Kanker en palliatieve (thuis) zorg Guy Hannes, coördinator palliatief netwerk arrondissement Turnhout (PNAT) 7 maart 2015
Waar willen we het over hebben? Situering : wat is palliatieve zorg? Evoluties in palliatieve zorg Uitbouw van palliatieve zorg in Vlaanderen Uitdagingen in PZ
Palliatieve zorg = van alle tijden Een waardig afscheid, omringd door geliefden
Situering Evolutie medische wetenschap Farmacologische en technische vooruitgang (60-70) Levensverlengende medische mogelijkheden
Voedingsbodem Sterk gestegen levensverwachting Bezinning omwille van bevreemding >>Tegenbeweging (wortels van palliatieve cultuur) Kwaliteit van leven Patiënt wordt mondiger Integrale kijk op zorg
Palliatieve zorg Is het geven van een actieve totaalzorg aan mensen die ongeneeslijk ziek zijn (en met een beperkte levensverwachting). Levenskwaliteit is het einddoel. Op een interdisciplinaire wijze wordt er tegemoet gekomen aan de fysische, psychische, sociale en spirituele noden van de patiënt én zijn omgeving.
Uitgangspunten Lichamelijk en geestelijk comfort staan centraal (optimaliseren van levenskwaliteit) Wens van patiënt en omgeving is uitgangspunt Interdisciplinaire aanpak Sterven is een normaal (levens)proces
Misverstanden Enkel voor kankerpatiënten Enkel in laatste levensfase (weken) Enkel in gespecialiseerde diensten Zeer duur
Palliatieve zorg is team- en maatwerk verpleging gezins- en bejaardenhulp patiënt maatschappelijk werker palliatief verpleegkundige arts opvoeder buren vrienden omgeving familie vrijwilliger kinesitherapeut psycholoog apotheker pastor
CURATIEVE ZORG curare = genezen genezing behandelen ziekte centraal doen PALLIATIEVE ZORG palliare = ommantelen comfort symptoomcontrole zieke en omgeving centraal zijn
Waar willen we het over hebben? Situering : wat is palliatieve zorg? Evoluties in palliatieve zorg : what s in a name? Uitbouw van palliatieve zorg in Vlaanderen Uitdagingen in PZ
Evoluties in palliatieve zorg ziektetrajecten nieuw zorgmodel medisch begeleid sterven
Ziektetrajecten Function High Function High Death Low orgaanfalen Time Low Time Death 6 5 Function High Other 2 7 Low Time Death
PZ binnen medisch begeleid sterven 1. Curatief of levensverlengend handelen: een behandeling opstarten, voortzetten of staken 2. Palliatief handelen en symptoomcontrole: gericht op levenskwaliteit en comfort optimaliseren 3. Actieve levensbeëindiging: er worden doelgericht letale middelen toegediend
Curatief of levensverlengend handelen (opstarten, voortzetten of staken) Bv. chemotherapie Geen zwart-wit beslissing Plaats / wens van de patiënt is cruciaal Afweging levenskwaliteit Niet langer zinvol of doeltreffend
Palliatieve zorg : extra aandachtspunten Pijnbestrijding cfr. beeldvorming rond morfine!! Werken op de 4 velden: lichamelijk, emotioneel, sociaal en spiritueel Palliatieve sedatie : vorm van symptoomcontrole! Respecteren van natuurlijk proces
Euthanasie opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek (wetgeving mei 2002)
Euthanasie De arts moet oordelen of de wettelijke vereisten zijn vervuld: Handelingsbekwame meerderjarige of oordeelsbekwame minderjarige (2014) Herhaald, vrijwillig en overwogen verzoek Een medisch uitzichtloze toestand Ondraaglijk lichamelijk of psychisch lijden,dat niet kan worden gelenigd (cfr minderjarige) Gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening
Waar willen we het over hebben? Situering : wat is palliatieve zorg? Evoluties in palliatieve zorg : what s in a name? Uitbouw van palliatieve zorg in Vlaanderen Uitdagingen in PZ
Structuur palliatieve zorg Ontwikkeling palliatieve zorg in Vlaanderen GB (1960) eerste initiatieven België (1987) netwerken (1995) Wetgeving omtrent : thuiszorgteams (MBE) WZC ziekenhuizen palliatieve eenheden dagcentra palliatieve premie palliatief statuut palliatief verlof
Wat is een netwerk? Initiatief van de Vlaamse overheid (1995) Een geografisch afgebakende organisatie (unieke structuur regionale verankering) Een platform voor alle gezondheids- en welzijnsorganisaties, diensten, instellingen en hulpverleners die met palliatieve zorg geconfronteerd worden coördinerende rol (emancipatorisch!) Pluralistisch - multidisciplinair
opdrachten netwerk palliatieve zorg Informatie en sensibilisering Samenwerking bevorderen Coördinatie lokaal overheid Deskundigheid bevorderen (vorming) Registratie en evaluatie Expertisecentrum levenseindezorg (en rouwzorg)
Palliatieve thuiszorgequipe (MBE) Elk netwerk heeft een multidisciplinaire begeleidingsequipe (RIZIV- erkenning) Pluralistisch Organisatieniveau: los van pol. of soc. overtuigingen Patiëntniveau: geen oordeel over keuzes die patiënt maakt mbt levenseinde Positie in de thuiszorg Aanvullend op de eerste lijn Adviserend Ervaring / expertise delen
Palliatieve thuiszorgequipe binnen het netwerk Multidisciplinair team Verpleegkundigen, equipe-arts (HA) Vrijwilligerswerking 24 uurspermanentie Ondersteunt de patiënt, zijn omgeving en de eerstelijnshulpverleners op hun vraag, mits akkoord
Ondersteuning vanuit thuiszorgequipe Overleg met en advies aan zorgverleners 1e lijn (emancipatorisch model) Ondersteuning en begeleiding patiënt/familie Opvolging pijn- en symptoomcontrole Aanleren van technische zorgaspecten aan eerste lijn Organisatie/coördinatie thuiszorg met eerste lijn Emotionele ondersteuning hulpverleners omtrent bv. beslissingen rond levenseinde, waarheidsmededeling, Inschakeling en opvolging vrijwilligers
palliatief forfait zorg thuis financieel draaglijk maken recht op 2 premies (647,16 ) met tussentijd van een maand aanvraag door huisarts (document) terugbetaling remgeld huisarts, kinesitherapeut en verhoogde tegemoetkoming voor TVK,.
palliatief verlof tijdelijke onderbreking van loopbaan voor zorg aan ongeneeslijk zieke persoon een recht (mag niet worden geweigerd) openbare sector / onderwijs afh van reglement max 2 maand voor eenzelfde pat. kan eventueel deeltijds worden opgenomen vergoeding van RVA afhankelijk van tewerkstelling, soort onderbreking zorgverlof (tijdskrediet) kan ondertussen (jan 2015) tot 48 maanden!
Ziekenhuizen 4 ziekenhuizen Palliatief Support Team (PST) verplicht sinds 1999 - financiering Min. ½ verpleegkundige ½ psycholoog ½ arts
PST Mobiel Ondersteunend adviserend - opleiding Interdisciplinair Continuïteit van zorg Uitdaging: curatieve omgeving versus palliatieve zorgcultuur
En verder Palliatieve eenheden in ziekenhuizen : beperkt aantal bedden Referentiepersonen PZ in WZC : oprichten van palliatieve werkgroepen Dagcentra palliatieve zorg Referentiepersonen en/of contactpersonen in grotere gehandicaptenvoorzieningen psychiatrie
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Koepelorganisatie Ondersteunen van netwerken Overlegplatform op Vlaams niveau Spreekbuis naar beleid Bevorderen onderzoek www.palliatief.be
Waar willen we het over hebben? Situering : wat is palliatieve zorg? Evoluties in palliatieve zorg : what s in a name? Uitbouw van palliatieve zorg in Vlaanderen Uitdagingen in PZ
nieuwigheden andere ziektebeelden terminale kankerpatiënt chronische ziekte met beperkte levensverwachting (COPD, chronisch hartfalen,dementie, ALS, ) nieuwe doelgroepen - mensen met een verstandelijke beperking - psychiatrie - mensen in armoede - andere culturen
Uitdagingen naar toekomst... Verbreding cfr. nieuwe doelgroepen (bv. psychiatrie, andere culturen, ) Verdiepen : blijvende aandacht voor totaalzorg: cave medisch technisch handelen!! (spirituele dimensie ) Vervroegen : Vroegtijdige zorgplanning: tijdig opstarten van palliatieve zorg
Vroegtijdige zorgplanning PZ is meer dan terminale zorg Integreren in een proces Belang van communicatie Zorgcontinuïteit
Palliaitief continuüm
Meer info Federatie palliatieve zorg Vlaanderen www.palliatief.be Palliatief Netwerk uit uw regio
When it is no longer possible to cure, it is our duty to care (C. Saunders) Dank voor uw aandacht!