Spotlight! Soms vergeet ik uit te leggen wat ik heb. Gratis persoonlijke begeleiding. Extra: handige infokaartjes!

Transcriptie

1 Spotlight! Jaargang 4 Nummer 4 December 2015 Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Gratis persoonlijke begeleiding Extra: handige infokaartjes! Soms vergeet ik uit te leggen wat ik heb

2 Wie jarig is, trakteert! VOORWOORD Voor u ligt alweer de laatste editie van Spotlight! van Een jaar met een zilveren rand, waarin de LVVP haar 25-jarig bestaan vierde. We zijn nog steeds in feeststemming en trakteren u daarom op een kerstcadeautje. U vindt het bij dit blad: een aantrekkelijk setje infokaartjes over vitiligo. Gericht op kinderen, maar eigenlijk voor iedereen handig! Hiermee kunt u snel en goed mensen van alle leeftijden informeren over uw huidaandoening. Vijfentwintig jaar LVVP betekent vijfentwintig jaar de belangen van vitiligopatiënten behartigen in de medische wetenschap. Vijfentwintig jaar klaarstaan om patiënten te informeren over de aard en consequenties van deze huidaandoening. Vijfentwintig jaar LVVP heeft ook een gemeenschap gevormd van mensen die steun zoeken bij elkaar en ervaringen uitwisselen over vitiligo. Vijfentwintig jaar emoties van mensen met vitiligo die hun huidziekte voor hun directe omgeving vaak verbergen. Aan het begin van dit jaar heeft de LVVP besloten om actief andere beroepsgroepen meer te betrekken bij haar plannen: huisartsen, huidtherapeuten, schoonheidsspecialisten, kortom iedereen die eraan kan bijdragen dat vitiligo de juiste aandacht krijgt. Ook denken wij na over vragen als: Heeft de patiëntenorganisatie van nu wel toekomst? Wat is de meerwaarde nu mensen elkaar via sociale media prima kunnen vinden, wat is een toekomstbestendige patiëntenorganisatie? Wat is het belang van patiëntenorganisaties bij samenwerking ook internationaal? Wat is er nodig om samenwerking te stimuleren? Wat heeft de patiëntenorganisatie nodig van de overheid om de belangenbehartiging, een van de kerntaken, goed en krachtig vorm te kunnen geven? Belangenbehartiging houdt ook in dat wij u meer handvatten aanreiken om de regie over uw eigen zorg ter hand te nemen. Daarin past het programma Kwaliteit van Leven waarover u meer kunt lezen in dit nummer. Immers, de tijd van dokters wil is wet ligt achter ons. U heeft als patiënt eigen verantwoordelijkheden. Dit houdt onder meer in dat u goed beslagen ten ijs moet komen, voorbereid moet zijn op het gesprek met uw medisch specialist, vragen paraat heeft over onderzoek en behandeling. Stel u niet te afhankelijk op, maar geef aan wat mogelijk of prettig is. Denk bijvoorbeeld aan de keuze tussen UVB-belichting in het ziekenhuis of thuis. Een inspirerende kersttijd en een positief 2016 toegewenst! Paul A. Monteiro, voorzitter Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Onze vereniging behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Wij weten als geen ander welke invloed een huidaandoening als vitiligo kan hebben op iemands leven. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. Dit doet de vereniging door informatie te geven via de verenigingswebsite, op ledendagen en in ledenmagazine Spotlight! Daarnaast behartigt de LVVP uw belangen bij zorgverleners (dermatologen en behandelcentra) en vraagt aandacht voor de gevolgen van het hebben van vitiligo. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar behandelmethoden. Daarom stimuleert de LVVP onderzoek waar mogelijk. Bijvoorbeeld door de waardevolle ervaringen van leden met artsen en onderzoekers te delen. Ook lotgenotencontact is een belangrijke pijler van de vereniging. Op ledendagen en in onze besloten Facebook-groep kunnen leden ervaringen met elkaar uitwisselen. De vereniging telt leden. Bestuur Paul Monteiro, voorzitter Richard Klavers, projecten Ed Halmans, penningmeester Raymond de Bruin, ict. Annelies Goedbloed, vrijwilligerscoördinator. 2015/4 Spotlight! 2

3 Colofon Inhoud Spotlight! is het ledenmagazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten (LVVP). Postbus 87956, 2508 DJ Den Haag Het verschijnt vier keer per jaar. Redactie Lucy Beker (eindredactie) Monique Bodegom Maggie van Spall Kopij naar 17 Columnisten Vilan van de Loo Lianne Wijngaards Christina Aan dit nummer werkte mee: Arnoud Kluiters Vormgeving M.Art grafische vormgeving Fotografie Lucy Beker, Rick van Duivenboden, Chris Herben, Medea Huisman, John Oud, Krista Simons, Martine Sprangers, Koen Verheijden Oplage 2000 exemplaren Druk SDA Print+Media, Amsterdam 12 8 Contact LVVP Aanmeldingen lidmaatschap, adreswijzigingen etc bij voorkeur via website of . info@vitiligo.nl Besloten groep voor leden: KvK Amsterdam Rabobank NL49 RABO ISSN nummer Extra bij dit nummer: handige infokaartjes Een kerstcadeautje van de LVVP voor jou Lees er meer over op pagina 18. Lidmaatschap LVVP Per kalenderjaar 25 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Andere uitgaven van de vereniging Informatiefolder voor potentiële leden Spreekbeurtpakket DVD Leven in contrast Promofilm Courage in motion. Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer. De vereniging kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert. De redactie van de Spotlight wenst u fijne feestdagen en een goed en gezond 2016! Van de voorzitter: Wie jarig is trakteert! 2 Column Vilan: Bijna gewoon 4 De vlekken van Juliette Sentis 5 Spotjes 6 Coverstory. Online leren omgaan met vitiligo 8 LVVP 25 jaar. Een groot feest 11 Onderzoek. Vitiligo gunstig bij melanoom 14 Goed om te weten 15 Column Christina: Ik ben ineens de juf 16 Mijn eigen verhaal. Lucie Stevens (10) 17 Kidspots. Callistha bedacht de infokaartjes! 18 Column Lianne: De vlekken zijn terug /4 Spotlight! 3

4 2015/4 Spotlight! 4Vilan Vilan van de Loo schrijft openhartig over haar leven met vitiligo. Of zoals ze zelf zegt: Over het omgaan met iets dat ik niet wilde en dat nooit weggaat. Bijna gewoon Vanaf het perron zag ik het opeens. Die man in de stationskiosk, druk bezig achter de stapel broodjes en roze koeken. Hij was donker van huid en zo zag ik duidelijk dat hij witte vlekken had, van het melkwitte soort. Vitiligo, wist ik. Hij óók. Ik keek nog eens goed. En toen zag ik de mens van die vlekken. Zijn gezicht stond nors, bij het chagrijnige af. Hij leek een beetje op de verkoper in een winkel die een hekel heeft aan zijn klanten, omdat ze hem zo afleiden van zijn smartphone. En met die waarneming voelde ik - poef! - in mij een warme dagdroom uit elkaar ploffen. Het is een dagdroom die ik elke keer beleef wanneer ik iemand ontmoet die net als ik vitiligo heeft. Dan zie ik voor mijn geestesoog, hoe die ander en ik de vlekken bij elkaar herkennen, en bijna voel ik de warme omhelzing die erna volgt. Lotsverbondenheid. "Jij ook?" "Ik ook!" Zo ben je snel samen. Maar met deze man ging me dat niet lukken. Ik durfde hem niet eens aan te spreken. Vitiligo, wist ik. Hij óók. De trein kwam, ik stapte in en dacht verder na over deze man. Waarom raakte hij me? Misschien omdat hij zo gewoon was, inclusief vlekken. Hij had geen zin in camouflage, zijn rotklanten moesten hem maar nemen zoals hij was. Of er een vlek bijkwam of afging, kon hem vast geen klap schelen. 's Morgens staat hij alleen onder de douche om schoon te worden, en zonder zijn vlekken te inspecteren. Voor die onzin heeft hij geen tijd, vindt hij. En de man zag er niet uit of hij ooit van de LVVP had gehoord. Pas aan het einde van de dag begreep ik hoe het zat. Door mensen zoals hij merken we dat vitiligo steeds minder abnormaal is. Het is anders dan gewoon, maar er bestaan steeds meer soorten gewoon. Dat straalde deze man uit. Iedereen die bij hem iets koopt, ziet de vlekken en vraagt niet verder. Van die inzichten werd ik vrolijk. Wat zijn we vooruit gegaan in de afgelopen tijd en al zijn we er nog niet, het gaat de goede kant op met de acceptatie van de buitenwereld. Nu de binnenwereld nog, dacht ik, en toen moest ik toch, ondanks alles, even heel diep zuchten.

5 De vlekken van Juliette Sentis DOOR: MONIQUE BODEGOM Apensnoetje! noemde mijn moeder mij. Liefkozend bedoeld natuurlijk, maar leuk vond ik het niet. En mijn zus grapte eens dat ik mijn handen vast was met bleekmiddel. Doordat we thuis nogal nuchter omgingen met mijn witte vlekken heb ik daar nooit echt een probleem van gemaakt, maar voor de buitenwereld verhulde ik ze wel. Na een kort teleurstellend experiment met camouflage ben ik uitgebreid gaan rommelen met donkere kleurtjes en make-up. Kom je uit de mijnen? was een veel geuit compliment van mijn opa. Later werd ik er wel handig in en deze visagievaardigheid komt mij nu nog goed van pas bij fotoshoots. Iedere vlek is karakteristiek Juliette is nu 23. Heeft een opleiding fotografie gedaan en op zoek naar verdieping en een bredere kijk op de wereld studeert ze nu Media, Informatie & Communicatie in Amsterdam. Een van de opdrachten in haar minor moest ingaan op het concept My First. Ze koos ervoor om op zoek te gaan naar haar eerste gevoelens en ervaring met vitiligo en maakte een fotoserie met close-ups van haar vlekken; rauw beeld in zwart-wit. Ik had door de jaren heen altijd ontzettend veel zelfportretten gemaakt. Dat was een manier van uiten zoals ik dat in het echte leven niet zou durven. Maar nu pas viel me op dat er geen enkel zelfportret bij zat waarop mijn vitiligovlekken zichtbaar waren. Door de minoropdracht en de positieve en steunende reacties van haar omgeving is Juliette anders gaan kijken, naar de vlekken én naar zichzelf. Dit was voor mij het duwtje in de rug om naast de close-ups ook een aantal naturel portretten te maken waarbij mijn vlekken wel zichtbaar zijn. Voor mij betekenen mijn vlekken momenteel heel veel. Ze zijn een deel van mij, iets wat ik jarenlang onnodig verborgen heb gehouden. Iedere vlek is karakteristiek. Op mijn gezicht bijvoorbeeld, vormen de vlekken een patroon zoals je dat in de vacht van een dier terugziet: de lijnen op mijn gezicht lopen vrijwel synchroon met die van een kat! Ha, dus toch geen apensnoetje! 2015/4 Spotlight! 5

6 Spotjes LVVP er loopt NY Marathon Huidhuis: online platform Het Huidhuis is een online platform met uitgebreide informatie over huidaandoeningen en allergieën. De website biedt tools voor een snelle herkenning en tevens informatie over behandelmogelijkheden. Huidhuis is een platform voor kinderen, tieners, volwassenen en professionals. Irene aan de finish in New York. Het was zwaar, maar het is haar gelukt: LVVP-lid Irene Willemsen-van Münster (48) uit Amsterdam heeft op 1 november de New York Marathon gelopen. En dat ondanks haar traag werkende schildklier in combinatie met haar vitiligo. Uiteraard is ze supertrots dat ze het heeft gehaald. Dit was haar allereerste marathon, waarvoor ze maandenlang intensief had getraind. De marathon van New York is een van de zwaarste, hier worden minder snelle tijden behaald dan in bijvoorbeeld Rotterdam en Berlijn. "Dat komt doordat het daar niet zo vlak is als hier, het lijkt wel of de hele route helling-op is, zegt ze achteraf, nog helemaal in een overwinningsroes. Het was geweldig om mee te maken. Overal langs de route stonden mensen ons toe te juichen. De 26,1 mijl (42 km) lange route ging door door vijf gebieden: Brooklyn, Queens, the Bronx, Manhattan en Central Park, waar de finish was. Hardlopen doet Irene haar hele leven al. De laatste 10 jaar heeft ze daarbij medicatie voor haar schildklier. Verder let ik altijd op dat ik gezond en regelmatig eet, voldoende slaap en genoeg beweging krijg, vertelt ze. Ik ben het beste in balans als ik regelmatig een tussendoortje neem en veel groente en fruit eet. Omdat het nog vrij warm was ten tijde van de NY Marathon, liep Irene met blote armen en benen, zodat haar vlekken zichtbaar waren. Daar heb ik geen reacties op gekregen. Ik merk echt dat mensen tegenwoordig wat meer over vitiligo weten dan vroeger. Vitiligo straks op portrettenexpo Fotografe Danielle Voskamp werkt aan een serie portretten van mensen met een uniek verhaal. Ook enkele LVVP-leden met zichtbare vitiligo doen daaraan mee. In april en mei 2016 worden de portretten tentoongesteld op een expositie met het thema Bijzonder uniek in Naaldwijk. Danielle is studente psychologie en de portrettenserie past in een studieproject. Danielle koestert de overtuiging dat iedereen wat hij of zij ook heeft en hoe hij of zij er ook uitziet - kracht kan uitstralen. In september heeft een oproepje van haar op de facebookpagina van de LVVP gestaan. Daarop hebben enkele mensen met vitiligo zich bij haar gemeld, van wie er inmiddels twee zijn gefotografeerd. De voorbereidingen van de expositie zijn te volgen via de facebookpagina Cadeau: infokaartjes Wat heb jij nou? Als bijlage bij dit nummer van Spotlight vindt u enkele informatiekaartjes over vitiligo. Gemaakt door de LVVP op verzoek van ons jeugdlid Callistha Ras van 9 jaar uit Herveld (bij Arnhem). Zij lanceerde het idee op de laatste ledendag en de LVVP heeft het direct opgepakt. Op pagina 18 van dit nummer vertelt ze hoe ze op dat geweldige idee kwam. De LVVP kon de flyertjes heel snel laten drukken dankzij een financiële bijdrage van het Pigmentfonds. De infokaartjes zijn een alternatief voor de bestaande folders, die voor kinderen minder leesbaar zijn. Door het kleine formaat zijn de kaartjes makkelijk om mee te nemen. De informatie is kort en bondig, de vormgeving aantrekkelijk. Deze kaartjes geven snel en goed aan wat vitiligo inhoudt - en eigenlijk zijn ze daarmee voor iedereen bruikbaar! Vandaar dat de LVVP ze aan alle leden cadeau doet. 2015/4 Spotlight! 6

7 Leerstoel Experimentele Dermatologie De Universiteit van Amsterdam heeft als eerste in de wereld een leerstoel Experimentele Dermatologie ingesteld. Deze wordt bekleed door prof. dr. Rosalie Luiten, die in oktober sprak op het lustrumfeest van de LVVP. Als hoogleraar Dermatologie, in het bijzonder pigmentstoornissen van de huid, besteedt prof. dr. Luiten nadrukkelijk aandacht aan vitiligo. In haar oratie bij de aanvaarding van haar hoogleraarsambt op 27 november ging ze daar dieper op in. Haar oratie had als titel De licht- en schaduwzijde van huidpigment. Inzicht in de werking van pigmentstoornissen is niet alleen belangrijk voor het ontwikkelen van betere behandelingen, maar geeft ook nieuwe aangrijpingspunten voor melanoombehandeling, zo betoogt prof. dr. Luiten. De autoimmuniteit die bij vitiligo actief is, heeft een beschermende werking tegen melanoom. Dit kan als uitgangspunt dienen voor nieuwe vormen van immuuntherapie voor melanoom. Op pagina 14 van dit nummer meer hierover, naar aanleiding van het proefschrift van dr. Hansje-Eva Teulings, die onlangs promoveerde onder begeleiding van prof. Rosalie Luiten.. KOM NAAR DE LVVP OP FACEBOOK De LVVP heeft op Facebook een nieuwspagina ingericht én een platform voor lotgenotencontact. Daar kun je 24 uur per dag terecht! Op het lustrumfeest van de LVVP bleek dat nog niet alle leden onze Facebook-activiteiten kennen. De openbare nieuwspagina van de LVVP kun je vinden op com/lvvpnl. Als je hier klikt op vind ik leuk, krijg je voortaan steeds het laatste nieuws op je tijdlijn binnen. Al bijna 700 mensen gingen je voor! In de besloten groep kun je zelf online maar toch in een veilige omgeving vragen stellen en ervaringen uitwisselen met honderden andere vitiligopatiënten. Ook vind je er tips voor interessante websites en blogs over vitiligo. Ga naar groups/lvvp.nl en meld je aan. De LVVP beheert deze FB-groep en geeft je toegang. ZORGVERZEKERING: U KUNT NÚ OVERSTAPPEN In november heeft u van uw zorgverzekeraar het nieuwe polisaanbod voor 2016 ontvangen. Als u niets doet dan accepteert u automatisch de nieuwe voorwaarden en de premie. Maar dit is ook het moment waarop u kunt overstappen naar een andere verzekeraar. Of dat zinvol is, hangt af van een aantal factoren. Bekijk uw nieuwe polis van uw huidige verzekeraar nog eens kritisch: er kan wat veranderd zijn in de voorwaarden. Bedenk ook wat u het komende jaar aan zorg nodig denkt te hebben en kijk of deze zorg gedekt is. Op de website van de LVVP, staat een heldere handleiding voor het checken van uw zorgverzekering. Als u uw zorgverzekering opzegt, bent u daarna verplicht om vóór 1 februari 2016 een nieuwe zorgverzekering af te sluiten. U bent dan met terugwerkende kracht vanaf 1 januari 2016 verzekerd. Veel zorgverzekeraars bieden nieuwe klanten een overstapservice aan, waardoor de rompslomp wel meevalt. Maar let op: daar kunt u alleen van gebruikmaken als u vóór 31 december een nieuwe zorgverzekering afsluit. 2015/4 Spotlight! 7

8 ONLINE LEREN OMGAAN MET VITILIGO Soms kan vitiligo méér betekenen dan alleen een chronische huidaandoening. Sommige mensen ervaren schaamte of ongemak. Anderen worden belemmerd door boosheid of onbegrip. Het lukt lang niet iedereen om dit soort emoties een plekje te geven. Dit kan ingrijpende gevolgen hebben voor hun dagelijks leven. Het Huidfonds ontwikkelde daarom Kwaliteit van Leven, een gratis onlinecursus om beter te leren omgaan met de gevolgen van een huidaandoening. Een op de tien mensen met een huidaadoening ervaart een mindere kwaliteit van leven 2015/4 Spotlight! 8

9 DOOR: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: MARTINE SPRANGERS Interview Wat was Walter (44) boos toen een vrouw hem plompverloren aansprak in de supermarkt. Nietsvermoedend stond hij voor het vriesvak, toen ze de opmerking maakte over zijn uiterlijk. Zou je daar niet eens wat aan laten doen?. Hoe durfde ze! Ik staarde haar heel boos aan, waarna ze wegkeek. De gebeurtenis, maar óók zijn eigen reactie zaten Walter niet lekker, geeft hij achteraf toe. Maar wat had ik dan moeten doen? Ik word niet meer zo vaak boos Of neem Vera (48). Op slechte dagen meent ze medelijden en afschuw in de ogen van omstanders te zien. Daar wordt ze somber van. Ik kan er toch niets aan doen dat ik een huidaandoening heb? Op dit soort dagen wil Vera niemand zien. Ze wil weten wat ze hiertegen kan doen. Deze verhalen komen uit twee audiofragmenten in de onlinecursus Kwaliteit van Leven, een initiatief van het Huidfonds. Walter heet niet werkelijk Walter en ook Vera is een fictief personage. Maar hun verhalen zijn gebaseerd op ervaringen van echte patiënten. Patiënten zoals Walter, die veel vaker boos is dan hem lief is. Niet alleen hijzelf lijdt hieronder, maar ook zijn omgeving. Tot hij startte met de cursus. Zelfs mijn zoontje merkte na enige tijd dat ik niet meer zo vaak boos ben, zegt hij opgetogen. Afspraken afzeggen In Nederland hebben ruim één miljoen mensen een chronische huidaandoening. Uit onderzoek weten we dat er bij ongeveer een tiende van hen de kwaliteit van leven daalt. De één kan er lichamelijk last van hebben en heeft regelmatig pijn of jeuk. Een ander schaamt zich af en toe voor zijn of haar huid, voelt zich gefrustreerd of is somber. Dat kan er bovendien toe leiden dat hij of zij zich terugtrekt uit het sociale leven. Afspraken opgezet. Het is bedoeld als aanvulling op de worden afgezegd, feestjes of sportwedstrijden dermatologische zorg die al geboden wordt. gemeden. Voor de cursus maakt het niet uit of iemand Dat zegt Oda van Cranenburgh. Zij is psycholoog en onderzoeker bij het Huidfonds en lanoom: in de ervaringsverhalen komt niet aan vitiligo of eczeem heeft, psoriasis of een me- werkzaam op de afdeling Dermatologie in bod welke huidaandoening een patiënt heeft. het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Dat is een bewuste keuze, om ervoor te Amsterdam. zorgen dat iedereen zich aangesproken voelt Niet iedereen kaart dit soort problemen aan dus ook huidpatiënten met bijvoorbeeld een bij zijn dermatoloog. Bovendien is er tijdens zeldzame of een niet-zichtbare aandoening. een consult niet altijd genoeg tijd om goed stil Op de begeleidende foto s van Walter en Vera te staan bij de gevolgen van de huidaandoening voor het alledaagse leven. dane huid zichtbaar. en de andere modellen is ook geen aange- Om die mensen toch te ondersteunen, is de cursus ook e-learning-programma genoemd Lees verder op pagina 10. VERVOLGONDERZOEK Arts-onderzoeker Annelies Lommerts (AMC) start begin 2016 een onderzoek om de effectiviteit van de online cursus Kwaliteit van Leven te meten bij mensen met vitiligo. Patiënten die voor hun vitiligo in het AMC onder behandeling zijn, wordt gevraagd of zij aan het onderzoek willen meedoen. Uiteindelijk hebben we ongeveer honderd deelnemers nodig, te verdelen over twee groepen. In de ene groep krijgen de patiënten de gewoonlijke dermatologische behandeling. In de andere groep volgen ze daar bovenop de online cursus. Uiteindelijk hopen we over een jaar te weten of deelnemers na het volgen van het programma een betere kwaliteit van leven hebben dan zij die dit niet doen. 2015/4 Spotlight! 9

10 Kiezen uit modules Deelnemers kunnen het online programma thuis volgen, zelfstandig en in hun eigen tempo. De cursus bestaat uit verschillende modules, die elk een ander programma behandelen. Dit zijn: Uiterlijk Minder piekeren Omgaan met boosheid Somberheid Sociale contacten Seksualiteit Vrije tijd en sport Omgaan met jeuk Van Cranenburgh: Als deelnemer kies je zelf vier modules uit. Per onderwerp krijg je uitgebreid informatie. Bij sommige modules houd je een dagboek bij om inzicht te krijgen in jouw huidige kwaliteit van leven. Deskundigen geven tips en adviezen hoe je hier zelf veranderingen in kunt brengen. Ook andere huidpatiënten delen hun ervaringen met je. Verder krijg je opdrachten om dingen anders aan te pakken in je leven. Bij het afronden van de cursus worden handvatten meegegeven om al die veranderingen vast te houden. AANMELDEN? Psycholoog Oda van Cranenburgh: 'Dit programma is een aanvulling op de dermatologische zorg.' Sluit je ogen eens In de module Omgaan met somberheid klinkt de stem van psycholoog Dennis Lugtenburg: Voel je je somber? En wordt het steeds moei- Het gratis e-learning programma Kwaliteit van Leven is ontwikkeld voor patiënten van circa 18 jaar en ouder met een chronische huidaandoening. Als aangesloten vereniging bij Huidpatiënten Nederland was de LVVP met andere huidverenigingen, dermatologen en een patiëntenpanel nauw betrokken bij de totstandkoming ervan. Aanmelding voor de online cursus is eenvoudig voor LVVP-leden. Stuur een mailtje naar of vul het formulier in op de webpagina vitiligo.nl > Leven met vitiligo > E-Learning programma Kwaliteit van Leven. Na inschrijving ontvang je een code en kun je inloggen en direct aan de slag. Kwaliteit van Leven is géén behandelprogramma, benadrukt Oda van Cranenburgh. De intensieve cursus dient om patiënten met milde psychische klachten hiermee om te leren gaan. Bij ernstigere klachten is begeleiding van een psycholoog nodig. Meer weten? Op is de gratis folder over het programma Kwaliteit van Leven te downloaden. Nog meer informatie vind je op lijker om activiteiten te ondernemen? Structuur en lichaamsbeweging zijn dan heel belangrijk. Structuur creëer je bijvoorbeeld door steeds een dagplanning te maken. Dat helpt bij het ondernemen van dingen die je wilt of moet doen. Plan daarnaast elke dag een half uur in om naar buiten te gaan, te wandelen of te sporten. Psycholoog Esther van Dongen hoor je tips geven aan de gepikeerde Walter. Sluit je ogen eens en verplaats je eens naar het voorval in de supermarkt? Welke gevoelens had je nog meer? Walter: Ik schaamde me en werd verdrietig van die akelige reactie. Ik kan er toch niets aan doen dat ik een huidaandoening heb? Wat onbeschoft dat die onbekende vrouw zei dat ik iets aan mijn huid moet laten doen! Vera: Hoe had je anders kunnen reageren? Walter: Ik had haar willen zeggen dat mijn aandoening chronisch is. Dat ik graag zou willen dat er een wondermiddel was dat er iets tegen zou kunnen doen. Dan zou ik nooit meer last hebben van mijn huid. Acht tot tien weken De fragmenten maken deel uit van een breed opgezet, intensief programma, zegt Van Cranenburgh. Er worden vragen gesteld, lang en kort. Ook vul je een zelftest in: waar komen jouw negatieve ervaringen vandaan? Naar schatting duurt iedere module ongeveer twee weken. Per dag besteedt een deelnemer gemiddeld tien tot vijftien minuten aan het programma. Oda: Uiteindelijk ben je zo n acht tot tien weken bezig om de gehele cursus af te ronden. Wil je kortstondig even stoppen? Dat kan, maar het is wel belangrijk om ermee bezig te blijven, anders levert het niet zoveel op. Ook kun je informatie, uit bijvoorbeeld een beschikbare bibliotheek, opslaan en uitprinten. Daarnaast krijg je ontspanningsoefeningen aangereikt. Allemaal om je sterker te maken bij het omgaan met jouw huidaandoening. 2015/4 Spotlight! 10

11 LVVP. LVVP. LVVP. LVVP. LVVP. LVVP. LVVP jaar LVVP: een groot feest Het 25-jarig jubileum van de LVVP op 4 oktober is een groot feest geworden met rond de 200 gasten, die genoten van het programma. Geslaagd met een kroontje! zei een enthousiaste bezoekster aan het eind van de dag. Het bestuur had zich ingespannen voor een mooi programma met muziek, sprekers, workshops, demonstraties en in de foyer een markt met stands over onder meer thuisbelichting, permanente make-up en uv-veilige kleding. Veel te beleven dus, en de inwendige Welkom! mens werd ook niet vergeten met een lekkere lunch en een hapje en drankje. Vanwege het lustrumfeest werden de bezoekers bij vertrek nog verrast met een cadeautje: ze kregen allemaal het boek Leven met vitiligo cadeau, dat bij Bol.com 17,95 euro kost. Op deze en de volgende pagina s een impressie van de dag met enkele foto s. Meer foto s staan op onze Facebook-pagina: EEN GREEP UIT DE REACTIES OP FACEBOOK Bianca Adriaansen: Ik heb ontzettend genoten, veel gehoord en gezien. Kortom het was een topdag Soraya Mulder: Ja, was echt leuk! En interessant. Ada Witteveen: Hele leuke en gezellige dag gehad. Iedereen die geholpen heeft bedankt!!! Petra Bouman-Gebuys: Wij hebben een fijne dag gehad en onze dochter Roos vond het helemaal super! Bedankt voor de goede dag! Voorzitter Paul Monteiro opent de dag in theaterzaal van hotel Sparrenhorst in Nunspeet. Kennismaken met permanente make-up in de stand van Irma Hulscher. 2015/4 Spotlight! 11

12 TIPS VOOR DE SPREEKKAMER De presentatie van dermatoloog Harma Stenveld sloeg aan bij de bezoekers in de theaterzaal. Deze arts uit Arnhem gaf heel praktische tips om de communicatie tussen arts en patiënt in de spreekkamer te verbeteren. Het belangrijkste is dat zo n gesprek gevoerd wordt op basis van gelijkwaardigheid, hield ze haar gehoor voor. En: Als het niet klikt tussen jou en je arts, moet je echt een andere arts zoeken VEEL GELEERD IN CAMOUFLAGEWORKSHOP Shauni Bröker (16): Ik heb het enorm naar mijn zin gehad! Ik vond het leuk om Jason weer te zien, die herkende ik nog van de dansworkshop van vorig jaar, en we hebben gezellig bijgekletst. Mijn vriendin en ik zijn naar de workshop camouflage gegaan. Erg leuk en veel geleerd. Daarna hebben we de workshop lotgenotencontact bijgewoond. Superleuk om eens met lotgenoten te kunnen praten. Ik ga zeker volgend jaar weer naar de ledendag, dan hoop ik wel meer mensen van mijn leeftijd te zien! Wat een HET LIJKT WEL EEN FRUITMACHINE Dr. Marcel Bekkenk (op deze foto in gesprek met voorzitter Paul Monteiro) hield een toegankelijke presentatie. Net als eerder op de dag prof. Rosalie Luiten, vertelde hij dat er veel onderzoek wordt gedaan naar vitiligo, maar, zo zei Bekkenk: Het is nog steeds niet gelukt om het probleem van vitiligo op te lossen. Inmiddels is bekend dat er veel genen zijn betrokken, maar er moet meer aan de hand zijn. Want zelfs bij eeneiïge tweelingen komt het voor dat de één wel en de ander geen vitiligo heeft. Het lijkt wel een soort fruitmachine: je hebt geluk of je hebt pech, aldus Bekkenk. Dat gaf veel herkenning in de zaal, want veel mensen merken dat zij in hun familie de enige zijn met vitiligo. 2015/4 Spotlight! 12

13 HOE DOEN JULLIE DAT? Onder leiding van dr. Harma Stenveld bespraken de kinderen hun ervaringen met vitiligo en pesten. Er werden heel wat tips uitgewisseld. Veel bezoekers deden mee aan het lezersonderzoek van magazine Spotlight. Hier vult Vani (10) de vragenlijst in. Artistieke foto s van vitiligovlekken, gemaakt door fotografe Krista Simons in haar workshop. feest! SAMEN THEATERMAKEN De kinderen met vitiligo deden enthousiast mee aan een workshop theater door het Rijswijks JeugdTheater. Aan het eind van de dag speelden ze al een voorstelling: 'Klein Duimpje'. Toepasselijk, want Klein Duimpje heeft ook iets: hij is heel klein, maar hij weet dat nadeel positief te gebruiken. Die boodschap kwam over. 2015/4 Spotlight! 13

14 Onderzoeksnieuws Vitiligo gunstig bij melanoom Mensen met vitiligo krijgen minder vaak melanoom, een bepaalde vorm van huidkanker. Ook lijkt het ontstaan van vitiligo bij iemand die al melanoom heeft, een gunstige invloed te hebben op het verloop van melanoom. Dit staat in het promotieonderzoek Melanoma versus Vitiligo: Clinical aspects and implications for immunotherapy immunotherapy van dr. Hansje-Eva Teulings, die op 30 oktober promoveerde aan de Universiteit van Amsterdam. Voor haar proefschrift heeft ze diepgravend onderzoek gedaan naar de immunologische aspecten van twee huidziekten waarbij pigment een grote rol speelt: melanoom en vitiligo. Bij vitiligo verdwijnen pigmentcellen (melanocyten), terwijl melanoom een agressieve vorm van huidkanker is, die juist ontstaat uit melanocyten. Bij beide huidaandoeningen speelt het immuunsysteem een rol. Hansje-Eva Teulings heeft nu onderzocht of meer kennis van de immuunreacties van vitiligopatiënten kan bijdragen aan het verbeteren van de behandeling van melanoom via immuuntherapie. Die therapie is erop gericht de eigen afweer van de patiënt te verhogen om zo de tumor te bestrijden. Relatief onbekend Patiënten met melanoom kunnen soms spontaan vitiligo-achtige depigmentatie van de huid ontwikkelen door hun eigen sterke afweer die gericht is tegen het melanoom. Dit wordt ook wel melanoom-geassocieerde leukoderma (MAL) genoemd. Hoe vaak MAL voorkomt en wat de kenmerken van MAL zijn, is relatief onbekend. Mogelijk zijn sommige dermatologen niet op de hoogte van dit verschijnsel en dan zou men deze patiënten makkelijk kunnen aanzien voor en behandelen als patiënten met vitiligo, concludeert Teulings. Dan kan het onderliggende melanoom gemist worden. Gelukkig blijkt uit het onderzoek ook dat het niet vaak voorkomt: slechts een klein percentage (0,15 %) van de onderzochte vitiligopatiënten bleek uiteindelijk MAL te hebben in plaats van vitiligo. Een snelle correcte diagnose is echter van belang. Daarom doet Teulings de aanbeveling dat alle patiënten met een a typische vitiligo uitgebreid lichamelijk onderzocht worden op mogelijke melanomen. Overlevingsvoordeel Als melanoompatiënten zijn behandeld met immuuntherapie en daardoor vitligo-achtige depigmentatie (MAL) ontwikkelen, blijkt dat gunstig te zijn voor het verloop van melanoom. Deze patiënten hebben een 2 tot 4 keer zo klein risico op negatief ziektebeloop en overlijden als melanoompatiënten zonder depigmentatie van de huid. De melanoompatiënten met vitiligo-achtige depigmentatie (MAL) hebben dus een overlevingsvoordeel. Dit vraagt ook om meer aandacht door oncologen voor het ontwikkelen van depigmentatie bij melanoompatiënten. Dit kan bijdragen aan een betere herkenning en een adequate keuze van de behandelingsstrategie. Hansje-Eva Teulings (midden) bij haar promotie. MINDER KANS, MAAR PAS OP VOOR VERBRANDING De bevindingen van promovenda Hansje-Eva Teulings betekenen niet dat vitiligopatiënten helemaal geen huidkanker kunnen krijgen. Wel is hun kans op zowel melanoom als andere vormen van huidkanker drie keer zo klein als bij mensen zonder vitiligo, zo is in binnen- en buitenland wetenschappelijk aangetoond. Toch adviseert de LVVP vitiligopatiënten verbranding door de zon te voorkomen door de witte huid steeds goed te beschermen met zonnebrandmiddel. Buiten elke twee uur smeren met factor 30 is aan te raden. 2015/4 Spotlight! 14

15 1 VITILIGO EN VITAMINES! HOE ZIT HET OOK ALWEER? Je hoort wel eens dat vitiligopatiënten een tekort zouden hebben aan vitamine D. Maar dat is niet vaak echt het geval. Het zit zo. Zonlicht is de belangrijkste bron van vitamine D. Het wordt door de zon in de huid aangemaakt, ook bij mensen met vitiligo. Kom je dus regelmatig buiten, dan hoef je je geen zorgen te maken. Alleen komt het voor dat mensen die veel witte vlekken hebben of helemaal wit zijn geworden, de zon vermijden om niet te verbranden of het contrast niet te groot te laten worden. Ook Goed om te weten als je wat ouder bent, wordt het een puntje van aandacht, omdat de oudere huid minder zonlicht omzet in vitamine D, zeker in deze donkere maanden van het jaar. Je kunt vitamine D dan aanvullen door op je voeding te letten. Het zit in vette vis, en in mindere mate in vlees en eieren. Bovendien wordt vitamine D toegevoegd aan halvarine en margarine: kijk maar eens op die kuipjes. Eventueel kun je extra vitamine D slikken. Vitamine D is nodig om calcium uit voeding op te nemen. En dat is weer nodig voor sterke botten en tanden. 2 WELKE VARIANT HEB JIJ? Wist je dat vitiligo voorkomt in verschillende varianten? Dit zijn ze: Vitiligo vulgaris (symmetrisch) Dit is de meest voorkomende vorm van vitiligo: gewone vitiligo. Er ontstaan overal vlekken, en meestal zitten ze symmetrisch op beide kanten van het lichaam. Vitiligo segmentalis (enkelzijdig) Als je deze variant hebt, krijg je alleen vlekken aan één kant van het lichaam. Bijvoorbeeld op één helft van het gezicht of op één van de twee schouders. De vlekken kunnen wat groter worden, maar op een gegeven moment stopt dat proces. Ook zal de vitiligo zich niet naar andere segmenten uitbreiden. Acro-faciale vitiligo (uiteinden) Bij deze variant komen de vitiligovlekken vooral voor op de uiteinden van het lichaam: op de armen en benen, met name op de vingers en tenen, en het gezicht. Focale vitiligo Men spreekt van focale vitiligo als er sprake is van slechts een paar witte plekken, die niet alleen aan één kant van het lichaam zitten. Dit kan overgaan in gewone vitiligo (vitiligo vulgaris). Vitiligo universalis (volledig) Mensen met deze vorm van vitiligo hebben nauwelijks (minder dan 10%) nog gepigmenteerde huid, ze zijn (bijna) helemaal wit. 3 CAMOUFLAGETHERAPIE VAAK VERGOED Huidtherapeuten kunnen veel betekenen voor vitiligopatiënten. Zij kunnen adviseren over de juiste crèmes en de juiste kleur om de vlekken, bijvoorbeeld in het gezicht, te camoufleren. De kosten daarvan worden vaak vergoed als je een aanvullende zorgpolis hebt. Je hebt geen verwijzing nodig om naar een huidtherapeut te gaan, zoek op: via postcode naar een aangesloten huidtherapeut in de buurt. Om te zien of je zorgverzekeraar deze kosten dekt, zoek je op zijn website op woorden als: UVB lichttherapie, camouflage en huidbehandelingen. Nuttige tips vind je op de website van de Ned. Patiënten Consumenten Federatie: Huidtherapeut is een beschermd, paramedisch beroep. 2015/4 Spotlight! 15

16 Christina is de schuilnaam van een vitiligopatiënte die vrijuit vertelt over haar ervaringen. Ze is moeder van twee dochters. Ik ben ineens de juf Juf, juf, heeft u ook eczeem gehad? Die witte vlekken op uw hand, dat zijn zeker littekens van eczeem? Juf, u heeft wel erg witte benen zeg, heeft u van de zomer soms geen korte broek aan gehad? Christina 2015/4 Spotlight! 16 FOTO: RICK VAN DUIVENBODEN Zomaar een paar opmerkingen van mijn leerlingen die mijn vitiligo zien. Leerlingen? Ja, ik geef tegenwoordig les op een mbo-school, en wel het vak verpleegkundige vaardigheden. Ik leer de studenten injecteren, sondes inbrengen en dergelijke. Hier ben ik zomaar in terechtgekomen en dat komt zo. Zoals ik al eerder schreef, had ik een paar maanden terug erg veel last van haaruitval. Deze extreme uitval is inmiddels -hoera- gestopt. Uitslagen van bloedonderzoek gaven geen vitaminetekort of schildklierproblemen aan. Wellicht was stress de oorzaak? Dat zou wel kunnen. Want ik maakte in die tijd een moeilijke periode mee op mijn werk. Ik had een harstikke leuke baan als praktijkopleider in de ouderenzorg, maar er kwam dit voorjaar een nieuw management. Het roer moest weer om. Ik zag de ene na de andere collega verplicht vertrekken en ik begon ook te vrezen voor m n baan. Een onzekere periode. En ja hoor: mijn vitiligo leek wel een graadmeter van onwel bevinden. Mijn onderarmen werden witter, in m n hals verschenen plekjes en daarnaast begon m n haar dus uit te vallen. Juf, u heeft wel erg witte benen, zeg! Ondanks een positief beoordelingsgesprek werd ik een week voor mijn vakantie met een rare smoes de laan uit gestuurd. Ik had verdriet om het verlies van m n baan, niet om de klierende manager. Maar al snel kreeg ik een telefoontje: of ik een paar maanden les wilde komen geven op een mbo-school om een zieke medewerker te vervangen! Ik ben dus ineens een echte juf met een heleboel klassen! Het was erg wennen maar het bevalt prima. De opmerkingen hierboven komen van mijn nieuwe leerlingen. Ik vertelde ze openhartig wat de reden is van m n vlekken. Dat zet aan tot interessante gesprekken, zo vertelde een student over haar psoriasis. Ook merk ik dat ik niet de enige ben die soms moeite heeft haar blote huid te laten zien. Voor het trainen van de vaardigheid zwachtelen, moest er geoefend worden op blote onderbenen. Tot mijn verbazing bleken studenten daar vaak moeite mee te hebben: ze wilden hun broek niet opstropen of sokken uitdoen vanwege niet geschoren/ nagels niet gelakt. Zelf loop ik s zomers in lange broek vanwege mijn vitiligo, maar ik vind dat ik als docent een voorbeeldfunctie heb, dus in de klas stroop ik rustig m n broek op en doe m n sokken uit. Dan ben ik me wel heel bewust van mijn witte benen, maar ik geef gewoon antwoord op hun vragen. Ja, mijn benen zijn door de vitiligo héél wit. Maar ik heb gelakte teennagels. Dat dan weer wel!

17 Mijn eigen verhaal Lucie Stevens OPEN PODIUM TEKST: MAGGIE VAN SPALL BEELD: JOHN OUD Soms vergeet ik uit te leggen wat ik heb Lucie Stevens (10) uit Westbeemster schrijft wel eens over haar gevoelens wanneer zij even niet lekker in haar velletje zit. Haar verhaal wil ze graag eens vertellen in de Spotlight en dat kan! In dit geval gaat de redactie bij haar langs. Het is een druilerige middag als we in Westbeemster op de dijk komen aanrijden, maar de grauwsluier trekt meteen op als we binnen zijn. Lucie blijkt, net als haar tweelingzusje Mila, een vrolijke spring-in-hetveld met lang blond haar in staart of vlecht. Mila heeft opmerkelijk genoeg geen vitiligo, maar bij Lucie werden al heel vroeg, rond haar 2e levensjaar, de eerste witte plekken ontdekt. Eerst was het alleen een wit vingertje, maar al gauw werden haar teentjes en al haar andere vingertjes ook wit; daarna kreeg ze ook vlekken op haar voeten en handen, knieën, armen en ellebogen en buik. De diagnose bij de SNIP in Amsterdam luidde: vitiligo. Het is heel bijzonder zo n jong kind met vitiligo te zien, het komt heel weinig voor, kreeg Lucies moeder Esther te horen. Gelukkig is Lucie een blij kind. Ze maakt alles bespreekbaar en ze loopt in de zomer gewoon met blote armen en benen, net als ieder ander kind, aldus Esther. Wel smeert ze zich altijd goed in en draagt ze zoveel mogelijk zonwerende kleding. Eén keer per jaar gaat Lucie terug naar de dermatoloog. Die verwachtte dat de vitiligo nog wel actief zou blijven en daarom is vooralsnog niet gekozen voor een behandeling. Raar aangekeken Lucie vertelt dat ze maar een enkele keer raar wordt aangekeken om haar vlekken. Bijvoorbeeld toen ze met dansles begon. Op die eerste les stonden een paar grote meisjes om mij heen en mama en ik waren gewoon vergeten uit te leggen dat ik vitiligo had. Nou, dat hebben we de tweede les gedaan en toen was het weer goed, zegt Lucie heel simpel. Ik houd ook van voetballen en zwemmen ja, natuurlijk gewoon in bikini! Lucie kan heel geduldig uitleggen wat het voor vlekken zijn als iemand ernaar vraagt. Maar als ik geen zin heb, dan doe ik het gewoon niet. Maar dat gebeurt niet zo heel vaak. De kaartjes die ze bij dit nummer van Spotlight cadeau krijgt, zullen daar voortaan bij helpen. Vorig jaar hield Lucie in haar klas een spreekbeurt over vitiligo. Daar maakte ze een groot bord bij met onder meer een cover van de Spotlight! en natuurlijk een foto van Michael Jackson. Het werd een succes. Dit jaar was ze er ook bij op de extra feestelijke ledendag van de LVVP in Nunspeet. Hoe vond ze dat? Ik vond het een heel erg leuke en gezellige dag, ik kreeg veel spullen mee naar huis en in mijn groep waren leuke kinderen. Zijn wie je bent Heb je nou vlekken of iets anders Wat je niet blij maakt Denk eraan er zijn ergere dingen in het leven En denk er ook aan Je bent niet lelijk en Wij zijn allemaal gelijk Dus jij hoort er ook bij Maar misschien vinden kinderen jou niet leuk Of je wordt zelf gepest Meestal zijn de kinderen die jou pesten Zelf ook een beetje onzeker van zichzelf Uit het dagboek van Lucie Stevens

18 KidSpots Hoi! Mijn naam is Callistha en ik ben 9 jaar. Ik heb sinds ik zes was vitiligo. Ik vind het nu niet zo erg meer dat ik vitiligo heb, maar ik vind het vaak wel heel vervelend als ik er vragen over krijg. Vorig jaar was ik voor het eerst bij de ledendag van de LVVP, en ik vond het heel erg leuk om andere kinderen met vitiligo te ontmoeten. Ik heb daar ook een vriendinnetje gekregen. Daarna heb ik ook besloten om het tegen mijn klas te vertellen. De kinderen in mijn klas reageerden wel leuk. Ook dit jaar was ik bij de ledendag, daar hebben we met een groep kinderen een musical geoefend. Ik mocht ook een vragenlijst invullen en toen kwam ik met het idee om iets van een flyer over vitiligo te maken die ik aan mijn vriendinnetjes zou kunnen laten zien, omdat ik het soms moeilijk vind om aan mijn vriendinnetjes uit te leggen wat vitiligo is. Met zo n flyer hoef je niet zo veel uit te leggen als hij speciaal voor kinderen is. Ik zou het heel leuk vinden als jullie zoiets maken, ik ga hem dan ook zeker mee naar de klas nemen. Volgend jaar wil ik ook weer graag naar de ledendag en dan hoop ik dat het weer zo gezellig wordt! Woordzoeker B A L P E N P E N G T K I U T E A K U I A E N S F K S M N P S I I B I E S A B E E F A S R O E R R T I A A T H B R K O N T R L I C D E E N I A G E C S Y P E N O M P R K N F P R E P R D O O S O O S N R O L T T S I U T E E F E D T P M J I L W N R E I P A P F E O I R R D O O L T O P Lucas moet een spreekbeurt maken, maar al zijn spullen zijn door de war geraakt, kun jij ze terug vinden? Balpen Boeken Bronnen Doos Etui Grafiek Gum Informatie Keynote Laptop Liniaal Lijm Markeerstift Papier Passer Pen (2x) Pet Poster Potlood Powerpoint Schrift Tas USB stick Als je alle spullen hebt gevonden, vormen de overgebleven letters de oplossing. Groetjes Callistha Wat heb jij nou? Beste Callistha, Wat een geweldig idee, een kinderflyer! We zijn er direct mee aan de slag gegaan. Wat vind je van deze kaartjes, die je makkelijk mee kunt nemen in je schooltas? We hebben meteen drie exemplaren bij dit nummer van de Spotlight gevoegd. Als kerstcadeautje voor alle leden van de LVVP, dankzij jou! Met een flyer hoef je niet meer zoveel uit te leggen Veel plezier en succes ermee. 2015/4 Spotlight! 18

19 Lianne Bruining-Wijngaards (25) heeft het vaak moeilijk met haar vitiligo. In 2012 deed ze daarom mee aan het BNN-televisieprogramma It gets better, waarin cabaretier Jan-Jaap van der Wal haar opzocht. De uitzending is nog te zien op In deze column schrijft Lianne over haar leven met vitiligo. Reageren? Mail naar Lianne via of volg haar Twitter De vlekken zijn terug! Zoals een aantal van jullie misschien al heeft gelezen via de Facebook pagina, ben ik in verwachting van ons eerste kindje! Erg spannend en bijzonder. Ondertussen zijn we de helft alweer gepasseerd en kunnen we ook vertellen dat we een dochter gaan krijgen! Ik ben begin april uitgerekend, wel erg fijn zo in het voorjaar natuurlijk! Vrij vroeg in de zwangerschap merkte ik een flinke verandering in mijn vitiligo. Ik las op internet dat zwangere vrouwen vaak sneller pigment verliezen, maar ik kreeg er juist weer pigment bij! Sommigen van jullie denken nu misschien: 'Wat fijn!' Maar dat denk ik helemaal niet. Ik krijg namelijk pigment terug op mijn armen en handen. Mijn handen waren al jaren geleden mooi egaal wit geworden en nu zijn de vlekken terug! Hoewel ik er best goed mee om kan gaan tegenwoordig, baal ik er toch weer van dat mijn handen er anders uitzien. Nu weet ik weer hoe het was toen ze nog volop gevlekt waren, in de zomerperiode, terwijl ik op de middelbare school zat. Ik lig er echt niet wakker van, dat niet. Het is, denk ik, dat ik er meer mee geconfronteerd word, omdat je handen nu eenmaal altijd zichtbaar zijn en ik er alweer aan gewend was dat ze niet meer gevlekt waren. Iets waar ik soms wél een beetje wakker van lig, is de angst dat onze dochter straks ook vitiligo krijgt. Natuurlijk hoop ik maar dat het bij mij nu stopt in de familie, dat ik de laatste ben na mijn overgrootvader, opa en vader. Zelf kan ik er nu aardig mee leven en dat zal ik zeker nu ook wel meer moeten. Ik wil over een paar jaar toch ook graag met mijn kind naar het strand in de zomer of naar het zwembad. Ik wil dan niet zeggen dat ik dat niet durf, of omdat ik mezelf niet zo mooi vind. Dat wil ik mijn kind niet meegeven. Ik wil het in ieder geval proberen te voorkomen. Nu mooie woorden, of het straks ook lukt is een ander verhaal, maar zelf heb ik er wel vertrouwen in dat dat goed gaat komen, dat ik dat straks gewoon doe. Het lijkt ook alweer een eeuwigheid geleden, maar ik kijk zo nu en dan ook nog wel weer even terug op afgelopen zomer. Eigenlijk ben ik die weer beter dan het jaar daarvoor doorgekomen. Ik word er dan toch weer erg blij van als ik dan besef dat ik me niet of nauwelijks verstopt heb. Dat ik uitdagingen aan ben gegaan en dat dat ook goed voelde. Achteraf natuurlijk helemaal! Ik hoop maar dat ons kindje het niet krijgt En nu weer genieten van de gezellige dagen, de warme truien en de lange broeken. Fijne feestdagen allemaal! 2015/4 Spotlight! 19 FOTO: MEDEA HUISMAN

20 Psoriasis of Vitiligo? Uw lichtbehandeling kan ook thuis! Het informatiepakket ligt voor u klaar. Vraag nu aan! behandeling thuis in uw eigen omgeving geen wachttijden, reistijd of reiskosten behandeling wordt op afstand door uw dermatoloog gevolgd Informeer naar de mogelijkheden. Kijk op medizorg.nl/licht of bel naar