UMC St Radboud Patiënteninformatie Autologe Stamceltransplantatie Afdeling Hematologie 03-2013-6803
Inhoudsopgave: Persoonlijke gegevens Voorwoord 1. Wanneer en hoe contact opnemen? 2. Algemene informatie over het UMC St Radboud Wegwijzer bij opname Polikliniek inwendige specialismen Verpleegafdeling Hematologie Radboudhotel Bereikbaarheid UMC St Radboud Rechten en plichten patiënt Restofant voor bezoekers 3. Algemene informatie over uw ziektebeeld en behandeling KWF-folder over uw ziektebeeld KWF-folder Chemotherapie KWF-folder Radiotherapie 4. Informatie over stamcelmobilisatie en aferese Folder stamcelaferese Schema stamcelmobilisatiekuur en toediening Neupogen Femoraliskatheter 5. Informatie over onderzoeken Longfunctie Ejectiefractie 6. De Stamceltransplantatie Algemene informatie Stamceltransplantatie Specifieke informatie over uw transplantatieschema. 1
7. Opname op verpleegafdeling Hematologie Beschermde isolatie Mondverzorging Hygiënische Voedingsrichtlijn Hematologie Verlof met de Folfusor Maatregelen thuis na chemotherapie 8. Medicijnen Algemeen Antibiotica Standaard medicijnen tijdens opname voor autologe stamcel transplantatie 9. Psychosociale zorg en patiëntenvereniging Psychosociale en levensbeschouwelijke zorg Folder SCT-contactgroep 10. Nazorg Adviezen na ontslag bij autologe stamceltransplantatie Lichaamsverzorging Voeding thuis na een stamceltransplantatie Vochthuishouding Medicatie en vaccinaties Terug in uw eigen omgeving Seksualiteit Waar kunt u terecht voor informatie? - Herstel en balans - Kanker wie helpt Adviezen voor energierijke voeding Kanker en seksualiteit Vermoeidheid en kanker 2
11. Overig Formulier voor invullen bloedwaardes Brief voor uw huisarts Voorbeeld Overeenkomst tot bewaarneming van celproduc- ten afkomstig van een bewaargever (12-16 jaar of meerder- jarig) bestemd voor autologe re-infusie Voorbeeld Informatie betreffende gegevensverzame ling Noteer hier uw vragen 3
Persoonlijke gegevens Deze Patiënten Informatie Map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon: Bij verlies wordt de vinder vriendelijk verzocht contact op te nemen met de eigenaar van dit boekje. 4
Voorwoord De arts heeft u verteld dat u een hematologische aandoening heeft. Deze diagnose kan veel vragen en emoties bij u oproepen. In korte tijd krijgt u veel te horen over de ziekte, de onderzoeken die mogelijk volgen en de behandeling die uw arts adviseert. Om u zo goed mogelijk te ondersteunen en voor te bereiden op de behandeling ontvangt u deze Patiënten Informatie Map (PIM). Het PIM is uw persoonlijk eigendom. Om ervoor te zorgen dat u zoveel mogelijk profijt heeft van het PIM is het belangrijk dat u het bij ieder bezoek meeneemt. Het kan dan worden aangevuld met de informatie die op dat moment voor u van belang is. Zo wordt het PIM een informatieboekje dat zoveel mogelijk op uw persoonlijke situatie is afgestemd. Het PIM begint met algemene informatie over het ziekenhuis en meer specifieke informatie over de (poli)kliniek hematologie. Vervolgens wordt er ingegaan op uw ziekte met de daarbij horende behandeling, de medicijnen die u krijgt voorgeschreven en adviezen en richtlijnen na ontslag. 5
Tot slot Het kan zijn dat er van de beschreven gang van zaken wordt afgeweken. Uw arts zal uw persoonlijke situatie met u bespreken. De medewerkers van de afdeling Hematologie hopen u met deze PIM te kunnen begeleiden in uw ziekte en de behandeling hiervan. Met vriendelijke groet, Medewerkers afdeling Hematologie 6
1. Wanneer en hoe contact opnemen?
Bij niet acute problemen Als u vragen hebt over uw ziekte of behandeling kunt u contact opnemen met de verpleegkundig consulent. Maandag t/m vrijdag van 08.30 tot 17.00 uur: 024-361 09 42 Of via de mail: hematologieconsulenten@hemat.umcn.nl Bij acute problemen: Bij koude rillingen of koorts Als ondergrens voor koorts geldt een okseltemperatuur van 38.0 C of een temperatuur van 38.5 C gemeten met een oorthermometer of rectale thermometer. Maandag t/m vrijdag van 08.30 tot 17.00 uur: Verpleegkundig consulent, telefoonnummer 024-361 09 42 s avonds, s nachts en in het weekend: Uw huisarts of zijn waarnemer. Meld dat u getransplanteerd bent en een verhoogde kans heeft op longontsteking of andere infecties door bepaalde bacteriën. Als uw huisarts niet in staat is om u te bezoeken of niet bereikbaar is, neemt u dan contact op met de verpleegafdeling Hematologie, telefoonnummer 024-361 50 41. Uiteraard kan uw huisarts ook altijd contact opnemen. Bij bloedingen Maandag t/m vrijdag van 08.30 tot 17.00 uur: Verpleegkundig consulent, telefoonnummer 024-361 09 42 s avonds, s nachts en in het weekend: verpleegafdeling Hematologie, telefoonnummer 024-361 50 41 1-1
Bij andere acute problemen: Maandag t/m vrijdag van 08.30 tot 17.00 uur: Verpleegkundig consulent, telefoonnummer 024-361 09 42 s avonds, s nachts en in het weekend: Uw huisarts of zijn waarnemer. Meld dat u getransplanteerd bent en een verhoogde kans heeft op longontsteking of andere infecties door bepaalde bacteriën. Als uw huisarts niet in staat is om u te bezoeken of niet bereikbaar is, neemt u dan contact op met de verpleegafdeling Hematologie, telefoonnummer 024-361 50 41. Uiteraard kan uw huisarts ook altijd contact opnemen. 1-2
2. Algemene informatie over het UMC St Radboud
3. Algemene informatie over uw ziektebeeld en behandeling
4. Informatie over stamcelmobilisatie en aferese
5. Informatie over onderzoeken voorafgaand aan de autologe stamceltransplantatie
6. De stamceltransplantatie
7. Opname op verpleegafdeling Hematologie
Beschermde isolatie Door uw ziekte en de behandeling die u hiervoor krijgt, heeft u weinig afweer tegen bacteriën. De hoeveelheid leucocyten (witte bloedlichaampjes) is verminderd door de chemotherapie, eventueel aangevuld met radiotherapie. Om het risico op een infectie zoveel mogelijk te verkleinen wordt u beschermd tegen bacteriën van buitenaf en tegen bacteriën die u bij u draagt. De gehele afdeling is aangesloten op een luchtfilter- en sluissysteem, waardoor er een schone luchtbeheersing is op de verpleegafdeling. Wat houdt dit voor u in? Persoonlijke hygiëne Verzorg uzelf goed door een dagelijkse douche of wasbeurt, zo nodig met hulp van een verpleegkundige. Gebruik voor uw huid ongeparfumeerde, huidvriendelijke verzorgingsproducten. U moet geen make-up of geparfumeerde deodorant gebruiken. Let goed op puistjes, open plekjes, puntbloedinkjes en wondjes. Als u dit opmerkt is het belangrijk dat u dit aan de arts of verpleegkundige doorgeeft. Kleine ontstekingen worden tweemaal daags behandeld met een wattenstokje en betadine jodium. Wanneer uw haren gaan uitvallen kunt u een onaangenaam gevoel aan uw hoofd krijgen. Het kan dan helpen om de haren af te scheren. De verpleegkundige kan dit voor u doen. Een goede mondverzorging is erg belangrijk. Voor meer informatie hierover zie Mondverzorging. 7-1
Trek minstens om de dag schone kleding aan. Het is prettig om tijdens uw opname voldoende ruimzittende, comfortabele kleding bij u te hebben. Bij voorkeur kleding die op 40 graden wasbaar is. Draagt u overdag dezelfde kleding als s nachts trek dan dagelijks schone kleding aan. U mag tijdens uw verblijf geen sieraden dragen. Ook mag u geen contactlenzen dragen. Trek bij het uit bed komen slippers aan. De meeste bacteriën bevinden zich namelijk op de grond. Gebruik voor het douchen een tweede paar badslippers. Was uw handen vóór iedere maaltijd. Na gebruik van het toilet moet u uw handen wassen en desinfecteren. Voor mannen Wanneer u tijdens de opname nog een baard / snor heeft, krijgt u het advies deze af te scheren. Tijdens uw opname moet u zich elektrisch gaan scheren. Nat-scheren kan namelijk wondjes veroorzaken en verhoogt het risico op infecties. Patiëntenkamer De afdeling is voorzien van een overdruksysteem. Bij de entree van de verpleegafdeling bevindt zich een interlocksluis. Dat betekent dat de ene deur pas open gaat als de andere is gesloten. De sluizen (voorruimten) voor de patiëntenkamers zijn voorzien van schuifdeuren. De deur van de patiëntenkamer zelf mag pas geopend worden als de schuifdeur is gesloten, en andersom. Stilstaand water kan bacteriën bevatten. Laat voor gebruik de kraan eerst enkele seconden doorlopen. Daarna kunt u het water gewoon gebruiken. 7-2
Spullen die op de grond vallen mag u niet oprapen. Deze moeten eerst gereinigd worden door een verpleegkundige. Op de kamer bevindt zich naast het normale licht ook een knop om het licht te dimmen. Bij het bed zit een lampje dat een bescheiden licht geeft voor de nacht. Op de badkamer is er voor iedere patiënt een schapje. Deze kunt u gebruiken voor uw toiletspullen en mondverzorging. Internet is mogelijk met een laptop van de afdeling. Dit is gratis maar er is een mogelijkheid dat u korte tijd op de wachtlijst komt te staan. Meer informatie hierover krijgt u op de verpleegafdeling. U mag boeken, tijdschriften, schrijf- en hobbymateriaal meebrengen. Ook mag u de krant en post ontvangen. Op de kamer is een klein koelkastje aanwezig. U kunt hierin frisdrank (in kleinverpakking) bewaren, maar geen zuivelproducten. De koelcapaciteit is daarvoor niet voldoende. Gebruik van de mobiele telefoon is toegestaan voor patiënten, niet voor bezoek. Gebruik van de tv is gratis. Wanneer u voor een onderzoek van de afdeling verlaat, krijgt u een mondkapje voor, een molton omgeslagen en een laken over uw bed. Dit dient ter bescherming tegen mogelijke ziektekiemen. Het wordt verwijderd als u weer terugkomt van het onderzoek. Bezoek Als uw bezoek verkouden is, zich ziek voelt of ergens een ontsteking heeft, is het beter dat zij niet op bezoek komen. Bij vragen of onduidelijkheden kunt u altijd met de verpleegkundige overleggen. 7-3
Bezoekers kunnen de jassen in de voorruimte (=sluis) van de patiëntenkamer ophangen. Bezoekers moeten, vóór het betreden van de kamer, eerst de handen wassen en vervolgens desinfecteren in de voorruimte van de patiëntenkamer. Sieraden aan handen (horloge, ringen) moeten af. Laat deze niet in de voorruimte liggen. U mag niet meer dan twee bezoekers tegelijk op uw kamer ontvangen. Indien nodig kan het bezoek elkaar af wisselen. In het dagverblijf is koffie en thee te verkrijgen. 7-4
Mondverzorging Belang van mondverzorging U start binnenkort met chemotherapie. In de behandelperiode is een goede mondverzorging heel belangrijk. In normale omstandigheden vormt het mondslijmvlies een bescherming tegen het binnendringen van allerlei bacteriën, schimmels en virussen die in de mond voorkomen. Door chemotherapie verliest het mondslijmvlies deze beschermende functie. Deze tast namelijk de gezonde toestand van uw mondslijmvlies aan, waardoor wondjes in uw mond kunnen ontstaan. Bovendien heeft uw behandeling het gevolg dat uw afweer vermindert. U bent extra vatbaar voor infecties. De wondjes in uw mond kunnen daardoor sneller dan normaal geïnfecteerd raken. Om kans op een infectie via wondjes in uw mond te verminderen is een goede en regelmatige mondverzorging van groot belang. De verpleegkundige beoordeelt elke dag de toestand van uw mondslijmvlies. U krijgt het advies uw mond vaker te gaan verzorgen naarmate de toestand van uw mondslijmvlies in zijn beschermde functie achteruit gaat. Als u tijdens uw opname vragen heeft over de mondverzorging aarzel dan niet om de verpleegkundige om advies te vragen. Mondverzorging Poets uw tanden vier keer per dag (na de maaltijden en voor het slapen) met tandpasta. Poets voorzichtig maar goed. Gebruik een zachte tandenborstel om te poetsen. Maak de tandenborstel daarna goed schoon en leg hem droog weg met de haren omhoog. Vervang iedere week uw tandenborstel. 7-5
Spoel na het poetsen de mond met kraanwater. Laat voor het spoelen de kraan één minuut goed doorlopen. Als u last heeft van een droge mond of overmatig slijm kunt u het spoelen met kraanwater naar behoefte uitbreiden. Het is belangrijk om uw mondslijmvlies vochtig te houden. Heeft u een kunstgebit of een gedeeltelijke prothese, dan moet u deze altijd uitdoen voordat u uw mond gaat verzorgen. De prothese poetst u met tandpasta en spoelt u af met kraanwater. Zodra u last krijgt van droge lippen, kunt u deze invetten met steriele vaseline. Wij adviseren u deze aan te brengen met een wattenstokje. 7-6
Verlof met de Folfusor Waarom met verlof? De opname voor de stamceltransplantatie is een langdurige opname. Daarom hebben wij geprobeerd de duur van deze opname wat korter te maken en mag u de dag na opname met verlof. Tijdens de eerste dag van opname krijgt u een katheterlijn (Centraal Veneuze Katheter of lange lijn ) ingebracht in een ader onder uw sleutelbeen. Op de tweede dag wordt hierop een pompje aangesloten, dat gedurende 48 uur Idarubicine (= cytostatica) toedient. Na twee dagen (2x24 uur) is het infuussysteem leeg en komt u terug naar afdeling Hematologie om het systeem te laten afkoppelen. Dit kan eventueel ook bij een ziekenhuis bij u in de buurt. Daarna kunt u nogmaals twee dagen met verlof. U krijgt voor deze verlofdagen enkele tabletten Zofran mee om misselijkheid te voorkomen. Het advies is twee keer daags één tablet in te nemen, tot 24 uur na het inlopen van de cytostatica. Het is mogelijk dat u van de verpleegkundige nog andere medicijnen meekrijgt. Waar u thuis op moet letten In het ziekenhuis wordt het infuus aangesloten. De Idarubicine die u krijgt toegediend heeft een oranje kleur. De urine kleurt ook oranje. Het is belangrijk dat u eenmaal daags contact met ons opneemt over de voortgang van de medicatietoediening Thuis kunt u uw normale dagelijkse activiteiten door laten gaan. Adviezen over beschermende maatregelen in de thuissituatie leest u in de folder Maatregelen thuis na chemotherapie. 7-7
De Centraal Veneuze Katheter (CVK) De insteekopening van de CVK is afgedekt met tegaderm. U kunt hiermee gewoon douchen. Wilt u bij problemen met de insteekopening (pijn en zwelling) contact opnemen met de verpleegafdeling (024-361 50 41). 7-8
8. Medicijnen
Algemeen In dit hoofdstuk geven we een alfabetisch overzicht van de standaard medicijnen die u krijgt bij de behandeling van uw hematologische ziekte. Het is als aanvulling bedoeld op de informatie die u van uw behandelend arts heeft gekregen. Mocht u vragen hebben over uw medicatie overleg dan met uw behandelend arts. De meeste medicijnen mogen met alle voedingsmiddelen en dranken worden ingenomen. Wij raden u aan om in ieder geval eerst de medicijnkaarten te raadplegen die u heeft gekregen. Als u andere medicijnen (bijvoorbeeld vitamines, homeopathische medicijnen) wilt gebruiken, overleg dan altijd van tevoren met uw behandelend arts of die wel kunnen worden gecombineerd met de medicatie die u gebruikt voor uw behandeling. Antibiotica Cytostatica tasten uw beenmerg aan dat zorgt voor de bloedaanmaak. Daardoor wordt de bloedvorming onderdrukt. Ook de aanmaak van witte bloedcellen die nodig zijn voor de afweer tegen infecties wordt sterk onderdrukt. De bacteriën en schimmels die ieder mens normaal bij zich draagt, kunnen bij zo n sterk verminderde weerstand infecties veroorzaken. Daarom krijgt u tijdens de periode van verminderde afweer antibiotica. Dit wordt selectieve darmdecontaminatie genoemd. Welke antibiotica u krijgt hangt af van uw behandeling. 8-1
Standaard medicijnen tijdens opname voor autologe stamceltransplantatie Ciproxin Andere namen: ciprofloxacine. Samenstelling: tablet of infusievloeistof. Werking: antibioticum dat gebruikt wordt om infecties van luchtwegen, urinewegen en maag-darmkanaal te voorkomen. Mogelijke bijwerkingen: misselijkheid, diarree, huiduitslag. Gebruik: tweemaal daags 500 mg gedurende de periode dat uw weerstand is verminderd. Orgametril Andere namen: lynestrenol. Samenstelling: tablet. Werking: een medicijn om de menstruatie te onderdrukken. Mogelijke bijwerkingen: doorbraakbloedingen, misselijkheid, braken, hoofdpijn. Gebruik: in principe één keer daags 5 mg totdat de hoeveelheid bloedplaatjes weer boven de 30 is. In het geval van een doorbraakbloeding kan de dosis eventueel verhoogd worden. 8-2
Zelitrex Andere namen: valaciclovir Samenstelling: tablet. Werking: een anti-viraal middel dat beschermt tegen een aantal virusinfecties. Mogelijke bijwerkingen: hoofdpijn, misselijkheid, braken, diarree en buikpijn. Gebruik: in principe drie keer daags 500 mg. Bijzonderheden: indien u, door de misselijkheid, niet in staat bent om de tabletten in te nemen bekijkt uw behandelend arts of toediening via het infuus nodig is. Ook nadat u met ontslag bent gegaan zult u thuis nog doorgaan met Zelitrex, zie: Adviezen en richtlijnen na ontslag. Zofran Andere namen: ondansetron. Samenstelling: tablet of injectie via infuus. Werking: een medicijn om misselijkheid en braken als gevolg van chemo- of radiotherapie te voorkomen of behandelen. Mogelijke bijwerkingen: hoofdpijn, obstipatie, hikken, opvliegers. Gebruik: vóór de start van de chemo- of radiotherapie start u met Zofran 8 mg, in principe tweemaal daags. Indien nodig kan Zofran driemaal daags gegeven worden. Bijzonderheden: over het algemeen gebruikt u Zofran tot 24 uur na de laatste toediening van de chemotherapie of tot 24 uur na de radiotherapie. 8-3
9. Psychosociale zorg en patiëntenvereniging
Psychosociale en levensbeschouwelijke zorg Wanneer u wordt geconfronteerd met een ernstige ziekte kunt u problemen of gevoelens hebben waar u met hulpverleners binnen het ziekenhuis over wilt praten. De volgende disciplines zijn betrokken bij deze zorg. Verpleegkundige De verpleegkundige is degene die de zorg voor u en uw naasten coördineert. Samen met u wordt gekeken hoe de problemen het best kunnen worden aangepakt en welke andere disciplines eventueel ingeschakeld kunnen worden. U kunt bij de verpleegkundige met uw vragen terecht. Arts De arts informeert u over uw ziektebeeld en gaat in op de medische gevolgen die de ziekte met zich meebrengt. U kunt ook hier altijd met uw vragen terecht. Geestelijk verzorger Deze is er voor om met u in gesprek te komen over zingeving en levensvragen die het ziekteproces bij u oproepen. Iedereen kan om zo n gesprek vragen, ongeacht uw achtergrond. Maatschappelijk werk Medisch maatschappelijk werk heeft als doel om samen met u de nadelige gevolgen van het ziek zijn te bespreken en eventueel op te lossen. Ook met praktische problemen kunt u hier terecht. 9-1
Verpleegkundig consulent psychiatrie Deze kan worden ingeschakeld door de verpleegkundige in situa ties waar bij u door de zware behandeling de controle verliest over sociale vaardigheden. Psychiater Uw behandelend arts kan indien nodig de psychiater consulteren op medisch psychisch gebied. Verpleegkundig consulent Hematologie Deze verpleegkundige is tijdens het poliklinische traject bereikbaar voor patiënten die een stamceltransplantatie ondergaan. Psycholoog Het is bekend dat verschillende problemen uw lichamelijke gezondheid in de weg kunnen staan. Wanneer uw behandelend arts van mening is dat contact met de psycholoog gewenst is, kan hij deze in overleg met u inschakelen. 9-2
10. Nazorg
Adviezen en richtlijnen na ontslag bij autologe stamceltransplantatie Inhoudsopgave: Lichaamsverzorging 10-2 - Persoonlijke verzorging 10-2 - Huidverzorging 10-2 - Mondverzorging 10-2 Voeding thuis na een stamceltransplantatie 10-3 Medicatie en vaccinaties 10-4 Terug in uw eigen omgeving 10-5 - Thuis blijven of de deur uit 10-6 - School, studie en werken 10-6 - Vrije tijdsbesteding 10-7 Seksualiteit 10-7 Waar kunt u terecht voor informatie? 10-9 - Koningin Wilhelmina Fonds 10-9 - Contactgroepen 10-10 - Herstel en balans 10-10 - Kanker wie helpt 10-11 10-1
Lichaamsverzorging Persoonlijke verzorging De normale dagelijkse lichaamshygiëne is voldoende als u weer thuis bent. Huidverzorging Na de transplantatie kan uw huid droog en gevoelig zijn. Tijdens de opname heeft u ongeparfumeerde zeep gebruikt om huidirritatie te voorkomen. Thuis mag u uw eigen verzorgingsproducten weer gebruiken. In het eerste jaar na de transplantatie is het belangrijk dat u niet te lang in de zon zit. Dit geldt met name voor de uren dat de zon fel schijnt. Uw huid kan sneller en erger verbranden. Wanneer u toch in de zon verblijft, is het verstandig uw huid in te smeren met een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (15 of meer). Dit advies geldt in het bijzonder als u bestraald bent. Het is belangrijk elke huidafwijking aan uw behandelend arts te melden. Mondverzorging Als u naar huis gaat zijn de meeste symptomen van veranderd mondslijmvlies (mucositis) verdwenen. Toch is uw mondslijmvlies in het begin nog kwetsbaar. Daarom is ook thuis een goede mondverzorging belangrijk. Probeer drie tot vier keer per dag uw tanden te poetsen, of uw kunstgebit te reinigen. Het is belangrijk dat u ieder half jaar uw gebit laat controleren bij de tandarts. Laat bij de eerste afspraak weten dat u een transplantatie hebt ondergaan. 10-2
U kunt nog last hebben van een droge mond. Het kan helpen om de mond te spoelen met water of te zuigen op een (suikervrij) zuurtje om zo de speekselklieren te stimuleren. Als u last blijft houden van een droge mond kunt u advies vragen aan de diëtiste of mondhygiëniste. Voeding thuis na een stamceltransplantatie Voor informatie over de voeding na de stamceltransplantatie verwijzen wij u naar de folder Hygiënische Voedingsrichtlijn Hematologie. 10-3
Medicatie en vaccinaties Co-trimoxazol (Bactrimel ) Co-trimoxazol is een antibioticum. Het biedt bescherming tegen bepaalde longinfecties. Als u overgevoelig bent voor co-trimoxazol kunnen huidafwijkingen zoals roodheid en/of bultjes op de huid ontstaan. U krijgt dan een ander medicijn voorgeschreven. Duur: meestal gedurende 3 maanden na de stamceltransplantatie. Valaciclovir (Zelitrex ) Valaciclovir is een anti viraal middel. Het beschermt tegen een aantal virusinfecties. Duur: meestal gedurende 2 maanden na de stamceltransplantatie. Foliumzuur Foliumzuur is een vitamine dat de celaanmaak bevordert. Duur: meestal gedurende 3 maanden na de stamceltransplantatie. Amoxicilline (Clamoxyl ) Amoxicilline is een antibioticum, dit moet u thuis in voorraad houden. Indien u koude rillingen of koorts heeft (als ondergrens voor koorts geldt een axillaire (oksel) temperatuur van 38,0 C of een temperatuur van 38,5 gemeten met een oorthermometer of rectale thermometer) moet u direct contact opnemen met uw huisarts ( of diens waarnemer). Vertel de huisarts dat u getransplanteerd bent en een verhoogde kans heeft op een longontsteking door bepaalde bacteriën. Het is belangrijk dat u op dat moment door een arts onderzocht wordt. Uw huisarts kan overleg plegen met de hematoloog. Indien de huisarts 10-4
niet in staat is u op korte termijn te onderzoeken neemt u dan contact op met uw behandelend arts of de dienstdoende hematoloog. U moet ook meteen starten met de amoxicilline. Bij overgevoeligheid voor amoxicilline krijgt u claritomycine (Klacid ) voorgeschreven. Vaccinaties Na 6 maanden komt u in aanmerking voor onderstaande vaccinaties. Uw huisarts zal u inenten tegen: DTP Haemophilus influenza B. Pneumococcen: dit vaccin beschermt u tegen infecties met pneumococcen, een bacteriesoort die een ernstige longontsteking kan veroorzaken. U krijgt van ons een recept mee waarbij u de vaccins bij onze apotheek op kunt halen. Ook zullen we u en uw huisarts informeren over het toedieningschema. Bent u langer dan 6 maanden geleden getransplanteerd dan moet u ieder jaar, in oktober of november, naar uw huisarts voor de griepspuit. Uw huisarts is daarover geïnformeerd. Terug in uw eigen omgeving U zult langzamerhand de draad weer op willen pakken, zoals u gewend was voor de stamceltransplantatie. U voelt zelf het beste aan wat u wilt en kunt doen. Toch moet u zeker de eerste maanden extra 10-5
aandacht hebben voor wat u doet en met wie u in contact komt. Ook dit is van belang om de kans op een infectie te verkleinen. Thuis blijven of de deur uit De kans op een infectie wordt vergroot wanneer u zich tussen veel mensen bevindt. Probeer daarom grote groepen mensen te vermijden. Om dezelfde reden adviseren wij u niet met het openbaar vervoer te reizen. Na enige weken kan uw conditie het toelaten om weer zelf auto te rijden. Het is goed om naar buiten te gaan, als u daar zin in heeft en daar conditioneel aan toe bent. Kleedt u zich dan wel op de weersomstandigheden. Uw behandelend arts zal de risico s van roken met u besproken hebben. We adviseren u dus beslist niet te roken en rokerige ruimtes te vermijden. Contact met mensen die ziek zijn moet u zoveel mogelijk vermijden. Dat geldt ook voor kinderen die op het moment van bezoek een kinderziekte hebben. De afweer die u had, door middel van eerdere inentingen of doorgemaakte ziekten is door de transplantatie grotendeels verdwenen. U bouwt uw afweer zelf weer op, maar dat duurt enige tijd. School, studie en werken Overleg met uw behandelend arts wanneer de lessen op school weer gevolgd kunnen worden. Na enige tijd kan het zijn dat u weer in staat bent om te gaan werken. Dit is afhankelijk van uw lichamelijke conditie, het soort werk dat u doet en de werkomgeving. 10-6
Het kan heel stimulerend zijn om u weer nuttig te voelen, maar gun u zelf de tijd om lichamelijk en geestelijk bij te komen. Voor de meeste mensen is een volledige dagtaak in het begin zwaar. Overleg dit met uw behandelend arts en aarzel niet uw wensen te uiten. Nogmaals, u voelt zelf het beste wat u kunt. Ook het huishouden kunt u langzaam proberen weer op u te nemen. Blijkt de zorg voor u en uw gezin door omstandigheden te veel van u en uw naasten te vergen, dan kunt u dit bespreken met de verpleegkundig consulent hematologie. Deze verpleegkundige kan u adviseren over de diverse instanties die u in de thuissituatie in de zorg kunnen begeleiden. In de folder: Vermoeidheid na kanker van het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) kunt u meer over dit onderwerp lezen. Vrijetijdsbesteding Het oppakken van vrije tijdsbesteding zoals dagjes uit, tuinieren en sporten zal afhankelijk zijn van uw conditie. Huisdieren mogen in huis blijven, maar aangezien vooral katten en vogels gemakkelijk ziektes kunnen overdragen is het beter deze dieren niet te verzorgen. Ook het schoonmaken van dierenverblijven, vooral vogelkooien, kattenbakken en aquaria moet u aan anderen overlaten. Seksualiteit Tijdens de afgelopen periode van ziek zijn kan het zijn dat u minder behoefte heeft gehad om met elkaar te vrijen. Ook de intensieve behandeling en de daarop volgende isolatieperiode kunnen tot deze verminderde behoefte (hebben) bij (ge)dragen. Vrijen is na de stamceltransplantatie geen bezwaar. Het is echter wel belangrijk dat u en uw partner extra aandacht aan de persoonlijke hy- 10-7
giëne voor en na het vrijen schenken. Wanneer u nog niet veel bloedplaatjes heeft dient u bij het vrijen voorzichtig te zijn om bloedingen te voorkomen. Door uw behandeling kan vrijen als minder prettig worden ervaren. Bij vrouwen kan geslachtsgemeenschap pijnlijk zijn, dit kan veroorzaakt worden door het droger of nauwer worden van de vagina. Bij de drogist zijn er eventueel goede glijmiddelen te koop die het vrijen minder pijnlijk kunnen maken. Mannen kunnen impotentieklachten hebben. Dit kan o.a. komen door een verminderde lichamelijke conditie. U hebt weken niet samen met uw partner kunnen zijn. Uw uiterlijk is misschien veranderd door haarverlies, veranderde huidskleur, gewichtstoename of juist gewichtsafname. Aandacht voor elkaar en intimiteit kan, in de periode dat het vrijen nog niet als fijn wordt ervaren, erg belangrijk zijn. Wanneer totale lichaamsbestraling een onderdeel van uw behandeling is geweest bent u onvruchtbaar geworden. Bij vrouwen kan als gevolg van de behandeling de menopauze eerder optreden. U kunt dan klachten ervaren die vrouwen in de overgang krijgen. Het intreden van deze vervroegde overgang kan osteoporose (botontkalking) veroorzaken. Als u over problemen over seksualiteit wilt praten is dat niet altijd even gemakkelijk. U kunt dit bespreken met uw behandelend arts of met de verpleegkundig consulent. Het kan ook zijn dat u in de transplantatieperiode een ander lid van het medisch- of verpleegkundig team heeft leren kennen waar u dit liever mee wilt bespreken. Zij kunnen u eventueel adviseren of door- 10-8
verwijzen naar een deskundige op dit gebied. Ook heeft het KWF een folder over dit onderwerp genaamd Kanker en Seksualiteit. Schroom niet om deze zaken bespreekbaar te maken. Waar kunt u terecht voor informatie? Bij ontslag uit het ziekenhuis verlaat u de beschermde omgeving. Dit kan voor u en uw omgeving een hoop onzekerheid met zich meebrengen. Het is niet altijd makkelijk om na de behandeling de draad weer op te pakken. Sommigen lukt dit met hulp van partner, familie en vrienden, of op eigen kracht. Anderen zullen meer behoefte hebben aan professionele ondersteuning. De verpleegkundig consulent kan u hierin ondersteunen. Zij kan u adviseren bij uw vragen en u zo nodig doorverwijzen. De verpleegkundig consulent is van maandag t/m vrijdag bereikbaar 024-361 09 42. Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) Het KWF geeft informatie over het leven met en na kanker. Op de website www.kwf.nl kunt u deze informatie terug vinden. Verder vindt u op de website van het KWF links naar andere interessante websites. Ook kunt u met al uw vragen terecht bij de KWF Kanker Infolijn: 0800-0226622 (gratis). Op werkdagen kunt u van 10.00 uur tot 12.30 uur en van 13.30 uur tot 16.00 uur spreken met een voorlichter. 10-9
SCT-Contactgroep U kunt ook behoefte hebben om te praten met mensen die hetzelfde als u hebben meegemaakt. Het kan opluchten om van anderen te horen hoe zij omgaan met alle veranderingen en hun leven weer oppakken. De SCT-contactgroep wordt geleid door (ex)patiënten en hun naasten. Zij ondersteunen toekomstige en (ex) stamceltransplantatiepatiënten, hun partners, donoren, ouders en naasten door het aanbieden van lotgenotencontact.ook treedt de contactgroep op als bemiddelaar bij problemen. Verder houdt de contactgroep zich bezig met belangenbehartiging Voor meer informatie kunt u terecht op de website www.kankerpatiënt.nl/sct/. Andere contactgroepen zijn o.a. de lymfklierkankervereniging Nederland, contactgroep leukemie, Kahler contactgroep en de stichting Jongeren en kanker. Als u naar huis gaat krijgt u het boekje Een stamceltransplantatie gehad en dan? uitgereikt. Dit boekje, opgesteld door de SCT-Contactgroep en de Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen, geeft informatie over de periode na een stamceltransplantatie voor patiënten en hun naasten. Het helpt u op weg om mogelijkheden te vinden voor fysieke training, maatschappelijke hulp, psychosociale zorg, aanvullende geneeswijzen en lotgenotencontact. Herstel en balans Herstel & Balans is een programma voor gezondheidsbevordering en revalidatie voor kankerpatiënten. Het is een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding. Het programma duurt drie maanden en er zijn twee à drie bijeenkomsten per week in een groep van acht tot zestien deelnemers. 10-10
Herstel & Balans is ontwikkeld op initiatief van de integrale kankercentra en in samenwerking met revalidatie-instellingen en kankerpatiëntenverenigingen. Het programma wordt op meerdere plaatsen in Nederland aangeboden. Voor de meest recente informatie over de plaatsen waar het programma draait en de tijdstippen waarop een nieuw programma start, kunt u kijken op www.herstelenbalans.nl. www.kankerwiehelpt.nl Op deze site vindt u informatie over kanker, de behandelmogelijkheden en de gevolgen van kanker. Daarnaast vindt u ook informatie over onderzoek, revalidatie, thuiszorg, financiën en sociaal psychologische ondersteuning. 10-11
11. Overig
Overzicht bloedwaarden Datum Hemoglobine Leucocyten Trombocyten Overige 11-1
Brief aan de huisarts van: Geachte huisarts, Bovengenoemde patiënt zal binnenkort een autologe stamceltransplantatie ondergaan. Bij deze intensieve behandeling wordt gebruik gemaakt van de, in een eerder stadium verzamelde, stamcellen van de patiënt zelf. Het zieke beenmerg van de patiënt wordt zoveel mogelijk vernietigd door middel van chemotherapie in een hoge dosering. Afhankelijk van het protocol wordt deze chemotherapie in combinatie met totale lichaamsbestraling gegeven. Hierna worden de gecryopreserveerde stamcellen, intraveneus, aan de patiënt teruggegeven. Na een stamceltransplantatie duurt het in het algemeen twee weken voordat het beenmerg weer begint te functioneren, zich uitend in een langzame stijging van de perifere bloedwaarden. In de pancytopenische fase zijn de patiënten uitermate gevoelig voor infecties. Daarom worden zij geïsoleerd verpleegd en ontvangen profylactisch antibacteriële, antischimmel en antivirale middelen. Indien het leukocytenaantal hoger is dan 1.0 x 10 9 /L, de patiënt niet meer frequent transfusies van erytrocyten en/of trombocyten nodig heeft, de orale intake voldoende is, de medicijnen ingenomen kunnen worden en de patiënt geen koorts heeft vindt ontslag plaats. Patiënten zullen na ontslag in ieder geval de volgende medicijnen gebruiken: co-trimoxazol (Bactrimel ), 480 mg per dag gedurende 3 maanden, ter preventie van Pneumocystis jiroveci infectie foliumzuur, 5 mg per dag 11-2
valaciclovir (Zelitrex ), 500 mg tweemaal daags gedurende 2 maanden Zeker gedurende de eerste maanden na de stamceltransplantatie is de patiënt nog immuun-gecompromitteerd. Mede om die reden wordt de patiënt de eerste drie maanden praktisch wekelijks door ons op de polikliniek gecontroleerd. Ook heeft de patiënt de instructie gekregen bij koude rillingen of koorts (als ondergrens voor koorts geldt een axillaire temperatuur van 38.0 C of 38,5 gemeten met een oorthermometer of rectale thermometer) contact met u op te nemen. Dit, omdat patiënten na een autologe stamceltransplantatie altijd een functionele asplenie hebben en dus bij koorts dienen te starten met amoxicilline 3 x dd 750 mg of claritromycine 2 x dd 500 mg (bij allergie voor penicilline). Voor uw vragen zijn wij 24 uur per dag bereikbaar onder nummer 024-361 47 62 (tijdens kantooruren) of 024-361 50 41 (buiten kantooruren). Meestal is na 6 maanden de immuniteit weer hersteld. Tegen die tijd zullen we U door middel van een aparte brief verzoeken de patiënt te vaccineren met het DTP-vaccin, HIB, PCV-13 en PPV-23. Deze vaccins met het bijbehorende toedieningschema zullen we tegen die tijd aan patiënt meegeven. Daarnaast willen wij u vragen de patiënt in oktober of november te vaccineren met het influenza-vaccin, doch alleen als de transplantatie langer dan 6 maanden geleden is. U ontvangt bij ontslag van de patiënt uiteraard bericht van ons en we zullen U op de hoogte houden van verdere ontwikkelingen. 11-3
Met collegiale groeten, namens Dr. N. Schaap (klinisch directeur stamceltransplantaties) verpleegkundig consulent Hematologie 11-4
Voorbeeld OVEREENKOMST TOT BEWAARNEMING VAN CELPRODUCTEN AFKOMSTIG VAN EEN BE- WAARGEVER (12-16 jaar of meerderjarig) BESTEMD VOOR AUTOLOGE REINFUSIE Ondergetekenden, de heer / mevrouw. (volledige naam bewaargever), geboren op., wonende te., met Radboudnummer..., hierna te noemen de bewaargever, en het UMC St Radboud te Nijmegen, hierna te noemen het UMCN, ten deze rechtsgeldig vertegenwoordigd door de hieronder genoemde behandelend arts of diens vervanger. Dit kan zijn: - de Afdeling Hematologie, hoofd stamceltransplantaties; -het Hoofd van de Afdeling Kinder-Oncologie; -de Afdeling Medische-Oncologie, Hoofd sectie transplantaties. in aanmerking nemende: dat de bewaargever zijn celproducten bestemd voor autologe reinfusie, hierna te noemen 11-5
- - - - celproducten, aan het UMCN ter bewaring geeft mogelijk ter behandeling danwel genezing van een ziekte waarvoor het toedienen van celproducten bij de bewaargever noodzakelijk is; dat het UMCN deze celproducten in bewaring neemt en deze daartoe in CHC zal invriezen en opslaan in damp-fase van vloeibare stikstof in daarvoor bestemde bewaarvaten; dat de bewaargever door het UMCN voor het aangaan van deze overeenkomst uitvoerig is voorgelicht over de cryopreservatie van celproducten en de voorwaarden voor bewaarneming door de behandelend arts of diens vervanger; dat de cryopreservatie en opslag wordt uitgevoerd door een analytisch medewerker van de sectie Stamcellaboratorium van het Centraal Hematologisch Laboratorium van het UMCN; dat de bepalingen omtrent bewaarneming zoals opgenomen in boek 7 van het Burgerlijk Wetboek van overeenkomstige toepassing zijn op deze overeenkomst, tenzij hier in de overeenkomst uitdrukkelijk van wordt afgeweken. komen als volgt overeen: Artikel 1 Onderwerp van de overeenkomst 1.1 Het UMCN verplicht zich door het ondertekenen van deze overeenkomst om de celproducten van de bewaargever in te vriezen en naar behoren op te slaan met als doel het bewaren van celproducten die noodzakelijk kunnen zijn voor de behandeling dan wel genezing van de bewaargever. 11-6
1.2 Indien na onderzoek door een analytisch medewerker van de sectie Stamcellaboratorium van het Centraal Hematologisch Laboratorium van het UMCN, blijkt dat de in voorlopige bewaring genomen celproducten van onvoldoende kwaliteit zijn om de cryopreservatie voort te zetten, worden, na besluit van het hoofd van de sectie, de celproducten vernietigd. Artikel 2 Duur van de overeenkomst 2.1 Deze overeenkomst wordt aangegaan voor een periode van vijf jaar. Uiterlijk 1 maand voor beëindiging van de overeenkomst zal de bewaargever schriftelijk aan het UMCN de door bewaargever beoogde bestemming van de celproducten mededelen. Mocht de bewaargever dit nalaten, dan is het UMCN bevoegd de celprodukten zonder nadere kennisgeving te vernietigen, doch niet eerder dan 14 dagen na het beëindigen van de overeenkomst. 2.2 Deze overeenkomst kan voor een periode van telkens twee jaar worden verlengd, indien en voor zover beide partijen hiermee uitdrukkelijk instemmen. Een verzoek om de overeenkomst te verlengen dient uiterlijk 1 maand voor beëindiging van de overeenkomst bij de andere partij schriftelijke te worden ingediend. 2.3 Indien het UMCN niet instemt met verlenging van de overeenkomst, is het UMCN verplicht zich maximaal in te spannen een voor de bewaargever acceptabele vervangende oplossing te vinden. 2.4 Deze overeenkomst gaat in op de datum waarop de celproducten in het UMCN worden ingevroren. Een en ander is nader 11-7
vastgelegd in bijlage 1, welke bijlage deel uitmaakt van deze overeenkomst. Artikel 3 Tussentijdse opzegging 3.1 De bewaargever kan te allen tijde de overeenkomst tussentijds, bij aangetekend schrijven, opzeggen. De bewaargever zal in dat schrijven aan het UMCN de door bewaargever beoogde bestemming van de celproducten mededelen. Mocht de bewaargever dit nalaten, dan is het UMCN bevoegd de celproducten zonder nadere kennisgeving te vernietigen, doch niet eerder dan 14 dagen na het beëindigen van de overeenkomst. 3.2 Het UMCN kan de overeenkomst alleen tussentijds opzeggen op grond van schriftelijk aan de bewaargever te berichten redenen. Het UMCN verplicht zich om zich alsdan maximaal in te spannen om een voor de bewaargever acceptabele vervangende oplossing te vinden. Artikel 4 Overdracht 4.1 Op schriftelijk verzoek van de bewaargever kunnen de ingevroren celproducten door een analytisch medewerker van de sectie Stamcellaboratorium Centraal HematologischLaboratorium van het UMCN worden overgedragen aan een ander ziekenhuis of opslagplaats. 4.2 Bij overdracht van de celproducten aan een ander ziekenhuis of opslagplaats dan het UMCN is het UMCN vanaf het moment van ontvangstname van de celproducten door het andere ziekenhuis of opslagplaats niet aansprakelijk voor enige schade 11-8
aan de celproducten. Bij ontvangstname wordt getekend voor ontvangst en overdracht door het UMCN. Artikel 5 Vernietiging 5.1 Vernietiging vindt plaats met inachtneming van een wachttijd van veertien dagen na tussentijdse beëindiging van de overeenkomst, dan wel beëindiging van de overeenkomst van rechtswege, tenzij de bewaargever het UMCN in kennis heeft gesteld van een andere beoogde bestemming voor de celproducten. 5.2 In geval van overlijden van de bewaargever en/of onbereikbaarheid van de bewaargever worden de celproducten vernietigd, behoudens voor zover de bewaargever schriftelijk toestemming heeft gegeven voor wetenschappelijk onderzoek als bedoeld in artikel 8 van deze overeenkomst. Van onbereikbaarheid is in ieder geval sprake indien de bewaargever niet langs de gebruikelijke wegen door het UMCN kan worden bereikt. 5.3 Vernietiging van celproducten worden uitgevoerd door het hoofd van de sectie Stamcellaboratorium van het Centraal Hematologisch Laboratorium van het UMCN na overleg met de behandelend arts van de mogelijke ontvanger of diens vervanger. Artikel 6 Zeggenschap 6.1 De bewaargever behoudt tijdens de duur van de overeenkomst de volledige zeggenschap over de ingevroren celproducten, tenzij in deze overeenkomst anders is bepaald. 11-9
De celproducten zijn slechts opeisbaar door de bewaargever persoonlijk na een rechtsgeldige identificatie. 6.2 De celproducten zijn niet voor vererving vatbaar en vallen buiten iedere huwelijksgemeenschap. Artikel 7 (Vervolg)behandeling Aan deze overeenkomst kunnen geen rechten met betrekking tot (vervolg)behandeling worden ontleend. (Vervolg)behandelingen in het UMCN met de celproducten zullen slechts worden uitgevoerd overeenkomstig de op dat moment vigerende wet- en regelgeving en het alsdan gehanteerde beleid van het UMCN. Artikel 8 Wetenschappelijk onderzoek 8.1 De celproducten zullen in het UMCN niet voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt, tenzij de bewaargever vooraf schriftelijk toestemming heeft gegeven en het onderzoek is goedgekeurd volgens en overigens is voldaan aan de op dat moment vigerende wet- en regelgeving en het alsdan gehanteerde beleid van het UMCN. 8.2 Tussen de onderzoeker en de bewaargever worden afspraken gemaakt omtrent het informeren van bewaargever ter zake van bevindingen die voor hem van belang kunnen zijn. Daarbij dienen ook de belangen van derden te worden meegewogen. Gemaakte afspraken worden vastgelegd in het medisch dossier van de bewaargever. 11-10
Artikel 9 Verhuizing In geval van verhuizing is de bewaargever verplicht onverwijld schriftelijk de adreswijziging door te geven aan het hoofd van de sectie Stamcellaboratorium van het Centraal Hematologie Laboratorium van het UMCN, onder vermelding van het woord cryo. Het UMCN stuurt de bewaargever binnen 30 dagen na ontvangst van het verhuisbericht een ontvangstbevestiging. Artikel 10 Aansprakelijkheid 10.1 Het UMCN zal ervoor zorgdragen dat de cryopreservatie van de celproducten met de vereiste zorgvuldigheid geschiedt. 10.2 Het UMCN is niet aansprakelijk voor toegebrachte schade aan de celproducten of tenietgaan van de celproducten op welke wijze ook veroorzaakt, tenzij sprake is van opzet of grove schuld aan de zijde van de UMCN. 10.3 Het UMCN is in ieder geval niet aansprakelijk voor het tenietgaan of het beschadigen van de celproducten door oorzaken als: - technische tekortkomingen van de gebruikte apparatuur; - oorzaken die van buitenaf komen, zoals brand, inbraak of diefstal. Artikel 11 Einde van de overeenkomst 11.1 Deze overeenkomst eindigt van rechtswege. 11.2 Deze overeenkomst eindigt eveneens van rechtswege: 11-11
a. in geval van overdracht van de celproducten, zoals bedoeld in artikel 4; b. in geval van vernietiging van de celproducten, zoals bedoeld in de artikelen 1,3, 4, en 5; c. in geval het UMCN krachtens wetgeving niet meer bevoegd d. is de celproducten te bewaren, in welk geval het UMCN de bewaargever hiervan onverwijld in kennis zal stellen en zich maximaal zal inspannen om een voor de bewaargever acceptabele vervangende oplossing te vinden. 11.3 Deze overeenkomst eindigt ook: a. zodra alle ingevroren celproducten op andere wijze teniet gaan; b. na ontbinding van de overeenkomst; Artikel 12 Geschillen 12.1 Geschillen omtrent de naleving van deze overeenkomst kunnen door het UMCN en de bewaargever schriftelijk aan een commissie van bindend adviseurs worden voorgelegd. 12.2 De commissie van bindend adviseurs bestaat uit een afgevaardigde van de Raad van Bestuur van het UMCN en een door de bewaargever aangewezen persoon, en een door beide bindend adviseurs gezamenlijk aan te wijzen onafhankelijk voorzitter. 12.3 De commissie van bindend adviseurs hoort betrokken partijen en oordeelt binnen zes weken na het aanhangig maken van het geschil bij wege van bindend advies. 11-12
Artikel 13 Overige bepalingen In gevallen waarin de overeenkomst niet voorziet beslist de Raad van Bestuur van het UMCN. Naam bewaargever: Handtekening bewaargever:. Datum: - -20... Bij bewaargever 12-16 jaar: Naam ouder(s)/voogd: Handtekening: ouder(s)/ voogd:.. Datum: - -20... Naam behandelend arts Handtekening behandelend arts:.. Datum: - -20... 11-13
De bewaargever geeft.. (invullen wel of niet) toestemming voor wetenschappelijk onderzoek met zijn celproducten. Handtekening Handtekening bewaargever: ouder(s)/voogd:. BIJLAGE 1 Hoeveelheid ingevroren opgeslagen stamcellen: d.d. 20..:. d.d. 20..:. d.d. 20..:. Datum invriezen: Code/kenmerk.registratienummer 11-14
Voorbeeld informatieverzoek aan patiënt betreffende gegevensverzameling Zie ook patiëntenfolder UMC St Radboud: Rechten en plichten van de patiënt. Sinds er stamceltransplantaties worden uitgevoerd in het UMC St Radboud worden er gegevens van patiënten verzameld en opgeslagen in onze eigen databases maar ook in de databases van onder andere de Europese groep voor beenmergtransplantatie (EBMT). Het doel van deze registratie is verzameling van gegevens voor onderzoek, ontwikkeling van nieuwe verbeterde transplantatieprocedures en verbetering van de kwaliteit van transplantatiecentra. Er wordt een uniek persoonsgebonden nummer aan deze gegevens toegewezen en buiten het UMC St Radboud te Nijmegen weet niemand aan wie dit nummer toebehoort. De gegevens worden gecodeerd verzameld. De Europese Unie heeft een richtlijn uitgegeven bedoeld om het verzamelen en opslaan van data te reguleren. Het belangrijkste doel is het garanderen van uw privacy als deelnemende patiënt aan dit wetenschappelijk onderzoek. Het belangrijkste gegeven in deze richtlijn is dat u geïnformeerd wordt over het verzamelen en opslaan van uw gecodeerde persoonlijke gegevens en dat u bezwaar kunt maken tegen dit gebruik van uw gegevens. De belangrijkste database (van de European Group for Blood and Marrow Transplantion (EBMT)) wordt bijgehouden in Nederland, maar het is ook mogelijk dat andere organisaties binnen en buiten de Europese Unie gebruik maken van de verzamelde gecodeerde gegevens. 11-15
Voor zowel de databases binnen als buiten de Europese Unie gelden dezelfde privacy richtlijnen. Wij willen u vriendelijk vragen dit formulier te ondertekenen en af te geven aan de verpleegkundig consulent bloedziekten. Naam:... geboortedatum:... maakt: geen bezwaar tegen gebruik van gegevens uit het medisch dossier ten behoeve van databases binnen de Europese Unie; geen bezwaar tegen gebruik van gegevens uit het medisch dossier ten behoeve van databases buiten de Europese Unie; bezwaar tegen gebruik van gegevens uit het medisch dossier ten behoeve van databases binnen de Europese Unie; bezwaar tegen gebruik van gegevens uit het medisch dossier ten behoeve van databases buiten de Europese Unie. Handtekening:... Datum:... 11-16
Noteer hier uw vragen