VROEG VOORTDUREND EN INTEGRAAL

Transcriptie

1 VROEG VOORTDUREND EN INTEGRAAL KETENS VAN VROEGE SIGNALERING, DIAGNOSTIEK, ZORG, ONDERWIJS EN ONDERSTEUNING VOOR KIN- DEREN MET BEPERKINGEN EN HUN OUDERS EEN PLAN VAN LANDELIJKE CLIËNTENORGANISATIES, BRANCHE- ORGANISATIES VAN DIENSTVERLENERS EN ZORGINSTEL- LINGEN, SPECIAAL ONDERWIJS EN ZORGVERZEKERAARS TOT VERBETERING VAN DE HULP AAN GEZINNEN MET EEN KIND MET EEN BEPERKING OF EEN CHRONISCHE ZIEKTE

2 VROEG VOORTDUREND EN INTEGRAAL 1

3 Utrecht, juni 2007 ActiZ (Jeugdgezondheidszorg) BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders MEE Nederland Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde Revalidatie Nederland Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland WEC-Raad (Speciaal Onderwijs) Zorgverzekeraars Nederland. 2

4 inhoud 1. Inleiding 5 2. Schets van de recente historie 6 3. Knelpunten 7 4. Landelijk kader en bouwstenen 8 5. Regionale aanpak en landelijk coördinatie 16 vroeg, voortdurend en integraal bijlagen 1. Streefdoelen Uitwerking van de bouwstenen Samenwerken rond kinderen met een handicap in de provincie Groningen 27 3

5 4

6 1. inleiding Landelijke cliëntenorganisaties, brancheorganisaties van dienstverleners en zorginstellingen, speciaal onderwijs, en zorgverzekeraars hebben een plan gemaakt dat strekt tot verbetering van de hulp aan gezinnen met een kind met een beperking of een chronische ziekte. De basis ervan is een gezamenlijke intentieverklaring, die is opgesteld op 29 september 2006 tijdens de in Arnhem gehouden conferentie Vroegbehandeling en Speciaal Onderwijs aan kinderen tot 8 jaar, georganiseerd door de BOSK in samenwerking met de werkgroep Eurlyaid. Deze intentieverklaring luidt als volgt: vroeg, voortdurend en integraal Partijen zoals bijeen op 29 september 2006 onderschrijven het belang van en hebben de gezamenlijke intentie te komen tot een landelijk dekkende voorzieningenstructuur om de gewenste integratie en participatie van kinderen en jongeren met beperkingen te kunnen realiseren. Daarvoor is nodig een in te richten ketennetwerk van: Vroeg opsporen Vroeg diagnosticeren Vroeg coördineren in het traject van opsporen, diagnostiek en ondersteuning van kind en gezin. Het bovengenoemde ketennetwerk zorgt voor: Op preventie gerichte vroege gezinsondersteuning voor zowel kind als gezin. Structurele afstemming tussen zorg, voorschoolse opvang, speciaal en regulier onderwijs: één geïntegreerde benadering. Visie, vertaald naar wet- en regelgeving en adequate financiering, waarin de rechten met betrekking tot de positie van kind en ouders met speciale behoeften overall zijn verankerd. Deze intentieverklaring is uitgesproken door de op het titelblad genoemde organisaties (plus de Federatie van Ouderverenigingen, die inmiddels niet meer bestaat). Vervolgens hebben de betrokken partijen gewerkt aan een landelijk kader, dat door alle partijen is onderschreven. In deze notitie worden na een korte globale beschrijving van de recente historie de belangrijkste knelpunten genoemd. Vervolgens wordt het landelijke kader geschetst, waarin de doelgroep, doelstellingen en de bouwstenen aan de orde komen. Daarna volgt een beschrijving van de regionale aanpak met landelijke coördinatie. 5

7 1 In de huidige bekostigingsregeling van de MEE organisaties (artikel ) is vastgelegd welke samenwerkingspartners minimaal deel moeten uitmaken van een netwerk Integrale Vroeghulp. 2. schets van de recente historie Als in een gezin een kind met een handicap of chronische ziekte wordt geboren, heeft dit grote consequenties voor de ouders en de overige kinderen. Zij moeten hun leven opnieuw vorm en inhoud geven en zullen, afhankelijk van de aard en ernst van de handicap, op veel levensgebieden obstakels en moeilijkheden tegenkomen. Vanaf het midden van de jaren 90, kreeg de ondersteuning van gezinnen een stimulans met regionale projecten integrale vroeghulp. Het accent lag op samenhang van voorzieningen als consultatiebureaus, advies & informatie (MEE-organisaties (v/h SPD)), jeugdzorg, revalidatiezorg, gehandicaptenzorg, etc. Vanaf het begin van dit decennium heeft de overheid integrale vroeghulp als functie in de MEE-organisaties ondergebracht. De subsidieregeling stimuleert de vorming van een regionaal netwerk, minimaal bestaande uit de MEE-organisatie, een instelling voor kinderrevalidatie en een instelling voor verstandelijk gehandicapte kinderen. Er zijn nu 37 netwerken integrale vroeghulp 1. De samenstelling ervan is divers. Per regio bestaat buiten de kern van drie instanties een divers geheel van instanties die structureel samenwerken. Wat eerder is bereikt met projecten integrale vroeghulp, in de periode , was in dat tijdbestek lonend en de verankering ervan in MEEorganisaties is succesvol geweest. In de afgelopen 5 a 10 jaren zijn in de ondersteuning van gezinnen met een gehandicapt kind diverse verbeteringen gerealiseerd, zoals: advies & informatie aan gezinnen en hulpvraagverduidelijking zijn actief opgepakt door de MEE-organisaties; vormen van integrale vroeghulp zijn voortgezet, met accent op begeleiding naar passende voorzieningen; de deelname aan gewoon en speciaal onderwijs is bevorderd door middel van het rugzakje en de instelling van REC s; de praktische ondersteuning van gezinnen is uitgebreid (begeleiding thuis, opvang buitenshuis bijvoorbeeld in logeerhuizen). 6

8 3. knelpunten Niet alle problemen zijn overal opgelost, daarom is een nieuw initiatief op zijn plaats. De belangrijkste knelpunten waar ouders nog steeds tegenaan kunnen lopen worden hieronder geschetst. Bij een ontwikkelingsachterstand van het kind verwijzen huisartsen en consultatiebureaus niet in alle gevallen tijdig genoeg naar integrale vroeghulp. Vanaf de medische diagnose (kinderarts, kinderneuroloog, revalidatiearts, etc.) is het voor ouders niet altijd helder hoe men verder moet; zij blijven zitten met vragen als: Wat zijn de ontwikkelingsmogelijkheden van mijn kind? en Wat kan ik het best gaan doen voor mijn kind? Ouders kunnen een beroep doen op assistentie bij het organiseren van de noodzakelijke voorzieningen, maar dit is veelal in de tijd, vorm en inhoud beperkt. Veelal is het niet mogelijk om langdurige begeleiding bij het verkrijgen van een samenhangend hulpaanbod in de verschillende ontwikkelingsfasen van het kind te realiseren ( langdurige trajectbegeleiding ). Veelal is het niet mogelijk om combinaties van praktische hulp in het gezin (belasting verminderen) en ontwikkelingsstimulering ( interventieprogramma s ) te realiseren. Veelal is er geen adequate (vroege en preventieve) hulp bij probleemgedrag van het kind (goede diagnostiek, praktische adviezen, behandeling). Het lukt vaak niet om een samenhangend en op elkaar afgestemd aanbod onderwijs en zorg (advies bij routes naar onderwijs; keuze uit passende onderwijs-zorg-arrangementen) te realiseren. vroeg, voortdurend en integraal Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken, dat de flexibiliteit van de hersenen in de eerste twee levensjaren van een kind groot is en daarna geleidelijk afneemt. Als pas na het tweede levensjaar gerichte interventies plaatsvinden, betekent dat dus dat potentiële mogelijkheden niet worden gebruikt. Kinderen hebben hierdoor grotere achterstanden dan ze eigenlijk zouden hoeven te hebben. Bovendien zijn er sterke aanwijzingen, dat gerichte preventieve interventies in de eerste levensjaren van kinderen gedragsproblemen op latere leeftijd kunnen helpen voorkomen. Effectieve verbeteringen op dit gebied kunnen dan ook bijdragen aan de beperking van uitval ten gevolge van gedragsproblemen bij het speciaal onderwijs en beperking van het beroep op reguliere of gespecialiseerde (jeugd-lvg en jeugd-ggz) jeugdzorg of volwassenenzorg én vermindering van criminaliteit door jeugdigen en volwassenen met een verstandelijke beperking. 7

9 2 Dit sluit goed aan bij het Coalitieakkoord d.d. 7 februari 2007, waarin ook ruime aandacht wordt besteed aan het preventiebeleid, waarin de Centra voor Jeugd en Gezin een voorname rol zullen spelen. 3 Geraamd wordt dat het na invoering van langduriger trajectbegeleiding en uitbreiding naar de leeftijdscategorie tot 18 jaar om ca gezinnen in Nederland zou gaan. 4. landelijk kader en bouwstenen 4.1 Contouren Ouders en cliëntenorganisaties, maar ook branche- en beroepsorganisaties, signaleren dat er behoefte is aan een nieuwe impuls 2. De hiervoor genoemde knelpunten die gezinnen kunnen ondervinden liggen dan ook ten grondslag aan een nieuw stimuleringsprogramma: Vroeg, voortdurend en integraal. Doel ervan is een verbetering in de ketens van diagnostiek, ondersteuning, zorg en onderwijs. De schakels tussen onderdelen van de keten moeten steviger zijn, en ook duidelijker voor de gezinnen. Niet alleen ouders, ook deskundigen uit de gehandicaptenzorg, de revalidatiezorg en het speciaal onderwijs onderschrijven deze opdracht. Op landelijk niveau is deze opdracht uitgewerkt in een breed platform van partijen: cliëntenorganisaties, MEE-Nederland, brancheorganisaties van zorgaanbieders (jeugdgezondheidszorg, revalidatiezorg en gehandicaptenzorg), (speciaal) onderwijs, zorgverzekeraars. Dit platform heeft een richtinggevend kader voor samenhangende vroeghulp gemaakt. Het bevat 7 bouwstenen in een samenhangend netwerk van vroeg signaleren, multidisciplinaire diagnostiek, trajectbegeleiding, preventieve gezinsondersteuning, samenhangende zorg en onderwijs. Op regionaal niveau moet het werk gedaan worden. Het schaalniveau van de gemeente is te klein, omdat het juist gaat om specifieke expertise waaraan slechts een beperkt aantal gezinnen behoefte heeft. Ervaringen in de komende jaren zullen uitwijzen wat het optimale schaalniveau is voor de regionale netwerken voor gezinnen met een gehandicapt kind. Vooralsnog gaan de gedachten uit naar ca. 25 regio s in Nederland als geheel. Het is de bedoeling te starten met tien regionale projecten. Daar moeten de beoogde ketens van diagnostiek, ondersteuning, zorg en onderwijs versterkt worden. En dat moet gebeuren met directe betrokkenheid van de vertegenwoordigers van de gezinnen met een chronisch ziek of gehandicapt kind. Voortbouwend op ervaringen van die 10 regio s zullen de andere regio s kunnen volgen. In de volgende paragrafen wordt dit verder uitgewerkt. 4.2 Doelgroep In eerste aanleg ligt het accent op kinderen met een (verstandelijke, lichamelijke of meervoudige) beperking of chronische ziekte in de leeftijd van 0 tot ca. 7 jaar en hun gezinnen, naar schatting ca gezinnen. Afhankelijk van de resultaten kan daarna een eventuele uitbreiding van de leeftijdscategorie naar bijvoorbeeld 18 jaar plaatsvinden 3. In deze raming zijn kinderen met (dreigende) ontwikkelingsachterstand ten gevolge van andere risicofactoren niet meegenomen. Gedacht kan worden aan kinderen uit multi-problem gezinnen, of kinderen die een beroep 8

10 doen op reguliere of gespecialiseerde (jeugd-lvg en jeugd-ggz) jeugdzorg of kinderen die (bijv. als gevolg van gedragsproblemen veroorzaakt door hun verstandelijke beperking) in aanraking komen met justitie. Weloverwogen is gekozen om de gewenste ketensamenhang in eerste instantie primair voor gehandicapte kinderen uit te werken; voor die doelgroep bestaat immers een basis waarop kan worden voortgebouwd (in de vorm van bestaande netwerken integrale vroeghulp ) en bovendien is duidelijk dat voor die doelgroep winst te behalen is. Ervaringen die hiermee in regio s worden opgedaan moeten leiden tot de keuze van best practices en van goede organisatievormen voor ketensamenhang. Het betreft een doelgroep waarvoor al veel expertise aanwezig is vanuit de MEE-organisaties, de revalidatiezorg, de gehandicaptenzorg, het speciaal onderwijs. Maar bundeling ervan is een noodzakelijke opgave. 4 Ondanks de eerdere projecten Integrale Vroeghulp constateren we dat een landelijk dekkend netwerk nog niet bestaat. In die regio s waar wel sprake is van een netwerk is de opzet, inhoud en kwaliteit (sterk) verschillend. Dit legitimeert het voorliggende voorstel. vroeg, voortdurend en integraal 4.3 Doelstelling en resultaten Het ideaalbeeld van de initiatiefnemers is, dat in elke regio: een ketennetwerk van vroegsignalering, integrale diagnostiek, gezinsondersteuning, onderwijs en zorg ontstaat, met erkenning van de positie van de ouders als regisseur, omdat zij te allen tijde de constante factor in het leven van hun kind zijn en de eerst belangrijke opvoeder; vroegtijdige signalering en diagnostiek uitmondt in een voor ouders begrijpelijk en hanteerbaar adviesplan; langdurende trajectbegeleiding beschikbaar is voor ouders bij het organiseren van de passende voorzieningen, gezins- en opvoedingsondersteuning, een samenhangend aanbod van onderwijs- en zorgarrangementen. De realisatie hiervan vereist: een gedeeld beeld van de speciale behoeften van het kind en het gezin; samenwerking tussen sectoren (medische zorg, MEE-organisaties, (speciaal) onderwijs, gehandicaptenzorg, etc.) 4 ; de betrokkenheid van de minister voor Jeugd en Gezin, de staatssecretaris van VWS en de bewindslieden van OC&W t.b.v. landelijke aansturing. 4.4 Bouwstenen (zie ook bijlage 2) Het kader bestaat uit zeven bouwstenen: zes ervan betreffen de onderdelen van de keten; één ervan gaat over de samenhang in het ketennetwerk. 9

11 1. vroege signalering (vanaf het consultatiebureau) 2a. vraagverheldering en multidisciplinaire diagnostiek 3. multidisciplinair adviesplan (N.B. kan in feite in alle fasen voorkomen). 2b. speciale centra voor complexe diagnostiek (universitair medisch centrum) 4. informatie & advies aan gezinnen, trajectbegeleiding (N.B: kan in feite in alle fases voorkomen). 5. gezinsondersteuning preventieprogramma s praktische ondersteuning 6. onderwijs en zorg geïntegreerde intake samenhang onderwijs & zorg 7. Ketennetwerk van gezondheidszorg, gezinsondersteuning onderwijs- en zorgvoorziening 10

12 Bouwsteen 1: vroege signalering De eerste bouwsteen is geplaatst binnen de algemene (jeugd) gezondheidszorg en bevat als kernpunten: vroegtijdige signalering (door huisarts, jeugdgezondheidszorg), tijdige verwijzing naar geïntegreerde diagnostiek (met betrokkenheid van kinderarts, revalidatiezorg, zo nodig gedragswetenschappers); Doelstelling is hier: vroegtijdige signalering vanuit consultatiebureaus en eerstelijnszorg. Aan de hand van een (beperkt) onderzoek vaststellen welke determinanten hierbij een rol spelen, op basis van de uitkomsten kan nadere protocollering volgen om geconstateerde knelpunten op te lossen. 5 De gedragswetenschappers zijn doorgaans verbonden aan instellingen in de gehandicaptenzorg en worden gedetacheerd bij algemene ziekenhuizen. vroeg, voortdurend en integraal Bouwsteen 2: multidisciplinaire diagnostiek De tweede bouwsteen omvat: multidisciplinaire diagnostiek, uitmondend in een adviesplan als leidraad voor het gezin met het gehandicapt kind (het geeft inzicht in wat men nu het best kan gaan doen ). Doelstelling is hier: vroege diagnostiek die uitmondt in een voor ouders begrijpelijk en hanteerbaar adviesplan. Hiertoe is een samenwerkingsverband nodig van de kinderarts, de revalidatiearts en de gedragswetenschapper. In het landelijk programma wordt gestreefd naar een richtlijn die de relevante vakmensen ontwikkelen. De gewone diagnose berust op samenspraak in expertiseteams vraagverduidelijking en diagnostiek. In ieder geval doen hieraan mee: kinderarts, kinderrevalidatiearts, gedragswetenschapper 5. Het algemene ziekenhuis is de organisatorische kern. De rol van de kinderarts is verbonden met revalidatiezorg en gedragwetenschappelijke expertise in de gehandicaptenzorg. Voorts zijn er schakels met de trajectbegeleiding door MEEorganisaties. Achter de gewone diagnostiek bestaat de mogelijkheid van een verdiept onderzoek voor kinderen met een zeer complexe problematiek, voor wie de kinder(revalidatie)arts of gedragswetenschapper oordeelt dat aanvullend onderzoek gewenst is. Dat kan het best gebeuren in een centrum voor speciale diagnostiek, doorgaans verbonden met een universitair medisch centrum. Voor kinderen met een motorische beperking is een gespecialiseerde afdeling voor kinderrevalidatie de aangewezen plek. Het resultaat van dat multidisciplinair onderzoek is opnieuw een adviesplan dat voor ouders als leidraad fungeert. Bouwsteen 3: multidisciplinair adviesplan Een derde bouwsteen: ouders kunnen zo snel mogelijk beschikken over een adviesplan waar- 11

13 uit volgt wat zij het best kunnen doen op de gebieden van zelfzorg, medische en paramedische zorg, ontwikkelingsstimulering, gezinsondersteuning, (speciaal) onderwijs etc.; dit adviesplan is ook de basis van trajectbegeleiding waarop ouders desgewenst een beroep kunnen doen (zie bouwsteen 4). Doelstelling in het project is de opstelling en invoering van een algemene standaard voor dit adviesplan. Allerlei aspecten van de gezondheid en de ontwikkeling van het kind moeten erin aan bod kunnen komen, evenals de leefsituatie en belasting van het gezin. Ook wordt een opzet gemaakt voor een (digitaal) cliëntdossier dat allerlei hulpverleners in het ketennetwerk kunnen gebruiken. Een cliëntdossier bevat het diagnostische adviesplan, dat voortdurend bijgewerkt wordt met aanvullende bevindingen (diagnostiek, zorgplan, onderwijsresultaten). Over de inhoud ervan die compact moet zijn en over het veilig beheer en gebruik worden landelijke afspraken gemaakt. Bouwsteen 4: informatie, advies, trajectbegeleiding De vierde bouwsteen bestaat uit (a) informatie en advies, (b) trajectbegeleiding. Beide zaken zijn gekoppeld aan de MEE-organisaties. Hierbij gelden de volgende aandachtspunten: het gezin kan terecht bij één loket voor alle vragen (naast vragen over wat men waar kan krijgen ook advies over opvoedingsvragen, spelmogelijkheden, etc.) bij dat loket kan men ook opstapjes naar passende voorzieningen krijgen (advies, hulp, bemiddeling bij het verkrijgen van ondersteuning, AWBZ-zorg, lokale voorzieningen op het vlak van vervoer, wonen, huishoudelijke hulp, etc.); wie dat wenst kan een beroep doen op begeleiding in een meerjarig traject, zodat het gezin vanaf de diagnosefase de juiste vervolgroutes kan afleggen (ondersteuning van het gezin en het kind, routes naar zorg en (pre)-onderwijs, etc.). Doelstelling: ouders kunnen advies en begeleiding krijgen bij het vinden van het juiste aanbod op het juiste tijdstip. Zo krijgt men onder eigen regie assistentie bij het samenhangend aanbod. Die assistentie wordt geboden door een trajectbegeleider van de MEE-organisatie. Nu richt integrale vroeghulp zich tot de vijfjarige leeftijd van het kind. Vanaf de 5-jarige leeftijd moet men individueel de weg zien te vinden in een veelheid van instanties. Weliswaar is de trajectbegeleiding door MEEorganisaties op zich niet leeftijdgebonden, maar deze is wel kortcyclisch. Voor een deel van de ouders is echter langduriger trajectbegeleiding wenselijk. Sommige ouders lopen vast ten gevolge van de zware en voortdurende belasting die het gezinsleven met een gehandicapt kind geeft. Zij hebben immers te maken met een combinatie van onzekerheid en zorgen over mogelijke toekomstige (lichamelijke) problemen of bijkomende handicaps met een flinke administratieve rompslomp. Verlenging van de mogelijkheid van trajectbegeleiding voor de gezinnen 12

14 die dat nodig hebben is daarom een onderdeel van het project. Bouwsteen 5: gezinsondersteuning De vijfde bouwsteen, gekoppeld aan de gehandicaptenzorg en de thuiszorg, bestaat uit twee onderdelen: vroege preventieve gezinsbegeleiding, ter voorkóming van een onnodige ontwikkelingsachterstand bij het kind; praktische ondersteuning ter vermindering van de belasting van het gezin, bijvoorbeeld oppashulp of deelname aan een logeerhuis in sommige weekenden. Doel van dit aanbod van preventieve gezinsbegeleiding is meerledig: 6 voorkómen van onnodige ontwikkelingsachterstand (zojuist al genoemd); voorkómen dat bij het kind gedragsproblemen ontstaan (zoals agressie, automutilatie); voorkómen dat ouders hun opvoedingsverantwoordelijkheid niet meer kunnen dragen en het kind uit huis (moeten) plaatsen. Naast interventieprogramma s kan het gezin praktische hulp vragen. En voor sommige kinderen is door de aard van de beperkingen een combinatie van zorgvormen gewenst: praktische hulp, ontwikkelingsstimulering, hulp bij de verzorging en verpleging van het kind, paramedische en gedragskundige begeleiding en behandeling. 6 In Nederland bestaat beperkte ervaring met preventieve gezinsbegeleiding. Het CVZ verkende of die preventieprogramma s effectief zijn. Er is nog geen eenduidig beeld met betrekking tot effecten op het (verstandelijk) gehandicapte kind. Wél is duidelijk dat de programma s een positieve bijdrage leveren aan het vermogen van het gezin om met het gehandicapte kind om te gaan (opvoeding, ontwikkeling). Nederlands onderzoek bij lichamelijk gehandicapte kinderen (Vriesema, P.L. (1990). Vroegtijdige orthopedagogische thuisinterventie. Een onderzoek bij gezinnen met een jong kind met ernstige motorische beperkingen. Proefschrift. Vrije Universiteit Amsterdam.) laat zien dat preventieve gezinsprogramma s wél een positief effect op de ontwikkeling van het kind hebben. 7 Een rapport van Smets e.a (2006) wijst erop dat in Nederland onvoldoende wordt samengewerkt tussen kinderdagcentra en ZMLK scholen. De afgelopen jaren zijn er een aantal landelijke projecten gestart maar ook zonder vervolg afgerond (Koplopers project). Hierdoor moeten ouders van kinderen die zowel profiteren van zorg als van onderwijs steeds in verschillende werelden opereren en heeft het kind een discontinu pedagogisch/didactisch aanbod. vroeg, voortdurend en integraal Waar nodig is dit brede palet beschikbaar; de trajectbegeleider kan advies bieden. Bouwsteen 6: onderwijs en zorg De zesde bouwsteen ligt op het raakvlak van onderwijs en zorg en dient daarom nauw aan te sluiten op bouwsteen 5 (of beide bouwstenen kunnen worden samengevoegd). Norm in de samenleving, anno 2007, is dat kinderen met een handicap naar het reguliere onderwijs gaan, en als dat niet kan naar het speciaal onderwijs. Lukt dat niet dan zijn er in de gehandicaptenzorg goede mogelijkheden tot deelname aan kinderdagcentra. Doelstelling is betere samenhang tussen onderwijs en zorg. Op dit moment is de samenwerking tussen deze sectoren onvoldoende. In voorbije jaren zijn er initiatieven geweest tot verbetering. 7 Maar er is geen duurzaam resultaat bereikt. Ouders en hun kinderen zijn niet verzekerd van een op elkaar aansluitend aanbod. Daarom zijn er drie aandachtspunten: 13

15 8 Met het oog op onderwijs-zorg-arrangementen is in Groningen voor kinderen met een verstandelijke beperking onderscheid gemaakt in vier cliëntgroepen 1. kinderen die geen of zeer weinig zorgaanspraken hebben en nagenoeg uitsluitend speciaal onderwijs volgen; 2. kinderen die overwegend onderwijs volgen en enige AWBZ-zorg of andere vormen van begeleiding ontvangen; 3. kinderen die overwegend AWBZ-zorg behoeven, maar met een aangepast programma, dagindeling en therapeutische ondersteuning enig onderwijs kunnen volgen; 4. kinderen die op geen enkele wijze kunnen profiteren van samenwerking met het onderwijs en daarom uitsluitend dagbegeleiding ontvangen. Een vast coördinatiepunt waarop ouders van tijd tot tijd kunnen teruggevallen. Bijvoorbeeld in de vorm van één loket met actuele kennis van de kaart van zorg, onderwijs en welzijn; in samenhang met bouwsteen 4. Ontwikkeling van een continuüm van onderwijs- en zorgarrangementen over de grenzen van gewone basisschool, speciaal onderwijs, kinderdagcentrum gehandicaptenzorg. 8 Ontwikkeling van het hulpmiddel van één onderwijszorgplan dat door alle onderwijs- en zorginstellingen geaccepteerd wordt als individueel document. Ouders pleiten voor een eenduidig landelijk vastgestelde systematiek. Bouwsteen 7: ketennetwerk De zevende bouwsteen betreft de vorming van een ketennetwerk. Dit netwerk bewerkstelligt dat er goede schakels zijn tussen vroege signalering, diagnostiek, trajectbegeleiding, preventieve gezinsondersteuning, onderwijs en zorg. De opdracht is niet zozeer om één grote organisatie te vormen. Wel om per regio een soort besturingsnetwerk te realiseren dat de eerder genoemde zes bouwstenen helpt realiseren. Voor het besturingsnetwerk kan worden voortgebouwd op netwerken rond integrale vroeghulp. Tegelijk is bekend dat die netwerken zeer divers van samenstelling zijn. Daarom is belangrijk dat er meer vastigheid komt in dit ketennetwerk, zodat gezinnen erop kunnen rekenen dat er samenhang komt in de ketens van vroege diagnostiek, gezinsondersteuning, onderwijs en zorg. De leidende zorgverzekeraars in een regio krijgen een actieve rol bij het functioneren van een ketennetwerk. Zij doen mee in de besturing van het samenwerkingsverband (= sturen op het bereiken van gestelde doelen). Met het ministerie van VWS wordt nagegaan welke financiële prikkels hierbij inzetbaar zijn. Een specifiek aandachtspunt in het ketennetwerk is de ontwikkeling van een gezamenlijk (digitaal) cliëntdossier. Deze start met het diagnostische adviesplan (bouwsteen 3) en wordt vervolgens aangevuld met zaken die in de wereld van zorg en onderwijs van belang zijn. De mogelijkheden van aansluiting op het elektronisch kind dossier (EKD) of het EPD (elektronisch patiënten dossier) of het vormen van een module hierbinnen dienen te worden onderzocht. Tot slot: het voorgestane ketennetwerk staat niet op zichzelf. De overheid wil dat er in gemeenten Centra voor Jeugd en Gezin (CJG) komen: een centraal punt voor alle vragen over opvoeden, ontwikkeling en opgroeien. Ook gezinnen met een gehandicapt kind of een chronisch ziek kind kunnen daar terecht. Hun specifieke problematiek maakt het echter nodig dat zij snel de vereiste diagnostiek, ondersteuning en zorg kunnen krijgen in een gespecialiseerd netwerk van integrale vroeghulp. Binnen de Centra voor Jeugd en Gezin zal dan ook een vlotte toeleiding moeten worden 14

16 gerealiseerd. Bovendien zullen goede afspraken moeten worden gemaakt over de terugkoppeling van een verwijzing. We denken dat er in Nederland ca. 25 van die regionale netwerken moeten zijn. Het gezin met een gehandicapt of chronisch ziek kind moet rechtstreeks, bij dat ketennetwerk terecht kunnen (dus zo min mogelijk bureaucratie). vroeg, voortdurend en integraal 15

17 5. regionale aanpak en landelijk coördinatie 5.1 Tien projecten Met deze schets zijn de bouwstenen neergelegd. Binnen een landelijk stimuleringsprogramma worden tien regionale projecten gerealiseerd. Zij nemen de uitwerking ter hand in de periode Eind 2008 moeten de beoogde prestaties zichtbaar zijn. En daarna wordt het vervolgtraject bepaald ( ). De regionale projecten bouwen een netwerk van vroege signalering, diagnostiek, trajectbegeleiding, preventieve gezinsondersteuning, en samenhangende arrangementen van onderwijs en zorg. Het bestaande netwerk rond integrale vroeghulp kan als startpunt dienen. Maar de inzet is een stabiele en structurele afstemming tussen alle betrokken instanties. 5.2 Selectie van regio s In de zomer van 2007 start een procedure tot selectie van regio s die het gezamenlijke programma vroeg, voortdurend en integraal in praktijk gaan brengen. Met steun van de rijksoverheid zou elke regio kunnen beschikken over een tijdelijke subsidie waarmee extra tempo wordt gemaakt in het bereiken van de streefdoelen. 5.3 Aanpak in regio s Elke regio maakt in het najaar van 2007 een plan, ofwel een regionaal programma dat is gebaseerd op een analyse van de situatie aldaar (als voorbeeld of inspiratiebron kan het Plan van Aanpak van het project Groningen (zie bijlage 3) dienen). De genoemde zeven bouwstenen, uit het landelijk programma, fungeren hierbij als referentiekader. Met behulp van onderstaand schema kan iedere regio de huidige situatie in kaart brengen om vervolgens een gericht regionaal plan van aanpak te maken. 16

18 Schema: aanpak in de regionale projecten Huidige situatie: knelpunten en onvolkomenheden 1. vroege signalering (vanaf het consultatiebureau) Streefdoelen: welke verbeteringen binnen de ketens Plan van aanpak: voorzieningen en ketensamenhang vroeg, voortdurend en integraal 2a. vraagverheldering en multidisciplinaire diagnostiek 2b. speciale centra voor complexe diagnostiek (universitair medisch centrum) 3. multidisciplinair adviesplan 4. informatie & advies aan gezinnen, trajectbegeleiding 5. gezinsondersteuning preventieprogramma s praktische ondersteuning 6. onderwijs en zorg geïntegreerde intake samenhang onderwijs & zorg Het is de bedoeling dat elke regio met beoogde financiële bijdragen van het Rijk (Jeugd en Gezin, VWS en/of OC&W) kan beschikken over enige extra middelen. Inzetbaar om de regionale aanpak een extra stimulans te geven. 17

19 5.4 Landelijke coördinatie In samenhang met de regio s moeten op landelijk niveau enkele thema s worden uitgewerkt of gecoördineerd. Het betreft vooral: analyse van determinanten die een rol spelen bij het niet tijdig verwijzen voor diagnostiek vanuit de Jeugdgezondheidszorg; ontwikkeling van een richtlijn voor multidisciplinaire diagnostiek, verbetering van preventieve interventieprogramma s ( evidence based werken), landelijk kader voor samenhangende onderwijs-zorg-arrangementen (OCW, VWS) ontwikkeling en implementatie van een (digitaal) cliëntdossier. De initiatiefnemende partijen bepleiten een twee- tot driejarig stimuleringsprogramma dat met steun van de bewindspersonen voor Jeugd en Gezin en VWS wordt uitgevoerd. Het ligt in de bedoeling om hierover in de loop van 2007 afspraken te maken. De landelijke partijen vormen een stuurgroep die het richtinggevend kader nader invult. Aan die stuurgroep is een klein coördinatieteam gekoppeld, met het karakter van een taskforce. De taken zijn tweeledig: de regionale projecten vooruit helpen, de landelijke onderdelen doen realiseren (richtlijn voor multidisciplinaire diagnostiek, verbetering van preventieve interventieprogramma s, landelijk kader voor samenhangende onderwijs-zorg arrangementen, ontwikkeling en implementatie van een (digitaal) cliëntdossier, verbetering signalering). De regio s rapporteren halfjaarlijks over de voortgang aan dit coördinatieteam. Op basis van die rapportages kan het onderlinge samenspel worden aangepast. 5.5 Financiën Om een en ander tot stand te brengen is (beperkte) extra (stimulerings)fi nanciering gewenst. Deze investering zal zich op termijn terugverdienen, doordat efficiënter wordt samengewerkt (bijv. voorkoming van dubbel uitgevoerde onderzoeken) én preventie van ernstiger problemen op latere leeftijd wordt bereikt. regio s Extra (stimulerings)financiering is gewenst ten behoeve van (niet limitatief): uitbreiding mogelijkheid van langdurende trajectbegeleiding (boven 4 à 5-jarige leeftijd) projectleiding participatie regionale vertegenwoordigers 18

20 uitbreiding onderzoekstijd consultatiebureauarts participatie in expertiseteams door medici of andere deskundigen, waarvoor de tijdsinzet niet op een andere manier wordt gefinancierd adequate financiering voor vroege preventieve gezins- en opvoedingsondersteuning. landelijk Extra (stimulerings)financiering is gewenst ten behoeve van: ontwikkeling van een richtlijn voor multidisciplinaire diagnostiek, verbetering van preventieve interventieprogramma s ( evidence based werken), landelijk kader voor samenhangende onderwijs-zorg-arrangementen (OCW, VWS) ontwikkeling en implementatie van een (digitaal) cliëntdossier, zo mogelijk in aansluiting op EKD en EPD. oprichting en facilitering stuurgroep. vroeg, voortdurend en integraal 5.6 Monitoring De stuurgroep en het daaraan gekoppelde coördinatieteam monitoren de voortgang in de regio s via halfjaarlijkse rapportages. Hierbij wordt aan de hand van de 7 bouwstenen (zie 4.4 en bijlage 2) en de 6 streefdoelen (zie bijlage 1) getoetst of voldoende vooruitgang wordt geboekt. Specifieke aandachtspunten hierbij zijn: Verkrijgen commitment van relevante partijen; Expertiseteams vraagverduidelijking en diagnostiek met voldoende en juiste expertise met ontwikkelingsstoornissen; Organisatorische koppeling met Centra voor Jeugd en Gezin c.q. consultatiebureau-/ huisartsen; Gebruik van adequate instrumenten; Juiste verwijslijnen en verbindingen tussen expertiseteams vraagverduidelijking en diagnostiek en centra voor complexe diagnostiek; Ontwerp protocollen, procedures en afspraken; Verbindingen tussen die organisaties die een (virtueel) centrum voor onderwijs, dagbegeleiding en gezinsondersteuning gaan bieden; aanbieden vroege (preventieve) gezinsondersteuning; aanbieden praktische en ontlastende hulp; realiseren onderwijs-zorgarrangementen. 19

21 20

22 bijlage 1: streefdoelen 1 Consultatiebureaus en eerstelijnszorg signaleren tijdig de eventuele ontwikkelingsachterstanden, problematiek (of vermoedens daarvan) veroorzaakt door of samenhangend met de beperking. Alle baby s en peuters in Nederland worden gezien door het consultatiebureau en de huisarts. Zij zijn toegerust voor vroegtijdig (h)erkennen; om ouders en hun kind vervolgens adequaat te verwijzen naar de relevante diagnostiek. 2 De diagnostiek berust op samenspraak in expertiseteams. Daaraan doen in ieder geval mee: een kinderarts, een kinderrevalidatiearts, een gedragswetenschapper. In relatie tot medische diagnostiek wordt verkend hoe stoornissen doorwerken in de motorische vaardigheden, de zintuiglijke mogelijkheden, het cognitief/emotioneel functioneren, de persoonlijke verzorging, de psychosociale situatie. 3 Ouders kunnen zo snel mogelijk beschikken over een diagnostisch adviesplan waaruit volgt wat zij het best kunnen doen op de gebieden van zelfzorg, medische zorg, paramedische zorg, revalidatie, ontwikkelingsstimulering, gezinsondersteuning, etc. 4 Het gezin kan terecht bij één loket voor alle vragen; naast vragen over wat men waar kan krijgen ook advies over opvoedingsvragen, spelmogelijkheden, etc. Bij dat loket kan men ook meerjarige trajectbegeleiding krijgen; waar onder begeleiding bij het krijgen van passende voorzieningen. De trajectbegeleiding is gericht op het versterken van de positie van de cliënt zodat deze zelf de regie behoudt. 5 Gezinnen kunnen een beroep doen op preventieve gezinsbegeleiding met als oogmerk: het voorkomen van onnodige ontwikkelingsachterstanden bij het kind; het voorkomen van gedragsproblemen op latere leeftijd bij het kind (agressie, destructief gedrag, automutilatie). het voorkomen dat ouders hun opvoedingsverantwoordelijkheid niet meer kunnen dragen en het kind uit huis (moeten) plaatsen. 6 Ouders kunnen zich wenden tot een vast coördinatiepunt voor zorg en onderwijs met actuele kennis van de kaart van zorg, onderwijs en welzijn. Dit is afgestemd op bouwsteen 4. Elke regio heeft een dekkend netwerk van op elkaar afgestemde vormen van zorg én onderwijs. Dit bevordert dat kind en ouders één geïntegreerde benadering krijgen (met één onderwijszorgplan). 9 De gedragswetenschappers zijn doorgaans verbonden aan instellingen in de gehandicaptenzorg en worden gedetacheerd bij de algemene ziekenhuizen. vroeg, voortdurend en integraal 21

23 10 Hiermee moeten we twee knelpunten verminderen: (1) ouders hebben geen behoefte aan vele tijdrovende bezoeken waarbij ze de verschillende diagnoses van de verschillende disciplines zelf aan elkaar mogen plakken; (2) ook hebben zij grote moeite met een dossier over hun kind waarbij de verschillende discipline uitkomsten onverenigbaar zijn of niet uitlegbaar zijn. bijlage 2: uitwerking van de bouwstenen Bouwsteen 1: vroege signalering wat Ouders willen zo vroeg mogelijk integrale duidelijkheid hebben over wat er aan de hand is met hun kind. Ouders wensen niet pas een eerste diagnose in het tweede of derde levensjaar. Ze wensen geen lange zoektocht naar etiologische duidelijkheid en naar prognoses. wie Het is van belang om gezinnen met een jong gehandicapt kind zo vroeg mogelijk gepaste (preventieve) ondersteuning aan te bieden. Vroeg opsporen én diagnosticeren van (ontwikkelings)-achterstanden is daarvoor noodzakelijk. Alle baby s en peuters in Nederland worden gezien door het consultatiebureau en/of de huisarts. Ontwikkelingsachterstanden, pedagogische problematiek of vermoedens daarvan, veroorzaakt door of samenhangend met de beperking, behoren zij vroegtijdig te (h)erkennen, om ouders en kind vervolgens adequaat door te verwijzen naar een loket voor vraagverduidelijking. Bouwsteen 2: multidisciplinaire diagnostiek wat Na de vroegsignalering komen ouders met hun kind in de fase van diagnostiek. In samenhang met medische diagnostiek wordt verkend hoe stoornissen doorwerken in de motorische vaardigheden, de zintuiglijke mogelijkheden, het cognitief/emotioneel functioneren, de persoonlijke verzorging, de psychosociale situatie en de communicatie tussen kind en ouder. Hierbij gebruikt men ook gegevens uit gesprekken met de ouders, informatie van de huisarts en/of CB-arts, observaties van het kind en overige beschikbare documentatie. wie De diagnosefase berust op samenspraak in expertiseteams. Daaraan doen in ieder geval mee: een kinderarts, een kinderrevalidatiearts, een gedragswetenschapper. 9 De poliklinische zorg vanuit de algemene ziekenhuizen wordt hierbij verbonden met de revalidatiezorg en de gehandicaptenzorg. Voor sommige kinderen is verwijzing naar een centrum voor complexe diagnostiek nodig. Er zijn bij het kind op vele gebieden van de vroegkinderlijke ontwikkeling en/of het somatisch functioneren op elkaar ingrijpende problemen. Ook de etiologische zoektocht is lastig. De centra voor complexe diagnostiek worden gesitueerd bij universitaire medische centra dan wel bij specialistische ziekenhuizen (hierbij moet voor kinderen met een motorische stoornis ook gedacht worden aan gespecialiseerde afdelingen kinderrevalidatie). In dergelijke centra werken alle kindgerelateerde disciplines samen, zodat de ouders een geïntegreerd advies krijgen. 22

24 Bouwsteen 3: multidisciplinair adviesplan wat De diagnostiek tot een multidisciplinair diagnostisch adviesplan (MDA). 10 Multidisciplinair geeft aan dat de verschillende disciplinaire diagnoses en adviezen gebundeld worden tot één samenhangend advies. Dit plan wordt door de ouders thuis gebruikt en voorts door de zorgaanbieders en/of onderwijsinstellingen waar het kind mee te maken krijgt. wie Teams voor vraagverheldering en diagnostiek ontwikkelen met betrokkenheid van de ouder(s) een multidisciplinair adviesplan. In het project wordt hiervoor een algemene standaard gemaakt; die landelijk van toepassing kan zijn. Dat zal gebeuren in samenwerking met de vereniging van kinderartsen. Bovendien de MEE-teams voor vroeghulp die immers het adviesplan gebruiken als basis van vervolgacties waarom gezinnen vragen (trajectbegeleiding). vroeg, voortdurend en integraal Bouwsteen 4: informatie, advies, trajectbegeleiding wat Vanaf de diagnosefase is speciale aandacht vereist voor het vervolg: de ondersteuning van het gezin en het kind, de routes naar zorg en (pre)-onderwijs Ouders kunnen advies en informatie krijgen bij het vinden van het juiste aanbod op het juiste tijdstip. Wie dat wenst kan een beroep doen op begeleiding in een meerjarig traject; daarmee krijgt men onder eigen regie assistentie bij ketens van diagnostiek, opvoedingsondersteuning, zorgvoorzieningen, onderwijsdeelname. Die assistentie wordt geboden door een trajectbegeleider. Trajectbegeleider. Een trajectbegeleider maakt zaken voor het gezin overzichtelijk en blijft dat doen. Er is methodische ondersteuning van de cliënt in zijn (zoek)tocht tussen de schakels: diagnostiek >> > vroege gezinsondersteuning>> zorg en onderwijs. De trajectbegeleiding is gericht op het versterken van de positie van de cliënt zodat deze zelf de regie behoudt. Hij fungeert als centraal aanspreekpunt voor afstemming van verschillende instanties, hulp- en zorgverleners. Taken daarbij zijn: het realiseren van ondersteuning in het sociale netwerk en/ of bij externe organisaties; het evalueren van het resultaat en het proces met betrokkenen en het afspreken van een eventueel vervolg en het geven van ondersteuning bij een crisissituatie. Ouders kunnen desgewenst een beroep doen op een trajectbegeleider, maar ze hoeven dit uiteraard niet. wie Voor de invulling van trajectbegeleiding is de MEE-organisatie toegerust. Deze heeft geen interne bemoeienis met de inhoud van de ketens en kan daardoor een objectieve bijdrage verlenen aan het gezin (samenhangend hulpaanbod). 23

25 Bouwsteen 5: gezinsondersteuning wat Gezinnen kunnen een beroep doen op preventieve gezinsbegeleiding heeft als oogmerk: het voorkomen van onnodige ontwikkelingsachterstanden bij het kind; het voorkomen van gedragsproblemen op latere leeftijd bij het kind (agressie, destructie, automutilatie). het voorkomen dat ouders hun opvoedingsverantwoordelijkheid niet meer kunnen dragen en het kind uit huis (moeten) plaatsen. Preventie is pas effectief als die nauw aansluit op eerder uitgevoerde diagnostiek. Goede preventieve interventieprogramma s zijn in Nederland schaars. Beschikbaar zijn programma s voor ontwikkelingsstimulering (bijvoorbeeld het Portage Programma). Programma s met als doel gedragsproblemen te voorkomen zijn in Nederland, maar ook in het buitenland, niet voorhanden. In de regio Groningen (zie bijlage 3) wordt een dergelijk programma ontwikkeld en in de praktijk uitgeprobeerd bij zeer jonge kinderen met cognitieve beperkingen en hun ouders. Preventieprogramma s richten zich niet alleen op de gezinssituatie: ook andere verblijfplaatsen van jonge kinderen kunnen hiervan profiteren. Wij denken aan: peuterspeelzalen, logeergezinnen e.d. wie Gezinsbegeleiding kan meerjarig van opzet zijn. Die begeleiding is vooral ontwikkeld vanuit de categoriale gehandicaptenzorg. Belangrijk is dat er meer state of the art gewerkt gaat worden. Het CVZ heeft hierop in een recent advies geattendeerd. Het college verkende of interventieprogramma s effectief of evidence based zijn. Onduidelijk is of die programma s een duurzaam positief effect hebben op de ontwikkeling van het kind hebben. Duidelijk is wél dat ze een positieve bijdrage leveren aan het vermogen van het gezin om goed met het gehandicapte kind om te gaan bij opvoeding en ontwikkeling. Dit effect zou het sterkst zijn bij kinderen in de leeftijdfase van 4 tot 6 jaar. Het lijkt echter van belang een basis te leggen in de eerdere leeftijdfase. De zorg is mogelijk op grond van de AWBZ-functies ondersteunende en/of activerende begeleiding. In samenhang met deze begeleiding kan het gezin behoefte hebben aan praktische hulp die vooral is bedoeld om de belasting te verminderen. Voorbeelden zijn: logeren, praktische thuishulp, persoonlijke begeleiding bij vrijetijdsbesteding. En vanaf 4-jarige leeftijd ook naschoolse opvang. Bouwsteen 6: onderwijs en zorg wat Ouders krijgen ondersteuning bij hun reis door de wereld van zorg en onderwijs. Zij moeten veel afwegingen maken; en lastige besluiten nemen. 24

26 Wenselijk is daarom: Een vast coördinatiepunt waar van tijd tot tijd op teruggevallen kan worden (met actuele kennis van de kaart van zorg, onderwijs en welzijn). Zo weinig mogelijk verschillende coördinatievormen per kind in de periode 0 tot 18 jaar. Dus de werelden van zorg en onderwijs bij elkaar brengen. Het is wenselijk dat elke regio een dekkend netwerk heeft van op elkaar afgestemde vormen van zorg én onderwijs. Dit bevordert dat kind en ouders één geïntegreerde benadering kunnen ontvangen (met één onderwijszorgplan). wat (1) Ketennetwerk In iedere regio verbindingen maken tussen de organisaties die ten behoeve van jonge kinderen met beperkingen en hun ouders vroege gezinsondersteuning, zorg en onderwijs bieden. Daarmee krijgen kind en ouders geduvroeg, voortdurend en integraal Het gaat om drie soorten organisatorische verbanden. (vroege) gezinsbegeleiding< > kinderdagcentrum<>zmlk school; (vroege) gezinsbegeleiding< >kinderrevalidatie/therapeutische peutergroep>> Mytyl/Tyltylschool; (vroege) gezinsbegeleiding < > onderwijs zintuiglijk gehandicapten. De verbanden gaan zich toeleggen op een integraal aanbod aan een spectrum van cognitieve niveaus in combinatie met een scala van primaire en secundaire beperkingen. Deze toerusting veronderstelt een zich verder verbeteren van onderwijskundige en orthopedagogische programma s en de integratie daartussen. De continuümgedachte geldt hierbij als leidraad. Ouder en kind hebben vanaf het eerste levensjaar recht op preventieve pedagogische gezinsbegeleiding. Ook komen er formele advies lijnen naar reguliere kinderopvang. Paramedische en overige therapeutische professionals zijn beschikbaar. Er komt één onderwijszorgplan met een doorlooptijd van 18 jaar. Aan kinderen die jonger zijn dan vier jaar, en die niet naar een reguliere peuterspeelzaal gaan, wordt dagbegeleiding geboden. wie Samenwerkingsverbanden van gewoon onderwijs, speciaal onderwijs en KDC s kunnen zich gaan ontwikkelen als een regionaal netwerk. Of een regionaal centrum voor onderwijs, dagbegeleiding, gezinsondersteuning. Dat hoeft uiteraard niet één gebouw te zijn. Maar er wordt wél voorzien in: 1 loket voor voorlichting en informatie aan ouders, een continuüm van onderwijs-zorg-arrangementen, schakels naar preventieve gezinsondersteuning (interventieprogramma s). Bouwsteen 7: ketennetwerk 25

27 rende zeer lange tijd één geïntegreerde benadering van zorg en onderwijs (met één onderwijszorgplan), vertrekkend vanuit een vroeg aanbod van ondersteuning, vanaf het eerste levensjaar van het kind. (2) Gezamenlijk (digitaal) cliëntdossier. Een cliëntdossier bevat het Multidisciplinair Diagnostisch Adviesplan, dat voortdurend bijgewerkt dient te worden met aanvullende diagnostiek, zorg- en onderwijsresultaten. Over het beheer, gebruik en inhoud van het cliëntdossier worden afspraken gemaakt. 26

28 bijlage 3: samenwerken rond kinderen met een handicap in de provincie groningen Deze bijlage bevat een globale schets van de samenwerking in Groningen rond kinderen met een handicap. Beschreven wordt hoe de samenwerking concreet vorm krijgt rond vroegsignalering, diagnostiek, gezinsondersteuning, dagbegeleiding, onderwijs en trajectbegeleiding. Daarbij wordt aangegeven wat er (nog) voor nodig is om dit concreet te realiseren. Ontwerp In Groningen wordt sinds 2004 gewerkt aan de uitwerking van het ontwerp voor de herordening van de infrastructuur voor (etiologische) diagnostiek, zorg en onderwijs aan kinderen en jongeren met een handicap en het met hen verbonden gezinssysteem. Het ontwerp is beschreven in het startdocument maart 2003 (P.L. Vriesema en G.H. Gootjes, VGN Groningen). Afronding van het project wordt verwacht in Tussen 2004 en 2008 wordt er gewerkt met twee projectleiders, twee projectgroepen en een stuurgroep. 11 Hierna te noemen: CB-arts. vroeg, voortdurend en integraal Doelstelling Het ontwerp herordent de infrastructuur op zo n manier dat kinderen met een handicap en hun ouders, in de opvoedingsdialoog en bij het groeien naar een zo zelfstandig mogelijk leven, zo vroeg mogelijk worden ondersteund op basis van een multidisciplinair diagnostisch advies. Daarbij wordt de ondersteuning die gegeven wordt vanuit onderwijs, zorg en (para)medisch perspectief structureel op elkaar afgestemd. Samenwerkende partners Aan de herordening van de infrastructuur in Groningen wordt gewerkt door medisch specialisten van het UMCG, Beatrixoord en Accare, samen met het speciaal onderwijs, zorgaanbieders in de gehandicaptenzorg en MEE Groningen. Er zijn ook professionals die (nog) niet direct betrokken zijn bij het project, maar die wel van invloed zijn op of een bijdrage leveren aan de ondersteuning van een kind met een handicap en diens gezin. Denk aan de jeugdgezondheidszorg, huisartsen, het regulier onderwijs, jeugdzorg. Het project heeft een compact begin gemaakt, vanuit het idee eerst praktisch een kern neer te zetten en daarna aansluiting te zoeken bij instellingen die ook betrokken zijn bij de ondersteuning van kinderen met een handicap en hun gezin. De infrastructuur De herordende infrastructuur zal bestaan uit een veld van zelfstandig functionerende organisaties en verwijslijnen met concentraties van samen- 27

29 werkende activiteiten. De infrastructuur bestaat uit zeven bouwstenen. We geven nu een beschrijving van deze bouwstenen, zoals ze in Groningen worden gerealiseerd. (Bouwsteen 1) Vroegsignalering Het is van belang om gezinnen met een jong gehandicapt kind zo vroeg mogelijk gepaste (preventieve) ondersteuning aan te bieden. Daarvoor is vroeg opsporen én diagnosticeren van primaire en secundaire (ontwikkelings)achterstanden noodzakelijk. Alle baby s en peuters in Nederland worden gezien door de consultatiebureauarts 11 en de huisarts. Ontwikkelingsachterstanden, pedagogische problematiek of vermoedens daarvan behoren zij vroegtijdig te (h)erkennen, om ouders en kind vervolgens adequaat door te verwijzen naar een team voor vraagverduidelijking en diagnostiek. Kennis over de doelgroep en verbeterde instrumenten dienen aanwezig te zijn. Voor het realiseren van adequate vroegsignalering zitten vertegenwoordigers van de jeugdgezondheidszorg en de (regionale) vereniging van huisartsen rond de tafel. Aan de orde is ondermeer: commitment om bij te dragen aan verbetering van de vroegsignalering; bekendheid van professionals met ontwikkelingsstoornissen van jonge kinderen met beperkingen; het gebruik van adequate instrumenten voor het opsporen van stoornissen en beperkingen; adequate verwijzingstrajecten naar Teams voor Vraagverduidelijking en Diagnostiek; het ervoor zorgdragen dat deze bouwsteen een duidelijk gemarkeerde plaats krijgt in de ontwikkelingen van de Centra voor Jeugd en Gezin; Landelijk is wenselijk: het ontwerpen van adequate instrumenten voor het opsporen van stoornissen en beperkingen. (Bouwsteen 2) Teams voor Vraagverduidelijking & Diagnostiek Na de fase van vroegsignalering komen ouders met hun jonge kind bij een team voor vraagverduidelijking en diagnostiek (V&D). Uiteraard kunnen ouders ook op eigen gelegenheid contact leggen met het Team V&D. Eerst wordt hier een hypothetische diagnose opgesteld waarbij men probeert de vragen van ouders te beantwoorden. Beschreven wordt daarin hoe (somatische) stoornissen en/of beperkingen doorwerken in de motorische vaardigheden, de zintuiglijke mogelijkheden, het cognitief/emotioneel functioneren, de persoonlijke verzorging, de psychosociale situatie en de communicatie tussen kind en ouder. Hiervoor gebruikt men gegevens afkomstig uit gesprekken met de ouders, informatie van de huisarts en/of CB-arts en/of kinderarts, observaties van het kind en overige beschikbare documentatie. Als de betrokkenen tevreden zijn met deze eerste diagnose, kunnen de ouders met deze diagnose aan de slag. Hierbij kunnen ze een beroep doen 28

30 op geïndiceerde gezinsondersteuning (bouwsteen 7). Het is echter ook mogelijk dat de hypothetische diagnose verder onderzocht en onderbouwd moet worden. Dan vindt medisch diagnostisch, gedragswetenschappelijk diagnostisch en/of gezinsdiagnostisch onderzoek plaats. Daarbij speelt een belangrijke rol de ernst van de gevonden c.q. vermoedde beperking of ziekte van het kind en de mate waarin dat zal leiden tot een verzwaarde opvoedingssituatie. Het in kaart brengen van het verloop van de beperking c.q. de ziekteprognose, de aan/afwezige pedagogische vaardigheden en/of draagkracht van het gezin en andere gezinsvariabelen spelen hierbij eveneens een rol. Indien duidelijk is dat er sprake is van meer complexe aandoeningen zal daarop gerichte (complexe) diagnostiek plaatsvinden (zie bouwsteen 3). Baby s, met een zichtbare aandoening of vermoeden daarvan, en geboren in een ziekenhuis zullen via een op te zetten structuur eveneens kunnen worden aangemeld. vroeg, voortdurend en integraal Een V&D team heeft een bezetting die minimaal bestaat uit een kinderarts, een kinderrevalidatiearts en een gedragswetenschapper. In de V&D teams worden de bestaande teams Integrale Vroeghulp geïncorporeerd: de formele positie van Mee Groningen blijft hierbij gehandhaafd. Vanuit het uitgangspunt dat kinderen en hun ouders zo dicht mogelijk bij huis worden geholpen en er niet meer of minder onderzocht wordt dan nodig is, worden V&D teams gekoppeld aan tweedelijns poliklinische voorzieningen in algemene ziekenhuizen. Een bijkomend voordeel is dat overige medische, paramedische en gedragswetenschappelijke disciplines snel beschikbaar zijn. De gedragswetenschappers zijn verbonden aan instellingen in de gehandicaptenzorg en worden gedetacheerd bij de V&D teams. Voor het realiseren van Teams voor Vraagverduidelijking & Diagnostiek (V&D) overlegt de vertegenwoordiger van MEE Groningen met vertegenwoordigers van jeugdgezondheidszorg, (regionale) vereniging van huisartsen, zorgaanbieders gehandicaptenzorg, (algemene/universitaire ziekenhuizen; organisaties voor kinderrevalidatie. Besproken wordt ondermeer: het organiseren van drie teams, conform landelijke protocollen, procedures en afspraken; het organiseren van verwijslijnen met de consultatiebureaus en huisartsen en met een centrum voor complexe diagnostiek (zie bouwsteen 3); het organiseren van bekendheid bij het regulier onderwijs, crèches, peuterspeelzalen, bureau jeugdzorg; het gebruik maken van een landelijk geaccordeerd multidisciplinair diagnostisch adviesplan (MDA; zie bouwsteen 4); Landelijk is wenselijk: structurele financiering Team vraagverduidelijking & diagnostiek (integrale vroeghulp). (Bouwsteen 3) Centrum voor complexe diagnostiek Verwijzing naar een centrum voor complexe diagnostiek vindt plaats als een V&D team concludeert dat er bij het jonge kind problemen zijn op meerdere en/of complexe gebieden van de vroegkinderlijke ontwikkeling en/of de somatiek. Verwijzing vindt ook plaats als de problemen wijzen op 29

31 een lage prevalentie waar weinig expertise voor beschikbaar is en waarbij de etiologische zoektocht een complexe is. Uitgangspunt bij het doen van onderzoek in het geval van complexe diagnostiek blijft dat onderzoek niet onnodig wordt herhaald en de belastbaarheid van kind en gezin een bepalende rol speelt. Het centrum voor complexe diagnostiek wordt gesitueerd in het UMCG. Hier werken alle kindgerelateerde disciplines samen, zodat de ouders een geïntegreerd advies krijgen. Voor het realiseren van een Centrum voor Complexe Diagnostiek praten vertegenwoordigers van algemene /academische ziekenhuizen, zorgaanbieders gehandicaptenzorg, MEE Groningen en een organisatie voor kinderrevalidatie met elkaar. Aan de orde is ondermeer: de wens om te komen tot een centrum voor complexe diagnostiek; het organiseren van dit centrum conform landelijke protocollen, procedures en afspraken; het organiseren van verwijslijnen met de V&D teams en de CODG s; het gebruik maken van een landelijk geaccordeerd multidisciplinair diagnostisch adviesplan (MDA). (Bouwsteen 4) Multidisciplinair diagnostisch adviesplan Zowel in het V&D team als in het centrum voor complexe diagnostiek leidt de diagnostiek tot een multidisciplinair diagnostisch adviesplan (MDA). Multidisciplinair geeft aan dat de verschillende disciplinaire diagnoses en adviezen gekanaliseerd worden tot één samenhangend advies. Dit advies vormt de basis, het uitgangspunt van waaruit het gezin en de professionals (zorgaanbieders, onderwijs etc. waarmee zij in de loop der jaren te maken krijgen) samen zullen werken. Mede op basis hiervan kan door de ouders een beroep gedaan worden op ondersteuning binnen het gezin. Periodiek kan naar aanleiding van ontwikkelingen bij kind en gezin om een herbeoordeling of hernieuwd onderzoek gevraagd worden. Ook deze uitkomsten worden dan weer vastgelegd in het MDA. Het MDA wordt voortdurend bijgewerkt met aanvullende diagnostiek, zorg- en onderwijsresultaten. Over het beheer, gebruik en inhoud van het M.D.A. worden afspraken gemaakt. (Bouwsteen 5) Langdurige trajectbegeleiding Indien bij een jong kind met beperkingen een (vermoeden van een) ontwikkelingsachterstand wordt vastgesteld, dan zal er op meerdere levensterreinen speciale aandacht nodig zijn en moeten er meerdere schakels aan de keten van diagnostiek, zorg en onderwijs toegevoegd worden. Zoals eerder gesteld is vroegtijdig contact daarbij essentieel om te komen tot een (door de ouders gewenst) ondersteunend netwerk waarbij het versterken van de mogelijkheden van ouders als opvoeders en begeleiders van hun kind centraal staat. Te denken valt aan: het vinden van het juiste aanbod op het juiste tijdstip en vele andere (ook praktische) zaken. Daarnaast is het ook voor een goede afstemming van diagnostiek, zorg en onderwijs van belang 30

32 dat een professional naast en samen met de ouders de keten in de individuele situatie blijft volgen. Deze begeleiding én afstemming worden geregeld door een trajectbegeleider. De trajectbegeleider zorgt voor overzicht boven en tussen de ketens en neemt tegenover de ketenonderdelen een onafhankelijke positie in. De trajectbegeleiding is daarbij gericht op het dusdanig versterken van de positie van de cliënt en het cliëntsysteem dat zij zelf ook de regie behouden. De trajectbegeleider is beschikbaar vanaf het eerste levensjaar en fungeert jarenlang als centraal aanspreekpunt ten behoeve van de genoemde afstemming. Ouders kunnen een beroep doen op een trajectbegeleider, maar ze hoeven dit uiteraard niet. vroeg, voortdurend en integraal Voor de invulling van de functie van trajectbegeleiding doen wij een beroep op de MEE- organisatie. Qua doelstelling sluit dit namelijk goed op elkaar aan. (MEE)Trajectbegeleiders hebben geen interne bemoeienissen met de inhoud en organisatie van de ketens. Juist zij kunnen daardoor objectieve ondersteuning verlenen aan cliënt en cliëntsysteem bij het zetten van de stappen tussen de zorg- en onderwijsketens. MEE levert nu nog kortdurende trajectbegeleiding. Bij de constructie van deze bouwsteen moet aandacht gegeven worden aan het financieren van langdurige trajectbegeleiding. Voor het realiseren van langdurige trajectbegeleiding dient landelijk eenduidigheid te worden geformuleerd over deze functie, de financiering en de beschikbaarheid ervan. Vervolgens zal MEE Groningen in gesprek te gaan met vertegenwoordigers van de jeugdgezondheidszorg; zorgaanbieders gehandicaptenzorg; REC I, II en III; (algemene /universitaire ziekenhuizen; organisaties voor kinderrevalidatie en zorgverzekering/zorgkantoor. Besproken worden dan ondermeer: opzet, organisatie en financiering van de functie L.T. door MEE; communicatielijnen tussen de functie L.T en vertegenwoordigers van de Vroeg Signalering; de teams V&D en het centrum voor C&CD. (Bouwsteen 6 & 7) Centra voor onderwijs, dagbegeleiding en gezinsondersteuning (CODG) Met bouwsteen 6 en 7 leggen we verbanden tussen die organisaties die ten behoeve van jonge kinderen met beperkingen en hun ouders vroege gezinsondersteuning, zorg en onderwijs bieden. Met zo n verband krijgen kind en ouders gedurende zeer lange tijd één geïntegreerde benadering van zorg en onderwijs (met ook hier het M.D.A. plan), vertrekkend vanuit een vroeg aanbod van ondersteuning, vanaf het eerste levensjaar van het kind. Nadat ouders en kind, met (vanaf een bepaald moment) eventuele ondersteuning van een trajectbegeleider, de fases van vroegsignalering, vraagverduidelijking en diagnostiek hebben doorlopen, wordt ouders gezinsondersteuning geboden. En rond het derde of vierde jaar volgt een integrale combinatie van zorg én onderwijs of van alleen onderwijs. Voor het jonge kind met een verstandelijke beperking en zijn ouders 31

33 worden verbindingen gelegd tussen ZMLK-scholen en Kinderdagcentra voor verstandelijk en meervoudig beperkte kinderen. Deze samenwerking noemen we Centrum voor Onderwijs, Dagbegeleiding en Gezinsondersteuning (CODG). Bij deze kinderen is preventie gericht op het voorkomen van onnodige ontwikkelingsretardaties als gevolg van de cognitieve beperkingen maar ook eventueel het vroegtijdig voorkomen van gedragsproblemen. In Groningen komen 5 van deze CODG s. Ook voor het jonge kind met motorische beperkingen en zijn ouders wordt een CODG gerealiseerd. Het betreft afstemming tussen preventieve gezinsondersteuning, de therapeutische peutergroep van een afdeling voor kinderrevalidatie en de Mytyl/Tyltylschool. Bij deze kinderen is preventie gericht op het voorkomen van onnodige ontwikkelingsretardaties als gevolg van de motorische beperkingen. Een CODG bestaat uit: een gecombineerd loket voor intake, informatie en advies; een breed spectrum van gezinsondersteuning (zie bouwsteen 7); onderwijszorg-arrangementen. Een verband voor (speciaal) onderwijs en zorg heeft samen een loket voor intake, informatie en advies. Al tijdens de diagnostische fase krijgen de ouders een eerste oriënterend gesprek over het kind en zijn hulpvraag. Er wordt informatie gegeven over gezinsondersteuning, onderwijs en zorg. Preventieve gezinsondersteuning wordt zo snel mogelijk ingezet, het liefst al in het eerste levensjaar. Op grond van indicaties, vervolgdiagnostiek en de keuze van de ouders wordt in het derde of vierde levensjaar gezocht naar een passend aanbod: dagbegeleiding binnen het verband; speciaal onderwijs binnen het verband; (speciaal) onderwijs buiten het verband. Bij de keuze wordt gebruik gemaakt van het Multidisciplinair Diagnostisch Adviesplan. In elk verband voor onderwijs en zorg wordt er gewerkt aan het invoeren van onderwijszorg-arrangementen. Voor de groep kinderen met een verstandelijke beperking kan dit er bijvoorbeeld als volgt uitzien. Er worden vier cliëntgroepen onderscheiden: kinderen die geen of zeer weinig zorgaanspraken hebben en nagenoeg uitsluitend speciaal onderwijs volgen; kinderen die overwegend onderwijs volgen en enige AWBZ-zorg of andere vormen van begeleiding ontvangen; kinderen die overwegend AWBZ-zorg behoeven, maar met een aangepast programma, dagindeling en therapeutische ondersteuning enig onderwijs kunnen volgen; kinderen die op geen enkele wijze kunnen profiteren van samenwerking met het onderwijs en daarom uitsluitend dagbegeleiding ontvangen. Deze kinderen krijgen allemaal een plek binnen het CODG: hetzij in het 32

34 schoolgebouw, hetzij in het KDC of bij voorkeur in een gecombineerde setting onder één dak (In Groningen worden twee geïntegreerde CODG gebouwd). Leerkrachten zijn actief werkzaam in het KDC en begeleiders van het KDC zijn actief werkzaam in onderwijsgroepen. Stafmedewerkers uit de zorg (gedragswetenschappers, paramedici) zijn ook ondersteunend binnen het onderwijsgedeelte. Voor al deze kinderen worden onderwijszorg-arrangementen ontwikkeld. Met name voor kinderen uit de eerste categorie zullen de leerlijnen worden aangepast: verbreding, meer variaties en combinaties met zorgmodules worden ontwikkeld. Uiteraard worden vanuit het CODG ook kinderen in het reguliere onderwijs ondersteund. (Bouwsteen 7) Gezinsondersteuning vroeg, voortdurend en integraal Deze bouwsteen kent twee onderdelen. Deze worden gezamenlijk als een pakket organisatorisch ondergebracht bij een CODG; de zorg is eigenaar van dit pakket. Beide onderdelen worden aan ouders aangeboden vanaf de intake. De insteek van vroege preventie veronderstelt korte ketenstappen tussen signalering, diagnostiek en een snel aanbod van gezinsondersteuning, zo mogelijk in het eerste levensjaar van het jonge kind. Vroege preventieve én voortdurende gezinsondersteuning. Een aanbod van vroege gezins- cq opvoedingsondersteuning heeft als oogmerk: het ondersteunen en versterken van de aanwezige competenties binnen het gezin; het voorkomen van onnodige ontwikkelingsachterstanden bij het kind; het voorkomen van gedragsproblemen op latere leeftijd bij het kind (agressie, destructie, automutilatie); het zo mogelijk voorkomen van uithuisplaatsingen als gevolg van, mede door de beperking veroorzaakt, niet meer hanteerbaar gedrag in de thuissituatie. Preventie is dan pas effectief als dit nauw aansluit op eerder uitgevoerde diagnostiek. Goede preventieve interventieprogramma s zijn in Nederland schaars. Beschikbaar zijn programma s voor ontwikkelingsstimulering (bijvoorbeeld het Portage Programma). Programma s met als doel gedragsproblemen te voorkomen zijn in Nederland, maar ook in het buitenland, niet voorhanden. In het project Groningen wordt een dergelijk programma ontwikkeld en in de praktijk uitgeprobeerd bij zeer jonge kinderen met cognitieve beperkingen en hun ouders. Programmatische resultaten zijn in 2009 beschikbaar (voor jonge kinderen met motorische beperkingen, zie Vriesema, 1990). Een opleiding voor medewerkers preventieve gezinsondersteuning wordt ontwikkeld door de Hogeschool Windesheim, in samenwerking met vertegenwoordigers van het project Groningen. Preventieprogramma s richten zich niet alleen op de gezinssituatie: ook andere verblijfplaatsen van jonge kinderen kunnen hiervan profiteren. Wij denken aan: peuterspeelzalen, logeergezinnen e.d. 33

35 Praktische en ontlastende hulp aan het gezin, zoals logeren, buitenschoolse opvang, thuishulp, persoonlijke begeleiding bij vrijetijdsbesteding. Voor het realiseren van een stabiel verband tussen zorg en onderwijs dienen bestuurders en hun managers afspraken te maken over de inrichting van een gemeenschappelijke virtuele organisatie. Bij de inrichting wordt gekeken naar: een gecombineerd loket voor intake, informatie en advies; een breed spectrum van vroege gezins- cq opvoedingsondersteuning en taakverlichtende ondersteuning). Preventie programma s en opleidingsmodules worden (landelijk) ontwikkeld. onderwijszorg-arrangementen (zie Projecten Landelijke Werkgroepen Samenwerkingsprojecten KDC s cluster 3, wegbereiders LGF, 2003) Landelijk is wenselijk: structurele financiering preventieve gezinsondersteuning. Samenhang en borging Indien in regio Groningen de zeven bouwstenen zijn gerealiseerd (medio 2008), zullen ze in een natuurlijke stroom geketend zijn. De logistieke infrastructurele lijnen zullen zich openbaren en voor gezinnen toegankelijk worden. Wij vinden het van belang te benadrukken dat er Groningen gesproken wordt over borging van de samenhang. Wij pleiten ervoor dat zich een (eindverantwoordelijke) bestuurder verantwoordelijk stelt voor het onderhouden, monitoren en evalueren van de samenhang. Deze eindregisseur maakt hierover afspraken met de zorgverzekeraar. 34

36 35

37 colofon Vroeg, voortdurend en integraal ketens van vroege signalering, diagnostiek, zorg, onderwijs en ondersteuning voor kinderen met beperkingen en hun ouders is tot stand gekomen door samenwerking van: Actiz (jeugdgezondheidszorg), BOSK (Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders), MEE Nederland, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Revalidatie Nederland, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, WEC-Raad (Speciaal Onderwijs) en Zorgverzekeraars Nederland. Uitgave: Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) Oudlaan 4, 3515 GA UTRECHT T W E [email protected] Publicatienummer: Grafisch ontwerp: Reinoud van Hasselt, Amsterdam Drukwerk: Spectrafacility, Utrecht 36

38 VROEG VOORTDUREND EN INTEGRAAL