Sophia Kinderziekenhuis Deze folder is bedoeld voor vrouwen met een zwangerschapstermijn tussen de 14 en 24 weken, waarbij tot een afbreking van de zwangerschap is besloten. De folder geeft u informatie over de methode van zwangerschapsafbreking zoals deze plaatsvindt op de afdeling Verloskunde van het Erasmus MC. Het verlies van uw baby in de zwangerschap is een ingrijpende gebeurtenis. U heeft een moeilijke beslissing genomen. Met deze folder hopen wij u antwoord te geven op eventuele vragen die u heeft en proberen wij u een beetje wegwijs te maken omtrent uw opname. Heeft u na het lezen nog vragen, dan kunt u deze altijd bespreken met uw gynaecoloog of met de verpleegkundige op de afdeling. Wat kunt u verwachten rondom uw opname Voorbehandeling De gynaecoloog geeft u op de polikliniek één tablet Mifepristone. Van de gynaecoloog krijgt u aanwijzingen hoe en wanneer u deze tablet moet innemen. Mifepristone krijgt u als voorbehandeling. Tijdens de opname in het ziekenhuis krijgt u Misoprostol voor het opwekken van de bevalling. Soms wordt in plaats van Misoprostol, Sulproston gebruikt voor het opwekken van de weeën. Sulproston wordt via een infuus toegediend. Opname U wordt opgenomen op de afdeling Verloskunde op de vierde etage van het Erasmus MC- Sophia. Op de afdeling meldt u zich bij de secretaresse, zij brengt u naar uw kamer. U krijgt een eenpersoonskamer waar uw partner ook kan blijven slapen. Een verpleegkundige komt bij u langs om alles nog een keer met u te bespreken en uw wensen en ideeën te vernemen. Daarna komt de zaalarts langs voor een opnamegesprek. Zwangerschapsafbreking bij een zwangerschapsduur tussen de 14 en 24 weken
U krijgt ook bezoek van een medisch maatschappelijk werker. Hij/zij is gespecialiseerd in de begeleiding van patiënten die voor een zwangerschapsafbreking opgenomen worden. U kunt ook een beroep doen op de geestelijke verzorger. Met de geestelijk verzorger kunt u uw levensbeschouwelijke vragen doorspreken en tot een afscheidsritueel, doopzegen of gebed komen. Hoewel wij het proberen te vermijden, kan het gebeuren dat de verschillende hulpverleners soms dezelfde vragen aan u stellen. Tijdens uw opname mag u continu bezoek ontvangen. Wij letten er wel op dat er niet te veel bezoek tegelijkertijd bij u is. Behandeling tijdens opname Tijdens de opname in het ziekenhuis krijgt u eenmaal per drie uur een Misoprostol tablet van 200 microgram. Dit tablet wordt door de zaalarts vaginaal ingebracht. U krijgt maximaal 5 tabletten per 24 uur. Door de Misoprostol wordt de baarmoedermond week en worden de weeën opgewekt. Het kan enige tijd duren voordat de medicijnen gaan werken en de baarmoeder opengaat (ontsluiting). Dit betekent niet dat u de hele tijd pijnlijke weeën heeft; het duurt vaak enige tijd voordat de weeën op gang komen. Bovendien is het gebruikelijk dat u pijnbestrijding krijgt. U krijgt hiervoor een pijnpomp aangesloten op het infuus. Met deze pomp kunt u uzelf een hoeveelheid morfine toedienen. De pomp geeft alleen morfine als u op het knopje drukt en is beveiligd tegen overdosering. U hoeft dus niet bang te zijn dat u te vaak drukt en te veel morfine krijgt. In het merendeel van de gevallen vindt de bevalling binnen 24 uur na toediening van de eerste tablet Misoprostol plaats. Het duurt zelden langer dan 48 uur. Bij een ingeleide bevalling verloopt de ontsluiting (het opengaan van de baarmoedermond) vaak anders dan bij een gewone bevalling. Lange tijd lijkt er nauwelijks iets te gebeuren, en dan vrij plotseling is er sprake van volkomen ontsluiting en persdrang. De bevalling verloopt meestal zeer snel en onverwachts. De verpleegkundige begeleidt u tijdens de bevalling. De zaalarts wordt gewaarschuwd, maar kan meestal niet aanwezig zijn vanwege het snelle verloop van de geboorte. In een enkel geval vertoont de baby nog levenstekenen zoals hartactie en ademhaling. Deze levenstekenen zijn echter van korte duur. We begrijpen dat dit erg moeilijk voor u kan zijn. Na de bevalling moet de placenta (moederkoek) worden geboren. Het kan zijn dat de placenta niet spontaan of compleet geboren wordt. Bij een zwangerschapsafbreking met Misoprostol in combinatie met Mifepristone is de kans op een onvolledige geboorte van de placenta 30%. Indien de placenta niet spontaan of compleet geboren wordt, wordt u naar de operatiekamer gebracht om de achtergebleven placenta(rest) onder narcose te verwijderen. 2
Hierna komt u weer terug op uw eigen kamer. Als u niet te veel bloed heeft verloren, kunt u snel met ontslag. Voordat u naar huis gaat heeft u nog een uitgebreid gesprek met de zaalarts en de verpleegkundige. U krijgt zo nodig recepten en een afspraak voor de polikliniek mee. Eventuele bijwerkingen van de behandeling Mifepristone heeft nauwelijks tot geen bijwerkingen. In zeldzame gevallen geeft Mifepristone huiduitslag. Misoprostol gaat soms gepaard met misselijkheid, diarree, hoofdpijn, verhoging, buikkrampen en vaginaal bloedverlies. In uitzonderlijke gevallen leidt de behandeling met Misoprostol tot een scheur in de baarmoeder (uterusruptuur). Als deze zeldzame complicatie optreedt, is een operatie nodig om de scheur te herstellen. Wat u verder moet weten De fabrikant van Misoprostol heeft dit middel niet officieel laten registreren voor het beëindigen van de zwangerschap. Misoprostol is op de markt gebracht als medicijn tegen maagklachten en is hiervoor geregistreerd. Dit betekent niet dat dit medicijn moet worden ontraden als middel voor zwangerschapsafbreking. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat Misoprostol in combinatie met Mifepristone, veel effectiever is dan het tot voor kort gebruikelijke schema voor een zwangerschapsafbreking en bovendien met aanzienlijk minder bijwerkingen gepaard gaat. Ook bij een behandeling met Sulproston kan in uitzonderlijke gevallen een scheur in de baarmoeder ontstaan, waardoor een operatie noodzakelijk is. Voorkeur De combinatie Mifepristone en Misoprostol is momenteel de eerste keus voor behandeling. Vooral omdat wij denken dat deze combinatie minder belastend voor u is dan de behandeling met Sulproston. Als uw voorkeur toch uitgaat naar de behandeling met Sulproston hebben wij hier uiteraard begrip voor en zullen wij u hierover nader informeren. Als u nog vragen heeft, kunt u deze stellen aan de zaalarts of uw behandelend arts op de polikliniek. Na de bevalling Wat gebeurt er met uw kind Vroeger was het de gewoonte dat een overleden kind zo snel mogelijk werd weggebracht. Inmiddels is men ervan overtuigd dat het beter is als u het verlies niet verdringt, maar het zo goed mogelijk probeert te verwerken door het verlies voor uzelf zo tastbaar mogelijk te maken. Dit kan op verschillende manieren. U kunt uw kind rustig bekijken en vasthouden. Veel ouders aarzelen of ze hun kind willen zien. In de praktijk blijkt dat ouders die hun kind hebben gezien of aangeraakt, daar achteraf vaak positief over spreken. Fantasieën over de afwijkingen die uw kind heeft, zijn meestal angstaanjagender dan de werkelijkheid. U kunt ook een afscheidsritueel houden. Een geeste- 3
lijk verzorger kan u daarbij ondersteunen en begeleiden. U kunt foto's nemen met uw eigen camera of foto s laten nemen door de verpleegkundige. Indien mogelijk en gewenst kan er ook een voetafdrukje gemaakt worden. Dit gebeurt met behulp van een stempelkussen. Op de afdeling zijn capejes om uw kindje in te leggen. U kunt ook van tevoren via internet een mandje bestellen. Uw kind (jonger dan 24 weken) kan op verzoek worden bijgeschreven in het trouwboekje. U kunt uw kind ook een naam geven. Dit zijn allemaal mogelijkheden die helpen het verlies tastbaarder te maken en er over te praten, wat kan helpen bij de verwerking. Het verlies kan zo een plek in uw leven krijgen. U kunt de mogelijkheden met uw naasten bespreken en voor uzelf bedenken wat bij u past. Ga hierbij vooral op uw eigen gevoel af. Ieder mens neemt op zijn eigen manier afscheid. Als u andere ideeën heeft, zijn deze altijd bespreekbaar met de verpleegkundige of de zaalarts. De rol van de partner Partners voelen zich soms erg machteloos en onzeker. Naast hun eigen verdriet moeten zij toezien hoe hun geliefde pijn lijdt. Zij denken soms dat zij de sterke figuur moeten zijn en niet mogen huilen. Het is echter belangrijk dat ook zij hun emoties tonen en kunnen delen. Wanneer u alleenstaand bent, kunt u een goede vriendin of familielid meenemen. Obductie Meestal bespreekt uw gynaecoloog of de klinisch geneticus (erfelijkheidsdeskundige) met u de mogelijkheid van obductie (lijkschouwing). Obductie kan nadere informatie geven over de aan- of afwezigheid van afwijkingen van de inwendige organen van uw kind. Deze informatie kan van belang zijn voor het inschatten van het herhalingsrisico bij een eventuele volgende zwangerschap. Obductie wordt alleen verricht als u daarvoor toestemming geeft. Tijdens de obductie wordt door de patholoog enkele stukjes weefsel uit verschillende organen verwijderd. Mocht het nodig zijn om één of meerdere organen in zijn geheel te verwijderen, dan gebeurt dit alleen nadat u daar nadrukkelijk toestemming voor heeft gegeven. MRI / babygram Ook kan uw toestemming gevraagd worden voor het maken van een babygram (röntgenfoto) en een MRI (Magnetic Resonance Imaging). Deze onderzoeken kunnen van belang zijn bij het stellen van een diagnose. 4 Wat is er mogelijk ten aanzien van een crematie of begrafenis? Kennis maken en tegelijkertijd alweer afscheid moeten nemen; er is geen situatie te bedenken waarbij dit meer speelt dan bij de geboorte van een overleden kindje of wanneer het kindje vlak na de geboorte overlijdt. U kunt uw verlies waarschijnlijk beter verwerken als u
afscheid genomen heeft op een manier zoals u denkt dat goed is. Als de baby wordt geboren bij een zwangerschapsduur van minder dan 24 weken gelden er geen regels of verplichtingen. U bent niet verplicht de baby aan te geven en er is ook geen wettelijke verplichting tot begraven of cremeren. Dit mag beide echter wel als u dit wenst. Zo zijn er verschillende manieren om een begrafenis of crematie te verzorgen of te laten verzorgen. Crematie verzorgd door het ziekenhuis Als u er voor kiest om de crematie door het ziekenhuis te laten verzorgen, dan vindt de crematie plaats in Crematorium Hofwijk. Uw kind zal niet individueel gecremeerd worden. De as wordt verstrooid over een speciaal veldje voor kindjes die gecremeerd zijn na een zwangerschap die vroegtijdig is beëindigd. U kunt niet bij de crematie en ook niet bij de verstrooiing aanwezig zijn. Indien gewenst kunt u een bevestiging van verstrooiing thuis gestuurd krijgen en eventueel een bezoek brengen aan het strooiveldje. Aan deze vorm van crematie zijn geen kosten verbonden. Uitvaart verzorgd door een begrafenisondernemer Als u de begrafenis of crematie wilt laten verzorgen door een begrafenisondernemer, dan neemt u daar zelf contact mee op. Laat de begrafenisondernemer weten dat het om een kindje jonger dan 24 weken gaat en er geen overlijdenspapieren worden ingevuld, maar dat er wel een verklaring van bevalling wordt verstrekt. De kosten verschillen per begrafenisondernemer. Uitvaart verzorgd door uzelf U kunt zelf contact opnemen met een begraafplaats of crematorium bij u in de buurt. De kosten zijn vaak aanzienlijk lager, dan wanneer u het laat verzorgen door een begrafenisondernemer. U dient zelf voor het vervoer van uw kind naar de begraafplaats of crematorium te zorgen. Het kan zijn dat u toestemming heeft gegeven voor obductie. U kunt uw kind pas na de obductie meenemen. U begraaft uw kind zelf Per gemeente kunnen er verschillen zijn in de plaatselijke verordeningen op welke wijze u uw kind mag begraven. Het kan zijn dat u toestemming heeft gegeven voor obductie. U kunt uw kind pas na de obductie meenemen. Weer thuis Thuiskomen is moeilijk. U zult steeds meer beginnen te beseffen dat u zonder uw kind verder moet. De komende maanden kunt u veel verdriet, pijn en leegte beleven bij de gedachten aan uw kind en alles wat er is gebeurd. De vraag die u het meeste zal bezighouden is: waarom? 5
Soms wordt een deel van deze waarom - vraag beantwoord aan de hand van de bevindingen bij de obductie. Op de vraag waarom nou juist uw kind dat overkwam zal echter nooit een antwoord komen. De bevalling was intensief. Daarna was er niets meer. Het was net of met de dood van je kind alles voorbij is, maar dan begint het pas. (Met lege handen, Marianne Cuisinier Hettie Jansen) Heeft u behoefte om te praten met andere ouders die hetzelfde hebben meegemaakt, dan kunt u veel steun hebben aan lotgenotencontact. Ouders die zelf een kind verloren hebben begrijpen beter dan wie ook wat u doormaakt. In principe neemt ook onze medisch maatschappelijk werker contact met u op. Als de verwerking van het verlies stagneert ondanks alle steun en hulp, kan het goed zijn om hulp te zoeken bij iemand die speciaal deskundig is in het begeleiden van mensen die iets ingrijpends hebben meegemaakt. De huisarts kan u hier een verwijzing voor geven. Tijdens de begeleiding wordt stilgestaan bij het verlies en besproken hoe er alsnog echt afscheid genomen kan worden. Ontzwangeren Afhankelijk van de zwangerschapsduur kan de melkproductie in de borsten al op gang komen. Vooral wanneer u 16 weken of verder in de zwangerschap bent. Na de bevalling krijgt u desgewenst een medicijn om stuwing tegen te gaan. U kunt een elastische, strakke beha dragen en eventueel koude kompressen op uw borsten leggen. Het vloeien na de bevalling kan nog dagen tot weken aanhouden. Het bloedverlies zal na enkele dagen minder zijn dan bij een normale menstruatie. Indien er langdurig (langer dan drie weken) of plotseling bloedverlies met stolsels optreedt, neemt u dan contact op met de polikliniek Verloskunde en Gynaecologie en vraagt u naar de spoedarts via telefoonnummer: 010-7040148. Buiten kantoortijden belt u met het algemene nummer van het Erasmus MC: 010-7040704 en vraagt u naar de dienstdoende gynaecologische assistent. Dit adviseren wij ook als u last heeft van onaangenaam ruikende afscheiding en/of wanneer u een verhoogde temperatuur heeft. Deze verschijnselen kunnen aanwijzing zijn voor een infectie of een stukje achtergebleven nageboorte. 6 Nazorg Indien u het op prijs stelt, kan een door u gekozen verpleegkundige contact met u opnemen om te informeren hoe het met u en uw partner gaat. U wordt dan ongeveer zes weken na ontslag gebeld.
U wordt na ongeveer twee en zes weken bij de gynaecoloog op de polikliniek terugverwacht. Tijdens deze afspraken heeft u de gelegenheid om alle vragen te stellen die u bezighouden. Naast de medische kant is er ook ruimte om aan te geven hoe het u emotioneel vergaat. Het is aan te raden van tevoren al uw vragen op papier te zetten, zodat u tijdens het gesprek niets vergeet. De gynaecoloog vraagt u ook hoe uw verwachtingen ten aanzien van de toekomst zijn en helpt u verder met vragen over de oorzaak en herhalingskans. De gynaecoloog probeert op alle vragen zo goed en volledig mogelijk antwoord te geven. Mocht er nader onderzoek bij uw kindje zijn gedaan, dan hoort u van hem/haar de uitslagen. Herdenkingsbijeenkomst Ieder half jaar wordt er door het Erasmus MC-Sophia een herdenkingsbijeenkomst georganiseerd. De bijeenkomst is bedoeld voor ouders, broertjes en/of zusjes, verdere familieleden en vrienden, om stil te staan bij de kinderen die in een voorgaande periode zijn overleden. Tijdens deze bijeenkomst worden overleden kinderen bij voornaam genoemd. Ongeveer zes weken voor de bijeenkomst worden de uitnodigingen verstuurd om kennis te geven van de datum. Bij de uitnodiging zijn kaartjes toegevoegd, waarop u de naam van uw kindje kunt schrijven met een persoonlijk woord. Ook wanneer u niet bij de bijeenkomst aanwezig bent, kunt u het kaartje opsturen. De kaartjes komen bij elkaar in een herinneringsboek dat in het stiltecentrum wordt bewaard. Tijdens de bijeenkomst heeft u de mogelijkheid een ballon op te laten voor uw kindje. Aan de ballon kan een persoonlijke boodschap worden gehangen. Tijdens de bijeenkomst zijn verpleegkundigen aanwezig met wie u nog eens na kunt praten. U kunt eventueel samen met de verpleegkundige een bezoek brengen aan de verpleegafdeling waar u opgenomen bent geweest. Tot slot Met de informatie in deze folder hebben wij geprobeerd u een beetje te steunen in een tijd die voor u bitter en verdrietig is. Deze folder is zeker niet compleet, het is evenmin een vervanging van persoonlijke steun door mensen in uw omgeving. Het verlies van uw kindje is een ingrijpende gebeurtenis. Het is belangrijk erop te vertrouwen dat u dit intense verdriet te boven kunt én zult komen. 7
Belangrijke telefoonnummers Erasmus MC - Erasmus MC (010) 7040704 - Polikliniek Verloskunde en Gynaecologie / Prenatale Diagnostiek (010) 7040148 - Afdeling verloskunde (4 Zuid) (010) 7036858 - Medisch maatschappelijk werk, mw. M. Wagner (010) 7036142 - Secretaresse Geestelijke verzorging (010) 7036155 - Mortuarium (010) 7033484 Het mortuarium is altijd telefonisch bereikbaar, ook buiten werktijd. U wordt vriendelijk verzocht om voorafgaand aan een bezoek altijd eerst telefonisch een afspraak te maken. De medewerkers kunnen u dan ook informeren over de juiste routebeschrijving. Belangrijke adressen en telefoonnummers externe instanties - Crematorium Hofwijk (010) 4898570 Delftweg 230 3046 ND Rotterdam - Landelijk Steunpunt Rouw (033) 4616896 www.landelijksteunpuntrouw.nl - Landelijke Zelfhulporganisatie 0900-2022723 Vereniging Ouders van een Overleden Kind www.vook.nl www.erasmusmc.nl 6187599 Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 12/14 Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend