Look Good...Feel Better Uiterlijke verzorging bij kanker 1
Er was veel aandacht voor persoonlijke begeleiding en individuele vragen.
INHOUDSOPGAVE Voorwoord p. 4 Inleiding p. 6 Hoofdstuk 1 Huidverzorging P. 11 Hoofdstuk 2 Haarverzorging p. 29 Hoofdstuk 3 Hand- en voetverzorging p. 45 Hoofdstuk 4 Mondverzorging p. 61 Hoofdstuk 5 Styling p. 75 Hoofdstuk 6 Borstprotheses p. 85 Colofon p. 99 Lijst participanten p. 100 Verantwoording p. 101 3
Als je er goed uit ziet voel je je beter. Dat is de ervaring van veel gezonde mensen en zeker ook van mensen met kanker. De ziekte en de behandelingen voor kanker gaan vaak gepaard met veranderingen van het uiterlijk. Dat kan, naast de zorgen over de ziekte en de lichamelijke gevolgen, een extra bron van verdriet zijn. Zo ervaren patiënten haarverlies als gevolg van chemotherapie of bestraling op het hoofd als een moeilijk te verwerken bijwerkingen en kunnen veranderingen van de huid en nagels extra zorgen geven. De familie van de patiënt, de vrienden en collega s stellen de patiënt vaak gerust. Zij vinden de veranderingen van het uiterlijk minder belangrijk in het licht van de ziekte. Maar voor de patiënt zelf kan een veranderd uiterlijk, een blik in de spiegel, een opmerking uit de buitenwereld, een voortdurende confrontatie zijn met de ziekte. Als je er goed uit ziet voel je je beter. Dat is de ervaring van veel gezonde mensen en zeker ook van mensen met kanker. Dit boek wil u helpen een zo goed mogelijke oplossing te vinden voor de veranderingen van uw uiterlijk. Het is samengesteld op basis van ervaringen van patiënten, artsen, verpleegkundigen en vele deskundigen op het gebied van uiterlijke verzorging. De ervaring leert dat met de vele tips en adviezen die in het boek staan veel kan worden bereikt. Het biedt u de mogelijkheid op het moment dat u dat belangrijk vindt kennis en ideeën op te doen om zelf mee aan de slag te gaan. Het boek is uitgegeven door de stichting Look Good...Feel Better. Deze stichting besteedt structureel aandacht aan en biedt hulp bij uiterlijke problemen bij mensen met kanker. Zij organiseert onder andere workshops en individuele spreekuren in ziekenhuizen waar patiënten advies en instructies kunnen krijgen voor hun uiterlijke verzorging. 4
Deelname aan een workshop of spreekuur wordt als zeer positief ervaren zoals u kunt lezen in de interviews in dit boek. Het feit dat er ook aandacht is voor dit belangrijke onderdeel van de zorg biedt in een intensieve periode een extra steuntje in de rug. Dat is wat de stichting graag wil bereiken: een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Op de website van de stichting www.lookgoodfeelbetter.nl kunt u meer informatie vinden over uiterlijke verzorging en de activiteiten van de stichting. Wij hopen dat dit boek voor u behulpzaam mag zijn. Fenna C.E. Postma-Schuit Voorzitter Stichting Look Good...Feel Better 5
6
Kanker is een ingrijpende ziekte die niet alleen lichamelijke gevolgen heeft. Ook emotioneel krijgt u nogal wat te verwerken. De ziekte en de verschillende behandelingen die u krijgt kunnen uiterlijke veranderingen tot gevolg hebben. Zo kunt u aan een operatie (chirurgie) littekens overhouden. Door behandeling met medicijnen (chemotherapie) kan uw haar tijdelijk uitvallen of wordt het mogelijk kwetsbaarder. Als u bestraald wordt (radiotherapie) kan het gebeuren dat plaatselijke veranderingen van de huid optreden, zoals het rood worden of uitdrogen van de huid. Ook kan tijdens sommige behandelingen een extra gevoeligheid voor infecties optreden. Welke veranderingen u precies kunt verwachten, is niet altijd voorspelbaar. Dit is onder andere afhankelijk van de aard en intensiteit van de behandeling die u krijgt. Ook per persoon is de reactie op een behandeling verschillend. Uw behandelend specialist kan u vertellen met welke bijwerkingen u op dit gebied rekening moet houden. Het kan zijn dat u met vragen zit hoe u hiermee omgaat en of er oplossingen mogelijk zijn. Wat kunt u bijvoorbeeld doen als uw haar uitvalt of als u een litteken wilt verbergen? Waar moet u op letten als u een borstprothese wilt kopen? Hoe tekent u Verder bevat het boek verschillende interviews waarin mensen aan het woord komen over uiterlijk en kanker en over hun ervaringen met Look Good...Feel Better. Niet alleen (ex-)patiënten maar ook onder andere een arts, een psycholoog en een De bijeenkomst is erg plezierig, niet alleen omdat je bezig bent met je uiterlijk, maar ook omdat je ondertussen ervaringen kunt uitwisselen met anderen. wenkbrauwen? Dit zijn voorbeelden van vragen waar u wellicht mee zit. De antwoorden hierop en nog veel meer vindt u in dit boekje. U krijgt in dit boekje allerlei praktische tips en adviezen, toegespitst op de uiterlijke problemen van mensen met kanker. Zo vindt u een hoofdstuk over hoe u uw huid kunt verzorgen en welke producten u beter niet kunt gebruiken. En u kunt lezen welke mogelijkheden er zijn om uw haarverlies te camoufleren. Ook biedt dit boek tips op het gebied van kleur en styling. schoonheidsspecialist. Hieruit blijkt dat juist in moeilijke periodes extra aandacht voor het uiterlijk kan bijdragen aan extra zelfvertrouwen: goed verzorgd, geeft een beter gevoel! Look Good...Feel Better Look Good...Feel Better is een initiatief van een patiënte, Toos Born. Zij heeft samen met medepatiënten, het Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) en deskundigen op het gebied van 7
uiterlijke verzorging en in nauw overleg met artsen het programma Look Good...Feel Better opgezet. Een initiatief dat in 2001 heeft geresulteerd in de oprichting van de landelijke stichting Look Good...Feel Better. Deze stichting besteedt aandacht aan de uiterlijke gevolgen die kanker en de behandelingen met zich mee kunnen brengen. En aan manieren waarop die gevolgen enigszins te verhelpen of te camoufleren zijn. Wat biedt Look Good...Feel Better? Via de folder Uiterlijke verzorging van mensen met kanker, diverse DVD s en de website (www.lookgoodfeelbetter.nl) geeft Look Good...Feel Better praktische tips en adviezen voor de uiterlijke verzorging. Op de website staan ook nuttige adressen en actuele informatie over de diverse activiteiten van de stichting. Workshops Look Good...Feel Better De stichting organiseert workshops in samenwerking met ziekenhuizen. Tijdens een workshop krijgen patiënten in groepsverband in twaalf stappen advies over huidverzorging en hoe ze met behulp van make-up er beter uit kunnen zien. Een speciaal getrainde schoonheidsspecialist begeleidt deze workshop. Ook is een kapper/haarwerker aanwezig om informatie te geven over pruiken en sjaals. Vervolgens gaan de deelnemers zelf aan de slag met cosmeticaproducten die door cosmeticafabrikanten ter beschikking zijn gesteld. Op de website (www.lookgoodfeelbetter.nl) kunt u lezen wanneer en in welke ziekenhuizen workshops worden georganiseerd. 8
Individuele behandelingen Look Good...Feel Better Een speciaal getrainde schoonheidsspecialist of kapper/haarwerker geeft een persoonlijk advies over hoe uiterlijke veranderingen het beste kunnen worden ondervangen. Deze individuele behandelingen kunnen ín het ziekenhuis plaatsvinden. Zo is er een aantal ziekenhuizen dat deze service voor de eigen patiënten biedt. Maar ook zijn er door het hele land professionals met wie een afspraak gemaakt kan worden in de eigen praktijk of salon. met uiterlijke verzorging. Hierin wordt aandacht besteed aan de verschillende aspecten die een rol kunnen spelen bij de uiterlijke verzorging van mensen met kanker. De trainingen en symposia zijn bedoeld om de kennis en vaardigheden in het omgaan met mensen met kanker te vergroten. Aan bijscholingsprogramma s voor verpleegkundigen en specialisten wordt medewerking verleend. Dit is belangrijk omdat zij degenen zijn die patiënten kunnen attenderen op de werkzaamheden van de stichting. Trainingen en symposia De stichting organiseert speciale trainingen en symposia voor professionals die zich bezighouden De stichting is opgericht door: Organisaties op het gebied van kankerbestrijding: - KWF Kankerbestrijding (KWF) - Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) - Vereniging van Integrale Kanker Centra (VIKC) De brancheorganisatie van de fabrikanten en importeurs van cosmetica: - Nederlandse Cosmetica Vereniging (NCV) Organisaties op het gebied van uiterlijke verzorging: - Algemene Nederlandse Branche Organisatie Schoonheidsverzorging (ANBOS) - Algemene Nederlandse Kappers Organisatie (ANKO) - Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) - Top Haarwerkers Gilde Nederland 9
10
HUIDverzorging 11
Tips adviezen Kanker en de daarbij behorende medische behandelingen kunnen uw huid doen veranderen. Dit uit zich bijvoorbeeld in een droge en schilferige huid, of juist omgekeerd, een vettere huid. Daarnaast kunnen vlekken ontstaan door veranderingen in pigmentatie en kan de huid opzetten en rood kleuren. Bovendien bent u tijdelijk ontvankelijker voor infecties en kunnen makkelijker bloedingen ontstaan. Producten die u voorheen gebruikte, veroorzaken nu soms heftige reacties en ook de dagelijkse verzorging versterkt mogelijk huidige klachten. Kortom, tijdens deze periode heeft uw huid extra aandacht en verzorging nodig. In de volgende alinea s leest u wat u kunt doen om uw huid de aandacht te geven die nodig is. Daarin geven wij adviezen over reiniging, verzorging en make-up. Reiniging van de huid Een belangrijk onderdeel van huidverzorging is het reinigen. Was uw huid met lauwwarm water en gebruik bij voorkeur geen zeep als uw huid gevoelig of droog is. Een droge huid betekent dat u een tekort heeft aan vetten en vocht. Uw huid wordt rood, schilferig, gaat jeuken en er kunnen kleine kloofjes ontstaan. Zeep ontvet de huid, waardoor deze extra uitdroogt. Dit geldt ook voor lotions en gels. Goede alternatieven, die de huid tevens soepel houden, zijn doucheolie of een beetje amandelolie in het badwater. Bovendien bestaan er speciale ph-neutrale zeepsoorten die de huid niet ontvetten. Kort douchen heeft de voorkeur boven baden, maar als u toch in bad wilt, doe dit dan liever niet meer dan één of twee keer per week. Overigens kan zeep de talgafscheiding bij een vette huid zodanig stimuleren, dat deze nog vetter wordt. Reinig de vette huid daarom met speciaal ontwikkelde lotions of zachte gels zonder olie. Informeer bij uw drogist, apotheek of schoonheidsspecialist naar de juiste producten. Verwijder oogmake-up en lippenstift met een speciale make-up remover. Maak een wattenschijfje nat en breng daar de remover op aan. Reinig de ogen vanuit de binnenooghoek naar buiten over het ooglid en draai onderlangs terug. Breng vervolgens reinigingsmilk op uw gezicht aan en masseer dit in met opwaartse ronde bewegingen. Verwijder de restjes met een tissue en behandel na met een nat watje. Na het wassen kunt u nog een alcoholvrije tonic of lotion aanbrengen, die de vochtbalans in uw huid herstelt en uw huid opfrist. Gebruik van producten Verzorgingsproducten die u voorheen gebruikte, zoals deodorant, aftershave of make-up, kunnen in de huidige situatie plotseling huidirritaties veroorzaken. In dat geval kunt u beter overstappen op alcoholvrije, ph-neutrale, ongeparfumeerde en hypoallergene producten, die passen bij uw huidtype. Gebruik geen ex-foliërende (schurende) huidverzorgingsproducten, alfa hydroxy zuren (AHA s), en producten die alcohol bevatten. Omdat de behandeling vocht aan uw huid kan onttrekken en uw huid ook erg gevoelig is voor de zon kunt u het beste een vochtherstellende en beschermende crème met SPF/een beschermingsfactor gebruiken. Laat u goed informeren door uw drogist, parfumerie of schoonheidsspecialiste. Vraag eventueel om een proefverpakking, zodat u het product eerst kunt testen. 12
TIP: Let op dat uw handen en huid goed schoon zijn voordat u de make-up aanbrengt. 13
Verzorging van de huid Om uw huid een extra beschermlaag te geven en soepeler te laten aanvoelen, kunt u een dagcrème aanbrengen. Bovendien biedt dagcrème een goede basis voor make-up. U brengt met schone vingers stipjes vochtherstellende crème aan op uw voorhoofd, wangen, neus, kin en hals. Masseer de crème met opwaartse bewegingen zachtjes in. Voor de tere en gevoelige huid rondom de ogen kunt u het beste een speciaal ontwikkelde oogcrème nemen. Gezichtsmaskers zijn uitstekende producten om uw gezicht wat aanvullende verzorging te geven en ze werken bovendien ontspannend. Informeer vooraf welk masker het beste bij uw huidtype past. In principe geldt dat voor een droge of normale huid een vochtherstellend masker op crèmebasis goed werkt. Kleimaskers zijn juist weer geschikter voor de vette huid. Ten slotte, volg goed de gebruiksaanwijzing en laat het masker niet langer zitten dan is aangegeven. TIP: Dep uw huid na het wassen goed droog met een schone, zachte handdoek. Krijgt u radio- of chemotherapie dan is uw huid kwetsbaar en kunt u beter de schaduw opzoeken. De zon kan een huidreactie opwekken, waardoor vlekken kunnen ontstaan. Het is belangrijk uw huid goed te beschermen met een zonnebrand- 14
crème (ongeparfumeerd en op waterbasis) met een hoge beschermingsfactor. Ook harde wind, droge vrieskou, vochtige omgevingen en droge lucht (door een verwarming die hoog staat) zijn van invloed op de conditie van uw huid, met name bij de droge huid. Probeer deze situaties waar mogelijk te ontwijken en houdt de luchtvochtigheidsgraad in huis bijvoorbeeld op peil door vochtverdampers aan de verwarmingsradiatoren de bevestigen. Scheren en ontharen Tijdens de behandeling bent u vaak gevoeliger voor infecties en bloedingen. Daarom raden artsen elektrisch scheren aan in plaats van handmatig scheren. Verwarm uw huid vooraf met warm water of een warme handdoek. Mocht u toch handmatig willen scheren, gebruik dan altijd scherpe mesjes en spoel deze na gebruik goed af. Spoel uw gezicht af met koud water en dep het overtollige water op. Wees voorzichtig met het ontharen van de rest van uw lichaam, raadpleeg daarvoor eerst uw medisch specialist. Hormoontherapie kan extra haargroei veroorzaken. Vooral in het gezicht is dat soms erg hinderlijk. U kunt het proberen te camoufleren met make-up. Borstel de haren met een wenkbrauwborsteltje plat tegen het gezicht en gebruik een camouflagestift. Niet poederen, want door poederen worden de haren juist extra zichtbaar. Radiotherapie Voor de verzorging van de bestraalde huid volgen nog een aantal specifieke adviezen: - Heeft u een wondje, gebruik dan een gaasje in plaats van pleisters of leukoplast. - Probeer niet te krabben als u jeuk heeft.
Tips adviezen - Houd de huid in principe zo lang mogelijk droog. Op plekken die vochtig zijn door transpiratie kunt u ongeparfumeerde talkpoeder aanbrengen (oksel en lies). - Als de huid rood en/of droog wordt en gaat trekken, overleg dan met uw radiotherapeut of u een niet medicinale crème mag gebruiken. Gebruik op de huid die bestraald wordt nooit crème of zalf anders dan voorgeschreven door uw radiotherapeut. - Breng geen aftershave en parfum aan op bestraalde plaatsen. - Draag geen schurende of strakke kleding en bedenk dat katoen en wol beter is dan synthetische stoffen. - Bestraalde plekken zijn - ook na de behandeling - erg gevoelig. Vermijd daarom het agressieve chloorwater van zwembaden; dat kan heftige reacties geven. Make-up Make-up camoufleert veranderingen en oneffenheden als gevolg van behandelingen en geeft uw uiterlijk meer glans. Daarmee stimuleert u uw zelfvertrouwen. Weet u niet zoveel van make-up, ga dan eens langs bij een deskundige en vraag naar de juiste kleuren en producten. De basiskleur van uw gezicht is daarbij bepalend. Probeer ook diverse dingen uit, maar houdt wel rekening met uw kwetsbare huid. Test de make-up aanvankelijk op uw hand of pols.
Camoufleren Camoufleren is niet moeilijk, maar u moet het wel even onder de knie krijgen. Met behulp van een camouflagestick of -crème kunt u vlekken, kringen onder de ogen, huidverkleuringen en andere oneffenheden wegwerken. Kies een kleur die het dichtst bij uw huidskleur ligt. Voor het camoufleren van schaduwen rondom de ogen kiest u een product in een tint lichter dan uw huidskleur. Breng daaroverheen een foundation of gekleurde dagcrème aan om de gelaatskleur te egaliseren. Vervolgens kunt u met rouge een frisse uitstraling creëren. Neem voor het juiste effect een TIP Littekens blijven soepeler als u ze insmeert met wat vitamine-e olie. Doen uw littekens pijn, dan kan een massage met littekencrème helpen. Kies daarvoor een tint die overeenkomt met uw haarkleur. Zorg dat u in helder licht staat - op deze manier ziet u de haarzakjes, zelfs als het wenkbrauwhaar er niet meer is - plaats lichte stippen op de binnenkant (fig. 1), boog (fig. 2) en eindpunt van uw natuurlijke wenkbrauw (fig. 3). Verbind de stippen en vul uw wenkbrauw op met korte vederlichte streken tegen de haargroeirichting in. Ook kunt u uw wenkbrauwen met behulp van een sjabloontje en wenkbrauwpoeder intekenen. Deze sjabloontjes zijn verkrijgbaar bij drogisterij, parfumeriezaak en schoonheidsspecialist. Het werken met de sjabloontjes vraagt enige oefening. Indien mogelijk is het goed om alvast te oefenen voordat de wenkbrauwen uitvalrouge die donkerder is dan uw eigen foundation. Een bronzing powder geeft een zongebruinde en frisse tint en kan wat royaler dan een rouge aangebracht worden op de wangen, voorhoofd, kin en neus. Wenkbrauwen Om dunne of uitvallende wenkbrauwen meer volume te geven kunt u gebruik maken van een wenkbrauwpotlood of -poeder. Fig 1 Fig 2 len. Het komt voor dat wenkbrauwen na de behandeling niet meer teruggroeien. Hoewel een tatoeage tot de mogelijkheden behoort, is dit door de gevoeligheid van de gezichtshuid alleen in overleg met uw medisch specialist aan te raden. Laat u eventueel naar een ervaren schoonheidsspecialiste doorverwijzen. Ogen en wimpers Met behulp van oogschaduw kunt u uw ogen laten spreken en stralen. Breng als eerste een matte basistint aan over uw gehele ooglid. Met een donkere kleur in de arcadeboog (dit is de vouw van het ooglid) creëert u vervolgens diepte. Lichte kleuren halen uw ogen naar voren, maar vermijd tinten met veel roodpigment (roodbruin, roze en oranje), omdat ze een vermoeid aanzien kunnen geven. Om uw ogen extra aan te zetten kunt u met een eyeliner of oogpotlood een lijn langs de rand van het ooglid aanbrengen. Wimpers worden tijdens behandeling soms 17
Tips adviezen broos of vallen uit. Wees daarom voorzichtig met het gebruik van mascara. Vermijd waterproof mascara en vervang de mascara om de drie maanden om ooginfecties te voorkomen. Uw ogen kunnen tijdens uw ziekte gevoeliger zijn voor irritatie en infecties. Als u last heeft van oogirritaties en -ontstekingen gebruik dan even geen mascara, eyeliner of oogschaduw. Lippenstift Als finishing touch kunt u lippenstift aanbrengen, maar ook als u geen andere make-up op heeft kan alleen al wat lippenstift uw uiterlijk opfrissen en u daarmee wat zelfvertrouwen geven. Dat kan met een heel opvallende kleur, maar ook met slechts een simpele lipgloss. Overigens, breng bij droge lippen eerst een balsem aan voordat u de lippenstift op doet. Ik heb veel aan de adviezen gehad. Hopelijk zal dit ook andere patiënten stimuleren. Littekencamouflage Littekenweefsel is taaier en harder dan de normale huid en kan anders van kleur zijn. Vaak is de huid ook onregelmatig en niet meer glad. Bij camouflage gaat het erom de kleurverschillen en oneffenheden van de huid zoveel mogelijk weg te werken. Let wel: u kunt pas beginnen met camoufleren als de wond helemaal genezen is. Het weefsel mag niet meer ontstoken, gezwollen of pijnlijk zijn. Overleg daarom altijd eerst met uw specialist. Zeker als u bestraald bent, duurt het soms een hele tijd voor de huid camouflageproducten goed kan verdragen. Heeft u een gezichtsprothese, bijvoorbeeld oogkas, neus of oor, ga dan zorgvuldig om met het gebruik van camouflageproducten. Ze kunnen de randen van uw prothese namelijk beschadigen. U doet er verstandig aan om eerst even te overleggen met de maker van uw prothese. 18
Manon Froonhof: Je kunt er goed uitzien, ook als je hartstikke ziek bent 19
Als purser bij Martinair heb je een dynamisch leven. Vanzelfsprekend reis je regelmatig, zie je heel wat van de wereld en maak je dus veel mee. Verder vlieg je op onregelmatige tijden, maar ben je vaak ook een paar dagen vrij. Manon Froonhof is zo iemand, alleen zette de ziekte kanker haar leven volledig op z n kop. Inmiddels heeft ze een chemokuur achter de rug en leeft ze weer een normaal leven. Als mensen die mij lang niet hebben gezien me vragen hoe het met me is, dan zeg ik altijd: Ik ben een goed voorbeeld van hoe het ook kan gaan als je kanker krijgt. Inmiddels weet ik dat je uiterlijk een hele grote rol speelt tijdens het hele proces. Als je er goed uitziet, voél je je ook beter. Eind maart 2006 openbaarde de ziekte kanker zich bij Manon (geboren in 1971). Een knobbeltje in haar borst deed haar direct het ergste vrezen. Niet zo verwonderlijk als je de voorgeschiedenis kent binnen haar familie. Manon s moeder overleed toen ze tien jaar was. Twee jaar later stierf haar tante en beide vrouwen hadden borstkanker. Toen in 2004 bij haar zus borstkanker werd geconstateerd, kwam het allemaal erg dichtbij. Vanaf dat moment wilde ik zo snel mogelijk een erfelijkheidson- Ik was te laat, nu had ik kanker derzoek, aldus Manon. Ik wilde weten hoe groot de kans was dat ook ik kanker zou krijgen. Gezien de familiegeschiedenis was ik er niet gerust op. De uitkomst van het onderzoek was duidelijk. Bij Manon bleek het BRCA1-gen aanwezig. Dat betekende dat ze vijftig tot vijfentachtig procent kans had om ook borstkanker te krijgen. Ik zat toen midden in het begeleidingsproces van mijn zus en zat dus goed in de materie. Dagelijks zag ik wat de impact van de ziekte 20
is op een mensenleven en was er vrij gedecideerd over. Ik wilde mijn beide borsten zo snel mogelijk preventief laten weghalen. Maar terwijl ik dacht dat dit ook echt snel mogelijk zou zijn, kwam ik op een wachtlijst. In het ziekenhuis gaven ze direct aan dat dit gemiddeld een jaar zou duren. Nogmaals, ik was er niet gerust op. Het was inmiddels eind 2005. Een maand later, in januari 2006, werd Manon manueel onderzocht en er was niets te vinden. Ik geloofde niet in dit soort onderzoek. De ziekte wilde ik voor zijn, want als er uiteindelijk iets wordt gevonden, ben je te laat. De kanker zit dan al in je lichaam. Maar ja, ik moest wachten. Agressief Haar gevoel werd enkele maanden later bevestigd. In maart 2006 ontdekte ik een knobbeltje in mijn borst. Ik was geschokt, want wat ik voelde had zich in een paar weken tijd ontwikkeld. Het was voor mij duidelijk; ik was te laat, nu had ik kanker. Dat bleek ook zo te zijn. Onderzoek wees uit dat zich een tumor van 2,5 centimeter had ontwikkeld. Het bleek dat het een tumor was van de derde graad. De meest agressieve vorm van de erfelijke variant. Opeens bleek de wachtlijst voor Manon toch korter te zijn. Binnen twee weken na de diagnose stond een operatie op de rol. En hoewel er slechts in één borst een knobbeltje zat, wilde ze zelf beide borsten laten weghalen. Het werd een ingreep waarin naast 21
de amputatie ook een hersteloperatie plaatsvond. De melkklieren en ander weefsel werden uit haar borsten gehaald en de chirurg plaatste direct zogenoemde tissue-expanders terug. Hierdoor kon al enkele weken na de operatie worden begonnen met de reconstructie. Ik moest letterlijk naar de vulpolie om mijn borsten te laten vullen. Qua vorm zag het er al snel prima uit. Uiteindelijk werd zes maanden later de reconstructie afgerond door middel van siliconen, aldus Manon. Door de kennis die Manon had van de behandelingen en het ziektebeeld dat daarmee is verbonden, zag ze niet zo zeer op tegen de operatie. Met name de chemokuur baarde haar zorgen. Maar voordat die begon, moest er nog wat gebeuren. Manon: Ik was 36 jaar toen de ziekte bij mij werd geconstateerd en ik had een vaste relatie. We sloten niet uit dat we in de toekomst nog kinderen wilden. Maar ik wist ook dat chemo de vruchtbaarheid van een vrouw negatief beïnvloedt. Voordat ik met chemo begon, is er preventief een eierstok operatief verwijderd en ingevroren, voor het geval dat. De sfeer was goed, heel prettig zelfs Primair ben je aan het overleven Haaruitval Drie weken na de borstoperatie startte de chemokuur. Manon verdroeg de behandeling slecht. Je bent ziek, misselijk en je hebt echt nergens zin in. Het laatste wat je dan interesseert is je uiterlijk. Hoewel mijn haar na de eerste behandeling met chemo binnen een week was uitgevallen en de ziekte zich dan heel confronterend op- 22
dringt, had ik daar totaal geen oog voor. Achteraf stelt Manon vast dat juist de haaruitval het grootste probleem voor haar was. Ik vond het heel erg vreselijk. Echt, je ziet er direct uit als een kankerpatiënt. Ik had mezelf mijn hele gezonde leven in de spiegel gezien als een vrouw met haar. Nu zag ik eruit zoals ik mijn moeder had gezien en zoals mijn zus er op een gegeven moment ook bij liep. Dat was gewoon heel moeilijk te accepteren. Van een oncologieverpleegkundige had Manon tijdens de chemokuur al eens een folder gekregen van de stichting Look Good...Feel Better. Het kon haar niet interesseren, ze had wel wat anders aan haar hoofd. Totdat ik tijdens de laatste chemo diezelfde folder in een vitrine in het ziekenhuis zag staan. Toen dacht ik: Interessant! De workshop uiterlijke verzorging die ik vervolgens heb gevolgd, was verrassend. Voor het eerst tijdens het hele proces was er aandacht voor mijn uiterlijk, herinnert ze zich. Tijdens het behandelingsproces werd nul aandacht besteed aan uiterlijk. Primair ben je ook aan het overleven. Inmiddels zag ik er voor mijn gevoel ook niet meer uit. Dat moment tijdens die workshop, die aandacht, was heel belangrijk voor me, weet Manon nog goed. Het was belangrijk voor mijn eigenwaarde en die lag op dat moment niet erg hoog. Tijdens die workshop trof ik een hele groep mensen en ze waren allemaal kaal. Toen ik binnenkwam en dat zag, heb ik ook direct zonder gêne mijn pruik afgezet. Ze zaten allemaal aan de chemo en ze zagen er allemaal niet uit. Het klinkt gek, maar ik vond dat wel prettig. Het zelfde doel De workshop van Look Good...Feel Better was voor Manon een openbaring. Opeens ben je wenkbrauwen aan het tekenen en ben je bewust bezig met de behandeling van je huid. Door de chemo ontstaan er namelijk allerlei plekjes en oneffenheden in je huid en met camouflage kun je die eenvoudig wegwerken, merkte ze. Uiteindelijk zit je tijdens de workshop met vreemden, die allemaal het zelfde doel hebben. De sfeer was goed, heel prettig zelfs. Je wilt er allemaal weer goed uitzien. Ik vond het erg bijzonder, voor het eerst deed ik iets gezelligs in het ziekenhuis. De uiterlijke gevolgen voor mensen met kanker worden volgens Manon onderschat. Mensen bedoelen het goed als ze zeggen: Zonde van je mooie haar, maar bedenk maar dat het ook weer terugkomt. Er wordt heel makkelijk over gedaan, maar ik kan je vertellen dat negen maanden heel lang duren als je geen haar meer op je hoofd hebt. Je bent een jaar verder, voordat je weer een fatsoenlijk kapsel hebt. Door de workshop die ze volgde, is Manon betrokken geraakt bij Look Good...Feel Better. Inmiddels staat ze in de informatiefolder van de stichting en is ze te zien op de website. Toen ik die foto s in de folder zag staan, ontroerde mij dat erg. Hier zag ik voor het eerst naast elkaar hoe je eruit ziet voor en na een workshop uiterlijke verzorging. Ik zag mezelf zonder enige behandeling en zonder pruik en vervolgens mooi opgemaakt en mét pruik. Het kan dus echt, je kunt er goed uitzien, ook als je hartstikke ziek bent. Uit ervaring kan ik zeggen: goed verzorgd geeft je een beter gevoel. 23
Epie Boven: Zorgverzekeraars moeten workshops en individuele behandelingen uiterlijke verzorging vergoeden 24
Ze weet het nog als de dag van gisteren, haar eerste kennismaking met Look Good...Feel Better. Professor medische oncologie Epie Boven is al meer dan vijfentwintig jaar werkzaam in het VU medisch centrum. Ik kwam net terug van een reis naar Laos, waar ik bergvolkeren in afschuwelijke omstandigheden had zien leven, aldus Boven. Op mijn eerste werkdag hield een collega een presentatie over de stichting Look Good...Feel Better. Als ik heel eerlijk ben, was mijn eerste reactie er één van verbazing. Waar maken wij ons hier in Nederland druk om, vroeg ik me af. Uiterlijke verzorging voor zieke mensen; je zou kunnen bedenken dat er belangrijker zaken zijn. Epie Boven, professor in de medische oncologie Artsen, die hun gewone werk doen, moeten zelf eens aan zo n workshop deelnemen Professor Boven heeft een tijdje nodig gehad voordat ze om was. Na de verbazing kwam het besef dat deze uiterlijke verzorging juist heel belangrijk is voor kankerpatiënten. Je moet het plaatsen in de context van de Westerse wereld. Uiterlijke verzorging plaats ik heel nadrukkelijk in het rijtje van onder andere het tegengaan van vermoeidheid bij patiënten, het geven van bewegingstherapie en ook van psychosociale behandelingen. Het is een totaalpakket, dat hoort naast het daadwerkelijk behandelen van kanker. De workshops over uiterlijke verzorging, die het VUmc nu zes keer per jaar organiseert, hebben een belangrijke functie binnen de oncologieafdeling van het Amsterdamse ziekenhuis. De workshops zijn eind 2007 gestart. Een team van schoonheidsspecialis- 25
ten, visagisten en kappers/haarwerkers verzorgt er de workshops. Na de eerste keer kreeg ik patiënten op mijn spreekuur die razend enthousiast waren. Ze lieten foto s zien en ze waren stuk voor stuk positief. Aangezien wij als ziekenhuis overtuigd zijn van het belang van deze sessies, besteden we geld aan de workshops naast de individuele consulten. De schoonheidsspecialisten die de individuele behandelingen geven, zijn al jaren bij ons in dienst. Dit betalen we als ziekenhuis uit sponsorgelden, maar het is woekeren met de financiën. Ik pleit er voor om de workshops en individuele consulten op te nemen in het vergoedingspakket van de zorgverzekeraars. Patiënten krijgen namelijk meer zelfvertrouwen en we zien dat ze ervan opknappen, aldus Boven. Toch: terwijl bijvoorbeeld littekencamouflage na een operatie aan het gelaat wordt vergoed vanuit het verzekeringspakket, vallen de individuele behandelingen en de workshops uiterlijke verzorging bij kankerbehandelingen hier buiten. Bepaalde antikanker medicijnen hebben als bijwerking dat er pukkeltjes in het gelaat 26
ontstaan. Een patiënt probeert dit zoveel mogelijk te camoufleren met crèmes, maar goede adviezen van een schoonheidsspecialist moet hij zelf betalen. Dit soort uiterlijke verzorging valt buiten de verzekering en dat is eigenlijk niet juist. Professor Boven is van mening dat artsen ook het nodige aan voorlichting moeten krijgen over het werk van Look Good...Feel Better. Artsen die hun gewone werk doen, moeten zelf eens aan zo n workshop deelnemen. Vaak denken zij er niet aan als een behandeling niet is opgenomen in het verzekeringspakket. Je wilt patiënten niet belasten met extra kosten. Het zelf meemaken van zo n workshop kan hen ervan overtuigen, hoe belangrijk uiterlijke verzorging is voor het zelfvertrouwen van patiënten. Het geeft hen moed om de strijd tegen kanker aan te gaan en misschien wel te herstellen van de bijwerkingen van een kankerbehandeling. Waar artsen volgens oncoloog Boven moeten worden voorgelicht, moeten ook patiënten juist worden geïnformeerd. Na de diagnose komt Het haar is een aspect apart, daar moet je als patiënt tijd voor maken het leven van patiënten in een stroomversnelling. Vervolgens worden ze geconfronteerd met talloze foldertjes, informatiegesprekken en niet te vergeten emoties. Voor ons als ziekenhuis is het best lastig om patiënten dan ook nog te vertellen over het belang van uiterlijke verzorging en ze bijvoorbeeld te wijzen op de eerstvolgende workshop. Het is al heel moeilijk voor een patiënt om voor de eerste behandeling langs te gaan bij een goede haarwerker voor een pruik, omdat de arts chemotherapie moet geven waarbij het haar gaat uitvallen. Gelukkig wordt de aanschaf van een pruik wel door de zorgverzekering geheel of gedeeltelijk vergoed. Uiterlijke gevolgen De meest in het oog springende uiterlijke verandering bij mensen die een behandeling tegen kanker ondergaan, is het verliezen van haar. Bepaalde vormen van chemotherapie zijn hier debet aan. Haren ontstaan uit snelgroeiende cellen en chemotherapie werkt juist op deze cellen van het menselijk lichaam, legt de professor uit. Als een behandeling met deze antikanker medicijnen start, verliest een patiënt in de regel binnen tien dagen al het haar. Dit komt doordat we de medicatie via een ader direct in de bloedbaan spuiten. Hierdoor circuleert deze door het hele lichaam om alle gebieden met kankercellen te bereiken. Soms kunnen we hoofdhuidkoeling toepassen om haaruitval tegen te gaan, maar die is niet voor iedere patiënt geschikt, aldus Boven. Behandelingen tegen kanker hebben ook gevolgen voor de huid. Sommige antikanker medicijnen veroorzaken huidveranderingen. Er kunnen verkleuringen optreden, waardoor je als patiënt snel tekent. Een vale huidskleur of juist een opvallend bruine kleur is het gevolg. De huid wordt in de regel ook veel droger en schilferig. Een droge huid kan tot huidkloven leiden, aldus Epie Boven. Deze ontstaan vooral aan de toppen van de vingers, de grote tenen en de hakken. Je kunt dit slechts tegengaan door een vette crème te gebruiken. Daarnaast kunnen de kankerbehandelingen leiden tot allerlei pukkeltjes in het gelaat. Het gaat dan om een vorm van acné-achtige huiduitslag. Voor patiënten is het vervelend dat je van te voren niet precies weet welke uiterlijke gevolgen jou treffen. 27
Naast de veranderingen van de huid en het verlies van haar kampen kankerpatiënten vaak met een verandering van de nagels. Ook dit is niet te voorspellen, maar nagelverkleuringen of loszittende nagels komen vaak voor, aldus Boven. Je kunt je nagels lakken om het te camoufleren, meer is er eigenlijk niet aan te doen. Bestralen In de volksmond spreekt men over bestralen als radiotherapie wordt bedoeld. Epie Boven: Bij radiotherapie is haaruitval veel minder aan de orde. Deze bestraling heeft alleen gevolgen voor het haar als die is gericht op de schedel of de hersenen. Het haar valt dan snel uit. En als de therapie op het hoofd/halsgebied is gericht, kan de patiënt alleen de onderste rand haar op het achterhoofd verliezen. Schoonheidsspecialist De schoonheidsspecialisten die de individuele consulten geven of de workshops begeleiden, hoeven van professor Boven niet alle informatie van kankerbehandelingen te kennen. In grote lijnen zijn ze op de hoogte. Van te voren bespreken we met de schoonheidsspecialisten hoe ze met bepaalde problemen het beste kunnen omgaan. Als voorbeeld noemt Boven de wenkbrauwen van patiënten. Als je wenkbrauwen gaat epileren, creëer je een port d entrée voor bacteriën. Dat is niet bevorderlijk tijdens een kankerbehandeling, want dan ben je extra vatbaar voor ontstekingen. Dat is informatie waar je als schoonheidsspecialist wel van op de hoogte moet zijn. De schoonheidsspecialisten die zijn betrokken bij de workshops en de individuele consulten, moeten wel een zekere affiniteit met de patiënten hebben. Ze moeten niet schrikken als een patiënt vertelt: Mijn arts heeft geen behandeling meer voor mij. Daar moeten ze mee kunnen omgaan. Overigens willen patiënten vaak graag over heel andere dingen praten dan over hun ziekte. De behandeling bij de schoonheidsspecialist gaat veel meer over het gewone leven in plaats van het ziek zijn, de kankerbehandeling of de nare gevolgen. Boven stelt als doel dat de deelnemers aan de workshops de adviezen op het gebied van huidverzorging en make-up ook echt gebruiken. De patiënt moet de adviezen thuis en buitenshuis in de praktijk brengen. Dan is er echt sprake van resultaat. Immers, het goed verzorgd zijn geeft een beter gevoel en dit helpt beslist bij het behandelproces zelf en bevordert ook het herstel van een kankerbehandeling.
Haarverzorging
Tips adviezen De behandelingen die u tijdens uw ziekte moet ondergaan kunnen gevolgen hebben voor uw haar. Welke gevolgen dat zijn, hangt af van het type behandeling. Chemotherapie bijvoorbeeld, kan uw haar droog en breekbaar maken. Ook kan het gebeuren dat uw haar gedeeltelijk of helemaal uitvalt. Dat geldt niet alleen voor hoofdhaar, maar ook voor wenkbrauwen, wimpers, borst-, schaam-, snor- en/of okselharen. Maar na afloop van een chemokuur komt uw haar weer terug. Bij bestraling kan uw haar alleen uitvallen op de plaats waar u wordt bestraald. Uw hoofdhaar verdwijnt dus alleen als uw hoofd wordt bestraald. Soms krijgt u kale plekken, soms valt alles uit. De hoeveelheid bestraling die u krijgt bepaalt of en wanneer uw haar weer terugkomt. Wilt u weten welke haarproblemen u precies kunt verwachten, raadpleeg dan uw behandelend specialist of oncologieverpleegkundige. Het is belangrijk dat u tijdig weet of de medicijnen die u krijgt tot haarverlies kunnen leiden. U kunt zich hier dan op voorbereiden en bijvoorbeeld overwegen om een korter model kapsel te nemen. Behandel uw hoofdhuid en haar in ieder geval extra voorzichtig. Hieronder vindt u enkele tips. Wassen en verzorgen Tijdens en na de behandeling is uw haar extra kwetsbaar. Was uw haar daarom niet elke dag, maar bijvoorbeeld om de twee à drie dagen en gebruik daarbij een aangepaste of milde, eiwitrijke iedere-dag-shampoo. Goed uitspoelen is belangrijk zodat er geen shampooresten achterblijven. Gebruik hiervoor lauwwarm water. Overigens, door uw hoofdhuid zachtjes te masseren tijdens het wassen stimuleert u de doorbloeding en dat bevordert de gezondheid van uw hoofdhuid en haar. Naast shampoo kunt u ook een conditioner gebruiken, maar doe dit niet te vaak. Masseer de conditioner goed in het haar en sla vervolgens een lauwwarme handdoek om uw hoofd. Zo kan de conditioner enkele minuten intrekken. Spoel uw haar wederom goed uit met lauwwarm water zodra de handdoek is afgekoeld. Drogen Gebruik bovendien geen föhn, maar laat uw haar op de natuurlijke manier opdrogen. Doe dit voorzichtig met een zachte handdoek en kam het haar uit met een grove kam als het nog vochtig is. Op die manier voorkomt u klitten. Heeft u toch last van klitten, dan kunt u eventueel een anti-klit-crème aanbrengen. Voorkom verdere haar- en huidirritatie door behandelingen zoals permanenten, verven en kleurspoelingen te vermijden. En als u uw haar toch wilt krullen, neem dan zachte rollers in plaats van een krultang. Probeer ten slotte zo min mogelijk haarstylingsproducten (hairspray, haarversteviger of haarmousse) te gebruiken. Blijf uw haar (voorzichtig) borstelen of kammen ook al heeft u last van haaruitval. Slaap op een satijnachtig kussen, zo wordt er minder aan het haar getrokken. Om te voorkomen dat uw kussen onder de haren komt te liggen kunt u s nachts een sjaal of handdoek omknopen. 30
Hoofdhuidkoeling Hoofdhuidkoeling is een methode om haaruitval te voorkomen of te verminderen. Steeds meer ziekenhuizen passen bij bepaalde behandelingen hoofdhuidkoeling toe. Door de temperatuur van de hoofdhuid te verlagen, vermindert de doorbloeding van de haarwortels. Ook verlaagt dit ter plaatse de stofwisseling. Hierdoor nemen de haarwortels minder cytostatica op, wat de haaruitval kan beperken. De resultaten van hoofdhuidkoeling variëren en zijn afhankelijk van de soort cytostatica. Vaak treedt toch haaruitval op. Hoofdhuidkoeling kan niet bij iedereen worden toegepast; vraag uw specialist of oncologieverpleegkundige of u voor hoofdhuidkoeling in aanmerking komt. Camoufleren Er zijn verschillende mogelijkheden om slecht zittend haar, kale plekken of een kaal hoofd te camoufleren. Dat kan bijvoorbeeld met een pet, hoed of sjaal, maar ook met een pruik. Verken de mogelijkheden en kies datgene waar u zich het prettigst bij TIP: Bent u niet in staat om naar de haarwerkspecialist toe te gaan, vraag dan of hij/zij bij u thuis of in het ziekenhuis langskomt. 31
TIP: Bescherm uw hoofdhuid goed tegen verbranding en afkoeling door deze te bedekken met een petje of een SJAAL, bijvoorbeeld als u naar buiten gaat. s Nachts kunt u een slaapmuts opdoen om te voorkomen dat u veel lichaamswarmte verliest. 32
voelt. Neem daar ook gerust de tijd voor! Natuurlijk kunt u de verschillende mogelijkheden ook afwisselen. Lees de onderstaande tips en adviezen voor meer informatie over diverse mogelijkheden. Sjaals Bijna elke kledingzaak verkoopt sjaals in allerlei kleuren en variaties, maar er zijn ook heel geschikte materialen te koop bij stoffenspeciaalzaken of op de markt. Daar kunnen ze de stof direct op de juiste maat knippen, zodat u alleen de randen hoeft af te werken. Kies bij voorkeur katoenen sjaals, want zijde en polyester zijn glad en glijden gemakkelijk weg als u kaal bent. Overigens kunt u dit voorkomen door een mutsje als ondergrond te gebruiken. Neem bij voorkeur vierkante sjaals van 65 of 70 centimeter. Grotere sjaals zijn moeilijker te strikken en meer geschikt voor het ingewikkelde werk. Goed knopen is niet moeilijk, maar vereist wel enige oefening. Neem daarom rustig de tijd om diverse dingen uit te proberen. Het is het handigst om een spiegel met zijkanten te nemen, zodat u uw hoofd aan alle kanten goed kunt zien. En misschien heeft u een familielid of vriendin die u in het begin kan helpen. Door meerdere en contrasterende kleuren te combineren, kunt u iets maken wat echt bij u past. Band-its Een Band-it is een mutsje van stretchmateriaal, waaraan een haarstukje is bevestigd. Het haarstukje is van kunsthaar, waarbij u kunt kiezen uit verschillende kleuren en lengtes. U kunt de Band-it heel goed gebruiken in combinatie met een hoed of een sjaal. Houd er wel rekening mee dat een Band-it niet goedkoop is. Pruiken Overweegt u om een pruik te nemen? Wacht daar dan liever niet mee tot uw haar is uitgevallen. Het is beter als de haarwerkspecialist uw eigen kapsel en haarkleur nog kan zien. Op die manier is het eenvoudiger om bijpassende pruiken uit te zoeken. Informeer in het ziekenhuis of bij stichting Look Good...Feel Better naar een goede specialist bij u in 1 2 3 4 33
Tips adviezen de buurt en maak vervolgens een afspraak om langs te gaan. Neem als u dat fijn vindt, iemand mee die u goed kent en die weet wat u belangrijk vindt. Synthetisch of echt haar U kunt kiezen voor een pruik van echt haar of van synthetisch materiaal. Qua duurzaamheid doen ze niet veel onder voor elkaar. TIP: ga liever niet slapen met de pruik op; hij slijt dan sneller. Probeer tijdens uw bezoek zo veel mogelijk pruiken uit en kies een model waar u zich prettig bij voelt. Dat kan best een model zijn dat er heel anders uitziet dan dat u gewend bent. Over het algemeen zijn korte modellen praktischer dan lange; ze zijn lichter in gewicht, minder warm en gemakkelijker in model te houden. Natuurlijk hoeft u niet al bij uw eerste afspraak te beslissen. Denk er rustig over na. En heeft u een keuze gemaakt, vraag dan of u de desbetreffende pruik kunt reserveren zonder aankoopverplichting. Mocht blijken dat u de pruik toch niet nodig heeft, dan zit u daar niet aan vast. Informeer ook bij uw verzekering naar de mogelijkheden tot vergoeding. Bovendien kunnen ze allebei worden afgestemd op gewenste haarkleur en model. Maar pruiken van echt haar zijn kostbaarder en hebben meer (dure) verzorging nodig dan pruiken van synthetisch materiaal. Ze moeten bijvoorbeeld altijd geföhnd en gewatergolfd worden, terwijl een synthetische pruik door uzelf kan worden onderhouden. Dat wil zeggen, u kunt de pruik wassen met een speciale shampoo, op de standaard laten drogen, doorborstelen en daarna weer gebruiken. Een pruik van echt haar voelt wel natuurlijker aan, kan gekleurd worden en is makkelijker in een ander model te brengen dan een synthetische pruik. De binnenkant van pruiken wordt handmatig, halfmachinaal of 34
geheel machinaal vervaardigd. Over het algemeen zijn machinale pruiken goedkoper dan handgemaakte. Dit heeft te maken met het verschil in arbeidsintensiviteit. Met de hand gemaakte pruiken zijn lichter dan machinale pruiken. Bovendien oogt de pruik natuurlijker en is het kapsel van vorm te veranderen, bijvoorbeeld door een scheiding aan te brengen. Er was veel aandacht voor persoonlijke begeleiding en individuele vragen. Het haar groeit weer Als uw haar weer aangroeit tijdens of na de behandeling, kunt u de pruik gewoon blijven dragen. Dit heeft geen negatieve gevolgen voor uw eigen haar. Uw hoofdhuid wordt wel warmer, maar de pruik ventileert en dus wordt uw nieuwe haar niet verstikt. In sommige gevallen kan eigen haar zelfs sneller gaan groeien, doordat de warmte de bloedcirculatie stimuleert. Tegenwoordig hoeft u zich weinig zorgen te maken dat een pruik afvalt, zeker bij een pruik op maat. Maar mocht u toch wat meer zekerheid willen, dan zijn er manieren om de pruik te extra goed bevestigen. Met behulp van spelden of kammetjes kunt u de pruik aan uw haar vastmaken. Als u geen haar meer heeft, dan kunt u gebruik maken van dubbelzijdig plakband. Deze kunt u op uw hoofd of aan de binnenkant van de pruik aanbrengen. De haarwerkspecialist doet dit voor, maar leert u ook hoe u het zelf kunt doen. Als de behandeling is afgelopen Voor alle behandelingen geldt dat haar dat terugkomt er meestal anders uitziet dan voorheen. Soms heeft het een andere kleur, is het dikker geworden, of is het krullend in plaats van steil. Gewoonlijk trekken dergelijke veranderingen bij, maar dat is niet helemaal zeker. Wel staat vast dat uw haar en hoofdhuid nog lange tijd kwetsbaar zullen zijn. Houdt daarom rekening met een herstelperiode van gemiddeld driekwart jaar. 35
Angelique van Boom: Tegen haarverlies zien de meeste patiënten met kanker vaak nog het meeste op 36
Angelique van Boom is sinds 2006 betrokken bij de workshops van Look Good...Feel Better. Vanuit haar functie als haarwerker werkt Van Boom mee aan de workshops in het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. De stichting Look Good...Feel Better benaderde me als erkende haarwerker voor het begeleiden van workshops. Daar ben ik op ingegaan en ik merk nu dat het heel prettig is om patiënten een fijne ochtend te bezorgen, aldus vrijwilliger Van Boom. Het is een dankbaar beroep, want we kunnen mensen blij maken met een oplossing voor het verlies van haar. Tegen haarverlies zien de meeste patiënten met kanker namelijk vaak nog het meeste op. Het dankbare beroep van haarwerker Angelique van Boom Nadat ze jaren als kapster in een kapsalon had gewerkt maakte ze veertien jaar geleden de overstap naar het haarwerkbedrijf van haar vader in Amsterdam. Vanuit haar praktijk ziet ze veel patiënten die hebben te kampen met haarverlies. Tijdens de workshops van Look Good...Feel Better adviseren wij mensen die een chemobehandeling krijgen, om vóór de eerste kuur langs te gaan bij een erkend haarwerkbedrijf. Wij kunnen dan als haarwerker zien hoe de normale coupe is van de patiënt. Dit is de basis bij het zoeken naar een passend haarwerk. Voor iemand die een pruik gaat uitzoeken is het prettig om bij zo n afspraak ook een familielid of vriend of vriendin mee te nemen. Het dragen van een pruik is de beste manier om kaalheid te camoufleren, volgens Angelique. De haarwerken zijn tegenwoordig zo goed, dat je soms echt niet kunt zien dat het om een pruik gaat. In het dagelijks leven zal het dus erg weinig mensen opvallen dat je een pruik draagt en dat is wat veel patiënten toch wensen. Niet opvallen, want dan heb je zoveel uit te leggen. En: Je hebt wel wat anders aan je hoofd dan voortdurend die vragen te beantwoorden, zo denken patiënten vaak. Als je kaal bent en je doet alleen een sjaal om, dan herkennen mensen toch vaak dat je ziek bent. Ondanks het comfortabel dragen van een sjaal of muts is dit vaak een doorslaggevende reden om toch een haarwerk te gaan dragen. Heb je hier echter geen probleem 37
De haarwerken zijn tegenwoordig zo goed, dat je het soms echt niet kunt zien dat het om een pruik gaat 38
mee, dan is een sjaal hartstikke leuk. Het biedt bovendien talloze combinatiemogelijkheden, aldus Van Boom. Vragen Tijdens de workshops uiterlijke verzorging merkt Van Boom dat patiënten vaak al wel redelijk zijn geïnformeerd over pruiken, maar iedere keer zijn er toch weer vragen. Een veel gestelde vraag is die over de vergoeding door verzekeraars. In bijna alle gevallen worden de kosten van een pruik, of een deel daarvan, vergoed bij iemand bij wie kanker is geconstateerd en een behandeling met chemo volgt, weet Van Boom. Ze moet het enthousiasme van menig patiënt ook af en toe temperen. Een haarwerk is toch een alternatief. Het is immers niet je eigen haar wat vastzit aan je hoofd. Voor velen is dat wennen. Het is soms erg confronterend, maar het is ook weer heel mooi om mensen op deze wijze bij te staan 39
Angelique maakte van dichtbij mee welke invloed kanker heeft op het persoonlijk leven van patiënten en hun omgeving. Mijn schoonmoeder lag op een gegeven moment in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, terwijl ik een paar verdiepingen lager een workshop begeleidde. Dat was best een moeilijke tijd, maar mijn schoonmoeder vond het fijn dat ik met dit werk mensen echt kon helpen. Zelf voel ik dat ook zo. Het bloemetje dat ik na afloop van de workshop als bedankje kreeg, ben ik toen maar naar boven gaan brengen om haar ook op te fleuren. Levenservaring De 42-jarige Van Boom is van mening dat je als begeleider van workshops op z n minst enige levenservaring moet hebben. Je bent je er meestal nog niet aan toe dit werk te doen, als je twintig bent. Het is soms erg confronterend, maar het is ook weer heel mooi om mensen op deze wijze bij te staan. Ik merk ook aan de deelnemers aan de workshops in het Antoni van Leeuwenhoek, dat ze erg blij zijn dat omgaan met haarverlies op deze wijze wordt besproken. Kanker is aan de orde van de dag en het is geen taboe meer, merkt Angelique. Iedereen kan het krijgen en daarom is het goed om in die moeilijke periode mensen toch een goed gevoel te geven en ze er zo mooi mogelijk te laten uitzien. Op de vraag wat Angelique zou gaan dragen als zij zelf werd geconfronteerd met haaruitval, antwoordt ze vrij resoluut. Ik zou kiezen voor een half haarwerk, gecombineerd met een sjaal of een muts. In zo n combinatie is met name aan de achterzijde van het hoofd nog wel wat haar zichtbaar en kun je volop variëren met sjaals en mutsjes die in alle kleuren te koop zijn. 40