Harttransplantatie 3. De transplantatie

Transcriptie

1 Thoraxcentrum Harttransplantatie 3. De transplantatie Inleiding U heeft te horen gekregen, dat u in aanmerking komt voor een harttransplantatie. U wordt op de wachtlijst geplaatst bij Eurotransplant in Leiden en daarmee begint de wachttijdfase. Als er een geschikte donor is gevonden, krijgt u daarover direct bericht. U gaat dan per ambulance naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). In deze brochure is de informatie voor u op een rijtje gezet, zodat u een indruk krijgt van wat u allemaal kunt verwachten. U vindt informatie over: de aanmelding voor de wachtlijst; de wachttijd op de transplantatie; de operatie; de verpleging na de operatie; de meest voorkomende complicaties. Informatie over de gang van zaken rondom het definitieve ontslag uit het ziekenhuis krijgt u tijdens de verpleegperiode na de transplantatie in het UMCG. De aanmelding De cardioloog van het harttransplantatieteam meldt u aan bij Eurotransplant. Eurotransplant is de organisatie waarin verschillende Europese landen samenwerken en waar de donororganen worden aangemeld. De meldkamer van de ambulance is op de hoogte van het feit dat u ambulancevervoer nodig heeft op een niet van te voren te bepalen tijdstip. Bereikbaarheid De cardioloog neemt telefonisch contact met u op wanneer er een donorhart beschikbaar is. Als u uw mobiele telefoon altijd aan heeft staan kunt u dus rustig boodschappen doen of bij iemand op bezoek gaan. Belangrijk is dat u altijd bereikbaar bent. De wachttijdfase Als u op de wachtlijst staat, begint een moeilijke periode van wachten. Niemand weet hoelang deze periode zal duren. In de wachttijdfase komt u, zo mogelijk, regelmatig op de polikliniek van het UMCG voor controle. Mocht een opname noodzakelijk zijn, dan gebeurt deze in het UMCG of Centrum voor Revalidatie - locatie Beatrixoord. U kunt de wachttijd, als dat mogelijk is, thuis doorbrengen. Het is aan te raden om een tas of een koffer klaar te zetten met zaken die u de eerste dagen in het ziekenhuis nodig heeft. Te denken valt aan kleding en toiletartikelen. Zo verliest u geen extra tijd wanneer u wordt opgeroepen. Neem dit ook mee als u naar het ziekenhuis gaat voor controle. 1

2 De opname De wachtijdfase is ook voor uw partner en familie een spannende tijd. Het is verstandig met uw partner of familie goede afspraken te maken voor de periode rondom de transplantatie. Het is bijvoorbeeld handig om een persoon aan te wijzen, die na de transplantatie uw familie en vrienden op de hoogte houdt van uw gezondheid. Als u jonge kinderen heeft is het een goed idee om vroegtijdig opvang voor ze te regelen. In de wachttijd is het belangrijk dat uw conditie met behulp van training (met bijvoorbeeld een hometrainer), voeding en medicamenten zo goed mogelijk blijft. De verpleegkundig specialist harttransplantatie zal in deze periode regelmatig contact met u onderhouden. Bij ernstige infecties kan het voorkomen dat u tijdelijk niet geschikt bent voor een transplantatie. Zodra de infecties over zijn, bent u weer transplantabel. Donor U krijgt uw nieuwe hart van een donor. Deze heeft zijn organen beschikbaar gesteld voor transplantatiedoeleinden na zijn overlijden, via een codicil of via toestemming van zijn nabestaanden. De donor is een persoon die hersendood is. Er is sprake van een definitieve en onherstelbare uitval van de hersenfunctie. De donor wordt kunstmatig beademd om de vitale organen in een goede conditie te houden. Ook de bloedsomloop wordt kunstmatig in stand gehouden. Bij de meeste donoren worden meerdere organen weggenomen. De donorgegevens en de gegevens van de ontvanger blijven anoniem. De cardioloog ziet erop toe dat de organen van goede kwaliteit zijn. Het is belangrijk dat u een hart krijgt dat bij u past. Een goed hart voldoet aan drie voorwaarden: het hart is gezond; de grootte van het hart moet bij u passen; de donor heeft een passende bloedgroep. De oproep De behandelend cardioloog roept u op per (mobiele) telefoon. De arts vertelt u dat er een hart beschikbaar is. Het ziekenhuis regelt een ambulance die u ophaalt. Eén persoon kan mee in de ambulance. U moet de mobiele telefoon tijdens de rit aan laten staan. Soms wordt de transplantatie op het laatste moment afgelast. U wordt verzocht vanaf het moment dat u bent opgeroepen niets meer te eten en te drinken. Bij aankomst in het UMCG gaat u naar de Thorax Intensive Care of de Hartbewaking. De verpleegkundige vraagt u of de procedure rondom de operatie duidelijk is en zal u nogmaals over de transplantatie en de verdere gang van zaken informeren. Op de afdeling worden nog een paar onderzoeken gedaan. Uw bloed wordt onderzocht, er wordt een hartfilmpje en een borstkasfoto gemaakt. Uw bloeddruk, pols en temperatuur worden opgenomen en u wordt gewogen. Vervolgens gaat een cardioloog u nauwkeurig lichamelijk onderzoeken. Daarna wordt definitief besloten of uw conditie goed genoeg is om de operatie te ondergaan. Nadien wordt u geschoren en krijgt u (zo nodig) een laxeermiddel toegediend. Als u al opgenomen bent in het UMCG wordt de voorbereiding op de verpleegafdeling gedaan. De verpleegkundige van de afdeling begeleidt u naar de operatie- afdeling. Als u het op prijs stelt, mag een familielid meelopen. Soms kan het nog even duren voordat de transplantatie plaatsvindt. Op de operatiekamer wacht u op de telefonische melding dat het donorhart is goedgekeurd voor transplantatie. Tot dat moment moet u er nog steeds rekening mee houden dat de transplantatie niet kan doorgaan! 2

3 De operatie De narcose (anesthesie) Na het controleren van uw persoonsgegevens maakt u kennis met de anesthesist en de anesthesieverpleegkundige. Zij brengen u naar een voorbereidingsruimte waar u overstapt van het bed op de operatietafel. Vervolgens wordt u, nog steeds wakker, naar de operatiekamer gereden. Hier wordt een infuus geprikt (meestal in de linkerarm) en plakkers voor de hartbewaking worden aangebracht (op beide schouders en linker borstwand). Na goedkeuring van het donorhart door de thoraxchirurg krijgt u vervolgens een kapje voor de mond en de neus waaruit zuurstof stroomt; terwijl u rustig doorademt krijgt u het slaapmiddel via het infuus ingespoten. Wanneer u slaapt wordt de beademingsmachine aangesloten en worden de andere infusen en de maagslang ingebracht; hier merkt u dus niets van want u slaapt. Wanneer de voorbereidingen klaar zijn, komen de chirurgen binnen en kan de operatie beginnen. Het operatieteam Tijdens de operatie houden de volgende personen zich met u bezig: Anesthesist Zijn taak is u in slaap te houden, uw conditie te controleren en uw conditie tijdens de operatie zo goed mogelijk te houden. Anesthesieverpleegkundige De rechterhand van de anesthesist; hij kijkt en denkt mee en maakt medicamenten en infusen klaar. Notulist Hij bedient de computer die uw conditie meet en hij voert in de computer alle belangrijke informatie van uw operatie in. Operateur De chirurg die daadwerkelijk de operatie uitvoert. Eerste en tweede assistent Twee chirurgen die de operateur helpen de operatie uit te voeren. Instrumenterend verpleegkundige De operatieverpleegkundige die meekijkt en de operateur op het juiste moment de correcte operatie-instrumenten aanreikt. Omloop De verpleegkundige die tijdens de operatie de bevoorrading van de operatiekamer verzorgt. Perfusionist Een biotechnicus die tijdens uw operatie met behulp van een pomp de bloedsomloop ondersteunt. Tijdens de operatie wordt het zieke hart in zijn geheel verwijderd en vervangen door een donorhart. De operatie duurt gemiddeld tussen de vier en vijf uur. Per persoon kan de operatietijd verschillen, dit is afhankelijk van de conditie en ernst van de hartziekte. De operatie begint met het verwijderen van het zieke hart. Er wordt een snede gemaakt door het borstbeen. Het borstbeen wordt gespreid en het zieke hart wordt eruit gehaald. Gedurende de periode dat u geen hart heeft wordt uw bloed via een bloedsomloopmachine rond gepompt door 3

4 uw lichaam. De slangen van deze bloedsomloopmachine worden aan het begin van de operatie in de bloedvaten in de borstkas gelegd. De bloedvaten, die het hart van bloed voorzien of het bloed afvoeren, worden voorbereid voor verbinding met het nieuwe hart. Ook wordt het nieuwe hart nogmaals geïnspecteerd en klaargemaakt voor inplanting (implantatie). Tijdens de implantatie wordt het nieuwe hart met alle aan- en afvoerende bloedvaten van het oude hart verbonden en de bloedsomloop met het nieuwe hart hersteld. Als de operatie bijna klaar is, wordt een pacemaker (meestal tijdelijk) met uitwendige draden ter ondersteuning van het nieuwe hart ingebracht. Ook blijven een paar slangen voor de afvoer van wondvocht (drains) achter. De draden en de slangen doen geen pijn. Daarna wordt de wond gesloten met hechtingen. Na afloop van de operatie komt u op de Thorax Intensive Care (THIC). De chirurg heeft een kort gesprek met uw familie. Daarna kan de familie u bezoeken op de intensive care. De familie Tijdens de operatie kunnen uw partner en/of familie wachten in de familiekamer. De anesthesist die de operatie begeleidt, houdt uw familie op de hoogte. Om de twee uur krijgen ze informatie over de stand van zaken bij de operatie. Als de anesthesist niet kan komen, kan de afdelingsverpleegkundige naar de operatiekamer bellen om te vragen hoe de stand van zaken is. Een verpleegkundige van de chirurgische afdeling komt af en toe langs om uw familie ondersteuning te bieden. Voor uw partner/familie zijn het spannende dagen. Tijdens uw verblijf in het UMCG kunnen uw partner en/of familie gebruik maken van het Familiehuis. Actuele informatie hierover krijgt u bij de verpleegkundige van de betreffende afdeling waar u ligt. De periode na de operatie Intensive Care U wordt wakker op de Thorax Intensive Care. U zult merken dat u niet kunt praten. Dit komt doordat u bent aangesloten op een beademingsmachine. U heeft een beademingsbuis in uw keel. Ook heeft u slangen voor het toedienen van vocht en voor het afvoeren van wondvocht en overtollig maagsap. De medische apparatuur heeft een functie en speelt een belangrijke rol in het genezingsproces. De beademingsbuis en enkele slangen worden zo snel mogelijk verwijderd. Andere slangen en het infuus in uw arm houdt u nog een tijdje. De lengte van uw verblijf op de Intensive Care kan variëren. Als u behoefte heeft aan een gesprek met een arts of verpleegkundige kunt u hier altijd om vragen. Ook uw familie kan een gesprek aanvragen. Hartbewaking en verpleegafdeling Vanaf de Intensive Care gaat u naar de Hartbewaking totdat u geen bewaking en/of extra zorg meer nodig heeft. Zodra uw conditie het toelaat, wordt u overgeplaatst naar de verpleegafdeling. U komt op een één-persoonskamer te liggen. Daar beschikt u over een telefoon, een radio en een televisie op aanvraag. De overgang naar de verpleegafdeling kan voor u een verwarrende en moeilijke tijd zijn. Vooral in het begin kan uw stemming wisselen. Sommige patiënten raken tijdelijk in de war. Aan de ene kant is er de blijdschap, omdat de operatie goed verlopen is. Aan de andere kant is er onzekerheid over de toekomst. De eerste weken na de operatie kunt u zich behoorlijk moe voelen. Het is dan verstandig om niet te veel bezoek te ontvangen. Wanneer u bent opgeknapt is er vaak tijd genoeg om al uw familie en kennissen weer te ontmoeten. Het is goed mogelijk dat u stukken uit uw geheugen over de opname op de Intensive Care kwijt bent of dat uw korte termijngeheugen tijdelijk minder goed functioneert. 4

5 Onderzoeken Het verblijf op de verpleegafdeling is afhankelijk van het herstel na de operatie. Gedurende die tijd vindt regelmatig controle van de functie van het hart plaats met behulp van bloedonderzoek en andere onderzoeken. Een week na de operatie wordt het eerste hartbiopt verricht om het hartweefsel te kunnen beoordelen. Het hartbiopt Via een hartkatheterisatie wordt onder plaatselijke verdoving een katheter (dun buisje) in de lies- of halsslagader naar binnen geschoven. Via de katheter worden kleine stukjes hartspier (biopten) uit het donorhart genomen voor onderzoek. Alleen de verdovingsprik wordt door de patiënten als vervelend ervaren; de procedure is verder pijnloos. De hartbiopten worden genomen om tijdig een afstoting van het nieuwe hart op te sporen. De eerste zes weken wordt er wekelijks een biopt uit het hart genomen. Als na de eerste zes biopten geen tekenen van een afstoting zijn gevonden zal de frequentie worden verlaagd. In het eerste jaar na de harttransplantatie worden er ongeveer 13 biopten gedaan. Fysiotherapie Een harttransplantatie eist veel van uw conditie. De eerste periode na de operatie voelt u zich waarschijnlijk nog erg moe. Toch is het belangrijk voor uw herstel om weer actief te worden. De fysiotherapeut zal u hierbij helpen. Een dag of vier na de operatie begint u onder zijn begeleiding met de eerste oefeningen om uw spieren sterker te maken. In het begin valt dat niet mee, maar het is voor uw eigen bestwil om de oefeningen toch uit te voeren. Het programma van de fysiotherapeut wordt al snel uitgebreid. U gaat oefenen op een hometrainer. Later mag u wandelen en moet u traplopen. Vooral het traplopen is voor veel mensen moeilijk in het begin. Het verdient aanbeveling om na uw ontslag verder te revalideren in het Centrum voor Revalidatie, locatie Beatrixoord. Hierover is eerst overleg met de zaalarts en de cardioloog. Het revalideren kan klinisch of poliklinisch gebeuren. Medisch maatschappelijk werk Tijdens uw eerste opname in het UMCG heeft u kennis gemaakt met het medisch maatschappelijk werk. De medisch maatschappelijk werker is er om u en uw partner/familie te begeleiden. Dit geldt zowel voor praktische als psychosociale problemen. Medicijnen en controles Na de transplantatie moet u verschillende soorten medicijnen gebruiken. Op de verpleegafdeling leert u wanneer u welk medicijn moet innemen. U krijgt de medicijnen langzamerhand in eigen beheer. In het begin is dat even wennen, na verloop van tijd gaat het iedereen meestal goed af. Een folder hierover krijgt u van de verpleegkundige. U leert zelf uw bloeddruk te meten en andere lichaamscontroles te verrichten. Wat u moet weten over de medicijnen tegen afstoting Aandachtspunten voor deze medicijnen Het aantal en de dosering van de medicijnen tegen afstoting zal per persoon verschillen. Meestal gebruikt u een combinatie van de volgende medicijnen: Cyclosporine (Neoral) of Tacrolimus (Prograft), Cellcept (Mycoteolaat-Mofetil) en Prednisolon. De dosering van de medicijnen tegen afstoting Neoral of Prograft, Cellcept en Prednisolon kan alleen veranderd worden door de cardioloog en de verpleegkundig specialist van het harttransplantatieteam. Bij braken: als u binnen een kwartier na de medicijn inname 5

6 Risico s Tot slot (Neoral/Prograft/Cellcept/Prednisolon) moet braken, neem dan nogmaals dezelfde dosering in. Bij langdurige misselijkheid kunt u de huisarts vragen naar een zetpil om de misselijkheid te onderdrukken, zodat u in ieder geval de medicijnen tegen afstoting in kunt nemen. Bij langdurig braken altijd de huisarts raadplegen, of het transplantatieteam van het UMCG. Als u uw medicijnen vergeten bent in te nemen, zorg er dan voor dat u zo snel mogelijk de gemiste hoeveelheid inneemt. Is het echter bijna weer tijd voor de volgende hoeveelheid van hetzelfde medicijn, ga dan verder volgens schema. Nooit een dubbele hoeveelheid innemen. Bij twijfel eerst overleggen met uw huisarts of met het transplantatieteam van het UMCG. Bepaalde medicijnen kunnen de werking van bovengenoemde medicijnen beïnvloeden. Dit kan het geval zijn bij bepaalde pijnstillers, antibiotica en anti-schimmelmedicijnen. Bij uw huisarts is bekend welk middel voor u het meest geschikt is. Verder wordt geadviseerd om geen grapefruitsap of St. Janskruid te gebruiken omdat deze middelen de medicijnspiegel van de Neoral en Prograft beïnvloeden. Verminder of STOP NOOIT op eigen initiatief met uw medicijnen tegen afstoting. Dit kan afstotingsreacties tot gevolg hebben. Voeding Na de transplantatie is uw voeding natriumbeperkt (zoutarm), om uw hart niet te veel te belasten. Het kan ook zijn dat u daarnaast een vochtbeperking heeft. Deze wordt in overleg met de arts bepaald. Het is belangrijk om uw conditie weer op te bouwen na de operatie. Daar hoort ook goede voeding bij. Tijdens het herstel is het belangrijk om voldoende energie en eiwit binnen te krijgen. De diëtist begeleidt u hierbij. Ook bij andere voedingsproblemen kunt u bij de diëtist terecht voor persoonlijke begeleiding. Afstoting Er zijn risico s verbonden aan een harttransplantatie. In de eerste maanden na de operatie bestaat er een kans op afstoting van het nieuwe hart. Meer dan de helft van alle harttransplantatiepatiënten krijgt vroeg of laat een afstoting, maar een afstoting betekent niet altijd dat het misgaat. Door de behandeling met medicijnen kan een afstoting bijna altijd goed behandeld worden. Een garantie kan uiteraard niet gegeven worden. Infecties Verder kunnen er infecties optreden die veroorzaakt worden door een bacterie of een virus. Een veel voorkomende virusinfectie is het Cyto Megali Virus (CMV). Meer dan de helft van alle Nederlanders is drager van het CMV, misschien draagt u het virus al bij u. Een andere mogelijkheid is dat het virus in het donorhart aanwezig is en wordt mee getransplanteerd. Doordat u afweerverlagende medicijnen gebruikt steekt het virus de kop op. Infecties zijn met medicijnen goed te behandelen. Het betekent wel dat infecties de opnameduur verlengen. De artsen zullen u steeds informeren over uw gezondheidstoestand. Wij hopen dat deze brochure u in eerste instantie voldoende informatie heeft gegeven omtrent de procedure die gevolgd wordt bij de voorbereiding op een harttransplantatie. Als u in het UMCG onder behandeling bent kunt u bij vragen aangaande de zorg rondom een harttransplantatie contact opnemen met de Harttransplantatiepoli via het telefoonnummer van de polikliniek(050) Het secretariaat zal de vraag voorleggen aan de harttransplantatiepoli. U krijgt binnen een dag antwoord. Houd uw UMCG nummer bij de hand en vermeldt zo mogelijk bij welke verpleegkundige 6

7 specialist of consulent u bekend bent. In dringende gevallen kunt u tijdens kantooruren de verpleegkundig specialist harttransplantatie en buiten kantooruren de dienstdoende cardioloog laten oproepen. Van de verpleegkundig specialist ontvangt u een kaartje met de contactgegevens. Patiëntenvereniging De Vereniging Harten Twee is de belangenorganisatie voor iedereen die een hart- en of longtransplantatie heeft ondergaan of daarvoor in aanmerking komt en hun familieleden. Harten Twee p/a Stichting A.P.N. Postbus CB Bunnik Telefoon (030) hartentwee@stichtingapn.nl Aantekeningen VLK172/ februari