WAAROM IK? GETUIGENISSEN

Transcriptie

1 WAAROM IK? GETUIGENISSEN Uitgave 2012

2 Pagina 2

3 INHOUD INHOUD... 3 VOORWOORD... 4 Ineens stond ons leven op zijn kop... 6 Verhaal van een partner Met dank Bonjour à tous L(i)ever wel, maar voorlopig niet Nieuw Zeeland Een stukje lever voor mijn zoontje Mijn transplantatieverhaal Transplantoux Wachten op een goede lever Verhaal Meer dan 20 jaar leven met een levertransplantatie Aan de familie van mijn donor Met diep respect voor mijn donors zonder wie ik dit artikel nooit had kunnen schrijven Nog een aantal verzamelde uitspraken van levertransplanten: Pagina 3

4 VOORWOORD De beslissing tot het aanvaarden en het praktisch uitvoeren van een levertransplantatie wordt voor alle patiënten vooraf gegaan door enkele belangrijke overwegingen. Tijdens de hele voorbereiding worden de kandidaten immers geconfronteerd, niet alleen met het feit van hun ziekte, met de slechter wordende lichamelijke gezondheidstoestand, maar ook met hun persoonlijke gevoelens, met vrees en hoop. Bovendien heeft het hele transplantatieproces ook een weerslag op de mensen met wie men een affectieve band heeft. Lichamelijk heeft men soms niet veel keuze meer en is men uiteraard erg blij dat er een dergelijke uitzonderlijke oplossing wordt aangeboden. Maar niettemin is het voor velen een heel proces om te wennen aan de idee van zo n verregaande ingreep. Het is meestal niet gemakkelijk om hierover de dieper liggende gevoelens te beschrijven of te vertellen aan iemand anders, zelfs niet aan diegenen met wie men een bijzondere relatie heeft, aan de partner of de kinderen. Toch hebben de meeste patiënten wel de behoefte om hierover te spreken, misschien met iemand die dit zelf ook heeft mee gemaakt. Voor sommigen is het hele proces van het probleembesef, de medische evaluatie en de uitvoering van de transplantatie vrij vlug verlopen maar voor de meeste mensen ging dit tijdelijk toch gepaard met het fenomeen van de wachtlijst. Wachten is vaak synoniem van uitkijken naar, van verwachten en dus van veel geduld. Soms geeft dit moeilijke dagen, verandert het nadenken wel eens in piekeren en wordt dit gepieker op zich een bron van spanning. Maar achteraf bekeken heeft dit wachten vaak positief bijgedragen tot een diepere bewustwording en een beter begrijpen van het ganse gebeuren, waardoor de gehele tussenkomst nog beter kan gewaardeerd worden. En hoe is het achteraf verlopen? Sommigen werden medisch nog even op de proef gesteld, maar voor de meeste mensen was het herstel een echte meevaller. Men was verwonderd over het feit dat de lichamelijke conditie zo snel verbeterde, dat er opnieuw zoveel mogelijkheden kwamen, nieuwe levenskansen dus, en daar ging het feitelijk om. Pagina 4

5 Voor velen is het leven wel anders dan voorheen. Soms moet er meer rekening gehouden worden met het lichaam en therapietrouw. Het leven is soms niet langer meer een kwestie van grote initiatieven, van spectaculaire ondernemingen maar eerder een bewust beleven van de gewone dagdagelijkse dingen. Door wat men heeft meegemaakt heeft men immers geleerd dat het leven vooral een kwestie is van kiezen, van de juiste prioriteiten, van levenskwaliteit, van goede contacten en relaties, bijvoorbeeld met familieleden en vrienden. Over dit alles hebben sommige mensen wel eens behoefte om over te praten. De dokters, de verpleegkundigen en al diegenen die u bij het transplantatieproces hebben begeleid, informeerden je reeds. Maar misschien heb je die hints op dat moment niet goed gehoord. Je wilde van die hulpverleners toen ook zoveel andere dingen horen. Misschien biedt een lotgenotencontact of de zelfhulpgroep je een unieke kans om ervaringen uit te wisselen, om eens echt uit te praten in een deugddoend gesprek. Dr. Stan Ansoms, psychiater. Kathleen Remans, sociaal werk levertransplantatie UZ Gasthuisberg ADRESSEN Wenst u via te corresponderen met LLT gebruik dan: WEBSITE: (mailadressen van het dagelijks bestuur kan u er ook op terugvinden) Pagina 5

6 Mei 2011 Ineens stond ons leven op zijn kop Door Tinne Ik leerde Kim kennen in het 2 de middelbaar, we zaten samen in de klas en hij was diegene die mijn hartje sneller deed slaan. Natuurlijk was het maar kalverliefde en onze wegen scheidden zich. Maar 10 jaar later kwamen we elkaar terug tegen en werden we weer op slag verliefd. Deze keer stond alles aan onze kant, we zagen een rooskleurige toekomst samen tegemoet. Na een jaar gingen we samen wonen. Omdat onze kinderwens onvervuld bleef, werd ons door artsen ICSI aangeraden. Onze liefde overwon al onze tegenslagen, we konden alles aan samen. Tot plots die dinsdag 28 februari Een dag die ik nooit zal vergeten. Kim was bij een dokter aan het werken. Deze arts vond dat Kim zijn huidskleur wat geel was en stelde dat er best bloed moest getrokken worden. De resultaten van de bloedafname waren echt niet goed, waarna we werden doorverwezen naar Dr. Van der Perre in Lier. Er werd weer bloed genomen want ook deze arts was er niet gerust in. Diezelfde avond nog kregen we telefoon dat Kim de volgende dag naar het ziekenhuis moest komen. Er werden baxters opgestart en 2x per dag gebeurden er bloedafnames. Maar de resultaten bleven maar verslechteren. We konden het niet begrijpen, plots was mijn sterk ventje ziek dat kon toch niet! Kim bleef optimistisch en lachen. Samen bleven we geloven dat de baxters wel gingen aanslaan. Op 5 maart 2008 waren de bloedwaarden echter zo zorgwekkend dat we naar Leuven moesten, Prof. Dr. Nevens ging Kim verder opvolgen. Diezelfde dag nog hadden we contact met prof. Nevens. Hij vertelde ons dat het er slechter uitzag dan we konden vermoeden. De professor wond er geen doekjes om, zijn leverwaarden waren echt heel slecht. Er werd extra voeding gegeven voor de lever via een baxter, in de hoop dat de lever terug optimaal zou gaan werken maar de professor liet ook horen dat er in het slechtste geval een levertransplantatie zou nodig zijn. Dit kwam hard aan: een levertransplantatie er gingen duizenden vragen door ons heen. Pagina 6

7 Kim zijn eerste vraag was: Kan ik hieraan sterven? Prof. Nevens kon niet anders dan ja antwoorden, maar hij zei er wel bij dat ze er alles aan gingen doen om het goed te laten komen. Ik kon mijn tranen niet meer bedwingen en moest even naar buiten, het was emotioneel zwaar. Maar we geloofden in de dokters en vertrouwden erop dat het wel goed zou komen. Bij elk bloedonderzoek was er de hoop, maar het slechte nieuws bleef maar komen. Er moest een leverbiopsie gebeuren, de situatie was moeilijk. Op de kamer van mijn ventje kon ik alleen maar zijn hand vasthouden en hopen dat hij snel weer beter zou zijn. En een paar dagen later kregen we heel eventjes goed nieuws, de leverwaarden waren terug een beetje aan het verbeteren. Maar het geluk duurde niet lang. Op 11 maart schreeuwde Kim het uit van de pijn, het was hartverscheurend. Hij kreeg morfine voor de pijn en werd getransfereerd naar de dienst intensieve zorgen voor een super goede opvolging. En daar kwam het rare woord levertransplantatie weer. Uit voorzorg werd Kim toch al op de lijst van Eurotransplant gezet. Normaal ging Bruno, de transplantcoördinator, die dag informatie geven over de levertransplantatie maar Kim was te ziek en dus werd het gesprek uitgesteld. De volgende dag voelde Kim zich redelijk goed maar hij viel wel steeds in slaap. Omdat Kim zich redelijk goed voelde, mocht hij s avonds naar een tussen-intensieve zorgafdeling. Leuk voor mij want daar kon ik hem terug opbellen omdat hij er telefoon had. Tijdens al onze gesprekken trachtte hij steeds weer grapjes te maken. Donderdag 13 maart belde ik s morgens naar mijn ventje om te kijken of hij goed geslapen had. Kim vertelde me dat er een nieuwe lever gevonden was en dat hij getransplanteerd zou worden, maar dat hij nog heel moe was en nog eventjes ging slapen. Ik begreep er niets van en belde de verpleegkundige op om meer te weten te komen. Zij vertelde me dat het niet waar was, dat er geen lever was en dat Kim niet getransplanteerd zou worden. Kim was verward. Heel raar Een uur later kreeg ik telefoon van Leuven. Kim lag in coma, hij had een epileptische aanval gehad. Ik was in alle staten, kon dit niet vatten, ik had hem een uurtje geleden nog aan de telefoon. Samen met zijn moeder reden we naar Leuven, ik kon niet meer rijden, ik kon mijn verdriet niet meer de baas. Pagina 7

8 Gelukkig mocht ik snel bij mijn ventje op bezoek. Hij zag er zo wit uit, ik nam hem vast en vroeg hem om te vechten. We vernamen toen dat hij op de eerste plaats stond op de dringende wachtlijst van Eurotransplant. Het wachten op een lever was begonnen. We hadden de tijd nog niet gehad om ons te informeren over wat een transplantatie allemaal inhield. Er werd ons verteld dat de lever moet passen onder andere qua bloedgroep, ja dat is logisch natuurlijk, maar er komt wel veel meer bij kijken, daar hadden we nog niet bij stil gestaan. We kregen toen de juiste uitleg van Bruno, een super lieve man die ons heel goed opving. Ook Kathleen, de sociaal assistente, komt haar verhaal doen en geeft ons uitleg, ook over de nazorg. Sommige acuut levergetransplanteerde patiënten hebben het moeilijk nadien en Kim was natuurlijk ook niet voorbereid. Maar ik vertel haar dat dit voor Kim geen probleem ging zijn, hij is een doorzetter met een zeer positieve ingesteldheid, mijn ventje is een krak en hij zal zich hier wel doorspartelen. Het zijn zenuwslopende uren, het volgende bezoekuur mochten we niet naar Kim toe, hij had een bloeding en de artsen moesten deze kost wat kost kunnen doen stoppen want anders zou hij het niet halen. Ik kan het nog steeds niet beschrijven en als ik aan dit moment terugdenk, krijg ik het er zelfs na 3 jaar nog moeilijk mee. Gelukkig was er Prof. Dr. Verslype die ons moed insprak en ons vertelde dat ze er alles aan zouden doen om Kim te redden. Om 20u kregen we een klein lichtpuntje, er was misschien een lever en als deze goed was voor Kim en als hij tot 3u stabiel kon blijven, dan zou de transplantatie kunnen doorgaan. De bloeding geraakte voorlopig onder controle en ik mocht eventjes bij mijn ventje. Ik nam zijn hand en fluisterde hem in dat hij gelijk had, dat er een lever was en dat hij moest vechten voor een mooie toekomst met mij! Er ging zoveel door mij heen, de weg die we al afgelegd hadden voor kinderen stelde ineens niet zo veel meer voor, al dat verdriet was nu niets vergeleken met dit. Ik wil dat Kim blijft leven, ik kan niet zonder hem, hij moet het redden. Ik had spijt dat ik hem vroeger vertelde dat hij me NOOIT ten huwelijk moest vragen want dat ik dan nee zou zeggen, ik had dat papiertje niet nodig om gelukkig te zijn met hem, we woonden samen en dat was veel beter dan een duur huwelijk, maar nu had ik wel geen mooie recente foto s van ons 2 Pagina 8

9 Op 14 maart om 3u15 kreeg ik telefoon (ik had dit gevraagd) met de mededeling dat Kim geopereerd zou worden, zo ver was hij al geraakt. Ik was zo blij, ik voelde gewoon dat het goed ging komen, het moest gewoon, zo simpel was het. Maar het waren lange en bange uren. Om 11u kon ik niet meer wachten en belde ikzelf naar Leuven, ik kreeg het goede nieuws dat Kim op de dienst intensieve zorgen geïnstalleerd werd. Om 14u mochten wij naar hem toe, de operatie was gelukt! 15 maart: mijn ventje sliep nog steeds, hij was tijdens zijn operatie in shock geweest en hierdoor werkten zijn nieren niet, er werd s avonds nierdialyse opgestart. Gelukkig mocht deze er de volgende dag al af omdat zijn nieren terug hun werk deden. Dan gingen ook eindelijk zijn ogen af en toe open en hief hij zijn arm op en kneep hij in mijn hand, het geluk dat dan door je gaat is onbeschrijfelijk. Ik was zo blij, mijn ventje is een echte vechter! Er was natuurlijk nog een lang herstel nodig. Maar het zag er nu terug goed uit, we hebben terug een toekomst samen. Op 20 maart mocht Kim naar een tussen intensieve eenheid. Nu konden we elkaar terug opbellen en kon ik wat langer dan voorheen, twee keer per dag een uurtje, op bezoek komen. Kim was met momenten wel zeer erg verward, soms zag en hoorde hij enge dingen. Het was dan super moeilijk om hem achter te laten na een bezoekuur maar gelukkig was de verwardheid het gevolg van de medicatie en door deze af te bouwen verdwenen ook deze enge dromen en voelde Kim zich met de dag beter. Op 25 maart kreeg ik telefoon van mijn ventje dat hij zin had in Sprite en dat ik zijn loopschoenen moest meebrengen, kijk eens aan, het ging super, de kinesist ging al oefeningen met hem doen! Hij wou zo snel mogelijk naar huis en ook aan werken dacht hij al, maar ja, dat is normaal als zelfstandige hé. 2 april 2008: het was eindelijk zo ver, mijn lieve schat mocht naar huis komen! We konden weer van elkaar gaan genieten. En natuurlijk kwam na een aantal maanden onze kinderwens ook weer naar boven. Pagina 9

10 En er speelde nog iets in mijn hoofd. Toen Kim in coma lag, had zijn ma verklapt dat hij tegen haar gezegd had dat, als hij het haalde, hij mij ten huwelijk ging vragen. Ik wachtte vol ongeduld en gaf hem vaak tips dat ik veranderd was en nu geen nee meer zou zeggen Op 8 oktober was het dan zo ver, een super romantisch huwelijksaanzoek met een JA! En natuurlijk heel veel tranen van geluk. We moesten niet lang nadenken over wanneer we willen trouwen, 14 maart natuurlijk een datum om nooit te vergeten! En omdat we weten dat het leven zo snel kan veranderen wilden we een groot feest, dus op 14 maart trouwden we voor de wet en op 1 mei voor de kerk, we vierden 2x feest! Buiten problemen met de galwegen ging het super goed met Kim. Kim werd af en toe even opgenomen in het ziekenhuis omwille van galwegenproblemen. Het was dan wel super spannend of ons huwelijk wel kon doorgaan, maar ja hoor, op 14 maart 2009 vierden wij dubbel feest! Er waren op onze trouw super veel mensen aanwezig, we hebben genoten! En ook onze kinderwens is in vervulling gekomen. De aanhouder wint, zeggen ze en dat is ook zo geweest. Op 3 november 2010 zijn onze 2 schatten van kinderen geboren: Milan en Xante. Ons geluk kan niet meer stuk! En net zoals Kim hebben onze kleine schatten al bewezen dat ze zoals de papa vechtertjes zijn want ze werden 2 maanden te vroeg geboren. Maar vanaf dag 1 ademden ze zelfstandig en werden ze iedere dag wat sterker! Het geluk lacht ons toe en dit mede dankzij de donor van Kim en de vele goede zorgen van de dokters en hun team: in Leuven voor Kim, in Brussel voor mij en in Edegem voor Milan en Xante! IIk leeff l nu in i de vrreugdevol lle verrwachtti ing van hett bestte,, en iederre i dag gebeurren err ffanttastti ische en onvoorrzi iene wonderren in i mijn leven.. l Pagina 10

11 Maart 2010 Verhaal van een partner Door Emiel Dehaes Vandaag is weer zo n dag dat ik er niet van loskom. Ik voel me even mistroostig en wispelturig als het weer. En opstandig. Meestal kan ik mezelf in de hand houden en mijn gelijkmoedigheid bewaren maar sommige dagen breekt het los en dan wil ik tegen de muren oplopen. Op zulke dagen ben ik onhandelbaar en soms echt onrechtvaardig tegenover wie met mij moet leven. Net of iemand op de ganse wereld het kan verhelpen dat ik moet wachten en wachten en wachten en nog eens wachten tot het verlossende telefoontje komt en ik als het ware langs het loket mag passeren om een nieuwe lever af te halen. Maar zo werkt het natuurlijk niet. Er zijn alleen al in dit land honderden mensen die evengoed de tijd verbeiden en verbijten als ik. Wie ben ik dan dat ik mij op iets kan laten voorstaan? Het begon allemaal zo rimpelloos, zo ongemerkt. Het sloop in mijn leven als een donkere wolk van waarachter de zon weer zou te voorschijn komen. Geen centje pijn dus, het zou allemaal wel loslopen. Trouwens mijn symptomen zagen er bij aanvang niet onrustwekkend uit maar is dat niet bij velen het geval? Sinds het verdict viel: Levertransplantatie, heb ik met vele mensen gesproken die ofwel zijn getransplanteerd ofwel op een nieuw orgaan wachten en tot nu toe heb ik geen twee gevallen ontdekt zoals het mijne. Soms enige gelijkenis, dat wel maar gelijk? Een dom voorval bracht de artsen finaal bij mijn lever. Doch men sprak nog altijd niet van een transplantatie. Een chirurgische ingreep en de biopsies die men dan nam brachten het al wat dichterbij maar nog altijd viel het zwaarwichtige woord niet. Tot een en ander zich ontwikkelde buiten de normale verwachtingen en toen bleef de donkere wolk voor de zon hangen. Prof Laleman die mij in behandeling had doorliep met mij alle facetten van zo een ingreep. Hij deed het kalm en rustig zonder iets te verfraaien, weg te moffelen maar ook zonder paniek te zaaien en zijn verklaringen stelden mij gerust in zoverre men bij het vooruitzicht van een transplantatie gerust kan zijn. Pagina 11

12 Hij verheelde ook niet dat ik een eventueel lange wachttijd kon tegemoet zien. Er waren zoveel factoren die meespeelden en een daarvan en niet de minste was mijn bloedgroep O+, de meest verbreide en dus met de meeste kandidaten. En nog enkele andere, niet te veronachtzamen. Ik moest enkele kleine ingrepen ondergaan om zo gezond (nou ja gezond) mogelijk de grote duik te maken en dat maakte dat ik genoeg afleiding had om mij niet al te zeer met de hoofdzaak bezig te houden. Ook de kennismaking met het ganse team dat het gebeuren in hepatologie in goede banen stuurde gaf mij vertrouwen. De chirurgen, de coördinators van Eurotransplant en de sociale assistente die mij overtuigde met geen vragen te blijven zitten maar daar zorgde Professor Laleman wel voor. Een beetje mentaal door elkaar geschud maar eigenlijk kalm en gelijkmoedig verliet ik die dag de Gasthuisberg. En ook de dagen en zelfs weken daarna verliepen in diezelfde toestand van gelijkmoedigheid, ik kon zelfs grapjes maken over mijn toestand. Tot ik op een dag tegen de muur van mijn aanvaarding opliep. Ik vocht om mijzelf weer onder controle te krijgen en het lukte, weliswaar met vallen en opstaan maar ik geraakte er onderuit. De crisissen worden zeldzamer maar zijn niet helemaal weg doch het gaat van week tot week beter en mocht het niet lukken dan zal ik niet aarzelen en op zijn minst de sociale assistente, Mevrouw Kathleen Remans, contacteren. Ik ben 100% zeker dat zij mij bij de juiste persoon zal brengen en ook Professor Laleman heeft mij meermaals gezegd niet te aarzelen met wat dan ook. Ik voel mij dan ook in goede handen en als de ingreep dan plaats grijpt dan ook weet ik mij in de beste handen die ik vinden kan. Dus alles om mij gerust te voelen en vertrouwen te hebben. Maar een mens blijft een mens en alvast ik ben niet van ijzer en staal om alles lijk een voorbij suizend windje langs mij heen te laten strijken. Er zullen nog dagen komen dat ik het niet weet te plaatsen, dat wachten verdomd lang duurt. En kan ik het niet meer verteren dan weet ik waar ik hulp kan verwachten. Zo zal ik deze onzekere tijd wel overleven want ik ben niet alleen. Pagina 12

13 De eerste bij wie ik altijd, dag en nacht, terecht kan is mijn echtgenote, al ben ik zeker dat de aangekondigde transplantatie ook bij haar veel heeft losgemaakt. Ze laat het echter niet blijken en staat er als ik haar nodig heb. Daarvoor alleen al maar ook voor alle mensen die met mijn lot begaan zijn moet ik volhouden en dat zal ik. Mei 2010 Met dank Door Emiel Dehaes IIk worrd gerred,, ik i mag nog leven l En hopen op een nieuwe meii Een Godsgeschenk werrd mijj gegeven Hett bange wachtten is i voorrbi ijj Mijn leven l kentt een nieuw begin Verrttwi ijffel ling worrdtt hoop,, Watt ik i verrl loorr heefftt plotts weerr zin IIk ken een wederrdoop IIk buig mijn knie,, ik i buig mijn hooffd En kijk in i oottmoed om.. IIk dank die mijj nieuw leven l bood En weerr ttott leven l kom Pagina 13

14 April 2010 Bonjour à tous Door Marie-Paule Tout d abord je dois vous dire que tous les jours je pense à mon donneur et sa famille, qui me permet maintenant de revivre normalement. Voici mon histoire. En septembre 2007 je n étais pas très bien et devenais de plus en plus malade. Après maintes fois en clinique le diagnostic est tombé. La seule solution était la transplantation. Auparavant jamais malade, ma réaction : pas de question, je ne voulais pas y croire. A 67 ans je me trouvais trop âgée, mais petit à petit je me suis retrouvée sur la liste Eurotransplant. Cette période pour moi était sans doute la plus difficile, lorsque j étais malade c était OK, puis quand j allais mieux le doute s installait. Lorsque le jour J est arrivé je me trouvais en clinique. Le docteur est rentré dans la chambre vers 20h. Il m a dit, dans une heure si tout est en ordre, tu pars à Louvain. Depuis cet instant j étais devenu si calme, j étais prête à vivre cette grande aventure. Dès cet instant tout a été très vite, la préparation, il devait être ± 5h du matin lorsque je suis entrée en salle d opération et c était terminé lorsque je me suis réveillée j étais bien consciente et le lendemain je me retrouvais dans une chambre au 6 ième étage chouchoutée par toutes et tous. Après 10 jours je suis rentrée moi-même, seule, chez moi avec l aide de mes sœurs. Cela est très bien passé. Le plus difficile pour moi c était que je ne pouvais pas rouler en voiture pendant 3 mois. Maintenant déjà une année est passée sans problèmes. Comme je ne pourrais jamais remercier tous les professeurs, docteurs, enfin tous et toutes toujours présent pour moi et qui me permettent d apprécier tous les bons moments de la vie maintenant, pour tout cela merci. Je suis à la lettre toutes prises de médicaments et j ai de la chance, je ne dois pas en prendre beaucoup. Je suis en pleine forme et la vie continue normalement et j espère que l année prochaine je me sentirais encore de mieux en mieux. Je vais de nouveau à la piscine, je fais du yoga, du jardinage, le ménage. Bon courage à tous. Pagina 14

15 Wi ie gezond is,, i heefftt duizend wensen,, wie ziek is i maarr één.. My wish came ttrrue.. Pagina 15

16 Januari 2010 L(i)ever wel, maar voorlopig niet. Door Dirk Hermans Mijnheer Hermans, u bent door het oog van de naald gekropen. Met die droge mededeling opende dokter Delen in het Ziekenhuis Maas & Kempen in Maaseik zijn gesprek met mij nadat ik van de intensieve zorgen naar een reguliere kamer was gebracht. Ik schrok me een hoedje. Wat, euh, wa, wat mankeer ik dan? Ergens wist ik het al. Ik had Russische roulette gespeeld met mijn lever en mijn gezondheid. Zelfs met mijn leven, hoorde ik nu. Maar ik wilde het toch nog eens gezegd hebben. Misschien was het toch niet wat ik dacht. Maar uiteraard was het dat wel. U hebt levercirrose. Het heeft niet veel gescheeld of u was er niet meer. Als u niet gezien had dat u zwarte stoelgang had en onmiddellijk naar hier was gekomen, hadden we u waarschijnlijk een dezer dagen in een grote plas bloed gevonden. En was het wellicht te laat geweest. U weet ook wat dit nu betekent? Ik wist het. Diëten en nooit meer alcohol drinken. In de loop van de volgende dagen legde hij me uit dat er drie soorten levercirrose bestonden: categorie A, B en C: degene die nog spontaan een stuk geneest, degene die stabiliseert of nog lichtjes verbetert en de C die stabiel blijft of langzaam maar zeker achteruit gaat. Hij dacht dat ik me in categorie B bevond. Vergiftiging Tot ik enkele maanden later op controle ging en daaruit bleek dat zelfs met diëten en zonder alcohol er totaal geen verbetering te zien was. Integendeel. Men besloot om een tips te plaatsen. Een buisje door mijn lever zodat het bloed kon doorstromen en niet meer zo n immense druk op mijn lever en mijn darmstelsel zou geven. Pagina 16

17 Ik zat dus in categorie C waardoor ik in aanmerking kwam voor een levertransplantatie. Daarvoor moest ik eerst een batterij onderzoeken ondergaan. Maar vooraleer men met die onderzoeken kon beginnen, kreeg ik een zware aanval van ammoniakvergiftiging. De diameter van de tips was blijkbaar te groot zodat de ammoniak in mijn bloed - die niet meer afgebroken werd door mijn lever - in mijn hersenen terecht kwam en zorgde voor een ware crisis. Van het ene moment op het andere werd ik een ander mens. Mijn vrouw herkende mij niet meer. Mijn karakter veranderde op dat ene moment. Ik werd gemeen. Ik begon te zeuren. Ik wilde met rust gelaten worden. Ik wilde maar steevast naar het toilet. Ik verloor mijn evenwicht Kortom, IK was IK niet meer. En de echte ik wist van niets. Die kwam terug tot besef op de intensive care, vastgebonden aan handen en voeten. Ik wilde namelijk niet in bed blijven en trok voortdurend de katheder uit mijn arm. Het moet een hel geweest zijn voor mijn vrouw. En tegelijkertijd het bewijs dat ze er voor mij altijd zou zijn. Ik denk niet dat ik zonder haar steun zo ongeschonden uit deze crisis zou geraakt zijn. Zij was mijn steun en toeverlaat, de pijler waarop mijn wanhoop kon rusten. Zij onderkende de eerste signalen als het weer fout begon te gaan, zij zorgde ervoor dat ik telkens tijdig in het ziekenhuis terecht kwam. Het moet voor haar niet gemakkelijk geweest zijn. Ze zei er zelf nooit iets van, maar ik merkte het aan haar blik als ze weer eens zo bezorgd naar me keek, als ze de vragen stelde waarvan ik wist dat ze duidden op een nieuwe crisis, de angst in haar ogen, het intense medelijden en meevoelen met de man van haar leven wanneer ze merkte dat hij weer in slechte papieren sukkelde. Eén ding is zeker, als ik heelhuids en genezen uit deze operatie kom, zal het een zegen voor onze relatie blijken te zijn. Zullen we dichter naar elkaar toegegroeid zijn. Het is een comfortabele, geruststellende gedacht die er mee toe bijdraagt om dit allemaal te dragen en er zin aan te geven. Het grote K-woord Na die crisis maakte men in november en december werk van de onderzoeken. Ik werd letterlijk binnenstebuiten gekeerd. Nooit ben ik zo grondig onderzocht. Het laatste onderzoek vond plaats op een dinsdag ergens medio december. s Vrijdags zat ik gezellig samen met mijn vrouw televisie te kijken, iets dat ik de afgelopen maanden geleerd had, ging de telefoon over. Pagina 17

18 Mijnheer Hermans, met dokter Laleman van Gasthuisberg. Sorry, dat ik stoor, maar ik heb goed en slecht nieuws. Begin maar met het slechte, dokter. Dan hebben we dat al gehad, antwoordde ik met een bravoure die ik al niet meer voelde. We hebben op de scan waarvoor u vorige dinsdag gekomen bent iets gezien en ik wil toch dat u het van mij hoort en niet van de transplantatiechirurg maandag. Ik heb met enkele collega s uw foto s nog eens bekeken en we hebben een kwetsuur in uw lever gevonden. En het is kwaadaardig. Een kille hand sloot zich om mijn hart. Dokter, hebben we het hier over het grote K-woord? Ik ben bang van wel. Leverkanker. Ik moest het even laten bezinken. Mijn beste vriend was enkele maanden eerder gestorven aan pancreaskanker. En nu ik aan leverkanker? Dat kon toch niet?! Na enkele akelig stille minuten vroeg ik met een benepen hart: En wat is dan het goede nieuws? Het is ingekapseld in uw lever, dus er is geen sprake van uitzaaiing. Zolang het niet groter wordt dan 5,5 centimeter blijft het transplanteerbaar. Het is nu 3,9 centimeter groot en enkelvoudig. Mijn vrouw moet de verbijstering op mijn gezicht gezien hebben, want ze greep mijn hand vast en maakte met haar lippen de tekens: Wat is er? Euh, tja dat is dan goed nieuws zeker? stamelde ik, meer om háár gerust te stellen dan voor wat anders. We zijn er gelukkig vroeg bij, in een stadium waarbij de zaak nog volledig geneesbaar is. Een beetje dubbelzinnig misschien, maar door deze bevinding krijgt u een standaard uitzonderingsmaatregel waardoor u hoger op de wachtlijst komt enerzijds en anderzijds elke 3 maanden punten bij krijgt waardoor de kans op transplantatie heel waarschijnlijk is. Pagina 18

19 Gek worden Het wachten op een nieuwe lever begon op dat moment reële vormen aan te nemen. En het was soms een beproeving. Nee, dat is te zwak uitgedrukt. Het was om gek van te worden. In het begin toch. Je moest 24 uur op 24 bereikbaar zijn. Men zou je bellen op je mobiele telefoon en als je zelf niet bereikbaar was dan belde men de huistelefoon, de gsm van je vrouw, je kinderen De schrik om dat ene telefoontje te missen domineerde tijdens de eerste weken en maanden nadrukkelijk mijn hele leven. Stel dat we het misten, dat zou een ramp zijn. Ik wilde die nieuwe lever en ik wilde ze ONMIDDELLIJK! De gemiddelde wachttijd in mijn geval was zes maanden. Met dank aan het kwaadaardige wondje dat zich in mijn lever ontwikkeld had. Die kanker schopte me omhoog op de transplantatielijst en zorgde ervoor dat ik geen twee of drie jaar hoefde te wachten. Maar een gemiddelde wachttijd van zes maanden betekende wel dat ze s anderendaags al zouden kunnen bellen maar ook pas na een jaar. Je moest geluk hebben dat iemand met jouw bloedgroep en leverkenmerken zou sterven. Dus hoopte je maar dat JIJ geluk zou hebben en HIJ geweldig veel ongeluk. Het was een bizarre gedachte en ik voelde er mij een beetje schuldig onder dat iemand moest sterven om mij een tweede kans te geven. Maar Kathleen de sociaal assistente van de levertransplantatiedienst - praatte me dat uit mijn hoofd. Ik zag het verkeerd, zei ze. De ander moest niet sterven. Het gebeurde toch. En op deze manier bleef hij of zij nog een beetje verder leven. De familie zag het ook vaak zo, dat had ze al vaak horen vertellen. Maar intussen was ik aan het wachten. En aan het wachten. En hopen. En ging ik iedere avond slapen met de idee: misschien vannacht. Het leek een beetje op de twee keer dat mijn vrouw in verwachting was en we s avonds hoopten dat ze wakker zou worden van de weeën. Alleen was de aanleiding deze keer niet zo positief. Pay & Go Iedere keer dat mijn gsm over ging, stond mijn hart even stil. Iedere keer schrok ik. Iedere keer hoopte ik. Iedere keer durfde ik haast niet opnemen of kijken wie er belde. En iedere keer was het iemand voor het werk, van thuis of een van mijn vrienden die ook een steun en toeverlaat bleken te zijn. Pagina 19

20 De blijken van sympathie, de eerlijke interesse en de warme betrokkenheid hielpen mij ook door deze moeilijke periode. Het was een fijn gevoel te beseffen dat je echte vrienden had. En iedere keer was de ontgoocheling ontzettend groot. Ik werd er gek van. Maar af en toe verwenste ik hen als ze weer eens belden en de hoop tevergeefs deden oplaaien. Dat was niet leefbaar. Op den duur geraakte ik zo gefocust op die telefoon dat ik andere dingen ging verwaarlozen. Werd ik boos op mensen die me s avonds belden, als ik geen telefoontjes meer verwachtte en dit dus het verlossende gesprek had moeten zijn. Na twee maanden heb ik dan de oplossing gevonden. Terwijl ze eigenlijk voor de hand lag. Ik heb me een tweede, goedkope gsm aangeschaft met een Pay & Go kaart en een nieuw nummer. Dat telefoonnummer heb ik enkel aan de transplantatieafdeling van Leuven gegeven. Op die manier wist ik dat, als die telefoon overging, ik alles moest laten vallen en vertrekken. En plots was het wachten een stuk draaglijker. Niet dat het nu heel gemakkelijk was. Maar het voortdurend opschrikken was er tenminste niet meer bij. Energie Ik heb moeten leren leven met mijn leverziekte. En dat was niet altijd gemakkelijk. Vooral het energieverlies knaagde zwaar aan mij. Ik was altijd een zeer energiek persoon geweest. Een kartrekker zeg maar, zowel op professioneel vlak als in de verenigingen waarvan ik lid en/of voorzitter was. En dat ging niet meer zoals vroeger. Maar daar moet je je bij neerleggen. Wat niet wil zeggen dat je moet gaan kniezen en niets meer doen. Bezig blijven is hoe dan ook de boodschap. Actief blijven, in de mate van het mogelijke. Nu was dat als zelfstandige uiteraard een stuk makkelijker. Ik moest gewoon, anders was er geen inkomen. De verzekering had mij namelijk verworpen als een te groot risico. Maar ook in alle andere gevallen is actief blijven aangewezen. Het helpt bij het verwerkingsproces, het doodt de tijd tussen de vaststelling van je ziekte en de dag waarnaar je vanaf dan zit uit te kijken: de transplantatiedag. Het houd je ook enigermate fit en zorgt ervoor dat je niet in een lethargie verzeild geraakt. Want dat is nefast voor zowel jezelf als voor je familie. Pagina 20

21 En na verloop van tijd leer je relativeren, je schikken in je lot en dat ene telefoontje gewoon op je af te laten komen. Ik had dus geluk dat ik kon blijven werken. Het zorgde ervoor dat ik weinig tijd meer overhield om te piekeren. Tenzij s nachts. Maar hoe dan ook probeerde ik te focussen op andere dingen. En dat lukte. Tot ik weer op controle moest gaan voor een NMR-scan. Dan was er weer die spanning, die schrik dat het wondje zou gegroeid zijn. Zoals nu. Ik zit nu weer te wachten op de uitslag van een nieuwe scan. En ik hoop maar weer op goed nieuws. Of het dat was, moet u aan Kathleen vragen. Dankzi ijj mijn donorr en ttrranspl lanttatti ie heb ik i mijn eerrstte kleindochtterr geborren zien worrden.. Watt een ffanttastti isch gevoell is!! i Dankzi ijj mijn nieuwe kans in i hett leven l geniett ik i optti imaall van elke nieuwe sttap van mijn opgrroei iende kleinkinderren.. Pagina 21

22 Mei 2010 Nieuw Zeeland 2005 Wed. Linda Vanderstraeten Meylemans Na een mooie vakantie samen met onze Nieuw-Zeelandse vrienden slaat het noodlot toe. Maandagmorgen 3 oktober: mijn man H. (Hildebrand) wordt onwel op het werk en wordt naar de spoedafdeling van het hospitaal in Tauranga gebracht. Hildebrand werkte voor een Nieuw-Zeelands bedrijf in België. Ter plaatse krijgt hij een hersenbloeding en de prognose is vanaf het begin zeer slecht. Een aneurysma in de hersenen, hij zal het waarschijnlijk niet overleven. Toch worden wij nog overgevlogen naar het hospitaal in Auckland waar op woensdag een operatie plaatsheeft om het aneurysma te sluiten. De kinderen zijn ondertussen overgevlogen vanuit België en samen hopen wij nog op beterschap. Maar zondagavond 9 oktober krijgen wij het bericht dat Hildebrand waarschijnlijk hersendood is. Maandagmorgen gaat men de testen doen en wordt de beslissing genomen om de machines stil te leggen. Hard, zeer hard, Hildebrand, net geen 51, gaat ons verlaten. Maandagmorgen 10 oktober: in aanwezigheid van onze zoon doet men de eerste testen en die bevestigen het verdict. Na een gesprek met de dokters wordt ons de vraag gesteld om orgaandonorschap te overwegen. Mijn kinderen en ik hebben hierover geen moment getwijfeld en dit ook vrij snel aan de dokters laten weten. Ons besluit werd bijna op ongeloof onthaald door de dokters en verpleegsters in Auckland, zelfs onze vrienden daar waren enorm verbaasd. Een buitenlander die zijn organen afstaat aan de plaatselijke bevolking, blijkbaar niet evident. Ook al omdat men in Nieuw-Zeeland met een acuut tekort aan organen zit. Ons besluit om bij hem te zijn als de machines worden stilgelegd moesten wij dan wel opzij zetten. Dit was misschien wel het moeilijkste voor mij en de kinderen. Na de tweede test, die ook weer hersendood aantoonde, kregen wij dan uitgebreid de gelegenheid om afscheid van Hildebrand te nemen. Pagina 22

23 s Avonds om 10 uur werden wij door de dokter gebeld dat de operatie afgelopen was en Hildebrand opgebaard lag op intensive care. Zo mooi en respectvol opgebaard. Wij kregen van de dokter ook te horen dat zijn hart, nieren, lever en cornea s gebruikt werden voor transplantatie en werden daar nogmaals uitgebreid voor bedankt, ook door het andere personeel. Men kwam ons zelfs vertellen dat de transplantatie van een van de nieren terplekke was uitgevoerd en dat de patiënt het zeer goed stelde. Wij kregen ook een kaartje mee met telefoonnummers die wij te allen tijde mochten opbellen als wij daar behoefte aan hadden. Twee weken na de begrafenis in België kreeg ik thuis brochures toegestuurd en een brief van de kliniek waarin mij werd meegedeeld aan wie de organen gedoneerd waren, man van 51 meisje van 19 ed. De week nadien telefoon: de verantwoordelijke van de orgaandonaties in Nieuw- Zeeland. Zij vroeg mij hoe de thuiskomst en de begrafenis verlopen waren en of ik nog vragen had bij de donaties. Een uur hebben wij gebeld en over de ervaring gesproken. Dit gaf mij zo een goed gevoel blijkbaar ben je toch geen nummer. Ook later heb ik van haar nog een paar brieven ontvangen over de toestanden van de patiënten. Intensive care is in Nieuw-Zeeland zeer bereikbaar voor de familie, d.w.z. 24 op 24 uur bezoekrecht, altijd een dokter beschikbaar voor opvolging en ook bereikbaar voor uitleg. Hildebrand had zijn eigen verpleegsters die schiften van 12 uur draaiden en steeds bij hem waren. Zeer warm en begripvol personeel en artsen. Afgezien van het feit dat dit de meest triestige ervaring in mijn leven is, heb ik toch een zeer goed gevoel over de behandeling en opvang in de kliniek in Nieuw- Zeeland. Pagina 23

24 Dankzi ijj mijn donorr kijk ik i niett meerr naarr de dood,, maarr naarr hett leven.. l Mijn donorr gaff mijn leven l ttoekomstt.. Dankbaarrhei id voorr hett nieuwe leven l ttegenoverr hett ttrranspl lanttatti ietteam,, maarr voorral l ttegenoverr mijn donorr en zijn ffami ilie Pagina 24

25 Juni 2010 Een stukje lever voor mijn zoontje De moeder Ons vierde kindje werd geboren op een zondag, een gelukskindje dachten we dus. Maar al gauw bleek dat niet helemaal te kloppen. Lukas werd geel en dag na dag zieker... Na drie maanden vol onzekerheid, kreeg onze angst eindelijk een naam: galwegenatresie. De beschadigingen aan zijn lever waren op dat moment al zo ernstig, dat er in datzelfde gesprek ook gesproken werd over onomkeerbaar en terminaal. Binnen de maand onderging onze baby, nauwelijks 4 maanden oud, een levertransplantatie met mezelf als levende donor. Het resultaat was prachtig: moeder en kind maken het goed en na drie weken waren we klaar voor een nieuwe start... dachten we. Maar de draad gewoon weer oppakken, bleek aanvankelijk niet zo eenvoudig. Er was de concrete verzorging die veel aandacht vroeg: allerhande medicatie (een hele waslijst), consultaties en bloednames in Gasthuisberg (2 tot 3 keer per week),... Daarnaast was er ook de emotionele verwerking, iets waaraan we niet toegekomen waren. Het leek vaak een wilde achtbaan: het ene moment dolgelukkig, het andere moment boos en verdrietig om zoveel miserie. En de eeuwige vragen; waarom wij en wat nu? Het leek in die eerste tijd vaak alsof ons zoontje een tijdbom in plaats van een nieuwe lever had gekregen. De levensnoodzakelijke medicatie tegen afstoting maakte hem extreem vatbaar voor infecties. Het was een voortdurend koorddansen, ook voor het medische team: ervoor zorgen dat zijn donororgaan niet werd aangevallen, en tegelijk voldoende weerstand overhouden, zodat Lukas niet in een bubbel moest leven. Tijdens de eerste drie jaren na zijn transplantatie waren er 105 consultaties en/of opnames op de dagzaal in Leuven, 14 ziekenhuisopnames voor in totaal 120 dagen, en telkens bleef ik de hele tijd bij hem. Opeens speelde tot 20% van ons leven zich af binnen ziekenhuismuren... Pagina 25

26 Die nieuwe manier van leven had een enorme invloed op ons gezin. De andere kinderen leden onder mijn talrijke en onverwachte afwezigheden. Als ze uit school kwamen waren ze bv. nooit zeker of Lukas en mama thuis waren of voor een onverwachte opname naar Leuven waren vertrokken. Ook mijn huwelijk stond onder zware druk: we gingen volkomen verschillend om met ons verdriet en onmacht, met de stressituaties. We verloren elkaar regelmatig uit het oog, de eerste barsten ontstonden. En, toen onze gehandicapte dochter enkele jaren later werd geboren, raakten we elkaar volledig kwijt... Lukas is in februari 10 jaar geworden en weldra vieren we ook de 10de verjaardag van zijn transplantatie. Op die eerste dag werd hij officieel geboren, op die tweede dag eind juni kreeg hij een nieuw leven... Maandelijks wordt hij medisch opgevolgd in Gasthuisberg, de laatste jaren is er 2 tot 3 keer per jaar een opname voor enkele dagen, hij neemt trouw zijn medicatie,... Maar in de meeste opzichten is hij een gewone tiener. Een ondeugende, lieve jongen die met volle teugen van het leven geniet. Hij gaat met plezier naar school, doet mee aan de turnles en gaat zwemmen, hij speelt in de tuin of fietst door de wijk,... Niets aan mijn actieve zoon verraadt nog dat hij als baby op 't randje heeft gestaan! Ook ikzelf, als donor, heb geen negatieve gevolgen aan ons avontuur overgehouden. Ik mag alles eten (toch voor mijn lever! ) en drink af en toe met smaak een glaasje wijn... Het overwinnen van die moeilijke bubbels aan het begin van Lukas' weg, blijken nu absoluut de moeite waard. Hij gaat zonder twijfel een vol en rijk leven tegemoet. Niemand kan in een glazen bol kijken, maar we redden het wel... Pagina 26

27 "Mensen die elkaarr belangeloos helpen...,, ik i had stteeds mijn ttwi ijffel ls,, maarr nu weett ik i zekerr:: hett besttaatt!! "Weinigen hadden mijj nog tterrug verrwachtt,, maarr dankzijj mijn donorr en een leverrttrranspl l lanttatti ie werrd ik i als herrborren weerr tthui is gebrrachtt.. Dankzi ijj mijn donorr vinden mijn kindjes mijj tterrug een 'superr' ' ' mama,, een mama die mett alles kan meedoen.. Pagina 27

28 Maart 2010 Mijn transplantatieverhaal Door Isabelle Hennart Wat vooraf ging. Ongeveer 20 jaar geleden kreeg ik van mijn huisdokter te horen dat ik een leverziekte had. Het begon toen ik regelmatig last had van jeuk en onverklaarbare vermoeidheid. Ik was nog zo jong en begreep niet wat mij overkwam. De resultaten van de bloedonderzoeken wezen erop dat ik PBC (primaire biliaire cirrose) had. Dit kwam hard aan. De dokter vertelde me dat op korte termijn mijn toestand weinig zou veranderen, maar op lange termijn meer problemen zouden opduiken en een levertransplantatie noodzakelijk zou worden. En inderdaad, de laatste jaren werd ik alsmaar meer geconfronteerd met bijkomende ongemakken en ging mijn toestand achteruit. Begin 2008 besloot prof. Vansteenbergen van UZ Gasthuisberg, bij wie ik al jaren patiënt was, om mij op de wachtlijst te plaatsen voor een levertransplantatie. In mei 2008 verbleef ik een week in het ziekenhuis waar de prétransplantonderzoeken plaatsvonden. Sinds dan leefde ik in de onzekerheid tot het moment dat ik het verlossend telefoontje zou krijgen dat er een donor voor mij gevonden was van wie de lever voor mij geschikt was. De ingreep. Een jaar en vier maanden later kwam het verlossende telefoontje. Op dinsdag 29/09/09 om ± 19u30 werd ik opgebeld door prof. Nevens van UZ Leuven met het nieuws dat er een donor voor mij was. Ik ben dan direct naar Leuven vertrokken en eenmaal daar aangekomen rond 21u45 hebben de verpleegkundigen en artsen van E445 de nodige voorbereidingen getroffen voor de transplantatie (o.a. RX longen, bloedafname, lavement, douche met ontsmettingszeep, ). Ik was operatief klaar rond 01u30. Ondertussen werd de donorlever nog onderzocht en moest ik wachten tot ze zeker waren dat de lever voor mij geschikt was. Om 5u00 kwam de chirurg me melden dat de operatie zou doorgaan. Hij sprak me nog moed in wat me veel vertrouwen gaf. Pagina 28

29 Om 5u45 werd ik naar het operatiekwartier gebracht en daar was het terug wachten tot 6u45 in aanwezigheid van verpleegkundigen die mij geruststelden tot de anesthesist kwam en met een prik was het lange wachten voorbij. De operatie duurde tot ongeveer 16u00. Ik werd wakker rond 18u00 op de intensieve dienst. Ik was toen nog kunstmatig beademd en lag met heel veel slangen verbonden aan toestellen. 24u op 24u werd ik onder controle gehouden en heel goed verzorgd door heel lieve en bekwame verple(e)g(st)ers. Ik ben tot vrijdag onder zware verdoving gebleven. Ik hoorde wel alles, had nog veel pijn en kon bijna niet reageren. Vrijdagavond rond ± 18u00 werd ik overgebracht naar de afdeling voor transplantatiepatiënten (E662). De zaterdag was voor mij de zwaarste dag. Ik had hevige rugpijn en de medicatie hielp niet. Pas op maandag kon ik iets eten en werd de pijn wat draaglijker. Mijn nieuwe lever deed het intussen beter en beter, de dokters waren heel tevreden. Enkel de rugpijn ging niet over. Geleidelijk aan werd ik verlost van de sonde en drains waardoor ik terug mobiel werd. Ondertussen bleven de bloeduitslagen goed. Op woensdag 07/10 werd de laatste baxter weggenomen en voelde ik mij al veel beter. Toen de artsen van het levertransplantatieteam bij me kwamen, meldden ze me dat alles gunstig evolueerde en aangezien ik goed herstelde, vonden ze dat ik klaar was om terug naar huis te gaan. Omdat ik toch op een grote afstand van Leuven woon, verkoos ik uit voorzorg om nog 2 dagen langer gehospitaliseerd te blijven. Vrijdag ben ik dan uit het ziekenhuis ontslagen. Terug thuis. Ik was blij om terug thuis te zijn, ofschoon het wel even wennen was. Op dat moment besefte ik pas dat ik me al veel beter voelde dan voor de operatie, ik had geen jeuk meer, was wel nog vlug moe maar niet meer zoals voorheen en ook alle andere ongemakken waren verdwenen. De eerste zes weken ging ik wekelijks op controle naar UZ Leuven, nadien om de 2 weken totdat er 3 maanden voorbij gestreken waren. Bij iedere consultatie werd ik door Gerda, mijn vertrouwenspersoon op de consultatie, gevolgd. Zij zorgde voor de bloedafnamen en de opvolging van mijn medicatie. Ze was steeds heel bezorgd, met mijn vele vragen kon ik bij haar en de bekwame transplantatieartsen terecht. Pagina 29

30 Mijn revalidatie verliep vlot dankzij de hulp van mijn echtgenoot en kinderen. Ook mijn zus en vrienden ondersteunden me in heel wat taken wat me veel plezier deed. Zelfs een wandeling met mij op de zeedijk was hen niet te veel. Het feit dat ik goed omringd was, beïnvloedde positief de revalidatie. Nu 5 maanden later kan ik met een gerust hart naar de toekomst kijken. Want dankzij de donor op de eerste plaats, de geslaagde operatie en de goede nazorg in het ziekenhuis wordt het voor mij een nieuw begin. Samen met mijn gezin en vrienden kan ik opnieuw van het leven genieten en verheug ik mij om binnenkort terug te gaan werken. Kortom ik kan terug de draad van mijn leven opnemen. Stilaan doe ik terug mijn huishouden. De kuis, de strijk en het eten klaarmaken gaan al heel vlot. Ik probeer ook al om terug te sporten (joggen) maar ik ondervind dat dit nu nog niet zo evident is. Het is waarschijnlijk nog te vroeg om zware lichamelijke inspanningen te doen. Het transplantatieteam heeft mij dan ook aangeraden om geregeld te fietsen en te wandelen om zo geleidelijk aan, aan mijn conditie te werken. Ondertussen ben ik ook al eens met vrienden gaan uit eten en naar de bioscoop geweest. Het is een erg leuk te ervaren dat ik mij terug goed voel en weer mijn leven tussen de mensen kan opnemen. Samen met mijn echtgenoot heb ik al voor deze zomer een reis naar het zuiden van Frankrijk gepland. Plannen maken voor de toekomst, dit kan nu ook terug Ik besef maar al te goed dat de donor en het transplantatieteam, mij de kans gegeven hebben om opnieuw gelukkig te zijn. Een dankwoord mag dan ook niet ontbreken. Mijn oprechte dank aan de familie van de donor, het transplantteam, de sociaal assistente, de verple(e)ger(st)ers van de operatiezaal, intensieve zorgen, van de diensten 445 en 662, de kinesiste en de diëtiste. Hopelijk vergeet ik niemand, want zonder hen was het zeker nooit tot een goed einde gekomen. Pagina 30

31 Juni 2010 Transplantoux Marc Vangeneugden Vanaf mijn dertien jaar wist ik dat er iets mis was met mijn lever. In het begin had ik niet veel last van het minder presteren ervan, doch met het ouder worden werden de klachten erger en op het laatst was het hospitaal in en hospitaal uit. Vooral een onverklaarbare moeheid, gele kleur, opgezwollen buik en benen, overal pijn, bloedplassen Maar toch bleef ik zolang mogelijk werken want de buitenwereld weet zeer weinig van deze symptomen. Als ik toch over mijn gezondheidstoestand sprak, botste ik op een muur van ongeloof. De eerste maal dat er over levertransplantatie gesproken werd was in 1991 door Dr. Canepeel van het hospitaal te Genk. Mijn leveruitslagen werden slechter en af en toe kreeg ik black-outs en geraakte ik zelfs in coma. Dr. Robeys van het hospitaal in Genk stuurde me door naar Prof. Nevens. Deze wond er geen doekjes om; Dit ziet er niet goed uit! U haalt het einde van het jaar niet tenzij u een levertransplantatie krijgt. Het was toen maart Na een grondig onderzoek in UZ Gasthuisberg werd ik op de wachtlijst geplaatst. Eerlijk gezegd, ik zag die transplantatie niet zitten. Voor mij was dit iets totaal onbekend. Dit verbeterde slechts na gesprekken met Kathleen, Dr. Ansoms en vooral met een levergetransplanteerde. Vooral de laatste stelde me voor een groot stuk gerust en deed me veel goed. Na een maand en een dag op de wachtlijst, op vrijdag 4 juni 1999 om 16u15 kreeg ik een telefoontje van Prof. Nevens dat er mogelijk een lever ter beschikking was en dat ik om 18 uur in Gasthuisberg verwacht werd. Eerst was er paniek. Deze verdween stilaan eens ik op de autosnelweg naar Leuven reed. Ik was gerust in de goede afloop, alleen voor mijn vrouw en familie begon het lange wachten. Van de voorbereiding op de operatie herinner ik vooral de slechte smaak van het ontsmettingsmiddel voor de mond, echt de smaak van cement. Pagina 31

32 Van de operatie en de eerste dagen op de intensieve afdeling weet ik niet veel meer. Wel dat de pijn drastisch verminderde als de katheter uit mijn maag verwijderd werd. Van dan af begon er een gestadige verbetering van mijn toestand. De familie en vrienden die op bezoek kwamen, verbaasden zich dat ik zo snel herstelde: Een echt mirakel! Samen met de kinesiste begon dan de revalidatie. De vierde dag stond ik al recht naast het bed, de volgende dagen wandelen in de gang en moest ik trappen op en af lopen. Ook werd er geoefend in het huffen, een oefening om de slijmen uit de longen te verwijderen. Na tien dagen zou ik al naar huis kunnen doch Dr. Aerts, die me geopereerd had, kwam zeggen dat uit het bloedonderzoek afstoting was vastgesteld en dat ik moest blijven. Tegelijk stelde hij me gerust: Het is beter een afstoting te krijgen in UZ Gasthuisberg dan thuis. Hier weten we hoe snel moet opgetreden worden. En effectief een week later was ik thuis. Ik moet daarna vooral op krachten komen en elke dag voelde ik me verbeteren! In totaal was ik twee jaar thuis en daarna ben ik gaan werken. Ik werk nu terug als metaalbewerker magazijnier, waar ik grote fysische arbeid moet verrichten en dit in een tweeploegenstelsel. Ik heb altijd veel sport gedaan voor de operatie en ook na de transplantatie. Ik ben nu bezig aan de voorbereiding van mijn tweede Transplantouxprogramma. Op zaterdag 31 mei 2008 had ik al samen met een aantal getransplanteerden, onder leiding van Prof. Diethart Monbaliu, de Mont Ventoux beklommen en wel tweemaal. Een eerste keer om te bewijzen dat een getransplanteerde even goed een sportieve prestatie kan leveren als een gezonde mens en een tweede als dank aan mijn donor. Ondertussen heb ik ook de Euregiotour meegedaan. Dit is en driedaagse fietstocht van Innsbruck ( Oostenrijk ) naar het Gardameer ( Italië ) over de Brennerpas en de Passo di Pennes. Pagina 32

33 In Nederland nam ik deel aan een tweedaagse Hollandse tocht van de Euroregiotour voor getransplanteerden. Deze ging de eerste dag van Maastricht naar Aken en terug en de tweede dag Maastricht naar Genk en terug. Al deze activiteiten zijn zo goed meegevallen dat ik ze dit jaar weer ga doen. Natuurlijk moet er voor getraind worden: driemaal per week worden er van 50 tot 130 km afgelegd. Tenslotte ben ik ook een hevige autoralley-crossfanaat. Hierin steek ik ook nog heel wat tijd. Ik ben nu 47 jaar en voel me in prima conditie, dit dankzij mijn donor en iedereen die aan mijn herstel heeft meegewerkt: Een hartelijke dank. Ditt is i onderrttussen mijn motttto:: VANDAAG!!!!!! MORGEN ZIIEN WE WEL... Mi ijn ttweede leven l is i 1000 maall intterressantterr i dan hett eerrstte!! IIk ga weerr ffl luittend doorr hett leven l en zingend naarr mijn werrk.. IIn leefftti l ijd voell ik i me 18 jaarr!! j Pagina 33

34 September 2010 Wachten op een goede lever Wim Hofman Ongeveer 1 jaar na de geboorte van onze oudste zoon, in 1997, werden bij Hilde, mijn vrouw, reuzehemangiomen in de lever vastgesteld. Niet onmiddellijk alarmerend, maar toch iets om in de gaten te houden. Vanuit het plaatselijke ziekenhuis werden we doorverwezen naar Leuven Gasthuisberg. Zo kwam Hilde in juni 1997 terecht bij Prof. Dr. Fevery, die toen al sprak van een eventuele transplantatie. Dit vonden wij wel ineens heel drastisch en daarom zijn we voor een tweede en zelfs derde opinie te rade gegaan bij dokters in Gent en Parijs. We kregen het hele dossier van Leuven mee zodat alle onderzoeken niet nog eens moesten gebeuren. Daar oordeelde men om alles rustig af te wachten, want hemangiomen zijn goedaardig en blijven niet groeien. Helaas, er zijn uitzonderingen en toevallig behoorde Hilde tot die groep. Daar de druk op andere organen, borstkas en rug alsmaar toenam, werd het voor haar in de loop van de daaropvolgende jaren steeds lastiger. In 2006 werd voor de eerste maal overwogen om haar toch maar op de wachtlijst voor transplantatie te plaatsen. In de periode van september 2006 tot maart 2009 werd nog 5 maal geprobeerd om de bloedtoevoer naar de hemangiomen met embolisaties te stoppen, doch het gewenste resultaat bleef uit. Dan toch maar transplantatie! Onze jonge kinderen werden op de hoogte gebracht van wat er ging gebeuren, zonder hen daarbij bang te maken. Mama moet wachten op een goede lever, zodat ze eindelijk van die dikke buik verlost is en zal daarvoor even naar de kliniek moeten. Ondertussen namen de spieren af en vermagerde Hilde eigenlijk terwijl het volume van de lever steeds groter werd. Toch bleef ze het doen en laten van elke dag verder zetten: werken als leerkracht lichamelijke opvoeding, het huishouden, haar hobby bij een muziekvereniging, de kinderen naar allerlei activiteiten brengen, Tijdens een volgende consultatie zei Prof. Dr. Nevens dat Hilde door haar aandoening waarschijnlijk in aanmerking zou komen om voorrang te krijgen op de wachtlijst. De arts diende hiervoor een aanvraag in bij Eurotransplant, die Pagina 34

35 goedgekeurd werd en waardoor Hilde eind september 2009 bovenaan de wachtlijst binnen haar bloedgroep kwam te staan. Zie dat je steeds bereikbaar bent, want het kan wel eens vlug gaan vertelde de transplantcoördinator ons. Op dat moment besef je dat het echt menens is. Het wachten was soms een moeilijke periode, zowel voor Hilde als voor mij en de kinderen (in 2001 kregen we nog een tweeling). Je bent altijd en overal gespannen omdat je steeds het bewuste telefoontje kan krijgen. Belangrijk is in deze periode door te gaan met het leven dat je voordien leidde: werken, maar ook uitstappen maken, sociale contacten onderhouden, Ook voor de kinderen moet alles in de mate van het mogelijke z n gewone gang blijven gaan: de school, verjaardagsfeestjes, hun hobby s, vriendjes die komen spelen, Op 9 juni ll., mijn verjaardag, rond 21.30u kwam het bericht van Prof. Dr. Nevens dat er een geschikte lever gevonden was en dat we voor middernacht in Leuven moesten zijn. Dit was een moment van enerzijds opluchting en anderzijds angst. Opluchting omdat er na heel wat maanden wachten schot kwam in de zaak; maar angst voor het eventuele falen. Ook voor de kinderen was het een hele verademing, dat het eindelijk zo ver was. De langste en rotste dag uit mijn leven was 10 juni, de dag van de operatie. Tot Prof. Dr. Monbaliu, de transplantchirurg, mij persoonlijk belde om te melden dat de operatie geslaagd was en Hilde het goed stelde. Na 12 dagen kon ze al naar huis. De revalidatie kon beginnen en eigenlijk verloopt deze zeer goed, zelfs beter dan we verwacht hadden. Wellicht komt dit mede doordat Hilde tot de dag van de oproep actief gebleven is, maar ook door haar wilskracht en wat geluk. Nu is therapietrouw zijn zeer belangrijk. Als je deze nieuwe kans krijgt en je stapt mee in het project, moet het gezin en vooral de patiënt er volledig achter staan, en dan moet je ook heel consequent de gevolgen dragen (letten op voeding, medicatie zeer stipt innemen, gezond leven). Het resultaat wordt bepaald door de combinatie van goede artsen, het zeer stipt opvolgen van de therapie en een sprenkeltje geluk. Pagina 35

36 Het gewone leven neemt zo stilaan weer de bovenhand en Hilde is al volop plannen aan het maken. Terug gaan werken, opnieuw kunnen sporten met het gezin, enkele dagen samen naar de Ardennen gaan wandelen en binnen enkele maanden een citytrip doen met mij, zijn nu haar doelen. Opgeven en bij de pakken gaan zitten staan niet in haar woordenboek! Tot 1 maand na de operatie deed Hilde het kalmpjes aan, maar nadien deed ze opnieuw het huishouden (wel rustiger dan we van haar gewoon zijn) en sprak ze af met vrienden om een terrasje te doen. Gewoon hele dagen thuis zitten en niets doen was geen optie, hoewel ik dikwijls zei dat ze het rustiger aan moest doen. Maar Hilde voelt zich goed en als het echt eens niet gaat neemt ze wel voldoende rust. Ik denk, achteraf gezien, dat voor Hilde het moeilijkste was dat ze langzaam maar zeker ondervond dat ze sommige dingen niet meer kon: haar kracht en uithouding namen af, de kinderen oppakken ging niet meer, lopen kon omwille van de druk in haar buik niet meer, aan bijscholingen LO kon ze niet meer actief deelnemen, en de laatste maanden ondervond ze ook de beperkingen bij het lesgeven, waardoor ze er zelf minder voldoening in had. Dit alles is gelukkig verleden tijd! We zouden in de eerste plaats de familie van de donor willen bedanken, evenals het hele transplantatieteam. De inzet en vriendelijkheid van artsen en verplegend personeel waren een hart onder de riem. We danken ook alle familie en vrienden die ons op het thuisfront hebben bijgestaan, zowel fysiek als moreel. En tot slot wensen wij alle toekomstige transplantpatiënten een geslaagde operatie en een succesvol herstel toe. "Hett leven l mett een nieuwe leverr l is i een WONDER waarrvoorr ik i enorrm dankbaarr ben.." Pagina 36

37 Februari 2011 Verhaal Marlies, Sophie, Hilde en Michel Burggraeve In de eerste helft van december 2006 krijg ik wat last van kwaaltjes (griepjes?). Het wordt erger, ik krijg koorts, hoge koorts. De huisdokter schrijft mij antibioticum voor en ook een paar dagen ziekteverlof. Dit verlof neem ik niet helemaal op, want ik voel mij beter en er moet op mijn werk nog iets dringend afgewerkt worden. Echter de koorts komt terug; een ander antibioticum wordt voorgeschreven, geen resultaat en in de week voor Kerstmis vindt mijn vrouw het welletjes en brengt mij naar de spoedafdeling van het AZ Sint Jan in Brugge, waar wij beiden in het centraal laboratorium werkzaam zijn. Het is dan 21 december 2006, in het diepste van de winter. Het zal pas in het begin van maart 2007 zijn dat ik op E662 van Gasthuisberg te Leuven opnieuw een beetje zicht krijg op mijn leven. Herinner je het nog, het voorjaar 2007 was op weergebied schitterend en ook voor mij en mijn gezin een beetje lente, een begin van hoop. Tussen die twee data in, is er echter heel veel gebeurd. Ik weet niet hoe ik erin geslaagd ben om mijn echtgenoot, Michel, in het ziekenhuis te krijgen, zo ziek en zo zwak. Een ambulance is hier zeker op zijn plaats. In het ziekenhuis stellen de artsen een septische shock vast met multiple orgaanfalen. De toestand is heel ernstig. Hij wordt gedurende een drietal weken in een kunstmatige coma gehouden. Hij wordt beademd, zijn nieren worden gedialyseerd. De labuitslagen zijn zeer alarmerend. Een longontsteking treedt op, zware medicatie is nodig. Van artsen, verpleegkundigen en diegenen die mij hebben verzorgd of op bezoek zijn gekomen en van onderzoeksdaden (er zijn er zeker heel veel geweest) herinner ik mij heel weinig. Ik herinner mij vaag kinesisten die mij (tevergeefs) proberen uit mijn bed te halen en een gesprek over de aankoop van een nieuwe auto wegens perte totale van de oude. Pagina 37

38 Op het labo worden (hoe kan het anders) de steeds slechter wordende bloeduitslagen met angstige ogen gevolgd. Omdat de lever nauwelijks nog werkt spreekt Dr. Orlent, gastroloog, begin februari 2007 mij over een soort techniek (Mars) om de lever te dialyseren, een techniek die o.a. in Gasthuisberg Leuven wordt uitgevoerd. Vlug wordt dit idee verlaten. Nu spreekt hij mij voor de eerste keer over levertransplantatie, ik weet niet wat ik hoor. Uiteindelijk, en gezien de medische toestand uiterst kritiek wordt, wordt er beslist dat Michel op 7 februari naar Leuven zal overgebracht worden met de helikopter. Alleen die dag liet het weer dit niet toe; dan maar over de weg. Van dit transport herinner ik mij alleen een verplaatsing, niet in een ambulance maar op een soort moto. In Leuven wordt al heel snel ingezien dat alleen een dringende levertransplantatie de enige kans is voor Michel om te overleven. Hebben jullie het ooit thuis over orgaantransplantatie gehad? vraagt Kathleen Remans mij tijdens een gesprek. Ja, neen natuurlijk! De tijd dringt, er is niet veel tijd om te beslissen. Vaag herinner ik mij dat er op mij wordt ingepraat. Ik denk dat het mijn oudste zuster is die zegt dat een transplantatie mijn enige kans is om te overleven. Omdat ik verward ben, begrijp ik niet goed waarover zij praat. Mijn reactie is (dit weet ik zeker): ik kan toch niet de rest van mijn leven met die aquarium onder mij door het leven gaan waarin een haaitje zwemt? En dan ook: maar dan zal ik cyclosporine moeten nemen. Jazeker, een transplant moet die medicatie nemen, dat weet ik, we bepalen namelijk cyclosporine op het labo. Hoe kan ik tezelfdertijd zo verward en zo to-the-point zijn? Prof. Dr. D. Monbaliu zal de transplantatie uitvoeren. Op 13 februari is er een lever beschikbaar. Dan gaat het snel. Michel wordt voorbereid, wij (onze twee dochters en ikzelf) nemen afscheid. Hij wordt naar de operatiekamer gebracht. Twee uur later komt Dr. Monbaliu ons heel ontgoocheld vertellen dat de transplantatie niet kan doorgaan omdat de nieuwe lever in het geheel niet voldoet en dat Michel met deze lever geen enkele kans heeft om te overleven. Er moet zo snel mogelijk een tweede lever beschikbaar zijn. Die is er twaalf uur later. Pagina 38

39 Op 14 februari 2007 (Valentijn) wordt die lever succesvol geplaatst en Michel zal gedurende een drietal weken op de intensieve dienst verblijven. Hij verlaat op 6 maart de intensieve zorgen en wordt overgebracht naar E662. Van mijn verblijf op intensieve herinner ik mij bitter weinig. Hoewel, het geluid van de toestellen rondom mij stoort enorm, ik heb geen zicht op dag en nacht. Verschrikkelijke hallucinaties zijn mijn deel. Ik ga in discussie met verpleegkundigen over de aanwezigheid van bekenden in mijn kamer, die helemaal geen kamer is en er zijn ook geen bekenden. De kop van een groot insect die mij angstaanjagend nadert blijkt een radiologietoestel te zijn die een foto komt nemen van mijn longen. Wat gebeurt er eigenlijk met mij? De controle over mijn lichaam ben ik al lang verloren, nu ook nog die over mijn denken en mijn bewustzijn. Vanaf het moment dat ik op E662 verblijf zijn al die nare toestanden verdwenen en kan het herstel verder gezet worden en dat zal een hele tijd duren. In het begin kan ik helemaal niets, ik moet alles ondergaan. Ik heb de indruk dat de verpleegkundigen en de artsen er voor mij alleen zijn. Hun menselijke en professionele eigenschappen zijn van goud waarde. Hun gezichten vergeet ik nooit. Ik moet alles opnieuw leren. Groot is mijn emotie wanneer verpleger Glenn, nu transplantcoödinator, mij vraagt om zelf eens mijn gezicht te wassen, tanden te poetsen. Het operatiejasje dat ik draag sinds eind 2006 wordt vervangen door een pyjama. De eerste keer, met behulp van de stalen verpleegster, in de zetel, de eerste keer dit, de eerste keer dat. Allemaal kleine dingetjes, grote emoties. Mijn vrouw Hilde komt elke dag bij mij op bezoek. Heist-aan-Zee is niet bij de deur. Daarenboven werkt ze deeltijds en we hebben nog een dochter thuis. Ik realiseer mij dit onvoldoende. Wanneer ze kunnen, komen mijn dochters ook. Eigenaardig genoeg is het verlangen naar huis niet geweldig. Wat wil je, ik besef heel goed dat het gewoon niet gaat. s Avonds kan ik door het raam van mijn kamer de vliegtuigen zien die landen en vertrekken van en naar Zaventem. Ik zou wel eens op zo n vertrekkend vliegtuig willen springen. Pagina 39

40 Eind maart 2007 mag ik met toestemming van Prof. Dr. Monbaliu een eerste keer naar buiten. Sophie, onze oudste dochter, duwt mij in een rolstoel naar de lift en zo naar de uitgang. In de gang kom ik een heel andere wereld terecht; mannen en vrouwen in short, gebruind, met sandalen aan hun voeten, licht gekleed, opgewekt. Buiten is het 29C, rond de vijver is het goed vertoeven, de natuur herleeft. Ik heb een hele periode overgeslagen. Op paasmaandag 11 april word ik ontslagen uit Gasthuisberg en overgebracht naar het AZ Sint Jan te Brugge waar verder herstel en revalidatie zal plaats vinden. Ik verblijf daar slechts 1 week en keer terug naar Gasthuisberg vanwege complicaties en verdere opvolging. Wat later keer ik opnieuw terug naar Brugge en kan ik voor de eerste keer een paar halve dagen thuis doorbrengen. Zo heb ik ook de kans om naar het Eerste Communiefeest van mijn oudste kleindochter te gaan.het is dan begin mei Voor een andere, afgesproken ingreep word ik opnieuw opgenomen in Gasthuisberg waar ik tenslotte op 11 juni 2007 definitief word ontslagen. Eindelijk kom ik thuis, van een lange vermoeiende reis, een intensieve revalidatie kan beginnen. Eigenlijk is het ganse jaar 2007 een moeilijk jaar geweest), maar vanaf 2008 begint alles snel te verbeteren en dit is tot op de dag van vandaag 14 februari 2011, 4 jaar na datum, nog altijd zo. Ik leef nu in al haar facetten een volkomen normaal en waardevol leven! Ik ben heel therapietrouw en ik sport regelmatig. Ik heb nooit (lang) op een wachtlijst voor levertransplantatie gestaan; dus ook nooit de angst, de onzekerheid van het wachten gevoeld. Soms voel ik een zekere gêne ten opzichte van zij die maanden, soms jaren moeten wachten op een orgaan. Ik heb er echter geen schuldgevoel aan overgehouden. Er zijn voor mij op het juiste moment de juiste beslissingen genomen: mijn vrouw die mij als het ware naar het ziekenhuis sleurt; de verwijzing van Dr. H. Orlent naar Gasthuisberg, de (moeilijke) beslissingen van het transplantatieteam in Leuven Blijft natuurlijk de transplantatie zelf, de intensieve en professionele verzorging en opvolging nadien. En heel, heel veel geluk. Dit hier is een mirakel, zegt Dr. Aerts tegen zijn gevolg wanneer hij na een bezoek mijn kamer verlaat. Pagina 40

41 Nee, wij vergeten de donor niet die het mogelijk heeft gemaakt dat wij dit verhaal kunnen schrijven. Dit verhaal duurt nog altijd voort. Ik ervaar mijn donor als een moderne engel, je ziet hem/haar niet, je hoort ze niet, je kent ze niet maar zij of hij heeft bij leven wel aangegeven dat ik een unieke kans zou krijgen om verder te leven, waarom zovelen heel dankbaar zijn. Heel goed beseffend dat op die dag iemand is overleden, hebben wij 14 februari toch aan het lijstje van de feestdagen die wij vieren toegevoegd. Eigenlijk is elke dag een feestdag! Wij hopen dat anderen uit ons verhaal de hoop en de kracht kunnen putten, even sterk als deze die wij hebben gehad. Pagina 41

42 September 2010 Meer dan 20 jaar leven met een levertransplantatie Door Maria Heylen Mijn medische problemen begonnen op het einde van de jaren 70. Bij mijn toenmalige perifere arts, onderging ik enkele onderzoeken, o.a. een leverbiopsie. Deze resultaten werden door mijn arts besproken met een vrouwelijke Engelse arts tijdens een buitenlands congres. Het verdict luidde : levertransplantatie! Ik was erg geschrokken van deze mededeling, ik voelde mij in die tijd echt niet slecht en een levertransplantatie was een grote onbekende voor mij en voor mijn omgeving. Doordat de transplantatiegeneeskunde in die tijd nog niet sterk geëvolueerd was en slechts zeer uitzonderlijk plaats vond, werd er besloten om eerst medicamenteus mijn toestand onder controle te houden. Er werd me cortisone voorgeschreven, maar de hoeveelheden moesten steeds verhoogd worden. Omdat ik niet erg gerust was in de opgestelde therapie, verwees mijn huisarts mij in 1980 door naar leverspecialist, prof. Dr. De Grootte in het UZ- Leuven. Hij verminderde onmiddellijk de hoeveelheden cortisone en startte een ander medicament, waardoor ik gedurende een vijftal jaar vrij stabiel gebleven ben. Geregeld ging ik op consultatie in Gasthuisberg en leerde er ook prof. Fevery kennen die prof. De Grootte na diens pensionering zou opvolgen. De laatste vijf jaar vóór de levertransplantatie werd ik steeds meer moe, mijn toestand ging stelselmatig achteruit, er ontstond ascites waarvoor puncties nodig waren. Ik voelde me midden 1989 zo slecht, dat ik vreesde medisch niet meer in aanmerking te kunnen komen voor een levertransplantatie. Prof. Fevery echter stelde me gerust en informeerde mij zeer goed over de levertransplantatie die erg noodzakelijk werd Mijn medische toestand verslechterde snel, een heropname in het ziekenhuis volgde en een zestal weken vóór de transplantatie werd ik op de lijst van Eurotransplant gezet. Pagina 42

43 Dr. Aerts, die de ingreep zou uitvoeren gaf me ook veel informatie en vertrouwen waardoor de schrik voor de onbekende transplantatie erg verminderde. Via Prof. Fevery kwam ik in contact met een lotgenote, die enkele jaren voordien een levertransplantatie ondergaan had in UCL in Woluwe (omdat toen nog geen levertransplantaties in UZ Leuven gebeurden). Te zien dat zij zich zeer goed voelde na de transplantatie, gaf me nog meer moed om positief te staan tegenover de ingreep. Op 29 november 1989 mocht ik van de artsen even het ziekenhuis verlaten voor het huwelijk van onze enige zoon, met de uitdrukkelijke mededeling altijd telefonisch bereikbaar te blijven. Twee dagen na het huwelijk werd ik terug opgenomen, ik was enorm zwak, bijna altijd bedlegerig, en kon niets meer Met de kerstdagen in het vooruitzicht en doordat ik weer vrij stabiel was, mocht ik in afwachting van een donor terug naar huis. Het was toen 21 december Doordat er toen nog geen semafoons of GSM s ter beschikking waren, liet ik een zestal telefoonnummers achter waardoor ik altijd bereikbaar was. Terwijl ik diezelfde avond de dia s van het huwelijk van mijn zoon voor het eerst zag, kwam mijn schoonbroer met de mededeling dat Leuven gebeld had. Er was een geschikte donorlever gevonden voor mij! Op E 442, bruine pijl, vierde verdieping werd ik voorbereid voor de transplantatie. De verpleegkundigen daar hebben mij zeer goed opgevangen en gerustgesteld en terwijl mijn man en de familie terug naar huis reden, werd ik verder voorbereid voor de ingreep. Ik voelde me medisch heel slecht, maar was opgelucht dat de verbetering door de levertransplantatie erg nabij was. Ik had zeer veel vertrouwen in de artsen en was er zeker van dat de levertransplantatie niet kon mislukken. Ik wist zeer goed, dat ik de eerste patiënt was die in GHB een levertransplantatie zou ondergaan, wat me helemaal niet verontrustte. Integendeel, ik was erg blij dat ik in mijn vertrouwde omgeving getransplanteerd kon worden bij artsen die ik zeer goed kende. De alternatieve universitaire ziekenhuizen voor levertransplantaties, de UCL in Woluwe of UCH in Luik schrokken me af omdat ik de Franse taal niet meester was Pagina 43

44 Rond zeven uur werd ik naar de operatiezaal gebracht en om achttien uur kreeg mijn schoonbroer een telefoontje van Dr. Aerts dat de levertransplantatie zeer vlot verlopen was en dat ik het goed stelde. Vier dagen verbleef ik op de intensieve zorgeneenheid in volledige isolatie. Vierentwintig uur op vierentwintig werden de machines nauwlettend gadegeslagen door een verpleegkundige die voortdurend bij mij was, wat me een enorm gevoel van geborgenheid gaf. Veel kan ik mij echter niet meer herinneren van het verblijf op de intensieve afdeling. Nadien werd ik gehospitaliseerd op E 447, abdominale heelkunde, groene pijl, vierde verdieping. Ik werd afzonderlijk opgenomen op een tweepersoonskamer, naast mijn bed stond een hometrainer. Ik verbleef tot aan mijn ontslag in volledige afzondering omwille van het infectierisico. Niet een keer heb ik de kamer mogen verlaten. In die tijd werden de patiënten systematisch geïsoleerd, in navolging van de niertransplantaties, uit vrees voor infecties. De verpleegkundige die mij verzorgde, mocht uit hygiënische redenen geen andere patiënten verzorgen. Kopjes, borden, bestek, werden eerst gesteriliseerd en nadien bewaard op mijn kamer. Artsen, verpleegkundigen, kinesisten, sociaal assistente, pastor, kuispersoneel, familie en vrienden die mijn kamer binnenkwamen, moesten een schort, muts, overschoenen, handschoenen en mondmasker dragen wat zeer arbeidsintensief voor hen was. Mijn nachtkleding en het linnengoed moesten thuis eerst zeer goed en zo warm mogelijk gewassen en gestreken worden, waarna ze ingepakt werden in plastieken zakken. De verpleegkundige ontsmette de zakken alvorens ze de kamer binnen te brengen. Elke dag werd er een foto genomen. De machine hiervoor werd dan in mijn kamer binnengereden, na eerst ontsmet te zijn. Ook de wielen werden over een ontsmettingdoek die in mijn kamer lag gereden. Een week na de transplantatie kon ik mij al vrij goed alleen behelpen op de kamer. Ik probeerde zelf naar de deur te gaan om mijn eten aan te nemen, zodat de verpleegkundigen zich niet altijd moesten omkleden. Ik heb een positieve indruk overgehouden van mijn verblijf op E 447. Iedereen was erg professioneel, bezorgd en vriendelijk. Prof. Fevery en Dr. Aerts kwamen mij tweemaal per dag opzoeken om de therapie aan te passen. Pagina 44

45 De kinesist kwam dagelijks om mij te mobiliseren, de sociaal assistente Kathleen en de pastor Tom kwamen ook geregeld binnen om me te ondersteunen en aan te moedigen. Iedereen maakte altijd veel tijd voor mij vrij wat me zeer veel vertrouwen gaf. Ik had het gevoel een speciaal iemand te zijn! Ik herstelde vlot en ongeveer zeventien dagen na de ingreep mocht ik terug naar huis waar ik volgens Dr. Aerts beter kon revalideren omdat er in het thuismilieu minder risicovolle bacteriën en virussen aanwezig zijn In het begin kwam ik een keer per week op consultatie, wat geleidelijk afgebouwd werd tot nu nog twee keer per jaar. Doordat mijn medicatie de eerste drie maanden nog erg hoog gedoseerd was, had ik een sterk verhoogd infectiegevaar. Daarom ontving ik thuis de eerste drie maanden alleen bezoek achter het venster. Als ik voor een raadpleging in het ziekenhuis kwam, moest ik een mondmasker dragen. Dr. Aerts en Prof. Fevery hebben me zeer stipt en kundig opgevolgd en waren altijd bereid me dadelijk bij aankomst op de consultatie te ontvangen. Voor de ingreep was ik zeer ziek en na drie maanden kon ik wonderwel weer volledig instaan voor mijn huishouden. Tot een jaar na de transplantatie heb ik in mijn herstel beterschap ervaren. Slechts een keer zijn er enkele verwikkelingen opgetreden. Vier maanden na de transplantatie, werd ik acht dagen opnieuw opgenomen voor een punctie voor vochtophoping in mijn longen. Gedurende de twintig jaar dat ik nu leef met mijn donororgaan, ben ik gelukkig altijd gespaard gebleven van een afstoting. Op 20 jaar tijd heb ik veel zien veranderen: de groep van levergetransplanteerde patiënten is enorm gegroeid, de recent geopereerden liggen niet meer in strikte isolatie en mogen nu wel hun kamer verlaten, de strenge infectiemaatregelen zijn versoepeld, de soorten en hoeveelheden medicatie zijn sterk veranderd en verminderd, de operatietijd is verkort, de leverpatiënten worden op een andere eenheid gehospitaliseerd, vele artsen zijn in het levertransplantatieteam bij gekomen en alles is vandaag veel drukker geworden (ook de consultaties!),... Pagina 45

46 Maar ondanks de zeer grote groep van de transplantatiepatiënten ervaar ik nog altijd dezelfde vriendelijke, positieve en betrokken gevoelens in Gasthuisberg. We worden als levertransplantatiepatiënt allemaal als uniek beschouwd! Ik leef nu al meer dan 20 jaar met mijn donororgaan en denk echter nu niet meer zo dikwijls terug aan mijn transplantatie. Het leven met de nieuwe lever is voor mij een gewoonte geworden, een deel van mijn eigen leven. De vraag of alles nog wel goed zal zijn, komt wel nog altijd bij me op, vlak voor ik op een consultatie in Gasthuisberg moet komen Maar gelukkig word ik tijdens de consultaties bij prof. Nevens altijd weer gerustgesteld. Nooit heb ik problemen ervaren met het donorgegeven. Ik ben mijn donor enorm dankbaar en ervaar de lever als een stuk van mezelf. Ik leef vanuit de idee dat ze me die lever gegeven hebben om me te helpen en dat ik enkel dankzij de transplantatie nu weer gezond ben. Ik wil mijn kostbare geschenk koesteren en er altijd zo goed mogelijk voor zorgen, daarom is het advies van de artsen opvolgen en therapietrouw zijn voor mij nooit moeilijk geweest. Tweeëntwintig december 1989 is een van de mooiste dagen uit mijn leven geweest want toen is me weer een nieuw, zeer menswaardig en gezond leven geschonken door de transplantatie. Jaarlijks is tweeëntwintig december een speciale dag voor mij Mijn levertransplantatie is voor mij én mijn familie, zoals jullie kunnen begrijpen, een erg positieve ervaring geweest. Mijn lotgenoten zou ik de volgende boodschap nog willen meegeven: blijf altijd hopen en positief denken in het leven, hoe moeilijk het soms ook is. Zorg dat je realistisch blijft, maar durf te geloven in je eigen kunnen en luister altijd (als het over je gezondheid gaat!), naar de raad van je arts en transplantatieteam! Ten slotte wil ik iedereen nogmaals hartelijk danken voor elke dag die ik, dankzij het geschenk van de transplantatie, erbij gekregen heb. Dit is enkel mogelijk geworden door de enorme inzet, professionele kennis en bekwaamheid van iedereen binnen het transplantatieteam. Ik waardeer enorm de inzet van de artsen, vooral dan van Dr. Aerts, die chirurgisch hoogstaand werk verrichtte, prof. De Grootte, prof. Fevery, prof. Nevens en alle andere supervisoren en assistenten. Pagina 46

47 Ook de verpleegkundigen op alle afdelingen waar ik verzorgd werd, de sociaal assistente, de kinesist, de diëtiste, de transplantcoördinator Iedereen in het transplantatieteam was een niet te missen schakel in mijn genezing! Mijn anonieme donor en de familie zal ik nooit vergeten en mijn ganse leven dankbaar blijven. Dankzij mijn levertransplantatie, heb ik mijn twee kleinkinderen weten geboren worden en zien opgroeien naar jonge volwassenen Pagina 47

48 Aan de familie van mijn donor. Beste familie, Het is met verlegenheid en schroom dat ik mij tot jullie richt, met dit weliswaar anoniem briefje. Waarschijnlijk totaal onverwacht werd jullie vader, moeder, zoon, dochter, broer of zus uit jullie leven gerukt. Hierbij wil ik jullie eerst en vooral mijn oprechte deelneming betuigen. Ik besef goed dat ik met dit schrijven waarschijnlijk bij jullie vele herinneringen oproep. Terwijl jullie verdrietig waren, ging bij mij een telefoontje waarop ikzelf, mijn echtgenote, dochter en schoonzoon al enige tijd zaten te wachten. De jaren van wachten en van nierdialyse voor de transplantatie waren erg zwaar, niet alleen voor mezelf maar ook voor mijn gezin. Dankzij de prima zorg van velen, mocht ik enkele weken na mijn geslaagde nieren levertransplantatie, het ziekenhuis verlaten. Nu ben ik op weg naar een geslaagd herstel. Dit was enkel mogelijk dankzij jullie toestemming voor orgaandonatie. De voorbije weken, maanden waren voor jullie ongetwijfeld getekend door gevoelens van groot gemis en verdriet, voor mij was het een tijd van vechten, terug greep krijgen op mijn gezondheid, maar tegelijk ook een periode van hoopvol nieuw leven. Deze tegenstrijdige emoties van elk van ons zijn in wezen sterk met elkaar verbonden : donor en receptor, kunnen geven en mogen ontvangen. Zij staan model voor al het raadselachtige, dat zich in een mensenleven kan afspelen aan tomeloos verdriet en immens geluk tegelijk. Beste familie, ik blijf vechten voor mijn nieuw leven en zal mijn meest kostbare geschenk ooit, altijd zeer goed trachten te verzorgen. Mijn onuitsprekelijke dankbaarheid tegenover mijn donor geeft mij de sterkte om opnieuw voluit te leven. Ik wens jullie ook terug nieuwe levensmoed toe. Pagina 48

49 BEDANKT!, is maar een klein woord door mij, voor het allermooiste wat jullie mij gaven, mijn leven, ons geluk voor mijn echtgenote, kind en kleinkind, mijn familie. Nog zeer vaak zal ik met jullie in mijn gedachten verbonden zijn. Met genegen groet, Een zeer dankbare ontvanger Mens,, jong,, j oud,, onbekend,, een leven l plotts verrbrroken,, lil iett mijj verrderr gaan Pagina 49