Welkom. ADHeRo Presentaties. Panel. Karlijn Bunnig. S. Ramdas - onderzoekspresentatie R. Foppen - hiv positieve gids I. Mielitz - inzetten van peers

Transcriptie

1 Welkom Karlijn Bunnig ADHeRo Presentaties S. Ramdas - onderzoekspresentatie R. Foppen - hiv positieve gids I. Mielitz - inzetten van peers Panel Sprekers en Ervaringsdeskundigen

2 GEFINANCIERD DOOR AIDS FONDS/PROJECT DOSSIERNUMMER KWALITATIEF ONDERZOEK ONDER ETNISCHE MINDERHEDEN (EM) IN NEDERLAND : HIV TESTGEDRAG EN ERVARINGEN MET HET HIV- BEHANDELINGSTRAJECT. Betrokken onderzoekers: dr. S. Ramdas (Medisch antropoloog - AMC) dr. A. Hogewoning (Dermatoloog - soa polikliniek GGD Amsterdam/AMC) dr. I.M. van Veen (Programmamanager - soa polikliniek GGD Amsterdam) dr. H. Götz (Arts maatschappij en gezondheid - gemeente Rotterdam) prof. dr. H. J. de Vries (Dermatoloog - AMC/GGD Amsterdam) Nationaal Congres Soa/Hiv/Seks 1 december 2016 Beurs van Berlage, Amsterdam

3 INHOUD Doel onderzoek Belang onderzoek Deelonderzoeken Belang resultaten

4 DOEL ONDERZOEK Bevorderen van hiv testgedrag van etnische minderheden (EM) in Nederland en het tijdig in zorg komen (en blijven) van hiv positieve personen.

5 BELANG ONDERZOEK EM met Sub Sahara Afrikaanse, Antilliaanse en Surinaamse afkomst behoren tot een van de grootste risicogroepen voor soa/hiv in Ned (Stichting hiv monitoring 2015) Moeilijk bereikbare groepen in Nederland en ander hoog inkomenslanden (Blondell et al. 2015) Maken onvoldoende gebruik van mogelijkheden tot testen op hiv (Blondell et al. 2015/ amase studie 2015) Niet testen op hiv is gecompliceerd en gerelateerd aan diverse factoren Diverse interventie programma s gericht op doelgroepen, maar bereiken risicogroep heteroseksuelen onder EM niet of onvoldoende (Van Aar et al. 2014, Woestenberg et al. 2015:2, Op de Coul et al. 2015). Waarom niet? Aandacht voor de specifieke culturele diversiteit binnen EM in Nederland ontbreekt.

6 BELANG Nuances in contexten noodzakelijk voor interventie programma s Barrières en motivaties kunnen wisselend positief of negatief zijn (Maartens 2013, Blondell et al. 2015) Niet soa-poli bezoekers Soa-poli bezoekers Opleiding? Verblijfsstatus? Sekse? Leeftijd? 1 e of 2 e generatie? Surinamers, Antillianen of Afrikanen? (Welke culturele groep?) Homogene zorgaanbod soapolikliniek Barrière vanwege associatie met soa/hiv en daaraan gerelateerde stigma, taboe discriminatie Motivatie vanwege zekerheid op de expertise van gezondheidswerkers

7 DEELONDERZOEKEN

8 DEELONDERZOEK 1: WAAROM WEL OF NIET TESTEN OP HIV? PERCEPTIES OVER HIV, SEKSUEEL GEDRAG EN HULPZOEKGEDRAG VAN HETEROSEKSUELE SURINAAMSE, ANTILLIAANSE EN SUB SAHARA AFRIKAANSE BEZOEKERS VAN SOA-POLIKLINIEKEN IN AMSTERDAM, DEN HAAG EN ROTTERDAM Thema s: Algemeen profiel ( o.a. extra aandacht voor culturele achtergond) Seksuele partners en soort seks Condoomgebruik (wel/ niet en motivatie) Wel of geen hiv test (motivatie, eerdere testen) Perceptie van en kennis over hiv Barrières om te testen Hoe personen in de gemeenschap het beste te bereiken

9 DEELONDERZOEK 2: WEL OF NIET TESTEN OP HIV? KENNIS OVER HIV, SEKSUEEL GEDRAG EN BESLUITVORMING RONDOM HIV TESTEN ONDER NIET-SOA POLI BEZOEKERS VAN SURINAAMSE AFKOMST IN NEDERLAND Thema s: Algemeen profiel ( o.a. extra aandacht voor culturele achtergond) Seksuele partners en soort seks Condoomgebruik (wel/ niet en motivatie) Wel of geen hiv test (motivatie, eerdere testen) Perceptie van en kennis over hiv Barrières om te testen Hoe personen in de gemeenschap het beste te bereiken

10 DEELONDERZOEK 3: IK HEB HIV, WAT NU? LATE DIAGNOSE VAN HIV, ERVARINGEN VAN HIV- POSITIEVE SURINAAMSE NEDERLANDERS MET HET HIV-BEHANDELINGSTRAJECT EN GEÏDENTIFICEERDE BEHOEFTEN. Specifieke etnische/ culturele groep Persoonlijk verhaal m.b.t. seks en seksualiteit Motivaties tot en barrières bij testen op hiv Ervaringen rondom uitslag Behoeften na horen positief resultaat Ervaring met behandelingstraject Therapie trouw Percepties en kennis over hiv Hoe anderen het beste te bereiken

11 BELANG RESULTATEN? Bereikbaarheid: (bewust zijn van en inspelen op culturele diversiteit: vb Surinamers (Creolen, Hindostanen, Javanen, mix etc) eigen kringen In informatie programma s: kennis over hiv/ behoeften info meenemen Bespreekbaar maken van enkele sleutelaspecten die testen op hiv belemmeren ( eerlijkheid: jezelf <-> anderen, multiple seksuele relaties, complicaties en hoe daarmee om te gaan, gezondheid als prioriteit, kwestie zekerheid over hiv status als nooit getest, feiten over hiv)

12 TOT SLOT Dataverzameling en analyse zijn nog gaande.. Vragen, opmerkingen en suggesties? Interesse in onderzoeksresultaten?

13 HARTELIJK DANK VOOR UW AANDACHT!

14 De hiv positieve gids Samen op weg van diagnose naar behandeling Reina Foppen 1 december 2016

15 EXPERTS IN LEVEN MET HIV Wat is het probleem? Vertraging tussen hiv diagnose en in behandeling komen van mensen met een migratie-achtergrond Ontkenning (onzekerheid en angst voor de toekomst, dus liever niet weten, dan bestaat het niet) Risico op verdwijnen na positieve hiv test Depressie en sociaal isolement (met als gevolg: problemen met therapietrouw)

16 EXPERTS IN LEVEN MET HIV Het zijn net mensen. Ook nette mensen hebben hiv. Hiv discrimineert namelijk niet. Maar mensen doen dat wel.

17 EXPERTS IN LEVEN MET HIV Wat houdt mensen tegen? Oude beelden en angst-informatie over aids. Stigma is hardnekkig Taboe onderwerpen: seks, ziekte en dood Hiv/aids wordt direct geassocieerd met zonde Sociale druk en/of controle is groot; risico op uitstoting is realiteit. Opeens zit je aan de andere kant. De kant waarheen je zelf de vinger gewezen hebt.

18 EXPERTS IN LEVEN MET HIV Wat kan een peer bieden? Positieve identificatie met iemand die al langer leeft met hiv hé, jij ziet er heel normaal uit! `

19 EXPERTS IN LEVEN MET HIV Wat doet een gids? Luisterend oor bieden, (tijdelijk) alternatief sociaal netwerk en brug naar onderling contact/steun Meelopen in traject naar hiv behandeling, delen van eigen ervaringen (behandeling, therapietrouw, aangaan relaties, vertellen of niet, reacties) Duiden van informatie van zorgverlener en internet, vanuit iemand die weet HOE het is om te leven met hiv en die succesvol wordt behandeld.

20 EXPERTS IN LEVEN MET HIV

21 EXPERTS IN LEVEN MET HIV (Inter-)nationale voorbeelden Kenia: Na het doktersbezoek, gesprek met peercounselor standaard aangeboden San Francisco: peer navigators als betaalde functie in zorg voor mensen met hiv 20 jaar ervaring peer-counseling en face-to-face contact in community (Hiv Vereniging) Contact met peers wordt door hiv-consulenten o.a. met ShivA en St. Mara gerealiseerd.

22 EXPERTS IN LEVEN MET HIV En hoe slaan we de brug? Tussen informele en formele zorg (huisartsen, testlocaties, behandelcentra): Betrouwbaarheid en kwaliteit bieden; selectie, training gidsen, vrijwilligersovereenkomst, VOG Doorverwijzing die aansluit bij praktijk van testlocatie, aanvraag gids via matchmaker die opvolgt binnen 3 werkdagen Matchmaker maakt zichzelf bekend (persoonlijk contact en betrouwbaarheid is een key to success )

23 EXPERTS IN LEVEN MET HIV En hoe slaan we de brug? naar de persoon met hiv: Gidsen zijn gewoon aardige en goed getrainde mensen met hiv, cultuursensitief, kunnen empathisch luisteren en hebben een breed referentiekader (oordelen niet, adviseren niet) Persoon met hiv wordt direct benaderd voor het maken van een afspraak voor face-to-face contact De gidsen worden in de eigen community niet herkend als mensen met hiv, zijn dus veilig

24 EXPERTS IN LEVEN MET HIV De gids heeft geen andere agenda dan empowerment van de persoon die begeleid wordt

25 EXPERTS IN LEVEN MET HIV Wanneer is de gids klaar? Vanaf het begin is duidelijk gemaakt dat het een tijdelijke relatie is. Het stopt na 2-3 maanden Als de persoon met hiv de weg weet in de formele hiv zorg en onder behandeling is Wanneer dan langer peer begeleiding nodig is, komt dat van een PKB Maatje of Positive Sister De weg naar de informele zorg is gewezen: Workshopreeks Positief Leven, FB groepen, websites, apps, contact en ontmoeting met anderen met hiv

26 EXPERTS IN LEVEN MET HIV Op weg naar een lang en gezond leven met hiv

27 Maatjesprojecten workpackage 3 Positive Sisters (PS) Positieve Krachten Bundelen (PKB)

28 Wat kunnen we nu al kunnen bieden?

29 Experiment: steun direct na diagnose

30 ADHeRo

31 Winst door ADHeRo

32 Vragen voor de sprekers

33 Panel Voorstellen Wie ben je? Voor welke organisatie(s) zet je je in? Voor welke mensen kun jij iets betekenen? Wat heeft jou gemotiveerd om dit werk te gaan doen?

34 Eigen ervaring Wat heeft jou geholpen om te leren leven met hiv? Wat heb je toen zelf gemist?

35 Mooie momenten en moeilijkheden Kan je zowel een voorbeeld noemen van een mooi moment als een voorbeeld van een moeilijk moment in de begeleiding van iemand met hiv?

36 Vroeg erbij zijn Wat heeft, volgens jou, iemand met hiv eraan om snel na de hiv diagnose in zorg te komen?

37 Toekomst Hoe zou jij de hiv zorg graag georganiseerd zien? Wat kun jij daar aan bijdragen?

38 Vragen van publiek aan panel

39