Belgische Organisatie voor Kinderen en Volwassenen met een Stofwisselingsziekte Gevolgd door Donorinfo sinds: 2007 03/775 48 39 info@boks.be http://www.boks.be PDF versie Doe een gift Project info De missie van BOKS wil de levenskwaliteit en kwantiteit voor personen met een stofwisselingsziekte optimaliseren. Stofwisselingsziekten Stofwisselingsziekten zijn een groep van 1 300 aangeboren, recessief-erfelijke ziekten, die zich meestal op zeer jonge leeftijd openbaren, maar soms pas op rijpere leeftijd manifest worden. Daarnaast bestaan er nog een 500- tal andere varianten. In de meeste gevallen stelt men een verminderde werking of zelfs afwezigheid van een bepaald enzym vast, waardoor een bepaalde fase van de stofwisseling (metabolisme) geremd of geblokkeerd wordt. In België krijgen naar schatting 600 (1 op 250 pasgeborene) ouders per jaar te horen dat hun kind lijdt aan stofwisselingsziekte. Wereldwijd vormen stofwisselingsziekten één van de belangrijkste oorzaken van vroege kindersterfte. Stofwisselingsziekten zijn ongeneeslijk. Behandeling bestaat uit streng dieet, transplantatie of de inzet van weesgeneesmiddelen. Ook Enzymvervangende Therapie (ERT) is in opmars, maar is nog niet voor alle stofwisselingsziekten mogelijk. Kinderen die aan een onbehandelbare stofwisselingsziekte lijden, kunnen vroeg of laat aan de gevolgen van die stofwisselingsziekte overlijden. Sommige varianten leiden tot verstandelijke of fysieke handicap of het progressief verlies van lichaamsfuncties. Wat doet BOKS? Patiëntenvereniging en lotgenotencontact: werkgroepen en ledencontact: personen met een stofwisselingsziekte worden in een groep of individueel opvangen (via mail, tel of een bezoekje) op regelmatige basis worden familiedagen, familieweekends (200-tal deelnemers) en andere vormen van ontspanning georganiseerd. Deze vormen een zorgeloze invulling van vrije tijd voor kinderen/adolescenten/volwassenen met een stofwisselingsziekte en hun gezin/familie. BOKS organiseert ook ledenvergaderingen, infodagen,... Deze infodagen worden ondersteund door de medische, paramedische, farmaceutische, bedrijfs- en politieke wereld. Zo blijven patiënten op de hoogte van nieuwe onderzoeken, diagnose- en behandelingsmethodes, therapieën, voedingsmiddelen, medicatie, tegemoetkomingen. Het is ook een uitgelezen kans om in de andere richting informatie door te geven: wat leeft er bij de patiënten, waar hebben zij nood aan, wat kan voor hen betekenen, Belangenbehartiging en sensibilisering: ijvert voor een vereenvoudigde en verbeterde wetgeving en administratie, voor terugbetaling van levensnoodzakelijke medicatie, stimuleert veldonderzoek, is gesprekspartner van diverse organisaties (para-medische, industriële en politieke overheden) en werkt samen met Europese organisaties. BOKS ligt aan de basis van de oprichting van CEMA's (expertisecentra voor de begeleiding en ondersteuning van mensen met een stofwisselingsziekte) sensibiliseringcampagnes : affichecampagnes, spot op radio en TV, creatie van een kijk-voorleesboek 'Het komt wel goed, mama' en informatieve films ('De ruis van de schepping',...). BOKS promoot integratie en participatie in het dagelijkse leven. Sensibilisatie is een sleutelwoord, want stofwisselingsziekten zijn nog te weinig bekend. Daarom worden er ook infosessies gegeven voor een breed publiek. Andere: deelname aan activiteiten van partners en congressen in binnen- en buitenland. realisatie van informatiekanalen als een website en een tijdschrift, realisatie van een herdenkingspark voor overleden leden. Hoe kan jij BOKS helpen? Financiële steun voor het familieweekend: 15.00 het PKU (Phenylketonurie)-weekend: 10.00 Jaarlijkse anplanting + herdenking in het park voor de overleden kinderen (PERVIVO): 2.00 het tijdschrift Infoboks: 9.00 de organisatie en deelname aan symposia/congressen: 8.00 promomateriaal (flyers, stickers, vistiekaartjes, shirts,..): 2.00 educatief materiaal (brochures per ziektebeeld,..): 2.00 Vrijwilligers in België logistieke hulp (campagnes, evenementen):3-tal keer per jaar, organisatietalent animatie, informatie, sensibilisering:meermaals per jaar, taalkundig, PR kwaliteiten fondsenwerving;continu, marketing kwaliteiten vertalingen: 4x/jaar (FR), indien mogelijk ook Engels en Duits (website vertalen) website: continu, IT-er andere: praktische hulp: bij het opzetten van activiteiten Materiaal informatica/burotica didactisch- en schoolmateriaal kledij
Algemene info Raad van bestuur Dagelijkse leiding Lut De Baere (voorzitter), Marc Boënne (penningmeester), Marleen Audoor, Walter Audoor, Dirk Boënne, Eric Verbeiren Lut De Baere Opgericht in 1994 Gemiddeld aantal werknemers in voltijdse equivalenten (VTE) 0 Aantal vrijwilligers 88 Rekeningnummer(s) Fiscaal attest Nieuwsbrief BE70 7510 0149 2325 - met vermelding via donorinfo.be Wordt uitgereikt voor giften die, binnen het kalenderjaar, een gecumuleerd bedrag van 4 bereiken Infoboks, driemaandelijks en e-news Financiële info 2016 Audit info : Deze cijfers zijn afgeleid van de jaarrekening die door Fisco Zone bvba-sprl, fiduciaire BIBF-IPCF 70042484, zal worden gecontroleerd. Kosten 2016 Opbrengsten 2016 Totaal = 59.29 (100%) Totaal = 97.875 (100%) 16.138 14.592 15.086 14.105 3.312 13.573 61.975 16.516 362 954 25 526 Totaal kosten 2016 59.29 Saldo van het boekjaar : 38.585 Totaal opbrengsten 2016 97.875 Activa 2016 Passiva 2016 427.469 427.469 Totaal activa 2016 427.469 Totaal passiva 2016 427.469 Het beschikbare bedrag op 31/12/2016 bedraagt 427.469. Het beschikbare bedrag wordt gedefinieerd als het verschil tussen de vlottende activa en de som van de schulden en voorzieningen.
2015 Audit info : Deze cijfers zijn afgeleid van de jaarrekening die door Fisco Zone sprl-bvba, fiduciaire BIBF-IPCF 70042484, werd gecontroleerd. Kosten 2015 Opbrengsten 2015 Totaal = 75.415 (100%) Totaal = 172.471 (100%) 19.661 91.261 7.60 16.116 4.505 9.987 61.05 17.06 9.846 4.855 5.185 136 624 Totaal kosten 2015 75.415 Saldo van het boekjaar : 97.056 Totaal opbrengsten 2015 172.471 Activa 2015 Passiva 2015 704 384.199 384.199 Totaal activa 2015 384.903 Totaal passiva 2015 384.199 Het beschikbare bedrag op 31/12/2015 bedraagt 384.199. Het beschikbare bedrag wordt gedefinieerd als het verschil tussen de vlottende activa en de som van de schulden en voorzieningen.
2014 Audit info : Deze cijfers zijn afgeleid van de jaarrekening die door Konsilanto cvba, erkend accountant IAB-IEC 220178 3 N 63, werd gecontroleerd. Kosten 2014 Opbrengsten 2014 Totaal = 96.232 (100%) Totaal = 125.667 (100%) 25.025 19.716 15.20 24.484 4.579 9.393 89.442 21.936 9.792 1.511 194 627 Totaal kosten 2014 96.232 Saldo van het boekjaar : 29.435 Totaal opbrengsten 2014 125.667 Activa 2014 Passiva 2014 1.309 289.144 287.835 Totaal activa 2014 289.144 Totaal passiva 2014 289.144 Het beschikbare bedrag op 31/12/2014 bedraagt 287.835. Het beschikbare bedrag wordt gedefinieerd als het verschil tussen de vlottende activa en de som van de schulden en voorzieningen.
2013 Audit info : Deze cijfers zijn afgeleid van de jaarrekening die door Konsilanto cvba accountants, lid van het IAB nr. 220178 3 N 63, werd gecontroleerd. Kosten 2013 Opbrengsten 2013 Totaal = 206.946 (100%) Totaal = 244.024 (100%) 150.735 20.048 7.361 25.00 17.041 2.754 15.587 183.779 15.511 568 11.234 409 65 Financiële kosten 143 75 Financiële opbrengsten 80 Totaal kosten 2013 206.946 Saldo van het boekjaar : 37.078 Totaal opbrengsten 2013 244.024 Activa 2013 Passiva 2013 1.912 258.401 29/58 Vlottende activa 256.489 16/49 Schulden en voorzieningen Totaal activa 2013 258.401 Totaal passiva 2013 258.401 Het beschikbare bedrag op 31/12/2013 bedraagt 256.489. Het beschikbare bedrag wordt gedefinieerd als het verschil tussen de vlottende activa en de som van de schulden en voorzieningen.
2012 Audit info : Deze cijfers zijn afgeleid van de jaarrekening die door Fisco Zone BVBA, lid van het BIBF nr. 70042484, zal worden gecontroleerd. Kosten 2012 Opbrengsten 2012 Totaal = 113.443 (100%) Totaal = 104.991 (100%) 64.564 23.017 1.619 1.437 5.032 18.695 56.66 16.892 12.152 10.095 7.345 141 785 Totaal kosten 2012 113.443 Saldo van het boekjaar : -8.452 Totaal opbrengsten 2012 104.991 Activa 2012 Passiva 2012 20/28 Vaste activa 10/15 Eigen vermogen 188.674 188.674 Totaal activa 2012 188.674 Totaal passiva 2012 188.674 Het beschikbare bedrag op 31/12/2012 bedraagt 188.674. Het beschikbare bedrag wordt gedefinieerd als het verschil tussen de vlottende activa en de som van de schulden en voorzieningen.
2011 Audit info : Deze cijfers zijn afgeleid van de jaarrekening die door Fisco Zone BVBA, lid van het BIBF nr. 70042484, werd gecontroleerd. Kosten 2011 Opbrengsten 2011 Totaal = 133.50 (100%) Totaal = 117.903 (100%) 95.567 34.26 5.56 60/61 Informatie, sensibilisering en educatie excl. bezoldigingen 1.066 73 Lidmaatschapsbijdragen 4.777 18.403 65.39 62 Bezoldigingen, sociale lasten en pensioenen 12.455 70 Opbrengsten uit dienstverleningen aan de begunstigden 11.754 64/67 Andere bedrijfskosten, belastingen 357 74 Andere bedrijfsopbrengsten 407 91 1.315 66 Uitzonderlijke kosten 76 Uitzonderlijke opbrengsten Totaal kosten 2011 133.50 Saldo van het boekjaar : -15.597 Totaal opbrengsten 2011 117.903 Activa 2011 Passiva 2011 197.126 29/58 Vlottende activa 197.126 16/49 Schulden en voorzieningen Totaal activa 2011 197.126 Totaal passiva 2011 197.126 Het beschikbare bedrag op 31/12/2011 bedraagt 197.126. Het beschikbare bedrag wordt gedefinieerd als het verschil tussen de vlottende activa en de som van de schulden en voorzieningen.