Jaarverslag Stichting JDRF Nederland 2012-2013

Jaarverslag Stichting JDRF Nederland 2012-2013 1 juli 2012 t/m 30 juni 2013 Genezen Voorkomen Behandelen Type 1 Diabetes (T1D) Stichting JDRF Nederland heeft de ANBI-status

2 CO LO FON Colofon Tekst Stichting JDRF Nederland Vormgeving Thomas Meulenbroeks, CreaZoo Fotografie JDRF International Guus Herbschleb Dean Kappen 2013, Stichting JDRF Nederland www.jdrf.nl

3 INHOUDS OP GAVE Inhoudsopgave pagina Voorwoord 4 In het kort 6 2012-2013 in vogelvlucht 8 JDRF, voor een wereld zonder Type 1 Diabetes 10 Wetenschappelijk onderzoek 16 Top-10 internationale onderzoeksresultaten 17 Wetenschappelijk onderzoek in Nederland 19 Fondsenwerving & Voorlichting 22 Plannen voor 2013-2014 26 Personeel & Organisatie 28 Bestuur & Governance 30 Inkomsten & Uitgaven 34 Jaarrekening 36 Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)

4 Voorwo Mensen met Type 1 Diabetes (T1D) leven in een wereld vol lichamelijke en emotionele uitdagingen. Van constant koolhydraten tellen, bloedwaarden testen en de juiste hoeveelheid insuline toedienen, tot continu zorgen maken over levensbedreigende complicaties. Iemand met T1D heeft nooit een dag vrij. Tot nu toe is er geen genezing mogelijk. Maar, onderzoek biedt uitkomst. Jaren terug kwam ik in aanraking met JDRF International en raakte betrokken als bestuurslid van JDRF in Amerika. Er gebeurt veel in Nederland en er is nog veel onbenut potentieel aanwezig, maar ik stelde vast dat het antwoord op T1D niet uit Nederland alleen kan komen. De oplossing kan alleen worden gevonden door internationale samenwerking. De toekomstvisie van JDRF is een wereld zonder T1D. In deze toekomst is bij alle mensen die leefden met T1D sprake van een gewone fysiologie, zonder dagelijks bloedprikken en insuline toedienen. In deze toekomst worden kinderen ingeënt en komt er geen T1D meer voor. Type één is dan veranderd in Type géén. Op de weg naar deze toekomst werken we gestaag aan een continue stroom van nieuwe therapieën, waardoor het leven met T1D makkelijker wordt en complicaties worden weggenomen. JDRF stimuleert publieke, private en academische partners, die zich inzetten het leven van mensen met T1D te verbeteren en zo snel mogelijk oplossingen voor T1D te bereiken, en financiert wereldwijd het beste onderzoek dat hiertoe zal leiden. Internationaal is JDRF al decennialang actief. In 2010 zijn we gestart in Nederland en de organisatie ontwikkelt zich snel. We verbinden T1D-wetenschappers in Nederland, geven voorlichting over T1D en de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en we zamelen geld in voor specifiek op T1D gericht onderzoek. Samen met u, donateurs, supporters en vrijwilligers, veranderen we Type één in Type géén De vakkundige en efficiënte bureauorganisatie en de gestaag groeiende groep van enthousiaste en gedreven vrijwilligers en donateurs vormen de basis voor een reeks in het oog springende evenementen. Zo bracht de JDRF Walk in Almere in juni 2013 meer dan 850 mensen en 95.200 euro bijeen. En tijdens een ontmoeting met 50 beslissers uit het bedrijfsleven in februari deelden we informatie over T1D en JDRF. Meerdere bedrijven ondersteunen ons nu door kennis,

5 ord mensen en faciliteiten beschikbaar te stellen. Ook liepen UBS-atleten een indrukwekkende 10.000 euro bij elkaar tijdens de Dam tot Damloop in Amsterdam en ondersteunt communicatieadviesbureau IvRM ons belangeloos door T1D en JDRF onder de aandacht te brengen in de media. Diverse publicaties in de Volkskrant, Telegraaf, Elsevier en andere landelijke bladen waren het gevolg. Wij zijn ervan overtuigd dat dit JDRF helpt in het aandacht vragen voor T1D en het verkrijgen van meer steun om financiering van onderzoek mogelijk te maken. We hebben veel kunnen doen, maar ook moeten besluiten bepaalde dingen nog niet te doen, vanwege onze beperkte capaciteit. Zo hebben we wel een landelijke bijeenkomst, maar helaas geen regionale bijeenkomsten kunnen organiseren. Daarnaast hadden we graag nog meer aandacht besteed aan het werven van nieuwe particuliere donateurs. Desalniettemin kijken we terug op een succesvol jaar. JDRF Nederland heeft ruim 800.000 euro besteed aan de doelstellingen (wetenschappelijk onderzoek en voorlichting). Het CBF-percentage (kosten fondsenwerving als percentage van de baten) is onverminderd laag met 14%. Elke euro die donateurs aan JDRF toevertrouwen, wordt zo effectief mogelijk ingezet om T1D zo snel mogelijk de wereld uit te helpen. In boekjaar 2013-2014 heeft JDRF begroot om bijna 1 miljoen U.S. dollar aan onderzoek in Nederland te financieren. Net als in 2012-2013 zal JDRF International ook in het komende boekjaar weer meer dan 100 miljoen U.S. dollar financieren. Alhoewel de impact van JDRF dus ook in Nederland succesvol groeit, zijn we er nog lang niet. Het genezen, behandelen en voorkomen van T1D is een marathon, geen sprint. We staan echter aan de vooravond van belangwekkende ontwikkelingen, die onze hoop op een complicatievrij leven zonder T1D dichterbij brengen. Hiervoor hebben we uw hulp nodig. Samen met u, donateurs, supporters en vrijwilligers, blijven we werken aan een wereld zonder T1D. Samen veranderen we Type één in Type géén! Namens het bestuur van Stichting JDRF Nederland, Maarten de Groot Voorzitter Stichting JDRF Nederland Bestuurslid JDRF International Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)

6 IN HET KORT In het kort In Nederland hebben circa 150.000 mensen* Type 1 Diabetes (T1D), waaronder 15.000 kinderen en jongvolwassenen Ongeveer 1 op de 25 mensen heeft een partner, kind of ander familielid met T1D In totaal worden dus zo n 750.000 Nederlanders geraakt door deze ziekte Iedere dag krijgen 10 mensen de diagnose T1D, de groei is het grootst bij kinderen onder de 5 jaar In de komende 10 jaar verdubbelt het aantal mensen met T1D T1D kost de Nederlandse samenleving jaarlijks zo n 4 à 5 miljard euro. T1D is hiermee één van de duurste chronische ziektes. * Bron: CBS, 2011

7 JDRF Stichting JDRF Nederland werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D) en geeft voorlichting over de ziekte en de vooruitgang op het gebied van onderzoek. In boekjaar 2012-2013 (van juli 2012 tot en met juni 2013): bedragen de inkomsten van Stichting JDRF Nederland 1.008.000 euro en de uitgaven 912.000 euro. 95.000 euro is toegevoegd aan de continuïteitsreserve, conform de richtlijnen van de VFI (Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen); is ruim 800.000 euro besteed aan de doelstelling van JDRF; is door JDRF International in totaal meer dan 106 miljoen dollar besteed aan de doelstelling in 18 landen. JDRF staat voor: Juvenile Diabetes Research Foundation. Hoe wordt gedoneerd geld besteed? Van elke euro die JDRF heeft besteed aan onderzoek in Nederland in 2012-2013 ging: - 27% naar onderzoek op het gebied van een non-invasieve meetmethode om het volume van bètacellen te meten (financiering onderzoek prof. dr. Martin Gotthardt, UMC Nijmegen); - 43% naar onderzoek op het gebied van regeneratie van bètacellen (financiering onderzoek prof. dr. Bart Roep, LUMC); - 18% naar onderzoek op het gebied van inkapseling van eilandjes van Langerhans (financiering onderzoek dr. Aart Van Apeldoorn, MIRA Instituut Universiteit Twente); - 12% naar onderzoek op het gebied van imagingtechnieken voor het kwantitatief weergeven van bètacellen (financiering onderzoek dr. Erik de Vries, UMC Groningen). Het CBF-percentage van Stichting JDRF Nederland bedraagt 14% (dit zijn de kosten van fondsenwerving als percentage van de baten). Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)

Voorkomen Stichting JDRF Nederland heeft de ANBI-status Genezen Type 1 Diabetes Behandelen 8 2012-2013 in vogelvlucht Yvonne van Leeuwen treedt aan als Manager van Stichting JDRF Nederland. In deze rol draagt ze zorg voor de dagelijkse gang van zaken binnen het JDRF bureau. 1 oktober 2012 JDRF overhandigt een cheque ter waarde van 1,05 miljoen dollar aan dr. Aart van Apeldoorn (Universiteit van Twente) voor zijn onderzoek naar de inkapseling van eilandjes van Langerhans. 23 januari 2013 JDRF Lunch op het Landgoed De Matanze met vrienden en nieuwe vrienden van JDRF. 2 september 2012 Lisanne Jonker versterkt als Research Informatie Vrijwilliger het team van Stichting JDRF Nederland. November 2012 15 oktober 2012 Daniel de Leeuw verbindt zich aan Stichting JDRF Nederland op het gebied van Marketing en Fondsenwerving. januari 2013 Marieke Samson treedt toe tot het bestuur van Stichting JDRF Nederland. Zij draagt zorg voor de portefeuille Onderzoek en Informatie. 23 september 2012 UBS loopt Dam tot Damloop voor JDRF. Opbrengst: 10.000 euro. December 2012 Stichting JDRF Nederland publiceert haar eerste jaarverslag. Jaarverslag Stichting JDRF Nederland Eerste (verlengde) boekjaar 17 november 2010 tot en met 30 juni 2012 (T1D)

9 Artikelen in o.a. Telegraaf, de Volkskrant en Elsevier over T1D, naar aanleiding van een interview van Maarten de Groot aan het ANP. Februari 2013 JDRF overhandigt een cheque ter waarde van 1,98 miljoen dollar aan prof. dr. Daniel Pipeleers (VU Brussel) voor zijn onderzoek naar celtherapie i.s.m. Bart Roep. 15 juni 2013 Corporate Supporters Meeting: 50 beslissers uit het Nederlandse bedrijfsleven maken kennis met T1D en JDRF. 7 februari 2013 Meerdere artikelen over naaldangst bij mensen met T1D, waaronder in Sp!ts. 20 mei 2013 7 mei 2013 Maarten de Groot praat in de Gooi & Eemlander over T1D en JDRF. 20 juni 2013 JDRF is verkozen tot een van de drie goede doelen van internationaal advies- en ingenieursbureau ARCADIS ter gelegenheid van hun 125-jarig bestaan. Februari 2013 Prof. dr. Alexander Rinnooy Kan verbindt zich als ambassadeur aan JDRF. 15 juni 2013 JDRF Walk op Stadslandgoed De Kemphaan in Almere. 850 kinderen en volwassenen met T1D, familieleden, sponsoren en 83 Walkteams werven 92.500 euro voor onderzoek naar T1D. Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)

10 JDRF, voor een wereld zonder Type 1 Diabetes JDRF is de leidende charitatieve organisatie wereldwijd als het gaat om financiering van wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D). Als enige organisatie heeft JDRF een daadkrachtig en realistisch plan voor nieuwe behandelmethoden die het leven van mensen met T1D structureel verbeteren en uiteindelijk voor een wereld zonder T1D. 10

11 Al snel was ik overtuigd van JDRF Maarten de Groot, voorzitter van JDRF Nederland: In 2007 werd bij mijn zoon Merijn Type 1 Diabetes (T1D) vastgesteld. Hij leeft nu 24/7 met een insulinepomp en glucosesensor aan zijn lichaam. Gelukkig gaat het hem goed. Over het algemeen is de zorg in Nederland hoogstaand. Kort nadat Merijn de diagnose kreeg, ging ik op zoek naar informatie en een oplossing en ik kwam in contact met JDRF in Amerika. Al snel was ik ervan overtuigd: JDRF is wereldwijd de sturende organisatie die mijn zoon Merijn en de miljoenen mensen met T1D over de hele wereld zal bevrijden van de dagelijkse last die deze ziekte met zich meebrengt. Dit heeft mij doen besluiten om een JDRF vestiging in Nederland op te richten. JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) is in 1970 in de Verenigde Staten opgericht door ouders van kinderen met T1D. De organisatie is inmiddels uitgegroeid tot de grootste charitatieve T1D-organisatie ter wereld en heeft tot nu toe in totaal ruim 1,9 miljard dollar aan T1D-onderzoek gefinancierd in zo n 27 landen, waarvan tientallen miljoenen euro s in Nederland. Hiermee heeft de organisatie bijgedragen aan nagenoeg alle wetenschappelijke vooruitgang op het gebied van deze ziekte. Op dit moment financiert JDRF wereldwijd ruim 500 miljoen dollar aan onderzoek in 18 landen en lopen er 52 klinische studies waar mogelijke oplossingen worden getoetst direct bij patiënten. Sinds eind 2010 heeft Nederland een eigen JDRF vestiging. Het daadkrachtige en realistische plan van JDRF: Van Type één naar Type géén JDRF initieert en stimuleert onderzoek, ondersteunt de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden en technologieën (veiliger, minder bijwerkingen en minder complicaties) en zorgt ervoor dat deze zo snel mogelijk beschikbaar komen voor mensen met T1D. Het uiteindelijke doel is een wereld zonder T1D, zodat Type één verandert in Type géén. Met de resultaten van vandaag werkt JDRF aan de oplossingen voor morgen. JDRF richt zich op 5 oplossingspaden en heeft al grote vooruitgang geboekt op weg naar deze zeer veelbelovende therapieën: Kunstmatige alvleesklier Inkapseling Slimme insuline Regeneratie Preventie Wat is Type 1 Diabetes? T1D is een chronische auto-immuunziekte met levenslang ingrijpende gevolgen. Bij T1D worden bètacellen door een auto-immuunaanval vernietigd en maakt het lichaam geen insuline meer aan. Hierdoor wordt de bloedglucosespiegel niet meer geregeld en ontstaat een levensbedreigende situatie. Totdat er een oplossing is gevonden, moeten mensen met T1D continu hun bloedglucosespiegel nauwlettend in de gaten houden en dagelijks meerdere keren insuline-injecties toedienen of 24/7 een insulinepomp op het lichaam dragen. Dag in dag uit. Mensen met T1D hebben een verhoogd risico op ernstige complicaties als hart-, oog- en nieraandoeningen, zenuwbeschadigingen en beroertes. JDRF is volledig gericht op het vinden van een oplossing voor Type 1 Diabetes. Type 1 Diabetes type 2! Type 1 Diabetes (T1D) is een totaal andere ziekte dan de levensstijlafhankelijke type 2 diabetes (soms ook wel ouderdomsdiabetes genoemd). Zelfs de gevestigde diabetesorganisaties laten het onderscheid in de communicatie tussen beide ziektes vallen, omdat het te ingewikkeld zou zijn voor het algemene publiek. De twee types diabetes worden bij fondsenwerving ook onterecht over één kam geschoren. JDRF vindt het - net als alle T1D-betrokkenen - belangrijk dat Type 1 Diabetes en type 2 duidelijk als verschillende ziektes worden gezien. Mensen met T1D willen niet geassocieerd worden met de stereotypen die aan type 2 worden verbonden, namelijk dat het aan je leefstijl ligt, dat je verkeerd eet en leeft. Mensen met T1D willen actie en onderzoek naar hun ziekte, in plaats van een bewustwordingscampagne voor meer bewegen. Het aanhoudende misverstand frustreert de genezingsmogelijkheden van T1D. Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)

12 JDRF in het kort 1. JDRF richt zich uitsluitend op de auto-immuunziekte Type 1 Diabetes (T1D), en dus niet op de leefstijl afhankelijke diabetes type 2. 2. JDRF Nederland is onderdeel van een internationale organisatie die betrokken is bij en sturing geeft aan wereldwijd onderzoek naar T1D. 3. JDRF International heeft zelf topwetenschappers in dienst en heeft overzicht over de laatste medische kennis op het gebied van T1D. 4. JDRF hanteert de hoogst mogelijke standaard als het gaat om het toekennen van fondsen voor het doen van onderzoek. 5. JDRF verbindt wetenschappers, medische bedrijven en andere betrokken mensen en organisaties en heeft wereldwijd het grootste netwerk als het gaat om het genezen, voorkomen en behandelen van T1D. kunstmatige alvleesklier JDRF werkt aan een toekomst waarin de bloedglucosespiegel automatisch onder controle wordt gehouden. Een kunstmatige alvleesklier is een combinatie van meettechnologie, software en een insulinepomp. Net als een normale alvleesklier, geeft een kunstmatige alvleesklier insuline af als de bloedglucosespiegel stijgt. De bloedglucosespiegel wordt zo veel beter gecontroleerd en er is minder risico op complicaties. JDRF initieerde onderzoek naar en ontwikkeling van een kunstmatige alvleesklier en maakt zich nu hard voor de verbetering van bestaande apparatuur en de beschikbaarheid ervan voor iedereen met T1D. Aanpak en resultaten JDRF Meer dan 10 jaar geleden: ontwikkeling van menselijke insuline via genetische manipulatie. Ontwikkeling van insulinepomptechnologie. Ontwikkeling van en onderzoek naar eerste generatie kunstmatige alvleeskliersystemen. JDRF was aanjager voor en ontwerper van FDA-richtlijnen voor marktintroductie kunstmatige alvleesklier. Succesvolle onderzoeken naar de veiligheid van kunstmatige alvleeskliersystemen. Onderzoek om de nauwkeurigheid, betrouwbaarheid en gebruikersvriendelijkheid van continue bloedglucosemonitoring te verbeteren. ONDERZOEK ONTWIKKELING GOEDKEURING VERGOEDING BESCHIKBAAR VOOR MENSEN MET T1D JDRF investeert in elke fase van het proces om betere behandelmethoden en nieuwe technologieën zo snel mogelijk beschikbaar te maken voor mensen met T1D.

13 korte termijn COMPLICATIES Diabetische oogziekte Voorspellende diagnostiek KUNSTMATIGE ALVLEESKLEIR Voorkomen lage bloedglucosewaarden Behandelbereik Deze tijdlijn is gebaseerd op klinische leveringsdoelen van geïdentificeerde therapieën en zal worden bijgewerkt als er vooruitgang wordt geboekt. middellange termijn KUNSTMATIGE ALVLEESKLIER Behandeldoel Multihormonen INKAPSELING Implanteerbare eilandcellen SLIMME INSULINE Controle PREVENTIE Secundaire preventie LANGE TERMIJN PREVENTIE Primair: Vaccin COMPLICATIES Uitvoerige preventietherapie REGENERATIE Groei nieuwe bètacellen beschermd tegen imuunaanval Slimme insuline JDRF werkt aan een toekomst waarin één insulineinjectie voldoende is voor de hele dag. Slimme insuline reageert op het bloedglucoseniveau in het lichaam. Mensen met T1D hoeven de glucosegevoelige insuline maar één keer per dag te injecteren. De bloedglucosespiegel wordt zo veel beter gecontroleerd en er is minder risico op complicaties. JDRF stimuleert ontwikkelingen op het gebied van glucosegevoelige insuline en investeert in de ontwikkeling ervan. Aanpak en resultaten JDRF Ondersteuning van bedrijven die glucosegevoelige insuline ontwikkelen en beschikbaar maken voor mensen met T1D. JDRF Glucose Responsive Insulin Grand Challenge Wereldwijde regie T1D is geen specifiek Nederlands probleem en de oplossing ervan is dat ook niet. JDRF is wereldwijd als enige in staat te inventariseren waar relevant onderzoek wordt gedaan en op basis daarvan de strategische onderzoeksagenda te bepalen. Daarnaast is JDRF internationaal een serieuze gesprekspartner voor de farmaceutische industrie, toezichthouders en marktautoriteiten en beslissers voor de vergoeding van nieuwe behandelmethoden en geneesmiddelen. Acceptatie van nieuwe medicijnen en behandelmethoden is voor de farmaceutische industrie immers belangrijk. Prize om wetenschappers te stimuleren zich met glucosegevoelige insuline bezig te houden en de vooruitgang op dit gebied te versnellen. Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)

14 Preventie JDRF werkt aan een toekomst zonder de dreiging van T1D. JDRF zet zich in om T1D te stoppen door te investeren in onderzoek naar de oorzaak van de auto-immuunaanval die T1D veroorzaakt. En in onderzoek naar medicijnen die een auto-immuunaanval kunnen voorkomen of die ervoor kunnen zorgen dat de functie van bètacellen wordt behouden als de auto-immuunaanval op bètacellen nog maar net is begonnen. Zo investeert JDRF in onderzoek naar vaccins die dit mogelijk kunnen maken. Aanpak en resultaten JDRF Ontwikkeling van de A1C test die de lange termijn bloedsuikerspiegel meet. Onderzoek naar het ontstaan en de ontwikkeling van T1D. Identificatie van mogelijke triggers voor het ontstaan van T1D. Onderzoek naar immuuntherapie en ontwikkeling van een vaccin dat de aanval op bètacellen in het lichaam onderdrukt. Ontdekking dat bij T1D bètacellen toch nog insuline kunnen maken. Inkapseling JDRF werkt aan een toekomst waarin insulinetoediening 24 maanden lang overbodig is. Ingekapselde bètacellen produceren insuline wanneer dat nodig is. Hierdoor wordt continue controle van de bloedsuikerspiegel en het toedienen van insuline gedurende ten minste 24 maanden overbodig. JDRF is een drijvende kracht achter de ontwikkeling van alternatieve bètacellen en inkapseling van de cellen (bijvoorbeeld met biomaterialen), zodat de cellen met een haaienkooi beschermd zijn tegen aanvallen van het immuunsysteem. Aanpak en resultaten JDRF Ondersteuning van bedrijven die de eerste generatie inkapselingsproducten ontwikkelen en beschikbaar maken voor mensen met T1D. Stimuleren en faciliteren van de ontwikkeling van volgende generatie implanteerbare inkapselingsproducten met duurzamere en meer betrouwbare insulineproductie. Oprichting JDRF Inkapselingsconsortium met wetenschappers en onderzoekers van meer dan 25 vooraanstaande instituten wereldwijd om de ontwikkeling van de volgende generatie inkapselingsproducten te versnellen. Ontwikkeling van succesvolle procedures voor alvleeskliertransplantaties. Oprichting pancreas orgaandonornetwerk: npod. Regeneratie JDRF werkt aan een toekomst waarin T1D een herinnering is. JDRF besteedt veel aandacht en geld aan onderzoek naar genezing van T1D. Om iemand permanent te kunnen genezen, moeten we de vernietigde bètacellen vervangen door nieuwe insulineproducerende cellen (waardoor het lichaam zelf weer in staat is insuline te maken) en ervoor zorgen dat er geen nieuwe immuunaanval ontstaat. JDRF loopt voorop in de financiering van onderzoek dat deze obstakels overwint. Aanpak en resultaten JDRF Onderzoek naar bètacelregeneratie, waarbij de eigen alvleesklier een bron van nieuwe bètacellen kan worden en het lichaam dus zelf weer de bloedglucose kan reguleren. Onderzoek naar het creëren van een ruim aanbod van nieuwe bètacellen, waaronder onderzoek om stamcellen te herprogrammeren naar bètacellen. Onderzoek naar geneesmiddelen die mensen met T1D weer insuline-onafhankelijk maken. Ontdekking van het verband tussen bètacelstress en bètaceldood en onderzoek naar geneesmiddelen om bètacelstress te verminderen. Om verworven fondsen zo efficiënt en effectief mogelijk in te zetten, hanteert JDRF een uitgebreid selectie- en toewijzingsproces Research Commissie Collegiale toetsing Wetenschappelijk Onderzoek JDRF Wetenschappelijk Team T1D Voices Council 14

15 Proces van toekenning geld aan onderzoeken Wetenschappers van over de hele wereld kunnen onderzoeksvoorstellen indienen bij JDRF. Om verworven fondsen zo efficiënt en effectief mogelijk in te kunnen zetten, hanteert JDRF een uitgebreid selectieen toewijzingsproces. Hierin spelen het JDRF Wetenschappelijk Team, de Research Commissie, Collegiale toetsing (Peer Review) en de T1D Voices Council een belangrijke rol. Op basis van input van deze organen bepaalt JDRF International in Amerika welke onderzoeken worden gefinancierd. Onderzoek in Nederland wordt in principe betaald uit opbrengsten van fondsenwerving door Stichting JDRF Nederland. Mocht er te weinig geld zijn ontvangen in Nederland om het JDRF-onderzoek te financieren, dan vult JDRF International het benodigde bedrag aan met fondsen die elders in de wereld zijn geworven. JDRF Wetenschappelijk Team JDRF heeft overzicht over al het relevante T1D-onderzoek wereldwijd en zet zich actief in om dit onderzoek te managen en te sturen. Een belangrijke rol hierin speelt het team van 24 wetenschappers in dienst van JDRF International in Amerika. Alle JDRF-wetenschappers hebben hun eigen specifieke expertise en kennis die gezamenlijk alle relevante onderzoeksgebieden binnen genezen, behandelen en voorkomen bestrijkt. Bij een onderzoeksaanvraag beoordelen leden van het JDRF Wetenschappelijk Team (Scientific Team) de aanvraag. Research Commissie De Research Commissie (Research Committee) is een commissie binnen het internationale JDRF-bestuur en bestaat uit 21 internationale vrijwilligers. De Research Commissie stelt het jaarlijkse onderzoeksbudget vast en bepaalt of aanvragen passen binnen de lange termijn strategie en onderzoeksfocus van JDRF. Ook kijkt de commissie of voor ingediende aanvragen de juiste procedure is gehanteerd. De commissie heeft de bevoegdheid voorstellen van het JDRF Wetenschappelijk Team goed- of af te keuren. Maarten de Groot, voorzitter JDRF Nederland, is lid van de Research Commissie. Collegiale toetsing JDRF voert uitvoerige Collegiale toetsing (Peer Review) uit, voordat een onderzoeksaanvraag wordt gehonoreerd of afgekeurd. Een wetenschapper uit het JDRF Wetenschappelijk Team met specifieke kennis van het onderwerp over de onderzoeksaanvraag beoordeelt de aanvraag en legt deze daarna voor aan collega-wetenschappers binnen JDRF. Heeft het onderzoek toegevoegde waarde, bijvoorbeeld doordat het gaten in kennis opvult, ander onderzoek versnelt of op een andere manier bijdraagt aan de onderzoeksstrategie van JDRF? Dan legt JDRF de onderzoeksaanvraag voor aan externe wetenschappers met relevante specifieke kennis. Ook kunnen er deskundigen buiten het expertisegebied diabetes worden ingeschakeld om een breder perspectief te kunnen bieden. JDRF put hiervoor uit een netwerk van meer dan vierhonderd vooraanstaande wetenschappers, medisch specialisten en relevante organisaties en bedrijven wereldwijd. Afhankelijk van de omvang van de onderzoeksaanvraag, kunnen er totaal zes externe deskundigen worden ingeschakeld voor collegiale toetsing. T1D Voices Council De T1D Voices Council bestaat uit achttien mensen met T1D en mensen uit hun omgeving, zoals partners en ouders, uit alle delen van de wereld. Deze groep adviseert JDRF in Amerika regelmatig over wensen, behoeften en verwachtingen en onderzoeksprioriteiten. Door deze adviesgroep kan JDRF haar onderzoeksstrategie goed laten aansluiten op de wensen en behoeften van mensen met T1D. Johan Keurentjes, bestuurslid JDRF Nederland, is lid van de T1D Voices Council. Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)

16 Wetenschappelijk onderzoek JDRF werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D). Wat zijn de belangrijkste ontwikkelingen in boekjaar 2012-2013 internationaal en in Nederland?

17 Top-10 internationale onderzoeksresultaten Onderstaand de top-10 internationale onderzoeksresultaten van door JDRF gefinancierd onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D) in 2012-2013. 1. FDA keurt ranibizumab (Lucentis) goed voor diabetische oogziekte (Onderzoek naar Complicaties) De oogziekte Diabetische Macula Oedeem is een ernstige complicatie van T1D en een van de voornaamste oorzaken van blindheid bij mensen met T1D tussen de 20 en de 75 jaar. Tot nu toe werd de complicatie behandeld met lasertherapie. Dit voorkomt verdere vermindering van zicht, maar kan eenmaal opgetreden verlies niet herstellen. Het geneesmiddel Lucentis kan ervoor zorgen dat het zicht weer verbetert. Het remt de door VEGF gestimuleerde aanmaak van bloedvaten in het oog. JDRF initieerde het eerste onderzoek in de jaren 90 en stond hiermee aan de wieg van deze nieuwe behandelmethode. JDRF is blij dat het medicijn nu beschikbaar is gekomen voor mensen met T1D in veel landen, waaronder Nederland. 2. Ontwikkeling van verbeterde sensoren versneld (Onderzoek naar Kunstmatige alvleesklier) Samen met de Helmsley Charitable Trust (HCT) is JDRF een samenwerking aangegaan met Medtronic en BD om de nauwkeurigheid, betrouwbaarheid en gebruikersvriendelijkheid van continue bloedglucosemonitoring te verbeteren. De hedendaagse meetapparatuur heeft bloedglucosemonitoring voor mensen met T1D al aanzienlijk verbeterd. De volgende generatie apparatuur maakt het mogelijk om met een kunstmatige alvleesklier de bloedglucosespiegel nog beter te managen. Onderzoek met de sensoren van zowel Medtronic als BD was succesvol bij dieren. Nu wordt er spoedig onderzoek bij mensen gedaan. 3. Klinische test met Kunstmatige alvleesklier succesvol (Onderzoek naar Kunstmatige alvleesklier) Het door JDRF gesteund klinisch onderzoek naar de kunstmatige alvleesklier komt duidelijk in een stroomversnelling na succesvolle studies met treat-to-range systemen in Europa en de Verenigde Staten. Deze systemen gebruiken bestaande bloedglucosesensoren en pompen, gelinkt aan speciale software in een apparaatje dat er uitziet als een mobiele telefoon. Dit system zorgt ervoor dat de bloedglucosespiegel binnen acceptabele marges blijft. De volgende stap is een grootschaliger onderzoek onder dagelijkse leefomstandigheden. Onlangs meldde ook Animas positieve resultaten van hun tweede - ook door JDRF gesteunde - klinische studie met een treat-totarget kunstmatig alvleeskliersysteem. Dit system zorgt ervoor dat iemands bloedglucosespiegel niet onder een specifiek voor die persoon ingestelde basiswaarde komt. In de studie werd getest hoe de specifieke waarde kon worden behaald. De informatie uit deze studie helpt om een optimaler controleproces voor breder klinisch onderzoek te ontwerpen. 4. Lancering JDRF Inkapselingsconsortium (Onderzoek naar Inkapseling) JDRF doet onderzoek naar de inkapseling van bètacellen om insuline-onafhankelijkheid bij mensen met T1D te herstellen. Dit onderzoek wordt nu door twee bedrijven vertaald naar waardevolle producten. Living Cell Technologies (LCT) maakte resultaten van een fase I/II klinische studie bekend. ViaCyte werkt gestaag verder om hun inkapselingsproduct te kunnen beoordelen in klinisch onderzoek. Deze producten zullen baanbrekend zijn als ze op de markt komen, maar vervullen waarschijnlijk niet de behoefte van elk persoon met T1D. Verbeterde inkapselingstechnologieën en andere bronnen van bètacellen zorgen voor meer duurzame en effectieve producten. Om onderzoek naar en de ontwikkeling van volgende generatie inkapselingsproducten te versnellen, heeft JDRF wetenschappers en onderzoekers van meer dan 25 vooraanstaande instituten samengebracht in het JDRF Inkapselingsconsortium. Binnen het consortium delen deze sleutelfiguren onder leiding van JDRF hun onderzoek, kennis en ideeën. Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)

18 5. Behandeling met geneesmiddelen verbetert gezondheid bètacellen (Onderzoek naar Regeneratie) Een door JDRF ondersteunde klinische pilotstudie toont aan dat behandeling met de geneesmiddelen sitagliptin (goedgekeurd voor diabetes type 2) en pantoprazole (goedgekeurd voor brandend maagzuur) de werking van getransplanteerde eilandcellen bij mensen met T1D stimuleert. Na zes maanden waren vijf van de acht deelnemers aan de pilot weer insuline-onafhankelijk. Hoe deze geneesmiddelen precies de gezondheid van bètacellen beïnvloeden is nog onbekend. In een andere door JDRF gesubsidieerde studie met een vergelijkbare combinatie van geneesmiddelen wordt het voordeel van deze behandeling gedurende twee jaar onderzocht bij mensen die net de diagnose T1D hebben gekregen. 6. Lancering onderzoek bloedglucosemonitoring tijdens zwangerschap (Onderzoek naar Complicaties) Als T1D tijdens een zwangerschap niet goed onder controle wordt gehouden, brengt dit extra risico s met zich mee voor zowel moeder als kind. JDRF heeft de klinische studie CONCEPTT gelanceerd om te bepalen of continue glucosemonitoring vrouwen met T1D die zwanger zijn of zwanger willen worden helpt om hun bloedglucosespiegel onder controle te houden. De uitkomsten van deze studie kunnen een breed scala aan voordelen voor moeders met T1D en hun kinderen opleveren en mogelijk een nieuwe zorgstandaard tot stand brengen. 7. Verbetering van de standaard controle van T1D (Onderzoek naar Glucosecontrole) Sinds de ontdekking van insuline in 1921 wordt T1D met dit middel behandeld. De therapie is verbeterd met nieuwe soorten insuline, verschillende manieren om het toe te dienen en continue glucosemonitoring. Ondanks deze vooruitgang blijft de bloedglucosecontrole voor mensen met T1D een voortdurende uitdaging. Insuline alleen is immers geen volledige vervanging voor natuurlijke bloedglucosecontrole. Op basis van eerdere observaties heeft JDRF een klinische studie gelanceerd om het effect te bepalen van het medicijn liraglutide (Victoza) in aanvulling op insuline. Deze combinatie kan de schommelingen in bloedglucosewaarden beperken, waardoor de bloedglucose beter wordt gecontroleerd en ernstige hypo s afnemen. 8. Nieuwe ontdekking ondersteunt een mogelijke preventiestrategie (Onderzoek naar Preventie) Er is steeds meer bewijs dat er een relatie is tussen darmbacteriën en auto-immuniteit, de zogenoemde hygiënehypothese. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat jonge muizen die blootgesteld zijn aan darmbacteriën een andere auto-immuniteit verwerven. Nu heeft een door JDRF gesubsidieerde onderzoeker ontdekt dat blootstelling aan darmbacteriën en hormonen een grote invloed heeft op auto-immuniteit. In een studie bij muizen werd aangetoond dat blootstelling aan darmbacteriën op jonge leeftijd de niveaus van hormonen bepaalt en de ontwikkeling van auto-immuniteit beïnvloedt. JDRF versnelt onderzoek op dit gebied om deze en andere ontdekkingen te bevestigen en vervolgens te kunnen beoordelen of het zinnig is klinische studies uit te voeren die gebaseerd zijn op deze hypothese. Hierdoor zou een mogelijkheid ontstaan om T1D te voorkomen. 9. Rol van bètacelstress bij T1D bevestigd (Onderzoek naar Regeneratie) Uit door JDRF ondersteund onderzoek blijkt bètacelstress (overbelasting van bètacellen) een belangrijk onderdeel van T1D te zijn. Deze ontdekking zorgt voor een mogelijke nieuwe route om de ziekte te genezen. Onderzoeksteams van twee universiteiten ontdekten onafhankelijk van elkaar verband tussen bètacelstress en bètaceldood bij T1D, aan de hand van een bepaald eiwit dat voor een ontsteking van bètacellen zorgt. Een andere door JDRF gesubsidieerde onderzoeker onderzocht in een studie met muizen het experimentele geneesmiddel TUDCA, waarvan bekend is dat het bètacelstress vermindert. Uit de studie bleek dat deze behandeling het ontstaan van T1D drastisch kon verminderen. Het vertalen van deze ontdekkingen naar behandelingen voor mensen is nu een aandachtspunt voor JDRF. 10. Vooruitgang immuuntherapie (Onderzoek naar Immuuntherapie) Door JDRF ondersteunde onderzoekers testen een vaccin dat het verloop van T1D zou kunnen vertragen. Zo n doorbraak zou miljoenen mensen kunnen helpen. Vaccinonderzoek aan de Universiteit van Cardiff in Engeland richt zich op het stoppen of vertragen van de auto-immuunaanval op de alvleesklier, de oorzaak van T1D. Het vaccin is een gerichte immuuntherapie die het eigen immuunsysteem wil resetten en de vernietiging van insulineproducerende bètacellen wil stoppen of vertragen. Voorbereidend onderzoek toonde aan dat het vaccin veilig is. Een volgende stap is vast te stellen of deze behandeling effectief is bij mensen. 18

19 Op 23 januari 2013 overhandigde Maarten de Groot, voorzitter van JDRF Nederland, een symbolische cheque aan dr. Aart van Apeldoorn. Wetenschappelijk onderzoek in Nederland Ook in Nederland levert JDRF in 2012-2013 een forse bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D). Onderzoek dr. Aart van Apeldoorn Begin 2013 heeft JDRF een bedrag van 1,05 miljoen dollar ter beschikking gesteld aan dr. Aart van Apeldoorn van het MIRA Instituut voor Biomedische Technologie en Technische Geneeskunde van de Universiteit Twente. Het doel van het onderzoek van Van Apeldoorn is een technologie te ontwikkelen, waarmee de zogenaamde eilandjes van Langerhans ingekapseld kunnen worden en hierdoor op een veilige manier kunnen worden geïmplanteerd bij mensen met T1D. Hierdoor hoeven mensen met T1D voor langere tijd geen extra insuline toe te dienen. De grant van JDRF is onderdeel van het JDRF Inkapselingsconsortium. Dr. Aart van Apeldoorn over zijn onderzoek: Eén donor voor één patiënt, dat is ons motto. Op dit moment zijn er veel donoren nodig om één patiënt te kunnen helpen. En vooral aan pancreasdonoren is een groot tekort. Met het onderzoek dat we nu door deze grant kunnen uitvoeren komt ons doel een stuk dichterbij. Bovendien stelt JDRF ons in staat direct mee te draaien met de top in de wereld als het om T1D onderzoek gaat. JDRF Inkapselingsconsortium Het JDRF Inkapselingsconsortium heeft als doel de ontwikkeling van de volgende generatie inkapselingsproducten te versnellen. In totaal zijn er negen wetenschappers uit Amerika, Canada, Engeland, België en Nederland betrokken bij het consortium. Gedurende een periode van 3 jaar (2013-2015) financiert JDRF voor 9 miljoen dollar aan onderzoek. Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)

20 Prof. dr. Daniel Pipeleers en prof. dr. Bart Roep beantwoorden vragen tijdens de JDRF Walk 2013. Onderzoek prof. dr. Daniel Pipeleers en prof. dr. Bart Roep JDRF heeft een bedrag van 1.980.000 dollar toegekend aan een programma, als onderdeel van het JDRF Inkapselingsconsortium, geleid door prof. dr Daniel Pipeleers (Vrije Universiteit Brussel). Ook prof. dr. Bart Roep (Leids Universitair Medisch Centrum) is actief binnen dit consortium en werkt mee aan het onderzoek. Het onderzoek is gericht op het efficiënt en veilig functioneren van bètacelimplantaten, die insuline moeten produceren volgens de behoeften van de patiënten. Inkapseling van deze implantaten zorgt ervoor dat deze worden beschermd tegen aanvallen van het immuunsysteem. Op deze manier kan de eigen insulineproductie van mensen met T1D voor lange tijd worden hersteld. Prof. dr. Daniel Pipeleers: Internationale samenwerking tussen wetenschappers, industrie, patiënten en samenleving is nodig om een ambitieus programma zoals het onze te kunnen ondernemen en tot succes te brengen. De toekenning van deze grant stimuleert onze stappen naar klinische studies en naar verwezenlijkingen van behandelingen voor mensen met T1D in de volgende 3 jaar. Het illustreert het engagement van JDRF om T1D finaal te genezen. Het feit dat er sinds 2010 een JDRF afdeling in Nederland is, is voor ons een warm hart onder de riem. Onderzoek dr. Paul de Vos In februari 2013 stelde JDRF International een bedrag van ruim 1 miljoen dollar ter beschikking aan een internationaal consortium met onder andere dr. Paul de Vos van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voor onderzoek naar de eilandjes van Langerhans voor de behandeling van T1D. Hij voert het onderzoek gezamenlijk uit met onder meer onderzoekers van dr. Lakey van de Universiteit van Californië. Dr. Paul de Vos: We onderzoeken welke factoren een rol spelen bij de overleving van eilandjes van Langerhans. Transplantatie van de eilandjes van Langerhans is een mogelijke behandeling om T1D te genezen. Het isoleren van eilandjes van Langerhans uit de alvleesklier is een bewerkelijk proces en bovendien sterven veel donorcellen na transplantatie in het lichaam. We onderzoeken aan welke voorwaarden geïsoleerde 20

21 eilandjes van Langerhans moeten voldoen om functieverlies na transplantatie te voorkomen. Dit preklinisch onderzoek moet leiden tot aanbevelingen voor het optimaal verpakken van de eilandjes van Langerhans om ze te beschermen tegen het menselijk immuunsysteem. Lopend door JDRF gefinancierd onderzoek Onderzoek naar nieuwe auto-immuunreactie na transplantatie bètacellen Door: prof. dr. Bart Roep (Leids Universitair Medisch Centrum) Financiering door JDRF in boekjaar 2012-2013: 527.149 dollar Totale financiering door JDRF gedurende de looptijd (2012 t/m 2015): 1.001.046 dollar Onderzoek naar niet-invasieve meetmethode volume bètacellen Door: prof. dr. Martin Gotthardt (Universitair Medisch Centrum St. Radboud) Financiering door JDRF in boekjaar 2012-2013: 318.910 dollar Totale financiering door JDRF gedurende de looptijd (2012 t/m 2014): 377.313 dollar Onderzoek naar niet-invasieve imagingtechnieken om kwantitatief bètacellen te kunnen weergeven Door: dr. Erik de Vries (Universitair Medisch Centrum Groningen) Financiering door JDRF in boekjaar 2012-2013: 99.000 dollar Totale financiering door JDRF gedurende de looptijd (2012 t/m 2013): 110.000 Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)

22 Fondsenwerving & Voorlichting Naast het werven van fondsen, is de tweede belangrijkste doelstelling van Stichting JDRF Nederland het geven van voorlichting over de activiteiten en vorderingen op weg naar een wereld zonder T1D. 22

23 Donaties & giften Stichting JDRF Nederland ontvangt donaties en giften en weet succesvol diverse mensen voor langere tijd aan de stichting te verbinden via periodieke schenkingen, vastgelegd in een notariële akte. In de verslagperiode bedroeg de opbrengst hiervan 407.000 euro. Evenementen & projecten In de verslagperiode heeft Stichting JDRF Nederland ruim 101.000 euro aan fondsen geworven via evenementen en projecten. JDRF Walk Een belangrijke bijdrage aan de fondsenwerving werd geleverd door de JDRF Walk op zaterdag 15 juni op stadslandgoed De Kemphaan in Almere. 83 teams met in totaal zo n 850 deelnemers liepen die dag een wandeltocht van circa drie kilometer. Onder de vele teams was er zelfs een team speciaal vanuit België naar Almere gekomen. Ten opzichte van het afgelopen jaar is de opbrengst meer dan verdubbeld. Van tevoren konden de teams zich via het online fondsenwervingsplatform www.jdrfwalk.nl laten sponsoren door familie, vrienden, collega s en andere bekenden. Naast de wandeltocht voor een wereld zonder T1D, was er een gevarieerd programma voor jong en oud. Zo was er een vraag & antwoord sessie met vooraanstaande wetenschappers op het gebied van T1D (Bart Roep van het LUMC, Aart van Apeldoorn van Universiteit Twente, Martin Gotthardt van het UMC St. Radboud Nijmegen, Frank Snoek van VU MC, Henk Jan Aanstoot van Diabeter en Daniel Pipeleers van de VU Brussel), een special optreden van Izaira Kersten en live muziek van Coverband Forecast, en werden de lopers begeleid door dweilorkest Muziekenzo. Ook was er een informatiemarkt waar Animas, Lifescan, Diabeter, DVN, de Kinderkliniek Almere, Mediq, Medtronic, Roche, VU MC en Ypsomed aanwezig waren, en konden kinderen spelen met de honderden door Ford Almere ter beschikking gestelde voetballen. Fotograaf Guus Herbschleb fotografeerde de dag belangeloos en vdbaan Media legde de dag kosteloos op video vast. De JDRF Walk 2013 was een groot succes. Samen met de bedrijven die de Walk sponsorden, zorgden de Walkteams voor een opbrengst van 95.200 euro. UBS loopt Dam tot Dam voor JDRF 23 september 2012 hebben ruim 20 medewerkers van UBS Bank de Dam tot Damloop gelopen voor Stichting JDRF Nederland. Via het voor UBS op maat gemaakte fondsenwervingsplatform (www.ubsvoorjdrf.nl), op Medewerkers van UBS lopen de Dam tot Damloop voor JDRF op 23 september 2012. basis van het JDRF Walk platform, konden de medewerkers zich door collega s, familie en kennissen laten sponsoren. De opbrengst van deze actie was in totaal 10.000 euro. Deze opbrengst komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling, de genezing en het voorkomen van T1D. JDRF Lunch Tijdens een lunch op Landgoed De Matanze op 2 september 2012, informeerde JDRF circa 35 vrienden en potentiele vrienden van JDRF over T1D en het werk van JDRF. De eigenaar van het landgoed, jhr. Alexander R.T. van Rijckevorsel van Kessel, wordt sinds enkele jaren persoonlijk geraakt door Type 1 Diabetes en stelde daarom zijn landgoed belangeloos ter beschikking voor deze bijzondere middag. De aanwezigen waren onder de indruk van het verhaal van JDRF en de bijeenkomst heeft de banden versterkt. Corporate Supporters Meeting 7 februari 2013 organiseerde JDRF een informatieavond voor ruim 50 beslissers uit het Nederlandse bedrijfsleven. Tijdens de avond deelde JDRF Ambassadeur prof. dr. Alexander Rinnooy Kan (hoogleraar Economie en Bedrijfskunde aan de UVA) zijn persoonlijke verhaal. In 2011 werd bij hem T1D geconstateerd. Prof. dr. Bart Roep (LUMC) vertelde over de laatste ontwikkelingen op het gebied van T1D-onderzoek, de rol die JDRF hierbij speelt en het belang hiervan. Maarten de Groot, voorzitter van Stichting JDRF Nederland, bracht de aanwezigen op de hoogte van de concrete stappen die JDRF zet om T1D de wereld uit te krijgen en hoe bedrijven daarbij kunnen helpen. De Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)

24 JDRF Ambassadeur en T1D-patiënt Alexander Rinnooy Kan deelt zijn persoonlijke verhaal tijdens de Corporate Supporters Meeting 7 februari 2013. succesvolle avond vormt een mooie basis om nieuwe JDRF-supporters aan ons te binden. ARCADIS kiest JDRF Het internationale, van oorsprong Nederlandse, ARCADIS viert in 2013 haar 125-jarig bestaan. Ter gelegenheid hiervan organiseert het bedrijf de ARCADIS Challenge 125, waarbij het bedrijf steun geeft aan 3 goede doelen. Internationaal koos ARCADIS JDRF als één van drie 3 goede doelen. De Challenge is een speciaal programma, waarbij alle personeelsleden onder andere worden opgeroepen om samen meer dan 250.000 kilometer te lopen en fondsen te werven voor goede doelen. Wordt die doelstelling gehaald, dan verdeelt ARCADIS een bedrag van 125.000 euro onder de drie goede doelen. Voorlichting Ambassadeurs In het creëren van aandacht voor T1D en JDRF spelen ambassadeurs een grote rol. JDRF is daarom trots dat zij per februari 2013 een gedreven ervaringsdeskundige aan zich heeft weten te verbinden, namelijk prof. dr. Alexander Rinnooy Kan (hoogleraar Economie en Bedrijfskunde aan de UVA). Alexander Rinnooy Kan heeft zich het afgelopen jaar meerdere malen ingespannen om te vertellen op bijeenkomsten en aan journalisten welke impact T1D op zijn leven heeft en hoe JDRF zich inzet voor een wereld zonder T1D. Lokale T1D wetenschappelijke community Door het bestuurslid Onderzoek en Informatie, Marieke Samson, is er in het afgelopen jaar hard gewerkt aan het verbreden van de contacten binnen de wetenschappelijke wereld en samenbrengen van wetenschappers voor een lokale T1D wetenschappelijke community. Hier is zeer positief op gereageerd door zowel de bekende vooraanstaande wetenschappers als de nieuwe generatie wetenschappers. Peer-to-peercontacten De bureaumanager van JDRF heeft samen met het bestuur afgelopen jaar nauwer contact gezocht met andere diabetesorganisaties, waaronder Diabetes Vereniging Nederland (DVN) en het Diabetesfonds, om te kijken hoe we kunnen samenwerken en elkaar kunnen versterken. Samenwerking past binnen de visie van JDRF dat we alleen met elkaar tot de oplossing van T1D kunnen komen. Op het aanhalen van de banden is door de diverse partijen positief gereageerd en heeft al geresulteerd in een goede samenwerking met DVN, bijvoorbeeld voor de JDRF Walk. Contacten met industrie JDRF Nederland heeft de waardevolle contacten met de (farmaceutische) industrie in Nederland in het afgelopen jaar verder aangehaald door persoonlijke gesprekken over samenwerking. Zo heeft Mediq haar communicatiekanalen ter beschikking gesteld om de 24

25 aanleiding hiervan artikelen in onder andere de Telegraaf, de Volkskrant en Elsevier over T1D, op basis van een interview van JDRF voorzitter Maarten de Groot aan het ANP. In mei stond er een uitgebreid interview met Maarten de Groot over T1D en JDRF in de Gooi & Eemlander. En in dezelfde maand verschenen er meerdere artikelen over naaldangst bij mensen met T1D in onder andere Sp!ts. JDRF Walk onder de aandacht te brengen en steunden onder andere ook Arcadis, Deloitte, Ford, IvRM, Brügemann en UBS JDRF Nederland in geld of in natura. Vrijwilligersbijeenkomsten Het aantal mensen dat zich met veel enthousiasme wil inzetten voor JDRF blijft groeien. Voor JDRF is het belangrijk om deze voor onze organisatie waardevolle vrijwilligers goed te betrekken bij de ontwikkelingen en onze activiteiten en ze meer en beter in te zetten voor ondersteuning. Daarom heeft JDRF in 2012-2013 gewerkt aan versterking van het vrijwilligersnetwerk door veel persoonlijke 1-op-1 contacten en het organiseren van twee informatiebijeenkomsten voor vrijwilligers in oktober 2012 en maart 2013. Social Media In 2012-2013 heeft JDRF haar social media activiteiten een boost gegeven. Een aantal enthousiaste jonge vrijwilligers zorgt er sinds begin 2013 voor dat fans van JDRF op Facebook en volgers van JDRF op Twitter regelmatig berichten voorbij zien komen. Het aantal fans en volgers groeit gestaag. We zijn blij dat we elke week meer mensen via onze social mediakanalen bereiken. Website & nieuwsbrief Om de fondsenwervings- en voorlichtingsactiviteiten te ondersteunen, onderhoudt Stichting JDRF Nederland haar website door regelmatig nieuwe berichten te plaatsen over onderzoek naar T1D en resultaten hiervan en over activiteiten van JDRF in Nederland. Ook versturen we regelmatig een digitale nieuwsbrief naar geïnteresseerden. In het afgelopen jaar is ons abonneebestand verdubbeld. Dit is mede te danken aan nieuwe contacten door evenementen als de JDRF Walk. Eerste jaarverslag In december 2012 publiceerde Stichting JDRF Nederland haar eerste jaarverslag over het (verlengde) boekjaar van de datum van oprichting 17 november 2010 tot en met 30 juni 2012. Het verslag werd met enthousiasme ontvangen. Niet alleen de succesvolle eerste resultaten, maar ook de kwaliteit en informatieve waarde van het jaarverslag zijn goed beoordeeld. Al met al hebben de diverse activiteiten ervoor gezorgd dat de naamsbekendheid van JDRF sterk is vergroot en het aantal mensen dat is betrokken bij JDRF als vrijwilliger of donateur aanzienlijk is toegenomen. Nieuwe communicatiematerialen Op basis van nieuwe communicatiematerialen van JDRF International ontwikkelden we in Nederland ook een nieuwe brochure, met een heldere uitleg over de vijf oplossingspaden van JDRF om te komen tot een wereld zonder T1D. Ook maakten we in dezelfde lijn een serie rolbanieren voor evenementen en bijeenkomsten. De reacties van mensen op deze nieuwe materialen waren zeer positief. JDRF in de media Sinds december 2012 adviseert en ondersteunt het redactionele marketingbureau IvRM uit Bussum JDRF onbezoldigd bij onze PR-activiteiten. Hierdoor is er aanzienlijk vaker aandacht geweest voor T1D en het werk van JDRF in de media. Vanzelfsprekend zijn we hier erg blij mee en zijn we IvRM zeer dankbaar voor hun belangeloze inzet. In februari 2013 verschenen naar Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)

26 Plannen voor 2013-2014 In het komende jaar werken we gestaag verder aan ons doel. We willen nog meer aandacht voor Type 1 Diabetes (T1D) in Nederland, nog meer voorlichting geven aan mensen met T1D en mensen in hun omgeving en nog meer fondsen werven om T1D de wereld uit te helpen. 26

27 In haar activiteiten richt JDRF zich op de 750.000 Nederlanders die geraakt worden door T1D. Doordat ze de ziekte zelf hebben of omdat hun partner, hun kind, een ander familielid of een vriend of kennis T1D heeft. We kunnen bouwen op de internationale kracht, kennis en expertise van JDRF International. Zo maken we het komende jaar gebruik van een door JDRF International ontwikkelde voorlichtings- en fondsenwervingscampagne. Waar nodig en mogelijk stemmen we deze campagne af op de Nederlandse situatie. De beschikbare communicatiemiddelen helpen ons om nog meer aandacht te vragen voor T1D en fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek. In 2014 wordt de JDRF Walk gehouden op zaterdag 14 juni. Ook organiseren we in 2013-2014 weer andere fondsenwervingsactiviteiten in samenwerking met het bedrijfsleven. Bijvoorbeeld rond de Dam tot Damloop in Amsterdam. Daarnaast lanceren we een online fondsenwervingsplatform voor particulieren: Team JDRF (www.teamjdrf.nl). Hiermee kan iedereen een persoonlijke fondsenwervingsactie voor JDRF organiseren en zich voor hun actie laten sponsoren door vrienden, familie, collega s en kennissen. Te denken valt aan een sportieve prestatie, maar ook aan bijvoorbeeld een flesseninzamelactie of dansmarathon, verkoop van zelfgemaakte producten, het organiseren van een kook- of schilderworkshop, et cetera. Vanzelfsprekend hebben we in het komende jaar ook weer volop aandacht voor het geven van voorlichting en het vergroten van de bekendheid van T1D. Dit doen we onder andere door informatie vanuit JDRF laagdrempelig te ontsluiten. Bijvoorbeeld via onze digitale nieuwsbrief, website, social media en het organiseren van bijeenkomsten met vooraanstaande wetenschappers of door een bijdrage te leveren aan bijeenkomsten van derden, zoals ziekenhuizen of speciale diabetesbehandelcentra als Diabeter. Ook bouwen we onze PR-activiteiten in samenwerking met IvRM verder uit. Om onze fans en volgers via Facebook en Twitter nog beter te bedienen en deze groep te vergroten, adviseert het bureau Social&Co ons over ons social media beleid en coachen ze ons bij de uitvoering hiervan. Tijdens een grootse informatiebijeenkomst in oktober 2013 presenteert dr. Richard Insel, de Chief Scientific Officer van JDRF International het daadkrachtige en realistische plan van JDRF om T1D op te lossen. In 2014 organiseert JDRF de JDRF Walk op zaterdag 14 juni. krijgen. In Nederland, maar ook internationaal. Zo is Nikki van den Herik als JDRF Jeugdambassadeur aanwezig bij het JDRF Children s Congress in Washington DC in juli 2013. Hier zetten 160 kinderen en jongeren met T1D uit de hele wereld zich in om leden van het Amerikaanse Congres te overtuigen van de noodzaak om de $150 miljoen overheidssteun voor het Special Diabetes Program (SDP) te verlengen. Tot slot werken we het komende jaar ook aan een verdere professionalisering en een beperkte groei van de staf van JDRF Nederland. Daarnaast zijn onze vrijwilligers heel belangrijk. Hun wens om intensiever en nog beter ingezet te worden, is een belangrijk aandachtspunt. Ook hopen wij constructieve stappen te kunnen zetten in onze samenwerking met partijen die T1D serieus op de agenda hebben staan. Een wereld zonder T1D is mogelijk. (Inter)nationale samenwerking is hiervoor belangrijk. Daarnaast willen we in de komende jaren de T1D Research Community in Nederland versterken en faciliteren. Dit onder andere door bijeenkomsten te faciliteren, met een volgende T1D Science Meeting in het najaar van 2013. Ook willen we onderzoeken of we nog intensiever met andere diabetesorganisaties kunnen samenwerken. Tevens is het van belang om T1D bij de politiek, zorgverzekeraars en zorgverleners hoger op de agenda te Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D)