingen en/of andere vragen. 11
Unithoofd, Zaal- en verpleegkundig coördinator Er is dagelijks een zaalcoördinator aanwezig die die dag verantwoordelijk is voor het reilen en zeilen van de dag. Bij hen kunt u terecht voor vragen van die dag, melden van vakanties, vragen over de patiëntenplanning. Bij het unithoofd Eugenie Bolderink kunt u terecht met vragen op organisatorisch gebied en eventuele klachten. Medisch maatschappelijk werk Voor hulpvragen op psychosociaal gebied, is een medisch maatschappelijk werkende beschikbaar. Zie bereikbaarheid maatschappelijk werk. Diëtetiek Voor vragen betreffende voeding, is een diëtiste beschikbaar die gespecialiseerd is in diëten voor dialysepatiënten. Zie bereikbaarheid diëtetiek. 12
ALGEMENE INFORMATIE Voordat u definitief gaat starten met de hemodialysebehandeling/ peritoneaaldialyse behandeling, krijgt u een datum en tijdstip te horen waarop u op de dialyseafdeling wordt verwacht. Dit tijdstip is de tijd dat de verpleegkundige u binnen haalt. Als u gekozen heeft voor hemodialyse, hoort u tevens in welke groep u geplaatst bent. In het kader van de organisatie, is het belangrijk dat u de tijd waarop u wordt verwacht voor een hemodialysebehandeling, in acht neemt. Bij het bijv. te vroeg verschijnen op de dialysezaal, kunnen werkzaamheden bij andere patiënten in gevaar komen. U wordt verwacht plaats te nemen in de wachtruimte waar u opgehaald zal worden door een verpleegkundige. Uw jas en persoonlijke eigendommen kunt u ophangen in één van de algemene kluisjes. Na de behandeling neemt u al uw spullen weer uit het kluisje en laat u de sleutel weer achter in het kluisje. Nadat u binnen gehaald bent in de dialysezaal zal de verpleegkundige u uw plaats wijzen voor die dag. Op het planningsbord naast de weegschaal kunt u ook terug vinden op welk stoelnummer u die dag dialyseert. U mag zich onderbegeleiding van de dialyse verpleegkundige gaan wegen, uw benodigde dekens/kussens/afstandsbediening voor televisie dient u zelf mee te nemen en plaats te nemen in uw toegewezen dialysestoel in afwachting van de verantwoordelijke verpleegkundige. Wij zouden waarderen wanneer u na de dialyse in staat bent zelf de deken en afstandsbediening op te ruimen. Tijdens het aan-/afsluiten van de hemodialyse behandeling is er in verband met o.a. infectiegevaar niet toegestaan dat er bezoek aanwezig is. Het bezoek dient plaats te nemen in het 13
zitje op de gang en zal binnen geroepen worden door de verpleegkundige wanneer de patiënt klaar is. Bezoektijden Het is mogelijk bezoek te ontvangen tijdens uw hemodialysebehandeling. Dit is dagelijks (behalve zondag) van 10.00 uur tot 11.00 uur. Voor de middag groep van 16.30 tot 17.30 uur. Beschikbare voorzieningen voor patiënten Er kan een uitgebreide broodmaaltijd voor u verzorgd worden. Op de gang van de dialyseafdeling zijn afsluitbare garderobekasten waar u gebruik van kunt maken en waarvan u de sleutel mee naar zaal kunt nemen, ten tijden van de behandeling. Er zijn helaas niet genoeg kasten om iedere patiënt een eigen kast te geven. Er is een televisietoestel per patiëntenplaats aanwezig hierin zit een USB aansluiting. Er zijn 3 tablets beschikbaar en internet mogelijk via WiFi. Er zijn verschillende tijdschriften te lezen Taxi retourriten worden geregeld. 14
BEREIKBAARHEID/TELEFOONNUMMERS Algemeen telefoonnummer Dialyse: 079-3462463 Voor spoedeisende zaken na 20.30 uur en op zondag HAGA ziekenhuis 070-2100000 Vraag naar de dienstdoende dialyse verpleegkundige. Secretaresse 079-3462463 Unithoofd Eugenie Bolderink 079-3462463 Dag/ Zaal Coördinator 079-3462464 Bianca van Veen Edward van Erp Peritoneaal dialyse 079-3462469 Henry Verweij Luwolt Broer Femke Wijnmalen Pre dialyse verpleegkundige 079-3462463 Hanneke Langeweg Liesbeth Kempes Denise Vermeer Gladys Barron Jolanda van Hoffen Diabetesverpleegkundige 079-3462463 Henry Verweij Bianca van Veen Edward van Erp 15
Medisch maatschappelijk werk Laura Haasdijk Aanwezig op DCZ woensdag 079-3462463 Aanwezig op Leyweg (ma, di en donderdag) 070-2102157 Cor van Haaften Aanwezig op DCZ dinsdag/donderdag 079-3462463 Aanwezig op Leyweg (ma en vrijdag) 070-2102157 Diëtetiek Olga Hoveling Nicole Pijper Bereikbaar via tel: 079-3462463 Regionale patientenvereniging Vereniging voor nierpatiënten LVD, regio Den Haag Secretariaat: Guldeland 4 2291 VK Wateringen tel: 0174-295004 gm.pol@hccnet.nl Luistertelefoon Nierpatiëntenvereniging LVD Een gratis nummer 0800-0226667 16