Het vroegtijdig opstarten van palliatieve zorg in de eerste lijn: kunnen prognostische instrumenten hierbij een hulpmiddel zijn?

Transcriptie

1 Het vregtijdig pstarten van palliatieve zrg in de eerste lijn: kunnen prgnstische instrumenten hierbij een hulpmiddel zijn? [Van den Bril Veerle, Universiteit Antwerpen] Prmtr: [Prf. Dr. Bart Van den Eynden, Universiteit Antwerpen] C-prmtr: [Dr. Lianne Vs, Universiteit Antwerpen] Master f Family Medicine Masterpref Huisartsgeneeskunde 1

2 ABSTRACT Het vregtijdig pstarten van palliatieve zrg in de eerste lijn: kunnen prgnstische hulpmiddelen hierbij een hulpmiddel zijn? Huisarts-in-pleiding: Veerle Van den Bril (Universiteit Antwerpen) Prmtr: Bart Van den Eynden (Universiteit Antwerpen) C-prmtr: Lianne Vs (Universiteit Antwerpen) Praktijkpleider: Bart Van den Eynden Cntext: Huisartsen krijgen meer en meer te maken met ngeneeslijk zieke patiënten. Dr de huidige medische ntwikkelingen en de veruderende ppulatie is er een tenemende nd aan palliatieve zrg in de eerste lijn. Palliatieve zrg mvat echter meer dan de zrg in de laatste levensweken. Het tijdig pstarten ervan is van belang m ptimaal aan de nden en wensen van de patiënt te kunnen vlden en m beter p de zrgbeheften te kunnen anticiperen. Eén van de belangrijkste redenen waarm palliatieve zrg vaak te laat wrdt pgestart is dat het vaak bijznder meilijk is m de verlevingsduur van de patiënt crrect in te schatten. Er zijn reeds verscheidene richtlijnen en schalen, zals de Supprtive and Palliative Care Indicatrs Tl, ntwikkeld als hulpmiddel m een huvast te bieden bij het stellen van deze prgnse. Onderzeksvraag: He staan huisartsen ten aanzien van het vregtijdig pstarten van palliatieve zrg? He staan huisartsen tegenver het gebruik van instrumenten vr het inschatten van de levensduur van patiënten met een ngeneeslijke aandening? Is het gebruik van de Supprtive and Palliative Indicatrs Tl haalbaar in de dagelijkse huisartsenpraktijk? Methde: Allereerst werd er een literatuurnderzek verricht via de elektrnische databank PubMed. Vervlgens werd er een vragenlijst pgesteld. Deze werd via naar de huisartsen van de wachtkring HRM gestuurd. In bijlage werd tevens de Supprtive and Palliative Care Indicatrs Tl (SPICT) verznden. Er werd aan de huisartsen gevraagd deze SPICT bij enkele palliatieve patiënten in de praktijk te te passen, en m nadien de vragenlijst in te vullen. Resultaten: 18 (18,4%) van de 98 aangeschreven huisartsen verleenden hun medewerking aan het nderzek. De grte meerderheid van de huisartsen vindt dat palliatieve zrg tijdig gestart dient te wrden, fwel p het mment van diagnse, fwel bij een levensverwachting van maximum 1 jaar. Vele huisartsen geven aan zich nzeker te velen bij het inschatten van de levensverwachting en aldus nd te hebben aan prgnstische hulpmiddelen. Slechts 11% maakt in de praktijk echter gebruik van een dergelijke prgnstische richtlijn. De grte meerderheid van de huisartsen bleek psitief ver het gebruik van SPICT in de dagelijkse huisartsenpraktijk. SPICT werd als verzichtelijk, bndig en gebruiksvriendelijk beschuwd. De huisartsen vnden echter dat er nvldende rekening wrdt gehuden met cmrbiditeiten, het bipsychsciaal mdel, wnmgeving, sciaal statuut ed. De meeste huisartsen gaven evenwel aan SPICT in de tekmst verder te willen gebruiken in de praktijk. Cnclusie: Uit het nderzek blijkt dat de grte meerderheid van de ndervraagde huisartsen een psitieve instelling heeft ten pzichte van het vregtijdig starten van palliatieve zrg. Hewel de meeste huisartsen aangeven zich nzeker te velen bij het inschatten van de verlevingsduur van de patiënt, maakt slechts een klein percentage van de huisartsen gebruik van een prgnstisch hulpmiddel in de praktijk. De grte meerderheid van de huisartsen blijkt evenwel psitief ver het gebruik van SPICT in eerste lijn. Cntact: veerlevdb17@htmail.cm 2

3 Inhudstafel 1. Inleiding Onderzeksvraag 5 2. Literatuurnderzek Methdlgie Resultaten Vregtijdig starten van palliatieve zrg Schatten van de te verwachten verlevingsduur Prgnstische mdellen 8 3. Onderzeksmethdiek Resultaten Visie p palliatieve zrg en vregtijdige zrgplanning Cijfergegevens met betrekking tt palliatieve zrg en vregtijdige zrgplanning in de specifieke huisartsenpraktijk Kennis ver prgnstische hulpmiddelen Supprtive and Palliative Care Indicatrs Tl (SPICT) als prgnstisch hulpmiddel Discussie Onderzeksppulatie Visie p palliatieve zrg en vregtijdige zrgplanning Gebruik prgnstische hulpmiddelen Gebruik van Supprtive and Palliative Care Indicatrs Tl (SPICT) Sterktes en zwaktes van het nderzek Besluit Dankwrd Referenties Bijlagen 36 3

4 1. Inleiding Palliatieve zrg wrdt beschreven als een intensieve persnlijke zrg vr zieken in hun laatste levensfase, wanneer er geen genezing meer mgelijk is. Hierbij dient er zwel aandacht te zijn vr het lichamelijke cmfrt, het psychlgisch welzijn, het sciale en tensltte het existentiële aspect. Om hieraan te kunnen vlden, zijn er verschillende zrgverleners ndig. Een gede cördinatie en cmmunicatie is dan k van primrdiaal belang m een ptimale kwaliteit van zrg te garanderen. Wanneer immers symptmen ngecntrleerd blijven f wanneer er ernstige stress ntstaat bij de patiënt met een prgressieve aandening, f bij diens familieleden f andere mantelzrgers, heeft dit een belangrijke negatieve impact p de levenskwaliteit van de patiënt, alsk p de cping mechanismen van de mantelzrgers en familie. Palliatieve zrg mvat echter meer dan de zrg in de laatste levensweken. Het tijdig pstarten ervan is van belang m ptimaal aan de nden en wensen van de patiënt te kunnen vlden en m beter p de zrgbeheften te kunnen anticiperen. De patiënt en de mantelzrgers kunnen dan k beter vrbereid wrden p de terminale fase en het verlijden zelf. Het naderende levenseinde gaat immers gepaard met een prgressieve klinische en functinele achteruitgang. Bvendien zijn er vaak gedurende het hele ziektetraject van de patiënt meilijke symptmen aanwezig, zwel p fysiek, psychisch als p sciaal vlak. Palliatieve zrg wrdt dus best z snel mgelijk in de hulpverlening geïntegreerd, zelfs wanneer er ng levensverlengende behandelingen uitgeverd wrden. Aangezien de grte meerderheid van deze patiënten de wens kestert m hun laatste levensfase thuis, in hun vertruwde mgeving, dr te brengen en m k thuis te sterven, speelt de huisarts een steeds belangrijkere rl bij het begeleiden van ngeneeslijk zieke patiënten. Huisartsen krijgen meer en meer te maken met ngeneeslijk zieke patiënten. De huidige medische ntwikkelingen, de veruderende ppulatie en de meer naar de eerste lijn te geriënteerde geneeskunde dragen allen bij tt de tenemende nd aan palliatieve zrg in de eerste lijn. Palliatieve zrg is echter cmplex, zwel qua inhud als qua rganisatie, waardr huisartsen tch k wel enkele barrières ervaren bij het inpassen van palliatieve zrg in de dagdagelijkse praktijk. In deze studie wil ik dan k nagaan he huisartsen staan tegenver het vregtijdig pstarten van palliatieve zrg. Eén van de belangrijkste redenen waarm palliatieve zrg vaak te laat wrdt pgestart is dat het dikwijls bijznder meilijk is m de te verwachten verlevingsduur van de patiënt crrect in te schatten. Verschillende studies en nderzeken tnden aan dat artsen vaak te ptimistisch zijn wat de verlevingsduur betreft, en deze dus meestal verschatten. Zelfs vr ervaren artsen blijkt dit een meilijke pgave te zijn. Het is dus belangrijk m te prberen deze inschatting van de verlevingsduur te ptimaliseren, teneinde de patiënt zeker de mgelijkheid te geven m zijn laatste zaken ng te kunnen regelen en hem de kans te bieden het afscheid te krijgen zals hij het wenst. 4

5 Er zijn reeds verscheidene richtlijnen en schalen ntwikkeld als hulpmiddel m een huvast te bieden bij het stellen van deze prgnse. Ik wil in deze studie dan k nagaan he huisartsen staan tegenver het gebruik van dergelijke instrumenten in de praktijk. Daarnaast wil ik k de haalbaarheid van de Supprtive and and Palliative Care Indicatrs Tl (SPICT) in de dagelijkse huisartsenpraktijk nagaan. Deze SPICT werd in 2010 ntwikkeld in Edinburgh en is dr de Federatie Palliatieve Zrg Vlaanderen vertaald naar het Nederlands: Palliatieve Zrg Indicatr Tl (PICT). Deze studie zal dienst den als een piltstudie, waarna eventueel nderzek p grtere schaal zal gebeuren. 1.1 Onderzeksvraag 1. He staan huisartsen ten aanzien van het vregtijdig pstarten van palliatieve zrg? 2. He staan huisartsen tegenver het gebruik van instrumenten vr het inschatten van de levensduur van patiënten met een ngeneeslijke aandening? 3. Is het gebruik van de Supprtive and Palliative Care Indicatrs Tl haalbaar in de dagelijkse huisartsenpraktijk 5

6 2. Literatuurnderzek 2.1 Methdlgie De literatuur vr deze studie heb ik vral verkregen dr pzekingen van artikels in PubMed. Hierbij werd gebruik gemaakt van verschillende zektermen, nder andere: End-flife care /palliative care gecmbineerd met advanced care planning, barriers, survival predictin, general practitiner, prgnsticatin, prgnstic tls. Zwel artikels betreffende nclgische als niet-nclgische patiënten werden geïncludeerd. Artikels geschreven vr 1995 werden geëlimineerd. Ok artikels die betrekking hadden p kinderen (0-18jaar) werden geëlimineerd. Aanvullend heb ik gebruik gemaakt van de elektrnische biblitheek Cebam. Tevens bezcht ik de websites van Glden Standards Framewrk en SPICT, alsk de website van Federatie Palliatieve Zrg Vlaanderen. 2.2 Resultaten Vregtijdig starten van palliatieve zrg De WHO definieerde palliatieve zrg in 2002 als een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandening, dr het vrkmen en verlichten van lijden, dr middel van vregtijdige signalering en zrgvuldige berdeling en behandeling van pijn en andere prblemen van lichamelijke, psychsciale en spirituele aard. Het tijdig pstarten van palliatieve zrg is dus van grt belang, aangezien de patiënt gedurende het hele ziekteprces meilijkheden ervaart, zwel p fysiek, psychisch, sciaal als p existentieel vlak. 1,2 Dit geeft de mgelijkheid m ptimaal aan de zrgbeheften, nden en wensen van de patiënt en zijn familie tegemet te kunnen kmen. Z tnen verscheidene studies aan dat de meerderheid van de patiënten thuis wenst te verlijden. 3,4 Dr het vregtijdig starten van palliatieve zrg vergrt de kans dat de patiënt effectief thuis kan sterven. In een nderzek van Shipman werden verschillende zrgverleners uit eerste, tweede en derde lijn ndervraagd betreffende palliatieve zrg. Er was echter geen cnsensus ver wanneer men vnd dat palliatieve zrg pgestart dient te wrden. Smmige deelnemers vnden dat palliatieve zrg pgestart dient te wrden vanaf het mment dat een ziekte, die hgstwaarschijnlijk tt verlijden zal leiden, gediagnsticeerd wrdt, k al wrdt de verlevingsduur ng meer dan 1 jaar geschat. Vlgens anderen dient palliatieve zrg pas later in het ziekteprces pgestart te wrden, gaande vanaf de levensverwachting van maximum 1 jaar tt pas vanaf de laatste levensdagen. 5 6

7 De huidige medische ntwikkelingen en de veruderende ppulatie vragen een tenemende nd aan palliatieve zrg in de eerste lijn. Vele huisartsen ervaren echter enkele drempels bij het inpassen van palliatieve zrg in hun dagelijkse praktijk. Huisartsen blijken vral p 3 vlakken barrières te ervaren. Op persnlijk vlak ervaren zij barrières met betrekking p het gebrek van kennis en vaardigheden en het mgaan met de intense emties. Op relatineel gebied wrden er drempels betreffende cmmunicatie met de patiënt en met andere zrgverleners, en samenwerking beschreven. Tensltte zijn er k p rganisatrisch vlak barrières. Het is niet altijd gemakkelijk m in de dagelijkse praktijk vldende tijd vrij te maken vr de extra zrg die aan deze patiënten gebden dient te wrden. 6 Grt verde later k een nderzek in Nederland, waarbij huisartsen uit 3 verschillende regi s een enquête invulden in verband met palliatieve zrg en de drempels die hierbij ervaren werden. Hier bleken de belangrijkste barrières de cmmunicatie met patiënt en verwanten, de tijd ndig m de cördinatie van de thuiszrg te regelen, alsk het gebrek aan kennis en/f ervaring in wat er mgelijk is in de thuiszrg, en tensltte het gebrek aan tijd dat de huisarts kan vrijmaken vr de extra zrg vr de palliatieve patiënt en diens verwanten. Meer praktijkervaring en deelname aan specifieke casusbesprekingen zijn geasscieerd met het ervaren van minder drempels. 7 Er bestaan evenwel verschillende manieren m de huisarts te ndersteunen bij de palliatieve zrg in de eerste lijn, nder andere dr de ntwikkeling van bepaalde mdellen (bv. Gld Standards Framewrk, Liverpl Care Pathway). In Nederland bestaan de Palliative Care Cnsultatin (PCC) teams. Dit zijn teams bestaande uit ervaren prfessinele hulpverleners uit verschillende disciplines, met als del steun en advies te geven aan andere hulpverleners wanneer deze p prblemen in de dagelijkse praktijk stuiten. 7 In Vlaanderen bestaan er 15 netwerken palliatieve zrg Schatten van de te verwachten verlevingsduur Een accurate prgnse van de te verwachten verlevingsduur is belangrijk vr patiënten met een chrnische aflpende aandening, zwel vr de patiënt zelf als vr de familie en mantelzrgers. Ok vr de arts is een gede inschatting van de verlevingsduur van belang, m z de delstellingen van de therapie ged te kunnen afstemmen p de realiteit. Het is dus ndzakelijk te weten he accuraat artsen de prgnse kunnen inschatten en f het gebruik van gemdelleerde prgnstische mdellen, al dan niet gebaseerd p prgnstische factren, hierbij een bijdrage kunnen leveren. Verschillende studies tnden aan dat artsen de levensverwachting vaak te ptimistisch inschatten. 9,10 Glare maakte een systematische review van 8 gepubliceerde studies met betrekking p het vrspellen van de levensverwachting bij patiënten met kanker in een vergevrderd stadium. Over het algemeen bleek de dr de arts geschatte levensduur crrect te zijn tt een week in 25%, tt 2 weken in 43% en tt 4 weken in 61%. De geschatte levensduur bleek in 27% van de gevallen de actuele levensduur met meer dan 4 weken te vertreffen. Gemiddeld blijkt de 7

8 actuele verleving 30% krter te zijn dan de vrspelde verleving. Naarmate de datum van verlijden dichterbij kmt wrdt de vrspelling van de levensduur evenwel meer accuraat. Klassieke prgnstische indicatren, zals perfrmance status, de aanwezigheid van anrexie en dyspne, bleken slechts weinig infrmatie te te vegen bij het stellen van de prgnse. In zeven van de 8 studies verschatten artsen de verlevingsduur van ngeneeslijk zieke patiënten cnsistent. 11 In andere studies blijkt echter wel dat de perfrmance status gecmbineerd met klinische symptmen en schatting van de levensduur dr de arts helpt m de prgnse meer accuraat te maken. De perfrmance status blijkt het sterkst gecrreleerd te zijn met de duur van verleving, gevlgd dr het terminaal syndrm (anrexie, gewichtsverlies, dysfagie). Ok cgnitief falen en verwardheid zijn geasscieerd met een krtere levensduur. Er blijkt vldende evidentie te bestaan m het gebruik van de perfrmance status gecmbineerd met klinische en bichemische parameters aan te bevelen, in aanvulling p het rdeel van de arts, als hulp bij het vrspellen van de levensduur. 12 In ntwikkelde landen met een veruderende ppulatie sterven meer mensen dr chrnische hart- en lngaandeningen dan dr kanker. Er wrden echter veel drempels beschreven die verwnnen dienen te wrden wanneer men palliatieve zrg wil uitbreiden naar udere patiënten met nn-maligne aandeningen. De grtste barrière is misschien wel het nvermgen van de arts m de palliatieve status van de patiënt te definiëren en het mment van verlijden te vrspellen bij deze grep patiënten. Vergeleken met maligne aandeningen is het vrspellen van de prgnse bij deze patiënten ng gecmpliceerder, aangezien deze nn-maligne aandeningen gepaard gaan met frequente exacerbaties en herstel, en er vaak een meer pltse dd gezien wrdt. Ok bij ziektetrajecten waarbij er een langdurige graduele achteruitgang is, bijvrbeeld bij dementie, is het zeer meilijk m de verlevingsduur 13, 14, 15 accuraat in te schatten. De nzekerheid ver de mment van het pstarten van palliatieve zrg en de mment van verlijden bij udere patiënten met een niet-maligne aandening wrdt in belangrijke mate mee bepaald dr de prblemen bij het stellen van een accurate prgnse in deze grep. Dit prbleem weerspiegelt de nd aan eenvudige, gevalideerde prgnstische mdellen. 14 De nden van patiënten met gevrderde niet-maligne aandeningen zijn immers vergelijkbaar met deze van kankerpatiënten Prgnstische mdellen Er bestaan reeds verschillende richtlijnen en mdellen die als hulpmiddel dienen bij het inschatten van de levensverwachting bij ngeneeslijk zieke patiënten. De Palliative Perfrmance Scale (PPS) werd reeds ntwikkeld in 1996 en is een mdificatie van de Karnfsky Perfrmance Scale. Het wrdt gebruikt als hulpmiddel m de functinele status van de patiënt na te gaan. Het berust p vijf parameters: mbiliteit, activiteitsgraad en zichtbaarheid van de aandening, vermgen tt zelfzrg, intake van vedsel en drank en tensltte bewustzijnsgraad. De scre wrdt uitgedrukt in percentages in veelvuden van tien, met 0% als laagste scre en 100% als hgste scre. 15 8

9 Uit verschillende studies blijkt dat de PPS een betruwbaar instrument is. Het kan gebruikt wrden bij het pvlgen en mnitren van het ziekteprces en als hulpmiddel bij zrgplanning, het nemen van de beslissing tt verwijzing naar het ziekenhuis en het maken van een prgnse betreffende de levensverwachting. Tevens kan het gebruikt wrden bij educatie vr clinici en research. Tensltte blijkt het k een ged cmmunicatiemiddel tussen de verschillende zrgverleners in de palliatieve zrg. 17 Verscheidene studies tnen aan dat de PPS scres significant geasscieerd zijn met de lengte van verleving. Het dalen van de scres blijkt vrspellend te zijn vr het naderbij kmen van het mment van verlijden van de patiënt. Slechts ngeveer 10% van de patiënten met een PPS scre van 50% f minder verleeft meer dan 6 maanden. 18,19,20 Analyses bevestigen dat de PPS een significante vrspeller is vr de verlevingsduur van patiënten met een levensbedreigende ziekte. In verscheidene studies bleken de PPS scres van 10%, 20% en 30% verschillend van elkaar te zijn, met een duidelijk betere verlevingsduur bij hgere scres. Er werd echter geen significant verschil gevnden tussen de verlevingscurves bij PPS scres van 40%, 50% en 60%. Ok leeftijd en diagnse bleken significante cvariabelen in het vrspellen van de verlevingsduur. 21 Een retrspectieve chrtstudie van Lau naar het gebruik van de PPS als hulpmiddel m de verlevingsduur van patiënten in een palliative care unit in te schatten tnde, naar analgie met verige studies, aan dat de PPS scre een sterkte predictr was vr verleving bij patiënten die reeds als palliatief geïdentificeerd waren. Het nderzek gaf echter verschillende verlevingscurves vr de PPS scres tussen 10% en 50%. Hier werd dus k een significant verschil gevnden tussen de PPS scres 40% en 50%, in tegenstelling tt andere studies. Dit kan mgelijk te maken hebben met sample-size en/f meilijkheden met het tewijzen van de mid-range PPS scres. Leeftijd en geslacht bleken in deze studie significante cvariabelen te zijn. Diagnse was echter niet significant gerelateerd aan verleving. Ok dit is in tegenstelling tt enkele eerdere studies. 22 Er blijkt evidentie te zijn dat het gebruik van de PPS in cmbinatie met enkele klinische symptmen de predictieve waarde van de dr de arts geschatte verlevingsduur van patiënten ng kan verhgen, in vergelijking met het gebruik van de PPS alleen. 12 De Palliative Perfrmance Scale zu echter veel minder betruwbaar zijn bij patiënten waarbij men verwacht dat ze ng 6 12 maanden kunnen verleven. 23 Ok de Palliative Prgnstic (PaP) Scre is gebaseerd p de Karnfsky Perfrmance Status, gecmbineerd met de aanwezigheid van dyspne, anrexie, de klinische vrspelling van de te verwachten levensduur in weken dr een arts, het ttaal aantal witte bledcellen en het percentage lymfcyten. Op basis van de bekmen scre wrdt een patiënt in één van drie prgnstische grepen ingedeeld, elk met een significant verschillende levensduur. Z is er een waarschijnlijkheid van > 70%, 30 70% f < 30% p een verlevingsduur van 30 dagen. 24, 25 Nadelen zijn echter de afhankelijkheid van bledtesten en vral het belangrijke aandeel van de vrspelling van de levensduur dr de arts. Ok is het meilijk m de prgnstische categrieën te vertalen in bruikbare klinische infrmatie. 26, 27 De PaP scre is in 9

10 staat m de verleving p krte termijn bij patiënten in een vergevrderd stadium van kanker betruwbaar te vrspellen. Het vrspellen van de verlevingsduur bij patiënten met andere levensbedreigende aandeningen dan kanker blijkt heel wat meilijker. De PaP scre is k hier in staat m deze hetergene grep patiënten in 3 prgnstische grepen in te delen, dch de evidentie van de accuraatheid hiervan is slechts middelmatig. De algemene accuraatheid van de PaPscre is dus verminderd bij het gebruik ervan dr weinig ervaren artsen en bij het 14, 28 gebruik bij niet-maligne aandeningen met een meer nvrspelbaar verlp. De Palliative Prgnstic Index (PPI) werd ntwikkeld in Japan en maakt gebruik van de Palliative Perfrmance Scale, gecmbineerd met de rale intake, de aanwezigheid van edeem in rust, edeem en delirium. 29 De uiteindelijke scre verdeelt de patiënten k hier in drie grepen: bij een PPI > 6 is er een vrspelde verleving van minder dan 3 weken, bij een PPI > 4 bedraagt de vrspelde verleving minder dan 6 weken, bij een PPI =< 4 is de vrspelde verleving meer dan 6 weken. Er is geen nd aan bledtesten. Ok het rdeel van de arts wrdt niet in de scre geïncludeerd. Verschillende studies tnden aan dat de PPI gebruikt kan wrden als een nuttig instrument bij het vrspellen van de verleving van palliatieve patiënten. Het kan gemakkelijk gebruikt wrden dr zrgverleners met minder ervaring in palliatieve zrg, en zu k de klinische vrspelling van de te verwachten levensduur dr meer ervaren artsen verbeteren. 27,30,31 Uit een nderzek van Haman blijkt evenwel dat de sensitiviteit van de PPI vr patiënten met kanker in een vergevrderd stadium die thuis verblijven, lager is dan deze die gevnden werd bij patiënten in palliative care units. 32 Ok blijkt de PPI veel minder betruwbaar vr patiënten waarvan men verwacht dat ze ng 6 12 maanden zullen verleven. 23 De Supprtive and Palliative Care Indicatrs Tl (SPICT) werd in 2009 ntwikkeld in Schtland en is ntstaan uit een samenwerking tussen NHS Lthian en de University f Edinburgh Primary Palliative Care Research Grup. Er wrdt gekeken naar enkele algemene en ziektespecifieke indicatren vr een prgressieve achteruitgang van de gezndheidstestand van de patiënt. Dit maakt dat SPICT zwel bij maligne als niet-maligne aandeningen bruikbaar is. Er wrdt tevens gebruik gemaakt van de surprise questin, dit is de vraag f men verrast zu zijn wanneer de patiënt binnen het jaar zu verlijden. SPICT kan het klinisch rdeel van artsen en/f multidisciplinaire teams m patiënten die risic hebben p prgressieve klinische achteruitgang en verlijden te identificeren, ndersteunen. SPICT kan tevens patiënten die verschillende nden hebben waar ng niet aan tegemet gekmen is, identificeren. Deze ngeneeslijk zieke patiënten hebben een grt vrdeel bij een snellere, meer hlistische berdeling van hun verschillende nden, een herziening van de behandeldelen en een vregtijdige zrgplanning. 33, 34, 35, 36 In een studie van Wlcck werd de waarde van SPICT vergeleken met de Glden Standards Framewrk (GSF) en 2 andere prgnstische tls gebruikt in ziekenhuissetting (GRACE en Seattle) bij het identificeren van patiënten met een acuut cardiaal syndrm die een verhgd risic hebben p verlijden binnen 6 maanden. Zwel SPICT als GSF waren in staat m de patiënten met een verhgd risic p verlijden binnen 6 maanden te identificeren. 37 In een recente studie in Schtland 10

11 werd geschat dat slechts 29% van de patiënten die verlijden dr een levensbedreigende aandening pgenmen waren in een palliatieve zrgtraject. 38 Dit suggereert dat slecht een klein deel van de patiënten die vrdeel zuden hebben bij vregtijdige palliatieve zrg, het k effectief krijgen. Dit weerspiegelt de nd aan tls die patiënten waarvan men verwacht dat ze mgelijks binnen het jaar verlijden kunnen helpen te identificeren. Evaluatie van dergelijke tls, zals SPICT, is dus ndzakelijk

12 3. Onderzeksmethdiek Gebaseerd p het literatuurnderzek werd een krte vragenlijst pgesteld. De vragenlijst is pgebuwd uit vier grte nderdelen. Het eerste gedeelte gaat in p de algemene visie van de huisarts p palliatieve zrg en vregtijdige zrgplanning. Het tweede gedeelte vraagt de huidige situatie met betrekking tt palliatieve zrg en vregtijdige zrgplanning na in hun specifieke huisartsenpraktijk. Het derde deel behandelt de kennis van de huisarts ver prgnstische hulpmiddelen. Het laatste deel gaat dieper in p SPICT als prgnstisch hulpmiddel. De vragenlijst bestaat hfdzakelijk uit meerkeuzevragen, met sms de mgelijkheid m hierbij een persnlijke pmerking te geven. Er wrden k enkele pen vragen gesteld. De verwerking van de vragenlijsten gebeurt vlledig anniem. De vragenlijst werd, met SPICT als bijlage, per verstuurd naar de huisartsenwachtkring HRM (regi Mrtsel, Hve, Edegem, Bechut, Vremde, Lint en Kntich). In deze stnd een link vermeld naar de website waarp deze vragenlijst nline kn ingevuld wrden. Er werd k twee maal een herinneringsmail gestuurd. Aan de huisartsen werd gevraagd m SPICT bij een f meerdere palliatieve patiënten te te passen in de dagelijkse praktijk. Nadien dienden zijn dan de vragenlijst in te vullen. Er werd hierbij een krte telichting gegeven mtrent het del van de studie en het gebruik van SPICT, alsk een meer uitgebreid infrmatiefrmulier. Het infrmatiefrmulier bevatte tevens mijn persnlijke gegevens, vr indien artsen ng extra infrmatie wensten. De antwrden werden via de website verzameld, m z de annimiteit van de deelnemers te kunnen garanderen. De gegevens bekmen uit de vragenlijsten werden pgeslagen en statistisch verwerkt. Daar het vral een kwalitatieve studie betreft, het pzet een piltstudie is en het lage respnscijfer werd er enkel beschrijvende statistiek tegepast, dr middel van het berekenen van abslute waarden en frequenties van de gegeven antwrden. Vr de pen vragen wrden de antwrden van de huisartsen uitgeschreven. 12

13 4. Resultaten De resultaten, verkregen uit de vragenlijsten, werden verwerkt en zijn pgesplitst in de vier grte nderdelen waaruit de vragenlijst is pgebuwd. Er werden 98 huisartsen aangeschreven. Slechts 18 huisartsen (18,4%) waren bereid m mee te werken aan het nderzek. 4.1 Visie p palliatieve zrg en vregtijdige zrgplanning a) Wanneer zu vlgens u gestart meten wrden met palliatieve zrg? De meerderheid van de ndervraagde huisartsen is van mening dat palliatieve zrg tijdig met gestart wrden. De helft van hen vindt dat palliatieve zrg gestart zu meten wrden zdra de patiënt een levensverwachting van maximum 1 jaar heeft. 44,4% van de ndervraagde huisartsen vindt dat palliatieve zrg reeds bij het stellen van de diagnse gestart met wrden. 1 huisarts vindt dat palliatieve zrg gestart zu meten wrden vanaf een levensverwachting van maximum 3 maanden. Geen enkele van de ndervraagde huisartsen duidde de antwrdmgelijkheid 'levensverwachting minder dan 1 maand' aan. Wanneer zu vlgens u gestart meten wrden met palliatieve zrg? bij het stellen van de diagnse levensverwachting van max. 1 jaar levensverwachting van max. 3 maanden levensverwachting van max. 1 maand 13

14 b) Wat zijn vlgens u de vrdelen van het vregtijdig (levensverwachting van maximum 1 jaar) pstarten van palliatieve zrg? Op deze pen vraag werden uiteenlpende antwrden gegeven. Vaak terugkerend was het aspect cmfrt. Het vregtijdig pstarten van palliatieve zrg kan het cmfrt van de patiënt verhgen. Z werd vermeld: 'dat een patiënt maximaal kan genieten van zijn laatste jaar', 'beter cmfrt vr de patiënt, p alle vlakken van het bipsychsciaal mdel', 'verlichting van de symptmen', 'maximaal cmfrt' en 'beter cmfrt vr de patiënt'. Ok zeer cncrete antwrden, zals 'adequate pijntherapie, minder drbraakpijnen' werden gegeven. Een ander belangrijk aspect dat veelvuldig terugkmt in de antwrden is de mkadering van de patiënt. Z werd vermeld: 'palliatief zrgnet pgebuwd alvrens patiënt achteruitgaat, z kunnen direct stappen ndernmen wrden wanneer de vraag naar zrg ntstaat', 'verbreding van de luter medische zrg naar meer mkadering' f gewn krtweg 'gede begeleiding' en 'betere mkadering'. Ok is het een belangrijk vrdeel dat dr het vregtijdig pstarten van palliatieve zrg zwel de arts als de patiënt en zijn familie zich beter kunnen vrbereiden p allerlei aspecten die met het levenseinde gepaard gaan. Z werd er vermeld: 'dat een patiënt rustig alle dingen kan afwerken die hij ndig acht, k vr de familie met de ndige steun vrzien wrden', 'geleidelijke grei van de patiënt en zijn zrg naar het levenseinde te, zwel fysiek als mentaal', 'minder kans p paniekbeleid, zrg kan gradueel aangepast wrden aan de nden van het mment', 'tijd en ruimte m een aantalzaken aan de rde te brengen en te wennen aan het idee', 'vermijden van therapeutische hardnekkigheid, inzicht van familie in prgnse bevrderen', 'patiënt is vrbereid, geen prblemen f nduidelijkheden in de terminale fase', 'betere planning van de zrg, meer serene sfeer rnd verlijden', 'tijd vr verleg met patiënt en zrgverleners, wensen van patiënt en diens mgeving kennen en z ged mgelijk aangepaste zrg bieden', 'duidelijkheid naar de patiënt te lijkt me ged vr de gemedsrust, tename mgelijkheden m rekening te huden met de wensen van de patiënt', 'minder nndige behandelingen en nderzeken' en 'p tijd bespreken van mgelijke situaties en wat de wens van de patiënt is in deze situaties te den (vregtijdige zrgplanning)'. Het vregtijdig pstarten van palliatieve zrg is dan k 'rustbevrderend'. Het vregtijdig pstarten van palliatieve zrg leidt tt meer 'helderheid, zdat de cmmunicatie pener en eerlijker verlpt'. 'Eigenlijk zuden de peilers van palliatieve zrg, met name de geïntegreerde aanpak van smatische, psychsciale en spirituele elementen, altijd aanwezig meten zijn.' 14

15 c) Waar liggen vlgens u de weerstanden van huisartsen bij het vregtijdig starten van palliatieve zrg? Uit de antwrden van de ndervraagde huisartsen p deze pen vraag blijken er heel wat weerstanden te zijn die huisartsen kunnen ndervinden bij het vregtijdig pstarten van palliatieve zrg. Deze vraag werd dr 1 huisarts niet beantwrd. Een belangrijk terugkerend aspect in de antwrden van de ndervraagde huisartsen is dat veel patiënten geen nderscheid kunnen maken tussen palliatief en terminaal. Z werd vermeld: de definitie van palliatieve zrg die verward wrdt met terminale zrg, palliatief heeft een bedreigende bijklank vr de patiënt: iemand met een slechte prgnse maar een ng redelijk gede klinische cnditie wenst eerst ng te genieten van wat ng kan en ziet het palliatieve als het ultieme einde dat er al aankmt, f ng misvatting bij veel mensen dat palliatieve zrg gelijkstaat met terminale zrg, wat maakt dat het spreken ver palliatieve zrg een hgere drempel betekent. Ok meilijkheden m de prgnse crrect te kunnen inschatten vrmen een belangrijke weerstand bij de huisartsen. Z werd vermeld: wanneer is iets vregtijdig? De regelgeving is lastig; gisteren in WZC papieren ingevuld waarmee je verklaart dat verlijden te verwachten valt binnen 3 maanden en als dkters ergens slecht in zijn, meilijk vrspelbaar verlp van de ziekte, prgnse meilijk in te schatten en k verkeerde inschatting prgnse en nzekerheid ver prgnse. De belangrijkste weerstanden bij huisartsen bij het vregtijdig pstarten van palliatieve zrg wrden echter gevrmd dr emtinele aspecten. Dit gaat zwel m emtinele aspecten bij de patiënten als bij de huisartsen zelf. Z werden immers vermeld met betrekking tt de verwachte emties bij patiënten: de angst dat patiënten het pgeven wanneer ze palliatief verklaard wrden, angst vr de dd, angst vr care in plaats van cure en vaak bij de patiënt ng de hp m te genezen, hij/zij zekt heil in alternatieve geneeswijzen, sms k de vrees van de patiënt m het verlijden te versnellen f k nzekerheid f de patiënt de ziekte reeds aanvaard heeft en bereid is m na te denken en te praten ver de ng te verwachten meilijke mmenten en de dd en vr de arts is er de weerstand m de patiënt in een vreg stadium (als hij misschien ng niet tt berusting f aanvaarding is gekmen) te cnfrnteren met de realiteit van het naderende einde. Ok bij de huisartsen zelf spelen er heel wat emtinele weerstanden met betrekking tt het vregtijdig pstarten van palliatieve zrg, namelijk: angst m te cmmuniceren ver het palliatieve karakter van een aandening, angst m patiënten hun hp af te nemen, bespreekbaar maken van het levenseinde, dergelijke gesprekken vragen tijd, de sfeer is niet altijd geschikt, angst m erver te praten met patiënt en familie, meilijk nderwerp m ter sprake te brengen, machtels gevel, gevel van nmacht, ik kan niets meer den, tegeven dat de eindfase is ingezet, cultureelethische bezwaren, persnlijke psychlgische last en meilijk gesprek met patiënt, emtinele drempels, meilijk nderwerp. Ok het gebrek aan ervaring met betrekking tt palliatieve zrg zrgt vr heel wat huisartsen een belangrijke weerstand: te weinig ervaring, misschien bij een aantal artsen nvldende kennis en ervaring en nvldende cmmunicatieve vaardigheden, nvldende kennis en ervaring met palliatieve zrg en k nvldende kennis van de prducten en cmbinatietherapieën. 15

16 4.2 Cijfergegevens met betrekking tt palliatieve zrg en vregtijdige zrgplanning in de specifieke huisartsenpraktijk. a) Heveel patiënten ziet u jaarlijks gemiddeld in uw huisartsenpraktijk waarvan u niet verrast zu zijn indien deze binnen het jaar zuden verlijden? De meeste ndervraagde huisartsen (68,8%) gaven aan jaarlijks tussen 5 en 10 patiënten f meer dan 10 patiënten te hebben waarvan ze niet verrast zuden zijn dat deze binnen het jaar zuden verlijden. 2 huisartsen gaven aan dat ze hier geen ged beeld ver hadden. 2 huisartsen gaven geen antwrd p deze vraag < 5 keer keer > 10 keer 0 Heveel patiënten ziet u jaarlijks gemiddeld in uw huisartsen-praktijk waarvan u niet verrast zu zijn indien deze binnen het jaar zuden verlijden?? 16

17 b) He vaak paste u het laatste jaar vregtijdige zrgplanning te? (hierbij verlegt de zrgverlener met de patiënt en/f diens vertegenwrdiger ver de wensen van de zrgverlening, met in het bijznder de zrg rnd het levenseinde,. a. p mmenten dat de patiënt zelf niet meer in staat is deze wens zelf uit te drukken) Hier waren de antwrden heel verdeeld. de helft van de ndervraagde huisartsen paste dit jaar minder dan 5 keer vregtijdige zrgplanning te. de andere helft deed dit meer dan 5 keer per jaar. 5 4, , , ,5 1 0,5 1 0 He vaak paste u in het afgelpen jaar vregtijdige zrgplanning te? nit 1 keer < 5 keer 5-10 keer > 10 keer 17

18 4.3 Kennis ver prgnstische hulpmiddelen a) He bepaalde u tt nu te de prgnse van een ngeneeslijk zieke patiënt? De helft van de ndervraagde huisartsen baseerde tt nu de prgnse van een ngeneeslijke zieke patiënt p basis van specialistisch verslagen. 38,9% van de ndervraagde huisartsen baseert zich hiervr vral p de eigen praktijkervaring. 11,1% maakt gebruik van de eigen praktijkervaring gecmbineerd met een prgnstisch hulpmiddel m de prgnse van een ngeneeslijk zieke patiënt te bepalen. Geen enkele ndervraagde huisarts baseert zich hiervr enkel en alleen p een prgnstisch hulpmiddel. He bepaalde u tt nu te de prgnse van een ngeneeslijk zieke patiënt? via eigen praktijkervaring via prgnstisch hulpmiddel cmbinatie van ervaring en prgnstisch hulpmiddel p basis van specialistische verslagen b) Welke prgnstische hulpmiddelen kent u? Het prgnstisch hulpmiddel dat het best gekend is dr de ndervraagde huisartsen is de Palliative Perfrmance Scale (5 huisartsen), gevlgd dr de Karnfsky Perfrmace Status (3 huisartsen). 8 huisartsen kruisten 'andere' aan. 5 van hen meldden geen prgnstisch hulpmiddel te kennen. 2 huisartsen gaven aan een ander prgnstisch hulpmiddel te kennen, maar vermeldden echter geen naam. 1 huisarts gaf expliciet aan SPICT te kennen als prgnstisch hulpmiddel. Geen enkele huisarts bleek de Palliative Prgnstic Index f de Palliative Prgnstic Scre te kennen 18

19 Welke prgnstische hulpmiddelen kent u? 0 8 Palliative Prgnstic Index (PPI) Palliative Perfrmance Scale Karnfsky Perfrmance Status (KPS) Palliative Prgnstic Scre Andere c) Hebt u in de praktijk behefte aan een prgnstisch hulpmiddel? De meerderheid van de ndervraagde huisartsen (64,7%) gaf aan in de praktijk behefte te hebben aan een prgnstisch hulpmiddel. 6 huisartsen (35,3%) gaven aan geen behefte te hebben aan een prgnstisch hulpmiddel. 1 huisarts gaf geen antwrd p deze vraag. Hebt u in de praktijk behefte aan een prgnstisch hulpmiddel? 6 ja neen 11 19

20 4.4 Supprtive and Palliative Care Indicatrs Tl (SPICT) als prgnstisch hulpmiddel a) Vindt u het haalbaar m SPICT als prgnstisch hulpmiddel te gebruiken in de eerste lijn? Waarm wel/niet? De meerderheid van de ndervraagde huisartsen (82,3%) is psitief ver het gebruik van SPICT als prgnstisch hulpmiddel in de eerste lijn. Als uitdrukkelijk psitieve punten werden vermeld: 'eenvudig geneg' en 'het is een krte, praktische vragenlijst'. Als pmerkingen werd gegeven: 'het is een alternatief, je gebruikt een hulpmiddel als het past in de cntext, daarm niet systematisch', 'in een rusthuis is het zeker haalbaar, het lijkt een ged instrument, echter p een bepaald mment met je met zveel rekening beginnen huden dat je cnsultatie lijkt ver te lpen, anderzijds is het wel z dat deze zieke patiënten meestal wel vaker cnsulteren', 'vraagt wel heel wat tijd, waarschijnlijk sneller indien frequenter gebruikt', 'ik denk dat dit zeker een meerwaarde kan betekenen en dat je er gewn een keer mee met beginnen m eraan te wennen' en k 'lijkt me handig m een idee te krijgen met wie best eens vregtijdige zrgplanning besprken met wrden, ik weet wel ng niet ged he we dit standaard in de praktijk kunnen implementeren, vrij uitgebreide lijst, misschien krtere checklist gemakkelijker vr in de dagdagelijkse praktijk?'. Een minderheid (17,6%) geeft aan het gebruik van SPICT als prgnstisch hulpmiddel in de eerste lijn niet haalbaar te vinden. Als redenen werden vermeld: 'aandening p papier kan niet vertaald wrden in klinische kenmerken, een COPD klasse 4 patiënt kan jaren stabiel blijven, een COPD klasse 3 patiënt kan een ernstige infectie plpen en hierdr verlijden, er zijn teveel cntextfactren m dit in een schema te kunnen gieten', 'er zijn ng een helebel andere factren in kaart te brengen, zals familiale mkadering, wnmgeving (villa ten pzichte van meilijk verwarmbaar achterkamertje), sciaal statuut (legaal/illegaal, diabetes,...' en k 'ik ben ng niet z ervaren, dus ik ga liever af p wat de specialisten zeggen'. Deze vraag werd niet beantwrd dr 1 huisarts. 20

21 Vindt u het haalbaar m SPICT als prgnstisch hulpmiddel te gebruiken in de eerste lijn? 3 8 ja ja, maar neen 6 b) SPICT is vlledig als prgnstisch instrument. De meerderheid (82,4%) van de ndervraagde huisartsen vindt SPICT vlledig als prgnstisch instrument. 3 huisartsen vinden SPICT niet vlledig. 1 huisarts gaf geen antwrd p deze vraag. SPICT is vlledig als prgnstisch instrument helemaal niet akkrd eerder niet akkrd eerder wel akkrd helemaal akkrd 12 21

22 c) SPICT is verzichtelijk. De meerderheid (87,5%) van de ndervraagde huisartsen vindt SPICT verzichtelijk. 2 huisartsen waren eerder niet akkrd met deze stelling. 2 huisartsen gaven geen antwrd p deze vraag. SPICT is verzichtelijk helemaal niet akkrd eerder niet akkrd eerder wel akkrd helemaal akkrd 12 d) SPICT neemt te veel tijd in beslag. De meerderheid (70,6%) van de ndervraagde huisartsen is niet akkrd met de stelling dat SPICT te veel tijd in beslag neemt. 5 huisartsen waren eerder wel akkrd met deze stelling. 1 huisarts gaf geen antwrd p deze vraag. SPICT neemt te veel tijd in beslag helemaal niet akkrd eerder niet akkrd eerder wel akkrd helemaal akkrd 11 22

23 e) SPICT is gebruiksvriendelijk. De meerderheid (70,6%) van de ndervraagde huisartsen vindt SPICT een gebruiksvriendelijk prgnstisch instrument. 5 huisartsen waren niet akkrd met deze stelling. 1 huisarts gaf geen antwrd p deze vraag. SPICT is gebruiksvriendelijk. 3 0 helemaal niet akkrd eerder niet akkrd eerder wel akkrd helemaal akkrd 5 9 f) SPICT geeft een verzicht van de verschillende nden van de palliatieve patiënt. De meerderheid (76,5%) van de ndervraagde huisartsen vindt dat SPICT een ged verzicht geeft van de verschillende nden van de palliatieve patiënt. 6 huisartsen waren het neens met deze stelling. 1 huisarts gaf geen antwrd p deze vraag. SPICT geeft een verzicht van de verschillende nden van de palliatieve patiënt. 2 2 helemaal niet akkrd eerder niet akkrd eerder wel akkrd helemaal akkrd

24 g) Vindt u dat SPICT een meerwaarde biedt bij het inschatten van de levensverwachting van ngeneeslijk zieke patiënten? Waarm wel/niet? De meerderheid van de ndervraagde huisartsen (87,5%) vindt dat SPICT een meerwaarde kan bieden bij het inschatten van de levensverwachting van ngeneeslijk zieke patiënten. Als uitdrukkelijk psitieve punten werden vermeld: 'het structureert het denken', 'het vrkmt tch smmige verrassingen en zrgt ervr dat je p tijd dingen bespreekbaar maakt', 'hiermee heb je een huvast', 'duidelijke richtlijnen', 'meer bjectieve inschatting' en k 'het geeft een psmming van alle factren waar je rekening dient mee te huden'. Als pmerkingen werden vermeld: 'SPICT zegt wel iets ver de verlevingskansen p 1 jaar, maar biedt geen hulp bij het inschatten f de patiënt 3 weken f 9 maanden zal verleven', 'er zijn alternatieven en je gebruikt het instrument dat het meest geschikt is in die specifieke situatie', 'het biedt een verzicht, dch steeds individueel te bekijken', 'vr smmigen wel' en k 'geeft enkel een algemene indicatie dat de patiënt een krtere geschatte levensverwachting heeft, uiteraard geen cncrete schatting mgelijk, dus meer m te zien wie at risk is, niet zzeer m levensverwachting in te schatten'. 2 ndervraagde huisartsen gaven aan dat SPICT geen meerwaarde biedt bij het inschatten van de levensverwachting van ngeneeslijk zieke patiënten. Als reden werd dr 1 van hen pgegeven: 'het is eerder een instrument waarmee je erg zieke mensen eruit haalt, een srt mem kaart, eigenlijk weet je wel dat deze mensen mgelijks gaan verlijden'. 1 huisarts liet deze vraag pen, een andere gaf aan deze vraag niet te kunnen beantwrden wegens nvldende ervaring hiermee. Vindt u dat SPICT een meerwaarde biedt bij het inschatten van de levensverwachting van ngeneeslijk zieke patiënten? 2 ja ja, maar neen

25 h) Wat vindt u ged aan SPICT? Als psitieve punten van SPICT werden een aantal praktische aspecten aangehaald, zals 'verzichtelijkheid', 'krte vragenlijst', 'stapsgewijs, duidelijke richtlijnen', 'p 1 papier', 'vlledigheid', 'duidelijk, eenvudig te te passen', 'uitgebreidheid', 'bndig, verzichtelijk' en k 'dat de bedenkers een gedklinkend afkrtingswrd hebben gevnden'. Als andere psitieve punten werden vermeld: 'het vrkmt smmige verrassingen en zrgt ervr dat je p tijd dingen bespreekbaar maakt', 'het helpt als een srt checklist, het is in principe breed en breed tepasbaar', 'verschillende aspecten ter sprake', 'het geeft een verzicht, het det nadenken ver het beleid (therapie, mantelzrg,...) en k 'het biedt handvaten m in te schatten bij wie extra p te letten, aan wie extra tijd te besteden, met wie vregtijdige zrgplanning zeker al te bespreken'. 2 huisartsen gaven aan deze vraag niet te kunnen beantwrden wegens nvldende ervaring. 2 huisartsen gaven geen antwrd p deze vraag. i) Wat vindt u minder ged aan SPICT? Als negatieve punten van SPICT werden eveneens een aantal praktische aspecten vermeld, bijvrbeeld 'de lay-ut zu aantrekkelijker gemaakt kunnen wrden zdat het lezen eenvudiger wrdt'. 2 huisartsen meldden dat SPICT 'te tijdrvend' en 'te lang, niet praktisch bruikbaar als screeningsinstrument hierdr' is. Als negatief punt werd k het ntbreken van een aantal zaken vermeld: 'geen rekening gehuden met cmrbiditeit', 'geen berdeling fysisch/psychisch/sciaal', 'er met meer nadruk zijn p zelfzrg, hulp dr derden, zelfredzaamheid' en 'geen criteria vr wensen/ice van patiënt'. Als andere negatieve punten werden vermeld: 'het is gestandaardiseerd, dus met de ndige flexibiliteit te interpreteren', 'waarm meten er weeral tls aangebden wrden m iets te achterhalen dat iedere clinicus met een beetje ervaring intuïtief aanvelt, met dan echt alles pgelijst en afgevinkt wrden?', 'het is niet ndzakelijk en zinvl het hele verhaal te drlpen, een aantal items zijn evident' en 'ik weet niet ged he dit standaard in de praktijk geïmplementeerd kan wrden, geeft enkel een idee ver wie het waarschijnlijk niet meer lang gaat trekken, verder staat er niet echt iets in ver wat er verder met gebeuren'. 3 huisartsen gaven aan deze vraag niet te kunnen beantwrden wegens nvldende ervaring hiermee. 1 huisarts gaf aan geen negatieve punten te kunnen bedenken. 3 huisartsen gaven geen antwrd p deze vraag. 25

26 j) Zijn er nderwerpen die vr u nvldende aan bd kmen? Z ja, welke? 7 ndervraagde huisartsen gaven aan dat zij vinden dat bepaalde nderwerpen ng nvldende aan bd kmen in SPICT. Als ntbrekende f nvldende uitgediepte nderwerpen werden vral psychsciale aspecten en nvldende inspraak van patiënt en familie vermeld: 'psychsciale factren', 'familiale mkadering, wnmgeving, sciaal statuut, diabetes,...', (het blijft in eerste instantie een klinische schaal, met daaraan verbnden een aantal mgelijke acties f interventies, er wrdt te weinig rekening gehuden met de (psychsciale) mstandigheden van de situatie (patiënt en mantelzrgers) in de te nemen beslissingen', 'geen berdeling fysisch/psychisch/sciaal, weinig inspraak patiënt en familie', 'psychlgische huvast', 'cultuur-ethiek patiënt, ICE patiënt'. Ok werd vermeld: 'een cncreet stappenplan dat je met vlgen zdra je met behulp van deze tl hebt kunnen vaststellen wie er at risk is'. 7 huisartsen gaven aan dat er geen nderwerpen zijn die ng nvldende aan bd kmen in SPICT. 2 ndervraagde huisartsen gaven aan deze vraag niet te kunnen beantwrden wegens nvldende ervaring hiermee. 2 huisartsen lieten deze vraag pen. Zijn er nderwerpen die vr u nvldende aan bd kmen? ja? neen

27 k) Wenst u SPICT in de tekmst verder te gebruiken? Waarm wel/niet? De meerderheid van de ndervraagde huisartsen (82,4%) wenst SPICT in de tekmst verder te gebruiken. Als psitieve redenen werden vlgende aspecten expliciet aangehaald: 'p tijd bespreekbaar maken van meilijke nderwerpen', 'mdat je dan een huvast hebt', 'mwille van de duidelijke richtlijnen', 'als verzicht m te kijken f je niets ver het hfd ziet', 'handig', 'zekerheid vanuit het medisch standpunt' en 'tch wel af en te, prject hiermee in regi Antwerpen is gepland'. Als pmerkingen werden gegeven: 'als het in deze specifieke situatie pprtuun is', 'ik denk er zeker aan m het nderwerp meer bespreekbaar te maken en een meer practief beleid te veren' en 'eventueel wel een ingekrte screeningsversie'. 2 huisartsen antwrdden dat ze SPICT in de tekmst niet wensen verder te gebruiken. Als reden werd dr 1 van hen gegeven: 'geen handige tl vr in de praktijk'. 1 huisarts gaf aan deze vraag niet te kunnen beantwrden wegens nvldende ervaring hiermee. 1 huisarts gaf geen antwrd p deze vraag. Wenst u SPICT in de tekmst verder te gebruiken? 2 1 ja ja, maar neen?

28 5. Discussie Ik prbeerde met dit kwalitatief nderzek dr middel van vragenlijsten een antwrd te vinden p de vraag he huisartsen staan tegenver het vregtijdig pstarten van palliatieve zrg en tegenver het gebruik van prgnstische hulpmiddelen hierbij, alsk p de vraag f het gebruik van het prgnstisch mdel SPICT haalbaar is in de dagelijkse huisartsenpraktijk. 5.1 Onderzeksppulatie Slechts 18 (18,4%) van de 98 aangeschreven huisartsen waren bereid m mee te werken aan het nderzek. Bijna 70% van de huisartsen ziet jaarlijks minstens 5 patiënten waarvan ze niet verrast zuden zijn dat dezen binnen het jaar zuden verlijden. Echter slechts de helft van de huisartsen paste het laatste jaar meer dan 5 keer vregtijdige zrgplanning te. 5.2 Visie p palliatieve zrg en vregtijdige zrgplanning De grte meerderheid van de ndervraagde huisartsen blijkt inderdaad te vinden dat palliatieve zrg vreg in het ziekteprces met pgestart wrden, fwel bij een levensverwachting van maximum 1 jaar, fwel p het mment van diagnse. Er werden hiervr verschillende redenen pgegeven. Belangrijk blijkt vral het beter kunnen mkaderen van de patiënt en hem meer cmfrt kunnen bieden wanneer palliatieve zrg vreg pgestart wrdt. Ok zijn de huisartsen het erver eens dat vregtijdige palliatieve zrg beter helpt m zwel arts, patiënt, diens familie en mantelzrgers vr te bereiden p de laatste levensmaanden en tensltte het levenseinde, en z dus rustbevrderend werkt naar de patiënt en diens familie te. Dit is vereenkmstig met wat in de literatuur teruggevnden werd. 1-5 De ndervraagde huisartsen vermelden evenwel verschillende drempels te ervaren bij het starten van palliatieve zrg. Drdat veel patiënten meilijk het nderscheid kunnen maken tussen palliatief en terminaal en denken dat deze twee begrippen dezelfde betekenis hebben, ervaren veel huisartsen een hgere drempel m een gesprek ver palliatieve zrg aan te gaan met de patiënt, temeer k mdat het wrd palliatief een bedreigende bijklank heeft vr de patiënt. Verder velen vele huisartsen zich nzeker bij het inschatten van de prgnse, er wrden tch heel wat meilijkheden ervaren bij het crrect inschatten van de ng te verwachten verlevingsduur. Ok een gebrek aan kennis en ervaring vrmt een belangrijke barrière. De grtste drempel bestaat echter uit de emtinele aspecten die bij palliatieve zrg een rl spelen. Artsen velen tch een belangrijke weerstand m de patiënt te cnfrnteren met de harde realiteit van het naderende levenseinde en vrezen m z de patiënt alle hp en med te ntnemen. Verder vinden huisartsen het vaak een meilijk nderwerp m ter sprake te brengen, het zijn immers meilijke, vaak zwaar beladen gesprekken die k vr de arts persnlijk psychlgisch zwaar kunnen drwegen. Deze drempels werden k in de 28

29 literatuur teruggevnden. 6,7 Opvallend is dat in de literatuur artsen k de factr tijd als een belangrijke drempel zien. Ze willen extra tijd vrijmaken vr de extra zrg vr de palliatieve patiënt, maar vinden het meilijk m dit in de drukke dagelijkse praktijk in te passen. Ok de extra tijd die artsen mesten investeren in de administratie bij het pstarten en regelen van thuiszrg, alsk de cördinatie ervan, werd als belastend ervaren. De huisartsen die in dit nderzek ndervraagd werden maakten hier echter geen melding van. 5.3 Gebruik van prgnstische hulpmiddelen Uit de vragenlijsten blijkt dat slechts 11% van de ndervraagde huisartsen zich bij het maken van de prgnse p eigen praktijkervaring gecmbineerd met een prgnstisch hulpmiddel baseert. De andere artsen baseren zich fwel p de eigen praktijkervaring fwel p specialistische verslagen. De Palliative Perfrmance Scale en Karnfsky Perfrmance Status blijken het best gekend te zijn. De Palliative Prgnstic Scre en Palliative Prgnstic Index bleken bij geen enkele huisarts gekend te zijn. In de literatuur blijken al deze prgnstische hulpmiddelen ged bruikbaar te zijn bij het maken van een prgnse p krte termijn bij patiënten met een vergevrderde maligne aandening. Echter bij patiënten met nn-maligne aandeningen en patiënten waarvan men verwacht dat ze langer dan 6 maanden zullen verleven bleken ze minder accuraat te zijn. Daardr blijkt er k nd aan mdellen die k bij deze grepen van patiënten betruwbaar zijn, zals de Supprtive and Palliative Care Indicatrs Tl. 39 Slechts 1 huisarts bleek SPICT te kennen vr het nderzek. De meerderheid van de huisartsen gaf wel aan in de praktijk behefte te hebben aan een prgnstisch hulpmiddel. 5.4 Gebruik van Supprtive and Palliative Care Indicatrs Tl (SPICT) Vrafgaand aan het nderzek bleek slechts 1 huisarts SPICT reeds te kennen. Na het gebruik van SPICT bij enkele palliatieve patiënten in de praktijk bleek de grte meerderheid van de huisartsen evenwel psitief te zijn ver het gebruik ervan als prgnstisch hulpmiddel in de eerste lijn. De meeste huisartsen vnden dat SPICT een meerwaarde biedt bij het stellen van de prgnse. SPICT werd als verzichtelijk, bndig en gebruiksvriendelijk beschuwd, en geeft een ged verzicht van de palliatieve nden. Het blijkt een ged hulpmiddel m in te schatten welke patiënten een verhgd risic hebben m binnen het jaar te verlijden, dch een cncrete schatting kan niet gemaakt wrden. De huisartsen merkten k enkele nadelen p aan SPICT. Zij vnden dat er nvldende rekening wrdt gehuden met cmrbiditeiten, het bipsychsciaal mdel, wnmgeving, sciaal statuut ed. Ok was er vraag naar een cncreet stappenplan dat gevlgd kan wrden, eens er met SPICT vastgesteld is dat een patiënt een verhgd risic p vregtijdig verlijden heeft. De meerderheid van de ndervraagde huisartsen bleek evenwel SPICT in de tekmst verder te willen gebruiken. 29

30 5.5 Sterktes en zwaktes van het nderzek Er zijn zeker een aantal beperkingen aan dit nderzek. Dr de lage respns is de steekpref zeker te klein m de antwrden met zekerheid te kunnen aantnen. De statistische gegevens zijn dan k erg relatief. Ok is er mgelijks sprake van een selectiebias. Het is mgelijk dat enkel die huisartsen die interesse hebben in palliatieve zrg f die psitief staan ten pzichte van het vregtijdig starten van palliatieve zrg hebben deelgenmen. Verder kwamen de deelnemende huisartsen allen uit dezelfde wachtkring. De resultaten zuden misschien verschillend kunnen zijn indien de vragenlijsten ver een grtere regi waren ingevuld. Deze studie is dus enkel als een eerste riëntatie en piltstudie te beschuwen. Maar de bevindingen sterken ns in de vertuiging dat verder nderzek naar het gebruik van SPICT p grtere schaal dus zeker nuttig zu kunnen zijn. 30

31 6. Besluit Uit het nderzek blijkt dat de grte meerderheid van de ndervraagde huisartsen een psitieve instelling heeft ten pzichte van het vregtijdig starten van palliatieve zrg. Dit vral m de patiënt z ged mgelijk vr te bereiden p zijn laatste levensfase en hem hierin zveel mgelijk cmfrt te kunnen bezrgen. Het vregtijdig starten van palliatieve zrg wrdt als rustgevend vr de patiënt en diens familie aanzien. Er wrden echter k enkele drempels ervaren, waarvan de belangrijkste hfdzakelijk p emtinele aspecten, zwel bij arts als patiënt, berusten. Andere drempels zijn meilijkheden en nzekerheid bij het inschatten van de ng te verwachten levensduur en gebrek aan kennis en ervaring in palliatieve zrg. Slechts een klein percentage van de huisartsen maakt in de praktijk gebruik van een prgnstisch hulpmiddel bij het inschatten van de verlevingsduur. De grte meerderheid van de ndervraagde huisartsen was evenwel enthusiast ver het gebruik van de Supprtive and Palliative Care Indicatrs Tl in de eerste lijn. Het wrdt als een eenvudig en gebruiksvriendelijk hulpmiddel beschuwd en het geeft een gede algemene indicatie welke patiënten een verhgd risic hebben m binnen het jaar te verlijden. Er wrdt echter geen rekening gehuden met cmrbiditeit, het bipsychsciaal mdel, sciaal statuut ed. De meeste huisartsen geven aan SPICT in de tekmst verder te zullen gebruiken. Er met echter, gezien het lage respnscijfer, rekening gehuden wrden met een mgelijke selectiebias. Onderzek p grtere schaal zu dus wenselijk zijn. 31

32 7. Dankwrd Vreerst wil ik mijn prmtr, Prf. Dr. Bart Van den Eynden, bedanken vr het aanreiken van het nderwerp en het kritisch evalueren van mijn teksten, maar k vral vr het eindelze geduld, het begrip en de steun tijdens het meilijke traject van mijn thesis, vral tijdens de laatste maanden. Ok wil ik mijn c-prmtr, Dr. Lianne Vs, bedanken vr de ndersteuning, het geduld, het luisterend r en het nalezen van teksten. Dank k aan mijn stagemeester-cördinatr, Dr. Bram Spinnewijn, m me de vrbije twee jaar dr de meilijke mmenten heen te helpen. Verder wil ik mijn uders, familie en vrienden bedanken vr de niet aflatende mrele steun, het vertruwen en de mtivatie gedurende mijn vlledige pleiding. Tt slt wil ik mijn thesis pdragen aan mijn lieve papa, die me altijd nvrwaardelijk gesteund heeft, maar in augustus 2013 nverwacht verleed. 32

33 8. Referenties 1. www. wh.int 2. Keeley et al. Palliative care: intrductin. Medicine 2011;11: Higginsn IJ et al. Place f care in advanced cancer: a qualitative systematic literature review f patients preferences. Palliative Medicine 2000;3(3): Tang ST. et al. Determinants f place f death fr terminal cancer patients. Cancer Invest. 2001;19(2): Shipman C. et al. Imprving generalist end f life care: natinal cnsultatin with practitiners, cmmissiners, academics, and service user grups. BMJ 2008;337:a Grt MM et al. General practitiners (GP s) and palliative care: perceived tasks and barriers in daily practice. Palliative Medicine 2005; 19(2): Grt et al. Obstacles t the delivery f primary palliative care as perceived by GP s. Palliative Medicine 2007; 21: Federatie Palliatieve Zrg Vlaanderen; 9. Vigan A. et al. Survival predictin in terminal cancer patients: a systematic review f the medical literature. Palliative Medicine 2000;14: Christakis N. et al. Extent and determinants f errr in dctr s prgnses. BMJ 2000;320: Glare P. et al. A systematic review f physicians survival predictins in terminally ill cancer patients. BMJ 2004;327: Chw E. et al. Hw accurate are physicians clinical predictins f survival and the available prgnstic tls in estimating survival times in terminally ill cancer patients? A systematic review. Clin. Oncl. 2001;13(3): Sctt A. Muray et al. Illness trajectries and palliative care. BMJ 2005; 330: Cventry P. et al. Predictin f apprpriate timing f palliative care fr lder adults with nn-malignant life-threatening disease: a systematic review. Age and Ageing 2005;34: Lynn J. et al. Getting services right fr thse sick enugh t die. BMJ 2007;334: Andersn F. et al. Palliative Perfrmance Scale (PPS): a new tl. Jurnal f Palliative Care, 1996 Spring; 12(1):

34 17. H F. et al. A reliability and validity study f the Palliative Perfrmance Scale. BMC Palliative Care 2008;7: Head B. et al. Prgnsticatin in hspice care: can the Palliative Perfrmance Scale help? Jurnal f Palliative Medicine 2005 Jun;8(3): Mrita T. et al. Validity f the Palliative Perfrmance Scale frm a Survival Perspective. Jurnal f Pain and Symptm Management 1999;18: Sew H. et al. The assciatin f the Palliative Perfrmance Scale and hazard f death in an ambulatry cancer ppulatin. Jurnal f Palliative Medicine 2013 Feb;16(2): Lau F. et al. Use f the Palliative Perfrmance Scale (PPS) fr end-f-life prgnsticatin in a palliative medicine cnsultatin service. Jurnal f Pain and Symptm Management, 2009 Jun;37(6): Lau F. et al. Use f the Palliative Perfrmance Scale in end-f-life prgnsticatin. Jurnal f Palliative Medicine 2006 Oct;9(5): Byd K. et al. Recgnising and managing key transitins in end-f-life care. BMJ 2010;341:c Maltni M. et al. Succesful validatin f the Palliative Prgnstic Scre in terminally ill cancer patients. Jurnal f Pain and Symptm Management 1999;17: Glare P. et al. Diagnstic accuracy f the Palliative Prgnstic Scre in hspitalized patients with advanced cancer. Jurnal f Clinical Onclgy 22: Gwilliam et al. Develpment f Prgnsis in Palliative Care Study (PiPS) predictr mdels t imprve prgnsticatin in advanced cancer: prspective chrt study. BMJ 2011;343:d Stne C. et al. Prspective validatin f the Palliative Prgnstic Index in patients with cancer. Jurnal f Pain and Symptm Management 2008 June;35(6): Glare P. et al. The use f the Palliative Prgnstic Scre in patients with diagnses ther than cancer. Jurnal f Pain and Symptm Management 2003 Oct;26(4): Mrita T. et al. The Palliative Prgnstic Index: a scring system fr survival predictin f terminally ill cancer patients. Supprt Care Cancer 1999;7: Mrita et al. Imprved accuracy f physicians survival predictin fr terminally ill cancer patients using the Palliative Prgnstic Index. Palliative Medicine 2001;15: Niet M. et al. Adaptatin f the Palliative Prgnstic Index in patients with advanced medical cnditins. Rev Clin Esp 2013 Oct;213(7): Haman J. et al. Usefulness f Palliative Prgnstic Index in patients with advanced cancer in hme care setting. Am J Hsp Palliat Care 2013 May;30(3):

35 33. www. spict.rg.uk 34. Byd K. et al. Identifying patients with advanced illness fr needs assessment and care planning: SPICT in practice. BMJ Supprt Palliat Care 2012;2:A Highet G. et al. Develpment and evaluatin f the Supprtive and Palliative Care Indicatrs Tl (SPICT): a mixed-methds study. BMJ Supprt Palliat Care bmjspcare NHS Sctland Supprtive and Palliative Care Indicatrs Tl (SPICT) Wlcck R. et al. Identifying end f life needs in acute cardiac patients: a cmparisn f prgnstic tls. BMJ Supprt Palliat Care 2011;1:A Harrisn N. et al. Are UK primary care teams frmally identifying patients fr palliative care befre they die? British Jurnal f General Practice 2012;62:e Burge F. et al. Hw t mve t a palliative apprach t care fr peple with multimrbidity. BMJ 2012;345:e

36 9. Bijlagen Vragenlijst: stellen van de prgnse bij palliatieve patiënten 1. He bepaalde u tt nu te de prgnse van een ngeneeslijk zieke patiënt? Via eigen praktijkervaring Dr hulp van een prgnstisch hulpmiddel Via cmbinatie van ervaring en prgnstisch hulpmiddel Op basis van specialistische verslagen 2. Wanneer zu vlgens u gestart meten wrden met palliatieve zrg? Bij het stellen van de diagnse Bij een levensverwachting van max. 1 jaar Bij een levensverwachting van max. 3 maanden Bij een levensverwachting van max. 1 maand 3. Wat zijn vlgens u de vrdelen van het vregtijdig (levensverwachting van max. 1 jaar) pstarten van palliatieve zrg? 4. Waar liggen vlgens u de weerstanden bij huisartsen vr het vregtijdig pstarten van palliatieve zrg? 5. Welke prgnstische hulpmiddelen kent u? Palliative Prgnstic Index (PPI) Palliatieve Perfrmance Scale (PPS) Karnfsky Percrmance Status (KPS) Palliative Prgnstic Scre Andere: 6. Hebt u in de praktijk behefte aan een prgnstisch hulpmiddel? Ja Neen 36

37 7. Heveel patiënten ziet u in uw huisartsenpraktijk waarvan u niet verrast zu zijn indien deze binnen het jaar zuden verlijden? 8. He vaak paste u het laatste jaar vregtijdige zrgplanning te? (hierbij verlegt de zrgverlener met de patiënt en/f diens vertegenwrdiger ver de wensen en delen van de zrgverlening, met in het bijznder de zrg rnd het levenseinde, nder andere p mmenten dat de patiënt niet meer in staat is deze wens zelf uit te drukken) Nit 1 keer < 5 keer 5 10 keer > 10 keer 9. Vindt u het haalbaar m dit prgnstisch hulpmiddel te gebruiken in de eerste lijn? Waarm wel/niet? 10. Dit instrument is vlledig. Ja Neen 11. Dit instrument is verzichtelijk Ja Neen 12. Dit instrument neemt te veel tijd in beslag Ja Neen 13. Dit instrument is gebruiksvriendelijk Ja Neen 37

38 14. Dit instrument geeft een verzicht van de verschillende nden van de palliatieve patiënt Ja Neen 15. Vindt u dat dit instrument een meerwaarde biedt bij het inschatten van de levensverwachting van ngeneeslijk zieke patiënten. Waar m wel/niet? 16. Wat vindt u ged aan dit instrument? 17. Wat vindt u minder ged aan dit instrument? 18. Zijn er nderwerpen die vr u nvldende aan bd kmen? 19. Ik ga dit instrument in de tekmst verder gebruiken. Ja Neen 38

39 39

40 40