Competenties voor het bieden van spirituele zorg aan patiënten in de palliatieve fase en hun naasten

Transcriptie

1 Competenties voor het bieden van spirituele zorg aan patiënten in de palliatieve fase en hun naasten Een eerste inventarisatie en aanzet tot discussie dr. Annemieke Kuin Agora, maart 2009

2 Verantwoording Dit rapport is aangeboden aan de directeur van Agora, het landelijk ondersteuningspunt palliatieve terminale zorg. Deze heeft het voorgelegd aan de Agora ethiek en spirituele zorg waar het uitgebreid is besproken. De opmerkingen van deze groep zijn in dit definitieve rapport meegenomen en zullen verwerkt worden in het vervolgtraject. Drs. A. Rhebergen, directeur Agora Opdracht en financiering: Dit project is uitgevoerd in opdracht van Agora, het landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg. Het is gefinancierd met subsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De aanvraag voor dit project werd ondersteund door: Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten Nederland (NPTN) De coördinatoren van de Netwerken Palliatieve Zorg ActiZ, organisatie van zorgondernemers Associatie voor zelfstandige High-care Hospices (AssHCH) De beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Palliatieve Verpleegkunde (V&VN PV) Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ) Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen (aangehaakt bij Vilans) Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg Nederland (VPTZ) Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF/NPV) Afbeelding voorpagina: Dora Maar, Picasso 2

3 Met medewerking van en dank aan Diverse mensen hebben bijgedragen aan deze inventarisatie van competenties spirituele zorg; docenten en experts op het vlak van spirituele zorg, vertegenwoordigers van verschillende organisaties die zitting hebben in het platform, vertegenwoordigers van diverse andere organisaties en disciplines betrokken bij palliatieve zorg. Ik ben hen veel dank verschuldigd. Speciale dank ben ik verschuldigd aan drs. Marijke Wulp, beleidsmedewerker van Agora die praktische ondersteuning heeft geboden onder andere bij het organiseren van de expertmeetings en ook inhoudelijk dit onderzoek met raad en daad heeft bijgestaan. Docenten en experts van spirituele zorg Gea Arentsen, docent psychosociale training en scholing Ingrid Deij, geestelijk verzorger, hospice Betty Engelsma, docent ROC Landstede Zwolle drs. Marcelle Mulder, (hum) geestelijk verzorger, ouderenzorg drs. Roos-Marie Tummers, adviseur psychosociale zorg IKO drs. Marjan de Vries, (prot) geestelijk verzorger, LUMC Deelnemers 1 e expertmeeting Leden van de Agora werkgroep Ethiek en spirituele zorg Deelnemers 2 e expertmeeting Martijn Anthonio, godsdienstsocioloog, projectmedewerker bij MOVISIE, afd beroepsontwikkeling Désirée Bierlaagh, Beleidsmedewerker Sting Marjolijn van den Dool, Coördinator Netwerk palliatieve Zorg Midden Holland ds. Joep van de Geer, (prot) geestelijk verzorger, ziekenhuis Anja Guldemond-de Jong, MANP lid commissie deskundigheidsbevordering V&VN Palliatieve Verpleegkunde drs. Tilly de Kruijf, (hum) geestelijk verzorger, hospice drs. Arthur Polspoel, emeritus docent pastoraaltheologie Gabriëlle Vermeulen, beleidsmedewerker deskundigheidsbevordering Vrijwilligers Terminale Zorg Nederland (VPTZ) drs. Gert Westrik, opleidingsdirecteur HBO-V van de Gereformeerde Hogeschool Zwolle Aanvullende feedback drs. Eric Ettema, filosoof en ethicus VUmc drs. Piet van Leeuwen, hospice-arts Johannes hospitia Vleuten en Wilnis dr. René van Leeuwen, lector zorg en spiritualiteit, Gereformeerde Hogeschool Zwolle Tineke van der Pas, hoofd hospice Bethlehem, namens de Associatie voor High Care Hospices drs. Eric de Rooij, (hum) geestelijk verzorger 3

4 4

5 Inhoudsopgave Met medewerking van en dank aan 3 Inleiding 6 Ontwikkelingen binnen Nederland 6 Doelstelling 7 Vraagstelling 7 Vervolg op deze studie 7 Terminologie 7 Werkwijze 8 Goede spirituele zorg 9 Wat is spirituele zorg? 9 Wanneer is er sprake van goede spirituele zorg? 9 Competenties palliatieve spirituele zorg 11 Overzichtslijst Zelfinzicht Grondhouding Signaleren Afstemmen en verwijzen Zorg bieden Kwaliteitszorg en deskundigheidsbevordering 18 Ter discussie: competenties spirituele zorg per discipline 19 Arts 20 Verpleegkundige/ Verzorgende 21 Maatschappelijk werker 22 Psycholoog 23 Vrijwilliger 24 Geestelijk verzorger 25 Overzicht competenties per discipline 27 Bronnen 28 Over de onderzoeker 29 Bijlage: Van Leeuwen en Cusveller 30 5

6 Inleiding Ontwikkelingen binnen Nederland De spirituele dimensie is een belangrijk aspect van palliatieve zorg, dat nog verdere ontwikkeling behoeft. De leden van het Platform Palliatieve Zorg 1 constateerden in 2008 dat aan deze dimensie op zeer verschillende en vaak minimale wijze aandacht wordt besteed in de basis- en nascholingen van onder andere artsen, verzorgenden, verpleegkundigen en vrijwilligers. Om de deskundigheid van professionele én informele zorgverleners op dit vlak te vergroten zijn er diverse initiatieven ontwikkeld: - Binnen diverse IKC s en Netwerken Palliatieve Zorg wordt scholing aangeboden specifiek gericht op deskundigheidsbevordering met betrekking tot het bieden van spirituele zorg, voor artsen, verpleegkundigen en verzorgenden. 2 - Vanuit de Agora werkgroep ethiek en spirituele zorg is samen met de redactie van het VIKCrichtlijnenboek een richtlijn palliatieve spirituele zorg ontwikkeld die artsen en verpleegkundigen een handreiking probeert te geven t.a.v. het (al of niet zelf) verlenen van spirituele zorg. 3 - Vanuit het expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen 4 (Vilans en kernpartners) is het project deskundigheidsbevordering beroepskrachten opgezet, waarin bestaand lesmateriaal rondom spirituele zorg verzameld wordt, een overzicht wordt gemaakt van gehanteerde werkvormen, nagegaan wordt welke ondersteuning beroepsgroepen nodig hebben om spirituele zorg goed in te kunnen vullen. In een latere fase zal aanvullend lesmateriaal ontwikkeld worden. Om initiatieven en deskundigheidsbevordering verder te ontwikkelen is het van belang dat er overeenstemming ontstaat waar het verlenen van goede palliatieve spirituele zorg aan zou moeten voldoen en welke competenties daarvoor nodig zijn bij de diverse zorgverleners in de palliatieve zorg. - Zo ontwikkelde de V&VN PV het kwaliteitskader voor het opleiden verpleegkundigen in de palliatieve zorg, waarin staat dat spirituele zorg een essentieel onderdeel uitmaakt van de verpleegkundige inzet in de palliatieve fase. 5 In dit document worden echter nog geen inhoudelijke competenties op het gebied van spirituele zorg benoemd. - De Associatie van zelfstandige high-care hospices wil graag meer handvatten om het domein van spirituele zorg met alle medewerkers te verkennen met betrekking tot de benodigde competenties. - De netwerkcoördinatoren willen een breed gedragen lijst van competenties voor de diverse zorgverleners gebruiken om hun aanbod van deskundigheidsbevordering op af te kunnen stemmen. - En ook de VPTZ en NPV willen graag meedenken over de competenties die je van vrijwilligers mag verwachten ten aanzien van het bieden van spirituele ondersteuning. 1 ActiZ, Agora, Associatie van highcare hospices, Kenniscentra, NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie), NPTN (Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten Nederland), Netwerken palliatieve zorg, VIKC (Verenigde Integrale KankerCentra), VPTZ (Vrijwilligers Terminale Zorg Nederland), Zorgverzekeraars Nederland. 2 Overzicht scholingsprogramma s zingeving en palliatieve zorg, stand van zaken 2008 (Agora). 3 Richtlijn spirituele zorg. Agora/VIKC. Concept december 2008 (zie 4 Zie 5 Kwaliteitskader voor het opleiden van verpleegkundigen in de palliatieve zorg in Nederland. V&VN beroepsvereniging van zorgprofessionals, Palliatieve Verpleegkunde,

7 Doelstelling Deze inventarisatie beoogt de verschillende visies van deskundigen op het gebied van spirituele zorg aan patiënten in de palliatieve fase te inventariseren en te vertalen naar competenties. Deze competenties kunnen als basis dienen voor verdere discussie en om op de langere termijn te komen tot een samenhangend aanbod van deskundigheidsbevorderende activiteiten. Met als het uiteindelijke doel een bijdrage te leveren aan adequate aandacht voor zingevingsvragen en spirituele behoeften van patiënten in de palliatieve fase en hun naasten. Vraagstelling Welke competenties hebben zorgverleners nodig als het gaat om het signaleren van en het omgaan met levensvragen en het zorgdragen voor adequate spirituele zorg (zelf of door het inschakelen van anderen) voor patiënten in de laatste levensfase en hun naasten. Het gaat daarbij om de competenties van zowel informele als professionele zorgverleners, die werken op verschillende niveaus (helpend, verzorgend, begeleidend of behandelend) en voor wie de spirituele dimensie niet hun primaire focus is. Vervolg op deze studie Deze inventarisatie en eerste ordening zal fungeren als discussiestuk om te komen tot een verdere verfijning en afstemming binnen diverse beroepsgroepen en organisaties/platformleden en het creëren van een breed draagvlak. Vervolgens zullen de competenties in een vervolgproject in de periode worden geborgd door ze in te zetten bij: - Het op een systematische manier inventariseren welke aandacht wordt besteed aan competenties op het gebied van spirituele zorg en welke methodieken ter realisering van de competenties het meest geschikt blijken te zijn. Gekeken wordt naar de bestaande beroepsopleidingen en scholingen, zoals bv binnen de netwerken palliatieve zorg en de opleidingen van de V&VN. - Het stimuleren dat de gezamenlijk geformuleerde competenties met betrekking tot palliatieve spirituele zorg in reguliere curricula en competentieprofielen worden opgenomen, zowel van beroeps- als vrijwilligersopleidingen. - Tevens zal ondersteuning geboden worden bij het uitwerken ervan in leerdoelen. Terminologie Patiënt Omdat in dit document wordt gesproken over mensen die door ziekte in de palliatieve fase terecht zijn gekomen, wordt hier gesproken over patiënten. Afhankelijk van de instelling en zorgrelatie kan hier ook gelezen worden: bewoners, gasten, cliënten of liever nog mensen. Spirituele zorg Spirituele zorg heeft betrekking op de vierde dimensie uit de definitie van palliatieve zorg: aandacht voor het lijden op spiritueel vlak. 6 Deze zorgdimensie komt men ook tegen in de vorm van existentiële vragen, levensvragen, bestaansvragen, trage vragen, geloofsvragen, zingevingsvragen of spirituele vragen en hebben invloed op het geestelijk of spirituele welbevinden van mensen. In dit document is geen keuze gemaakt voor eenduidige terminologie van deze vragen en worden de verschillende termen door elkaar gebruikt. Zie verder op pagina 9. 6 De Nederlandse vertaling van de WHO definitie van palliatieve zorg uit 2002 stelt dat palliatieve zorg aandacht vraagt voor het lijden van mensen in een laatste levensfase op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak. Zie voor de oorspronkelijke definitie zie 7

8 Werkwijze Voor de inventarisatie van competenties voor het verlenen van spirituele zorg aan patiënten in de laatste levensfase en hun naasten zijn diverse bronnen geraadpleegd: Diverse Nederlandstalige literatuur (zie bronnen). Vertegenwoordigers van de leden van het Platform Palliatieve Zorg 7 is gevraagd welke visie/uitgangspunten zij hanteren met betrekking tot spirituele zorg in de laatste levensfase. En wat zij belangrijk vinden dat (formele of informele) zorgverleners aan competenties hebben met betrekking tot het verlenen van goede spirituele zorg. Docenten die scholing verzorgen met betrekking tot het bieden van spirituele zorg binnen de Netwerken Palliatieve Zorg 8 is gevraagd welke competenties de zorgverleners die zij scholen in huis zouden moeten hebben om goede spirituele zorg te bieden. En op welke theorie dit eventueel is gebaseerd. Voor het ordenen en hanteerbaar maken van de geïnventariseerde visies, uitgangspunten en competenties zijn als basis genomen: de zes competenties uit het onderzoek van Van Leeuwen en Cusveller 9 op basis van internationale literatuur (bijlage), de handreikingen uit de conceptversie van de VIKC-richtlijn spirituele zorg. 10 Deze basis is voorgelegd binnen een eerste expertmeeting aan de leden van de Agora werkgroep ethiek en spirituele zorg. Vervolgens zijn alle competenties gevonden in de bovengenoemde bronnen aan deze ordening toegevoegd en is overlap verwijderd. De laatstgenoemde lijst met competenties is voorgelegd binnen een tweede expertmeeting aan vertegenwoordigers van diverse disciplines. Deze experts hebben aangegeven welke competenties zij het meest belangrijk vinden en hebben richting geboden aan de verdere clustering en ordening van de competenties. Tevens is binnen deze expertmeeting (in vogelvlucht) besproken waarom de diverse disciplines zich zouden moeten verhouden tot spirituele zorg. Op advies van de deskundigen in beide expertmeetings is getracht te komen tot een beknopte hanteerbare lijst. Een lijst die inspireert en alle aspecten van de spirituele zorg omvat, maar ruimte laat voor eigen interpretatie en discussie. Om richting te bieden aan de uiteindelijk geformuleerde competenties wordt per competentie een nadere uitleg gegeven over hoe zij geïnterpreteerd kunnen worden. Die uitleg is een samenvoeging van competenties, zoals gevonden in de verschillende bijdragen. De invloed van de onderzoeker zit in de ordening en de keuze van taal met betrekking tot de uiteindelijke lijst van competenties. Deze lijst is in een conceptversie van dit rapport nogmaals aan alle betrokkenen in dit onderzoek voorgelegd voor een laatste ronde van feedback. Kanttekeningen bij deze inventarisatie Hoewel vertegenwoordigers van diverse disciplines, werkvelden en organisaties betrokken zijn geweest bij deze inventarisatie is de taal die wordt gebruikt ontleend aan de praktijk van de geestelijk verzorger. Mogelijk vraagt de uitleg bij de verschillende competenties een vertaling naar de taal van de verschillende disciplines. De uitwerking van competenties per discipline is uitermate summier en dient als een eerste aanzet tot verdere aanvulling en nuancering door de betreffende beroepsgroepen. 7 ActiZ, Agora, Associatie van highcare hospices, Kenniscentra, NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie), NPTN (Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten Nederland), Netwerken palliatieve zorg, VIKC (Verenigde Integrale KankerCentra), VPTZ (Vrijwilligers Terminale Zorg Nederland), Zorgverzekeraars Nederland. 8 Op basis van: Overzicht scholingsprogramma s zingeving en palliatieve zorg, stand van zaken 2008 (Agora) 9 Leeuwen R.R van en Cusveller B.S. Verpleegkundig competentieprofiel zorg voor spiritualiteit. Een verkennende literatuurstudie. Prof.dr. Lindeboom Instituut, nr 17, Richtlijn spirituele zorg. Agora/VIKC. Concept december 2008 (zie 8

9 Goede spirituele zorg Voorafgaand aan het formuleren van competenties op het gebied van palliatieve spirituele zorg is het van belang om te weten wat wordt verstaan onder goede spirituele zorg voor patiënten in de palliatieve fase. Wat is spirituele zorg? In dit document wordt, wat betreft de definitie van spirituele zorg, geheel aangesloten bij de richtlijn spirituele zorg in de palliatieve fase. 11 In deze richtlijn wordt spiritualiteit omschreven als: Het levensbeschouwelijk functioneren van de mens, waartoe ook de vragen van zinervaring en zingeving gerekend worden. Levensbeschouwelijk functioneren doet iedereen en niet alleen mensen die een bepaalde religie aanhangen. Het gaat bij spiritualiteit om alle mogelijke van godsdienstige tot alledaagse bronnen van inspiratie. Spiritualiteit heeft invloed op het hele bestaan, en heeft meer te maken met een levenshouding dan met een af te bakenen levensgebied. Het is een dynamisch, geen statisch begrip. De zorg voor spiritualiteit wordt in de richtlijn omschreven als: 1. Aandacht voor de verschillende betekenislagen. 2. Omgaan met vragen waarop je geen antwoord kunt/moet geven. 3. Aandacht voor het spirituele proces. We verwijzen u graag naar de volledige tekst van de richtlijn voor een goed begrip van wat spirituele zorg inhoudt. Wanneer is er sprake van goede spirituele zorg? Goede spirituele zorg begint met het herkennen en inzien van het belang van spiritualiteit en zingeving door alle (formele en informele) zorgverleners. En het besef dat het omgaan met spirituele behoeften onderdeel is van de eigen taak en verantwoordelijkheid. De kwaliteit van spirituele zorg kent geen objectieve maatstaven en laat zich dus slecht meten. De enige die uiteindelijk kan beoordelen of er voldoende aandacht en zorg is besteed aan de spirituele behoeften van de patiënt/naaste is de patiënt/naaste zelf. Een complicerende factor is dat spiritualiteit zich afspeelt op de diepere laag van zin en betekenis. Dat houdt in dat ook voor patiënten (naasten) zelf niet vanzelfsprekend helder is wat hun spirituele behoeften zijn en welke aandacht daarvoor nodig is. Op basis van de visies van de verschillende experts die hebben bijgedragen aan deze inventarisatie kunnen ruwweg echter wel een aantal algemene aspecten geformuleerd worden, die bepalen of de verleende spirituele zorg goed is: - Als de patiënt (naaste) zich gezien en gehoord voelt als mens door de zorgverleners aan zijn bed; - Als er rekening gehouden wordt met en ruimte geboden wordt aan dat wat van waarde is voor patiënt/naasten. Met het besef dat wat voor de patiënt of naaste van waarde is niet statisch is, maar aan verandering onderhevig. En het besef dat dit niet zomaar door de patiënt benoemd kan worden maar impliciet aanwezig is; - Als er ruimte en aandacht is voor het verhaal van de patiënt waarin hij/zij zich kan uitspreken wat voor hem of haar van betekenis is; - Als de patiënt zelf de regie kan houden over wat aan wie wordt verteld; - Als de patiënt er vanuit kan gaan dat met dat wat in vertrouwen wordt verteld ook vertrouwelijk wordt omgegaan. 11 Deze richtlijn is op moment van schrijven van dit document in concept verschenen op en zal nog in 2009 definitief worden opgenomen in de richtlijnen van de VIKC. 9

10 10

11 Competenties palliatieve spirituele zorg In dit hoofdstuk wordt eerst een samenvatting van competenties gegeven, die vervolgens per competentie verder wordt uitgewerkt. Overzichtslijst competenties palliatieve spirituele zorg 1. Zelfinzicht Bewust zijn van de eigen spiritualiteit Aandacht hebben voor zelfzorg 2. Grondhouding Besef hebben van en respect hebben voor de spiritualiteit van de patiënt In staat zijn tot open respectvolle communicatie De kunst verstaan present te zijn Je eigen menszijn inzetten 3. Signaleren Inventariseren van waarden, levensbeschouwing en gebruiken Bewust zijn van de wisselwerking tussen het spirituele welzijn en het lichamelijke en psychosociale welzijn Herkennen van zingevingsvragen en levensvragen Herkennen van een existentiële crisis 4. Afstemmen en verwijzen Afstemmen binnen het multidisciplinaire team Vastleggen van spirituele zorgbehoefte(n) Tijdig inschakelen van een geestelijk verzorger Afstemmen op de respons van de patiënt/naaste 5. Zorg bieden Bespreekbaar maken van en ruimte bieden voor het omgaan met levensvragen Ondersteuning bieden bij het ervaren van zin en betekenis in de huidige situatie Ondersteuning bieden bij het (her)vinden van een levensdoel en levensbalans Ondersteuning bieden bij een doodswens of euthanasieverzoek In gesprek gaan over geloof en levensbeschouwing Gelegenheid creëren voor de invulling van wensen en spirituele gebruiken van de patiënt 6. Kwaliteitszorg en deskundigheidsbevordering Bijdrage leveren aan de kwaliteit van spirituele zorg Bijdrage leveren aan deskundigheidsbevordering met betrekking tot spirituele zorg 11

12 1. Zelfinzicht De eigen waarden, overtuigingen en gevoelens kunnen hanteren in het contact met patiënten. Bewust zijn van de eigen spiritualiteit Oog hebben voor spirituele behoeften van patiënten en naasten begint met oog hebben voor de eigen spiritualiteit. Het is belangrijk dat zorgverleners zich bewust te zijn van wat hen drijft, motiveert. Dat zij zich bewust zijn van eigen waarden: wat is belangrijk en waarom? Dat zij zich bewust zijn hoe zij het leven beschouwen en welke gebruiken en gewoontes daar bij horen. En tevens zicht hebben op de persoonlijke ervaring en betekenis van de eigen eindigheid, leven, lijden, sterven en dood. Vanuit dit bewustzijn is het belangrijk te onderzoeken hoe je als zorgverlener vanuit je eigen spiritualiteit in contact gaat met en zorgt voor de patiënt. Wat daarin je specifieke kracht is maar ook je kwetsbaarheid. Tenslotte is het de kunst om de eigen levensvisie en levenservaringen op een zodanige wijze te hanteren dat de (spirituele) zorg voor de patiënt en diens naasten hier niet door belemmerd wordt en een open, onbevooroordeelde communicatie mogelijk is. Aandacht hebben voor zelfzorg Om geïnspireerd en gemotiveerd te kunnen blijven werken, is het belangrijk voor zorgverleners om bewust te zijn van de eigen inspiratiebronnen, evenals de motivatie om te zorgen voor patiënten in de palliatieve fase. Naast het kunnen praten over eigen ervaringen rondom spiritualiteit, lijden en sterven is het vooral belangrijk om aandacht te hebben voor het eigen geraakt zijn in het contact met de patiënt en de reacties die diens situatie bij de zorgverlener oproepen. Zoals gevoelens van onmacht, verdriet en angst in relatie tot ziekte, lijden en dood en de invloed van persoonlijke ervaringen. Essentieel hierin is het herkennen en erkennen van persoonlijke grenzen in het omgaan met de spiritualiteit van de patiënt, hulp durven vragen bij eigen levensvragen en het volgen van supervisie en intervisie. 2. Grondhouding Op een betrokken wijze open staan voor patiënten met verschillende levensvisies, zodat patiënten en hun naasten zich gezien voelen en de ruimte ervaren gedachten en gevoelens met betrekking tot hun spiritualiteit te uiten. Besef hebben van en respect hebben voor de spiritualiteit van de patiënt Respect hebben voor de eigenheid, authenticiteit en uniciteit van de ander begint met beseffen dat patiënten, hun naasten én hun zorgverleners, allen mensen zijn met een eigen levensverhaal en levensvisie. Dat betekent dat het uitgangspunt voor spirituele zorg niet kan zijn wat voor de zorgverlener belangrijk is, maar vraagt te kunnen luisteren naar wat voor de patiënt/naaste (vanuit diens levensverhaal, levensvisie) belangrijk en van waarde is. Respect hebben voor de eigenheid van de ander vraagt respect hebben voor de levensbeschouwing van de patiënt/naaste. Ook als die gepaard gaat met visies die niet stroken of zelfs botsen met de eigen levensvisie. In staat zijn tot open respectvolle communicatie Spirituele zorg vraagt om een open, respectvolle manier van communiceren die gekenmerkt wordt door openheid, luisteren en willen verstaan van de ander. Het draait om echt (oprecht) kunnen 12

13 luisteren en oprechte belangstelling en aandacht voor de beleving van de patiënt. Dat vereist de vaardigheid om open vragen te stellen en vanuit een zekere schroom te durven vragen (en luisteren!) naar zorgen, angsten en zingevingsvragen rond het sterven. De kunst verstaan present te zijn 12 Presentie is essentieel als het gaat om spirituele zorg. Het zijn bíj en het zijn vóór de patiënt en diens naasten is van grote betekenis. Bij presentie staat aandacht centraal. Het begint met een aandachtige en betrokken houding. Een houding van mededogen en menselijke warmte, waarbij de zorgverlener zich opstelt als een betrokken en geïnteresseerde gesprekspartner. Een ontvankelijke en rustige houding: de rust te nemen voor een patiënt, om aanwezig te zijn en de ziekte van de patiënt onder ogen te zien, zonder direct te willen ingrijpen. Daarvoor is het nodig dat de zorgverlener in staat is innerlijke ruimte te creëren: een gemoedstoestand waardoor de zorgverlener zich in alle rust en vrijheid kan verhouden tot eigen emoties die door de situatie worden opgeroepen. 13 Maar presentie is meer dan alleen er zijn. Het is tevens een wijze van handelen waarbij de hulp niet van buitenaf komt, maar geprobeerd wordt de krachten in de patiënt zelf te mobiliseren door aanwezigheid, trouw, en eerder te laten dan te doen (een latende modus van handelen ). Daarvoor is het nodig om vanuit aandacht en toewijding eerst contact met de patiënt aan te gaan en te zien wat er voor de patiënt (en/of naaste) op het spel staat. En pas dan te kijken wat gedaan kan worden. Presentie vraagt aanwezig te blijven bij patiënt en naasten, ook als er niets meer gedaan kan worden en ook bij mensen die zorg weigeren. Het vraagt met lege handen te durven staan: durven luisteren zonder eigen ideeën, overtuigingen of oplossingen aan te dragen en zo de ander de ruimte te gunnen diens verdriet en wanhoop te tonen. Het niet willen oordelen, oplossen of adviseren als belangrijk kenmerk van spirituele zorg. Je eigen menszijn inzetten Bij spirituele zorg is het essentieel dat zorgverleners voorbij hun zogenoemde professionele rol hun eigen menszijn durven inzetten. Dat zorgverleners zich bewust zijn dat zij in het contact zichzelf meebrengen. Spirituele zorg vraagt je eigen uniek zijn, authenticiteit in te brengen in de relatie met de patiënt of diens naasten. In het contact met de patiënt is er dan sprake van wederkerigheid, van evenwaardigheid en van dialoog. Het vraagt contact kunnen maken vanuit de eigen innerlijke ruimte. 14 Het betekent verwonderd of geschokt mogen zijn. Je (durven) laten raken en vanuit je geraakt zijn kunnen reageren. Aansluitend bij presentie, betekent je eigen menszijn inzetten ook dat je er zelf mag zijn, dat jouw eigen levensvisie er mag zijn. Dat je hierover met de patiënt over in gesprek kunt gaan, als dat gevraagd wordt. Belangrijk daarin is dat dit gebeurt vanuit een integriteit en openheid (je eigen levensvisie niet absoluut stellen). De grens ligt daar waar de zorgverlener een boodschap heeft, graag wil (vanuit alle goede bedoelingen) dat de patiënt iets van zijn of haar levensvisie overneemt. 12 Baart A. Een theorie van de presentie. Lemma, Utrecht Baart A. Grypdonck M. Een zoektocht naar de betekenis van presentie voor verpleegkundige zorg. Lemma, Den Haag Leget C. Ruimte om te sterven. Een weg voor zieken, naasten en zorgverleners. Lannoo, Tielt idem. 13

14 Voorbeelden van het belang van het onderkennen van waarden (wensen, verlangens) van de patiënt binnen de focus van de zorgverlener Een arts-assistent verzucht diep: wanneer doe ik het nu goed? Meneer de Groot had gemopperd toen zij hem vertelde dat de bloeduitslag goed was. Hij wilde het naadje van de kous, wat was gemeten en waarom was het goed. Vervolgens had ze meneer Klein precies de uitslagen van zijn bloed verteld waarop hij haar vroeg of het nu goed of fout was. Een kort inzicht in het levensverhaal van de beide heren bood haar een antwoord. Meneer Groot is jaren lang technisch ingenieur geweest. Hij heeft altijd gewerkt met een nauwkeurigheid van 3 cijfers achter de komma. Precisie en nauwkeurigheid zijn voor hem belangrijke waarden. Meneer Klein is bakker. Hij heeft in zijn leven nooit iets gemankeerd en ook zijn naasten waren altijd gezond. De confrontatie met zijn dood en het onbekende van de ziekenhuiswereld maakt hem onzeker. Hij heeft behoefte aan houvast en een arts die weet wat goed voor hem is. Mevrouw de Boer is ineens snel achteruit gegaan. Ze is opgenomen in een palliatieve unit en volledig bedlegerig. Ze beseft heel goed dat haar dood aanstaande is. Dat ze haar huis nooit meer zal zien, daar heeft ze uiteindelijk vrede mee. Maar ze mist haar hond enorm en heeft nog geen afscheid van hem kunnen nemen. Dat gaat de verzorgende erg aan het hart. En samen met de naaste van de patiënt zorgt ze ervoor dat de hond via een zij-ingang de instelling in wordt gesmokkeld. De patiënt (en de hond) is zielsgelukkig met dit laatste contact. Een vrijwilliger in het hospice heeft kookdienst. Zij vraagt één van de gasten met een levensverwachting van nog enkele dagen wat hij nog graag wil eten. Ik zou nog graag een keer een kippenboutje eten. is het antwoord. De vrijwilligster gaat speciaal bij de poelier een kippenboutje halen en braadt het lekker aan. Voordat ze het aan de patiënt serveert haalt ze zorgvuldig het vlees van het bot, wetende dat meneer moeite heeft met eten. Tot grote frustratie van de vrijwilliger was hij echter zeer teleurgesteld. Wat bleek dat voor hem van waarde was, betrof niet zozeer de smaak van de kip, maar de sensatie van het kluiven. Mevrouw de Bruin vertelt de geestelijk verzorger dat zij zich nog zoveel zorgen maakt om haar man, die na haar dood achter zal blijven. Ze vertelt dat ze zich eigenlijk haar leven lang zorgen heeft gemaakt. Zorgen om haar kinderen al zijn ze goed terecht te komen. Zorgen om haar broers en zussen. Vanaf het moment dat haar moeder jong overleed, heeft zij op haar 16 e de zorg op zich genomen voor haar 8 jongere broers en zussen. Voor mevrouw de Bruin, die aanvoelde dat haar tijd nog kort zou zijn, was het alsof ze de balans opmaakte. Ik heb me een leven lang zorgen gemaakt, zegt ze verontschuldigend aan het einde van haar verhaal. Waarop de geestelijk verzorger haar teruggeeft dat in het verhaal zo opvalt dat ze met zoveel liefde spreekt over al die mensen waarover ze zich zorgen heeft gemaakt. Ja, zegt ze en haar gezicht klaart op, die zorgen komen voort uit liefde. Daar houd ik me maar aan vast. 14

15 3. Signaleren Signaleren van behoeften van de patiënten en naasten met betrekking tot diens zingevingsvragen en spiritualiteit, als voorwaarde voor het kunnen bieden van adequate spirituele zorg. Inventariseren van waarden, levensbeschouwing en gebruiken Het signaleren van spirituele behoeften omvat meer dan het vragen naar de levensovertuiging en de behoefte aan kennismaking met een geestelijk verzorger in een (verpleegkundige) anamnese. Belangrijk is om te weten of er bepaalde behoeften of gebruiken van de patiënt/naaste zijn op het gebied van zingeving en/of religie waarmee rekening gehouden kan/moet worden. Te denken valt aan bijvoorbeeld het willen bijwonen van een kerkdienst, momenten van gebed of meditatie, bepaalde muziek willen luisteren, bepaalde voorwerpen willen neerzetten of bij de hand willen hebben, etc. Daarnaast is het van belang gespitst te zijn op waarden; wat ervaart de patiënt als zinvol (en zinloos!) met betrekking tot diens huidige situatie en de zorg. Belangrijk daarbij is te weten dat in het licht van de dood schijnbaar gewone handelingen, gebeurtenissen en details soms meer of een andere betekenis krijgen ( betekenisdichtheid in de terminale fase). Voor voorbeelden van het signaleren van waarden binnen de focus van de zorgverlener, zie kader. Met name voor zorgverleners betrokken bij de terminale fase is het belangrijk te weten of er specifieke wensen zijn van de patiënten en naasten met betrekking tot de periode rond het sterven. Bewust zijn van de wisselwerking tussen het spirituele welzijn en het lichamelijke en psychosociale welzijn In het bieden van zorg is het belangrijk om te beseffen dat de waarden en spiritualiteit van de patiënt invloed kunnen hebben op het ervaren en omgaan met klachten en symptomen. Zoals pijn niet alleen een lichamelijke of psychosociale dimensie, maar ook een spirituele dimensie in zich heeft. Omgekeerd is het tevens belangrijk om te signaleren wat de invloed is die het verkeren in de palliatieve fase heeft op de patiënt/naaste, zoals het ervaren van zorgen, afhankelijkheid, angst, verdriet en eenzaamheid in relatie tot het ervaren van zin en betekenis. Herkennen van zingevingsvragen en levensvragen Zingevingsvragen en levensvragen zijn ook voor patiënten of naasten zelf moeilijk te onderkennen. Ruimte bieden voor zingevingsvragen begint met goed te kijken naar non-verbaal gedrag en te luisteren naar wat de patiënt vertelt, met specifieke aandacht voor de laag van zin en betekenis; wat betekent het dat de patiënt vertelt? Als de zorgverlener in staat is door te vragen en te benoemen wat wordt gehoord op deze laag, biedt dat ruimte voor patiënten/naasten om zich bewust te worden wat voor hen belangrijk is, wat er op het spel staat. Herkennen van een existentiële crisis De confrontatie met het levenseinde kan voor de patiënt soms uitlopen op een existentiële crisis Van belang is dat formele en informele zorgverleners weten wat een existentiële crisis is, signalen kunnen onderkennen en adequaat kunnen reageren en eventueel doorverwijzen (zie richtlijn spirituele zorg 15 ). Voor vrijwilligers geldt dat zij kunnen signaleren dat er deskundige hulp nodig is. De coördinator, verbonden aan de vrijwilligersorganisatie, doet de gerichte verwijzing. Tevens is het belangrijk ook omgekeerd te herkennen wanneer een zingevingscrisis een psychische crisis wordt en een depressie te kunnen onderscheiden van verdriet, om zo zorg te dragen voor adequate verwijzing naar de juiste deskundige. 15 Zie Richtlijn spirituele zorg. Agora/VIKC. Concept december 2008 (zie 15

16 4. Afstemmen en verwijzen In samenspraak met de patiënt/naaste en in overleg met andere disciplines de spirituele zorg afstemmen, zodat deze is gewaarborgd en aansluit bij de behoeften van de patiënt en diens naasten. Afstemmen binnen het multidisciplinaire team Aandacht voor spiritualiteit is van belang voor elke zorgverlener betrokken bij de patiënt voor het verlenen van goede zorg. Daarom is het belangrijk om de zorg op het gebied van zingeving en of religie binnen het multidisciplinaire team te bespreken, met de voorwaarde dat elke zorgverleners de eigen vertrouwensrelatie met de patiënt in acht neemt. Bij het opvangen van signalen is het belangrijk dit af te stemmen met andere zorgverleners die een betekenisvolle relatie hebben opgebouwd met de patiënt. Om gezamenlijk af te stemmen wie welke rol met betrekking tot de spirituele zorg vervult. Dat vraagt om goed bekend te zijn met de deskundigheid, levensvisie en levensbeschouwing van de teamleden. Niet elke zorgverlener hoeft aan de slag met alle wensen of behoeften van de patiënt/naaste. Het is belangrijker dat gesprekken met betrekking tot zingeving en spiritualiteit (indien haalbaar) zo veel mogelijk worden overgelaten aan degene met wie de patiënt een vertrouwensrelatie heeft opgebouwd. Met het besef dat patiënten/naasten uiteindelijk zelf bepalen aan wie en op welk moment zij hun verhaal kwijt willen en daar ook de ruimte toe te bieden. Vastleggen van spirituele zorgbehoefte(n) Ten behoeve van continuering en goede afstemming van de spirituele zorg is het belangrijk om de spirituele zorgbehoefte vast te leggen. Met name bepaalde behoeften of gebruiken van de patiënt op het gebied van zingeving en/of religie waarmee rekening gehouden kan/moet worden, specifieke wensen, belangrijke waarden en de levensbeschouwing van de patiënt. Daarbij is het essentieel dat zorgvuldig wordt omgaan met verkregen informatie en vertrouwelijke karakter van het gesprek. Het is daarbij raadzaam om met de patiënt te overleggen wat wel en wat niet wordt opgenomen in het dossier. Tijdig inschakelen van een geestelijk verzorger Het inschakelen van een geestelijk verzorger voor specialistische aanvullende spirituele zorg vraagt, naast goede signalering (zie paragraaf 3) en het onderkennen van eigen grenzen (zie paragraaf 1), weten wat de mogelijkheden en deskundigheid van de geestelijk verzorger zijn. Ook als een geestelijk verzorger wordt ingeschakeld blijft het van belang voor andere disciplines om zelf aandacht te blijven houden voor spirituele behoeften van de patiënt. Een geestelijk verzorger kan tevens ingeschakeld worden voor advies bij vragen over de eigen begeleiding van de patiënt. Tenslotte is het belangrijk om te weten op welke manier geestelijk leiders van specifieke levensbeschouwelijke stromingen van buiten de instelling ingeschakeld kunnen worden (zoals een pastor, predikant, imam, rabbijn, pandit, vrijgevestigde humanisticus), bij specifieke religieuze/levensbeschouwelijke behoeften of rituelen. Afstemmen op de respons van de patiënt/naaste Bij alle geboden zorg, maar zeker bij spirituele zorg is het essentieel dat zorgverleners zich afvragen of de geboden zorg inderdaad aansluit bij de behoeften en wensen van de patiënt/naaste. Dat betekent dat zorgverleners steeds opnieuw checken (in een soort cyclisch proces) of de geboden zorg in goede aarde valt. Dat betekent alert zijn op de verbale en non-verbale respons van de patiënt/naaste. Een valkuil is je proberen te verplaatsen in de ander: hoe het voor jou zou zijn onder die omstandigheden. Terwijl de kunst is te proberen te redeneren vanuit het standpunt/levensvisie van de ander, zonder te veronderstellen dat de ander hetzelfde is als jijzelf. 16

17 5. Zorg bieden Ondersteuning bieden bij spirituele behoeften en zingevingsvragen van de patiënt en diens naasten, zodat zij zich in hun spirituele nood en hun menszijn als geheel gezien en gehoord voelen. Bespreekbaar maken van en ruimte bieden voor het omgaan met levensvragen Het bespreekbaar maken van vragen van de patiënt op het gebied van zingeving en spiritualiteit vraagt het kunnen aansluiten bij de leef- en belevingswereld van de patiënt. Het begint met dúrven praten met de patiënt over diens gedachten, gevoelens, zorgen en angsten die ziekzijn, lijden en sterven oproepen. Dat betekent het kunnen verwoorden van de vragen die besloten liggen in het verhaal van de patiënt. En het vraagt het kunnen erkennen en beamen van het lijden (onmacht, kracht) van de patiënt, zonder dit lijden weg te wuiven (negeren, bagatelliseren) of er overheen te walsen. Omgaan met levensvragen van de patiënt betekent dat zorgverleners de patiënt/naaste kunnen bijstaan zonder de regie en verantwoordelijkheid over te nemen, zonder de wijsheid in pacht te hebben. Maar de patiënt de tijd en ruimte te gunnen om eigen antwoorden te zoeken. En hem te helpen die ook te formuleren. Ondersteuning bieden bij het ervaren van zin en betekenis in de huidige situatie Als het gaat om spirituele zorg is het belangrijk niet alleen naar problemen te kijken, maar ook aandacht te hebben voor wat mensen als positief ervaren, waar mensen van genieten, zin in hebben, zin aan beleven. Door samen stil te staan bij wat belangrijk is in het leven van de patiënt/naaste op dit moment, wat is geweest of waar men zich op verheugt. Ondersteuning bieden bij het (her)vinden van een levensdoel en levensbalans Ondersteunen bij levensdoel en levensbalans begint bij stilstaan bij wat voor de patiënt van betekenis is of is geweest, door ruimte te bieden aan verhalen die voor iemand van betekenis zijn en die serieus te nemen. Het vraagt aandacht hebben voor het levensverhaal van de patiënt door, als de patiënt dat wenst, samen terug te blikken. Evenals het hebben van aandacht voor hoe de patiënt zelf van betekenis is of is geweest voor anderen. Naast terugkijken vraagt het ook vooruitzien naar de periode die rest. Wat is daarin voor de patiënt belangrijk, van waarde. En welke ondersteuning heeft de patiënt nodig bij het realiseren van wensen op dit gebied. Ondersteuning bieden bij een doodswens of euthanasieverzoek De huidige situatie kan ook een ervaren zijn van verlies aan zin en betekenis en leiden tot een doodswens of euthanasieverzoek. Ongeacht of dit verzoek ook ingewilligd kan worden, is het altijd belangrijk een doodswens of euthanasieverzoek serieus te nemen. Door te luisteren naar de ervaren zinloosheid van de huidige situatie, zonder dit te willen veranderen. En ruimte te bieden voor de verhalen van de patiënt over de zin en betekenis van diens geleefde leven. In gesprek gaan over geloof en levensbeschouwing Belangrijker dan enkel weten welke levensovertuiging een patiënt/naaste heeft, is te praten over wat dit voor de patiënt betekent, welke steun of kracht hij hieraan ontleent, welk perspectief het hem biedt. Het gesprek met elkaar over de betekenis van de levensbeschouwing van de patiënt kan ondersteunend zijn voor de patiënt om zicht te krijgen op het doel en de zin van zijn leven, en wat ziekte en sterven voor hem betekenen. Praten over geloof en levensbeschouwing betekent tevens de patiënt proberen te ondersteunen om met de bronnen (zoals geloof en levensbeschouwing) in contact te komen waaruit hij aangeeft hoop, moed en kracht te kunnen putten. 17

18 Gelegenheid creëren voor de invulling van wensen en spirituele gebruiken van de patiënt Gelegenheid creëren voor wensen en spirituele gebruiken betekent enerzijds de patiënt informeren over faciliteiten in de instelling, zoals de beschikbaarheid van een geestelijk verzorger, de aanwezigheid van een stilteruimte, de mogelijkheid tot het bijwonen van kerkdiensten of bezinningsbijeenkomsten, etc. Anderzijds betekent dit ruimte bieden voor en, indien de patiënt dat wenst, ondersteuning bieden bij het uitvoeren van activiteiten op het gebied van zingeving en/of religie (zoals bij rituelen, gebed, meditatie, lezen, muziek). Belangrijk daarin is enige kennis te hebben van algemene cultuur- en religie gebonden gebruiken en rituelen rondom het sterven, de zorg voor het overleden lichaam en het omgaan met verdriet en rouw. Ook met deze kennis blijft het belangrijk open te staan voor de specifieke invulling daarvan door individuele patiënten en naasten en hen te vragen wat je als zorgverlener hierin voor hen kunt betekenen. 6. Kwaliteitszorg en deskundigheidsbevordering Een bijdrage kunnen leveren aan de kwaliteitszorg en deskundigheidsbevordering op het gebied van zorg voor spiritualiteit binnen de zorginstelling, zodat zorg voor spiritualiteit structureel is ingebed in de zorginstelling. Bijdrage leveren aan de kwaliteit van spirituele zorg Voor het verbeteren en inbedden van de spirituele zorg in brede zin binnen een team, afdeling of zorginstelling is het belangrijk om werkproblemen op dit vlak aan de orde te kunnen stellen. Aanvullend kunnen intervisiegesprekken zinvol zijn voor het bieden van ruimte voor eigen ervaringen en die van teamleden. Ook het doen van beleidsaanbevelingen aan het management en het uitvoeren van of deelnemen aan verbeterprojecten op het gebied van zorg voor spiritualiteit kunnen belangrijke bijdragen leveren aan de kwaliteit van de spirituele zorg. Bijdrage leveren aan deskundigheidsbevordering met betrekking tot spirituele zorg Goede spirituele zorg vraagt een continu aanscherpen van de eigen kennis, vaardigheden en attitude en daarmee het met enige regelmaat volgen van scholing, themabijeenkomsten, intervisie, etc. Daarvoor is het van belang dat er deskundigen zijn die scholingen kunnen verzorgen, supervisie kunnen bieden en intervisiegroepen kunnen begeleiden met betrekking tot spirituele zorgverlening. 18

19 Ter discussie: competenties spirituele zorg per discipline Het omgaan met spirituele behoeften wordt door alle betrokkenen bij dit onderzoek gezien als de taak en verantwoordelijkheid van iedere zorgverlener die zorg biedt aan patiënten in de palliatieve fase en hun naasten. Er kan grofweg een tweedeling gemaakt worden tussen zorgverleners voor wie spirituele zorg de dagelijkse praktijk is (geestelijk verzorgers) en zorgverleners die naast hun primaire focus ook oog hebben voor de spirituele dimensie van de palliatieve zorg. Hierbij gaat het om artsen, verpleegkundigen en verzorgenden, psychosociale zorgverleners zoals psychologen en maatschappelijk werkers, maar ook om andere zorgverleners zoals fysiotherapeuten, diëtisten, alfahulpen, vrijwilligers, etc. De in dit document benoemde competenties zijn met name gericht op deze tweede groep waarbij ieder vanuit de eigen primaire focus te maken heeft met de spirituele dimensie die daaraan verbonden is. Zorgverleners hoeven niet ieder in gelijke mate deze competenties met betrekking tot de spirituele zorg te beheersen. Zeker in situaties waarin meerdere disciplines betrokken zijn bij de patiënt is dat ook niet noodzakelijk. Maar het is wel belangrijk dat elke zorgverlener die zorg biedt aan patiënten in de palliatieve fase en hun naasten ook spirituele competenties binnen de focus van hun deskundigheid beheerst. Er kan in het algemeen gesteld worden dat het verder bekwamen in de (spirituele dimensie van de) palliatieve zorg een verdere ontwikkeling van deze competenties vraagt. Er zijn wel degelijk verschillen tussen de diverse disciplines, afhankelijk van hun primaire focus, rol en verantwoordelijkheid. Hieronder wordt daarom een eerste aanzet gegeven tot een beschrijving van hoe verschillende disciplines zich (zouden moeten) verhouden tot spirituele zorg. Gekozen is voor: artsen en verpleegkundigen en verzorgenden die als centrale zorgverleners een essentiële rol vervullen in het signaleren, bieden van primaire steun en zorgdragen voor adequate verwijzing; psychosociale zorgverleners, maatschappelijk werkers, psychologen die naast psychosociale problematiek ook vaak met spirituele vragen te maken krijgen; vrijwilligers die in de palliatieve zorg vaak een belangrijke rol vervullen in de ondersteuning van de patiënt en naasten; geestelijk verzorgers voor wie spirituele zorg hun primaire zorgpraktijk is Basis voor deze eerste aanzet vormt: wat er in de competentieprofielen van de betreffende disciplines wordt weergegeven met betrekking tot spirituele zorg; een eerste inventarisatie onder de deelnemers van de tweede expertmeeting waarom de diverse disciplines zich vanuit hun focus dienen te verhouden tot de spiritualiteit van de patiënt; een omschrijving welke competenties minimaal van de diverse disciplines verwacht mag worden, op basis van de visie van de onderzoeker geïnspireerd door de visies van de mensen die hebben bijgedragen aan deze inventarisatie. Ondanks de nuanceverschillen wordt het door meeste deskundigen niet zinvol geacht per discipline een aparte lijst van competenties te ontwikkelen. Dit in tegenstelling tot de oorspronkelijke projectopdracht. 19

20 Arts In de competentieprofielen van specialisten, verpleeghuisartsen en geriaters staan geen specifieke competenties vermeld met betrekking tot spirituele zorg. 16 Wel wordt aangegeven dat zij in staat moeten zijn om de invloed van onder andere de etnisch-culturele achtergrond naar waarde in te schatten. Toch is dit niet identiek aan levensbeschouwelijke achtergrond. In het competentieprofiel van de huisarts daarentegen wordt als eerste competentie vermeld 17 : De huisarts interpreteert de klacht binnen de context: betrekt fysieke, psychische, sociale, culturele en levensbeschouwelijke achtergronden van de patiënt, diens levensfase en gezondheidsgeschiedenis bij de interpretatie van de klacht. Waarom zouden artsen zich moeten verhouden tot de levensbeschouwelijke achtergrond of spiritualiteit van hun patiënten? Deelnemers aan de tweede expertmeeting formuleerden een aantal redenen: - Het is voor artsen belangrijk om klachten (zoals pijn) te kunnen verstaan tegen de achtergrond van wie de patiënt (in het diepst van zijn wezen) is. - Als op momenten van crisis zingevingsvragen die naar boven komen niet worden opgepakt, kan dat leiden tot andere of versterking van fysieke klachten. - Bij het nemen van beslissingen rondom behandelingen en zorg rond het levenseinde is het voor een arts belangrijk om te weten wat voor de patiënt van belang/waarde is. - Het is belangrijk voor artsen om aandacht te hebben voor en aan te kunnen aansluiten op krachtbronnen van de patiënt, zeker indien de arts als belangrijkste/centrale zorgverlener is betrokken bij een patiënt. Net als van andere disciplines zou van elke arts verwacht mogen worden dat zij de competenties met betrekking tot zelfinzicht bezitten. Dat zij zich bewust zijn hoe zij vanuit hun eigen spiritualiteit in contact gaan met en zorgen voor de patiënt c.q. naasten Dat zij aandacht hebben voor zelfzorg. En dat zij respect hebben voor de levensvisie van de patiënt, ook als die niet strookt met de eigen levensvisie. Specifiek voor artsen met betrekking tot competenties spirituele zorg betreft de belangrijke rol die artsen vervullen in het signaleren, afstemmen en verwijzen. Hoewel je je kan afvragen of een arts de aangewezen persoon binnen een team is om levensbeschouwelijke gebruiken en gewoonten te inventariseren, is het essentieel dat artsen goed weten wat voor de patiënt van belang/waarde is in zijn leven. Om zo beter samen beslissingen te kunnen maken met betrekking tot behandeling of medische beslissingen rond het levenseinde, ook als de patiënt dit zelf niet meer kan aangeven. Signalen goed afstemmen binnen het team, weten van de deskundigheid en vaardigheden van de verschillende disciplines en teamleden evenals adequaat verwijzen behoren tot de basiscompetenties van artsen. Het concreet kunnen bieden van spirituele zorg zouden artsen over kunnen laten aan andere disciplines betrokken bij de patiënt, ware het niet dat patiënten hun zorgen en vragen op dit vlak vaak ook graag met hun behandelend arts willen bespreken. 18 En artsen zullen bij een doodswens of euthanasieverzoek zich wel moeten verhouden tot vragen over zin en betekenis van de patiënt. In beide situaties is het belangrijk dat een arts enige vaardigheden heeft om daar adequaat op in te kunnen gaan. 16 De competenties van de verpleeghuisarts/sociaal geriater.nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen. Utrecht, oktober Algemene competenties van de medisch specialist. Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst, Competentieprofiel van de huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap, Studie onder Nederlandse patiënten: Osse BH, Vernooij-Dassen MJ, Schade E, Grol RP. The problems experienced by patients with cancer and their needs for palliative care. Support.Care Cancer 2005;13:

21 Van artsen die zich verder hebben gespecialiseerd op het gebied van palliatieve (inclusief spirituele) zorg mag je verwachten dat zij specifiek aandacht hebben besteed aan het zelfinzicht met betrekking tot leven, lijden, sterven en dood en hun persoonlijke grenzen goed kennen en bewaken. Dat zij de kunst van presentie verstaan en in staat zijn hun eigen menszijn in te zetten. En dat zij vaardig zijn in het in ondersteunen van de patiënt met betrekking tot diens levensvragen, het ervaren van zin en betekenis, levensdoel en levensbeschouwing. De vraag is of het bijdragen aan kwaliteitszorg en deskundigheidsbevordering met betrekking tot spirituele zorg verwacht mag worden van artsen die zich gespecialiseerd hebben. Verpleegkundige/ Verzorgende In het beroepsdeelprofiel van de verpleegkundige werkzaam in de palliatieve zorg staat specifiek vermeld dat verpleegkundigen competent moeten zijn met betrekking tot spirituele zorg als het gaat om het introduceren en verkennen van verpleegkundige zorg, het vaststellen van verpleegkundige diagnoses, het verrichten van interventies en het begeleiden van patiënten en naasten. 19 Wat ervoor nodig is om aan deze competenties te voldoen wordt in dit beroepsdeelprofiel niet verwoord. De AVVV (Algemene Vereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden), de NVVA (de beroepsvereniging van de verpleeghuisartsen en sociaal geriaters) en Sting (de landelijke beroepsvereniging verzorging en zorgprojecten) hebben samen het rapport Zorgvuldige zorg rondom het levenseinde uitgegeven. 20 Daarin worden wel een aantal concrete handreikingen geformuleerd die ook betrekking hebben op de spirituele dimensie van de palliatieve zorg. Deze handreikingen zijn meegenomen in de hiervoor beschreven inventarisatie van competenties. Waarom moeten verpleegkundigen en verzorgenden zich verhouden tot de spiritualiteit van patiënten? Ook op deze vraag zijn een aantal antwoorden te geven: - Verpleegkundigen bieden holistische zorg en hebben vaak de centrale taak in het signaleren en coördineren van de zorgbehoefte. - Verpleegkundigen en verzorgenden fungeren bij problemen vaak als eerste aanspreekpunt voor patiënt en naasten. - Verzorgenden (en verpleegkundigen) besteden vaak veel tijd in de nabijheid van de patiënt. Daarom is het van belang aanwezig te kunnen zijn in het dagelijks contact (menselijkheid en warmte uit te stralen). - Verpleegkundigen en verzorgenden hebben in hun dagelijkse omgang met patiënten de taak om de menselijke waardigheid tot zijn recht te laten komen. - Verpleegkundigen en verzorgenden zijn bij uitstek degenen die de kunst van verdunde ernst kunnen beoefenen: de kunst om serieuze zaken tussen neus en lippen door, tussen washand en paplepel te bespreken. 21 De competenties behorende bij het zelfinzicht zijn voor verpleegkundigen en verzorgenden een belangrijke voorwaarde in het kunnen bieden van spirituele zorg. Het niveau van de verzorgende/verpleegkundige bepaalt tevens de mate waarin dat van hen verwacht mag worden. Van elke verpleegkundige/verzorgende mag verwacht worden dat zij respect hebben voor de spiritualiteit van de patiënt, open en respectvol communiceren en, idealiter, present kunnen zijn en hun eigen menszijn kunnen inzetten. 19 Beroepsdeelprofiel Verpleegkundige werkzaam in de palliatieve zorg, maart 2004 (V&VN, PV). 20 Zorgvuldige zorg rondom het levenseinde. Een handreikingen voor verpleegkundigen, verpleeghuisartsen en verzorgenden. AVVV, NVVA, Sting, Baart A. Grypdonck M. Een zoektocht naar de betekenis van presentie voor verpleegkundige zorg. Lemma, Den Haag