Een brug tussen ziekenhuis en thuis in de kinderpalliatieve zorg. Dr AYN Schouten van Meeteren kinderarts oncoloog Emma Kinderziekenhuis AMC A Groenenberg kinderverpleegkundige case-manager kinderpalliatieve zorg Emma Kinderziekenhuis AMC - Emma Thuis team 24-4-2014
Casemanagement kinderpalliatieve zorg = orientatie de praktijk en literatuur Kenmerken van casemanagement team q Anticiperend werken q Laagdrempelige bereikbaarheid q Kennis en ervaring q Toegankelijke zorg interdisciplinair team q Tevredenheid en rust bij ouders q Uniciteit van kind en situatie q Kwaliteit van leven van het kind q Ondersteuning professionals q De brugfunctie & de spin in het web
Casemanagement Spin in het web anticiperen Ondersteunen communicatie Schakel Regie BEMIDDELEN Coördinatie Overnemen regiefunctie Systematisch bereikbaar cliënt voorop
Spin De grote Van Daele (2005) vermeldt bij spin: "de spin in het web, de persoon of organisatie waar alles om draait, de spilfiguur". Een spin in het web is dus vooral iemand die vanuit een 'strategische' positie alles overziet, goed kijkt en luistert, en snel reageert op ontwikkelingen.
De spin en het web Spinnen gebruiken hun spinrag voor de volgende doeleinden: Het vangen van prooien door ze vast te kleven Het inpakken van een prooi voor consumptie Het voorzien van de woontunnel van een laagje spinsel Het verankeren van het lichaam bij het lopen of springen Het zich verspreiden als jonge spin door weg te zweven Spinnenwebben zijn weliswaar enigszins flexibel maar dreigen toch te scheuren als er te hard en eenzijdig aan bepaalde draden getrokken wordt zonder dat de andere draden meebewegen.
http://www.youtube.com/watch?v=4 5qzz4EaUz0 http://www.youtube.com/watch?v=u ifnlpywrw0
Het web van het ETt Doel van het web: Ieder kind dat een levensbedreigende of levensduurbeperkende ziekte heeft, heeft recht op deskundige zorg en adequate begeleiding die bijdraagt aan de kwaliteit van leven.
Het Emma thuis team biedt begeleiding aan gezinnen met een ernstig ziek kind. Het team is een brug om alles wat op ouders afkomt te stroomlijnen, ouders te ontlasten en te anticiperen op wat komen gaat. We komen bij de gezinnen thuis en stemmen de behoefte af op hun situatie en wensen. We bieden maatwerk
Het web van de casemanager
Orientatie in de literatuur q Anticiperend werken q Laagdrempelige bereikbaarheid q Kennis en ervaring q Toegankelijke zorg interdisciplinair team q Tevredenheid en rust bij ouders q Uniciteit van kind en situatie q Kwaliteit van leven van het kind q Ondersteuning professionals q De brugfunctie & de spin in het web
Feudtner 2011
Anticiperend werken = advanced care planning kinderoncologie pioniersfunctie Characteristics (n 29) Gender (M/F, n) 15/14 Age at diagnosis (median, yrs) 6.5 (0.6-17.0) Age at end stage (median, yrs) 9.0 (2.3-17.6) Age at death (median, yrs) 9.5 (2.3-18.3) Duration diagnosis till death (median, mo) 13.2 (2.5-166.8) Duration palliative phase (median, mo) 1.4 (0-18.9) Palliative phase (median, % of total duration treatment) 15.8 (0-100) Origin of tumor (n,%) Brain 14 (48) Neuroblastoma 3 (10) Kidney 3 (10) Soft tissue 3 (10) Lung 1 (3) Bone 5 (17)
Heisterkamp 2013
Laagdrempelig / tijdig palliatieve zorg Randomized controlled trial = 461 volwassenen met kanker Palliative care team vs standard care Zimmerman Lancet 2014
Uitkomsten T 0 en T 3 --- > 4 maanden Quality of life FACIT End of life scale * & Spiritual well being Symptom severity Edmonton symptom assessmen ESAS = Satisfaction of care FAMCARE P16 ** Problems medical interaction CARES MIS = Na 4 maanden ook FACIT Sp & ESAS * P < 0.01 ** P < 0.05 *
Toepassen van kennis en ervaring - Vaste kennisbronnen toepassen - Inbrengen van casuïstiek in de wekelijks interdisciplinaire bespreking - Ontwikkelingen gestructureerd toepassen
Vier modules elearning aanbevelingen symptomen
Feudtner 2011
pilot PANDA studie Palliatieve zorg Anticiperend Doeltreffend en Afgestemd Samenwerking EKZ -AMC & UMCU Julius Centrum DK Bosman, AC Colenbrander, MC Kars, M Buijs, AYN Schouten, C Jagt, H v Goudoever, H v Delden, HN Caron, MA Grootenhuis
Pilotfase 9 maanden Emma Thuis team Jagt 2014
Onderwerpen 2 maanden Emma Thuis team
Adviezen 2 maanden Emma Thuis team Multidisciplinariteit
kwaliteit v leven longitudinaal individueel flexibel In relatie met patiënt en familie diversiteit in support communicatie professionals toegankelijk thuis Vd Plas 2012
Presentietheorie Baart laat ruimte voor diverse organisatie modellen
Tevredenheid en rust bij ouders Bingen 2011
Kwaliteit van leven van het kind Hays 2006
Kostenanalyse 123 kinderen 0-20 jr gedurende 26 maanden in 7 landen USA Gans 2012
Ondersteuning professionals De meeste spinnen hebben 8 ogen. Een heel klein percentage heeft er 6 of nog minder. Elk ogenpaar heeft een andere specialisatie. De 2 achterste ogen zijn in nachtzien gespecialiseerd. De 2 ogen aan de zijkant verzorgen een wazig groothoekbeeld. Hiermee kan de spin de eerste bewegingen in de verste spotten De 2 grote ogen in het midden zijn beweegbaar en geven een scherp beeld Maar lang niet alle spinnen kunnen goed zien. Om zich te oriënteren gebruiken deze vooral de trillingen van hun web. De draden van het web van de kruisspin zijn maar liefst 7 keer zo sterk als het sterkste