Mond neuskapbeademing met de Stellar 150. Centrum voor Thuisbeademing & Ademhalingsstoornissen bij kinderen. Erasmus MC - Sophia

Transcriptie

1 Mond neuskapbeademing met de Stellar 150 Centrum voor Thuisbeademing & Ademhalingsstoornissen bij kinderen Erasmus MC - Sophia januari 2013 Centrum voor Thuisbeademing & Ademhalingsstoornissen bij kinderen Erasmus MC - Sophia Dr. Molewaterplein GJ Rotterdam 1

2 Mond - neuskapbeademing met de Stellar 150 Centrum voor Thuisbeademing & Ademhalingsstoornissen bij kinderen Erasmus MC Sophia Dit boek is samengesteld door Trudi Taat Met medewerking van: Cees den Hoedt Bob de Raadt Sandra Dimmendaal Mirjam Zondag Jacoba Kats Hans Folles De inhoud is goedgekeurd door: Mw. L.J.A. Corel 2

3 Inhoudsopgave 1.0 Inleiding Telefoonnummers en adressen Werkwijze CTB&A Chronische ademhalingsondersteuning Inleiding De ademhaling Tekort schieten van de ademhaling Chronische ademhalingsondersteuning Airstacken Werkwijze Stellar 150 beademingsmachine Werkwijze aansluiten Slangentest Werkwijze afkoppelen en uitzetten Bevochtiging Stroomvoorziening Beveiliging Zuurstof toedienen Alarmering Onderhoud en reiniging OSAS en CPAP beademing Complicaties Calamiteiten Kapotte apparatuur Materialen Scholing Aansprakelijkheid en verzekering Vakantie met mond neuskapbeademing Medisch maatschappelijk werk Toetsvragen 34 3

4 1.0 Inleiding Dit informatieboek geeft de belangrijkste informatie om een kind met een mond - neusmasker en een Stellar beademingsmachine te kunnen verzorgen. Het is belangrijk dat u weet waarom het kind ademhalingsondersteuning nodig heeft en hoe u met het mond - neusmasker en de beademingsmachine om moet gaan. U vindt in dit informatieboek algemene informatie over de werkwijze van het Centrum voor Thuisbeademing Erasmus MC Sophia, informatie over ademhaling en tekort schieten van de ademhaling en informatie over chronische ademhalingsondersteuning. Verder vindt u informatie welke van belang is voor de verzorging van het kind dat gebruik maakt van ademhalingsondersteuning met een Stellar beademingsmachine. Vragen kunt u altijd stellen aan de verpleegkundige of de arts van het CTB&A. Voor informatie verwijzen wij u ook naar de volgende websites:

5 3.0 Werkwijze Centrum voor Thuisbeademing &Ademhalingsstoornissen bij kinderen (CTB&A) In Nederland zijn vier centra voor Thuisbeademing: Groningen Maastricht Rotterdam Utrecht In het Erasmus MC is een apart centrum voor kinderen. Als uw kind rond de leeftijd van 18 jaar is wordt hij / zij overgedragen aan het Centrum voor Thuisbeademing Erasmus MC Centrumlocatie, waarmee het CTB&A samenwerkt. Ons team bestaat uit: Arts: Verpleegkundigen: Maatschappelijk werker: Technici: Secretaresse: Mw. L.J.A. Corel Trudi Taat, Sandra Dimmendaal, Jacoba Kats, Mirjam Zondag Bob de Raadt Ricardo Peters en Arie Koedood Sonja de Groot Polikliniek / Groot onderzoek / Huisbezoek Elke patiënt wordt in principe minimaal 1 maal per jaar voor groot onderzoek gezien en wordt 1 tot 2 maal per jaar thuis bezocht. Als de patiënt of zijn ouders vaker op de polikliniek gezien- of vaker thuis bezocht willen worden is dit mogelijk. De patiënt of zijn ouders moeten dan contact opnemen met één van de thuisbeademingsverpleegkundigen. Als de patiënt of zijn ouders bellen om eerder op de polikliniek gezien te worden, wordt dit binnen één week gerealiseerd. Groot onderzoek CTB&A Eenmaal per jaar krijgt elke patiënt een uitnodiging voor een opname van 24 uur op een eenpersoonskamer van de afdeling ICK. In de ochtend zal de patiënt de nodige onderzoeken krijgen, zoals longfunctie blazen en echo van het hart. In de middag komen de verschillende behandelaars, die met de patiënt te maken hebben, bij de patiënt langs. Tevens wordt een hartfilmpje gemaakt en een onderzoek verricht waarbij het energieverbruik berekend wordt. s Nachts wordt een slaapregistratie en een bloedgasanalyse gedaan. Eén van de ouders kan bij het kind blijven slapen Huisbezoek Als uw kind is ingesteld op de thuisbeademing komt de thuisbeademingsverpleegkundige 1 a 2 maal per jaar en zo nodig vaker op huisbezoek. Telefonisch wordt de afspraak voor dit huisbezoek gemaakt Tijdens een dergelijk huisbezoek wordt de beademing en alles wat daarmee samenhangt besproken. 5

6 Telefonische consultfunctie Binnen kantooruren is de Kliniekdienst van het CTB&A voor vragen telefonisch bereikbaar via het nummer: De kliniekdienst wordt verzorgd door één van de verpleegkundigen van het CTB&A. Buiten kantooruren kan de patiënt of kunnen zijn/haar ouders voor dringende vragen contact opnemen met de ICK unit 4. Scholing De ouders en / of verzorgers van een patiënt die beademd wordt met een mond - neusmasker krijgen van de thuisbeademingsverpleegkundigen een scholing / instructie. Iedere maand wordt door de thuisbeademingsverpleegkundigen een les over deze beademingstechniek gegeven in het Erasmus MC-Sophia. U kunt zich hiervoor via de thuisbeademingsverpleegkundigen of secretaresse inschrijven. Het verdient aanbeveling om deze les eenmaal per jaar te volgen zodat de kennis actueel blijft. 6

7 4.0 Chronische ademhalingsondersteuning 4.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt ingegaan op chronische ademhalingsondersteuning. Een aantal feiten over de ademhaling, problemen met de ademhaling en toepassing van chronische ademhalingsondersteuning worden uitgelegd. 4.2 De ademhaling Ademen gebeurt bijna ongemerkt dag en nacht. Om in en uit te kunnen ademen zijn het zenuwstelsel en de ademhalingsspieren nodig. Het ademcentrum in de hersenen regelt de ademhaling. Het is een soort meet- en regelkamer die voortdurend de hoeveelheid zuurstof en koolzuur in het bloed meet. Via het zenuwstelsel geeft dit ademcentrum signalen aan de ademhalingsspieren wanneer in- of uitgeademd moet worden. Bij inademen zijn onder andere het middenrif, de tussenribspieren en de spieren in de hals actief. Uitademen gaat vanzelf onder invloed van de zwaartekracht bij ontspannen van de ademhalingsspieren. De buikspieren spelen ook een rol, vooral bij het hoesten. Als wij ademen komt de lucht door de neus of de mond naar binnen. Daarna gaat de lucht door de keelholte in de luchtpijp De luchtpijp vertakt zich in twee luchtpijptakken, een tak naar de linker en de ander naar de rechter long. De vertakkingen van de luchtwegen gaan steeds verder en worden kleiner. De kleinste vertakkingen van de luchtpijp eindigen in longblaasjes. De wand van de longblaasjes is zo dun dat het bloed dat daar langs stroomt met de ingeademde lucht in aanraking komt. Al onze longblaasjes samen hebben een totale oppervlakte van ongeveer 200 m2. Ze zouden dus een schoolplein kunnen bedekken dat 20 meter lang en 10 meter breed is. 7

8 De longen zitten in de borstholte. Deze lijkt op een kooi. Je voelt duidelijk de ribben die rondom de longen liggen. Alleen ons hart vindt ook nog een plaats in de borstholte. De linkerlong is kleiner dan de rechterlong omdat het hart met de punt naar links ligt. De longen rusten op het middenrif. Het middenrif is een sterk vlies tussen de borstholte en de buikholte. Volwassenen ademen 15 tot 18 keer per minuut in en uit. Bij elke inademing ademt een volwassene ongeveer een halve liter lucht in. Kinderen ademen sneller en nemen een kleinere teug lucht tijdens de inademing. De borstholte zet tijdens een inademing uit terwijl het middenrif daalt. De lucht wordt zo in de longen gezogen. Bij de uitademing wordt de borstholte kleiner en het middenrif gaat omhoog. Daardoor wordt dezelfde hoeveelheid lucht uitgeademd. In de lucht zit een mengsel van gassen. Eén van die gassen is zuurstof. (21% van de buitenlucht bevat zuurstof) Ons bloed bevat rode bloedlichaampjes. Deze halen de zuurstof uit de lucht die in de longblaasjes is gekomen Het bloed stroomt door heel het lichaam waardoor de zuurstof overal kan komen. Zuurstof is nodig voor de verbranding van voedingsstoffen waarbij energie vrij komt. Een lichaam kan maar heel kort zonder zuurstof. Bij de verbranding van voedingsstoffen komt koolzuur vrij, dit wordt door het bloed weer aan de longblaasjes afgegeven. Dit koolzuur ademen we uit. In de lucht zit veel stof die in de longen kan komen. In onze neus zitten haartjes die het stof tegenhouden. Via de neus wordt de ingeademde lucht tevens verwarmd en bevochtigd. 8

9 4.3 Tekort schieten van de ademhaling Bij mensen met een spierziekte kunnen de ademhalingsspieren verzwakken. Hierdoor verslechtert het ademen. Als de spieren verzwakken kan minder diep ingeademd worden. De lucht in de longen wordt dan onvoldoende ververst. In eerste instantie is de opname van zuurstof nog redelijk, maar de afgifte van koolzuur wordt al snel een probleem. Om het teveel aan koolzuur kwijt te raken gaan mensen sneller ademen dan normaal. Doordat ze minder diep kunnen ademen kunnen ze geen lange zinnen meer in één keer uitspreken. Tussendoor moeten ze ademhalen. Als de situatie verder verslechtert, ontstaat uiteindelijk ook een probleem met de opname van zuurstof in het lichaam. Als de buikspieren verzwakken wordt het hoesten steeds minder krachtig. Slijm blijft hierdoor in de longen achter. Dit vormt een voedingsbodem voor bacteriën die infecties kunnen veroorzaken. Als de borstkas vervormd en daardoor verkleind is (scoliose) kan minder lucht worden ingeademd, ook als de ademhalingsspieren normaal sterk zijn. Scoliose kan ook optreden als complicatie bij een neuromusculaire aandoening. Dit wordt veroorzaakt doordat de verzwakte spieren de borstkas niet meer goed kunnen ondersteunen. De ademhaling wordt dan snel en oppervlakkig. Op den duur leidt dit alles tot tekort schieten van de ademhaling, ook wel hypoventilatie genoemd. Er ontstaat dan een te hoog koolzuurgehalte in het bloed, wat zich uit in klachten als: (ochtend)hoofdpijn vermoeidheid concentratiestoornissen slaperig, moeilijk wakker worden duizeligheid slechte eetlust, vooral bij het ontbijt transpireren tijdens slaap nachtmerries uiteindelijk coma. Voornamelijk s nachts, als de ademhaling (ook bij gezonde mensen) het meest oppervlakkig is, kan het koolzuur oplopen. Soms lijkt het wel of deze kinderen schoolziek zijn, want in de loop van de ochtend (als de ademhaling niet meer oppervlakkig is) verdwijnen de klachten. Later kan ook een laag zuurstofgehalte in het bloed ontstaan. Verschijnselen van een laag zuurstofgehalte zijn: blauwe nagels blauw rond de mond onrustig snelle ademhaling lage saturatie. Hypoventilatie is aan te tonen door het zuurstofgehalte en het koolzuurgehalte te bepalen in het bloed. Daarnaast kan de capaciteit van de longen bepaald worden door een test die Vitale 9

10 Capaciteit heet. Deze wordt gemeten via het volume van de uitademing. Door verzwakking van de ademhalingsspieren kunnen daarbij problemen met het ophoesten van slijm ontstaan. Bij een verkoudheid of luchtweginfectie kunnen acuut ademhalingsproblemen ontstaan. Als niet wordt ingegrepen bij al deze ademhalingsproblemen zal de persoon in kwestie naar alle waarschijnlijkheid op den duur bewusteloos raken en na korte of langere tijd overlijden. 4.4 Chronische ademhalingsondersteuning Sinds de jaren vijftig worden in Nederland mensen chronisch beademd. Deze eerste "beademden" waren meestal getroffen door het poliovirus dat onder andere hun ademhalingsspieren had verlamd. Omdat zelfstandig ademhalen niet meer mogelijk was werd hun ademhaling met behulp van een beademingsapparaat ondersteund. De apparatuur was groot en nauwelijks verplaatsbaar, zoals de ijzeren long. Door de jaren heen is gebleken dat ademhalingsondersteuning ook gebruikt kan worden bij andere ziektebeelden. De beademingsapparatuur is tegenwoordig klein, compact en kan over het algemeen voor een langere periode zonder stroom. Momenteel heeft circa 85% van de mensen die gebruik maken van ademhalingsondersteuning een progressieve neuromusculaire aandoening (een ernstige spierziekte). Bij tekort schieten van de ademhaling kan besloten worden tot chronische ademhalingsondersteuning. Met behulp van een beademingsapparaat wordt bij deze therapie de ademhaling ondersteund. Bij beademing wordt de totale hoeveelheid lucht die ingeademd wordt groter, waardoor de longen meer zuurstof opnemen en meer koolzuur afgeven. Bij mensen met een neuromusculaire aandoening (spierziekte) kunnen de ademhalingsspieren tijdens de ademhalingsondersteuning uitrusten. In de meeste gevallen zal begonnen worden met ademhalingsondersteuning tijdens de nacht. Er zijn overdag minder klachten van een hoog koolzuur en de ademhalingsspieren zijn dan overdag voldoende uitgerust om op eigen kracht de ademhaling te onderhouden. Daarbij is de ademhaling overdag gemakkelijker omdat dan meestal een zittende houding wordt aangenomen. Zittend gaat ademhalen namelijk makkelijker dan liggend. Daarnaast kan de ademhaling als je wakker bent bewuster beïnvloed worden door dieper en/of sneller te ademen. Lang niet iedereen met een neuromusculaire aandoening komt met ademhalingsondersteuning in aanraking. Bij mensen met een neuromusculaire aandoening zullen wanneer de ziekte ernstiger wordt steeds langere perioden van ademhalingsondersteuning nodig zijn. Bij sommige spierziekten is het noodzakelijk dat de ademhaling dag en nacht wordt ondersteund. 10

11 Er zijn verschillende vormen van ademhalingsondersteuning: Ademhalingsondersteuning via de neus of mondneus Ademhalingsondersteuning via de neus of mond - neus vindt plaats met behulp van een masker of kapje. Op de neus en / of mond wordt een kapje geplaatst dat via een slangensysteem gekoppeld is aan het beademingsapparaat. Er wordt lucht in de longen geblazen. Bij een neuskap is het een voorwaarde dat de mond tijdens de inademing gesloten kan worden. Ademhalingsondersteuning via de neus / mond - neus vindt meestal 's nachts plaats. Ademhalingsondersteuning via een tracheastoma Als er problemen zijn met het ophoesten van slijm of als bijna continue gebruik gemaakt moet worden van ademhalingsondersteuning, wordt vaak gekozen voor ademhalingsondersteuning via een tracheostoma. Een tracheostoma is een opening in de luchtpijp die operatief wordt gemaakt aan de voorzijde van de hals. Door deze opening wordt een buisje (tracheacanule) ingebracht in de luchtpijp. Op dit buisje kan via een slangensysteem een beademingsapparaat worden aangesloten waardoor lucht in de longen wordt geblazen. Als de persoon in kwestie gebruik maakt van een rolstoel kan het beademingsapparaat achter op de rolstoel worden geplaatst en aangesloten worden op de rolstoelaccu. Ademhalingsondersteuning via een tracheostoma levert in de meeste gevallen geen problemen op bij het spreken. Via het tracheostoma kan met behulp van een uitzuigapparaat en een zuigkatheter het slijm uit de longen worden gezogen. Ademhalingsondersteuning via mondstuk Beademen met een mondstuk is een methode om de ademhaling overdag te ondersteunen. Er wordt aan de slang van de beademingsmachine een mondstuk bevestigd. Dit mondstuk kan in de mond worden geplaatst, zo kan dan naar behoefte een hap lucht genomen worden. De beademingsmachine kan op de rolstoel worden bevestigd en het mondstuk wordt via een arm zo dicht mogelijk bij de mond geplaatst. Tijdens de slaap wordt dan de mond- neuskap gebruikt. 4.5 Airstacken Het doel van airstacken is dat door doorblazen van de longen, vorming van atelectase voorkomen wordt. Onder atelectase wordt het dichtvallen / dichtslibben van kleinere luchtwegen verstaan. Atelectase kan ontstaan bij onvoldoende ademhaling. Daarnaast kan bij deze techniek het hoesten kunstmatig worden nagebootst. Als een kind met een spierziekte verkouden is heeft hij/zij moeite met het ophoesten van slijm. Een patiënt met een spierziekte heeft namelijk niet de spierkracht om een grotere hoeveelheid lucht in te ademen en om de uitademing krachtiger te doen verlopen. Ook zorgt het airstacken ervoor dat de ademhalingsspieren soepel blijven. Bij deze techniek wordt een mondstuk in de mond - of een kapje over de mond en neus geplaatst. Met een beademingsballon wordt lucht ingeblazen. Deze lucht wordt vastgehouden, waarna er nog één of tweemaal een beetje lucht wordt bijgeblazen. Dit is meer lucht dan het kind zelf kan inademen. Daarna volgt de uitademing. 11

12 Als het kind last heeft van slijm in de longen, kan het hoesten ondersteund worden door met de handen tijdens de uitademing lichte druk op de borstkas uit te oefenen. Deze handeling wordt comprimeren genoemd, hiermee wordt geprobeerd het slijm te verplaatsen. We adviseren 3 maal daags te balloneren. Per sessie het balloneren 3 tot 5 maal uitvoeren. Als het kind ziek is vaker airstacken om het ophoesten van slijm te vergemakkelijken. Let op: Door inblazen van meer lucht kan het kind duizelig worden. Dan een rustpauze inlassen. Doordat de spieren van de borstkas meer oprekken kan spierpijn ontstaan. Dan een paar dagen wat minder airstacken. 12

13 5.0 Werkwijze Stellar 150 beademingsmachine De Stellar 150 beademingsmachine is een drukgestuurde beademingsmachine. Bij een drukgestuurde beademing wordt een druk ingesteld. De machine blaast lucht naar binnen totdat de ingestelde druk bereikt is. Het volume wat de longen bereikt zal variëren met de weerstand die in de longen heerst. Dat betekent dat als de weerstand in de longen hoog is, de druk sneller bereikt zal worden. De hoeveelheid lucht die in de longen geblazen wordt zal dan kleiner zijn. Dit is het geval als er zich slijm in de longen bevindt. De druk wordt ingesteld naar de behoefte van het kind. Als het kind veel slijm in de longen heeft, bijvoorbeeld bij een longontsteking, zal de druk verhoogd moeten worden om toch voldoende lucht in de longen te blazen. Als het kind weer beter is kan de ingestelde druk weer aangepast worden. Het veranderen van de druk zal altijd via het CTB&A of de afdeling ICKinderen gaan. Wat voor slangensysteem is nodig? De lucht wordt uit de opening aan de voorkant van de machine geblazen en komt via de slang en kap in de longen terecht. De uitademingslucht ontsnapt via een uitademingsdeel in de kap. 13

14 5.1 Werkwijze aansluiten Opbouw van de Stellar Zet de Stellar op een vlakke ondergrond nabij het hoofdeind van het bed. Plaats de externe bevochtigingspot (de HC150) altijd lager dan de patiënt, en lager dan het beademingsapparaat, zo wordt voorkomen dat er water in de beademingsslang of in het masker loopt. Indien er zuurstof gebruikt wordt, controleer de zuurstofaansluiting. Opbouw van de Stellar voor niet invasief gebruik a 4 1. Sluit het elektriciteitssnoer aan, zorg dat de borgclip (1a) goed om het snoer zit. 2. Stop de stekker in het stopcontact. 3. Sluit de externe bevochtigingspot (HC150) aan met een korte luchtslang aan de Stellar. 4. Sluit de beademingsslang aan op de bevochtigingspot 5. Zet de Stellar aan door de aan/uitschakelaar aan de achterzijde (zie afbeelding) in te drukken en controleer de volgende alarmen. a. Het alarm geeft ter controle een pieptoon en b. de LED s voor het alarmsignaal knipperen c. de knop, alarm onderdrukken, knippert 6. Controleer de accu a. Koppel de Stellar los van de netstroom en de (indien in gebruik) externe accu+ b. Controleer of het alarm interne accu wordt weergegeven c. Controleer of de Accu LED brandt. d. Als het laadniveau van de interne accu te laag is, of als de accu leeg is, wordt er een signaal gegeven. 14

15 e. Sluit de netstroom opnieuw aan. 7. Zet het masker op en als deze goed zit sluit dan het masker aan op de vrije zijde van de beademingsslang. 8. druk 1x op de instellingen knop om de klinische instellingen te controleren zoals ze op de afsprakenlijst vermeldt staan. Met de druk/draaiknop u langs de verschillende waardes gaan. kunt 9. Zet de mond-neuskap bij het kind op Bovenbanden zo los dat de kap niet voorover klapt en de onderbanden zo strak dat er (bijna) geen luchtlekkage is; 10. Start de beademing. Druk hiervoor op. 11. Controleer of er lucht uit de slang komt; 12. Controleer of de uitademingslucht uit de kap of de uitademingsklep komt en controleer of er geen luchtlekkage bij de ogen is. De machine werkt nu volgens de ingestelde beademingsinstellingen. Het menu waarin de beademingswaarden staan ingesteld, staat elektronisch op slot en kan niet worden veranderd. U krijgt een lijst met alle beademingsinstellingen, hier staan ook instellingen op die niet zichtbaar zijn in het display. Het is belangrijk om de lijst met beademingsinstellingen te bewaren in de zorgmap. Als de beademingsmachine stuk is moet de vervangende beademingsmachine op dezelfde mannier worden ingesteld. Ook na onderhoud door Vivisol moet de beademingsmachine weer opnieuw ingesteld worden. Op de display wordt het volgende weergegeven: Links bovenin het scherm wordt de capaciteit van de interne accu weergegeven. Rechts bovenin het scherm wordt de ingestelde therapie weergegeven en daarnaast staat een slot afgebeeld. Dit betekent dat het menu, zoals eerder aangegeven, elektronisch op slot staat en alleen door de verpleegkundige van het CTB&A aangepast kan worden. In de brede blauwe balk staat Behandeling met uiterst rechts de vermelding1/8 dit geeft aan dat u op pagina 1 van de acht pagina s in dit menu bent. In het midden van het scherm wordt de actuele tijd en datum weergegeven. Links in het scherm is er een grijze balk zichtbaar waaronder cmh2o staat. Zodra de behandeling wordt gestart wordt hier door een groenbalkje de Ipap en de Epap weergegeven. De Ipap is de ingestelde druk die elke ademhaling gegeven wordt door de beademingsmachine. De Epap is de druk die na elke ademhaling achtergelaten wordt in de longen om de longblaasjes open te houden. Onderin verschijnt een balkje met daarop de volgende afkortingen: 15

16 LK lek: hoeveelheid lekkage gemeten door de beademingsmachine. Meestal langs het masker. Er is altijd wat lek, dit is niet erg. o AF ademfrequentie: actuele ademfrequentie van de patiënt. De machine staat op een vast aantal slagen per minuut ingesteld, als het kind sneller wil ademen kan dit. Als een klein beetje lucht aangezogen wordt ziet de machine dit en volgt met een hoeveelheid lucht totdat de ingestelde druk is bereikt; o Ti Inspiratietijd: ingestelde tijd van de inademing o Vt Teugvolume: gemeten volume van de ingeademde lucht in milliliters. Dit is de hoeveelheid ingeademde lucht per ademhalingsslag teugvolume, deze kan elke ademhaling verschillend zijn, dit hangt af van: de houding waarin uw kind slaapt, of uw kind slaapt of wakker is, hoe de conditie van de longen is, of er lekkage van de kap is; o Mv Minuutvolume: gemeten volume ingeademde lucht per minuut. Druk 1x op : er komt in de blauwe balk Metingen te staan. Als u op de knop blijft drukken bladert u door het metingen menu. 5.2 Slangentest De situatie kan zich voor doen dat er iets veranderd aan de opbouw van de beademing. Bijvoorbeeld: De beademingsslang is vies en moet worden vervangen; Er wordt tijdelijk beademt zonder bevochtigingspot Het masker moet worden vervangen; Er wordt een ander type masker gebruikt. De bevochtigingspot wordt volledig vervangen. Er moet dan een slangentest uitgevoerd worden. Deze slangentest wordt bij de Stellar aangeduid met: Leercircuit. Dit Leercircuit moet uitgevoerd worden bij iedere verandering aan het systeem. Wanneer de bevochtigingspot uit het systeem is gehaald en er is een leercircuit uitgevoerd met er bij terugplaatsing van de bevochtiging opnieuw een test worden uitgevoerd. Voor het uitvoeren van het Leercircuit is het niet nodig dat de bevochtigingspot gevuld is. Volg voor het Leercircuit de volgende stappen: a. Druk op Instellingen tot menu opties verschijnt. b. Ga naar pagina 3/3: Opties c. Draai met de knop tot Leercircuit blauw wordt. i. Zet de zuurstoftoevoer (indien in gebruik) uit ii. Laat het luchtcircuit ongeblokkeerd en open naar de lucht staan. iii. Draai met naar start, start wordt nu blauw. iv. Druk op om de functie leercircuit te starten. Leercircuit is een slangentest / functietest. v. Wacht tot het apparaat automatische tests heeft afgerond (<30sec) 16

17 Na afloop worden resultaten getoond. Als het apparaat de configuratie van het circuit met succes heeft afgerond wordt weergegeven. weergegeven. Als het mislukt is wordt 5.3 Werkwijze afkoppelen en uitzetten druk op, de beademing wordt gestopt. Verwijder het beademingsmasker. Schakel de Stellar 150 uit door één keer op de aan-/uitschakelaar op de achterzijde van het apparaat te drukken, volg hierna de instructies op het scherm. Zet de bevochtiger uit; Koppel de beademingsslangen af en hang deze te drogen; Leeg het bevochtigingspotje en laat deze drogen. Bij gebruik van zuurstof moet de zuurstoftoevoer uitgezet worden wanneer de behandeling wordt gestopt. 5.4 Bevochtiging Het is natuurlijker om de ingeademde lucht te bevochtigen en te verwarmen. Dit gebeurt ook via de neus als wij normaal ademhalen. Dit kan door een pot met water dat verwarmd wordt tussen het slangensysteem te plaatsen. 1 Werkwijze: Vanaf de machine gaat een korte slang naar een pot. Deze pot staat op een verwarmingsplaatje dat ervoor zorgt dat het water in de pot wordt verwarmd. Een langere slang gaat naar de kap. Let op: De pot met water moet altijd lager staan dan het beademingsapparaat; De bevochtigingspot moet s avonds gevuld worden tot aan de zwarte rand (1) met afgekoeld gekookt water of geen koolzuurhoudend bronwater; Sluit het verwarmingsplaatje aan op 230 V; Schakel de bevochtiger in m.b.v. de aan / uit schakelaar rechtsvoor; 17

18 Zet het grijze knopje aan de voorkant op de gewenste stand (meestal 2 tot 3); Schuif de bevochtigingspot vanaf de voorkant op het verwarmingsplaatje; Zet het plaatje uit, met de schakelaar rechts voor, als de machine wordt uitgezet; Gooi het water weg als de machine uitgezet wordt en spoel de pot goed schoon en laat deze drogen. Stilstaand warm water is een bron voor bacteriën. 5.5 Stroomvoorziening De Stellar 150 werkt op 230 volt en heeft een interne batterij. Deze batterij laadt op als de stekker van de beademingsmachine in het stopcontact zit. De interne batterij is voldoende voor ongeveer 2uur stroom, afhankelijk van de beademingsinstellingen. Als de beademingsmachine in het stopcontact zit, is de batterij links boven in het scherm grijs gekleurd. De actuele lading wordt weergegeven in %. Als de stekker er uitgehaald wordt, wordt de batterij links bovenin groen en wordt er een alarm afgegeven. Naast de batterij staat de tekst interne accu ingeschakeld. De led alarmering gaat branden naast de afbeelding van de batterij op de Stellar. Daarnaast is er een mogelijkheid om een externe batterij aan te sluiten. 5.6 Beveiliging Als het beademingsapparaat uitvalt, gaat in het kniestuk van de kap een klep open waardoor in en uitgeademd kan worden. U moet in dat geval direct de kap afzetten. 5.7 Zuurstof toedienen Waarschuwing: de zuurstoftoevoer moet altijd afgesloten zijn als de Stellar niet aanstaat. Dien alleen zuurstof toe via de zuurstofinlaat aan de achterzijde van de Stellar. Gebruik hiervoor de connector van Stellar. De connector is te verkrijgen bij de medisch technicus van het CTB&A en wordt indien nodig meegeleverd. Als de zuurstof wordt toegediend op een andere plaats in de Via de zuurstofconcentrator kan maximaal 5 liter zuurstof gegeven worden. Als blijkt dat het kind meer zuurstof nodig heeft dan er wordt gebruikt, neem dan contact op met de verpleegkundige of kliniekdienst van het CTB&A. De beademing met zuurstof starten 1. Sluit de zuurstofconnector aan op de Stellar als op de afbeelding. 18

19 2. Sluit het open uiteinde van de zuurstofslang aan op de zuurstofconcentrator. 3. De hoeveelheid zuurstof die gegeven wordt gaat op geleide van de saturatie (zuurstofgehalte) volgens de afgesproken waarden. 4. Druk op om de beademing te starten De beademing met zuurstof stoppen 1. zet de zuurstof uit 2. Druk op om de beademing te stoppen. 5.8 Alarmering Voordat de beademingsmachine in gebruik wordt genomen worden de alarminstellingen door de verpleegkundige van het CTB&A ingesteld en / of gecontroleerd. De alarmen zijn er om te waarschuwen wanneer de alarmgrenzen worden overschreden tijdens de behandeling. Alarmen worden bovenaan in het scherm weergegeven. o Alarmen met hoge prioriteit: ROOD, alarm - LED brandt ROOD o Alarmen met gemiddelde prioriteit: GEEL, alarm - LED brandt GEEL o Alarmen met lage prioriteit: LICHTBLAUW, alarm - LED brandt LICHTBLAUW Het alarmvolume kan op Laag, Medium of Hoog worden ingesteld. Dit kan, indien gewenst) aangepast worden in overleg met de thuisbeademingsverpleegkundige. De mogelijk bestaat om een extern alarm aan te sluiten, waardoor er met een harder geluid gealarmeerd wordt. Het geluid van een alarm is te onderdrukken door eenmaal de knop te drukken. 19

20 Als het alarm onderdrukt is, brandt de LED van de toets alarm onderdrukken constant. Bij een alarm van hoge of gemiddelde prioriteit klinkt het alarmsignaal na twee minuten opnieuw als de oorzaak van het alarm nog niet is opgelost. Een alarm met lage prioriteit wordt permanent onderdrukt bij het indrukken van de knop. Het alarm van de interne accu wordt gewist bij indrukken van de knop. Het alarm zal opnieuw klinken als de capaciteit van de accu (weer) laag is. Door de knop in te drukken wordt een overzicht van alle alarmen zichtbaar. Diverse alarmen: Lekkage alarm Als de machine de ingestelde druk niet haalt gaat een alarm. De tekst hoge lekkage wordt zichtbaar. Oorzaken van het alarm kunnen zijn: Het masker lekt; Losgeschoten beademingsslang; Kapotte beademingsslang. Hoge ademfrequentie In de display verschijnt: hoge ademfrequentie. Dit kan veroorzaakt worden door vocht in de beademingsslag. Stop tijdelijk de beademing, zorg ervoor dat de slang goed leeg is en (her)start de beademing. Het kan zijn dat de verwarmingspot (Hc 150) te warm staat ingesteld. De minimale stand van de verwarming is 1,5. Verandering van stroomvoorziening Als de machine overgaat op de interne batterij (bv. bij uitval van de stroom) gaat er een alarmsignaal en in de display links boven wordt de batterij groen indien de batterijlading 100% is. Als de lading van de batterij lager is dan 20% wordt de kleur rood. De alarm - led gaat branden en naast het batterijsymbool brandt een oranje led. Als u op de knop drukt geeft u aan dat u daarvan op de hoogte bent. De Stellar gaat door met beademen via de interne batterij. Als de batterij leeg is geeft de machine opnieuw een alarmsignaal. Uitzetten van de Stellar Als u de Stellar uitzet aan de achterkant van de beademingsmachine komt er de vraag: Wilt u het apparaat uitschakelen? in de display. Als u de machine daadwerkelijk uit wilt zetten moet u dit bevestigen door de de beademingsmachine wordt nu uitgeschakeld. knop in te drukken, Technisch alarm Neem binnen kantooruren contact op met de technicus van het CTB. Buiten kantooruren kunt u contact opnemen met ICK unit 4. 20

21 5.9 Onderhoud en reiniging De firma Vivisol komt 2 maal per jaar voor onderhoud van de machine. Dagelijks Koppel de beademingsslang los van de Stellar en de bevochtigingspot en hang hem op een schone, droge plek op voor een volgend gebruik. De bevochtigingspot na gebruik legen en omspoelen met schoon water en goed laten drogen. Het snoer van de Saturatiesensor kan gereinigd worden met een vochtige doek en een mild reinigingsmiddel. De sensor zelf (waarmee saturatie gemeten wordt) alleen VOORZICHTIG: Hang de Beademingsslang niet rechtstreeks in de zon, want dat kan ertoe leiden dat de slang in de loop van de tijd verhardt en uiteindelijk zal scheuren. Wekelijks Koppel de beademingsslang los van de Stellar en het beademingsmasker. Was de luchtslang in warm water met een mild reinigingsmiddel (vloeibare biotex). De beademingsslag goed uitspoelen en hangend laten drogen. Sluit de luchtslang opnieuw aan op de luchtuitlaat en het beademingsmasker. Het beademingsmasker minimaal 1 maal per week schoonmaken met een milde zeepoplossing. Hierna goed naspoelen met water en laten drogen. Bij sommige kappen kunnen de randen van de kap bij slijtage vervangen worden. De bevestigingsbanden of muts kunnen met de hand gewassen worden. Was de pot 1 keer per week in warm water met een mild reinigingsmiddel of in de vaatwasser. Als er kalk aanslag ontstaat, vervangen voor een nieuwe pot. VOORZICHTIG: Gebruik voor de reiniging van de beademingsslang, het beademingsmasker, de Stellar of de saturatiemeter geen bleekmiddel, chloor, alcohol of oplossingen op basis van aroma s (incl. geurolie) en vochtinbrengende of antibacteriële zeep. Deze oplossingen kunnen verharding van het materiaal veroorzaken en de levensduur van het product verkorten. Maandelijks Veeg de buitenkant van de Stellar schoon met een vochtige doek en een mild reinigingsmiddel. Controleer of het luchtfilter van de Stellar niet door vuil wordt geblokkeerd en of er geen gaten in zitten. Veeg de buitenkant van de Saturatiemeter schoon met een vochtige doek en een mild reinigingsmiddel. 21

22 6.0 OSAS en CPAP beademing Obstructief Slaap Apneu Syndroom (OSAS) Hierbij ontstaat er tijdens de slaap een (gedeeltelijke) afsluiting in de bovenste luchtwegen, waardoor er een zuurstofdaling kan plaats vinden. Hierdoor kunnen de diverse organen minder zuurstof krijgen. Het kind slaapt onrustig en wordt minder uitgerust wakker. Bij CPAP beademing onderhoudt het beademingsapparaat een continue positieve druk in de luchtwegen, waarmee voorkomen wordt dat er een afsluiting ontstaat in de bovenste luchtwegen en er daardoor geen zuurstof daling plaats vindt. Het kind ademt geheel zelfstandig en ontvangt via het masker wat met de beademingsmachine is verbonden een positieve druk. Alleen alarmering bij verandering in de stroomvoorziening en alarmering als het apparaat wordt uitgezet. Het kind hierom altijd bewaken met een saturatie meter, waardoor u gewaarschuwd wordt bij een zuurstofdaling. Naast de saturatie wordt ook de hartactie, snelheid van de hartslag met de saturatiemeter bewaakt. Er wordt een boven- en ondergrens ingesteld, afhankelijk van de leeftijd van het kind. Deze saturatie meter met sensoren (meter die om vinger of teen wordt geplakt) worden door het CTB&A voor u besteld bij Mediq-Teva en kunt u daarna zelf bij bestellen. Normaalwaarden voor saturatie zijn over het algemeen: 92 tot 100%. Per kind wordt dit door de verpleegkundig consulent met u afgesproken. 22

23 7.0 Complicaties Luchtlekkage langs het masker Lekkage langs het masker komt regelmatig voor. Zeker als het kind weerstand biedt aan de luchtstroom die ingeblazen wordt. Er ontstaat overdruk en er zal lucht langs het masker gaan lekken. Meestal kan door het masker opnieuw op de te plaatsen en ontspanning de lekkage tegengegaan worden. Luchtlekkage via de mond bij neusmaskerbeademing Dit komt meestal voor als iemand diep in slaap is. De ontspanning is dan zo volledig dat de mond openvalt en teveel lucht ontsnapt via de mond. Een kinband kan dan uitkomst bieden. Dit is een elastische band die onder de kin langs boven op het hoofd met klittenband vastgezet wordt. Veelal lukt het om op deze wijze het ontsnappen van lucht via de mond tegen te gaan. Bij beademing met een neus-mondmasker vervalt dit probleem. Drukplekken Zeker in het begin ontstaan vaak drukplekken op de neusrug en / of de huid naast de neus. De huid dan goed insmeren en eventueel afplakken met een huid beschermende pleister (mepilex). Conjunctivitis Oogontsteking, rode bloeddoorlopen ogen. Dit ontstaat door luchtlekkage bij de ogen. Het masker dan beter op het gezicht plaatsen. Boeren, winden Vooral in het begin kan er last zijn van boeren en winden laten. Er komt dan ook lucht in het maagdarmkanaal. Dit verdwijnt meestal vanzelf, anders contact opnemen met het Centrum voor Thuisbeademing. Pneumothorax (klaplong) Door het geven van een te hoge druk (extreem hoge druk) kunnen de longblaasjes klappen. Dit komt echter zéér zelden voor. De patiënt zal onrustig zijn, het benauwd hebben en/ of pijn op de borst aangeven. U belt 112 en vermeldt dat u een benauwd kind heeft, dat gebruik maakt van ademhalingsondersteuning. Zet de kap af, gebruikt het kind zuurstof dan kunt u dit toedienen. Braken Als het kind in het masker braakt en het masker niet direct wordt afgezet is er kans op aspiratie. Het braaksel wordt dan door de machine direct in de longen geblazen, wat een longontsteking kan veroorzaken. Bloedneus Dit wijst op irritatie van het neusslijmvlies. Het is belangrijk om de neus goed open en vochtig te houden. Hiertoe wordt de neus gedruppeld / gesprayd met fysiologisch zout. Dit gebeurt minimaal 2 x daags, vóór het slapen gaan én 's morgens als het masker afgezet wordt. Zonodig vaker. 23

24 Met fysiologisch zout mag onbeperkt gedruppeld worden. Is het fysiologisch zout niet voldoende meer om de neus goed doorgankelijk te houden, dan druppelen met otrivin neusdruppels (te verkrijgen bij de drogist). Echter met otrivin niet langer dan 1 week druppelen. Is de verkoudheid dan nog niet over, neem dan contact op met de huisarts of met de kliniekdienst van het CTB&A. 24

25 8.0 Calamiteiten Calamiteit Lekkage langs de kap Lekkage alarm van het apparaat Braken Kind wordt onrustig De Stellar is kapot Handeling - kap opnieuw opzetten en met de banden beter stellen. - controleer positie van de kap en aansluiting van de slangen; - controleer bij een neusmasker of de mond goed gesloten is anders een kinband gebruiken. - zet direct de kap af. - controleer of het apparaat goed werkt; - controleer de kleur van het kind; - zet de kap af en kijk of de situatie verbetert, zo niet roep dan hulp in. - bel binnen kantooruren de technicus van het CTB&A. - bel buiten kantooruren ICK unit 4, de verpleegkundige regelt dat de machine door Vivisol wordt gerepareerd. Als het kind benauwd is, onrustig en niet goed van kleur: Bel dan direct 112 en vermeld dat het kind met een mond neusmasker beademd wordt. Als het kind naar het ziekenhuis moet geef dan de beademingsmachine, de kap de slangen, de beademingsgegevens en de informatiemap mee. Niet in ieder ziekenhuis is men bekend met deze vorm van beademen. Bij opname van het kind moet overlegd worden of de ouder of verzorger de zorg moet dragen voor de beademing, wat inhoudt dat deze bij het kind moet blijven slapen. Als het kind opgenomen wordt in een ziekenhuis moet u dit doorgeven aan het Centrum voor Thuisbeademing. Wij kunnen dan contact met de desbetreffende afdeling van het ziekenhuis opnemen en indien wenselijk uitleg geven over de mond neuskap beademing. 25

26 9.0 Kapotte apparatuur Indien binnen kantooruren de beademingsapparatuur kapot gaat, kunt u de technicus van het Centrum voor Thuisbeademing Erasmus MC Sophia bellen. Indien buiten kantooruren de beademingsapparatuur kapot is kunt u de unit 4 van afdeling ICK van het Erasmus MC Sophia bellen. U moet de volgende gegevens doorgeven: naam van het kind; soort apparatuur; instellingen van het beademingsapparaat ( staan in de map); adres waar het kind op dat moment verblijft. De verpleegkundige van de afdeling ICK regelt dat de monteur van de firma Vivisol het apparaat binnen 4 uur komt repareren of omruilen voor een leenmachine. De volgende dag dient u dit door te geven aan de kliniekdienst van het CTB&A of de technicus van het CTB&A. 26

27 10.0 Materialen U ontvangt een inlogcode voor de webshop van de firma Emdamed. U kunt via de webshop of telefonisch de materialen bestellen die u voor de thuisbeademing nodig heeft. Deze materialen worden bij u thuis bezorgd door de firma Emdamed. Het heeft de voorkeur dat u de materialen via de webshop besteld. Zorg ervoor dat u van al het materiaal een exemplaar op voorraad heeft. De firma Emdamed zal alleen materialen aan u leveren die op de lijst van de webshop staan. Wilt u andere materialen bestellen, dan moet u dit eerst met het CTB&A overleggen. Als er andere problemen zijn met het bestellen van de materialen horen wij dat graag van u. 27

28 11.0 Scholing De scholing over de mond- neuskap beademing met de Stellar wordt gegeven door een verpleegkundige van het CTB&A en kan in groepsverband plaats vinden. Iedere maand vindt in het Erasmus MC-Sophia een scholing plaats waar u zich voor in kunt schrijven. Dit kan via de verpleegkundig consulent van het CTB&A of door een te sturen naar CTBenA@erasmusmc.nl. Wij adviseren u om één maal per jaar de scholing te volgen om zo goed geïnstrueerd te blijven. U krijgt een bewijs dat u hebt deelgenomen aan de scholing. 28

29 12.0 Aansprakelijkheid en verzekering De door het Centrum voor Thuisbeademing aan u geleverde apparatuur, valt onder verantwoording van het Erasmus MC Sophia. U hoeft deze apparatuur niet zelf te verzekeren. Deze apparatuur is u in bruikleen gegeven, maar blijft het eigendom van het Centrum voor Thuisbeademing. Indien er sprake is van opzettelijke vernieling aan en / of diefstal van de apparatuur, dient u zo spoedig mogelijk aangifte te doen bij de politie. Tevens vragen wij u het Centrum voor Thuisbeademing zo spoedig mogelijk op de hoogte te stellen van deze schade aan en / of diefstal van de apparatuur, zodat zo snel mogelijk een ander apparaat aan u geleverd kan worden. Bij deze stelt het CTB&A u ervan op de hoogte dat uw adresgegevens en directe gegevens aangaande de bij u geplaatste apparatuur zoals type en nummering worden doorgegeven aan de leverancier van deze apparatuur, zodat periodiek onderhoud aan de apparatuur kan plaatsvinden. Uw gegevens worden tevens verstrekt aan de leverancier van de materialen, zodat deze na uw bestelling bij u thuis bezorgd kunnen worden. Het CTB&A heeft bij u beademingsapparatuur geplaatst met door het CTB&A ingestelde beademingsvoorwaarden. Deze instellingen mogen door niemand anders dan door het CTB&A daartoe aangestelde personen worden veranderd of gewijzigd. Indien dit toch gebeurt zonder overleg met het CTB&A is het CTB&A niet verantwoordelijk en aansprakelijk voor de daaruit voortvloeiende gevolgen. Tevens brengt het CTB&A Erasmus MC -Sophia u op de hoogte van het feit dat medewerkers van het Centrum voor Thuisbeademing vallen onder de aansprakelijkheid van het Erasmus MC - Sophia. 29

30 13.0 Vakantie met mond - neuskapbeademing Als u in Nederland op vakantie gaat, met uitzondering van de Waddeneilanden, hoeft u geen extra voorzorgsmaatregelen te nemen. Denkt u er wel aan om altijd reservemateriaal mee te nemen. Als u naar het buitenland of één van de Waddeneilanden op vakantie gaat moet u dit ruim van te voren bekend maken bij het Centrum voor Thuisbeademing. U krijgt dan reserveapparatuur mee. Als het eigen apparaat stuk gaat kunt u op het reserveapparaat overschakelen. Tevens krijgt u een brief mee met de medische gegevens en de beademingsgegevens van het kind en een brief met de gegevens over de apparatuur. Het verdient aanbeveling om voor vertrek via Internet een steunpunt van de firma Vivisol (de leverancier van de Stellar beademingsmachine) op te zoeken in de buurt van uw vakantieadres. Als u gaat vliegen dient u bij het boeken van de vlucht door te geven dat medische apparatuur mee gaat. De beademingsmachines en andere apparatuur moeten in de handbagage mee genomen worden. Het gewicht en de afmetingen van de beademingsmachine moeten doorgegeven worden. Het is belangrijk om te vermelden dat het niet om zuurstofapparatuur gaat. Als de beademing tijdens de vlucht gebruikt moet worden moet u dit bij het boeken doorgeven. Het CTB&A geeft u een brief mee waarin staat dat de apparatuur in de handbagage moet worden meegenomen en dat het niet om zuurstof gaat. Ook de afmetingen van de apparatuur worden in deze brief vermeld. Deze brief moet u bij de hand houden tijdens het inchecken en bij controle door de douane. Ook krijgt u een brief mee met de medische gegevens en de beademingsinstellingen van het kind. Deze brief kunt u gebruiken als u eventueel een arts moet consulteren tijdens de vakantie. Hierin staat het telefoonnummer van de afdeling ICK, waar een behandelend arts eventueel naar kan bellen voor informatie. Samenvattend: als u met vakantie gaat naar het buitenland of de Waddeneilanden moet u dit ruim op tijd aan ons doorgeven zodat wij de reserveapparatuur en de brieven voor u kunnen regelen. Indien er problemen zijn bij het boeken van de vlucht of als de vliegtuigmaatschappij aanvullende informatie nodig heeft helpen wij u graag. Via de VSN ( is een brochure te bestellen waarin handige informatie staat over vliegen en beademen. 30

31 14.0 Medisch maatschappelijk werk Het medisch maatschappelijk werk maakt deel uit van het CTB&A. Thuisbeademing kent een aantal facetten: medische aspecten (behandeld door de kinderarts-intensivist of longarts); verpleegkundige aspecten (behandeld door de gespecialiseerde verpleegkundige voor de thuisbeademing); technische aspecten (behandeld door de technicus i.v.m. de benodigde apparatuur voor de ademhalingsondersteuning); psychosociale aspecten (behandeld door de medisch maatschappelijk werker). Arts, gespecialiseerde verpleegkundige, technicus en maatschappelijk werker vormen samen een multidisciplinair team. De maatschappelijk werker kijkt naar psychosociale factoren, die een rol spelen in het leven van de patiënt die ademhalingsondersteuning ontvangt. Daarbij wordt gelet op de effecten van de thuisbeademing zoals die door het hele gezin beleefd worden. De activiteiten vanuit het medisch maatschappelijk werk richten zich op de volgende aspecten: Lichamelijke aspecten: Het bespreekbaar maken van wat het ziek zijn voor het kind en het gezin betekent. Wat betekent lichamelijke achteruitgang voor de patiënt en diens omgeving. Wat hebben de ouders van het ziektebeeld begrepen? Wat kunnen de ouders opbrengen als de afhankelijkheid van het kind eerder groter wordt dan afneemt. Het bespreekbaar maken van belangrijke behandelmomenten: de rolstoelgebondenheid, de scoliose-operatie, beademingsaspecten, het getraind worden om voorbehouden handelingen te kunnen uitvoeren, de weg naar zelfstandig wonen, het toekomstperspectief. Emotionele aspecten: Begeleiding van het emotionele proces van patiënt en diens omgeving. Verwerking van teleurstellingen. Leren omgaan met beperkingen en leren zien van nieuwe, andere mogelijkheden. Het ontdekken en benutten van humor, creativiteit, affectie, geestelijke veerkracht en het eerlijk en open praten met elkaar. Sociale aspecten: Effectief leren zorgen voor elkaar. Ruimte geven aan de gezonde kant, aan de aanwezige capaciteiten. Proberen de onderlinge band te versterken. Proberen andere interactiemogelijkheden aan te boren: bijv. via Internet, lotgenotengroepen, inschakeling van de mantelzorg. Het is belangrijk te voorkomen dat de bestaande relaties onder de druk van het ziekteproces verslechteren en dat relaties opbranden (burn-out-preventie). 31

32 Materieelfinanciële aspecten: Het steun bieden bij het aanvragen en/of afhandelen van reeds ingediende aanvragen m.b.t. bepaalde wettelijke voorzieningen (bijv: Wet Maatschappelijke Ondersteuning (W.M.O.), Persoons Gebonden Budget (P.G.B.), Tegemoetkoming in onderhoudskosten van thuiswonende Gehandicapte kinderen (T.O.G.) Het verstrekken van advies en informatie m.b.t. arbeid, huisvesting en sociale zekerheid. Maatschappelijke aspecten: Begeleiding bieden bij het inschakelen van vormen van thuiszorg, patiëntenverenigingen, lotgenotengroepen. Overleg plegen met scholen, revalidatiecentra, gemeentelijke instellingen, ziektekostenverzekeraars e.d. Indien nodig: het voeren van bemiddelingsgesprekken t.b.v. patiënten/cliënten Levensbeschouwelijke en ethische aspecten: Het verhelderen van ethische problemen tijdens het behandelproces. Aandacht schenken aan de religieuze overtuiging van patiënten. Welke steun biedt het geloof en welke ondersteuning kan de geloofsgemeenschap bieden? Mantelzorgaspecten: Het (op- en uit)bouwen van een steunend netwerk met de ouders als centrale personen, zodat de patiënt en zijn gezin op zo n team kunnen terugvallen. Wie zijn degenen die ondersteuning bieden (professioneel en niet-professioneel). Hoe organiseer je een groep mensen die de ouders een steun in de rug bieden, aan wie de ouders taken kunnen en willen delegeren, met wie willen ze samen plannen maken om de draaglast te verdelen en wie zijn de personen die zich bij het gezin betrokken voelen? Opvangaspecten: Het scheppen en organiseren van momenten om de eigen accu weer op te laden: oppas regelen (bijv. via de leden van het steunende netwerk), een logeeradres (bijv. bij een logeerhuis, een instelling, familie en/of kennissen) structureren, aangepaste vakanties opzoeken en voorbereiden. 32

33 15.0 Toetsvragen Vraag 1 Waarom is ademhalingsondersteuning nodig bij het kind dat u verzorgt? Vraag 2 Wat is juist: A In en uitademen zijn beiden een actief proces. B In en uitademen zijn beiden een passief proces. C De inademing is een passief proces en de uitademing is een actief proces. D De inademing is een actief proces en de uitademing is een passief proces. Vraag 3 Wat is de belangrijkste ademhalingsspier?.. Vraag 4 Als iemand onvoldoende ademhaalt dan: A Stijgen het koolzuur en het zuurstof in het bloed. B Stijgt alleen het zuurstof in het bloed. C Dalen het koolzuur en het zuurstof in het bloed. D Stijgt het koolzuur en daalt de zuurstof in het bloed. Vraag 5 Welke klachten ontstaan bij een te hoog koolzuur gehalte in het bloed? Noem er minimaal 5... Vraag 6 Welke verschijnselen ontstaan bij een te laag zuurstof gehalte in het bloed? Noem er minimaal 3... Vraag 7 Gaat iemand met een spierziekte en / of een vergroeiing van de rug sneller of langzamer ademhalen?. Dieper of oppervlakkiger ademhalen? Vraag 8 Wat betekent drukgestuurde beademing? 33

34 Vraag 9 Op welke 3 manieren kan de ademhaling ondersteund worden? Via: Vraag 10 Op welke manieren kan je uitademen als je via een mond-neusmasker bent aangesloten op een Stellar beademingsmachine? Noem er 2.. Vraag 11 Mag er lucht langs de kap lekken tijdens de beademing? Vraag 12 Wat doet de Stellar als er lucht lekt langs het masker? A Stopt met blazen. B Gaat harder blazen tot de ingestelde druk bereikt is. Vraag 13 Waarom is het goed om de neus met fysiologisch zout te druppelen? A Om een bloedneus te voorkomen. B Omdat er veel lucht via de neus naar binnen wordt geblazen. C Om bij een bloedneus stolsels op te lossen. D Alle bovengenoemde redenen. Vraag 14 Waarom is het beter om de beademingslucht te bevochtigen en te verwarmen?.. Vraag 15 Waar moet de bevochtigingspot staan? A Hoger dan de beademingsmachine, warme lucht stijgt op. B Lager dan de beademingsmachine zodat het condenswater weer terugvalt in de pot. C Gelijk met de beademingsmachine. Vraag 16 Waarom moet de waterpot geleegd en de slangen te drogen gehangen na gebruik van de beademingsmachine?.. 34