Het Down-team Afdeling kindergeneeskunde Locatie Veldhoven
Vooraf Zowel bij ouders als bij behandelaars bestond de behoefte om een speciale polikliniek te starten voor de kinderen met het Down Syndroom en voor hun ouders/verzorgers. Een polikliniek waarin een team van artsen en andere behandelaars van kinderen met het Down Syndroom, samenwerken. Dit Down-team houdt regelmatige, specifiek op het syndroom gerichte gezondheidscontroles. Door deze manier van werken doen alle leden van het Down-team specifieke kennis en ervaring op, wat ten goede komt aan de behandeling van uw kind. Bovendien worden hulpverleners nu in twee dagdelen bezocht, waardoor ouders en kinderen minder vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen. Organisatie van het Down-team Het Down-team bestaat uit de volgende hulpverleners: kinderarts; KNO arts (keel-, neus- en oorarts); oogarts; diëtist; fysiotherapeut; logopedist; audiologie-assistent (medewerker Audiologisch Centrum); consulent MEE; contactouder. Het Down-team werkt volgens afspraak en u ontvangt tijdig een uitnodiging om met uw kind naar het ziekenhuis te komen. De afspraken worden op een dinsdagmiddag en de daaropvolgende vrijdagochtend gepland. Dit controlebezoek is in principe éénmaal per jaar. Indien nodig bezoekt u daarnaast met uw kind op andere momenten hulpverleners in het ziekenhuis. 1
U meldt zich bij de polikliniek kindergeneeskunde, Máxima Medisch Centrum, locatie Veldhoven. Op dinsdagmiddag bezoekt u de KNO arts en de oogarts. Ook wordt die middag bloed geprikt. Op vrijdagochtend bezoekt u het spreekuur van de overige leden van het team. Deze bezoeken zullen zoveel mogelijk op elkaar aansluiten. Als u daar behoefte aan heeft, kunt u tussen de afspraken door ervaringen uitwisselen met andere ouders. Op vrijdagochtend is ook altijd een contactouder van Stichting Down Syndroom aanwezig. Als u met uw kind het Down-team wilt bezoeken, kunt u dit kenbaar maken aan de secretaresse van de heer Bok, kinderarts. Zij maakt dan met u en uw kind een afspraak bij de heer Bok. Toelichting bij de bezoeken aan de hulpverleners van het Down-team Dinsdagmiddag KNO arts De KNO arts controleert de bovenste luchtwegen en oren, omdat bekend is dat kinderen met het Down Syndroom diverse keel-, neus- en oorproblemen kunnen hebben. Oogarts Problemen met schrijven of tekenen hoeven niet altijd aan het Down Syndroom te liggen, maar kunnen ook het gevolg zijn van een oogafwijking. Daarom is het van belang al vanaf jonge leeftijd regelmatig oogonderzoek te laten doen. Soms is druppelen van de oogjes nodig, het is voor uw kind belangrijk dat het hier op voorbereid is. Bloedonderzoek Bloedonderzoek is voor controle van de schildklier en zo nodig voor andere aandoeningen die vaker kunnen voorkomen bij kinderen met het Down Syndroom. 2
Vrijdagochtend Kinderarts De kinderarts doet het algemeen medisch onderzoek bestaande uit anamnese (vragen stellen en/of beantwoorden) en lichamelijk onderzoek. Er is ruime gelegenheid voor het stellen van vragen met betrekking tot de groei en/of ontwikkeling van uw kind. Diëtist Belangrijk in de behandeling door de diëtist is het regelmatig controleren van lengte en gewicht en het bepalen van de voedingstoestand, de voedselinname en de voedingsbehoefte van uw kind. Mogelijke problemen op het gebied van de voeding die op kunnen treden bij kinderen met het Down Syndroom zijn onder andere overgewicht, ondergewicht, coeliakie (gluten overgevoeligheid) en obstipatie (verstopping). Fysiotherapeut In verband met de beschikbare tijd en de mogelijke belasting van uw kind doet de kinderfysiotherapeut een kort onderzoek van de motorische ontwikkeling. Uiteraard kunt u vragen stellen over de motorische ontwikkeling (bewegen, houding, sportactiviteiten) van uw kind. Het is mogelijk om uw kind uitgebreid te onderzoeken met speciaal ontwikkelde testen. Dit onderzoek zal dan op een ander moment, op afspraak, moeten plaatsvinden. Indien uw kind al door een kinderfysiotherapeut in uw directe omgeving wordt behandeld, is het prettig als u een recent verslag van de kinderfysiotherapeut meeneemt. Logopedist De logopedist ondersteunt de ontwikkeling van de mondmotoriek. Daarnaast krijgt u adviezen op het gebied van zuig-, slik- en eetgedrag. In een vroeg stadium bekijkt de logopedist ook hoe de communicatie op gang gebracht en gestimuleerd kan 3
worden. Zij controleert zowel de passieve als actieve spraak/taal ontwikkelingen en geeft hierover advies. Indien nodig wordt u doorverwezen naar een logopedist in uw directe omgeving. Audiologisch Centrum De audiologie-assistent zorgt voor een zo compleet mogelijke gehoormeting, afhankelijk van de mogelijkheden van het kind. Dit gebeurt door middel van objectieve metingen (bijv. beweeglijkheid van het trommelvlies), subjectieve tests (blokkentest) en observatie. Bij problemen met het gehoor worden adviezen gegeven en/of vervolgbehandelingen besproken. MEE Eindhoven Bij de consulent van MEE kunt u terecht met vragen over de ontwikkeling van uw kind en over de opvoeding. U kunt informatie krijgen over wet- en regelgeving, literatuur over alles wat met beperkingen of handicaps te maken heeft, cursussen en trainingen op het gebied van handicap, opvoeding en/of communicatie zowel voor uzelf als voor uw kind(eren). Verder kunt u informatie krijgen over pedagogische ondersteuning in uw gezin of uitleg over het gebruik van ontwikkelingsstimuleringsprogramma's; over dagbesteding en onderwijs, zowel in het reguliere als in het speciale circuit. De consulent beschikt over informatie over diverse spelmogelijkheden, geschikt speelgoed, en de aanwezigheid van gewone, in uw buurt gelegen kinderdagverblijven/ peuterspeelzalen. Ook kan de consulent met u meedenken over de mogelijkheden van vrijetijdsbesteding (sport en spel) en logeer- en woonmogelijkheden of voor u zoeken naar een vrijwilliger die u een handje kan helpen. Contactouder Als tegenhanger van het 'medische', belichten de contactouders binnen het Down-team de 'ouderkant'. Als ervarings- 4
deskundigen beschikken zij over kennis van onder andere onderwijs, PGB, vrijetijdsbesteding en zorginstellingen. Ook onderhouden ze contacten met ouderverenigingen en hulpverleners. Door de ervaring met de eigen kinderen kunnen zij met name voor ouders met jonge kinderen met het Down Syndroom een grote steun zijn. Lotgenotencontact kan drempelverlagend werken, u kunt ook met andere ouders in contact gebracht worden. Nabespreking Na afloop van het Down-spreekuur op vrijdag is er een bespreking met alle hulpverleners, leden van het Down-team, over de kinderen. Als u er bezwaar tegen heeft dat er over uw kind wordt gesproken wilt u dit dan van tevoren aangeven? De kinderarts maakt een samenvattend eindverslag. Dit verslag wordt toegestuurd aan de huisarts, aan alle behandelaars van het Down-team en aan u, als ouder/verzorgers. Graag meenemen bij bezoek aan de Down-polikliniek uitslagen van onderzoeken of tests; eventuele verslagen (of kopieën) van hulpverleners die betrokken zijn bij de behandeling van uw kind; het ponsplaatje; eigen eten en drinken voor uw kind, u bent namelijk de hele ochtend in het ziekenhuis; bestek en drinkbeker van uw kind bij een bezoek aan de logopedist; en bij een bezoek aan de consulent MEE: de methode 'Kleine Stapjes' indien u die gebruikt of wilt gaan gebruiken. Heeft u vragen? Als u vragen heeft, belt u dan tijdens kantooruren met Francien Kerkkamp of Sandra de Leest van het secretariaat van de polikliniek kindergeneeskunde. Het telefoonnummer is (040) 888 82 70. 5
Máxima Medisch Centrum www.mmc.nl Locatie Eindhoven: Locatie Veldhoven: Ds. Th. Fliednerstraat 1 de Run 4600 Postbus 90 052 Postbus 7777 5600 PD Eindhoven 5500 MB Veldhoven De informatie in deze folder is van algemene aard en is bedoeld om u een beeld te geven van de zorg en voorlichting die u kunt verwachten. In uw situatie kunnen andere adviezen of procedures van toepassing zijn. Deze folder is dan ook slechts een aanvulling op de specifieke (mondelinge) voorlichting van uw specialist of behandelaar. MMC.VHV.010.232_02_11