1. Wat is de stand van zaken omtrent de maatregelen die de minister in januari opsomde?

Transcriptie

1 SCHRIFTELIJKE VRAAG nr. 550 van KOEN DANIËLS datum: 9 april 2015 aan JO VANDEURZEN VLAAMS MINISTER VAN WELZIJN, VOLKSGEZONDHEID EN GEZIN Ziekte van Lyme - Preventie en onderzoek Op 13 januari 2015 stelde ik in de commissie Welzijn, Volksgezondheid en Gezin aan de minister reeds een vraag om uitleg omtrent maatregelen rond preventie van de ziekte van Lyme. De minister somde toen een aantal maatregelen op die in uitvoering waren of in de toekomst uitgevoerd zullen worden. Zo stelde de minister: Het Belgian Antibiotic Policy Coordination Committee (BAPCOC) is momenteel bezig met het opmaken van een document specifiek voor huisartsen, in samenwerking met Domus Medica. De ontwikkeling van betere testen is een opdracht van het nationaal referentiecentrum, verbonden aan het UZ Leuven. Het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) ontwikkelt momenteel een applicatie om tekenbeten in België te monitoren. In 2015 zal een consultatie naar aanleiding van een tekenbeet ook opgenomen worden in de lijst van ziekten van de huisartsenpeilpraktijken. In de Panoramareportage van 26 maart 2015 Chronische Lyme: epidemie of fantasie werd door de vele getuigenissen nogmaals duidelijk dat er nog veel onduidelijkheid heerst over deze ziekte en dat verder wetenschappelijk onderzoek meer dan noodzakelijk is. Of om de woorden van een van de patiënten te citeren: Ik hoop dat de reportage kan bijdragen aan een koersverandering in de geneeskunde, aan meer samenwerking tussen de verschillende specialisaties en aan samen-werken in plaats van naast-elkaar werken. En ik hoop dat mijn verhaal moed kan geven. 1. Wat is de stand van zaken omtrent de maatregelen die de minister in januari opsomde? 2. Wat is de stand van zaken van het onderzoek rond de ziekte van Lyme waarmee het WIV in 2015 is gestart? 3. Kan dit onderzoek worden versneld zodat de discussie "epidemie of fantasie" kan worden overstegen én er voor patiënten duidelijkheid komt inzake diagnose en behandeling?

2 JO VANDEURZEN VLAAMS MINISTER VAN WELZIJN, VOLKSGEZONDHEID EN GEZIN ANTWOORD op vraag nr. 550 van 9 april 2015 van KOEN DANIËLS 1. De richtlijn voor huisartsen inzake de ziekte van Lyme werd in januari 2015 gepubliceerd op de website van het Belgian Antibiotic Coordination Committee (BAPCOC) en werd ook verspreid via Domus Medica en het franstalige Société Scientifique de médecine générale (SSMG). Momenteel biedt het nationaal referentiecentrum ondersteuning aan de perifere laboratoria voor de diagnose en bevestiging van de ziekte van Lyme en volgt het de nieuwe Europese aanbevelingen op. Op dit moment zijn er echter geen studies lopende over andere diagnostische tests in België. De applicatie voor het monitoren van tekenbeten waarvan sprake in ons antwoord van januari is bijna klaar. Het Wetenschappelijk instituut voor Volksgezondheid (WIV) werkt aan een project waarbij het grote publiek tekenbeten zal kunnen registreren via een website, met een geplande startdatum vóór het begin van de zomer. Het zal echter minstens 1 à 2 jaren duren vooraleer de gegevens bruikbaar zullen zijn om uitspraken te maken over de regio s waar tekenbeten het frequentst voorkomen. Deze periode is nodig omdat het tijd zal vragen om voldoende mensen te sensibiliseren/mobiliseren om deel te nemen aan de registratie en op die manier een representatief beeld te krijgen. De registratie van het aantal consultaties voor tekenbeten en erythema migrans door het peilnetwerk van huisartsen werd inderdaad opnieuw opgestart in 2015 en loopt verder in In het najaar 2015 start het WIV, in samenwerking met verschillende partners (o.a. Université Catholique de Louvain, Universiteit Antwerpen, Universitair ziekenhuis Leuven, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu), een grootschalige opvolgstudie rond de ziekte van Lyme in België. Daarbij zullen een 1000-tal patiënten met de ziekte van Lyme gedurende een periode van 1 tot 2 jaar opgevolgd worden. Er zal informatie verzameld worden over hun eventuele klachten op langere termijn, de invloed op hun levenskwaliteit en de kosten die zij maken voor de diagnose, opvolging en behandeling van hun ziekte. Daarnaast zal er ook onderzocht worden of die personen gelijktijdig door andere ziektekiemen overgedragen door teken besmet werden, en of deze gelijktijdige infecties een invloed hebben op het optreden van chronische klachten. Verder werden er projectvoorstellen ingediend voor onderzoek op teken naar ziekteverwekkers (voor Lyme en andere teken- overdraagbare ziekten), maar voorlopig is er nog geen nieuws over een mogelijke financiering. 3. Het uitvoeren van een goed onderbouwde wetenschappelijke studie vraagt tijd. Het is een lang proces van voorbereiding tot de analyse en presentatie van de resultaten, zeker als de gegevens verzameld worden over verschillende jaren. De resultaten van deze studie zullen ten vroegste tegen 2019 bekend zijn. De resultaten van het peilnetwerk voor huisartsen voor 2015 zullen beschikbaar zijn in de loop van Om vergelijkingen te kunnen maken met de voorgaande studies ( en ) is het belangrijk om dezelfde methodologie te gebruiken en is het dus niet mogelijk om dit onderzoek te versnellen.

3 Vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Voorzitter: de heer Bart Van Malderen Vraag om uitleg van de heer Koen Daniëls tot de heer Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, over het uitwerken van een preventiebeleid voor de ziekte van Lyme ( ) De voorzitter: De heer Daniëls heeft het woord. De heer Koen Daniëls (N-VA): Voorzitter, minister, collega s, in Nederland hebben vrijwilligers dit jaar een recordaantal teken geteld. Ook in België stijgt hun aantal, hoewel de metingen hier minder uitgebreid verlopen. De stijging is gevaarlijk, omdat de kans op tekenbeten en het aantal mensen met de ziekte van Lyme veroorzaakt door de Borrelia-bacterie daardoor toeneemt. Volgens een onderzoekster van de Université catholique de Louvain onderschatten we in België het aantal teken en tekenbeten. Officieel worden er een goede 1000 gevallen van de ziekte van Lyme geregistreerd, maar als we de cijfers van Nederland waar nauwkeuriger wordt geregistreerd en waar de habitat vergelijkbaar is als de onze toepassen op België, zou het gaan om zo n gevallen per jaar. De symptomen van deze ziekte zijn echter zo uiteenlopend dat patiënten bij verschillende specialisten te rade gaan met hun klachten. Vaak worden de symptomen en klachten ook verward met het chronisch vermoeidheidssyndroom en fybromyalgie, waardoor patiënten jarenlang zonder de juiste behandeling de ziekte ondergaan. Onlangs nog kwam onze toptennisster Yanina Wickmayer met de verklaring voor haar mindere prestaties het afgelopen jaar: ook zij werd getroffen door de ziekte van Lyme. Zodra deze diagnose is gesteld, kan er met een antibioticakuur snel worden ingegrepen, met ook snel resultaat. Collega Vandenberghe vroeg de minister onlangs in een schriftelijke vraag reeds naar initiatieven om detectie en preventie van deze ziekte mogelijk te maken. Minister, u antwoordde onder meer dat de wijze waarop u deze legislatuur preventie en sensibilisering, conform het Vlaams regeerakkoord, zult uitwerken, nog vorm moet krijgen. Minister, de eerste vragen over dit thema dateren van 2006 en werden gesteld door mevrouw Margriet Hermans. Met welke concrete maatregelen zult u de preventie van besmettingen met de Borrelia-bacterie door tekenbeten trachten te bewerkstelligen, met inbegrip van een snelle detectie door artsen? De voorzitter: Mevrouw Saeys heeft het woord. Mevrouw Freya Saeys (Open Vld): Het is een interessante vraag, maar ik wil erop wijzen dat het niet zo evident is om de ziekte te detecteren. Er is weinig wetenschappelijke informatie en ze is bovendien deels tegenstrijdig. Ook voor de diagnosestelling is er geen gouden standaard. In 1998 heeft men wel een vaccin

4 ontwikkeld dat voor 80 procent effectief was. Uiteindelijk was het zo dat de antistoffen werden opgenomen door de teek zelf waardoor er geen effectiviteit meer was. Aan de hand van bloedanalyses probeert men bepaalde antistoffen te detecteren, maar het effect is, wat sensibiliteit en specificiteit betreft, niet hoog. Het is dus niet evident en niet zo gemakkelijk om de ziekte tijdig te detecteren. De voorzitter: Minister Vandeurzen heeft het woord. Minister Jo Vandeurzen: Voorzitter, collega s, de belangrijkste preventieve maatregel voor de bevolking is het informeren en het sensibiliseren van burgers over teken en tekenbeten, de ziekte van Lyme zelf en hoe deze ziekte te voorkomen. De Vlaamse en federale overheid namen hiertoe reeds meerdere initiatieven, waar ik overigens ook naar verwees in het antwoord op de vraag van de heer Vandenberghe. Op de website van het Agentschap Zorg en Gezondheid kan de burger advies vinden over de acties die hij moet ondernemen om een tekenbeet te voorkomen en wat te doen indien er een tekenbeet plaatsvond. Geïnteresseerden kunnen via deze site ook een folder over de ziekte van Lyme en tekenbeten downloaden. In het verleden is de folder ook in gedrukte vorm verspreid geweest en daarnaast ook aan jeugd- en wandelorganisaties bezorgd. Op de website die door het Agentschap Zorg en Gezondheid gesubsidieerd wordt, kan men wetenschappelijk onderbouwde reacties lezen op berichten die recent in de media verschenen. Zo verscheen er op deze website een tekst als reactie op getuigenissen van mensen die hun klachten toewijzen aan de ziekte van Lyme. Op dezelfde website is toegankelijke informatie te vinden voor mensen die aan de ziekte lijden. Sinds de jaren 2011 publiceert het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) folders met informatie over tekenziekten op zijn website. Op verzoek verspreidt het WIV deze folders ook onder jeugdbewegingen, toeristische diensten enzovoort. Ook op de website van de medisch milieukundigen van de locoregionaal gezondheidsoverleg en -organisaties (Logo) vinden burgers informatie over teken en preventieve maatregelen bij een tekenbeet terug, ondergebracht in de infotheek op deze website. Wat betreft het informeren van artsen, kan ik hieraan nog toevoegen dat op de website van het agentschap Zorg en Gezondheid ook de in 2013 geactualiseerde richtlijn lymeborreliose opgenomen is. In juli 2014 voerde het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid ook een risicoanalyse uit over de ziekte van Lyme. Men deed daarbij een aantal aanbevelingen die nu in uitvoering zijn. De aanbeveling om in voorlichting voor het publiek en de artsen te voorzien, voeren we, zoals gezegd, reeds uit. Het Belgian Antibiotic Policy Coordination Committee (BAPCOC) is momenteel bezig met het opmaken van een document specifiek voor huisartsen, in samenwerking met Domus Medica. De ontwikkeling van betere testen is een opdracht van het nationaal referentiecentrum, verbonden aan het UZ Leuven. Het WIV ontwikkelt momenteel een applicatie om tekenbeten in België te monitoren. In 2015 zal een consultatie naar aanleiding van een tekenbeet ook opgenomen worden in de lijst van ziekten van de huisartsenpeilpraktijken. Verder start het WIV in 2015 met een project om verder onderzoek te doen naar de ziekte van Lyme. We verwachten dus nieuwe wetenschappelijke resultaten in de loop van , op basis waarvan we al dan niet verdere stappen kunnen zetten, want uiteraard volgen we de situatie het komende jaar verder op en zal ik mijn beleid aanpassen aan eventuele nieuwe wetenschappelijke evidentie, zoals opgenomen in het Vlaams regeerakkoord. De voorzitter: De heer Daniëls heeft het woord.

5 De heer Koen Daniëls (N-VA): Minister, ik ben blij om eindelijk jaartallen te horen waarin we de wetenschappelijke evidentie verder gaan onderbouwen. Mevrouw Saeys zegt dat er inderdaad geen gouden standaard is. Er zijn PCR-reacties (Polymerase Chain Reaction), serologie, ELISA-test (Enzyme-Linked Immuno Sorbent Assay), Western Blot. Dit alles wordt verder onderzocht en dat is belangrijk om te voorkomen dat steeds meer mensen in het derde stadium terechtkomen, de chronische neuroborreliose. Wat belangrijk is bij alle preventieve middelen die u aanhaalt, is dat vaak de erythema migrans de rode kring als voornaamste kenmerk wordt geduid. Verder wetenschappelijk onderzoek heeft al aangetoond dat maar een op vijf mensen zo n rode kring ontwikkelen. Vele anderen weten totaal niet of ze een tekenbeet hebben die besmet is of niet. Meten is weten: het is dus belangrijk om effectief onderzoek uit te voeren, om op te volgen, ook meer longitudinaal, zodat het beleid, ook van huisartsen, hierop kan worden afgestemd. De heer Koen Daniëls (N-VA): Daar knelt het schoentje immers een beetje: hoe langer het duurt om effectief te starten met de juiste dosissen antibiotica en de opvolging hiervan, hoe langer dit ook duurt en hoe meer coïncidenties met andere mogelijke infectieziekten er kunnen optreden. Minister, ik ben alvast blij te horen dat dit met betrekking tot de huisartsen wordt opgenomen in de huisartsenpeilpraktijken. Ik hoop dat men ter zake ook de huisartsen goed kan informeren. U hebt heel veel zaken opgesomd met betrekking tot preventie. Er is sprake van websites en brochures van allerlei organisaties. Ik meen dat men eens moet bekijken of men niet tot één algemene standaard kan komen die door al die organisaties wordt verspreid. Anders maken ze allemaal zelf iets, zodat er mogelijk verwarring kan zijn wat die rode kring betreft, over de vraag wanneer er naar de huisarts moet worden gegaan en dergelijke meer. Ik dank u. De voorzitter: Mevrouw Saeys heeft het woord. Mevrouw Freya Saeys (Open Vld): Ik denk dat de essentie gewoon is dat je een correcte diagnosestelling moet hebben, en dat je die op dit moment niet echt hebt. We baseren ons voorlopig alleen maar op veronderstellingen, denk ik. Dat lijkt me de essentie. De voorzitter: De vraag om uitleg is afgehandeld.

6 Vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Voorzitter: de heer Bart Van Malderen Vraag om uitleg van de heer Koen Daniëls tot de heer Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, over het uitwerken van een preventiebeleid voor de ziekte van Lyme ( ) De voorzitter: De heer Daniëls heeft het woord. De heer Koen Daniëls (N-VA): Voorzitter, minister, collega s, in Nederland hebben vrijwilligers dit jaar een recordaantal teken geteld. Ook in België stijgt hun aantal, hoewel de metingen hier minder uitgebreid verlopen. De stijging is gevaarlijk, omdat de kans op tekenbeten en het aantal mensen met de ziekte van Lyme veroorzaakt door de Borrelia-bacterie daardoor toeneemt. Volgens een onderzoekster van de Université catholique de Louvain onderschatten we in België het aantal teken en tekenbeten. Officieel worden er een goede 1000 gevallen van de ziekte van Lyme geregistreerd, maar als we de cijfers van Nederland waar nauwkeuriger wordt geregistreerd en waar de habitat vergelijkbaar is als de onze toepassen op België, zou het gaan om zo n gevallen per jaar. De symptomen van deze ziekte zijn echter zo uiteenlopend dat patiënten bij verschillende specialisten te rade gaan met hun klachten. Vaak worden de symptomen en klachten ook verward met het chronisch vermoeidheidssyndroom en fybromyalgie, waardoor patiënten jarenlang zonder de juiste behandeling de ziekte ondergaan. Onlangs nog kwam onze toptennisster Yanina Wickmayer met de verklaring voor haar mindere prestaties het afgelopen jaar: ook zij werd getroffen door de ziekte van Lyme. Zodra deze diagnose is gesteld, kan er met een antibioticakuur snel worden ingegrepen, met ook snel resultaat. Collega Vandenberghe vroeg de minister onlangs in een schriftelijke vraag reeds naar initiatieven om detectie en preventie van deze ziekte mogelijk te maken. Minister, u antwoordde onder meer dat de wijze waarop u deze legislatuur preventie en sensibilisering, conform het Vlaams regeerakkoord, zult uitwerken, nog vorm moet krijgen. Minister, de eerste vragen over dit thema dateren van 2006 en werden gesteld door mevrouw Margriet Hermans. Met welke concrete maatregelen zult u de preventie van besmettingen met de Borrelia-bacterie door tekenbeten trachten te bewerkstelligen, met inbegrip van een snelle detectie door artsen? De voorzitter: Mevrouw Saeys heeft het woord. Mevrouw Freya Saeys (Open Vld): Het is een interessante vraag, maar ik wil erop wijzen dat het niet zo evident is om de ziekte te detecteren. Er is weinig wetenschappelijke informatie en ze is bovendien deels tegenstrijdig. Ook voor de diagnosestelling is er geen gouden standaard. In 1998 heeft men wel een vaccin

7 ontwikkeld dat voor 80 procent effectief was. Uiteindelijk was het zo dat de antistoffen werden opgenomen door de teek zelf waardoor er geen effectiviteit meer was. Aan de hand van bloedanalyses probeert men bepaalde antistoffen te detecteren, maar het effect is, wat sensibiliteit en specificiteit betreft, niet hoog. Het is dus niet evident en niet zo gemakkelijk om de ziekte tijdig te detecteren. De voorzitter: Minister Vandeurzen heeft het woord. Minister Jo Vandeurzen: Voorzitter, collega s, de belangrijkste preventieve maatregel voor de bevolking is het informeren en het sensibiliseren van burgers over teken en tekenbeten, de ziekte van Lyme zelf en hoe deze ziekte te voorkomen. De Vlaamse en federale overheid namen hiertoe reeds meerdere initiatieven, waar ik overigens ook naar verwees in het antwoord op de vraag van de heer Vandenberghe. Op de website van het Agentschap Zorg en Gezondheid kan de burger advies vinden over de acties die hij moet ondernemen om een tekenbeet te voorkomen en wat te doen indien er een tekenbeet plaatsvond. Geïnteresseerden kunnen via deze site ook een folder over de ziekte van Lyme en tekenbeten downloaden. In het verleden is de folder ook in gedrukte vorm verspreid geweest en daarnaast ook aan jeugd- en wandelorganisaties bezorgd. Op de website die door het Agentschap Zorg en Gezondheid gesubsidieerd wordt, kan men wetenschappelijk onderbouwde reacties lezen op berichten die recent in de media verschenen. Zo verscheen er op deze website een tekst als reactie op getuigenissen van mensen die hun klachten toewijzen aan de ziekte van Lyme. Op dezelfde website is toegankelijke informatie te vinden voor mensen die aan de ziekte lijden. Sinds de jaren 2011 publiceert het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) folders met informatie over tekenziekten op zijn website. Op verzoek verspreidt het WIV deze folders ook onder jeugdbewegingen, toeristische diensten enzovoort. Ook op de website van de medisch milieukundigen van de locoregionaal gezondheidsoverleg en -organisaties (Logo) vinden burgers informatie over teken en preventieve maatregelen bij een tekenbeet terug, ondergebracht in de infotheek op deze website. Wat betreft het informeren van artsen, kan ik hieraan nog toevoegen dat op de website van het agentschap Zorg en Gezondheid ook de in 2013 geactualiseerde richtlijn lymeborreliose opgenomen is. In juli 2014 voerde het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid ook een risicoanalyse uit over de ziekte van Lyme. Men deed daarbij een aantal aanbevelingen die nu in uitvoering zijn. De aanbeveling om in voorlichting voor het publiek en de artsen te voorzien, voeren we, zoals gezegd, reeds uit. Het Belgian Antibiotic Policy Coordination Committee (BAPCOC) is momenteel bezig met het opmaken van een document specifiek voor huisartsen, in samenwerking met Domus Medica. De ontwikkeling van betere testen is een opdracht van het nationaal referentiecentrum, verbonden aan het UZ Leuven. Het WIV ontwikkelt momenteel een applicatie om tekenbeten in België te monitoren. In 2015 zal een consultatie naar aanleiding van een tekenbeet ook opgenomen worden in de lijst van ziekten van de huisartsenpeilpraktijken. Verder start het WIV in 2015 met een project om verder onderzoek te doen naar de ziekte van Lyme. We verwachten dus nieuwe wetenschappelijke resultaten in de loop van , op basis waarvan we al dan niet verdere stappen kunnen zetten, want uiteraard volgen we de situatie het komende jaar verder op en zal ik mijn beleid aanpassen aan eventuele nieuwe wetenschappelijke evidentie, zoals opgenomen in het Vlaams regeerakkoord. De voorzitter: De heer Daniëls heeft het woord.

8 De heer Koen Daniëls (N-VA): Minister, ik ben blij om eindelijk jaartallen te horen waarin we de wetenschappelijke evidentie verder gaan onderbouwen. Mevrouw Saeys zegt dat er inderdaad geen gouden standaard is. Er zijn PCR-reacties (Polymerase Chain Reaction), serologie, ELISA-test (Enzyme-Linked Immuno Sorbent Assay), Western Blot. Dit alles wordt verder onderzocht en dat is belangrijk om te voorkomen dat steeds meer mensen in het derde stadium terechtkomen, de chronische neuroborreliose. Wat belangrijk is bij alle preventieve middelen die u aanhaalt, is dat vaak de erythema migrans de rode kring als voornaamste kenmerk wordt geduid. Verder wetenschappelijk onderzoek heeft al aangetoond dat maar een op vijf mensen zo n rode kring ontwikkelen. Vele anderen weten totaal niet of ze een tekenbeet hebben die besmet is of niet. Meten is weten: het is dus belangrijk om effectief onderzoek uit te voeren, om op te volgen, ook meer longitudinaal, zodat het beleid, ook van huisartsen, hierop kan worden afgestemd. De heer Koen Daniëls (N-VA): Daar knelt het schoentje immers een beetje: hoe langer het duurt om effectief te starten met de juiste dosissen antibiotica en de opvolging hiervan, hoe langer dit ook duurt en hoe meer coïncidenties met andere mogelijke infectieziekten er kunnen optreden. Minister, ik ben alvast blij te horen dat dit met betrekking tot de huisartsen wordt opgenomen in de huisartsenpeilpraktijken. Ik hoop dat men ter zake ook de huisartsen goed kan informeren. U hebt heel veel zaken opgesomd met betrekking tot preventie. Er is sprake van websites en brochures van allerlei organisaties. Ik meen dat men eens moet bekijken of men niet tot één algemene standaard kan komen die door al die organisaties wordt verspreid. Anders maken ze allemaal zelf iets, zodat er mogelijk verwarring kan zijn wat die rode kring betreft, over de vraag wanneer er naar de huisarts moet worden gegaan en dergelijke meer. Ik dank u. De voorzitter: Mevrouw Saeys heeft het woord. Mevrouw Freya Saeys (Open Vld): Ik denk dat de essentie gewoon is dat je een correcte diagnosestelling moet hebben, en dat je die op dit moment niet echt hebt. We baseren ons voorlopig alleen maar op veronderstellingen, denk ik. Dat lijkt me de essentie. De voorzitter: De vraag om uitleg is afgehandeld.