Voor wie is deze brochure? Inhoud

Transcriptie

1 Pijn bij kanker

2 Inhoud Voor wie is deze brochure? 3 Wat is pijn? 4 Pijndiagnose 8 Behandeling van pijn 10 Andere methoden 19 Omgaan met pijn 22 Wat u zelf kunt doen 24 Wilt u meer informatie? 26 Voor wie is deze brochure? Deze brochure is bedoeld voor mensen met kanker die pijn hebben als gevolg van hun ziekte of behandeling. U kunt de brochure natuurlijk ook laten lezen aan mensen in uw omgeving. In deze brochure staat algemene informatie over kanker en pijn. U kunt lezen hoe pijn ontstaat, wat van belang is om uw arts over uw pijn te vertellen en wat er kan worden gedaan om pijn te verlichten. U kunt ook lezen over de invloed die pijn kan hebben op uw dagelijks leven en wat u zelf kunt doen om te proberen uw pijn te verminderen. KWF Kankerbestrijding, 2012 Deze informatie is gebaseerd op door de IKNL gepubliceerde medische richtlijnen. De tekst is tot stand gekomen met medewerking van des kundigen uit diverse beroepsgroepen, waaronder huisartsen, specia listen, verpleegkundigen en andere paramedici en vertegenwoordigers van kankerpatiëntenorganisaties. KWF Kankerbestrijding wil kanker zo snel mogelijk terugdringen en onder controle krijgen. We zijn er voor mensen die leven met kanker en de mensen die met hen samenleven. Ons doel is minder kanker, meer genezing en een betere kwaliteit van leven voor kankerpatiënten. KWF Kanker Infolijn: (gratis) Informatie en advies voor kankerpatiënten en hun naasten KWF Publieksservice: ( 0,01 p/m) Algemene informatie over KWF Kankerbestrijding Rabobank (IBAN: NL23 RABO , BIC: RABONL2U) Misschien heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen. Als dat vragen zijn over uw eigen behandeling, stel die dan aan uw arts of verpleegkundig specialist. Naast de huisarts, specialist of verpleegkundige zijn er andere deskundigen op het gebied van pijnbehandeling op wie u een beroep kunt doen. Veel ziekenhuizen hebben een pijnteam met zorgverleners die zich op de behandeling van pijn hebben toegelegd. Schrijf uw vragen vooraf op, zodat u niets vergeet. Op onze website en in onze brochure Kanker in gesprek met je arts staan vragen die u aan uw arts kunt stellen. Als patiënt heeft u recht op goede en volledige informatie over uw ziekte en behandeling, zodat u zelf kunt meebeslissen. Deze rechten zijn wettelijk vastgelegd. Voor meer informatie, kijk achter in deze brochure bij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Meer informatie over kanker kunt u vinden op Is deze brochure ouder dan 4 jaar, informeer dan of er een nieuwe uitgave bestaat. De meest actuele informatie is op onze website te vinden. 3

3 Wat is pijn? Pijn is een ingewikkeld verschijnsel. Er treedt een pijnprikkel op, bijvoorbeeld omdat een tumor op een zenuw drukt. Deze pijnprikkel gaat via de zenuwbanen naar de hersenen. Er komt als het ware een telefoonverbinding tot stand tussen de pijnlijke plaats en de hersenen. Daardoor voelt u pijn. Maar er zitten naast lichamelijke ook emotionele en sociale kanten aan pijn. Iedereen ervaart pijn op een andere manier. De vraag wat is pijn? kunt u dus zélf het beste beantwoorden. Alleen u weet wat u voelt. U ervaart de gevolgen ervan voor uw dagelijks leven. Soorten pijn Er zijn verschillende soorten pijn. Zo kan er sprake zijn van acute of chronische pijn. Deze indeling is belangrijk omdat de behandeling hierop wordt afgestemd: Acute pijn ontstaat door een beschadiging, bijvoorbeeld een operatie, of ziekte. Deze pijn duurt enkele uren, dagen of weken. Chronische pijn is pijn die langer dan 3 maanden duurt. We spreken ook van chronische pijn als de pijn langer duurt dan verwacht na een beschadiging of ziekte. Bij chronische pijn kan doorbraakpijn optreden. Deze pijn treedt plotseling op. Het is een tijdelijke, vaak hevige pijn of toename van pijn. Ook wordt onderscheid gemaakt tussen: Pijn die veroorzaakt wordt door weefselbeschadiging. Er gaat dan een pijnprikkel via de zenuwbanen naar de hersenen. Hierdoor voelt u pijn. Pijn die ontstaat door een beschadiging van een zenuw of een ander onderdeel van het zenuwstelsel: neuropathische pijn. Bijvoorbeeld door ingroei van een tumor of na een operatie. Deze pijn is niet altijd het gevolg van een pijnprikkel. Het kan ook spontaan ontstaan. De meeste mensen met kanker hebben pijn door weefselbeschadiging of door een combinatie van weefselbeschadiging en neuropathische pijn. Pijn bij kanker kan worden veroorzaakt door: een tumor: bijvoorbeeld door druk op een zenuw of tumorgroei in de botten een behandeling: bijvoorbeeld littekenpijn na een operatie, weefselverharding door bestraling of neuropatische pijn doordat bij de behandeling zenuwen zijn beschadigd indirecte gevolgen van de ziekte: bijvoorbeeld stijfheid of doorligplekken door veelvuldig op bed liggen Naast lichamelijke oorzaken spelen ook emoties een rol, zoals onzekerheid over de toekomst en angst voor pijn en voor de dood. Allerlei gevoelens die door uw ziekte worden opgeroepen, kunnen uw pijnbeleving beïnvloeden. Gespannenheid, angst, verdriet, moeheid en somberheid kunnen daarin een rol spelen. Zo ontstaat een vicieuze cirkel: toename angst en depressie vermindering contacten Pijncirkel pijn pijnverergering angst depressie minder sociale contacten 4 5

4 Misverstanden Kanker veroorzaakt niet altijd pijn. In het begin van de ziekte hebben veel mensen geen pijn. Als de ziekte zich verder in het lichaam uitbreidt en/of als er sprake is van uitzaaiingen, kan wel pijn optreden. Over pijn bij kanker bestaan nogal wat misverstanden. Zo worden pijnstillers bijvoorbeeld vaak gezien als middelen waar je het liefst zo lang mogelijk mee moet wachten. Mensen praten er met hun arts niet over uit angst dat niets meer zal helpen als de pijn toeneemt. Maar praten over pijn is geen zeuren. Een goede pijnstiller kan de pijn meestal verminderen of draaglijk(er) maken waardoor het vaak mogelijk is toch weer van alles te ondernemen. Pijn s nachts Ook s nachts kan pijn voor problemen zorgen. U komt slecht in slaap of u wordt steeds wakker. Omdat er s nachts minder afleiding is, hebben veel mensen dan meer pijn. Angst voor pijn of voor alles wat uw ziekte teweegbrengt, kan uw nachtrust nog eens extra verstoren. Een slechte nachtrust vermindert uw conditie, zodat u mogelijk ook overdag meer pijn heeft. Vaak helpt het om voordat u gaat slapen te ontspannen, bijvoorbeeld door te luisteren naar muziek, het nemen van een warm bad, het drinken van een beker warme melk of een glaasje wijn. Gebruik alcohol overigens wel met mate in combinatie met pijnstillers. Bespreek de pijnstilling voor de nacht met uw arts. Gevolgen van pijn Pijn kan grote invloed hebben op uw leven. Bewegen gaat moeizamer en u kunt last van stijfheid krijgen. Door minder bewegen en het gebruik van bepaalde pijnstillers kan de stoelgang moeilijker worden, wat ook weer pijnlijk kan zijn. Als gevolg van de pijn wordt u mogelijk minder actief. U heeft misschien weinig afleiding en het contact met andere mensen kan verminderen. Hierdoor neemt de kans toe dat u in een sociaal isolement raakt. In deze situatie is het moeilijk om aan iets anders te denken dan aan de pijn. De pijn kan uw leven gaan beheersen. Om te proberen deze gevolgen te doorbreken, is het belangrijk er met uw arts over te praten. Vaak is pijn goed te behandelen. Of in elk geval beheersbaar te maken. Als pijn veel invloed op uw dagelijks leven heeft, zullen ook uw partner, familie en vrienden er rekening mee moeten houden. Dit is niet altijd makkelijk en vraagt van iedereen de nodige aanpassingen. Een reden te meer om het bij uw arts ter sprake te brengen zodat er iets aan uw pijn kan worden gedaan. 6 7

5 Pijndiagnose Om een goede pijndiagnose te kunnen stellen, is het belangrijk dat u informatie over uw pijn kunt geven. Uw arts stelt u meestal de volgende vragen: Waar zit de pijn? Straalt de pijn uit? Sinds wanneer heeft u deze pijn? Hoe omschrijft u de pijn (scherp, dof, brandend, zeurend, snijdend, kloppend, drukkend)? Wat verergert de pijn? Wat vermindert de pijn? Vermindert warmte of kou de pijn? Is er een relatie tussen de pijn en bepaalde activiteiten, zoals lopen, zitten, toiletgang enzovoort? Hoe erg is de pijn? Is de pijn altijd even erg of zijn er momenten waarop u minder of meer pijn heeft? Soms zal de arts u vragen met een cijfer tussen 0 en 10 aan te geven hoe erg de pijn is,waarbij 0 geen pijn is en 10 de ergst denkbare pijn. Wat heeft u al tegen de pijn ondernomen? Gebruikt u medicijnen, welke, hoe vaak, op welke tijden en met welk resultaat? Heeft u bijwerkingen van de pijnstillers die u gebruikt? Kunt u makkelijk in slaap komen? Wordt u wakker van de pijn of wordt u bijvoorbeeld wakker om even naar het toilet te gaan en merkt u dan dat u weer pijn heeft? Het gesprek waarin de arts alles over uw pijn vraagt, heet een pijnanamnese. Om erachter te komen wat de oorzaak van de pijn is en wat de beste behandeling zal zijn, zal uw arts - naast het stellen van vragen - een lichamelijk onderzoek doen. Soms zal bloedonderzoek, een röntgenfoto of een ander onderzoek nodig zijn. Dit lijkt een overbodige extra belasting, maar is nodig om de pijn goed in kaart te brengen. Gedetailleerde informatie kan uzelf én uw arts helpen om de oorzaak van de pijn te achterhalen en tot een goede behandeling van de pijn te komen. Behandeling van pijn is maatwerk: een bepaalde aanpak kan bij de één goed uitwerken en bij de ander onvoldoende. Pijndagboek Het valt niet mee om alles over de pijn te onthouden. Het bijhouden van een pijndagboek kan helpen. Zo n pijndagboek krijgt u van uw arts of verpleegkundige, is te vinden op internet of u kunt zelf een vorm bedenken. Noteer bijvoorbeeld: Hoe hevig is de pijn (geef een cijfer tussen 0 en 10)? Wat deed u tegen de pijn en welk effect had dat? Gebruikte u een pijnstiller, hoeveel, op welk tijdstip en wat was het resultaat? Welke bewegingen doen pijn? In welke lichaamshouding heeft u het minste last van de pijn? U kunt deze informatie uiteraard ook geven zonder dat uw arts ernaar vraagt. U kunt uw arts ook vertellen wat u verder bezighoudt, bijvoorbeeld of u bang bent voor de pijn of de gevolgen van uw ziekte. Neem uw medicijnen mee, ook de medicijnen die u zelf heeft gekocht en de medicijnen die u voor andere klachten gebruikt. 8 9

6 Behandeling van pijn Bij het behandelen van pijnklachten zal eerst worden gekeken naar de oorzaak van de pijn en of deze kan worden weggenomen. Dit is niet altijd mogelijk. Wel kan de pijn meestal worden verminderd of draaglijk(er) worden gemaakt. De verschillende behandelingen die kunnen worden toegepast om pijn te verlichten hebben allemaal hun eigen voor- en nadelen. Een pijnbehandeling kan altijd plaatsvinden, ongeacht het stadium van de ziekte of de behandeling die u krijgt. Pijnteam Als uw huisarts of medisch specialist uw pijn niet goed onder controle krijgt, kan een pijnteam ingeschakeld worden. Het pijnteam stelt voor iedere patiënt een eigen behandelplan op. In een pijnteam werken bijvoorbeeld een anesthesist, (pijn)verpleegkundige, fysiotherapeut, neuroloog en internist-oncoloog. Zij bekijken de oorzaak van de pijn en geven een gezamenlijk advies over de behandeling van uw pijn. Behandeling gericht op de oorzaak Pijn kan ontstaan als een tumor op organen en/of zenuwen drukt. Vaak is het mogelijk de pijn te verlichten met een behandeling die de groei van de tumor remt en/of de tumor verkleint of wegneemt. Zo n behandeling vermindert de druk op organen en/of zenuwen die de pijn veroorzaakt. Ook uitzaaiingen die pijn veroorzaken kunnen zo behandeld worden. Mogelijke behandelingen: bestraling (radiotherapie) operatie (chirurgie) chemotherapie (behandeling met celdodende of celdelingremmende medicijnen) hormonale therapie doelgerichte therapie Ook een combinatie van bovengenoemde behandelmethoden is mogelijk. Bestraling Radiotherapie is een veelgebruikte methode om pijn te verlichten. Soms kan de pijn na de eerste bestraling verergeren. Maar dit effect neemt vaak snel weer af. Het uiteindelijke resultaat van een bestralingsbehandeling wordt over het algemeen pas merkbaar na 2 tot 6 weken. Een pijnlijke uitzaaiing in de botten kan met een korte serie bestralingen (1 tot 5 keer) worden behandeld. Bij een dergelijke behandeling zijn er nauwelijks bijwerkingen. Het kan een zeer effectieve vorm van pijnbestrijding zijn. Meer dan driekwart van alle mensen die vanwege botpijnen zijn bestraald, hebben na enkele weken geen pijn meer of hebben minder pijnstillers nodig. In sommige ziekenhuizen worden uitzaaiingen in de botten behandeld met een radioactieve stof. Deze stof wordt ingespoten op de afdeling nucleaire geneeskunde. De radioactieve stof komt alleen in de botten terecht en vernietigt daar de kankercellen. Operatie Als de oorzaak van de pijn een goed bereikbare tumor is, dan kan deze soms worden weggenomen door een operatie. Zo kan de pijn verminderen die ontstond door druk van de tumor op een zenuw of orgaan. Chemotherapie Chemotherapie kan, doordat het de tumor kan verkleinen, leiden tot vermindering van pijn

7 Hormonale therapie Bij verspreid voorkomende, pijnlijke uitzaaiingen van hormoongevoelige tumoren, bijvoorbeeld bij borst- of prostaatkanker, kan een behandeling met hormoonpreparaten verlichting geven. Doelgerichte therapie Doelgerichte therapie kan, doordat het de tumor kan verkleinen, leiden tot vermindering van pijn. Symptoombestrijding Als de oorzaak van de pijn niet goed genoeg kan worden behandeld, worden de gevolgen van de pijn behandeld. Dit noemt men symptoombestrijding. Deze manier van behandelen is gericht op de gevolgen van de tumor en/of uitzaaiingen. Mogelijke behandelingen: pijnstillers zenuwbaanblokkade Pijnstillers Pijn wordt meestal behandeld met pijnstillers. Er zijn 3 soorten pijnstillers: paracetamol NSAID s (ontstekingsremmende pijnstillers) opiaten Een pijnstiller moet uw pijn zo goed mogelijk onderdrukken en zo min mogelijk bijwerkingen geven. Zolang de pijnstiller werkt, wordt de pijn minder gevoeld. Zodra de pijnstiller is uitgewerkt, komt de pijn terug omdat een pijnstiller niets verandert aan de oorzaak van de pijn. De ideale pijnstiller bestaat niet. Ieder mens reageert op zijn eigen manier op medicijnen. Er kunnen bijwerkingen optreden, maar deze zijn meestal tijdelijk. Het is belangrijk dat u de pijnstillers volgens voorschrift van uw arts inneemt. Pijnstillers werken het beste wanneer hiervan steeds een bepaalde hoeveelheid in het lichaam aanwezig is. Dit wordt bereikt door een pijnstiller op vaste tijden in te nemen, of in te nemen voordat de vorige is uitgewerkt. Soms is het verstandig om de wekker te zetten, zodat u s ochtends op tijd een pijnstiller inneemt. Wacht dus niet totdat u weer pijn voelt. Dan bent u steeds net te laat. Door een pijnstiller pas in te nemen als de pijn ondraaglijk wordt, lijkt de tijd die nodig is voor het gewenste effect heel lang. Daardoor kan ten onrechte het idee ontstaan dat de pijnstiller niet werkt. Uw arts kan u vertellen hoelang de pijnstiller werkzaam is. Vertel hem op uw beurt úw ervaring met de pijnstiller, om samen de voor uw situatie beste pijnstiller, dosering en/of combinatie te kunnen vinden. Overleg ook met uw arts als u bijvoorbeeld extra activiteiten of een pijnlijk onderzoek in het vooruitzicht heeft. Soms kan het dan nodig zijn om meer pijnstillers of een andere pijnstiller te gebruiken. Door zelf goed op de hoogte te zijn van uw medicijngebruik en op te (laten) schrijven wat u precies gebruikt, houdt u overzicht en gaat een eventuele aanpassing makkelijker. Het behandelen van pijn gebeurt in 2 stappen: 1. Bij milde pijn wordt begonnen met paracetamol en/ of NSAID s (zoals ibuprofen, diclofenac en naproxen). Als er sprake is van neuropathische pijn (zie pagina 4) dan schrijft de arts naast paracetamol en/of NSAID s vaak ook medicijnen uit een heel andere groep voor, zoals medicijnen tegen depressie of epilepsie. Deze medicijnen blijken bij neuropatische pijn ook als pijnbestrijding te werken. 2. Als stap 1 onvoldoende helpt tegen de pijn, dan wordt een opiaat toegevoegd aan de behandeling

8 Een opiaat wordt ook gegeven bij matige tot ernstige pijn. Er zijn verschillende soorten opiaten. De keuze voor het soort opiaat is afhankelijk van de soort pijn, de ernst van de pijn en de gewenste toedieningsvorm (tabletten, capsules, zetpillen, pleisters, neusspray of injectie). Paracetamol Paracetamol is met en zonder doktersrecept verkrijgbaar in allerlei vormen en doseringen. Paracetamol kan een heel goed effect op pijn hebben. Als tabletten innemen niet lukt, kunt u kiezen voor paracetamol als zetpil. Overleg bij gebruik van verschillende middelen altijd met uw (huis)arts of apotheek vanwege mogelijke ongewenste combinaties. Houd u aan de maximale dosering. NSAID s NSAID s (non-steroidal anti-inflammatory drugs) zijn middelen die veel gebruikt worden bij ziekten waarbij de pijn door een ontsteking wordt veroorzaakt, zoals reuma. Ook bij kanker worden ze toegepast. Een aantal van deze middelen is in een lage sterkte zonder recept verkrijgbaar (ibuprofen, naproxen, diclofenac). Combineer nooit NSAID s die u zelf koopt met de middelen die voorgeschreven zijn door uw huisarts of specialist. Vertel uw apotheker altijd wat u zelf heeft gekocht zodat hij kan controleren of er combinaties ontstaan die problemen kunnen opleveren. Gebruik geen zelfgekochte soorten door elkaar en houd u aan het doseringsadvies. Voor NSAID s geldt dat het effect op uw pijn niet toeneemt als u meer dan de geadviseerde dosering neemt. De bijwerkingen of risico s van het gebruik nemen echter wel toe. NSAID s kunnen maagdarmklachten (bijvoorbeeld misselijkheid of buikpijn) als bijwerking hebben. Daarom krijgt u bij NSAID s vaak een medicijn dat uw maag beschermt. Meld maagdarm klachten altijd aan uw arts. Er is met medicijnen meestal wel iets aan te doen. Opiaten Opiaten zijn sterke pijnstillers. Ze zijn uit opium bereid. Deze stoffen kunnen ook op een kunstmatige manier gemaakt worden. De overkoepelende term die gebruikt wordt voor de natuurlijke en kunstmatige middelen samen is opioïden. De termen opiaten en opioïden worden door elkaar gebruikt. In deze brochure gebruiken we de term opiaten. Artsen zijn voorzichtig met het voorschrijven van opiaten. Bekende middelen zijn morfine, oxycodon, hydromorfon, methadon, buprenorfine en fentanyl. Deze zijn verkrijgbaar in allerlei merken, vormen en doseringen. Belangrijk om over opiaten zoals morfine te weten: Van verslaving is geen sprake als opiaten zoals morfine tegen pijn worden gebruikt. Als u er suf van wordt, is de dosis waarschijnlijk niet goed. Een verhoging van de dosis is meestal noodzakelijk omdat de pijn toeneemt, niet vanwege gewenning of verslaving. Er bestaat altijd een weg terug. Als de oorzaak van de pijn verdwijnt, dan kan het gebruik van een opiaat worden verminderd via een afbouwschema. Uiteindelijk kan het gebruik van het opiaat helemaal worden gestopt. Opiaten zoals morfine kunnen pijn lang en effectief bestrijden. Het is niet nodig om met opiaten te wachten tot het echt nodig is. Als de pijn toeneemt, kan de dosis worden verhoogd en neemt de pijnstillende werking toe. Het is een misverstand dat opiaten levensverkortend werken

9 Langwerkende opiaten - Langwerkende opiaten hebben een trage afgifte ( slow release ) waardoor de werkzame stof langzaam vrijkomt. Deze pijnstillers neemt u op vaste tijden om de pijn onder controle te houden (onderhoudsdosering). Het duurt ongeveer 4 uur voor ze werken en de werking houdt lang aan. Langwerkende sterke opiaten, zoals morfine, worden in de vorm van een tablet of capsule gegeven. U moet ze 2 tot 3 maal per dag op vaste tijden innemen. Sterke opiaten zoals fentanyl worden vaak in de vorm van een pleister gegeven. De werkzame stof komt langzaam via de huid in de bloedbaan. De pleisters werken ongeveer 3 dagen. Om de 2 tot 3 dagen moet u, op een andere plek, een nieuwe pleister plakken. Kortwerkende opiaten - Kortwerkende opiaten hebben een snellere afgifte ( immediate release ). Ze zijn vooral te gebruiken voor iets wat extra pijnlijk is, bijvoorbeeld de verzorging van een wond of voordat u opstaat. Het duurt meestal ongeveer een half uur voordat ze werken en de werking houdt 3 tot 4 uur aan. Een voorbeeld hiervan is morfinedrank. Naast de kortwerkende opiaten bestaan ook ultrakortwerkende opiaten (rapid onset opiaten) zoals fentanyl. Deze zijn bedoeld om te gebruiken bij plotselinge aanvallen van pijn, zoals doorbraakpijn. Ze werken gemiddeld na 10 tot 15 minuten en de werking houdt 1 uur aan. Ultrakortwerkende opiaten zijn beschikbaar in de vorm van een zuigtablet, tablet voor onder de tong en neusspray. Noteer wanneer u de extra pijnstillers heeft gebruikt. Als u ze vaak nodig heeft kan dit betekenen dat de onder houdsdosis onvoldoende is en moet worden aangepast. Dosis - Opiaten die gebruikt worden voor pijnbestrijding, hebben geen invloed op het ziekteverloop. Er is geen maximumdosis, zoals bij paracetamol en NSAID s. Als het gebruikte opiaat de pijn niet meer voldoende onderdrukt, kan de arts de dosis verhogen. Soms krijgt iemand dan echter zo veel last van bijwerkingen, dat een andere oplossing gezocht moet worden. Men kan dan overstappen op een ander opiaat of een toedieningsvorm waarbij een lagere dosis mogelijk is, bijvoorbeeld via een ader of rechtstreeks in de huid. Epidurale of spinale pijnbestrijding Opiaten kunnen, eventueel gecombineerd met een andere stof, rechtstreeks via het ruggenwervelkanaal gegeven worden. Dit wordt epidurale of spinale pijnbestrijding genoemd. Een anesthesist brengt een dun slangetje (katheter) aan in het ruggenwervelkanaal. Hierop wordt een pomp aangesloten. De pomp wordt zo ingesteld dat de pijnstiller wordt toegediend in de dosis die door de arts of verpleegkundige is voorgeschreven. Vaak kunt u uzelf via een drukknop een extra dosis van de pijnstiller toedienen. Het belangrijkste voordeel van deze methode is dat de pijnstiller rechtstreeks terechtkomt op de plaats waar deze moet werken. Op die manier kan met een heel lage dosis de pijn worden bestreden zonder al te veel bijwerkingen. Bijwerkingen - De meest voorkomende bijwerkingen van opiaten zijn: verstopping (obstipatie). Bij een opiaat wordt daarom altijd een laxeermiddel voorgeschreven. Daarnaast is het belangrijk dat u voldoende drinkt (1,5 tot 2 liter per dag) en is het verstandig voedingsvezels te gebruiken. Overleg met uw arts als u problemen heeft met de stoelgang. misselijkheid en braken. Dit is bijna altijd na enkele dagen over. Uw arts kan medicijnen voorschrijven. sufheid. Dit is vaak binnen enkele dagen over. Bedenk dat het ook moeheid kan zijn. Voordat u het opiaat ging gebruiken, heeft de (hevige) pijn voor slapeloze nachten gezorgd. Als de sufheid blijft, kan de dosis te hoog voor u zijn of is een ander opiaat mogelijk meer geschikt. Een opiaat kan ook de rijvaardigheid of het bedienen van machines beïnvloeden

10 Patiënten die langer dan 2 weken een opiaat gebruiken waarvan de dosering niet is veranderd, mogen een motorvoertuig besturen. Dit is een wettelijke regeling. Zenuwbaanblokkade Soms kan pijn goed worden bestreden door plaatselijk de zenuw die de pijn geleidt te onderbreken: een zenuwbaanblokkade. De telefoonverbinding tussen de pijnlijke plaats en de hersenen wordt dan verbroken. Hierdoor bereikt het pijnsignaal de hersenen niet meer en wordt de pijnlijke plaats niet meer gevoeld. Men kan de zenuw uitschakelen door kortdurende verhitting, maar ook met een chemische stof die rond de zenuw wordt ingespoten. Deze ingreep vindt altijd plaats in het ziekenhuis, door een gespecialiseerde arts. Uw arts of pijnspecialist kan u hierover informeren. Andere methoden Onderstaande methoden kunnen de pijn ook verminderen of u helpen er beter mee om te gaan: fysiotherapie lymfedrainage TENS (Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie) ontspanningsoefeningen medicinale cannabis Fysiotherapie Een fysiotherapeut kan u oefeningen leren om uw pijn te helpen verminderen of voorkomen. Bijvoorbeeld fysiotherapie van arm, schouder en nek na een operatie vanwege borstkanker. Door de beweeglijkheid van de arm zo snel mogelijk te herstellen, kan in veel gevallen pijn worden voorkomen. De fysiotherapeut kan u helpen zo lang mogelijk, al is het misschien beperkt, te bewegen. Hij kan door massage de pijn verlichten of voorkomen dat de pijn door spierspanning erger wordt. Ook kan de fysiotherapeut u bepaalde ontspanningsoefeningen leren. Bij mensen die langdurig op bed liggen kan fysiotherapie bijdragen aan het voorkomen van doorliggen. Lymfedrainage Lymfedrainage is een behandeling voor lymfoedeem. Lymfoedeem is de ophoping van lymfevocht na verwijdering of beschadiging van lymfevaten of lymfeklieren bij een behandeling (operatie, chemotherapie, radiotherapie). Lymfoedeem kan pijn veroorzaken. Bij lymfedrainage gebruikt een gespecialiseerde fysiotherapeut een speciale massagetechniek om de afvoer van lymfevocht te verbeteren en de nog werkende lymfevaten te stimuleren. De pijn kan hierdoor aanzienlijk afnemen

11 TENS TENS staat voor Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie. Het is een methode die u zelf na instructie kunt toepassen. U krijgt een apparaatje ter grootte van een mobiele telefoon, dat u makkelijk bij u kunt dragen. Het apparaatje geeft zwakke elektrische prikkels af. Deze prikkels worden via kabeltjes en elektrodeplaatjes naar de huid gevoerd. De sterkte en de soort stroom worden door een verpleegkundige, fysiotherapeut of arts ingesteld. TENS: verstoort de zenuwgeleiding waardoor u minder pijn voelt stimuleert dat uw lichaam pijnstillende stoffen afgeeft heeft een spierontspannend effect De elektroden worden meestal elke dag op de huid aangebracht en s avonds weer verwijderd. Er zijn ook elektroden die langer kunnen blijven zitten. Bij voldoende effect is het een prettige methode die geen bijwerkingen heeft. Ontspanningsoefeningen Het is belangrijk dat u zich realiseert dat spanningen en zorgen er mogelijk toe kunnen leiden dat u in een vicieuze cirkel (zie illustratie op pagina 5) belandt. Spieren die langere tijd gespannen zijn als gevolg van een bepaalde lichaamshouding of door angst en zorgen, kunnen de pijn verergeren. Het is mogelijk de cirkel te doorbreken door iets aan de spierspanning te doen. Door uw spieren te (leren) ontspannen, kan het gevolg zijn dat u minder pijn heeft, minder bezorgd bent over uw pijn en mogelijk ook beter kunt slapen. Want niet alleen uw spieren ontspannen zich, ook geestelijk komt u tot rust. Er zijn verschillende methoden om te ontspannen. Wat voor u het meest geschikt is, hangt af van uw eigen voorkeur. Sommige mensen hebben goede ervaringen met ontspanningsoefeningen, yoga, mindfullness of ademhalingsoefeningen. Het duurt soms een tijdje voordat het effect heeft. Daarom is het belangrijk de oefeningen gedurende een langere tijd te doen. Medicinale cannabis Sommige mensen die pijnklachten hebben, kunnen baat hebben bij medicinale cannabis. Andere namen voor cannabis zijn marihuana of wiet. Het doel van het gebruik is: pijn bestrijden misselijkheid en braken verminderen eetlust verbeteren gewichtsverlies verminderen slaap verbeteren Ook is bekend dat cannabis een ontspannend en rustgevend effect kan geven. Medicinale cannabis is bij de apotheek te verkrijgen. Meer informatie over medicinale cannabis staat op de website van het Bureau voor Medicinale Cannabis (Ministerie van VWS): Zelf op zoek Misschien heeft u zelf al ergens goede ervaringen mee of wilt u op zoek naar een andere manier om uw pijn te behandelen. Kies een manier die bij u past en doe het in overleg met uw arts

12 Omgaan met pijn Aan pijn zitten ook emotionele en sociale kanten. Hoe gaat u met pijn om? Praat u erover of juist niet? Wat verwacht u van de mensen om u heen? En welke invloed heeft de pijn verder, bijvoorbeeld op uw dagelijks leven? Het is moeilijk om een goed evenwicht te vinden tussen weinig en veel praten over pijn. Als u het voor u houdt, loopt u kans uzelf te isoleren. En als u wel over uw pijn vertelt, kan het een overheersende rol spelen in uw sociale contacten, waardoor mensen afhaken. Probeer toch over uw angst en onzekerheden te praten, ook al vindt u dat moeilijk. Kies iemand in wie u vertrouwen heeft en bij wie u zich op uw gemak voelt. Lotgenoten Mogelijk biedt contact met medepatiënten houvast. In het ziekenhuis heeft u misschien andere patiënten met kanker ontmoet die ook met pijn te maken hebben. Ook als u niet meer zo vaak in het ziekenhuis komt kunnen dergelijke contacten belangrijk zijn. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Maar anderen vinden contact met medepatiënten juist weer te confronterend. iets anders nodig. Hulp vragen bij emotionele problemen is voor veel mensen moeilijk. Ze durven er in hun omgeving met niemand over te praten of willen hun arts er niet mee lastigvallen. Het kan erg moeilijk zijn om over pijn, spanningen, verdriet of angsten te praten, zeker als iemand dat niet gewend is. Toch kunnen door te praten spanningen verminderen, waardoor de pijn minder wordt gevoeld. Wacht niet te lang met hulp zoeken als u merkt dat de ziekte en/of de pijn u helemaal gaan beheersen. Dat moment is voor iedereen anders. Voor de één is het als somberheid maar blijft aanhouden, voor de ander als het onderhouden van contacten moeilijk wordt. Mogelijk kunt u hulp zoeken bij iemand in uw directe omgeving, misschien uw huisarts, een oncologie- of wijkverpleegkundige, een geestelijk verzorger of een medisch maatschappelijk werker. In een aantal plaatsen zijn organisaties die zich speciaal hebben toegelegd op de emotionele ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten (zie achter in deze brochure bij IPSO/FINK). Een gespecialiseerde psycholoog of psychiater kan u ondersteunen bij het verminderen van klachten als gespannenheid, angst en somberheid. Verder kan hij u leren omgaan met pijn. Vraag uw huisarts om adressen en zo nodig om een verwijzing. Contact met lotgenoten kan tot stand komen via een patiëntenorganisatie. Zo n contact kan bestaan uit contact via telefoon of , een persoonlijk gesprek of deelname aan groepsbijeenkomsten of een internetforum. Kijk voor meer informatie op of Psychosociale ondersteuning Soms lukt het niet om er zelf uit te komen. Naast de steun van partner, kinderen, vrienden en bekenden is 22 23

13 Wat u zelf kunt doen Er is geen standaardmanier om met pijn om te gaan. Hieronder staat een aantal suggesties die u kunt uitproberen. Suggesties om met uw pijn om te gaan: Neem uw medicijnen op vaste tijden in en stel vragen over het gebruik ervan aan uw specialist of apotheker. Meld ook eventuele bijwerkingen. Pas uw dagprogramma aan. Vaak is er een patroon in de pijn te ontdekken. Wissel rust en activiteit met elkaar af. Doe niet te veel achter elkaar. Plan uw activiteiten zorgvuldig en durf nee te zeggen. Houd bij uw dagindeling zo veel mogelijk rekening met de uren dat u zich goed voelt en de momenten dat u pijn heeft. Het is pijnlijker om iets af te moeten zeggen omdat u bang bent dat u het niet volhoudt, dan van tevoren te zeggen dat u maar een uurtje blijft. Probeer verschillende behandelmogelijkheden meer dan een keer uit en geef de moed niet te snel op. Werkt het de eerste keer niet, de volgende keer misschien wel. Houd een pijndagboek bij, zodat u duidelijke vragen kunt stellen en uw behandelend arts goed kunt informeren. Zie het hoofdstuk Pijndiagnose. Bespreek uw problemen, zowel met uw arts als met vertrouwde mensen in uw omgeving. Vraag deskundige hulp. Leer ontspanningsoefeningen. Zoek afleiding. Uw omgeving Betrek uw partner en andere mensen uit uw omgeving bij het vinden van manieren om uw pijn te verlichten. Vaak voelen zij zich machteloos en weten ze niet hoe ze u het beste kunnen helpen. U kunt met hen bespreken of u het prettig vindt als ze naar uw pijn informeren of juist niet. Ook kunt u ze laten weten of u op moeilijke momenten wat extra aandacht wilt of dat u liever met rust gelaten wilt worden. In contact met uw omgeving: Iemand die luistert, is heel belangrijk. De ander hoeft niet eens raad te geven. Vaak ontdekt u wat u dwarszit door alleen al met anderen te praten. Problemen ontstaan nogal eens doordat de partner zich erg verantwoordelijk voelt voor de patiënt. In zo n situatie kunt u het beste zelf duidelijk maken wat u graag wilt. Vervolgens kunt u samen met uw partner bekijken wat wel en niet mogelijk is. Houd u niet in onder het mom van: laat ik er maar niets over zeggen, want mijn partner heeft het al moeilijk of druk genoeg. Als u uw gevoelens kunt laten zien en erover kunt praten, kunnen problemen soms worden voorkomen. Als u er samen niet uitkomt, kunt u met uw partner of gezin een deskundige raadplegen. Dat is geen teken van zwakte, maar geeft aan dat u de relatie met elkaar goed wilt houden. Bovendien leert de ervaring dat mensen in aanwezigheid van een buiten staander vaak makkelijker met elkaar praten. Praktische hulp Het is mogelijk dat bepaalde activiteiten u veel pijn bezorgen, bijvoorbeeld ( s nachts) naar de wc gaan. Kijk dan eens naar aanpassingen in huis die het makkelijker maken, zoals een postoel. Wijkverpleegkundigen en ergotherapeuten kunnen hierover vaak zinvolle adviezen geven. Voor een ergotherapeut is een verwijzing van uw arts nodig. Om uzelf zo veel mogelijk te ontzien, is het belangrijk tijdig hulp in te schakelen, bijvoorbeeld van buren, familie of de thuiszorg (zie achter in deze brochure). U houdt dan energie over voor de dingen die u het belangrijkste vindt

14 Wilt u meer informatie? Heeft u vragen naar aanleiding van deze brochure, blijf daar dan niet mee lopen. Vragen over uw persoonlijke situatie kunt u het beste bespreken met uw specialist of huisarts. Vragen over medicijnen kunt u ook stellen bij uw apotheek. KWF Kankerbestrijding Patiënten en hun naasten met vragen over de behandeling, maar ook met zorgen of twijfels, kunnen op verschillende manieren met onze voorlichters in contact komen: U kunt bellen met onze gratis KWF Kanker Infolijn: (ma vrij: uur). U kunt via onze site een vraag stellen op het tijdstip dat het u het beste uitkomt. Klik daarvoor op Contact bovenin de homepage. Uw vraag wordt per of telefonisch beantwoord. U kunt onze voorlichters ook spreken op ons kantoor: Delflandlaan 17 in Amsterdam (ma vrij: uur). U kunt daarvoor het beste van tevoren even een afspraak maken. Internet en brochures Op onze website vindt u de meest actuele informatie over allerlei aspecten van kanker. Onderwerpen die mogelijk interessant voor u zijn: Verder leven met kanker Kanker in gesprek met je arts Radiotherapie Chemotherapie Hormonale therapie bij kanker Lymfoedeem bij kanker Uitzaaiingen bij kanker Voeding bij kanker Onderzoek naar nieuwe behandelingen van kanker Alternatieve behandelingen bij kanker Vermoeidheid na kanker Kanker en seksualiteit Kanker en hoe moet het nu met mijn kinderen? Kanker als je weet dat je niet meer beter wordt Kanker als de dood dichtbij is Als kanker meer is dan je aankunt de dvd Kanker. en dan? met ervaringen van mensen met kanker. Over veel onderwerpen hebben we ook brochures beschikbaar. Deze zijn gratis te bestellen via Andere nuttige adressen en websites Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Binnen de NFK werken 25 patiëntenorganisaties samen. Zij geven steun en informatie, en komen op voor de belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. De NFK werkt eraan om hun positie in zorg en maatschappij te verbeteren. Het NFK bureau en de kankerpatiëntenorganisaties werken samen met en worden gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. NFK T (030) Voor informatie over lotgenotencontact: KWF Kanker Infolijn (gratis) (ma vrij: uur) De NFK zet zich in voor mensen die kanker hebben (gehad) en als gevolg van de ziekte en/of de behandeling kampen met ernstige vermoeidheidsproblemen. Voor meer informatie: klik op de homepage op Diensten en informatie en daarna op Vermoeidheid

15 Integrale kankercentra In Nederland zetten integrale kankercentra zich in voor het optimaliseren van de zorg voor mensen met kanker. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is de landelijke organisatie gericht op het verbeteren van bestaande behandelingen, onderzoek naar nieuwe behandelmethoden en medische en psychosociale zorg. Het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) richt zich op Brabant en Noord-Limburg. Voor meer informatie: of Thuiszorg Het is verstandig om tijdig met uw huisarts of verpleegkundige te overleggen welke hulp en ondersteuning het beste is en hoe die het beste geboden kan worden. Heeft u thuis verzorging nodig? Iedere Nederlander is hiervoor verzekerd via de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Heeft u hulpmiddelen of hulp in het huishouden nodig? Dat valt onder de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Kijk voor meer informatie op klik op Onderwerpen en typ AWBZ of Wmo in. Herstel & Balans Herstel & Balans is een revalidatie-programma in groepsverband voor mensen met kanker. Het programma duurt drie maanden en bestaat uit een combinatie van lichaamsbeweging, themabijeenkomsten, informatie en lotgenotencontact. Voor deelname is een verwijzing van uw behandelend arts nodig. Voor meer informatie: IPSO/FINK Inloophuizen en Therapeutische Centra bieden patiënten en hun naasten steun bij de verwerking van kanker. Voor adressen van Inloophuizen en Therapeutische Centra zie Voor Inloophuizen zie ook Kanker en werk De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft een website met informatie over kanker en werk voor werknemers, werkgevers en andere belangstellenden. Als u door kanker (tijdelijk) niet meer kunt werken, krijgt u te maken met allerlei regels en instanties. Op de website vindt u de online handleiding Wat en hoe bij Kanker en Werk, adressen voor steun en andere handige informatie. De werkgever vindt er bijvoorbeeld tips, suggesties, praktische informatie en folders om een medewerker met kanker beter te kunnen begeleiden. Voor meer informatie: Look Good Feel Better De stichting Look Good Feel Better (voorheen Goed Verzorgd, Beter Gevoel) geeft praktische informatie en advies over uiterlijke verzorging bij kanker. Voor meer informatie: Vakantie en recreatie (NBAV) De Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV) biedt zowel aangepaste vakanties als accommodaties aan voor onder meer kankerpatiënten en hun naasten. Jaarlijks wordt de Blauwe Gids uitgegeven, met een overzicht van de mogelijkheden. Voor meer informatie: Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) De NPCF behartigt de belangen van iedereen die gebruikmaakt van de zorg. De organisatie heeft brochures en informatie over patiëntenrecht, klachtenprocedures enzovoort. Voor meer informatie:

16 Notities Notities 30 31

17 KWF Kanker Infolijn (gratis) Informatie en advies voor kankerpatiënten en hun naasten Voor informatie over kanker en het bestellen van brochures Bestellingen door organisaties Bestelcode F46 KWF Kankerbestrijding Delflandlaan EA Amsterdam Postbus AM Amsterdam