magazine Jeroen Kooij: Je kunt niet voorspellen hoe je reageert als je een dwarslaesie krijgt pagina 21

Transcriptie

1 DWARSLAESIE ORGANISATIE NEDERLAND dwarslaesie jaargang 40 / nummer 1 / maart 2017 magazine pagina 21 Jeroen Kooij: Je kunt niet voorspellen hoe je reageert als je een dwarslaesie krijgt ONDER ANDERE: NAZORG: VAN REPARATIE NAAR PREVENTIE / NAAR EEN GOEDE ENERGIEBALANS / THE SITTING CHEF EN FIT FOR LIFE / BEREIKTE RESULTATEN / ELEKTROSTIMULATIE TEGEN DECUBITUS

2 IK VOEL ME VRIJER NU Uw leven verandert aanzienlijk als u niet meer zelf de volledige controle heeft over uw blaas of darmen. Wij kunnen ons voorstellen dat het zeker in het begin enorm wennen is. Gelukkig kunt u in de meeste gevallen met een katheter weer veel doen, zoals sporten of gezellig uit eten gaan. Mediq CombiCare helpt u graag om de draad in uw leven weer op te pakken en het zo aangenaam mogelijk te maken. Voor informatie, bestellen of voor vragen over uw bestelling kunt u gebruik maken van onderstaande telefoonnummers. Katheterzorg: (gratis) Continentiezorg: (gratis) Stomazorg (gratis) Bestellen kan ook via internet,

3 inhoud dwarslaesie magazine Artikelen 6 Rolstoelbingo! Als je in een rolstoel zit, krijg je soms de gekste dingen te horen. Corné Ouburg maakte er een spelletje van. 10 Meten is (w)eten 4 Wie na een dwarslaesie zittend door het leven gaat, verbruikt veel minder calorieën dan daarvoor. Dit voorjaar verschijnt de nieuwe richtlijn Dwarslaesierevalidatie, waarin ook een hoofdstuk is gewijd aan een goede energiebalans. 12 Het lichaam van iemand die veel zit, werkt wezenlijk anders Annemarie Postma schreef een boek waarin ze de door haar verzamelde kennis over voeding bundelde. Ze is ook ambassadeur van het programma Fit for Life. 20 Je kunt er weer bij zijn Ook dit jaar worden twee mooie sponsorlopen gehouden: Feet over Wheels en Wings for Life. 21 Een bijzondere fotoreportage Fotograaf Inge Hondebrink volgt Jeroen Kooij tijdens zijn revalidatie. 29 Allemaal resultaten! Dwarslaesie Organisatie Nederland spant zich op allerlei manieren in voor mensen met een dwarslaesie of caudalaesie. Met tastbare resultaten. 26 Hoofdartikel: Nazorg: van reparatie naar preventie Een dwarslaesie of caudalaesie is een complexe aandoening, die blijvende aandacht nodig maakt. Door Johan Bisschop Columns 7 Burugo Dwarslaesie voor dummies 17 Jos Hendriks Vis 37 Jos Dekkers Woningaanpassing Wmo moet sneller Rubrieken 3 Wil je reageren op DM? Heb je een idee voor een artikel? Wil je zelf iets schrijven of op een andere manier meehelpen? We horen het graag op magazine@dwarslaesie.nl! 3 5 De oplossing Een zitaanpassing voor Ruud Hack 8 Voor / na Leo Oldenkotte 1 4 Mooie dingen Onno van Witteloostuyn jaar bijzondere vakanties Deel De achterban Wacht niet tot je omvalt! 22 Het onderzoek Met onder meer: Elektrostimulatie tegen decubitus 24 Ongehinderd Actieplannen moeten nu ook waar worden gemaakt! 33 De regels Gemeente huurt deskundigheid in bij woningaanpassing 34 Een mens, een dwarslaesie Ik heb heel veel aan die sport gehad 36 Vraag aan de dokter Hoe zit dat met darmspoelen? 38 Caudalaesie Als je pijn hebt 41 Vraag en aanbod 42 Onze vereniging

4 NIEUW MEDISCHE HULPMIDDELEN NODIG? BIJ ONS VINDT U ALLES IN ÉÉN WEBSHOP Bestel vanaf nu uw verzekerde medische hulpmiddelen bij de Dwarslaesie Zorgwinkel UW VOORDELEN: de laagste prijs, ook voor niet-verzekerde producten alles in één doos, geen dubbele verzendkosten correcte afhandeling van de declaratie met uw zorgverzekeraar meest betrouwbare levering alle kennis en ervaring van DON het ervaren ZorgTeam van ApotheekZorg biedt u de best mogelijke zorg! STAP NU OVER Bel met de Dwarslaesie Zorgwinkel, onze verpleegkundige Dwarslaesie Zorgwinkel is een initiatief van de DON en ApotheekZorg. Bent u lid van DON? Dan profi teert u optimaal van deze unieke samenwerking.

5 de oplossing Een dwarslaesie kan allerlei belemmeringen geven in het dagelijks leven. Vaak biedt een bestaand hulpmiddel uitkomst, maar niet altijd. Bij revalidatiecentra werken revalidatietechnici die slimme oplossingen bedenken voor individuele problemen. Dit keer: een zitaanpassing voor Ruud Hack, gemaakt bij De Hoogstraat. Nooit gedacht dat zitten zo ingewikkeld kon zijn Ruud Hack (50 jaar) is bedrijfskundig manager van het laboratorium en de trombosedienst van het Bravis ziekenhuis. Op 19 augustus van het vorige jaar was hij tijdens zijn vakantie in Frankrijk aan het zwemmen in de zee. Door een golf werden zijn benen opgetild, maakte hij een koprol en kwam op zijn hoofd in het zand terecht. Het resultaat was een dwarslaesie C3/C4. Ruud: Tijdens mijn opname bij De Hoogstraat werd in eerste instantie gedacht aan hoofdbesturing omdat ik bijna geen armfunctie heb. Daarom kreeg ik een rolstoel met een gewone rugleuning. Al snel bleek dat handbesturing misschien toch mogelijk was, maar dat ik daarvoor een aangepaste rugleuning nodig had. Er werd een rugleuning gemaakt met een opening ter hoogte van de schouderbladen, zodat ik mijn schouders zou kunnen gebruiken bij het besturen. Maar toen deed het volgende probleem zich voor: Doordat ik tijdens het rijden iets inzakte, raakten mijn schouderbladen de randen van mijn rugleuning. Dat voelde ik niet, maar ik merkte een beperking in de beweging van mijn arm die al zeer gering is. Dus werd een volgende aanpassing gedaan, waardoor ik mijn schouderbladen vrijer kon bewegen en ik met mijn arm meer controle kreeg over de rolstoelbesturing. Maar doordat ik met links stuur, zakte ik makkelijk naar rechts. Om te voorkomen dat ik scheef zou zakken werd er aan beide kanten van mijn rugleuning een soort zijsteun gemaakt. Hierdoor kwam ik een beetje opgesloten te zitten in mijn stoel en bleef ik mooi recht zitten. Het besturen van de rolstoel ging daardoor veel beter. Toch volgde nog een fase: Ik zat nog niet helemaal comfortabel. Besloten werd een extra lendesteun te maken. Deze steun zorgt ervoor dat ik minder onderuit zak in mijn stoel. Na al deze aanpassingen zat ik comfortabel met de benodigde bewegingsvrijheid om met mijn hoge dwarslaesie goed rolstoel te kunnen rijden. Revalidatietechnicus Rolf Gerlach: Het plan was duidelijk: samen met de ergotherapeut en de fysiotherapeut wilden we kijken of handbesturing zou lukken. De therapeuten gingen bezig met het oefenen van de arm en het optimaliseren van de houding en de armbeweging. Ik paste steeds de rolstoel en de rugleuning aan de actuele situatie aan. Zo kwamen we na allerlei veranderingen uit op deze individueel gemaakte rugleuning. Een goede zithouding is altijd heel belangrijk voor rolstoelgebruikers, om scheefgroeien of andere lichamelijke problemen te voorkomen. Bij Ruud kwam daar dus nog eens de rolstoelbesturing bij. Het is fijn als je zo n doel bereikt. 5 Ruud: Ik had nooit gedacht dat zitten zo ingewikkeld kon zijn! Dankzij de kennis en kunde van de medewerkers van de werkplaats revalidatietechniek heb ik nu een fantastische zitting en hoef ik mijn rolstoel niet met mijn hoofd te besturen.

6 Rolstoelbingo! Wat heb jij? Gaat het? (Terwijl je niets aan het doen bent) Slaap je ook in die rolstoel? Wat zielig (Besmuikt en achter je rug) Mag hij/zij een plakje worst? (Tegen degene die bij je is) Is dat besmettelijk? Kun je nog wel seks hebben? Ken je die-en-die; die zit ook in een rolstoel? 6 Blijf maar rustig zitten Niet kijken! Die meneer/mevrouw kan niet lopen (Tegen kind) Nog een drankje? Maar je moet toch nog rijden?! (Door grappenmaker) Wat knap! (Zomaar op een willekeurig moment) Ah gossie Als je keihard oefent kun je weer lopen, hoor, dat heb ik op tv gezien Het zal je partner maar zijn Doet dat pijn? Het valt allemaal niet mee hè? Hoe stuur jij? Maar je krijgt wel fijn voorrang in pretparken!

7 column Ik hoefde alleen maar iets af te geven, daarom stond ik op de gehandicaptenparkeerplaats Als je in een rolstoel zit, krijg je soms de gekste dingen te horen. Corné Ouburg liet zich inspireren door een Duits voorbeeld en maakte een heuse Dwarslaesie voor dummies Een dwarslaesie is leverbaar in verschillende modellen. Je hebt incomplete, hoge, lage, en caudalaesies. En deze modellen hebben ook nog eens heel veel varianten, dus er is keuze genoeg! Ik zal proberen in het kort uit te leggen wat de voornaamste kenmerken zijn van de verschillende modellen. Een tafel voor drie mensen en een rolstoel? (Bijvoorbeeld in een restaurant als je met zʼn vieren bent) Ik heb ook wel eens twee weken in een rolstoel gezeten, dus ik weet precies wat het is Maar je hebt wel altijd een stoel bij je! rolstoelbingo! Spelregels Op de bingokaart staan uitspraken die je als roller regelmatig te horen krijgt. Heb je er een gehoord of hoor je er één? Kruis hem aan. Als je kaart vol is, kun je hem plaatsen op DwarslaesieOrgNL/ of mailen naar dwarslaesie.nl. Begeleidende foto s en teksten zijn zeer welkom. Onder de inzenders worden drie boekjes van Burugo verloot: je hebt tot 1 mei de tijd! B go Vrolijke verhalen uit het leven van een rolstoelgebruiker Burugo Vrolijke verhalen uit het leven van een rolstoelgebruiker De incomplete dwarslaesie is eigenlijk nog niet helemaal af. Daarom heet-ie ook zo. Dus dan heb je al een dwarslaesie, isie ook nog niet eens compleet. Als ik er zo een had, zou ik me zeker gaan beklagen bij de leverancier! De hoge dwarslaesie is het topmodel! De Ferrari onder de dwarslaesies. Met name de complete variant, daar zit echt alles op en aan. Mensen met zo n laesie verdienen dan ook het grootste respect. Maar gek genoeg worden ze vaak behandeld alsof ze niet goed snik zijn. Volkomen ten onrechte natuurlijk, want degenen die ik ken zijn juist enorm snik! De caudalaesie. De wat?!? De caudalaesie. Dat is het model dat niemand kent omdat je hem aan de buitenkant niet kunt herkennen als een dwarslaesie. Maar het is er wél één. Het enige verschil is dat je er meestal geen rolstoel voor nodig hebt, en dat je argwanend wordt aangekeken als je de auto op een gehandicaptenplaats parkeert. En als laatste de lage dwarslaesie. Het middenklassertje, de Opel Astra onder de dwarslaesies. Dat zijn die lui die je altijd op tv ziet omdat ze hip en stoer willen zijn. Basketballen, bergen beklimmen, bungeejumpen, diepzeeduiken, dat is wat ze de hele dag lijken te doen. Maar diep van binnen zijn het ook gewone mensen, hoor, althans, de meesten. Zelf beschik ik over het lage model, maar ik kom niet op tv want ik ben te lui voor al dat gedoe. Nu ik er zo over nadenk mag ik eigenlijk helemaal niet mopperen over mijn type dwarslaesie, en dat ga ik ook niet doen. Maar toch loopt-ie voor geen meter. 7 Sorry (Tegen jou, als je per ongeluk tegen iemand aan bent gereden) Corné Ouburg Deze bingokaart kun je downloaden van Kijk bij organisatienieuws. BURUGO FACEBOOK.COM/BURUGOCOLUMNS Lees meer columns in het boekje Burugo. Kosten: 4 euro voor leden van DON en 8 euro voor niet-leden, inclusief verzendkosten. Bestellen kan via de webshop op Of doe mee met de bingo en win een van de drie exemplaren die worden verloot!

8 voor/na Kleren die goed zitten én staan als je zit. Voor Leo Oldenkotte en Jennifer Rijnberg zijn een stel sinds 2012, toen ze elkaar leerden kennen in het revalidatiecentrum. Zij revalideerde in verband met chronische pijn; hij omdat hij bij een autoongeluk een dwarslaesie C5 had opgelopen. Omdat hij geen kleren kon vinden die lekker zaten en er ook goed uitzagen, besloot zij een eigen kledinglijn te starten. 8 Leo: Jennifer en ik hadden meteen een heel goede klik met elkaar. Ze haalde me met bed en al op om naar buiten te gaan om een sigaretje te roken. We zaten allebei in een moeilijke fase, maar samen konden we goed praten en - misschien nog belangrijker - hadden we veel lol en konden we ook de mooie dingen van het leven nog zien. In die tijd droeg Leo eigenlijk alleen maar trainingsbroeken. Na mijn ongeluk kreeg kleding een heel andere betekenis. Het ging niet meer om wat ik mooi vond, maar om wat praktisch was en makkelijk zat. Dan kwam ik al snel op een trainingsbroek uit. Maar ik voelde me in die broeken toch niet prettig. Hij wilde graag weer eens een spijkerbroek of een wat nettere broek dragen, maar kon niet slagen. Hij had veel last van de kontzakken, knopen en gulp. Ook waren de broeken altijd te kort aan de onderkant. Jennifer zag het ongemak bij Leo en bij andere rolstoelgebruikers en besloot er iets aan te doen. In 2015 lanceerde ze haar kledinglabel Be it! By Jenn: leuke, comfortabele en betaalbare kleding voor rolstoelgebruikers. De stoffen die Jennifer gebruikt voor haar kleding zijn zacht, soepel en rekbaar. Het zitcomfort wordt vergroot door kleine aanpassingen op het model. Denk hierbij aan broeken die hoger zijn bij de achterband en langere pijpen hebben, en juist géén knopen, gulp of kontzakken.

9 Zit je in de rolstoel en heb je ook een speciale kledingwens? Stuur die wens met je naam, adres en een foto naar de redactie van Dwarslaesie Magazine: Maak je zelf aangepaste kleding en wil je een DM-lezer verrassen met kleren en een fotoshoot, meld je dan op datzelfde mailadres! Op de eerste foto draagt Leo kleding uit de gewone kledingwinkel. De trainingsbroek zit erg comfortabel, maar is niet echt flatteus. De broek is ook aan de korte kant. Het T-shirt zit rommelig en lijkt voor aan de korte kant omdat het shirt snel opkruipt door te weinig ruimte rond de buik. Na Op de tweede foto draagt Leo kleren van Be it! By Jenn. De jeans Zipper Pocket ( 64,95) heeft ritsen in de zijnaad om meer ruimte te creëren bij het aan- en uittrekken. Dat is bijvoorbeeld ook erg makkelijk als je moet katheteriseren. De broek heeft aan de bovenkant een haakje waardoor dichtritsen makkelijker wordt. Ook heeft de broek twee grote zakken op het bovenbeen en zijn de broekspijpen extra lang. Hoewel hij is gemaakt van zachte, soepele stof lijkt het toch net een echte jeans. 9 Het T-shirt ( 8,50) is van achteren langer, waardoor het mooi tegen de rug aan blijft liggen. Voor een betere pasvorm is ook meer ruimte gecreëerd rond de buik en op de schouders. Het shirt is gemaakt van een fijne katoensoort en is erg soepel en rekbaar. Eroverheen draagt Leo een vest ( 19,95), dat eveneens van achteren langer is. Hierdoor sluit het goed aan en krijgt hij ook tijdens het rollen geen blote rug. Aan de voorkant is het vest juist wat korter, zodat er geen overtollige stof overblijft die gaat opbollen. Ook hier is meer ruimte rond de buik en op de schouders, waardoor het vest ook tijdens het bewegen fijn zit.

10 Voeding tijdens de revalidatie en daarna Meten is (w)eten 10 Wie na een dwarslaesie zittend door het leven gaat, verbruikt veel minder calorieën dan daarvoor. Maar hoeveel calorieën zijn dan wél nodig en uit welke voedingsstoffen? Daarover bestaat nog geen consensus. Wat wél vaststaat, is dat 70 procent van de mensen met een dwarslaesie te zwaar wordt. Maar de aandacht voor gezond eten en een actieve leefstijl groeit. Dit voorjaar verschijnt de nieuwe richtlijn Dwarslaesierevalidatie, waarin ook een hoofdstuk is gewijd aan een goede energiebalans. DOOR CARINE HARTING Er is een groot kennishiaat als het gaat om voeding, gewicht en energieverbruik voor de dwarslaesiepatiënt, zegt revalidatiearts Casper van Koppenhagen, werkzaam in het UMC Utrecht. Als voorzitter van de werkgroep die de richtlijn Dwarslaesierevalidatie heeft geschreven, is hij nauw betrokken bij dit onderwerp. De richtlijn is een initiatief van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen. DON is met twee personen vertegenwoordigd in de werkgroep en denkt zodoende mee in het hele proces. In de medische zorg voor mensen met een dwarslaesie lag de focus lange tijd op zaken als het voorkomen van long- en blaasontstekingen, die menig patiënt fataal werden. Ook ging de aandacht uit naar het op gang houden van de darmen. Daar zijn grote stappen in gemaakt. Maar nu mensen veel langer blijven leven, moeten we ons ook richten op de secundaire gevolgen op lange termijn, waaronder de gevolgen voor de energiebalans. De combinatie van teveel eten en een inactieve leefstijl vanwege het rolstoelgebonden bestaan, levert op den duur overgewicht en daarmee gepaard gaande gezondheidsrisico s op voor mensen met een dwarslaesie. Welvaartsziekten als obesitas, diabetes en hart- en vaatziekten liggen op de loer en worden in de literatuur al aangegeven als doodsoorzaak nummer 1. Deze ontwikkeling baart ons absoluut zorgen. Omslagpunt De groeiende bewustwording binnen de revalidatiewereld heeft onder meer geresulteerd in het hoofdstuk over de energiebalans in de nieuwe richtlijn. Casper van Koppenhagen licht toe: Veel patiënten maken de volgende ontwikkeling door: van ondergewicht in de acute fase na het oplopen van de dwarslaesie tot overgewicht na een aantal jaren zittend leven in de rolstoel; de chronische fase. De energiebalans slaat dus van negatief - ondergewicht - naar positief uit - overgewicht. Het tegengaan van ondergewicht is de laatste jaren succesvol opgepakt in de ziekenhuizen en revalidatiecentra. Maar ergens tijdens de revalidatie treedt een omslagpunt op waar de patiënt van een grotere energiebehoefte omschakelt naar een lagere behoefte. Hoe en wanneer dat precies gebeurt, daar willen we graag antwoord op krijgen. Want dat is het moment waarop de patiënt minder calorieën nodig heeft om op een goed gewicht te komen en te blijven. Dit omslagpunt in energieverbruik verschilt per persoon. De dwarslaesiepatiënt bestaat immers niet. Iemand met een complete hoge laesie die slechts een hand kan bewegen verbruikt minder energie dan degene met een lage incomplete Indirecte calorimetrie Met indirecte calorimetrie, ook wel ademgasanalyse genoemd, wordt het energieverbruik van een patiënt geschat. Met een apparaatje worden de concentraties zuurstof en koolstofdioxide in de in- en uitgeademde lucht gemeten. Dit geeft inzicht in hoeveel zuurstof wordt verbruikt; een indirecte maat voor het energieverbruik. Dit kan als de patiënt ligt, zit of beweegt, waardoor de schatting van het totale energieverbruik nauwkeuriger wordt. De ademgasanalyse wordt per patiënt uitgevoerd. De mate van energieverbruik is namelijk grotendeels afhankelijk van de hoeveelheid spiermassa. En juist die verschilt van persoon tot persoon door de enorme diversiteit binnen de dwarslaesiepopulatie. FOTO: STEVEN SNOEP

11 Revalidatiearts Casper van Koppenhagen: De energiebalans slaat dus van negatief - ondergewicht - naar positief uit - overgewicht dwarslaesie die actief sport. Maar wat als de eerste patiënt dagelijks spasmen heeft? Die kosten het lichaam ook energie. Ook is het bekend dat patiënten met decubitus of ontstekingen meer energie verbruiken. Caloriebehoefte meten Om antwoord te krijgen op de belangrijke vraag hoeveel energie iemand verbruikt en welke caloriebehoefte daar dus tegenover staat, is een betrouwbaar meetinstrument nodig. De werkgroep adviseert in de nieuwe richtlijn om het energieverbruik van revalidanten te monitoren met behulp van indirecte calorimetrie (zie kader). Van Koppenhagen: Hiermee kunnen we zien hoeveel zuurstof een patiënt gebruikt. Dat kun je omzetten naar hoeveel energie hij heeft verbruikt, waarna je kunt analyseren hoeveel calorieën iemand nodig heeft om op een gezond gewicht uit te komen. Tegelijk wordt bijgehouden wat de patiënt eet en drinkt, bij voorkeur in een voedingsdagboek. Hoewel de betrouwbaarheid van zo n dagboek niet 100 procent is, is het meten van beide kanten van de balans nodig om tot een goed beeld te komen. Door deze analyses tijdens de revalidatiefase te doen, en ook gewicht, BMI, buikomvang en huidplooien te meten, willen we dat omslagpunt vinden waar de energiebalans omslaat van negatief naar positief. De volgende stap is om de patiënt bij ontslag uit het revalidatiecentrum een goed voedingsadvies mee te geven, gebaseerd op zijn caloriebehoefte. Vervolgens komen we er ook bij nazorgconsulten op terug. Het blijft een terugkerend onderwerp. Maak je niet dik Meer weten over calorieën, gezonde voeding en afvallen als rolstoelgebruiker? Op staat een bijdrage van Maud de Vries, die als DON-lid in 2011 het initiatief nam tot het project Maak je niet dik!, over verantwoord afvallen met een dwarslaesie. Zij beschrijft wat je kunt doen als je gewicht wilt verliezen en neemt daarvoor het tellen van calorieën als uitgangspunt. Haar drie succesformules zijn: 1. Eet en drink 1200 tot 1400 calorieën per dag. 2. Verdeel je calorieën slim: 50% koolhydraten, 30% vetten en 20% eiwitten. Eet er groente bij om je maag te vullen % afvallen is genoeg. En zorg dan dat je op je nieuwe gewicht blijft! Ook als je niet wilt afvallen, kan deze informatie helpen om gezonde keuzes te maken. Kijk op Patatje met Met de nieuwe richtlijn Dwarslaesierevalidatie worden dus voeding en gewicht vaste aandachtspunten voor het revalidatieteam. Door goede voorlichting, bij voorkeur gegeven door een diëtist met veel kennis van dwarslaesies, is de patiënt beter in staat de juiste keuzes te maken als het gaat om gezond eten en bewegen. Van Koppenhagen: Ik realiseer me dat er tijdens de revalidatie al zo veel moet. Je moet een goede transfer leren, je moet kunnen katheteriseren, je moet omgaan met alle veranderingen in je leven. Ik gun iedereen een patatje met, maar letten op wat je eet moet ook. Lange tijd stuurden we patiënten zonder advies over voeding en bewegen naar huis. Daar bewijzen we mensen geen dienst mee, dus dat kan niet langer. 11

12 Het lichaam van iemand veel zit, werkt wezenlijk Annemarie Postma schreef een boek waarin ze de door haar verzamelde kennis over voeding bundelde. The Sitting Chef wil mensen met een zittende - sedentaire - leefstijl laten zien hoe ze gezond kunnen leven. 12 Annemarie Postma belandde 36 jaar geleden als jong meisje in een rolstoel als gevolg van een verwaarloosde tekenbeet. Eenmaal volwassen ontwikkelde ze zich tot succesvol carrièrevrouw. Door onder andere het eerste fotomodel in een rolstoel te worden in de jaren 90 en daarna door het schrijven van meerdere bestsellers over persoonlijke groei en gezondheid. Als schrijver en spreker wil ze graag anderen inspireren. Zorgen voor je lichaam Annemarie: Het is héél belangrijk voor je gezondheid, maar ook voor je eigenwaarde en zelfrespect, om te zorgen voor je eigen lichaam. Wees je bewust van de gezondheidsrisico s die het permanente zitten met zich meebrengt. De meeste mensen met een dwarslaesie zijn zich daar te weinig bewust van of doen er te laconiek over. Ach, ik ben een Bourgondiër, hoor ik dan. Of: Ik ben maar vijftien kilo te zwaar. Dat is toch best netjes na zoveel jaar zitten. Ze realiseren zich niet dat hun metabolisme wezenlijk anders is dan bij iemand die loopt. Vrijwillig sedentaire mensen - die overmatig zitten door werk of leefstijl - kunnen dit nog enigszins compenseren door beweging. En dan bedoel ik vooral: beweging van de benen. Dit kunnen wij niet. Koolhydraten en suikers Wat is de voornaamste reden dat een sedentaire levensstijl andere voeding vereist? Bij iedereen met een dwarslaesie neemt de spiermassa onder de laesie af. Als je aan beide benen verlamd bent, mis je sowieso al 32 procent spiermassa. Je hebt daardoor een lager energieverbruik en dus een groter risico op onder meer obesitas. Maar het betekent ook dat je lichaam grote moeite heeft om koolhydraten te verwerken en suikers op te nemen. Je bloedsuiker stijgt, en dit stimuleert normaal gesproken de afgifte van insuline. Insuline zorgt ervoor dat glucose je cellen kan binnenkomen om te worden verbrand tot energie. Als je te veel zit, raakt dit proces verstoord. Je lichaam wordt ongevoelig voor insuline. Hierdoor gaat je bloedsuiker na maaltijden pieken en blijft hij pieken. Deze bloedsuikerontregeling beïnvloedt tal van processen en zorgt voor chronische ontstekingen die uiteindelijk leiden tot aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten, diabetes type 2, vroegtijdige veroudering of depressie. Een goede bloedsuikerstofwisseling is echt een voorwaarde voor je gezondheid en vitaliteit. Sit Smart-eetmethode Annemaries zoektocht naar gezonde voeding leidde uiteindelijk tot de Sit Smart-methode. Ik ben met een enorm voedingsbewustzijn opgevoed. Toen ik in een rolstoel belandde, begreep mijn moeder al dat altijd zitten onherroepelijk problemen met zich zou meebrengen. Het leidde uiteindelijk in Wil je kans maken op het boek The Sitting Chef van Annemarie Postma? Ga dan naar fitforlife en vul onderaan de pagina het invulvak in. Wie weet ligt één van de vijf exemplaren die worden verloot binnenkort op je deurmat.

13 die anders 2006 tot mijn eerste eetboek Het lichaam is perfect. In de jaren erna maakte ik verder studie van de materie en dat leidde tot de Sit Smart-eetmethode die ik uitleg in The Sitting Chef. De methode is er onder andere op gericht om je insulinespiegel laag houden, je alvleesklier te sparen, stofwisseling en spijsvertering te verbeteren en botontkalking te vertragen. Als je door een dwarslaesie in de rolstoel zit, zijn er gewoon serieuze gezondheidsrisico s. Ik wil graag overbrengen dat we die risico s kunnen verminderen en onze eigen gezondheid kunnen verbeteren. En vooral: dat dat leidt tot meer welzijn en levensgeluk. Werken aan je gezondheid is veel leuker en geeft veel meer kracht dan strijden tegen kwaaltjes en klachten. Fit for Life Annemarie Postma is ambassadeur van het programma Fit for Life, een initiatief van Coloplast, leverancier van continentie- en stomamaterialen. Doel van het programma is mensen met een dwarslaesie te helpen om fitter en gezonder door het leven te gaan. Annemarie: Ik had de behoefte om een wetenschappelijke basis te creëren en een methode te ontwikkelen waar mijn lotgenoten écht mee geholpen zouden zijn. Tegelijkertijd wilde ik een opening bieden voor artsen, diëtisten en zorgverleners om ook hún kennis op dit terrein te vergroten. Want ook hen zie ik vaak in het duister tasten. Mijn ambassadeurschap voor Fit for Life is dan ook een natuurlijke keuze die perfect past bij wat ik uit wil dragen. Uit onderzoek door Coloplast bleek dat er bij mensen met een dwarslaesie en zorgprofessionals behoefte is aan meer informatie over voeding, vocht en alledaags bewegen. Fit for Life moet in die behoefte voorzien. Het programma is onlangs gelanceerd en start met aandacht voor voeding. 13 Recept broccolisoep Ingrediënten: 1 grote ui (gesnipperd) 1-2 tenen knoflook (gesnipperd) 2 stronken broccoli 1 liter biologische groentebouillon Zakje pecannoten (of walnoten) Versgemalen peper en Himalayazout Koolzaadolie om in te bakken Bereidingswijze: Bak zachtjes de ui en knoflook in een koekenpan op middelmatig vuur in 1 eetlepel koolzaadolie; Snijd de broccoli in roosjes; Bak vervolgens de broccoli kort mee met de ui en knoflook; Schenk de groentebouillon erbij en breng het geheel aan de kook; Laat de soep met de deksel op de pan op laag vuur 10 minuten koken; Pureer de soep met de staafmixer en breng de soep op smaak met peper en zout; Verpulver een handje pecannoten in je hand en leg de noten op de boden van elk kommetje voordat je de soep serveert; Schenk vervolgens de soep eroverheen. De ideeën achter Fit for Life zijn samengevat in een vijfdelige webserie, die een inkijkje geeft in het leven van Annemarie. Elke aflevering heeft een ander thema. De eerste twee afleveringen zijn inmiddels gepubliceerd en hebben al duizenden kijkers getrokken. Op dit moment worden, in samenwerking met diverse Nederlandse revalidatiecentra Food Workshops georganiseerd, die zullen worden begeleid door Annemarie. Iedereen is hierbij van harte welkom om zelf aan de slag te gaan met het bereiden van gezonde, lekkere en makkelijke recepten van Annemarie. Wil je ook nu al thuis haar recepten uitproberen? Kijk op de website en laat ons weten hoe het heeft gesmaakt! En deel je recepten op Facebook met de hashtags #thesittingchef #fitforlife. Zo inspireer je anderen ook weer om een stapje in de goede richting te zetten. Kijk op voor informatie en recepten. FIT FOR LIFE

14 mooie dingen Ik kies mijn eigen pad 14 Koken was altijd al een hobby van Onno van Witteloostuyn, maar toen hij een hoge dwarslaesie opliep werd dat een probleem. Want hoe kook je met een behoorlijk beperkte handfunctie? Onno vond zo zijn manieren en nu maakt hij met passie de lekkerste - en mooiste - gerechten. DOOR ANNET VERLOUW Toen Onno van Witteloostuyn in 2001 op 28-jarige leeftijd fietste in de Belgische Ardennen is hij tegen een boom geklapt. Hij fietste een kuil in en vloog over zijn stuur met zijn hoofd recht tegen die boom. Een hoge dwarslaesie (C6/C7) was het gevolg. Op het moment van het fietsongeluk woonde hij met zijn vriendin in Londen en werkte daar met veel plezier als zakelijk gastheer. Het was een erg druk leven: Rustig op de bank zitten was er niet bij. Voor revalidatie keerde Onno terug naar Nederland. Het werd een moeilijke tijd. Onno wilde in het revalidatiecentrum weer graag beginnen met koken, maar dat was niet de bedoeling. Hij mocht aardappelen schillen en daar hield het wel mee op. Dit was voor hem frustrerend en hij dacht dat ga ik straks anders doen. Zo gebeurde het dat hij vanaf het moment dat zijn aangepaste keuken was geplaatst meteen ging koken. Het was niet altijd eenvoudig, maar hij zette door. Ik ben eigenwijs en kies mijn eigen pad, bovendien ben ik een geboren optimist en zeer gedreven en perfectionistisch. Die eigenschappen hebben hem geholpen om zijn leven weer op te bouwen, en net als vroeger is het een druk leven. Onno werkt bij een bank in de fraudebestrijding en heeft een gezin met een zoon van bijna tien. En hij kookt veel. De boodschappen doet Onno zelf op zijn handbike, liefst elke dag omdat alles vers moet zijn. Zelfs als hij moe is moet er goed en lekker gekookt worden. Bij mij geen potje of pakje. Ik maak het mezelf niet gemakkelijk en daardoor loop ik mezelf wel eens voorbij. Maar ik eet gezond en lekker, ik leef gestructureerd en ga ook altijd op tijd naar bed. Zo kan hij zijn drukke leven volhouden, en er ondanks zijn lichamelijke beperkingen alles uit halen wat erin zit. Onno: Vers, gevarieerd, eiwitrijk en vezelrijk eten is voor mensen met een dwarslaesie extra belangrijk. Gewoon je creativiteit gebruiken! Rolling Chef Onno noemt zichzelf Rolling Chef en heeft een website onder die naam: Daar vind je zijn favoriete recepten. Omdat ik gedreven en creatief kook, ontstonden allerlei lekkere gerechten, die ik graag wilde delen. Lekker koken is zó leuk en belangrijk! Jammer is wel dat ik eigenlijk te weinig tijd in mijn website stop omdat ik het te druk heb. Maar het leven is kiezen hè.

15 15 Dit is een favoriet recept van Onno: salade van geroosterde groenten met Parmezaanse kaas. Een heerlijk en gezond gerecht voor in de lente, en is het geen plaatje? Eet het bijvoorbeeld met vers gebakken focaccia. Ervaring delen Houtoven Om ondanks zijn beperkte handfunctie te kunnen koken, gebruikt Onno messen met speciale handgrepen. Die zijn bijvoorbeeld verkrijgbaar via webwinkels met revalidatieartikelen. Daarnaast gebruikt hij extra vaak zijn Magimix keukenmachine. Daarmee snijd ik in een minuut alle groenten voor groentelasagne. Anders zou dit véél langer duren. Onno deelt graag zijn ervaring met anderen: Maar het is ook een kwestie van trial and error. Gewoon proberen! Sinds vorig jaar heeft Onno een prachtige houtoven in zijn tuin. Van maart tot november gebruik ik die zoveel mogelijk, vooral in het weekend. Ik maak er van alles in: pizza, foccacia, vis, groenten en slowcook-gerechten zoals rendang. Het is back to basic: lekker buiten zijn, heerlijk eten en dierbare mensen om me heen. Dit is voor mij het toppunt van kookgenot!

16 43 jaar bijzondere vakanties - deel 1 Niets missen van het leven Gerda van t Land is eigenaar van de reisorganisatie Buitengewoon Reizen. In vier afleveringen schetst ze haar ervaringen met reizen door de jaren straat, waar ik revalideerde, op de rolbrancard (!) dwars door het bos naar ze toe worden gereden. Zo kon ik toch bij de familie zijn en zo konden we onze vakantietraditie voortzetten. 16 heen. 14 maart 1974, uur. Ik werd bij het oversteken met mijn fiets door een vrachtwagen geschept en brak mijn rug op een lelijke manier, met een volledige dwarslaesie T12 tot gevolg. Een plotsklapse verandering in het leven van een meisje van toen bijna vijftien lentes jong. Een energiek, blijmoedig en rustig meisje, dat als het om reizen ging met haar ouders niet verder kwam dan de Veluwe en Ameland. En dat dan altijd op de fiets, omdat er geen geld was voor een auto. Op die vroege lentedag begon een ander tijdperk, ook op reisgebied. Mijn zusje vroeg in die dagen: Gaan we nu niet meer op vakantie, papa? Maar mijn ouders vonden vakantie belangrijk en besloten dat het wel moest doorgaan. Alleen werd het nu kamperen op camping de Bonte Vlucht in de bossen bij Doorn. Ik kon dan vanuit De Hoog- Als rolstoeler heb ik altijd geleefd met het motto dat ik niets wil missen van het leven. Zo reed ik op mijn zestiende met een vriendin die achttien jaar ouder was en die ik tijdens mijn revalidatie had leren kennen met haar aangepaste DAF naar haar zus in Duitsland. Twee rolstoelen werden met hulp in de auto gezet en vertrekken maar. Het was m n eerste buitenlandse vakantie. Bij haar zus was niets aangepast en met z n tweeën zochten we uit hoe we alles konden doen. Midden in de nacht elkaar wakker maken omdat we ineens wisten hoe we iets zouden kunnen fixen zonder hulp, in de auto stappen bijvoorbeeld. Eerst mijn vriendin instappen aan de passagierskant, rolstoel inklappen - we hadden nog geen fastframe rolstoelen - en samen op de achterbank tillen. Vriendin schuift over naar de bestuurdersstoel, ik ga zitten op de bijrijdersstoel. Dan mijn rolstoel inklappen en ik dubbelgevouwen tegen de voorruit hangen, waarna mijn vriendin mijn rolstoel naar de achterkant hijst en hem daar op de grond zet. Veel lol en veel geleerd. In de jaren daarna volgden voornamelijk kampeervakanties met vriendinnen en familie. Hoe soepel kwam ik nog van de rolstoel op de grond en weer terug! Een po mee voor in de tent en douchen: ach, dan maar een paar weken niet en af en toe de zee in. Op mijn achttiende moest ik een studiekeuze maken en omdat ik graag het reisvak in wilde wilde ik een toerismeopleiding doen. Helaas werd dit afgeraden door mensen - ik weet niet eens meer wie - die zeiden dat dat niets is voor iemand die niet zo makkelijk de wereld bereist. Het werd dus de sociale academie, maar die opleiding had niet mijn oprechte aandacht.

17 column Vis Tijdens een opname bij De Hoogstraat in verband met decubitus ontstond een mooi plan. Met enkele fysiotherapeuten en nog twee rolstoelers vertrokken we in 1979 naar het hoge noorden, met als doel de plaats Narvik te bereiken. Ruig, soms letterlijk onbegaanbaar, grenzen verleggend, reden we door Zweden en Noorwegen. Ik reed in die tijd zelf ook net auto en achter mijn Simca 1100 nam ik een vouwwagen mee. Best stoer rijden. Gepokt, gemazeld en vooral supergelukkig kwam ik thuis van die reis. Ik wist het zeker: ik wilde toch het reisvak in en ik liet me door niemand weerhouden. Vrijwel meteen na mijn studie had ik mijn eerste baan bij een reisbureau in Lelystad en niet veel later vond ik een droombaan bij NBBS Reizen, waar ik als office manager uiteindelijk bijna twintig jaar zou werken. Het voordeel van de eerste jaren op deze manier te hebben gereisd is dat je weet dat je alles aankunt. Nu, terugkijkend, ben ik daar best trots op, maar ik zie ook waar m n gezondheid ondergeschikt is geweest. Dan was er decubitus of ontstonden blaas- of nierproblemen. Daarom is het heel goed dat er in de afgelopen decennia veel is veranderd als het gaat om toegankelijkheid en aangepaste reismogelijkheden. Mijn droom en mijn uitdaging is om te helpen zorgen dat het aanbod nog veel beter en breder wordt. Toen ik nog onderwijzer was, kon ik met één kreet de aandacht van de hele speelplaats op me richten. Meester Hendriks ging wat zeggen. Nu probeer ik, nadat ik langzaam door de menigte visklanten naar voren ben gedreven, de aandacht te trekken van de dames in de viskraam. Ik kan niet meer zo hard nu ik een hoge dwarslaesie heb. Tenslotte merkt Cora, de moeder aller visvrouwen, mij op. Ach, beste man, ben je alleen, ik dacht dat je bij die mevrouw hoorde, ik help je nou direct! Ik vraag Cora om drie haringen en drie makreelfiletjes in mijn rugzak te doen. Ik loop even om, dan kom ik naar je toe, zegt zij. Ze doet dat zonder stemverheffing, maar dat is nog steeds zo hard dat tot zes kramen verder nu iedereen naar mij kijkt. Ik rij naar de zijkant en Cora komt achter het zeil vandaan. Oh, hier ben je jongen. Cora komt het gewoon even naar je toe brengen. Er zit niets meewarigs bij omdat ik in een rolstoel zit, Cora is tegen iedereen zo familiair. Maar door haar luide stem en al die kijkende mensen krijgt het geheel het karakter van een voorstelling. Iedereen knikt en lacht vriendelijk naar mij. Cora doet de vis in mijn rugzak, ze pakt mijn portemonnee en stopt meteen een heet stukje kibbeling in mijn mond. Als ze mijn gezicht ziet haalt ze het er direct weer uit: O, sorry jongen, natuurlijk veel te heet. Na het afrekenen groet ik en begin weg te rijden. Wat fijn dat ze je zo helpt, zegt een kibbelingetende mevrouw met haar meelevendste glimlach. Cora hoort dat en als finale van de voorstelling zegt ze met haar overduidelijke stem: Ja, mensen, het kan ons allemaal gebeuren, van het ene op het andere moment! Voorstelling afgelopen, gordijn dicht. Ik rij weg met in mijn rug de blikken van de omstanders. Cora is zo aardig, maar toch voel ik me niet helemaal - helemaal niet - prettig. Soms ben ik op de markt en rijd ik met een boog om de kraam van Cora heen. Plankenkoorts, denk ik. JOS HENDRIKS 17

18 SpeediCath Flex Een nieuwe katheter voor mannen Droge beschermhoes Met de droge beschermhoes kan de fl exibele katheter ingebracht worden zonder de katheter aan de raken. Bolvormige tip Het zachte bolletje aan het uiteinde van de katheter zorgt ervoor dat de katheter zich centreert in de urinebuis en gemakkelijk kan worden ingebracht. Omdat dit deel van de katheter extra fl exibel is, glijdt hij eenvoudig langs alle bochten. Zachte inbrenghulp De zachte inbrenghulp geeft controle tijdens het inbrengen zonder de kathetertip aan te hoeven raken. Zekerheid tot in detail NIEUW! SpeediCath Flex is ontwikkeld om elke stap tijdens het katheteriseren hygiënisch en gemakkelijker te maken. Vanaf het openen van de verpakking tot het weggooien van de katheter na gebruik. SpeediCath Flex: Hygiënisch & Gemakkelijk! Ervaar zelf de zekerheid van SpeediCath Flex! Bel of kijk op Het Coloplast logo is een geregistreerd merk van Coloplast A/S All rights reserved Coloplast A/S Ja, ik wil graag SpeediCath Flex proberen! Naam Voorletter(s) Adres Postcode Woonplaats Telefoon Geboortedatum / / Ik katheteriseer sinds Ik gebruik nu katheters van het merk Charrièremaat Aantal katheters per dag Stuur de volledig ingevulde coupon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens te verwerken conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via nlcare@coloplast.com of bel MB-DM20164

19 de achterban De aandacht gaat meestal naar degene met de dwarslaesie of caudalaesie, maar hoe gaat het eigenlijk met de mensen om hem of haar heen? Hoe is het als je partner, ouder, kind, broer, zus, kleinkind of vriend een dwarslaesie of caudalaesie heeft? Ben jij partner van iemand met een dwarslaesie? En wil je daar wel eens over praten met een andere partner, die daarvoor speciaal getraind is? Dat kan via Partners voor Partners. Wacht niet tot je omvalt! 19 Henk (64) heeft, samen met een team van zorgprofessionals, enkele jaren thuis zijn partner verzorgd. Hij zegt: Wacht niet tot je omvalt! Bij mij was er een burn-out voor nodig om te beseffen dat er iets moest veranderen, dat ik een plan B moest bedenken. Ik heb toen alles aangepakt aan ondersteuning wat ik kon gebruiken. Telefonische gesprekken met een andere partner was een van de middelen. Dat was heel prettig, ik kon het van mij af praten. Het waren gesprekken onder gelijkgestemden. De psycholoog die ik ook bezocht moest ik veel uitleggen over een dwarslaesie. De partner die optrad als coach had die uitleg niet nodig. Er is veel herkenning. Dat voelt anders. De coach ging ook in op zijn eigen situatie; dat was verhelderend. De gesprekken gaven mij rust. En ze gaven mij duidelijkheid. De coach zei dat ik goed bezig was en ondersteunde me in wat ik wilde. Henk vond het niet moeilijk om zich te melden bij Partners voor Partners. Maar ik heb wel te lang gewacht. Ik ben tot het gaatje gegaan. Het kwartje viel pas toen mijn vrouw voor een decubituswond naar het ziekenhuis moest. Ik dacht eerst nog dat zij weer thuis zou kunnen zijn. Maar toen een paar dagen lang niemand over de vloer kwam, geen zorgprofessionals, vrijwilligers, kennissen, kwam het besef dat in ons geval verzorging elders beter was. Ik kón niet meer. Dat zie ik ook terug op partnercontactmiddagen. Mensen moeten eerst bijna omvallen voordat ze iets veranderen. Ik werd ook gewaarschuwd, en toch gebeurde het me. Het is een soort eigenwijsheid/schuldgevoel/trots/overschatting, je gaat maar door. Coachende partner John (69) vertelt: De coachinggesprekken geven wat mij betreft mensen vooral de kans om onvoorwaardelijk te kunnen zeggen wat hen bezighoudt. Ruimte geven aan het individuele verdriet, de rouwverwerking is belangrijk. Mensen mogen zich uiten, mogen ook boos zijn. Er volgt geen oordeel. Mijn rol is het ondersteunen van partners in hun emoties, hen helpen om toch door te gaan en hen helpen bij het maken van moeilijke keuzes. We zijn gelijkwaardig, hebben dezelfde ervaring. Maar het gaat in de uitwisseling echt om de ander. Als dat zinvol is breng ik wel mijn eigen ervaring in, maar het draait om de noden van de ander. HELENA WIERSMA, LANDELIJK STEUNPUNT MEDEZEGGENSCHAP Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) ontwikkelde de training Partners voor Partners met de Engelse dwarslaesieorganisatie. Partners voor Partners maakt deel uit van het programma PG Werkt Samen, van Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en het Landelijk Platform GGz. Het project is ondersteund door PGOsupport. Ben jij partner van iemand met een dwarslaesie en wil je er met een getrainde partner telefonisch over praten? Laat het weten aan Henriëtte van de Pol (henriette.vandepol@planet.nl, ) of Henny Nevenzel (hofman.nevenzel@planet.nl, ). Je kunt je bij hen ook aanmelden als je interesse hebt in een uitwisselingsmiddag voor partners in kleine groepen in Utrecht. De eerstvolgende is op zaterdag 25 maart 2017 van tot uur. Dwarslaesie Dwarslaesie Magazine Magazine / september / maart

20 Je kunt er weer bij zijn Ook dit jaar worden weer twee sponsorlopen gehouden ten behoeve van mensen met een dwarslaesie of caudalaesie. Het zijn geweldige evenementen, dus doe mee of kom als supporter! Of steun financieel, dat kan ook natuurlijk. Feet over Wheels: voorlichting voor medische begeleiders Waar en wanneer: zaterdag 8 en zondag 9 april 2017 in Rotterdam 20 Feet over Wheels is een initiatief van Laurens Hodes en vrienden en vriendinnen. Laurens liep in 2013 een hoge dwarslaesie op door een duik in ondiep water. Hij voelde zich geholpen door de informatie die hij kreeg via Dwarslaesie Organisatie Nederland, en daarom besloten hij en zijn vrienden iets terug te doen door geld in te zamelen voor DON. Dat doen ze onder meer door nu voor de derde keer een sponsorloop te organiseren tijdens de marathon van Rotterdam. Het eerste jaar deden 100 mensen mee en vorig jaar 180; dit jaar hoopt de organisatie op weer meer deelnemers. Volwassenen kunnen de marathon lopen, of een traject van 10.5 of 4.2 kilometer. Kinderen kunnen 1 of 2.5 kilometer lopen. Helaas is aanmelden voor deelnemers niet meer mogelijk; andere steun - door aanwezigheid bij de loop of door sponsoring - is natuurlijk zeer welkom. Informatie over sponsormogelijkheden staat op de website. In 2016 haalde Feet over Weels in totaal bijna euro op; geld dat nu wordt gebruikt voor uitbreiding van Weer Op Weg, de e-cursus voor mensen die net een dwarslaesie of caudalaesie hebben. Dit jaar wordt het ingezamelde bedrag gebruikt voor een voorlichtingsbrochure voor artsen en verplegenden. Omdat dwarslaesies en caudalaesies - gelukkig - zeldzaam zijn, weten artsen en verplegenden er doorgaans niet veel FOTO: JESSE STADA Het organiserende team. Achteraan van links naar rechts Simone, Marije en Margo; vooraan Bram, Laurens en Jordy. over. In de brochure zal daarom informatie worden verstrekt over een dwarslaesie en caudalaesie, en hoe daarmee in de behandeling of verzorging rekening kan worden gehouden. Informatie: Wings for Life World Run: onderzoek naar genezing Waar en wanneer: zondag 7 mei in Breda De Wings For Life World Run, het grootste hardloopevenement ter wereld, wordt dit jaar voor de derde keer gehouden. Op tientallen plaatsen zal op precies hetzelfde moment het startschot worden gegeven voor deze spannende race met een rijdende finish. Wings for Life wordt georganiseerd door Red Bull; de opbrengst gaat naar onderzoek naar het genezen van dwarslaesie. In de eerste twee jaar hebben zo n mensen meer dan 7 miljoen euro bij elkaar gebracht. Deelnemers lopen op een parcours van 100 kilometer, en na een half uur vertrekt de catcher car: als die je voorbijrijdt ben je uitgeschakeld. De uitdaging is dus om zo ver mogelijk te komen. Ook rolstoelgebruikers kunnen meedoen. Dat moet dan wel in een gewone rolstoel, want racerolstoelen of handbikes zijn om veiligheidsredenen niet toegestaan. Vorig jaar deden in Nederland ruim mensen mee. Negen DONleden met een caudalaesie wandelden als groep mee, om zo meer bekendheid te geven aan hun aandoening. Dit jaar willen zij heel graag dat de groep groter is, dus meld je aan bij cauda@dwarslaesie.nl! Andere aanmeldingen kunnen direct via het webadres hieronder. Informatie:

21 Een bijzondere fotoreportage 21 Op 8 oktober 2016, het is een zaterdag, gaat Jeroen Kooij mountainbiken met zijn vriendin Paulien. Hij fietst vooruit en valt; zelf kan hij het zich niet herinneren. Het eerste wat hij zich wél herinnert, is dat hij bijkomt in het ziekenhuis en zijn benen niet meer kan bewegen. Jeroen is 40 jaar en heeft een dwarslaesie L1. Fotograaf Inge Hondebrink volgt hem gedurende zijn revalidatie. Inge maakt de reportageserie - in beeld en geluid - in opdracht van Revalidatie Magazine en Dwarslaesie Organisatie Nederland. Ieder kwartaal verschijnt een nieuwe aflevering. De eerste twee afleveringen zijn te zien op Zoekterm Mijn verhaal.

22 het onderzoek Hoe kan de medische behandeling na dwarslaesie of caudalaesie nog beter, of de begeleiding van mensen tijdens de revalidatie en daarna? Wetenschappelijk onderzoek helpt deze vragen beantwoorden. Elektrostimulatie tegen decubitus Decubituswonden, veroorzaakt door druk- en schuifkrachten, komen veel voor bij mensen met een dwarslaesie. Voor genezing is vaak langdurige bedrust nodig, wat natuurlijk enorm belastend is. Elektrische stimulatie is een goedkope manier om het risico op decubitus te verkleinen. Op 13 januari promoveerde Christof Smit, revalidatiearts bij Reade in Amsterdam, op onderzoek hiernaar. 22 Bij elektrische stimulatie worden door de huid heen verlamde spieren geactiveerd. Bij zijn onderzoek maakte Smit hiervoor gebruik van losse elektroden en van een elektrostimulatiebroek met ingebouwde elektroden. Hij toonde aan dat door het activeren van bilspieren de zitdruk onder de zitknobbels wordt verlaagd. Doordat de spier van vorm verandert wordt Remco Rozendaal fietst op een MOTOmed met RehaStim. Meer zicht op overgewicht Uit eerder onderzoek bleek dat veel mensen met een dwarslaesie te kampen krijgen met overgewicht. Dit werd uitgedrukt met behulp van de Body Mass Index (BMI), een index die de verhouding tussen lengte en gewicht weergeeft. De BMI is echter een zeer grove maat en houdt geen rekening met een veranderde lichaamssamenstelling door afname van spiermassa onder de dwarslaesie. Het beste instrument om de lichaamssamenstelling te meten is een zogeheten DEXA-scan, die werkt met röntgenstraling. Maar zo n scan is duur en ingewikkeld om uit te voeren. Daarom zijn simpeler meetmethoden nodig, zoals huidplooimetingen en bio-impedantie- analyse (BIA). Met een huidplooimeter kan de dikte worden gemeten van een aantal huidplooien, bijvoorbeeld aan de voor- en achterkant van de bovenarm. Bij BIA wordt er een kleine wisselstroom door het lichaam gestuurd om de weerstand te meten. Weefsel met veel water, zoals bloed en spieren, geleidt de stroom heel goed, in tegenstelling tot vetmassa. Het berekenen van het percentage vetmassa uit de huidplooimeting of BIA wordt gedaan met behulp van formules die zijn opgesteld met gegevens van de algemene populatie. Het was echter onduidelijk in hoeverre deze formules van toepassing zijn op mensen met een dwarslaesie. Daarom

23 iemand als het ware een beetje gelift, wat leidt tot 13 procent drukverlaging. Als ook de hamstrings worden geactiveerd is dit effect nog groter, namelijk 35 procent. Twee stimulatieprotocollen werden met elkaar vergeleken: het protocol van drie uur lang activeren met een aan-uit - verhouding van 1:4 seconden gaf meer zitdrukafname dan het protocol met een verhouding van 1:1. Smit mat zitdruk, doorbloeding en zuurstofgehalte van het zitvlak tijdens drukontlastende bewegingen, zoals vooroverbuigen, en vervolgens tijdens activatie van bil- en hamstringspieren. Drukontlastende bewegingen verminderden de zitdruk en verbeterden zowel de doorbloeding als het zuurstofgehalte. Bij spieractivatie verminderde ook de zitdruk en verbeterde de piekdoorbloeding, maar niet de gemiddelde doorbloeding en het zuurstofgehalte. De gebruikte methode van spieractivatie kan dus niet in plaats van drukontlastende bewegingen worden gebruikt, maar wel als aanvulling. Want hoewel de acute effecten niet zo goed waren als bij drukontlasting kan langdurige spieractiviteit positieve structurele veranderingen geven van het spierweefsel, zoals een betere doorbloeding. Uit Smits onderzoek bleek dat het goed mogelijk is om verlamde spieren ook s nachts te stimuleren. Deelnemers aan het onderzoek stimuleerden twee weken lang acht uur per nacht bil- en beenspieren. Ze gaven aan dat hun spieren ook s ochtends nog goed reageerden op de stimulatie en dus niet te vermoeid waren. Bovendien gaven ze aan dat de elektrostimulatie de slaap niet verstoorde. Integendeel: ze sliepen zelfs beter met elektrostimulatie. Elektrostimulatie is bij Reade voor mensen met een dwarslaesie inmiddels vast onderdeel van de behandeling. Een adviesteam begeleidt ook mensen die niet bij Reade in behandeling zijn. Zij worden getest en krijgen advies over de manier waarop ze elektrostimulatie kunnen toepassen in hun dagelijkse leven. Reacties zijn enthousiast. Mensen die ook interesse hebben in elektrostimulatie kunnen aan hun huisarts of revalidatiearts vragen om te verwijzen naar Reade. Het medisch secretariaat is bereikbaar op nummer Beoordeling ondervoeding Sinds 2010 screenen alle Nederlandse revalidatiecentra hun klinische revalidanten op ondervoeding. De landelijke Stuurgroep Ondervoeding adviseert daarbij op basis van eerder onderzoek om de zogeheten SNAQ65+ als screeningsinstrument te gebruiken. Dit is een algemeen instrument, en De Hoogstraat Revalidatie wilde onderzoeken of het voor mensen met een dwarslaesie wel het beste instrument is. Daarom is de betrouwbaarheid van de SNAQ65+ vergeleken met een instrument dat speciaal is ontwikkeld om de voedingstoestand van mensen met een dwarslaesie te beoordelen: de Spinal Nutrition Screening Tool (SNST). Eerst is een literatuuronderzoek gedaan, waarin onder andere validiteit, betrouwbaarheid en gebruikersgemak van de twee testen met elkaar zijn vergeleken. Hieruit kwam naar voren dat de dwarslaesiespecifieke SNST een goed alternatief is voor de SNAQ65+. Vervolgens is een praktijkonderzoek gedaan. Dit hield in dat een verpleegkundige in de eerste week na opname van een revalidant beide screeningsinstrumenten invulde, op dezelfde dag. Wanneer één van beide testen aangaf dat er sprake was van (een risico op) ondervoeding, beoordeelde de diëtist tijdens een intakegesprek de voedingstoestand. In totaal waren 74 revalidanten bij het onderzoek betrokken. Vervolgens is de correlatie berekend tussen de screeningsinstrumenten onderling en de correlatie tussen ieder instrument en het oordeel van de diëtist. Daarbij gold een correlatie van minimaal 0,60 als voldoende. Tussen de SNAQ65+ en de beoordeling van de diëtist bleek een lage correlatie te bestaan, namelijk 0,48. De correlatie tussen de SNST en de beoordeling van de diëtist was 0,64. Het praktijkonderzoek wijst dus uit dat de SNST een betere beoordeling geeft van de voedingstoestand van iemand met een dwarslaesie. Informatie: Aline van der Wind; a.v.d.wind@dehoogstraat.nl. 23 maten onderzoekers van de Britse Loughborough University, in samenwerking met Nederlandse onderzoekers, bij rolstoelatleten met een dwarslaesie de lichaamssamenstelling met DEXA, BIA en huidplooimetingen. Hieruit bleek dat zowel huidplooimetingen als BIA een te laag percentage vetmassa aangeven. Waar DEXA een gemiddeld vetpercentage van 28,4 procent liet zien, was dat percentage bij BIA 21,9 procent en bij huidplooimetingen 19,9 procent. Uit literatuuronderzoek bleek echter dat deze onderschatting vergelijkbaar is met wat er is gevonden in de algemene populatie. De conclusie is dat simpele methoden om lichaamssamenstelling te meten een onderschatting geven bij mensen met een dwarslaesie, maar wel gebruikt kunnen worden. Als ze onder dezelfde omstandigheden herhaald worden uitgevoerd, met gedegen apparatuur en door ervaren testers, is het een goede manier om de lichaamssamenstelling te monitoren. Toekomstig onderzoek zal zich richten op het verbeteren van de schatting van de lichaamssamenstelling, maar ook van het energieverbruik bij mensen met een dwarslaesie. Beide factoren zijn belangrijk om te monitoren in het kader van overgewicht. Dwarslaesie Magazine / maart 2016

24 ongehinderd Informatie over toegankelijkheid van de gebouwde omgeving. Kijk ook op Ongehinderd.nl. Actieplannen moeten nu ook waar worden gemaakt! In januari 2016 bekrachtigde de Tweede Kamer eindelijk het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap van de Verenigde Naties. Het betekent onder meer dat de Nederlandse samenleving toegankelijk moet worden voor iedereen. Otwin van Dijk, burgemeester Het is het vaak helemaal niet zo ingewikkeld om iets toegankelijk te maken 24 van de gemeente Oude IJsselstreek en voorzitter van de Stichting Nederlands Keurmerk voor Toegankelijkheid, zat toen nog in de Tweede Kamer en was mede-initiatiefnemer. Ongehinderd, de organisatie achter het keurmerk, sprak met hem. DOOR LINDA VAN DE VEN We leven nu een ruim jaar nadat het VN-verdrag door de Tweede Kamer werd aangenomen. Wat is er sindsdien gebeurd? Ontzettend veel! Er zijn plannen gemaakt en er is gekeken hoe we invulling kunnen geven aan het verdrag. Eind 2016 zijn hierop uitvoeringsregels vastgesteld, waarmee organisaties nu aan de slag moeten. In januari van dit jaar is ook de wet aangepast. Mensen met een beperking hebben daardoor recht op toegankelijkheid. Dat maakt ook dat openbare ruimtes zoals winkels, gemeentehuizen, musea en restaurants de plicht hebben om te zorgen voor toegankelijkheid. Natuurlijk wordt hierbij uitgegaan van redelijkheid: je kunt een kasteeltoren niet altijd toegankelijk maken. De focus moet echter liggen op wat wél kan, en dat is heel veel. In januari is er ook een landelijke campagne gestart om mensen bewust te maken en te motiveren. De campagne laat zien dat je zelf ook veel kunt doen en dat het vaak helemaal niet zo ingewikkeld is om iets toegankelijk te maken. Gaan de uitvoeringsregels er ook echt voor zorgen dat toegankelijkheid de norm wordt? Het ligt voor de wet vast dát dit zo is, maar de uit- FOTO: ROEL KLEINPENNING

25 voering daarvan is moeilijker. De bal ligt nu bij overheden, maatschappelijke organisaties en ondernemers. Daarin ben ik optimistisch maar ook kritisch: de actieplannen moeten nu ook waar worden gemaakt. Gelukkig zie ik veel organisaties die beseffen dat toegankelijkheid belangrijk is én een commerciële kans is. Je product wordt daarmee namelijk bereikbaar voor meer mensen. Ik noem vaak het voorbeeld van het Fries Scheepvaart Museum in Sneek. Een paar jaar geleden werd dat verbouwd. De organisatie vond dat iedereen het museum in moest kunnen. Vijftien tot twintig procent van de mensen heeft een beperking, maar uiteindelijk bracht het hen veertig procent meer bezoekers! Mensen met een beperking nemen namelijk ook de mensen om hen heen mee. De commerciële motivatie is ook prima; het mes snijdt hier aan twee kanten. Wat kunnen mensen met een beperking verwachten van de nieuwe wetgeving? Veel mensen met een beperking weten dat er dit jaar wat gaat veranderen. Mede door de campagne is er meer bewustzijn dat mensen nu zelf ook aan de slag moeten. Dat kan door samen te werken met het keurmerk, met Ongehinderd, met de gemeente of in projecten. Er is een lokale vertaling nodig van de landelijke plannen. Dus: spread the word! Nodig Ongehinderd uit, nodig de wethouder uit Creëer bewustzijn! En als het dan nog niet lukt om organisaties mee te krijgen, kun je er zelfs een rechtszaak van maken. Hoe denk je dat het keurmerk zal bijdragen aan de nieuwe norm in Nederland? In de tijd dat ik in de Tweede Kamer zat, heb ik veel ondernemers en mensen uit de politiek gesproken. Veel van hen willen wel, maar weten niet hoe. Zij hebben behoefte aan handvatten, concrete, praktische actiepunten. Het keurmerk biedt ze dat. Tegelijkertijd is het ook leuk om voor je moeite beloond te worden met een keurmerk. Hoe pak je het in de gemeente Oude IJsselstreek aan? Veel mensen weten dat dit één van mijn hoogtepunten in de Tweede Kamer was. Oude IJsselstreek moet dan toch de meest toegankelijke gemeente van Nederland worden, zeiden ze. Er is veel ambitie, het is voor ons een sport om de gemeente toegankelijk te maken. Het gemeentehuis zelf moest natuurlijk direct toegankelijk gemaakt worden. En omdat mensen willen dat ik als burgemeester in mijn rolstoel binnenkom, ontstaan er ook heel snel praktische oplossingen. Verder moeten we nu gaan nadenken over hoe wij de landelijke plannen invulling gaan geven. Gelukkig wordt dit heel snel opgepakt. 25 BENU eerste apotheek met keurmerk Apotheekketen BENU laat alle driehonderd filialen keuren voor het Nederlands Keurmerk voor Toegankelijkheid. De vestiging Wateringse Veld in Den Haag ontving als eerste het keurmerk. Op vrijdag 23 december reikte staatssecretaris Van Rijn van Volksgezondheid, Welzijn en Sport het keurmerk uit aan Bart Tolhuisen, algemeen directeur van BENU Nederland. Staatssecretaris Van Rijn: Mensen met of zonder beperking hebben gelijke dromen en verdienen daarom gelijke kansen. En dat vereist weer gelijke toegang. Daarom is de discussie over een toegankelijk Nederland zo vreselijk belangrijk en daarom is dit keurmerk zo belangrijk. En het staat of valt met de praktijk. Mijn felicitaties aan BENU-apotheek, een voorbeeld! Het Nederlands Keurmerk voor Toegankelijkheid richt zich op vijf componenten: een toegankelijke entree, toegang tot de goederen en diensten, toegang tot toiletten, assistentie en bejegening en informatieverstrekking over de toegankelijkheid. Bedrijven en organisaties kunnen zich aanmelden voor het keurmerk via Op de foto van links naar rechts staatssecretaris Martin van Rijn, BENU-apotheker Lina Schut, BENU-directeur Bart Tolhuisen en Ongehinderd-directeur Gerard de Nooij.

26 Nazorg: van reparatie naar preventie Revalideren doe je om zo zelfstandig mogelijk je leven weer te kunnen oppakken. Daar waren van oudsher de inspanningen op gericht. En daarna? Je kreeg de boodschap mee: trek vooral aan de bel als er complicaties optreden. Maar een dwarslaesie of caudalaesie is een complexe aandoening, die blijvende aandacht nodig maakt. DOOR JOHAN BISSCHOP 26 heeft goede dwarslaesiezorg, zegt Frans Penninx, bestuurslid van Nederland Dwarslaesie Organisatie Nederland. Maar dit betekent niet dat we achterover kunnen leunen. Daarom nam DON in 2010 het initiatief om te komen tot de Zorgstandaard Dwarslaesie. In de zorgstandaard wordt, vanuit de cliënt bezien, de totale zorg - ambulancezorg, acute fase, revalidatiefase en nazorgfase - in kaart gebracht en worden de voorwaarden helder waaraan de zorgketen moet voldoen. Dat moet ook bijdragen aan optimalisatie van de zorg in de totale keten. Daarbij staat op dit moment de nazorg extra in de aandacht. Penninx: Door met name betere medische zorg is de levensverwachting van mensen met een dwarslaesie flink toegenomen. Dus krijgen we te maken met de ouder wordende mens met een dwarslaesie. Daar waar ouderdom in het algemeen gepaard gaat met gebreken, lopen mensen met een dwarslaesie of caudalaesie al eerder een hoger risico op gezondheidsproblemen. Wij moeten ons hierdoor niet laten verrassen, maar dit zoveel mogelijk vóór zijn. Want als mens wen je snel aan ongemakken en vaak heb je dan niet in de gaten dat het niet echt goed gaat. Veel mensen zitten bijvoorbeeld al jaren, zonder dat ze het doorhebben, op een kussen dat niet meer deugt, of krijgen een scoliose omdat hun rugleuning geen goede ondersteuning biedt. Als mens wen je snel aan ongemakken Ik zag op de poli problemen waarvan ik dacht: dit hadden we kunnen voorkomen Uit beeld Het wordt van harte beaamd door Dirk van Kuppevelt. Hij ging onlangs met pensioen als revalidatiearts bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen en was landelijk pionier op het gebied van nazorg. Hij vertelt: Een dwarslaesie of caudalaesie is een chronische aandoening. Omdat mensen secundaire stoornissen of problemen met voorzieningen kunnen krijgen, zijn regelmatige controles belangrijk. Vroeger werden de mensen naar huis gestuurd met het welgemeende advies om vooral te bellen als er iets was. Met als gevolg dat zij uit beeld verdwenen en vaak onnodig laat contact opnamen. Ik zag op de poli problemen waarvan ik dacht: dit hadden we kunnen voorkomen, het had in elk geval niet zo ernstig hoeven zijn. Daarom hebben we bij de Sint Maartenskliniek een nazorgpoli opgezet. Sinds 2004 ontvangen wij dwarslaesiepatiënten zonder dat er sprake is van acute gezondheidsproblemen. Mensen komen een halve dag naar Nijmegen en zien dan vijf disciplines. Halverwege wordt er gezamenlijk geluncht, wat erg goed is voor het onderlinge contact. De patiënten worden nabesproken door het team en binnen enkele dagen worden ze gebeld voor een evaluatie. Daar waar nodig wordt actie ondernomen en zo nodig wordt iemand zelfs weer even kort opgenomen. Door mensen niet uit het oog te verliezen, kunnen we veel ellende voorkomen. Nazorgprotocol Frans Penninx: Blijvend monitoren is cruciaal, dus dit soort ontwikkelingen juichen wij enorm toe. Als DON behartigen we natuurlijk de belangen van álle

27 27 Iemand die nergens last van heeft, bestaat die wel? Paul Coops heeft een dwarslaesie C3/C4. Met zo n hoge laesie is er kans op allerlei complicaties en hij is daarom groot voorstander van goede, terugkerende zorg. Als bestuurslid van Dwarslaesie Organisatie Nederland zet hij zich daar graag voor in. Het is alleen best lastig, zegt hij, om te bepalen hoe die zorg er precies uit moet zien. Hoe vaak moet je terugkomen op een nazorgpoli en wie moet je daar zeker spreken? Misschien moet je voordat je gaat zelf op een lijst kunnen aangeven wie je per se wilt spreken, of misschien kan er een verdeling komen wie je elk jaar ziet en wie om het jaar. Wat het beste is, kan ook afhangen van het soort laesie. Maar zeker voor mensen met een hoge complete dwarslaesie is nazorg in ieder geval aan te raden. Je hebt dan te maken met zoveel complexe aspecten. Mensen onderschatten dat vaak. Als we op bijeenkomsten vragen hoeveel mensen naar een nazorgpoli gaan, is dat vaak niet meer dan de helft. Je hoort vaak: Als ik nergens last van heb, ga ik niet. Maar iemand met een dwarslaesie die nooit ergens last van heeft, bestaat die wel? Zelf vind ik het fijn om eens in de twaalf tot achttien maanden op een nazorgpoli te komen. Nu bieden nog niet alle revalidatiecentra goede, structurele nazorg, maar dat gaat gelukkig de komende jaren veranderen.

28 28 mensen met een dwarslaesie en caudalaesie, dus zien wij graag dat alle acht gespecialiseerde centra in ons land met nazorgpoli s gaan werken. Om te zorgen dat dat op vergelijkbare wijze gebeurt, heeft DON begin 2016 aan het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap, waarin de dwarslaesieprofessionals samenwerken, verzocht om een nazorgprotocol op te stellen. Er werd een werkgroep ingesteld met deelnemers vanuit de acht centra, waaraan Frans Penninx deelneemt namens DON. Het protocol zal dit jaar klaar zijn, en vervolgens wordt naar verwachting de nazorg in alle acht centra op poten gezet. Bij de invulling van het protocol wordt gekeken naar de werkwijze van de Sint Maartenskliniek, maar wat uiteindelijk het basissysteem wordt is nog in bespreking. Twee fasen Duidelijk is al dat in de nazorg twee fasen worden onderscheiden: de vroege en de latere fase. Van Kuppevelt: De preventie die met het nazorgprotocol wordt beoogd, begint al vanaf het moment dat de dwarslaesie is ontstaan. Zo is bijvoorbeeld het adequaat handelen in de acute zorgfase gericht op het beperken en daar waar mogelijk voorkomen van secundaire gezondheidsproblematiek. Penninx: De vroege nazorgfase is het eerste jaar na afronding van de primaire klinische revalidatie. Een fase waarin mensen thuiskomen en met allerlei problemen en uitdagingen te maken krijgen. In deze fase is er dan ook intensief contact, om alles goed op de rit te krijgen. Van Kuppevelt: Vergeet niet: gedurende de revalidatie hebben mensen heel veel moeten leren, onthouden, oefenen, aanpassen en ook nog verwerken. Als je daarna thuiskomt, in je eigen omgeving, is dat wederom een ingrijpend proces. Het helpt als mensen merken dat ze dit niet alleen hoeven te doen. De tweede - latere - nazorgfase begint na dat eerste jaar thuis en loopt het verdere leven door. Want omstandigheden veranderen en problemen kunnen zich altijd voor- In de nazorg worden twee fasen onderscheiden' We hebben goede redenen om te verwachten dat het zal leiden tot kostenbesparing doen; met het stijgen der jaren eerder meer dan minder. Zelfmanagement De nazorg zal uiteraard vrijwillig zijn. Penninx: Mensen krijgen regelmatig - bijvoorbeeld een keer per jaar of minstens om het jaar - een enquête toegestuurd met vragen over verschillende onderwerpen. Zij zijn vrij om deze wel of niet in te vullen, en hebben daarmee de mogelijkheid om de nazorg wel of niet te activeren. Van Kuppevelt: Men maakt zelf de keuze, al zullen wij de nazorgmijdende patiënt wel vragen naar zijn/haar overwegingen, en ook wijzen op de risico s. Penninx: Maar de eigen regie en het zelfmanagement van mensen staan ook hier centraal. Dat komt ook tot uiting in kennisoverdracht. Zo komen er flyers voor huisartsen en andere zorgverleners met informatie over de vraag: wat te doen bij patiënten met een dwarslaesie? Mensen kunnen die zelf uitdelen. We gaan ook een app ontwikkelen, waarin mensen alle informatie vinden met betrekking tot hun dwarslaesie of caudalaesie, nazorg en behandelplan. Daarmee kan iemand bijvoorbeeld het sportcentrum informeren als hij daar op een verantwoorde manier wil gaan sporten. Repareren Met elkaar goede nazorg realiseren die de kwaliteit van leven verbetert: dáár gaat het natuurlijk om. Frans Penninx: Wat betreft de kosten zal het nazorgprotocol zich moeten bewijzen, maar wij hebben goede redenen om te verwachten dat het zal leiden tot een structurele kostenbesparing. Dirk van Kuppevelt: Er gaat vandaag de dag natuurlijk veel geld naar zorg die noodzakelijk is om mensen te repareren. Het is de bedoeling dat wij mensen enkel nog in noodgevallen en op speciaal verzoek op de gewone spreekuren zien, en verder alleen op de nazorgpoli. En dan niet om te repareren, maar om te voorkómen, om ervoor te zorgen dat het bij een eenvoudige controle en een adviesgesprek kan blijven, wat natuurlijk letterlijk en figuurlijk veel voordeliger is. Penninx: Dus: van reparatiezorg via zelfzorg plus nazorg naar voorzorg. Of, zoals het op het afscheidssymposium van Van Kuppevelt werd samengevat: van nazorg naar preventie.

29 Allemaal resultaten! Dwarslaesie Organisatie Nederland spant zich op allerlei manieren in voor mensen met een dwarslaesie of caudalaesie. Met tastbare resultaten. Revalidatienetwerk Noordoost-Nederland Om de kwaliteit van de revalidatie van mensen met een dwarslaesie of caudalaesie te verbeteren, hebben vier revalidatiecentra in Noordoost-Nederland - de gespecialiseerde centra Roessingh en UMCG - Centrum voor Revalidatie / Beatrixoord en de niet-gespecialiseerde centra Revalidatie Friesland en Vogellanden - eind vorig jaar een samenwerkingsovereenkomst ondertekend. De centra willen een samenhangend revalidatienetwerk in de vier noordelijke provincies realiseren. De samenwerking is een resultaat van de Zorgstandaard Dwarslaesie, die werd ontwikkeld door Dwarslaesie Organisatie Nederland en het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap. In deze standaard worden eisen gesteld aan de kwaliteit van zorg, waarbij het gaat om de best mogelijke zorg op het juiste moment en op de juiste plaats. Om dat te kunnen realiseren hebben de vier centra afspraken gemaakt over wíe wát doet. In de eerste fase na een dwarslaesie is complexe en intensieve revalidatie nodig, die wordt geboden door de gespecialiseerde centra Beatrixoord en Roessingh. Na verloop van tijd kan iemand desgewenst voor vervolgrevalidatie overstappen naar een centrum dichter bij huis, dus Revalidatie Friesland of Vogellanden. Deze centra worden hiertoe begeleid door de gespecialiseerde centra. Gezamenlijk bieden de vier centra ook specialistische nazorg. Behoud kwaliteit en keuzevrijheid continentiehulpmiddelen Tot voor kort konden mensen met een dwarslaesie of caudalaesie erop rekenen dat ze absorberende en afvoerende continentiehulpmiddelen - zoals onderleggers, inleggers, katheters of urine-opvangzakken - zonder problemen konden bestellen bij elke medische speciaalzaak of apotheek. Maar de afgelopen jaren hebben de zorgverzekeraars de prijzen voor deze medische hulpmiddelen stap voor stap verlaagd. Ook gaan ze steeds meer over tot selectieve inkoop, waardoor mensen lang niet altijd meer kunnen bestellen bij de leverancier van hun voorkeur. Bovendien gaan leveranciers, om uit de kosten te komen, de keuzevrijheid met betrekking tot merk/type hulpmiddel en/of de aantallen per dag beperken. In 2016 zijn sommigen hier al mee geconfronteerd. Alleen met veel moeite lukt het dan meestal nog om dit terug te draaien. Deze verontrustende ontwikkeling deed zich ook voor bij andere medische hulpmiddelen, zoals stomamateriaal en diabeteshulpmiddelen. Samen met zusterorganisaties en de landelijke patiëntenorganisaties, Ieder(in) en Patiëntenfederatie Nederland, heeft Dwarslaesie Organisatie Nederland hierover de noodklok geluid bij het ministerie van VWS. Dit heeft als resultaat gehad dat er onder leiding van het ministerie nu gewerkt wordt aan een richtlijn kwaliteit continentiehulpmiddelen. DON neemt deel aan het overleg over deze richtlijn, samen met onder andere zorgverzekeraars, producenten, leveranciers, apotheken, Patiëntenfederatie Nederland, continentieverpleegkundigen en het Zorginstituut Nederland. 29 Een van de zaken die DON in de richtlijn, die binnenkort wordt afgerond, opgenomen wil zien, is dat het oordeel van de gespecialiseerde continentieverpleegkundige of revalidatiearts doorslaggevend moet zijn bij de keuze van hulpmiddelen en aantallen. Zorgverzekeraar of leverancier mogen niet op de stoel van de gespecialiseerde behandelaar gaan zitten. Lees verder op pagina 30.

30 Allemaal resultaten! Dwarslaesie Organisatie Nederland spant zich op allerlei manieren in voor mensen met een dwarslaesie of caudalaesie. Met tastbare resultaten. Dwarslaesie Zorgwinkel Aangepast tarief hoge-dwarslaesierevalidatie 30 Omdat zorgverzekeraars bij de vergoeding en levering van medische hulpmiddelen forse bezuinigingen willen realiseren, komen kwaliteit en keuzevrijheid steeds meer onder druk te staan. Door de selectieve inkoop door zorgverzekeraars en striktere leveringsvoorwaarden ervaren steeds meer mensen met een dwarslaesie of caudalaesie problemen bij het bestellen van hun medische hulpmiddelen. Daarom is Dwarslaesie Organisatie Nederland als service voor de leden begonnen met de Dwarslaesie Zorgwinkel. Voor de Dwarslaesie Zorgwinkel is DON een samenwerking aangegaan met ApotheekZorg. ApotheekZorg heeft voor 2017 met bijna alle zorgverzekeraars een contract voor de levering van medische hulpmiddelen. Mensen die verzekerd zijn bij CZ kunnen hulpmiddelen alleen bij ApotheekZorg bestellen als ze een restitutiepolis hebben. De Dwarslaesie Zorgwinkel maakt het voor DON-leden mogelijk om alle vergoede hulpmiddelen die ze nodig hebben te blijven bestellen bij één leverancier, die tevens de formaliteiten rond de vergoeding regelt met de zorgverzekeraar. Belangrijk is ook dat niet-vergoede producten - zoals bepaalde absorberende artikelen, voedingssupplementen en huidverzorgingsproducten - worden geleverd tegen zeer scherpe prijzen. Het assortiment wordt geleidelijk uitgebreid; tips voor uitbreiding zijn welkom! De Dwarslaesie Zorgwinkel is op werkdagen tussen 8.30 uur en uur bereikbaar via Kijk voor informatie op Zie ook de advertentie op pagina 4. Met ingang van 1 januari 2017 kunnen revalidatiecentra voor de klinische revalidatie van mensen met een hoge dwarslaesie een hoger tarief in rekening brengen. Dit is het resultaat van gezamenlijke lobby door Dwarslaesie Organisatie Nederland, Revalidatie Nederland (RN) en het Nederlands- Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG). Die revalidatiekosten zijn zoveel hoger doordat intensievere zorg nodig is en doordat vaak ook verlenging van de opnameduur nodig is als gevolg van complicaties zoals decubitus. Begin 2014 heeft DON, op basis van verontrustende signalen uit de achterban, bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) aandacht gevraagd voor het feit dat de tariefstructuur te weinig rekening hield met de veel hogere kosten van revalidatie bij hoge dwarslaesies. Daarna hebben RN en NVDG gedetailleerde metingen gedaan om inzichtelijk te maken hoeveel duurder de revalidatie daadwerkelijk is. Dit alles heeft ertoe geleid dat de NZa in de loop van 2016 concludeerde dat revalidatie bij hoge dwarslaesies inderdaad structureel duurder is. Per 1 januari 2017 is daarom een apart tarief geïntroduceerd, dat ongeveer een kwart hoger ligt dan het gebruikelijke tarief voor dwarslaesierevalidatie. Ook heeft de NZa voor patiënten met ademhalingsondersteuning een tariefopslag ingevoerd. NVDG-voorzitter Helma Bongers: Wij zijn blij dat DON dit bij de NZa heeft aangekaart en dat er nu een nieuw tarief is voor de mensen met de hogere dwarslaesies. Zij hebben veel meer verpleegkundige en verzorgende ondersteuning nodig, waarmee het vorige tarief onvoldoende rekening hield. Jannie Riteco, directeur van Revalidatie Nederland: Het is een goede zaak dat het tarief is aangepast en dat de revalidatiecentra nu deze complexe zorg daadwerkelijk op de juiste wijze betaald krijgen. Dat is van groot belang voor de continuïteit van de zorg. Een mooi resultaat van een goede samenwerking tussen Revalidatie Nederland, NVDG en DON. FOTO: JEROEN VAN EIJNDHOVEN

31 Expertpanel en ervaringsdeskundigen DwarslaesieWiki Mensen met een dwarslaesie of caudalaesie hebben te maken met een breed scala van gezondheidsrisico s en uitdagingen in het dagelijks leven. Betrouwbare, onafhankelijke en goed toegankelijke informatie is daarbij van het grootste belang. Daarom heeft DON twee nieuwe informatiebronnen toegevoegd aan de website Het is daar nu mogelijk om ervaringsdeskundigen en behandelaars uit de gespecialiseerde dwarslaesierevalidatiecentra te raadplegen. Deze service is bedoeld voor DON-leden en voor mensen met een nieuwe dwarslaesie of caudalaesie die in een revalidatiecentrum behandeld worden. Leden van DON stelden hun ervaringskennis al beschikbaar. Aan ieder van de acht in dwarslaesie gespecialiseerde centra zijn vrijwilligers verbonden, bij wie mensen uit het verzorgingsgebied van dat centrum met vragen kunnen aankloppen. Daarnaast stellen deze vrijwilligers hun ervaringskennis nu ook beschikbaar via In een smoelenboek van DON-ervaringsdeskundigen stellen zij zich voor en geven aan in welke onderwerpen ze zijn gespecialiseerd. Mensen met medische en andere vragen waarop ze graag antwoord willen van een professional, kunnen terecht bij het nieuwe expertpanel. Hun vragen worden behandeld door leden van het behandelteam van één van de acht gespecialiseerde centra. Die centra hebben voor de komende jaren een roulatieschema afgesproken: elk half jaar vindt de overdracht plaats. Een getrainde DON-moderator ziet erop toe dat alleen nieuwe vragen worden doorgespeeld naar het expertpanel. De vragen die aan het panel worden voorgelegd zijn met de antwoorden voor alle DON-leden toegankelijk. DON-voorzitter Jos Dekkers spreekt tijdens een bijeenkomst van Revalidatie Nederland. De acht in dwarslaesie en caudalaesie gespecialiseerde revalidatiecentra in ons land hebben de afgelopen jaren onder de naam ALLRISC veel onderzoek gedaan naar de gezondheid en fitheid van mensen met een dwarslaesie op langere termijn. De vergaarde kennis vormt de basis voor de DwarslaesieWiki, die je vindt op de homepagina De wiki biedt informatie over gezondheidsproblematiek na een dwarslaesie. Alle informatie is op juistheid gecontroleerd door een revalidatiearts van het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap en op leesbaarheid door iemand van DON. De DwarslaesieWiki is een samenwerkingsproject van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en DON; het wordt gefinancierd door ZonMw. Afgelopen november is de wiki van start gegaan met informatie over de thema s huid, darmen en blaas. Onlangs is informatie toegevoegd over de thema s autonoom zenuwstelsel en spasticiteit. Momenteel wordt er gewerkt aan de thema s seksualiteit, schouderpijn en neuropathische pijn. Thema s die nog op het wensenlijstje staan zijn fitheid, voeding en osteoporose. Officieel loopt het project waarin de DwarslaesieWiki werd ontwikkeld binnenkort af, maar het is de bedoeling dat de wiki daarna nog wordt uitgebreid en bijgehouden. Wil je meelezen met thema s voor ze op de DwarslaesieWiki verschijnen? Heb je veel kennis over een bepaald onderwerp en wil je die kennis in wiki-format aan anderen doorgeven? Heb je opmerkingen over de informatie op de wiki? Meld je dan bij Marcel Post, hoogleraar dwarslaesierevalidatie: m.post@dehoogstraat.nl. 31

32 Met Gowing kan ik mijn borduurmachine weer bedienen Focal helpt mensen met een dwarslaesie een zinvol bestaan te leiden Rob Stolk, oud-militair, kreeg een dwarslaesie door een ernstig ongeluk op de snelweg. Na een lange revalidatieperiode én met behulp van de hulpmidd delen van Focal, kan hij veel activiteiten weer zelfstandig uitvoeren. Zonder hulp is het voor Rob niet mogelijk een kopje koffie op te tillen. Maar met dynamische armondersteuning Gowing kan hij zelf koken, eten, drinken en een spelletje spelen. Rob: Met Gowing ben ik minder afhankelijk van huishoudelijke hulp. Maar het gaat verder dan dat. Ik kan mijn borduurmachine bedienen en de functie van bestuurslid van de lokale televisie-omroep uitoefenen. Dankzij Gowing kan ik weer een zinvol bestaan leiden. Lees meer over de unieke werking van dynamische armondersteuning Gowing op ocalmeditech.nl

33 de regels Een rubriek over wet- en regelgeving die van belang is voor mensen met een dwarslaesie. Dit keer een bijdrage van Jan Wijnand Groenendaal, architect bij WMOarchitect.nl. Gemeente huurt deskundigheid in bij woningaanpassing In 2016 hebben acht architecten hun kennis en ervaring gebundeld in het initiatief WMOarchitect.nl. Zij realiseren woningaanpassingen in het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Een mooi succes is het afsluiten van een raamovereenkomst voor vier jaar met de gemeentes Harderwijk, Ermelo en Zeewolde. Architect Victor Schölvinck, die de raamovereenkomst afsloot, vertelt hoe het werkt: Voor alle in deze gemeentes voorkomende woningaanpassingen word ik ingeschakeld om mee te denken over ontwerpoplossingen. Het proces begint met een intake volgens een vast format. Samen met de gemeentelijke coördinator en de WMO-ambtenaar bezoek ik de cliënt thuis. Zo krijg ik snel een beeld van wat wel en wat niet mogelijk is in de woning. Ik ga op zoek naar betrouwbare tekeningen of maak die zelf, en raadpleeg het bestemmingsplan: wat mag er bijvoorbeeld nog bijgebouwd worden en wat zijn de maximale bouwhoogten? Ontwerp Uitgaand van de functionele vraag van de cliënt wordt vervolgens een ontwerp gemaakt. Ik zet mijn creativiteit in om oplossingen te bedenken die de cliënt zoveel mogelijk zelfstandigheid geven en aansluiten bij diens behoefte. Het ontwerp stem ik eerst af met de cliënt: zijn er zaken die nog meegenomen moeten worden? Daarna leg ik het ontwerp voor aan de gemeente. Zij stellen vast of er voor een goedkope en adequate oplossing is gekozen. Ondertussen kijken ook een constructeur en een kostendeskundige - met het oog op de eigen bijdrage - naar het plan. Na goedkeuring door de gemeente is het ontwerp definitief. Direct daarna ga ik door met de technische uitwerking. Na ongeveer zes weken is er een set documenten waarmee de gemeente een aantal aannemers kan vragen een offerte uit te brengen. Ook kan met deze set zo nodig een bouwvergunning worden aangevraagd. Voor mijn werk voor de WMO-aanpassing krijg ik een vast tarief van de gemeente. Het komt regelmatig voor dat een bewoner extra wensen heeft; dan betaalt de bewoner het extra voorbereidingswerk zelf. Voordeel voor de gemeente Wat heeft de gemeente aan deze werkwijze? De WMO is nog jong, iedereen is zoekende. De gemeente heeft vaak niet de expertise in huis. Ik ben als architect gewend om overzicht te bewaren over de verschillende belangen en om op projectbasis te werken. De raamovereenkomst heeft ervoor gezorgd dat de partijen die bij de voorbereiding van een woningaanpassing zijn betrokken, samen een aantal keren het proces doorlopen. Daardoor ontstaat vertrouwen en efficiëntie. Voordeel voor de cliënt En wat heeft de cliënt eraan? Cliënten worden ontzorgd, en ze worden blij van de daadkracht die ik in het proces kan steken: er wordt gehandeld. Uiteindelijk gaat het natuurlijk om de zorgvraag, daarvoor moet de woning praktisch worden ingericht. In de twee jaar dat ik dit nu doe, was er geen vraag hetzelfde. Elke handicap vraagt z'n eigen oplossing. Ik kies een professionele insteek, en daarbij is er geen schroom om te praten over delicate zaken die met toiletgang te maken hebben. Want daar kan gebruiksgemak worden gewonnen en het spreekt mensen aan dat ze daar zonder gêne over kunnen praten. Volgende keer enkele voorbeelden van situaties waarin een woningaanpassing niet past binnen het bestemmingsplan, maar er toch mogelijkheden blijken te zijn. 33 Dwarslaesie Dwarslaesie Magazine Magazine / september / maart

34 een mens, een dwarslaesie In deze rubriek staat steeds iemand met een dwarslaesie of caudalaesie centraal. Toen hij achttien was liep Joost Mol, nu 35, bij een uit de hand gelopen grap een dwarslaesie C5 op. Het schopte zijn leven compleet in de war, maar hij pakte de draad weer op en nu is hij een tevreden mens. En hij heeft een grote hobby: rolstoelrugby! Joost vertelt zijn verhaal. 34 Ik heb heel veel aan die sport gehad Op het moment van mijn ongeluk woonde ik nog bij mijn ouders en broertje thuis. Ik zat in het examenjaar van mijn mbo-opleiding sociaal-pedagogisch werk en deed mijn laatste stage op een asielzoekerscentrum in Hellevoetsluis. Daar begeleidde ik jongeren van twaalf tot achttien jaar. Na klachten van overlast door de buurt besloten we iets leuks voor de jongeren te organiseren. Het werd een professioneel begeleide survival-dag aan de Brielse Maas. Jonassen Na een leuke dag met veel activiteiten en een echte prijsuitreiking probeerde een groepje mijn stagebegeleider in het water te gooien. Hij ontsprong de dans doordat hij nogal zwaar was. Ik zag de bui al hangen en ben weggelopen van het strandje. Maar toen hoorde ik voetstappen achter me en werd ik door twee man bij armen en benen gegrepen en richting waterkant gesleurd. Ik stribbelde tegen en zei dat ze het niet moesten doen, maar toch deden ze een poging om me in het ondiepe water te jonassen. Tijdens deze actie is er iets misgegaan waardoor ik met mijn hoofd op de bodem terechtkwam en mijn vijfde nekwervel verbrijzeld raakte. Ik heb de jongens die me hebben gegooid nooit ernstige verwijten gemaakt: het was pure baldadigheid. Wat ik ze wel kwalijk neem, is dat ze nooit contact hebben gezocht. Misschien uit angst of onhandigheid, maar dat was heel kwetsend.

35 van het Nederlands nationaal rolstoelrugbyteam. Hij had één van de spelers ingelicht en die kwam elke week voor de training even bij me langs om te kletsen over hoe hij zijn leven had ingericht. Hierdoor ging ik begrijpen dat een normaal leven wel degelijk mogelijk was. Hij vertelde over zijn reizen, liet zijn auto zien, stelde me voor aan zijn partner. Dit gaf mij het vertrouwen dat er mooie dingen waren om naar uit te kijken en om voor te knokken. FOTO S: ANDREA VAN STEENSEL Afhankelijk Na het voorval heb ik drie weken op de intensive care gelegen. Daarna ben ik overgebracht naar Rijndam voor een intensieve revalidatieperiode die zo n anderhalf jaar heeft geduurd. Zeker in het begin was het zwaar. Toen ik hoorde dat ik een hoge dwarslaesie had, viel mijn wereld in duigen. Bij alles had ik hulp nodig en ik was ervan overtuigd dat dat zo zou blijven. Het idee dat ik altijd afhankelijk zou zijn, terwijl ik voorheen alles zelf deed, vond ik erg moeilijk te verkroppen. Maar langzaam ga je merken dat je toch weer dingen zelfstandig kunt. Ik leerde zelf transfers maken, de afstanden die ik kon afleggen werden groter. In die periode was mijn fysiotherapeut assistent-bondscoach Verkocht De fysiotherapeut moedigde me aan om eens te komen kijken bij een training, en dat heb ik gedaan. Ik was direct verkocht, door het fysieke en sociale van deze sport. Ik leerde ook ontzettend veel van mijn teamgenoten, die allemaal al veel langer in een rolstoel zaten. Ze leerden me 1001 trucjes die mijn zelfstandigheid hebben bevorderd. Zo leerde ik mijn transfers op een andere manier maken en werd ik veel handiger met de rolstoel. Door veel te kijken naar en praten met rugbyspelers kreeg ik meer zelfvertrouwen en ging ik steeds beter begrijpen wat er nog allemaal wél mogelijk is. Daarnaast heeft de sport mij de wereld gegeven. Al reizend in teamverband voor internationale toernooien, maar ook individueel, heb ik mensen leren kennen in allerlei landen. Ik heb heel veel aan rolstoelrugby gehad. Genieten Mijn huidige leven ervaar ik als zeer bevredigend. Ik heb sinds drie jaar mijn eigen, aangepaste huis. s Morgens krijg ik adl-hulp en s avonds ga ik meestal zelfstandig naar bed. Ik krijg huishoudelijke hulp via de gemeente en voor het eten ga ik vaak naar mijn ouders, die naast me wonen. Ik sport gemiddeld drie keer per week: een keer rolstoelrugby en twee keer fitness. Ik ben nu aan het solliciteren. Indertijd heb ik mijn opleiding sociaal-pedagogisch werk afgerond, en daarna een hboopleiding maatschappelijk werk en dienstverlening. Vervolgens heb ik aan de universiteit een jaar psychologie en een jaar pedagogische wetenschappen gedaan, want doordat er een rechtszaak liep tegen de veroorzakers van mijn dwarslaesie kon ik nog niet aan het werk. Inmiddels is deze rechtszaak Rolstoelrugby is het beste te omschrijven als een mix van ijshockey, basketbal en rugby. Fysiek contact is niet toegestaan, contact tussen de stoelen mag wel. Scoren gebeurt door met de bal onder controle tussen de pionnen over de achterlijn te rijden. Bij het aanvallende team moet de bal elke tien seconden gedribbeld of gepassed worden. Binnen twaalf seconden moet de bal op de aanvalshelft zijn en binnen veertig seconden moet er worden gescoord. Het is dus een snel spel. Bij rolstoelrugby krijgt iedere speler een classificatie. Hoe zwaarder de beperking, hoe lager de classificatie en hoe lager de classificatie, hoe meer verdedigende taken de speler heeft. De classificaties lopen van 0.5 tot 3.5, met telkens een halve punt ertussen. Nieuwsgierig geworden naar rolstoelrugby? Wil je een keer meekijken of meedoen bij een training? Dit kan op meerdere plekken in het land. Voor informatie kun je contact opnemen met secretaris@lvwrn.nl, of kijken op of afgerond, dus ik kan aan de slag. Mijn dwarslaesie hoort nu bij me, ik zit daar niet mee. Wat wel heel fijn zou zijn, is als er iets wordt gevonden wat echt een grote verbetering geeft in de handfunctie, en in het voorkomen van decubitus en incontinentie. Dat zijn voor mij de drie grootste pijnpunten ten aanzien van mijn dwarslaesie. Maar ik geniet van het leven en mijn advies aan anderen is om dat ook te doen. Waardeer de mensen om je heen! Ga sporten! En durf om hulp te vragen als dat nodig is; veel mensen zijn meer dan bereid om de helpende hand te bieden. JOOST MOL 35

36 vraag aan de dokter In deze rubriek worden medische vragen beantwoord. Dit keer komt het antwoord van Dirk van Kuppevelt, onlangs gepensioneerd als revalidatiearts bij de Sint Maartenskliniek. Heb je ook een vraag aan de dokter? Je kunt hem sturen naar Hoe zit dat met darmspoelen? 36 Darmspoelen is een manier om de darm te legen als het op de natuurlijke manier niet kan. Maar wat zijn de nieuwste medische inzichten op dit gebied? Wat is darmspoelen? Darmspoelen is een kunstmatige manier van darmlediging, door het inbrengen van lauw water in de darm. Dit inbrengen van water kan gebeuren via de anus: dit heet rectaal darmspoelen of transanale irrigatie(tia). Het kan ook gebeuren via een operatief aangebracht stoma: de antegrade spoeling. Darmspoelen wordt al beschreven in een Egyptisch document van ongeveer 1500 voor Christus. In die tijd gebruikte men een holle rietstengel om water in en uit het rectum te laten. In dit artikel spreken we ook alleen over het rectale darmspoelen. Plaats binnen de darmregulatie In Nederland volgen we de richtlijn defecatiebeleid, ontwikkeld voor volwassenen met een dwarslaesie, MS of spina bifida. De richtlijn geeft een stapsgewijze aanpak van darmregulatie, waarbij darmspoelen de derde stap is. Stap 1 bestaat uit basismaatregelen: het dieet aanpassen, voldoende drinken en bewegen en/of laxeermiddelen of juist stoppende medicatie. Stap 2 bestaat uit het met de vingers prikkelen van de anus, toucheren en/of rectale laxeermiddelen - zoals zetpillen of microclysma s - en/of biofeedback. Na darmspoelen zijn er ook volgende stappen, met als zevende en laatste stap het stoma. Stap 1 en 2 moeten volgens de richtlijn goed uitgeprobeerd worden en niet succesvol zijn of te veel bijwerkingen geven vóórdat wordt overgegaan tot darmspoelen. De indicatie moet worden gesteld door een arts of gespecialiseerd verpleegkundige, en in dat laatste geval moet een arts toestemming geven. Voor wie is darmspoelen geschikt? Darmspoelen is het meest geschikt voor patiënten met een lage laesie, inclusief een caudalaesie, maar op indicatie is de techniek ook bruikbaar bij hogere laesies. Het aantal patiënten dat gebruikmaakt van darmspoelen is de laatste jaren toegenomen. De apparatuur is diverser en beter geworden en het darmspoelen heeft ook een duidelijker positie gekregen in de richtlijn. Voor wie is darmspoelen ongeschikt? Darmspoelen is gecontra-indiceerd bij verstopping, darmontsteking, diverticulitis en kanker, en daarnaast na ischemische Revalidatiearts Dirk van Kuppevelt spreekt tijdens een wereldcongres van ISCOS.

37 colitis, binnen drie maanden na colorectale chirurgie en binnen vier weken na endoscopische poliepverwijdering. Hiernaast zijn er nog enkele factoren die de revalidatiearts in overweging neemt alvorens te beslissen of darmspoelen mag. Om zeker te zijn dat er geen contra-indicatie bestaat, kan het nodig zijn een endoscopie vooraf te laten doen. Bijwerkingen Er zijn patiënten die pijn - meestal in de buik - ervaren tijdens of na het spoelen, maar darmspoelen is een zeer veilige methode. Bij sommige patiënten is het risico op bloedingen verhoogd: zie de contra-indicaties hierboven. Darmperforatie is een zeer zeldzame maar ernstige bijwerking, die kan ontstaan door het verkeerd inbrengen van het materiaal, overmatige druk door de ballon of door hoge druk bij het inbrengen van het water. Aanleren Het aanleren van darmspoelen moet in principe gebeuren door een continentieverpleegkundige in een in dwarslaesie gespecialiseerd revalidatiecentrum. Eventueel kan het gebeuren door een goed geschoolde verpleegkundige van een niet-gespecialiseerd revalidatiecentrum of medische speciaalzaak, op basis van goede afspraken met een gespecialiseerd centrum over taakverdeling en consultatie. Controle Na het aanleren moet er regelmatige controle zijn op resultaat en op de gebruikte technieken. Aanvankelijk is elke vier tot zes weken controle nodig. Als het goed gaat kunnen de tussenpozen langer worden, tot een half jaar of een jaar. Hiernaast moeten patiënten bij problemen altijd op korte termijn contact kunnen hebben met een vast contactpersoon. Uitval Het is bekend dat er in de eerste maand van gebruik de meeste uitvallers zijn, en ook in het eerste halfjaar zijn er nog wel patiënten die stoppen; uitval wordt hierna veel minder. Internationaal wordt bij patiënten met een hoge laesie soms gezien dat de werking na drie tot vier jaar afneemt of stopt; in Nederland hebben we deze ervaring nog niet. Keuze In de loop der jaren zijn er de kathetersystemen bijgekomen. We hebben nu conus- en kathetersystemen en mechanische en elektrische systemen. Het gekozen systeem moet zo adequaat, praktisch en goedkoop mogelijk zijn. De keuze voor een systeem wordt mede bepaald door de aan- of afwezigheid van de defecatiereflex en het aan- of afwezig zijn van anale-sluitspiertonus. Soms kunnen praktische problemen, zoals het steeds klappen van de ballon door te hoge druk in de darm, het verlies van water of lang moeten vasthouden van een conus het noodzakelijk maken de gemaakte keuze te wijzigen. column Woningaanpassing Wmo moet sneller Het komt steeds vaker voor dat mensen met een dwarslaesie na afronding van de klinische revalidatie niet ontslagen kunnen worden omdat de benodigde woningaanpassing nog niet is gerealiseerd. Tijdelijke opvang in verpleeghuis of zorghotel kan ook vrijwel niet meer, zodat mensen onnodig lang opgenomen moeten blijven in het revalidatiecentrum of onder zeer slechte omstandigheden thuis moeten bivakkeren. Door medische vooruitgang is de duur van de dwarslaesierevalidatie aanzienlijk korter geworden. Was het gemiddelde tien jaar geleden nog zo n negen maanden, nu is dat circa vijf maanden. Ook is de gemiddelde leeftijd waarop mensen een dwarslaesie of caudalaesie krijgen flink gestegen en gaat het steeds vaker om incomplete laesies. Bij een incomplete laesie is een zekere mate van herstel mogelijk, maar welk herstel dat zal zijn is bij de start van de revalidatie nog niet voorspelbaar. Vaak kan pas na enkele maanden een goede beoordeling worden gemaakt van het blijvende functieverlies en de benodigde woningaanpassingen. Door deze ontwikkelingen zouden de Wmo-indicatiestelling en het daadwerkelijk realiseren van de woningaanpassing een stuk sneller dan vroeger moeten gebeuren. Maar dit lukt niet, integendeel: mede door bezuiniging op Wmo-budgetten en kennisgebrek bij tal van gemeenten ontstaat het gesignaleerde probleem. Eind 2016 hebben we deze problematiek, samen met de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) en onze patiënten-koepel Ieder(in) aan de kaak gesteld bij Nieuwsuur en in een brandbrief aan het ministerie van VWS. Dit heeft geresulteerd in een overleg onder leiding van VWS waaraan wij deelnemen met NVDG, Ieder(in), de Vereniging Nederlandse Gemeenten en een aantal gemeenten. Onze inzet is: Een spoedprocedure voor woningaanpassing, waarmee revalidatiecentra voor mensen met een dwarslaesie versneld de vereiste woningaanpassing kunnen aanvragen en de realisatie hiervan in gang kunnen zetten. Passend tijdelijk verblijf in de periode dat iemand nog niet naar huis kan. Soms kan dat op een gespecialiseerde afdeling van een verpleeghuis dicht bij huis, soms verdient een zorghotel de voorkeur. JOS DEKKERS, VOORZITTER DWARSLAESIE ORGANISATIE NEDERLAND 37

38 caudalaesie Als je pijn hebt 38 Veel mensen met een caudalaesie - en mensen met een dwarslaesie - hebben last van neuropathische pijn. Hoe ontstaat die pijn? Welke behandelmethoden zijn er? Bij een caudalaesie of dwarslaesie zijn er zenuwen beschadigd en dat veroorzaakt vaak chronische neuropathische pijn of zenuwpijn. André Wolff, medisch hoofd van de afdeling anesthesiologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en hoogleraar pijngeneeskunde, vertelt hoe deze pijn ontstaat. Een van de mechanismen die kunnen meespelen is het wegvallen van de poortfunctie. De poortfunctie houdt in dat gevoelsprikkels afkomstig van de hersenen pijnprikkels richting de hersenen tegen kunnen houden. De zenuwvezels, die geen pijn maar gevoel geleiden, zijn op het niveau van het ruggenmerg in staat om de pijn af te remmen: de poort te sluiten. Heb je op je duim geslagen met een hamer? Door daarna over je duim te wrijven wordt de gevoelszenuw gestimuleerd en daarmee wordt de pijnprikkel naar de hersenen minder doorgelaten. Onbewust kun je de beleving van pijn hiermee verminderen. Bij een dwars- of caudalaesie kan deze functie zijn weggevallen of verminderd. Ziekte van het zenuwstelsel Wat je vaak ziet, is dat het zenuwstelsel na een caudalaesie of dwarslaesie anders gaat reageren. Na een beschadiging van het zenuwstelsel kunnen de zenuwen zelf prikkels gaan afgeven die als pijn worden ervaren. En er kan sprake zijn van sensitisatie: prikkels die normaal niet pijnlijk zijn, worden als pijnlijk ervaren en prikkels die normaal pijnlijk zijn worden als nog pijnlijker ervaren. Ook is het mogelijk dat pijn ontstaat doordat zenuwen zijn gaan herstellen, maar de nieuw aangegroeide zenuwen niet zo goed werken. Dit zijn niet de mooie zenuwvezels die we vanaf onze geboorte hebben, met receptoren die op een bepaalde manier reageren op prikkels als druk en temperatuurverandering. Zo kun je pijnaanvallen krijgen omdat minder goed functionerende zenuwuiteinden worden geprikkeld. Het zenuwstelsel is in feite ziek geworden, en in mijn Dit zijn niet de mooie zenuwvezels die we vanaf onze geboorte hebben ogen is chronische pijn dan ook een ziekte van het zenuwstelsel. Behandeling als zoektocht Om chronische neuropathische pijn te verminderen, moet je proberen de gevoeligheid van het zenuwstelsel te verminderen. Dat kan met medicijnen. Er zijn meerdere medicijngroepen, die ook bij epilepsie of depressie worden gebruikt. We hebben allerlei onderzoeken gedaan naar die medicijnen, maar desondanks weten we nooit van tevoren hoe een patiënt zal reageren. Hierdoor is elke behandeling per definitie een testbehandeling. Je kunt de medicijnen ook combineren. Als een patiënt goed reageert op een combinatie, kan de dosering vaak omlaag. Het is een individuele zoektocht. Een ander hulpmiddel dat wordt ingezet is de zenuwstimulator. Door elektrische prikkels komen stoffen vrij die kunnen zorgen dat pijnprikkels worden afgeremd. Een voorbeeld is TENS: transcutane elektrische neurostimulatie. Hiermee kunnen we elektrische prikkels toedienen door de huid heen. Met plakkertjes op de huid, die verbonden zijn aan een apparaatje. Een zenuwstimulator kan ook in het lichaam worden geïmplanteerd. Dit is een complexe behandeling die we pas als laatste middel toepassen. Het heeft ook risico s, bijvoorbeeld op infecties. Het is cruciaal dat er in de behandeling ook aandacht is voor de psychosociale kant. Als pijn chronisch wordt, gaan vaak je activiteiten en je stemming eronder lijden, je kunt er depressief van worden, slecht gaan slapen en uitgeput raken. Mensen kunnen sociaal geïsoleerd raken, hun werk kwijtraken. De omgeving begrijpt lang niet altijd wat er aan de hand is, en dat kan moeilijk zijn. Hulp om zo goed mogelijk te leren leven met de pijn kan van groot belang zijn. Zorg kan beter Professor Wolff vindt de zorg voor chronische-pijnpatiënten in Nederland nog niet voldoende georganiseerd. Er zijn veel soorten hulpverleners, die het allemaal net een beetje anders doen en die onvoldoende samenwerken. Maar de situatie gaat verbeteren. Vorig najaar is een overeenkomst - de

39 Maak het voor jezelf inzichtelijk Henk Koolhaas (75) heeft al meer dan tien jaar ervaring met pijn. Ik vergelijk het met acute kiespijn. Ik heb onderrugpijn die uitstraalt naar mijn benen. Mijn benen zijn gedeeltelijk gevoelloos, maar als ik ergens op stap vlamt het er doorheen. s Nachts verstoort pijn vaak mijn slaap en ik heb dagen dat ik niet weet hoe ik moet bewegen. Gelukkig heb ik een montere geest, positiviteit overheerst. Eigenlijk is het tegen Henks natuur om zo te praten over zijn pijnklachten. Aandacht geven aan de pijn leidt tot meer pijn, is zijn mening, maar: Je kunt elkaar helpen door je ervaringen te delen. Lang gebruikte Henk medicijnen, die de pijn enigszins dempten. Maar ze gaven hem ook het gevoel buiten zichzelf te leven. Stoppen was moeilijk door de verslavende werking. Ook nam hij deel aan de cursus Leven met pijn van revalidatiecentrum Beatrixoord. Bewustwording is enorm belangrijk: wat is pijn; wat doet het met je; hoe wil en kun je verder? Het bijhouden van een pijndagboek, onderdeel van de cursus, vindt Henk een aanrader. Het is leerzaam om bij te houden wanneer en waar je pijn hebt. Maak het voor jezelf inzichtelijk zodat je ermee aan de slag kunt. Kijk of je dingen in je leven kunt veranderen, hoe je je gedrag kunt aanpassen. 37 health deal chronische pijn - ondertekend door de ministers van volksgezondheid en economische zaken en nog een aantal instanties, waaronder ook het UMCG. Daarin is afgesproken dat alle betrokken zorgverleners gaan samenwerken volgens het stepped-care -model: trapsgewijs behandelen op basis van duidelijke afspraken. Daar hoort bij dat we allemaal dezelfde adviezen geven aan patiënten. Het is belangrijk dat we met elkaar de zorg doelmatiger maken. Zodat de patiënt met chronische pijn beter geholpen wordt. VIOLA DE REGT, WERKGROEP CAUDALAESIE Iedere dag doet Henk s morgens oefeningen en gaat hij s middags een uur rusten én een uur buiten fietsen. Twee keer per week zwemt hij onder begeleiding van een fysiotherapeut in warm water. Al deze dingen helpen hem. Ik veer mee met de situatie. De pijn is er en gaat niet meer weg, dus ga er maar mee om. Aan de andere kant: er wordt steeds meer ontdekt. Van de week hoorde ik over neuraaltherapie; dat kende ik nog niet. Ik ga een afspraak maken voor meer informatie. Online cursus Op vind je een cursus voor mensen met chronische pijn. Het doel: de kwaliteit van leven verbeteren. De cursus is een initiatief van achttien patiëntenorganisaties, waaronder Dwarslaesie Organisatie Nederland. Er wordt alleen een eenmalige bijdrage van 95 cent gevraagd. Ga je deze cursus volgen? De Werkgroep Caudalaesie is benieuwd naar je ervaringen: cauda@dwarslaesie.nl!

40 VaPro Plus Pocket Touch Free Hydrophilic Intermittent Catheter Wij zijn er voor hem als hij met zijn vrienden wat gaat drinken......met de nieuwe compacte VaPro Plus Pocket! Deze nieuwe katheterset met urine-opvangzak is compact verpakt zodat hij past in je broekzak of tas! De katheter is direct klaar voor gebruik. Het beschermende hoesje en de inbrengtip helpen de bacteriën op afstand te houden. Eenvoud, hygiëne en onafhankelijkheid in een discrete, handzame verpakking. Bel of ga naar om een proefpakket aan te vragen. Continence Care People First The Hollister logo and VaPro Plus Pocket are trademarks of Hollister Incorporated 2015 Hollister Incorporated

41 vraag en aanbod Kijk voor informatie op Te koop 4Aangepaste VW Transporter T5. Bouwjaar 2008, kilometerstand , kleur fresco groen metallic. Beschikbaar in april Aanpassingen: elektronisch gas/remsysteem en hydraulisch stuursysteem bediend met fietsstuur (ook originele bediening nog volledig beschikbaar); rolstoelvergrendeling zowel op bestuurders- als bijrijdersplaats (EZ-lock, draaibaar hek met rug- en hoofdsteun); Ricon plateaulift (achterzijde) en elektrisch bedienbare achterklep (met afstandsbediening); elektrische handrem; opbergruimte boven de wielkast. De auto is geschikt voor maximaal drie personen en kan naar wens worden ingedeeld. Overige voorzieningen: standkachel met afstandsbediening; automaat voor licht en ruitenwisser; cruise control. Prijs: Contact: Aangepaste Ford Transit. Vierdeurs, bouwjaar Brandstof diesel, kilometerstand Automaat met handgas, opklapbare pedalen, draaibare voorstoelen. Deuren voor de lift zijn op afstand te openen. Stuurbekrachtiging, cruise control, airconditioning. Prijs: met nieuwe APK 3.750; zonder APK prijs n.o.t.k. Contact: Rob van Leeuwen, Vraag en Aanbod nu gratis! Het is voortaan mogelijk om gratis een advertentie te plaatsen op In Dwarslaesie Magazine wordt een selectie van de advertenties geplaatst. Wil je iets kopen of verkopen, huren of verhuren? Ben je op zoek naar dienstverlening of heb je zelf diensten aan te bieden? Stuur dan je advertentie naar Dick de Groot op onder vermelding van je naam. Als je lid bent van Dwarslaesie Organisatie Nederland graag ook je lidmaatschapsnummer vermelden. Je lidmaatschapsnummer vind je op het bankafschrift van je contributie. Je kunt het ook opvragen bij de ledenadministratie: of Natuurlijk moeten advertenties wel speciaal gericht zijn op mensen met een dwarslaesie of caudalaesie. Maximaal 100 karakters en maximaal vier foto s. Een advertentie kan zonder opgaaf van redenen geweigerd worden. 41 Te huur 4Onlangs opende Casa Peguche - een rolstoelaangepaste vakantiewoning met ruimte voor acht tot tien mensen aan de Costa Blanca - haar deuren. De woning ligt aan het einde van een rustige doodlopende straat en heeft een zwembad en uitzicht op de Middellandse Zee. Er zijn hoog/laagbedden, een aangepast verlengd toilet met hulpbeugels, een wasbak voor rolstoelgebruikers en een inrijddouche met douchestoel. Ook de keuken is aangepast. Informatie:

42 onze vereniging DWARSLAESIE ORGANISATIE NEDERLAND Dwarslaesie Organisatie Nederland: samen sterk! 42 Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) is dé Nederlandse organisatie van en voor mensen met een dwarslaesie of caudalaesie en hun naasten. Het is een actieve vereniging van mensen die weten wat het betekent om een dwars- of caudalaesie te hebben, en die met elkaar het maximale uit het leven willen halen. Informatieverstrekking Kennis is nodig om met een dwarslaesie of caudalaesie gezond en actief te kunnen blijven. Op allerlei manieren verspreidt DON informatie bestemd voor betrokkenen zelf en hun naasten, maar ook voor dienstverleners en instanties. Lotgenotencontact Elkaar steunen is een belangrijke functie van DON. Daarom worden onder meer landelijke en regionale ontmoetingsdagen georganiseerd. Voor mensen met een hoge dwarslaesie, incomplete dwarslaesie of caudalaesie zijn er eigen bijeenkomsten, net als voor partners, jongeren en ouders van kinderen met een dwarslaesie. Belangenbehartiging DON spant zich in om obstakels weg te nemen en om de positie van mensen met een dwarslaesie of caudalaesie te versterken. De organisatie behartigt hun belangen bij onder meer overheden, politiek, zorginstellingen en zorgverzekeraars. Nog meer voordelen van het lidmaatschap Leden van DON krijgen vier keer per jaar Dwarslaesie Magazine gratis in de bus. Tijdens algemene ledenvergaderingen kunnen ze meestemmen over bestuursbesluiten. Verder kunnen ze gebruikmaken van kortingen, bijvoorbeeld op de zorgverzekering, boeken en dvd s of toegankelijke vakantiehuizen. En ze kunnen gebruikmaken van de volgende gratis dienstverlening. Voor vragen over het leven met een dwarslaesie of caudalaesie: Landelijk informatiepunt en hulptelefoon (lokaal tarief) Maandag tot en met vrijdag van 9.00 tot uur en van tot uur info@dwarslaesie.nl Voor vragen over wet- en regelgeving: Juridisch steunpunt Telefoonnummer: (20 cent per gesprek) Bereikbaarheid: Maandag tot en met vrijdag van tot uur Voor vragen over het persoonsgebonden budget (PGB): Wim Jochems: , wim.jochems@planet.nl Voor vragen over letselschade: Wolthers Jagersma Letselschade Advocaten: , Palsgroep, letselschade-expertise: , (eerste consult gratis) Voor vragen over woningaanpassing: Ir. Johan Grootveld, architect: , (eerste consult gratis) Voor vragen over rolstoelaanpassingen en andere rolstoelproblemen waar je met eigen therapeut en/of rolstoel-adviseur niet uitkomt: Expert-service door Kees van Breukelen. Aanmelden via info@dwarslaesie.nl, onder vermelding van ondersteuning bij zitten, mobiliteit en performance. Geef in je mail een korte beschrijving van je probleem of vraag en vertel wat je zelf al hebt geprobeerd om tot een oplossing te komen. Vermeld ook je telefoonnummer. Lid of donateur worden Mensen met een dwarslaesie of caudalaesie kunnen voor 36,00 per jaar lid worden van Dwarslaesie Organisatie Nederland. Dienstverleners en anderen die zich betrokken voelen bij DON kunnen donateur worden, eveneens voor 36,00 per jaar. Voor donateurs gelden niet de ledenvoordelen; wel ontvangen zij Dwarslaesie Magazine en worden ze uitgenodigd voor verenigingsbijeenkomsten. Aanmelden als lid of donateur kan bij voorkeur via Aanmelden kan ook bij ledensecretariaat@dwarslaesie.nl. Bel voor vragen met FBPN: Het lidmaatschap geldt steeds voor een kalenderjaar. Opzeggen kan elk jaar vóór 1 december via ledensecretariaat@ dwarslaesie.nl. Colofon Dwarslaesie Magazine is een uitgave van Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON). Het tijdschrift verschijnt viermaal per jaar. Leden, donateurs en relaties van DON ontvangen Dwarslaesie Magazine gratis. Redactie: Jos Dekkers - Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur) - Corné Ouburg - Andries Riedstra (hoofdredacteur) - Annet Verlouw - Marianne de Winter. Redactieadres: magazine@dwarslaesie.nl. Advertenties: Dick de Groot, , advertentiebeheerder@dwarslaesie.nl. Foto omslag: Inge Hondebrink. Vormgeving: John de Vries, Vriedesign. Druk: Graficonnect bv. Overnemen en vermenigvuldigen van artikelen is toegestaan met bronvermelding en na schriftelijke toestemming van de redactie.

43 onze vereniging Publicaties Op kun je in de webshop artikelen kopen. Leden en donateurs krijgen daarbij vaak korting. Hier een paar voorbeelden. Dwarslaesie, en dan? Routekaart voor zelfmanagement in de zorg. Dit boekje is met name bedoeld voor mensen met een recente dwarslaesie en hun naasten. Het wijst de weg naar goede zorg in de verschillende behandelfasen. Daarnaast lees je over ervaringen van mensen met een dwarslaesie. Professionele kennis uit de Zorgstandaard Dwarslaesie en ervaringskennis komen zo samen. Prijs voor leden en donateurs: 3,00 voor de verzendkosten. Prijs voor niet-leden: 13,00 inclusief verzendkosten. Autonome dysreflexie. Heb je een dwarslaesie T6 of hoger, dan is er gevaar voor autonome dysregulatie of dysreflexie. Dit is een plotselinge en heftige stijging van de bloeddruk, meestal als gevolg van een te volle blaas. Dit plastic kaartje op bankpas-formaat informeert. Op de ene kant staan de meest voorkomende waarschuwingssignalen en op de andere kant staat hoe te handelen als deze noodsituatie zich voordoet. Prijs: 1,00 inclusief verzendkosten. Hoe blijf je fit met een dwarslaesie? Fysiotherapeut Rogier Broeksteeg en ergotherapeut Linda Valent schreven dit boek vol praktische aanwijzingen en theoretische achtergronden. Met interviews met ervaringsdeskundigen. Prijs voor leden en donateurs: 3,00 voor de verzendkosten. Nietleden kunnen het boek bestellen via content/boek-bestellen. Welkom bij de ledenvergadering Op zaterdag 22 april 2017 is er een algemene ledenvergadering, van 10 tot 11 uur bij PGO Support, Daltonlaan 600 in Utrecht. De agenda wordt gepubliceerd op Opgave kan via Aan de ledenvergadering zal het voorstel worden voorgelegd om Anneke Collet, die sinds oktober vorig jaar aspirantbestuurslid is, te benoemen tot bestuurslid. Daarnaast is Andries Riedstra statutair aftredend als secretaris en herkiesbaar. Tegenkandidaten die zich verkiesbaar willen stellen kunnen zich tot 30 maart melden bij voorzitter Jos Dekkers: Voorafgaand aan de ledenvergadering zal het bestuur eventuele tegenkandidaten uitnodigen voor een gesprek. Het profiel voor bestuursleden van de vereniging staat op kies Over ons en Organisatie. Mensen met een dwarslaesie of caudalaesie maken extra kosten door hun aandoening. Sommige niet-vergoede kosten kunnen worden afgetrokken van de inkomstenbelasting. Informatie staat op knoppen Financiën en Belastingzaken. Derde druk Handboek Dwarslaesierevalidatie Het Handboek Dwarslaesierevalidatie is al langer het Nederlandstalige standaardwerk voor de revalidatie van mensen met een dwarslaesie. Onlangs verscheen de derde herziene druk. Samenstellers zijn dr. Floris van Asbeck en dr. Ilse van Nes. Het handboek, dat de International Classification of Function volgt, is geschreven voor behandelaars van mensen met een dwarslaesie. In deze derde editie wordt ook aandacht besteed aan de zorg voor volwassenen met spina bifida. Daarnaast is er voor onderzoekers een hoofdstuk over resultaatmeting toegevoegd. Nieuw bij deze editie is ook een e-book met daarin de tekst van het handboek en daarnaast extra afbeeldingen en verwijzingen naar onder meer richtlijnen en protocollen. Het handboek kost 44,95. 43

44 onze vereniging Afscheid van Johan Elsinga Per 1 mei aanstaande neemt Johan Elsinga na negen jaar afscheid als bestuurslid van DON. Tijdens de algemene ledenvergadering van 22 april zal de jaarrekening van 2016 als zijn laatste jaarrekening behandeld worden. 44 Johan is sinds 1 april 2008 actief voor DON, als echtgenoot van Ans Elsinga- Betten. Zij was zelf ook jaren actief DON-lid, onder meer als voorzitter van het toenmalige regiobestuur noord, contactpersoon voor revalidatiecentrum Beatrixoord, organisator van regiodagen en organisator van contactdagen voor de werkgroep van mensen met een incomplete dwarslaesie. Op de Schakeldag van 24 oktober 2015 werd het echtpaar Johan en Ans wegens hun bijzondere staat van dienst benoemd tot erelid van onze vereniging. Ans overleed op 12 december Johan is in 2008 begonnen als secretaris van het bestuur, maar heeft al op 1 januari 2009 het penningmeesterschap overgenomen van Jos Hendriks, voor wie deze functie na twintig jaar door gezondheidsproblemen te zwaar werd. Jos is daarna nog wel een aantal jaren secretaris van DON geweest. Johan heeft als eerste taak de begroting voor 2009 samengesteld, met steun van uitvoerend secretaris Jan Holl. Het werd hem al snel duidelijk dat er heel wat omging rond de droge cijfers van begrotingen en jaarrekeningen. Door de deelname aan bestuursbezoeken aan de gespecialiseerde revalidatiecentra werd Johan ingewijd in de dwarslaesiewereld. Hij is deze bezoeken vele jaren blijven doen. Om meer structuur te brengen in het penningmeesterschap heeft Johan al snel een planning- en controlcyclus opgezet, waarin de werkzaamheden - zoals conceptbegroting en tussenrapportage - in de tijd zijn vastgelegd. Johan heeft er in al die jaren voor gezorgd dat iedereen op tijd werd betaald, maar ook dat de gelden van sponsoren op tijd binnen kwamen. Ook de verantwoording naar de subsidieverstrekker, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, was bij hem in goede handen. Als financieel deskundige heeft Johan bovendien een belangrijke rol gespeeld bij het realiseren van bezuinigingen die noodzakelijk waren doordat de instellingssubsidie in stappen terugging van in 2011 naar in Ook internationaal deed Johan ervaring op door namens het DON-bestuur al in mei 2009 deel te nemen aan het congres van de European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) in Wenen. In 2011 maakte hij deel uit van de stuurgroep die het congres in Nederland organiseerde. Johan was uiteraard verantwoordelijk voor de financiën, maar bijvoorbeeld ook voor het regelen van het rolstoelvervoer van en naar Schiphol van de deelnemers uit 24 Europese landen. Ook bij het ESCIF-congres van 2014, dat opnieuw in Nederland plaatsvond, speelde hij een cruciale rol. In 2016 heeft Johan eveneens het ESCIF-congres in Wenen bijgewoond, helaas niet meer in gezelschap van zijn vaste reisgezel Ans. Toch was het goed om op die manier afscheid te kunnen nemen van al die mensen hij internationaal heeft leren kennen. Dat Johan vooruitkeek als bestuurder blijkt wel uit het feit ddat hij al in het juliaugustusnummer 2014 van Dwarslaesie Magazine een oproep plaatste voor een opvolger, omdat hij volgens het destijds geldige rooster van aftreden zou stoppen per 1 april Door een tussentijdse statutenwijziging is dat 1 mei 2017 geworden. Samen met zijn vrouw Ans was Johan jaren verantwoordelijk voor het bemensen van de hulptelefoon en voor het samenstellen en verzenden van de informatiepakketten. Deze worden uitgereikt aan de mensen die revalideren in één van de acht gespecialiseerde revalidatiecentra in ons land. Dit werk blijft Johan doen. De hulptelefoon wordt vanaf 1 januari 2017 bij toerbeurt gedaan door de bestuursleden van DON. Johan, namens ons allen: bedankt! ANDRIES RIEDSTRA, SECRETARIS

45 onze vereniging De contactpersonen van DON zijn getrainde vrijwilligers die voor een revalidatiecentrum of voor een werkgroep aanspreekpunt zijn. Bij hen kun je als DON-lid terecht met vragen of voor zomaar een praatje. Lijkt het je misschien iets om zelf contactpersoon te worden? Laat het weten op Regio Noordoost UMCG - Centrum voor Revalidatie, locatie Beatrixoord Tineke Dirks (T7) j.f.dirks@developmentalneurology.com Randolf Keizer (C3 incompleet, C5/6) randolfk@ziggo.nl Gerda Stam (L1) gastam@tele2.nl Floris de Vries (C5/C6) florisdev@gmail.com Ina de Boer (caudalaesie) ammdeboer@home.nl Roessingh Revalidatie Herman Booyink (T12) hermanbooyink@hotmail.com Martin Hofman (C6/C7) martinfhofman@gmail.com Geert Henk Wessels (T8) geerthenkwessels@wereva.nl Jessica Kleve (C8 incompleet) jessicakleve@hotmail.com Regio Noordwest Heliomare Revalidatie Ed. Bijman (L3/L4) ed.speedboat@gmail.com Mirella Dekker - van Vliet (T10) dekkermirella@gmail.com Niels Dijkstra (C5/C6 incompleet) ntadijkstra@gmail.com Jan Grave (caudalaesie) jh.grave@quicknet.nl Reade Fuat Akbulut (T9) don@fuat.eu Folkert Buwalda (T4) fluxxer@hotmail.com Mirella Dekker-van Vliet (T10) dekkermirella@gmail.com Viola de Regt-van der Schaaf (caudalaesie) viovades@gmail.com Regio Zuidwest De Hoogstraat Revalidatie Jack Agricola (T4) jjackagricola@icloud.com Ria Bakker-Roos (T11/T12 incompleet) riaroos47@gmail.com Alok Blondé (C5) alokblonde@gmail.com Anneke Collet (L2 incompleet) colletanneke@gmail.com Maaike Smit (T10) smitmaaike@hotmail.com Remco Stolp (caudalaesie) remco@stolp.org Marianne de Winter (C6 incompleet) marianne@rampelt.net Rijndam Revalidatie Monique van Gemerden (caudalaesie) mvg37@live.nl Peter de Keijzer (T7) p.de.keijzer@hotmail.com Annemarie de Lange (C3/C4 incompleet) annemariedelange@outlook.com Remco Noordermeer (C4 incompleet/c6) rnoordermeer@gmail.com Arend Pet (T12) / arend@inpetto.eu Joost Mol (C5) xynix81@hotmail.com Regio Zuidoost Sint Maartenskliniek Ton Arts (C3/C4 incompleet) stranot@gmail.com Paul Boeren (T12 incompleet) paulus.boeren@gmail.com Paul Coops (C3/C4) paul.coops@dwarslaesie.nl Michèl de Vries (caudalaesie) michel@dutchmountain.de Alida Weij (L3) alida_weij@hotmail.com Bert de Wit (C4/C5) / bertdewit@lijbrandt.nl Adelante Martin Dormans (L1) martindormans@home.nl Elly Fijten (T12) ellyfijten@gmail.com Yvonne Liedekerken (caudalaesie) ivonne@ziggo.nl Werkgroepen Incomplete dwarslaesie Annemarie de Lange (C3/C4) annemariedelange@outlook.com Mailgroep incomplete dwarslaesie Stijn Muller stijnjonneke@kpnmail.nl Caudalaesie Margreet van Dam van.dam.m@planet.nl Hoge dwarslaesie Paul Coops (C3/C4) paul.coops@dwarslaesie.nl Ouders van kinderen met een dwarslaesie Johan de Vries johanfde.vries@planet.nl Jan Willem en Ria Zantinge jwzantinge@live.nl Partners van mensen met een dwarslaesie Henriëtte van de Pol / henriette.vandepol@planet.nl Henny Hofman hofman.nevenzel@planet.nl 45 Bestuur Voorzitter Jos Dekkers (T5) voorzitter@dwarslaesie.nl Penningmeester Johan Elsinga (partner) / penningmeester@dwarslaesie.nl Bestuurslid / werkgroep hoge dwarslaesie Paul Coops (C3/C4) paul.coops@dwarslaesie.nl Secretaris / werkgroep contactpersonen Andries Riedstra (C6/C7) secretaris@dwarslaesie.nl Bestuurslid / revalidatiecentra Frans Penninx (C6) / frans.penninx@dwarslaesie.nl Bestuurszaken / ledenadministratie FBPN: Margreet van t Land info@dwarslaesie.nl / ledensecretariaat@dwarslaesie.nl

46 De H HYDROSIL katheter is gemaakt uit een unieke hydrofiele silicone die enerzijds zacht en soepel is en anderzijds voldoende stevig en veerkrachtig is. Deze katheter er is dus ideaal voor een comfortabele or frictieloze katheterisatie en is discreet mee te nemen. No-touch No-touch techniek De gripper geeft eft grotere controle zonder het gladde oppervlak aan te raken. Discreet op te vouwen Kan langdurig opgevouwen blijven. Gladde, conische tip zonder naden Atraumatisch inbrengen. C.R. Bard Netherlands Sales B.V. . BardCareBenelux@crbard.com Tel Fax VRAAG VANDAAG NOG JE GRATIS MONSTER AAN VIA BARDCAREBENELUX@CRBARD.COM ARD.CO Bard and HydroSil are trademarks and/or registered trademarks of C. R. Bard, Inc. All other trademarks are the property of their respective owners C. R. Bard, Inc. All Rights Reserved. 1016/3649 platina Dwarslaesie Organisatie Nederland dankt de sponsors voor hun steun! goud zilver

47 NIEUW MAXIMALE MOBILITEIT! Met de Alber twion dynamische hoepel ondersteuning De Twion ontlast de schouders en spieren bij het hoepelen. Hierdoor hou je meer energie over voor andere activiteiten. - Lichtgewicht: met een gewicht van slechts 6 kg per wiel - Snelheden tot max. 10 km/u - Mobility-Plus-Pakket: biedt rij informatie en maakt de twion op afstand bestuurbaar / * bel voor een passing *Invacare is leverancier van Alber hulpaandrijvingen in Nederland MediReva is dé specialist op het gebied van stoma-, wond- en incontinentiematerialen, en medische voeding MediReva levert medische hulpmiddelen en verzorgingsmaterialen door heel Nederland. Dat doen wij met de hoogst mogelijke zorg en aandacht voor u en voor het product. Wij behandelen u zoals wij zelf ook behandeld willen worden. Landelijke dekking Eenvoudig online of telefonisch bestellen Groot team gespecialiseerde verpleegkundigen 24-uurs levering Discrete bezorging Contracten met alle zorgverzekeraars Silvia Ronckers Verpleegkundige Uw beste hulpmiddelen zijn onze mensen Voor meer informatie neemt u contact op via Of kijk op medireva.nl.

48 superieure ergonomie VERKEERS- OF BEDRIJFSONGEVAL? MEDISCHE FOUT? SECOND OPINION RECHTSBIJSTAND? Breedpad AA Heerenveen T (085) Spiekampenweg PA Zuidwolde T (085)

49 ACTIEF LEVEN MET ONZE INNOVATIEVE KATHETERS Care at home Liquick Pure en SafetyCat Active Liquick Pure is een nieuwe katheter ontworpen voor vrouwen die zich niet willen laten beperken in hun dagelijkse activiteiten. MINI IS MAXI Liquick Pure is de eerste keuze voor de moderne vrouw. De compacte katheter zit in een vernieuwde en discrete verpakking en past in elke handtas. De SafetyCat Active is een innovatieve katheter die vrijheid, mobiliteit en veiligheid biedt voor actieve mensen. GENIET VAN UW VRIJHEID De SafetyCat Active is onze eerste gebruiksklare katheter en wordt geleverd in een praktische verpakking. De SafetyCat Active zit in een steriele beschermhuls en is van een glijmiddel voorzien. Ervaar zelf de voordelen! Teleflex Medical B.V. Lange Dreef 11j 4131 NJ Vianen Nederland Telefoon Fax Proefmonsters kunt u aanvragen per of telefoon 100% lekvrij

50 DM _DON :38 Pagina 50 Dwarslaesie Is communicatie niet meer mogelijk en zoekt u hulp bij computergebruik, alarmering en spraakherkenning? Wij leveren de oplossing op maat! Wij zien u graag op een van de DON bijeenkomsten in 2017 Specialist Commap Communicatie apparatuur BV verkoop - advies - training Postbus AL Uden Specialist in communicatieapparatuur en alarmering voor het Locked In Syndroom (LIS) en meervoudig zwaar beperkte mensen. T. E. I. KvK (0413) info@commap.nl Eindhoven Communiceren en alarmeren MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING NR 4 AUGUSTUS 2016 MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING NR 5 OKTOBER 2016 MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING NR 6 DECEMBER 2016 MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING NR 1 FEBRUARI SUPPORT SUPPORT SUPPORT magazine SUPPORT magazine magazine magazine Eigentijds lifestyleblad voor mensen met een lichamelijke beperking Volg Dwarslaesie Organisatie Nederland op Facebook en Twitter! SUPPORT magazine MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING SUPP ORiegiTds vakant Zeven edities per jaarr, inclusief de jaarlijkse Support Vakantiegids. Kijk voor een abonnement of een gratis proefnummer op Dwarslaesie Org. Ned heeft geretweet Sonja de - 16 feb. Vr 8/4 het 29e minisymposium herstel van mobiliteit in de dwarslaesierevalidatie! Dit keer Lekkere reisverhalen en handige tips! Kroatië: paradijs met hobbels Rollend op wereldreis Nieuwe abonnees betalen talen het eerste jaar 22. Normale abonnementsprijs 26. DWARSL DW ARSL A E S IE AT ORGAN IS A T IE N EDERL A ND

51 Het kan ook uw leven in vele opzichten vereenvoudigen en verbeteren Voor mensen met ruggenmergletsel zijn darmproblemen in de een of andere vorm onvermijdelijk. Voor sommigen zijn veranderingen in dieet en levensstijl voldoende, maar velen doen jarenlang tevergeefs hun best om hun darmen onder controle te krijgen. Er is echter één oplossing die vaak wordt vergeten. Darmdisfunctie kan de kwaliteit van leven beïnvloeden, kan stress veroorzaken en kan zeer tijdrovend zijn om te behandelen. Transanale irrigatie (TAI) is een therapie die vaak wordt vergeten, hoewel zij eenvoudig, veilig en bewezen effectief is voor darmbehandeling. TAI is een bewezen therapie die constipatie en incontinentie helpt voorkomen en een voorspelbare darmfunctie kan herstellen. TAI wordt uitgevoerd door lauwwarm water via een rectaalkatheter in het rectum te laten stromen, waardoor de peristaltiek op gang komt en de defecatie begint. Hoe helpt TAI? Bij routinematig gebruik zorgt TAI ervoor dat de gebruiker de baas wordt over het tijdstip en de plaats van defecatie. Het herstelt daarmee de controle, het zelfvertrouwen en de waardigheid. Met Navina Systems kunnen gebruikers met een verminderde handfunctie leren om te irrigeren en de procedure zelf uit te voeren, met behulp van de elektronische controle-unit die intuïtieve, grote controletoetsen heeft. De vooraf ingestelde, op de persoon afgestemde niveaus die de snelheid en het volume van het systeem reguleren, zijn ontworpen om Navina constant en veilig te maken, onafhankelijk van de dagelijkse conditie van de gebruiker of van wie de procedure uitvoert. Mischa Hielkema, top handbiker, winnaar wereldbekerwedstrijd Oostende 2016 Ik heb minder tijd nodig voor mijn verzorging, heb geen ongemakken meer en voel me fitter en gezonder dankzij Navina Smart. Het heeft mijn leven in vele opzichten vereenvoudigd en verbeterd! 2016 Wellspect HealthCare, a Dentsply Sirona Company. All rights reserved NLBE LoFric is the registered trademark of Wellspect HealthCare.

52 De NIEUWE SmartDrive MX2+ Deze slimme en krachtige hulpmotor voor je rolstoel is zeer compact en eenvoudig aan en af te koppelen. Het helpt je vooruit en ontlast je schouders en polsen. Je gaat verder, doet meer en bent onafhankelijker. Nu met PushTracker Met de PushTracker polsband stel je naar wens onder andere de maximale snelheid, acceleratie en gevoeligheid in en selecteer je eenvoudig de gewenste modus: Met de hoepels de SmartDrive in werking stellen en remmen met de hoepels om uit te schakelen en te stoppen. Ideaal voor gebruik binnen. Met de hoepels de SmartDrive in werking stellen en een tikkende beweging met de polsband maken om uit te schakelen en vervolgens remmen met de hoepels. Met een dubbele tikkende beweging met de polsband de SmartDrive in werking stellen. Eén keer tikken om de bereikte snelheid aan te houden. Twee keer tikken om uit te schakelen en vervolgens remmen met de hoepels. Ideaal voor mensen met een beperkte handfunctie. De PushTracker laat je dagelijkse activiteit met de SmartDrive zoals het aantal pushes en de afgelegde afstand zien. Deze gegevens kan je met de gratis App via bluetooth synchroniseren en opslaan op je smartphone. MX2+ met PushTracker zelf te ervaren! Double Performance Double Performance: rolstoel & handbike expertisecentrum Double Performance B.V. Antwerpseweg 13/ PB Gouda, Nederland + 31(0) reacties@doubleperformance.nl