Van Thuis Uit Verkennend onderzoek naar de participatie en het netwerk van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Van Thuis Uit Verkennend onderzoek naar de participatie en het netwerk van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen"

Transcriptie

1 Van Thuis Uit Verkennend onderzoek naar de participatie en het netwerk van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen Drs. Tineke Dautzenberg, GZ-psychologe, NVO orthopedagoge generalist, Expertise Radar Dr. Maaike Dautzenberg, Senior onderzoeker Vrije Universiteit Amsterdam en Medisch Centrum Universiteit Nijmegen Dr. Xavier Moonen, Lector Hogeschool Zuyd, Wetenschappelijk medewerker Universiteit van Amsterdam, Gedragswetenschapper Koraalgroep Dr. Annemieke Wagemans, AVG arts Koraalgroep en Academisch Ziekenhuis Maastricht

2 Colofon Opdrachtgevers onderzoek Jean Pierre Giesen, Divisiemanager Services en Expertise Radar Drs. Christel Jenneskens, hoofd Expertise Radar Onderzoeksassistent Marijn Valk MSc Mental Health Klankbordgroep Gwen Groenveld MSc, geestelijk verzorger Radar Danny Mommers, verpleegkundige Radar Drs. John Soons, arts/medisch adviseur Radar Ada Stolk, hoofd Radar Mariska Zilverstand MSc, gedragskundige Radar Masterclass Wetenschappelijk Onderzoek VGN Het onderzoeksvoorstel is mede tot stand gekomen tijdens de Masterclass Wetenschappelijk Onderzoek 2013/2014 van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Foto Marc Ploum Productions Kyrsten en Marianne Drukwerk Canon Business Services, Maastricht April 2015 Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door Radar Maastricht. Het onderzoek is uitgevoerd in de persoon van drs. Tineke Dautzenberg, gedragskundige Afdeling Expertise Radar. De wetenschappelijke begeleiding is gedaan door dr. Maaike Dautzenberg, senior onderzoeker Radboud UMC Nijmegen en VU Amsterdam.

3 Ze kan me niet vastpakken. Ze kan geen mama zeggen. Maar op het moment dat ik voor haar zing, of ze lacht, of ze hoort me lopen, ja dat is heerlijk. Die communicatie is voldoende, dat is genoeg. Een handeling is aan te leren. Iedereen kan die tillift Maar dat is het niet, het is die feeling hebben, het constant kijken. Ik kan mijn hart hierin leggen, ik durf mijzelf heel erg bloot te geven. Want dat hebben deze mensen nodig, dat jij je helemaal openstelt, dat zij binnenkomen bij jou. Want zij hebben jou nodig om te kunnen functioneren. Zij moeten voelen dat jij er voor hen bent.

4 Inhoudsopgave Voorwoord Samenvatting Inleiding Aanleiding voor het onderzoek Doel van het onderzoek Onderzoeksvragen Begrippenkader Methode van onderzoek Onderzoeksdesign Onderzoekspopulatie Dataverzameling Dataverwerking en data-analyse Resultaten Kenmerken van de onderzochte groep Kenmerken van mensen met EMB Kenmerken van ouders Kenmerken van professionele begeleiders Het sociale netwerk rond mensen met EMB en hun gezinssysteem Beschrijving van het sociale netwerk van de persoon met EMB Beschrijving van het sociale netwerk van het gezinssysteem De aard van het sociale netwerk van mensen met EMB Gezinnen met een persoon met EMB: gevolgen voor het netwerk Behoefte aan participatie bij mensen met EMB Deelname aan activiteiten en voorzieningen door mensen met EMB Activiteiten voor mensen met EMB Participeren onder voorwaarden Belemmerende factoren bij participatie-activiteiten Participeren via de specialistische dagopvang De rol van het sociaal netwerk in participatie van mensen met EMB Participeren door en voor mensen met EMB: een overzicht Ondersteuning rond de persoon met EMB Ondersteuning in en rond het gezinssysteem... 59

5 3.7.2 Ondersteuning door het gezinssysteem zelf: de mantelzorg Ondersteuning bij de zorg en activering in het gezin via PGB Ondersteuning van het gezin door respijtzorg via PGB Professionele ondersteuning buiten het gezinssysteem: de dagopvang Wensen ten aanzien van ondersteuning Conclusies Mensen met EMB Het sociaal netwerk rond mensen met EMB en hun gezinssysteem Participatie van mensen met EMB Het ondersteuningsnetwerk rond mensen met EMB Wensen ten aanzien van ondersteuning Aanbevelingen Referenties Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage

6

7 Van Thuis Uit 11

8 Voorwoord Voor u ligt een onderzoek naar participatie en het netwerk van mensen met zeer ernstige meervoudige beperkingen (EMB). Mensen met EMB zijn niet zo zichtbaar in de samenleving. Vanuit Radar, een organisatie voor mensen met een (verstandelijke) beperking, is de vraag gesteld hoe mensen met EMB ondersteund kunnen worden om te participeren aan de samenleving conform de bestaande beleidsvisie. Het onderzoek ging van start in januari 2014 en nu, in april 2015, zijn de resultaten beschreven in dit rapport. Een bijzonder woord van dank gaat uit naar alle ouders, begeleiders en andere professionals die aan dit onderzoek meewerkten. Zonder hun enthousiasme, openheid en inzet had dit onderzoek niet gedaan kunnen worden. Een speciaal dankwoord is bestemd voor Kyrsten en haar moeder en de medewerkers van kinderbehandelcentrum t Knoevelhöfke, activiteitencentrum De Kanjel en activiteitencentrum De Bemelergrubbe, die vele extra inspanningen leverden om het onderzoek in woord en beeld zichtbaar te maken. Graag wil ik Christel Jenneskens bedanken voor haar ondersteuning en input tijdens het onderzoek. En natuurlijk bedank ik Marijn Valk voor haar inzet, nooit aflatende steun en punctualiteit. Ook naar de leden van de Klankbordgroep wil ik een woord van dank uitspreken voor hun deskundigheid en kritische kijk. Verder bedank ik de communicatie- en administratieve medewerkers die er onder meer voor zorgden dat dit een presentabel en mooi rapport is geworden. En tot slot natuurlijk Marien en Maaike die elk moment klaar stonden met raad en daad, tot het bittere eind. Maastricht, april 2015, Tineke Dautzenberg 12

9 Van Thuis Uit 13

10 Samenvatting Dit rapport beschrijft de resultaten van een exploratief kwalitatief onderzoek naar de participatie en het netwerk van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB). Er wordt een antwoord gegeven op de vragen (1) hoe het sociale netwerk van mensen met EMB en hun gezin eruit ziet; (2) in hoeverre mensen met EMB wensen en behoeftes hebben om te participeren; (3) hoe de participatie van mensen met EMB op dit moment vorm krijgt; (4) wat de rol van het sociale netwerk is bij het participeren; (5) welke ondersteuning wenselijk is om de participatie van mensen met EMB te versterken dan wel in stand te houden. Op basis van de bevindingen zijn aanbevelingen gegeven. Het perspectief van mensen met EMB staat centraal binnen dit onderzoek. Omdat zijzelf niet in staat zijn om hun belevingen en ervaringen te verwoorden, komen mensen die hen heel goed kennen, ouders en zorgprofessionals, aan het woord. De onderzoeksgroep betrof negen gezinnen met mensen met EMB die thuis wonen en dagopvang hebben bij Radar, verder acht begeleiders van Radar die met mensen met EMB werken. Mensen met EMB Mensen met EMB hebben zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen op een veelheid van gebieden, doorgaans is er sprake van bijkomende medische problematiek. Ze kunnen heel beperkt communiceren, ze zijn volledig afhankelijk van hun omgeving. Er is intensieve verzorging nodig waarbij ook medische handelingen moeten worden verricht, vaak 24 uur per dag. Er is veel begripsverwarring over de definiëring wie tot de groep EMB behoort. Binnen dit onderzoek is de omschrijving van Nakken (2012) gehanteerd, zie hiervoor Bijlage 1. De groep mensen met EMB is relatief klein binnen Radar (ongeveer 24 mensen). Het is wel een substantieel deel van het aantal thuiswonende mensen met EMB in Zuid Limburg (naar schatting 30 à 60 mensen, zie Bijlage 4). Het netwerk van mensen met EMB Uit de gegevens blijkt dat de sociale netwerken van mensen met EMB die thuis wonen zeer klein zijn maar wel in zijn totaliteit kwalitatief betekenisvol. Er bestaat doorgaans een nauwe band tussen mensen met EMB en hun ouders. Het netwerk van het gezinssysteem met een persoon met EMB Het gezinssysteem wordt sterk beïnvloed door het hebben van een gezinslid met EMB. De intensieve zorgtaken drukken hun stempel op het gezinsleven. Er is een verwevenheid tussen zorgtaken en sociale activiteiten rond het gezinssysteem. Ouders hebben weinig bewegingsvrijheid door de zorg voor mensen met EMB, zijn fysiek, praktisch en regelmatig emotioneel zwaar belast. Er vinden verschuivingen plaats in het sociaal netwerk rond het gezin door de aanwezigheid van een persoon met EMB. In de loop van de jaren wordt het sociale netwerk rond het gezin steeds kleiner vanwege de toenemende zorg, het sociaal netwerk verandert qua omvang en aard. Contacten die overblijven accepteren altijd de persoon met EMB en kunnen ermee omgaan. 14

11 Verbreding professioneel ondersteuningsnetwerk In alle gezinnen vindt in de loop der jaren een verbreding plaats van het betaalde ondersteuningsnetwerk omdat de zorgtaken toenemen naarmate personen met EMB ouder worden. Zorgtaken zijn dermate specifiek, zwaar en verantwoordelijk dat ze niet overdraagbaar zijn naar andere mantelzorgers uit het omringend netwerk. Netwerkactivering voor zorgverlichting is in deze gezinnen geen optie. Zorgverleners rond het gezin krijgen gaandeweg nauwere contacten met het gezin waarbij de gezamenlijkheid in de zorgtaken zorgt voor praktische- en emotionele ondersteuning. Het netwerk binnen de woonomgeving In vrijwel alle gezinnen kan weinig of geen beroep worden gedaan op mantelzorg vanuit de buurt of wijk. Daar waar enkele gezinnen terug kunnen vallen op de buurt/wijk, betreft het uitsluitend korte oppastaken. De zorg en activering voor het kind met EMB is zo specifiek en verantwoordelijk dat het niet kan worden overgenomen door mantelzorgers uit het netwerk. Ouders merken dat de buitenwereld moeite heeft om te gaan met de beperkingen van mensen met EMB. Aspecten die een rol lijken te spelen bij netwerkvorming in de buurt of wijk zijn: de aard van de beperkingen van degene met EMB, de attitude en opvattingen van ouders, fysieke mogelijkheden van ouders, het soort buurt en de sociale verbanden in de buurt, de attitude van mensen in de buurt, hoe lang mensen wonen in een buurt, de leeftijd en draagkracht van ouders. Dit verdient nader onderzoek. Wensen tot participeren bij mensen met EMB Eerste reacties van ouders en begeleiders zijn dat mensen met EMB geen/nauwelijks wensen of behoeftes hebben aan participatie. De beleving van ouders ten aanzien van het begrip participatie sluit niet aan bij de beperkingen die ze zien bij hun zoon/dochter. Begeleiders vonden dat mensen met EMB de mogelijkheid moeten krijgen om deel te nemen aan de samenleving, maar dat ze vanwege hun zeer grote beperkingen hier waarschijnlijk geen behoefte aan hebben en deze zelf niet kunnen vormgeven. Aan welke soort activiteiten hebben mensen met EMB behoefte Mensen met EMB hebben volgens ouders en begeleiders behoefte aan activering en prikkeling vertaald naar hun belevingsniveau. Zij kunnen passief en reactief deelnemen aan heel afgebakende activiteiten in de nabije leefomgeving en samenleving, zeer nauw afgestemd op de specifieke mogelijkheden en individuele behoeftes, altijd onder individuele en deskundige begeleiding. Ze worden hierdoor alerter, wat bijdraagt aan hun kwaliteit van bestaan. Deze activiteiten vinden binnen een heel kleine kring plaats rond het gezin, de dagopvang en de logeeropvang. Participatie aan het gezinsleven en de rol van het gezinssysteem Ouders geven zonder uitzondering aan dat ze hun zoon/dochter met EMB zo lang mogelijk thuis willen laten wonen. Het thuis wonen biedt het kind met EMB een gezinsleven in een reguliere woonomgeving, duurzame affectieve relaties, gezelligheid en sfeer, een herkenbaar en veilig leefritme, verzorging en medischverpleegkundige zorg, contacten met de samenleving samen met en vanuit het gezin. Ouders zijn wisselend actief in het aanbieden van activiteiten buiten het gezin, variërend van zeer regelmatig tot nauwelijks. Dit is mede afhankelijk van hun draagkracht en de mogelijkheden van hun zoon/dochter. Participeren aan het gezin Van Thuis Uit 15

12 en aan de gezinsactiviteiten levert een bijdrage aan de kwaliteit van bestaan van de zoon/dochter met EMB. Participatie aan activiteiten binnen de woonomgeving Geen enkele persoon met EMB uit dit onderzoek neemt deel aan activiteiten in de woonomgeving. Men ziet nauwelijks activiteiten in de buurt of wijk waar mensen met EMB iets aan hebben, ook de situaties en voorzieningen sluiten niet aan. Verder kunnen mensen in de woonomgeving de medische, verpleegkundige en sociaal emotionele begeleiding én de verzorging niet bieden die nodig is. Mensen die onbekend zijn met personen met EMB weten vaak niet hoe ze ermee om moeten gaan en vermijden contact, de combinatie van beperkingen en de geringe communicatiemogelijkheden bemoeilijken dit. Dit werkt belemmerend ten aanzien van hun participatie-activiteiten. Participatie aan en vanuit de dagopvang Ouders en begeleiders noemen het grote belang van deelnemen aan de dagopvang voor mensen met EMB en hun gezin. De complexe beperkingen van mensen met EMB vragen om specialistische dagopvang. Het variëren in belevingswereld en activiteiten, bieden van activiteiten en contacten én de deskundige begeleiding dragen bij aan de levenskwaliteit van mensen met EMB. De dagopvang biedt participerende activiteiten aanvullend op het gezin, binnen een stimulerend klimaat. Dit wordt binnenshuis onder meer gerealiseerd door doelgroepen en activiteiten met elkaar te integreren en te wisselen in situaties en ruimtes en buitenshuis door zich ondernemend en actief op te stellen ten aanzien van activiteiten in de buurt en wijk (bijvoorbeeld buurtactiviteiten binnen de voorziening te organiseren, externe instanties te laten deelnemen aan activiteiten intern, deel te nemen aan projecten of voorzieningen in de buurt). Zelf participeren door gezinsleden Alle gezinnen zijn zeer zwaar belast in de zorg voor hun kind met EMB, vaak ten koste van de eigen participatie en sociale contacten van ouders. Als de zorg en ook de dagopvang goed zijn geregeld, krijgen ouders en gezinsleden de ruimte om eigen activiteiten te doen en bij te tanken. Wat betekent participatie voor mensen met EMB Uit dit onderzoek kan worden afgeleid dat participatie voor mensen met EMB betekent: een aanbod van passende activiteiten waarbij de belevingswereld verruimd wordt buiten het directe leefmilieu, en waarbij een variatie van prikkelingen en belevingen wordt geboden die voor de betreffende persoon een duidelijke meerwaarde heeft. Activiteiten dienen heel nauw en individueel afgestemd te worden, communicatieve signalen dienen te worden gezien en erkend, waardoor recht wordt gedaan aan de autonomie van mensen met EMB. Dit vraagt om deskundige begeleiding en een hoge mate van maatwerk. Participeren kan actief of meer passief zijn door het meebeleven van activiteiten binnen diverse stimulerende omgevingen. Participatie vraagt om een ontwikkelingsgerichte oriëntatie en een systemische invalshoek. Dit betekent dat participatie-activiteiten dienen te worden aangeboden vanuit een klimaat van fysieke en emotionele veiligheid gezien het ontwikkelingsniveau van mensen met EMB. Het participeren aan het gezin en het gezinsleven vormt de basis voor mensen met EMB, in samenwerking met de dagopvang die aanvullend zorgt voor participerende activiteiten. Signalen vanuit de persoon met EMB zijn richtinggevend voor de aard van activiteiten die worden 16

13 aangeboden. Samenwerking tussen ouders en diverse zorgverleners is van groot belang, ook vanwege de voorkomende risico s in lichamelijk en emotioneel welzijn. Ondersteuningstaken binnen het gezin De persoon met EMB staat centraal binnen het gezin. De zorgtaken waar ouders zich voor geplaatst zien zijn zeer omvangrijk en complex. Vaak zijn er ook (para)medische en verpleegkundige handelingen nodig, in diverse gevallen 24 uurszorg. Ondanks de ondersteuning die ouders hebben, is er in de meeste gevallen sprake van een overmatige zorgbelasting, welke in de loop der jaren groter wordt. Dit, terwijl de fysieke mogelijkheden van ouders en hun netwerk steeds kleiner worden. In meer dan de helft van de gezinnen was er sprake van extra zorgbelasting vanwege meervoudige problematiek waarbij ook andere gezinsleden beperkingen hadden. Alle deelnemende ouders gaan tot het uiterste om de zorg thuis te blijven doen. Ondanks de zwaarte van de zorg geeft het tevens een goed gevoel. Ouders gaan op verschillende manieren om met de zorglast waar ze voor staan. Sommigen willen alles zo normaal mogelijk door laten gaan en spannen zich hiervoor in, anderen zijn (tevens) meer beschermend ingesteld. Het ondersteuningsnetwerk rond mensen met EMB Ouders hebben professionele ondersteuningsnetwerken ingericht die nauw afgestemd zijn op de behoeftes van hun kind met EMB en hun eigen situatie, netwerk, mogelijkheden, opvattingen. De ondersteuningsnetwerken verschillen onderling sterk in omvang, samenstelling, inhoud. Sommige zijn heel breed en flexibel en bestaan uit diverse zorgverleners, andere zijn smal en vooral gebonden aan primaire verzorgers die ondersteund worden door hun partner. Elementen in de ondersteuningsnetwerken zijn: mantelzorg (ouders, familie, mensen uit de omgeving), betaalde zorgverlening via PGB, vakantie- en logeeropvang via PGB, en dagopvang via een organisatie. Voorzieningen in het voorliggend veld kunnen op dit moment onvoldoende ondersteuning bieden. Ondersteuning van de mantelzorg binnen het gezin In de meeste deelnemende gezinnen is nauwelijks/geen ondersteuning in de zorgtaken door mantelzorgers uit het sociale netwerk (familie, buurt/wijk, vrienden/kennissen, vrijwilligers) vanwege de zwaarte en de specificiteit van de zorgtaken, de moeilijke overdraagbaarheid van de zorg, en de grote verantwoordelijkheid op medisch en verpleegkundig gebied. Een enkele keer passen grootouders op. Soms helpen volwassen broers/zussen mee tegen vergoeding of nemen ze incidenteel beperkte mantelzorgtaken over van ouders. In gezinnen met jonge kinderen proberen ouders de broers/zussen niet te betrekken bij de zorg en schipperen ze om opvoedingstaken zo goed mogelijk vorm te geven naast de zorg voor het kind met EMB. Ondersteuning via inzet PGB-financiering Ouders maken allen gebruik van PGB-gelden waarmee ze hun eigen ondersteuning inrichten. In acht (8/9) gezinnen worden PGB-gelden ingezet voor de dagdagelijkse zorg en verzorging van de persoon met EMB en/of voor recreatieve of therapeutische activiteiten. Voor ouders is het altijd een moeilijke stap om betaalde zorgverleners thuis in dienst te nemen. Uiteindelijk kan men niet anders omdat de zorglast over de grenzen van de draagkracht gaat en het eigen netwerk onvoldoende kan helpen. In een aantal gevallen kiezen ouders ervoor om een baan op te geven en zelf voor het kind met EMB te gaan zorgen. Alle negen gezinnen maken gebruik van respijtzorg ter Van Thuis Uit 17

14 ontlasting van de zorg (logeren, opvang in vakanties of weekenden via PGB). Ouders houden de zorg hierdoor beter vol, waardoor ze opname in een instelling willen voorkomen. Ondersteuning via de professionele dagopvang: een belangrijke pijler Mensen met EMB gaan allen fulltime naar de specialistische dagopvang. Volgens ouders is de dagopvang heel belangrijk voor de persoon met EMB vanwege het aanbod aan activiteiten, de begeleiding en de geboden zorg. Ouders onderstrepen de specialistische expertise die nodig is ten aanzien van personeel, het activiteitenaanbod, de aangepaste voorzieningen. Dit aanbod is volgens hen niet overdraagbaar naar reguliere voorzieningen. Begeleiders die werken met personen met EMB beschikken volgens ouders én professionals over specifieke kwaliteiten en (para)medische en verpleegkundige deskundigheid (zie Bijlages 5, 6, en 7). De kwaliteit van de ondersteuning geeft mede vorm aan de kwaliteit van bestaan van mensen met EMB. Voor ouders/gezinnen geeft de dagopvang tevens de mogelijkheid van tijdelijke ontlasting van de zorg. Ouderparticipatie en samenwerking rond het welzijn van de persoon met EMB wordt door ouders en professionals benadrukt. Mede vanwege de grote belasting van de thuissituatie zien professionals een taak weggelegd voor de dagopvang om participatie-activiteiten te integreren in het dagprogramma. Inzet zorgvrijwilligers Binnen de gezinnen met EMB wordt nauwelijks gebruik gemaakt van vrijwilligers. Deze zijn momenteel niet voorhanden op het kwaliteitsniveau dat noodzakelijk is. Binnen de organisatie wordt met vrijwilligers gewerkt die vooral ondersteuning bieden ten aanzien van praktische taken. Het vinden van vrijwilligers die aansluiten bij de doelgroep is niet eenvoudig. Vanwege de medische risico s bij het werken met mensen met EMB dienen vrijwilligers voldoende en gericht begeleid te worden, en moet goed gekeken worden naar de taken die ze (kunnen) doen. Professionals moeten zelf de medische verantwoordelijkheid blijven nemen en de specifieke verzorging, verpleegkundige en (para)medische handelingen bieden die nodig zijn. De inzet van vrijwilligers vraagt andere rollen en werkzaamheden van professionals. Versterking ondersteuningsnetwerk versterkt participatie en autonomie Het gezinssysteem rond personen met EMB is kwetsbaar en belast. Het gezin draaiende houden vraagt grote inspanningen van ouders. Terugvallen op het eigen netwerk is beperkt en steeds minder mogelijk. Naarmate het kind met EMB ouder wordt, wordt de zorglast groter en daardoor de draagkracht van het gezin steeds minder. Tegelijkertijd is het loslaten van de zorg emotioneel lastig voor ouders. Professionele ondersteuning is nodig om het gezinsleven door te laten gaan op een kwalitatief acceptabele manier. Voldoende en gekwalificeerde zorgverlening ondersteunt ouders en zorgt ervoor dat hun draagkracht in stand wordt gehouden of verbeterd, wat ook de participatiemogelijkheden van het gezin én de persoon met EMB vergroot. Door het arrangement aan ondersteuning rond de gezinssystemen kunnen mensen met EMB thuis blijven wonen en aan het gezinsleven participeren, wat bijdraagt aan hun kwaliteit van bestaan. Het gezin voert zelf de regie over de op maat georganiseerde ondersteuning en versterkt op deze wijze haar eigen kracht en autonomie. Dit voorkomt opname in een instelling en sluit aan bij het huidige overheidsbeleid. 18

15 Nauwe samenwerking tussen ouders en professionele organisaties, de deskundigheid rond de persoon met EMB over en weer benutten, op maat gerichte ondersteuning inrichten met daarbij participatie-activiteiten als onderdeel, is van belang. Wensen ten aanzien van ondersteuning Ouders noemen in alle gevallen hun behoefte aan aanvullende ondersteuning met betrekking tot respijtzorg (logeren, vakantie opvang) en de regionale dagopvang. Men vraagt om dagopvang voor 18-plussers. Sommige ouders wensen een kleinschalige woongelegenheid voor hun zoon/dochter met EMB. Aanbevelingen Bevorderen participatie door versterking van het gezinsnetwerk. Uit dit onderzoek blijkt dat het van belang is om het gehele arrangement aan ondersteuning en activiteiten voor thuiswonende mensen met EMB te kaderen vanuit het gezinssysteem. Er is sprake van een zeer forse zorgbelasting, geleidelijk inkrimpende sociale netwerken en uitbreidende professionele ondersteuningsnetwerken. Netwerkactivering is nauwelijks een optie vanwege de zorgspecificiteit en zorgzwaarte. Bij deze gezinnen is veeleer (netwerk)versterking noodzakelijk om de participatie en autonomie van de persoon met EMB en het gezinssysteem te bevorderen. Opties zijn: de specialistische dagopvang in stand houden en uitbreiden; bieden van nauw maatwerk door flexibel in te richten ondersteuningsarrangementen; bieden van respijtzorg. Regio overstijgende specialistische dagopvang met aandacht voor: o Specifieke (para)medische en verpleegkundige deskundigheid, specialistische begeleiding, de sfeer, het leefklimaat en de veiligheid, een activiteiten- en contactaanbod passend bij leeftijd, mogelijkheden en behoeftes van mensen met EMB o Verdere professionalisering van participatie en inclusie aangepast aan behoeftes van mensen met EMB zoals beschreven in dit onderzoek, hierbij ook voorwaardelijke factoren en facilitering vanuit de organisatie onderzoeken en waar mogelijk aanpassen o Uitbreiding dagopvang 18-plussers, al dan niet in samenwerking met andere organisaties o Onderzoeken van mogelijkheden tot integratie van activiteiten van mensen met diverse beperkingen binnen de organisatie o Samenleving bekend maken met mensen met EMB door zelf naar buiten te treden en activiteiten waar mogelijk naar binnen te halen, afgestemd op behoeftes en mogelijkheden o Het vervoer naar de dagopvang in overleg met ouders en gemeentes oppakken Flexibiliteit in ondersteuningsarrangementen, nauw maatwerk: Recente financieringsvormen maken keuzes mogelijk om ondersteuningsarrangementen in te richten naar financieringsbronnen en leveringsvormen. Zorgaanbieders zouden mogelijkheden kunnen onderzoeken om professionele zorgverleners flexibel en multidisciplinair te organiseren rond een cliëntsysteem, waarbij deze zowel thuis als binnen de organisatie inzetbaar zijn. Hierin kunnen ook nieuwe vormen van ondersteuning worden overwogen. Respijtzorg: Onderzoeken hoe binnen financiële kaders op de vragen van ouders naar respijtzorg aangesloten kan worden, waarbij naast het bieden van een bed en zorg ook gelet dient te worden op aspecten als sfeer, huiselijk klimaat, recreatie. Van Thuis Uit 19

16 Deskundigheidsbevordering professionals: Veranderingen in de ondersteuning van mensen met EMB vragen om specifieke kwaliteiten van professionals. Er zal gekeken moeten worden naar gevolgen voor deskundigheidsbevordering, scholing, coaching, intervisie, inzet specialistische expertise. Werken met zorgvrijwilligers voor mensen met EMB verder onderzoeken en evalueren Verder onderzoeken en uitwerken van het gericht inschakelen van vrijwilligers binnen het geheel van zorgarrangementen, onder duidelijke voorwaarden, afspraken, en alleen waar mogelijk. Samenwerking tussen zorgorganisaties voor mensen met EMB Onderzoeken van mogelijkheden tot integrale zorg en integrale bekostiging. Vervolgonderzoek Via een pilotproject experimenteren met innovatieve vormen van ondersteuning, deze evalueren op effecten, tevredenheid, kwaliteit van bestaan van cliënten en de zorglast van ouders en verzorgers, met oog voor de doelmatigheidsaspecten en financiële consequenties. De toepasbaarheid op andere cliëntgroepen met ernstige beperkingen kan hierin worden meegenomen. 20

17 1. Inleiding 1.1 Aanleiding voor het onderzoek Dit onderzoek is tot stand gekomen vanuit vragen over ondersteuning en sociale participatie van mensen met EMB 1 die zorg afnemen van Radar, een organisatie in Zuid Limburg voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Radar sluit aan op landelijk overheidsbeleid, waarbij het streven is dat mensen met een beperking volwaardig deelnemen aan de samenleving en een goed bestaan hebben. De ondersteuning die nodig is dient zo dicht mogelijk bij de reguliere voorzieningen plaats te vinden en/of via het persoonlijk netwerk. Waar nodig kan dit aangevuld worden met steun door professionals (Cardol, Speet, & Rijken, 2007; Nakken, 2011). Hierop voortbouwend is de afgelopen jaren binnen Radar een missie en visie ontwikkeld waarin centraal staat dat de cliënt in zijn kracht wordt gezet. Dit gebeurt door zijn/haar mogelijkheden te versterken om zelf zoveel mogelijk zijn/haar leven in te vullen, deel te nemen aan de lokale gemeenschap en mee te doen in de samenleving, met handhaving van een goede kwaliteit van bestaan. Het omringende netwerk wordt betrokken om de cliënt te ondersteunen bij zijn/haar ontplooiing (Janssen, 2012). Belang van participatie voor mensen met EMB Diverse auteurs geven het belang aan van sociale participatie voor de kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking (Vlaskamp, Maes, & Penne, 2007; Verdonschot, Witte, Reichrath, Buntinx, & Curfs, 2009; Wiercx, 2011). Petry, Maes, en Vlaskamp (2005) onderzochten de kwaliteit van bestaan voor mensen met EMB uit instellingen vanuit het perspectief van ouders en begeleiders. Ruim een derde van hun in totaal 78 respondenten gaf ten aanzien van sociale participatie aan, dat ze dit belangrijk vonden voor het welbevinden van mensen met EMB. Ouders en begeleiders vonden met name een groot sociaal netwerk van belang, zodat het voor mensen met EMB mogelijk zou zijn om sociale contacten te krijgen binnen en buiten de zorgorganisatie, deel te nemen aan sociale activiteiten, en gebruik te maken van reguliere voorzieningen. Bigby, Clement, Mansell, en Beadle-Brown (2009) hebben onderzoek verricht naar de attitude van begeleiders ten aanzien van inclusie, zelfbepaling en participatie voor mensen met verstandelijke beperkingen. Begeleiders onderschreven deze principes en vonden ze belangrijk voor de kwaliteit van bestaan van hun cliënten. Tevens achtten ze dit niet realiseerbaar voor mensen met ernstige en diepe verstandelijke beperkingen, onder meer omdat ze veronderstelden dat deze mensen de noodzakelijke vaardigheden daartoe niet zouden beheersen. Beperkte mogelijkheden om te participeren Het spreekt voor zich dat mensen met EMB, vanwege hun ernstige beperkingen, zeer begrensd zijn in hun mogelijkheden om zelfstandig te participeren in de samenleving. Claes, Vandervelde, en Van Loon (2011) geven aan dat, ondanks de toename van kleinschaligere voorzieningen voor mensen met verstandelijke beperkingen, deze niet meer zijn gaan deelnemen aan activiteiten in de samenleving. Aanbevolen wordt om alternatieven te ontwikkelen voor de huidige dagbestedingscentra, zodat participatie bevorderd kan worden. In een reviewstudie bekeken Verdonschot, De Witte, Reichrath, Buntinx, en Curfs (2009) literatuur in de periode met de focus op participatie bij mensen 1 EMB = Ernstige Meervoudige Beperking Van Thuis Uit 21

18 met een verstandelijke beperking. Van de 23 door hen geselecteerde studies waren er slechts twee gebaseerd op een duidelijke theoretische fundering. Ook bleek dat mensen met een verstandelijke beperking vaak niet geïntegreerd zijn in maatschappelijke activiteiten. Vastgesteld werd dat uiteindelijk nog weinig bekend is over participatie, zeker over de groep mensen met ernstige beperkingen. Maes, Lambrechts, Hostyn, en Petry, (2007) concluderen in een uitgebreide reviewstudie naar kwaliteit van leven bij mensen met EMB, dat zeer weinig internationaal onderzoek voorhanden is over participatie van mensen met EMB. Dit wordt bevestigd in een interview met B. Maes in het tijdschrift Markant: het is een belangrijke uitdaging om na te denken over inclusie en volwaardig burgerschap voor mensen met EMB (Wiercx, 2011). Kortom, de bestaande literatuur laat zien dat het tot nu toe niet erg duidelijk is wat participatie voor mensen met zeer ernstige beperkingen inhoudt. Ook is nog nooit in kaart gebracht welke behoeften en wensen zij hebben op dit vlak (Clement, & Bigby, 2008). In dit onderzoek wordt daarom de vraag gesteld: wat betekent participatie voor mensen met EMB? En: wat hebben hun ouders en andere verzorgers nodig aan ondersteuning om dergelijke participatie te bevorderen? 1.2 Doel van het onderzoek Het onderhavig onderzoek heeft als doel meer inzicht te geven in de wijze waarop participatie van mensen met EMB op dit moment vorm krijgt, en wat de mogelijkheden zijn en de ondersteuningsbehoefte op dat vlak is van het omringend netwerk. Uitgangspunt daarbij is dat participatie geen doel op zich is, maar een zinvolle bijdrage dient te leveren aan de kwaliteit van bestaan van mensen met EMB. Het is daarbij van belang om te luisteren naar wat mensen met EMB en hun ouders/begeleiders hier zelf over te vertellen hebben (Whitehurst, 2006). Het onderzoek zal resulteren in een aantal aanbevelingen voor zowel de opdrachtgever van dit onderzoek als voor andere partijen die ook verantwoordelijkheden dragen voor de ondersteuning van mensen met EMB en hun mantelzorgers. 1.3 Onderzoeksvragen De centrale vraagstelling luidt: Welke betekenis en invulling geven mensen met EMB en hun verzorgers aan maatschappelijke participatie, wat is de rol van het sociaal netwerk hierin en welke ondersteuning hebben zij daarbij nodig? De centrale vraagstelling is opgedeeld in vijf deelvragen: 1. Hoe ziet het sociale netwerk van mensen met EMB en van hun gezin er uit? 2. In hoeverre hebben mensen met EMB behoefte om te participeren? 3. Hoe krijgt participatie van mensen met EMB op dit moment concreet vorm: aan welke activiteiten en voorzieningen binnen het gezin en de samenleving nemen zij deel? 4. Wat is de rol van het sociale netwerk ten aanzien van de participatie van mensen met EMB? 5. Welke ondersteuning is volgens ouders en begeleiders wenselijk om participatie van mensen met EMB te versterken dan wel in stand te houden? 22

19 1.4 Begrippenkader Mensen met ernstige meervoudige beperkingen Er worden diverse benamingen gehanteerd voor de groep mensen met ernstige meervoudige beperkingen. In de Engelstalige literatuur komt de term Persons with Multiple Disabilities (PIMD) voor. In Nederland wordt ook gesproken over Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkten (ZEVMB) of Ernstig Meervoudig Gehandicapten (EMG). Vanwege het gebruik van de term EMB binnen de regio en de organisatie, wordt deze gehanteerd in dit onderzoek. Definities en afbakeningen wie tot de groep EMB behoort zijn niet eenduidig. Een belangrijk verschil tussen diverse definiëringen is de mate van verstandelijke beperking. De Nederlandse Zorg Autoriteit gebruikt een definitie van EMG (NZa, 2015) bij de besluitvorming over toekenning van toeslagen extreme zorgzwaarte boven op de tarieven van de zorgzwaarte pakketten. Zij hanteren hierbij een maximale ontwikkelingsleeftijd van 12 maanden. Andere instanties of auteurs, bijvoorbeeld het Centrum voor Consultatie en Expertise en het Platform EMG, Schuurman (2010), Vlaskamp (2002), en Nakken (2011) gaan uit van een maximale ontwikkelingsleeftijd van 24 maanden. Het spreekt voor zich dat de verschillen in definitie van invloed zijn op de raming van de omvang van de groep. Een keuze voor een bepaalde definiëring kan ook de toekenning van financiële middelen beïnvloeden. Sommige auteurs geven daarom aan dat meer eenduidigheid in de doelgroep-benaming en -definiëring wenselijk is (Carnaby, 2010). Vanwege de beknoptheid en duidelijkheid in formulering én de directe vertaling van beperkingen naar ondersteuningsbehoeftes aansluitend op de huidige ontwikkelingen binnen Radar, hanteren wij de definitie van Nakken (2011, pag ): Personen met zo n diepe verstandelijke beperking dat gestandaardiseerde tests voor het bepalen van de verstandelijke capaciteiten niet of nauwelijks kunnen worden gebruikt en die bovendien worden gekenmerkt door een ernstige vorm van neuromotorisch disfunctioneren (zich uitend in bijvoorbeeld spastische tetraplegie). Als consequentie daarvan begrijpen zij bijvoorbeeld niet of nauwelijks gesproken taal, hebben haast geen symbolische interactie met voorwerpen en nagenoeg geen zelfredzaamheidsvaardigheden. Het spreekt voor zich dat deze mensen lichamelijk heel kwetsbaar zijn en zeer intensieve zorg en ondersteuning nodig hebben bij alle aspecten van het dagelijks leven gedurende 24 uur per dag. Er is sprake van een hoge mate van afhankelijkheid, die wordt versterkt door het feit dat er moeilijkheden zijn in de communicatie. Het lage niveau van functioneren, de complexe en specifieke behoeftes en de hoge mate van afhankelijkheid, onderscheidt deze groep van andere mensen met een verstandelijke beperking (Petry, Maes, & Vlaskamp, 2005). Wij verwijzen voor de begripsomschrijving verder naar Bijlage 1. Vanwege de ernst en complexiteit van de beperkingen zijn deze mensen op dit moment aangewezen op gespecialiseerde zorg, zoals extramurale dagvoorzieningen of intramurale voorzieningen. (Nakken, & Vlaskamp, 2007; Maes, Penne, & De Maeyer, 2009). Ook de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) meldt op haar webpagina (d.d ) dat mensen met EMB uiteindelijk altijd aangewezen zijn op langdurige zorg met verblijf. Tevens wordt aangegeven dat er vanuit overheidswege op wordt aangestuurd om mensen met EMB van 18 jaar en ouder langer thuis te laten wonen. Van Thuis Uit 23

20 Participatie Centraal in dit onderzoek staan de concepten participatie, mensen met EMB en netwerk. Aanpalende begrippen zijn: zelfbepaling, eigen kracht, sociaal netwerk, sociale relaties, zorglast, ondersteuningsnetwerk, deelnemen aan de samenleving, dag- en vrijetijdsactiviteiten, wonen, de buurt en reguliere voorzieningen en kwaliteit van bestaan (zie figuur 1). Figuur 1 Radar: missie en visie (bron: animatiefilm Radar 2013) De World Health Organization (WHO, 2001 zoals geciteerd in Maes, Vlaskamp & Penne, 2011, pag. 77) definieert participatie in de International Classification of Functioning Disabilities and Health (ICF) als: het zich engageren van mensen in domeinen van sociaal leven in de context waarin ze zich bevinden. Schalock en Verdugo (2002) operationaliseerden participatie als onderdeel van kwaliteit van bestaan. Zij onderscheiden binnen het concept participatie drie domeinen, nader geconcretiseerd in indicatoren. Twee domeinen zijn hierin van belang in dit onderzoek: Interpersoonlijke relaties o Interacties (sociale netwerken, sociale contacten) o Relaties (familie, leeftijdsgenoten, vrienden) Sociale inclusie o Integratie in de samenleving o Sociale ondersteuning (ondersteuningsnetwerken, dienstverlening) Uit verschillende onderzoeken blijkt, dat voor mensen met EMB -net als voor andere mensen- interpersoonlijke relaties zeer belangrijk zijn voor hun kwaliteit van leven, omdat zij veel behoefte hebben aan persoonlijke aandacht. Positieve relaties zijn essentieel voor hun persoonlijke autonomie en identiteit (Hostyn, & Maes, 2009; Petry, Maes, & Vlaskamp, 2005). 24

21 Voor de Nederlandse situatie is participatie aan de samenleving uitgebreid onderzocht door Cardol e.a. (2007, pag. 17), ook bij mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking. Participatie wordt door Cardol omschreven als: het vervullen van sociale en maatschappelijke rollen op een voor de persoon zinvolle manier. Van belang is de wijze waarop iemand wil en kan participeren, daarnaast ook de mate waarin dit betekenisvol is voor hem/haar en een bijdrage levert aan zijn/haar kwaliteit van leven. Het begrip autonomie speelt een rol, en de vraag of het mogelijk is voor een persoon met beperkingen om echt te doen wat hij/zij graag wil doen. Cardol en collega s hebben de participatie op de domeinen wonen, opleiding, onderwijs, vrije tijd, arbeid/dagbesteding en sociale contacten onderzocht. Een van hun conclusies is dat bij participatie van mensen met een licht-matige verstandelijke beperking de heterogeniteit zo groot is, dat maatwerk een eerste vereiste is. Uit onderzoek naar vrijetijdsbesteding van mensen met EMB is gebleken dat deze groep mensen zeer beperkte vrijetijdsactiviteiten heeft die vaak passief van aard zijn (Vlaskamp, Zijlstra, & Boonstra, 2003). Sociaal netwerk Scholten (2013, pag.12) omschrijft sociaal netwerk als het netwerk van betekenisvolle mensen (familie leden, buren, vrienden, kennissen) dat functioneert als ondersteuningsbron voor het welbevinden van de cliënt. De mensen waar het netwerk uit bestaat bieden op vrijwillige basis steun en hulp, ze doen dit vanwege hun relatie met de persoon. Er wordt gesproken van mantelzorg als daarbij ook nog sprake is van langdurige en intensieve zorg voor een naaste. Sociale contacten en lichte vormen van vaak wederzijdse hulp, zoals tussen buren en vrienden vaak wordt gegeven, zijn minder intensief en van kortere duur dan de zorg die een mantelzorger biedt. Uit de literatuur is bekend dat mensen met een verstandelijke en meervoudige beperking doorgaans een zeer beperkt sociaal netwerk hebben. Het bestaat vaak uit hoofdzakelijk familieleden, andere mensen met beperkingen (bijv. uit het dagcentrum), en begeleiders vanuit de zorg (Clement, & Bigby, 2008; Verdonschot, e. a., 2009). Voor mensen met EMB zijn ouders vaak de belangrijkste personen in hun netwerk. Zij zijn degenen die constant beschikbaar blijven en hen gedurende hun hele leven ondersteunen. Ouders delen de zorg meestal met begeleiders uit instellingen die doorgaans ook sterke banden hebben met de mensen met EMB. In de literatuur wordt gepleit voor het erkennen van ouders in hun ervaringsdeskundigheid als experts in het ondersteuningsproces van mensen met EMB (Petry, Maes, & Vlaskamp, 2005; Geeter de, Poppes, & Vlaskamp, 2002). Kamstra, Putten, en Vlaskamp (2012) deden onderzoek naar sociale contacten van mensen met EMB die in een intramurale instelling verblijven. Zij zagen kleine netwerken bij mensen met EMB uit hun onderzoeksgroep, en tevens dat zowel de leeftijd als het aantal en de aard van beperkingen een rol spelen in de frequentie van hun contacten. Kamstra en collega s stelden vast dat de sociale contacten van mensen met EMB in instellingen voor het grootste deel bestaan uit professionals, welke zich meer praktisch-instrumenteel betrokken voelen dan sociaal emotioneel. Ouders blijven een essentiële rol spelen in het leven van mensen met EMB. Belasting van mantelzorgers uit het netwerk Vanwege de complexe zorg en fysieke kwetsbaarheid van mensen met EMB, worden ouders en begeleiders in hoge mate opgeslorpt door de dagelijkse zorg en problemen die ze tegenkomen. De VGN (2013) en diverse auteurs waarschuwen voor de enorme zorglast van het netwerk van mensen met EMB (Tadema, & Vlaskamp, Van Thuis Uit 25

22 2009). Er zal gewaakt moeten worden voor overbelasting van deze ouders en er zal aandacht moeten zijn om hen de juiste ondersteuning te geven, ook als het gaat om participatie voor hun kinderen met EMB. Clement en Bigby (2008) geven aan dat een belangrijke factor bij participatie is: de bereidheid en het vermogen van begeleiders van instellingen om participatieactiviteiten op te merken en te bevorderen. Zonder een nauwe samenwerking tussen ouders en professionals, komt participatie van mensen met EMB nauwelijks tot stand. Aan professionals wordt een belangrijke faciliterende en ondersteunende rol toegekend (Vlaskamp, 2007; Claes, Vandevelde, & van Loon, 2011). 26

23 2. Methode van onderzoek 2.1 Onderzoeksdesign Aangezien het onderzoek gericht is op de visie en ervaringen van respondenten, er weinig bekend was over het onderwerp, en de onderzoeksgroep beperkt van omvang was, is gekozen voor een kwalitatief onderzoeksdesign (Boeije, 2012; Baarda, e. a., 2009). Hierbij is gebruik gemaakt van interviews en focusgroepgesprekken met een beperkt aantal respondenten, verder van dossieranalyse. 2.2 Onderzoekspopulatie De onderzoeksgroep bestond uit mensen met EMB die thuiswonend zijn en ondersteuning krijgen vanuit Radar (dagopvang). In Bijlage 2 staat een overzicht van de voorzieningen binnen Radar voor mensen met EMB. In Bijlage 3 is een inventarisatie uitgewerkt van de groep mensen met EMB binnen Radar en in Bijlage 4 is een raming gemaakt van de omvang van de groep mensen met EMB binnen Zuid Limburg. Inclusiecriteria voor deelname aan het onderzoek waren dat de mensen met EMB: Ondersteuning ontvangen door Radar Thuiswonend zijn 10 jaar en ouder zijn *) Gekwalificeerd zijn zoals aangegeven in Bijlage 1 *) er is een leeftijdsgrens gehanteerd van 10 jaar en ouder, omdat de vragen vanuit de opdrachtgever zich vooral richtten op jongeren en volwassenen met EMB. Zoals uit het voorgaande blijkt, hebben mensen met EMB te veel beperkingen om aan een interview deel te nemen of een mening te verwoorden. Daarom zijn de mensen die hen het beste kennen geïnterviewd, met name hun ouders en de directe begeleiders van Radar. Respondenten hebben schriftelijk toestemming gegeven tot deelname aan het onderzoek en de interviewopnames en daartoe informed consent formulieren ondertekend. 2.3 Dataverzameling Voor de dataverzameling is gebruik gemaakt van semigestructureerde diepteinterviews en focusgroep-interviews, beide aan de hand van een topiclijst. De topiclijst diende als leidraad voor de open vragen tijdens de interviews. Volgorde van topics en de manier waarop vragen werden gesteld waren niet gestandaardiseerd. Gaandeweg het onderzoek zijn de topiclijsten steeds geëvalueerd en bijgesteld. Diepte-interviews met ouders van mensen met EMB Er zijn in totaal in negen gezinnen met een zoon/dochter met EMB diepte-interviews afgenomen met de ouders. De gesprekken vonden plaats bij mensen thuis en zijn uitgevoerd door een senior orthopedagoog die klinische ervaring heeft met de onderzoeksgroep. Aan de orde kwamen onderwerpen als het sociale netwerk en de betekenis daarvan voor mensen met EMB, de participatie-activiteiten die gedaan werden, de ondersteuningsbehoefte van gezinnen, de rol van het sociaal netwerk bij het participeren. Van Thuis Uit 27

24 Focusgroepinterviews en inventariserende vragenlijsten onder professionele begeleiders Met acht professionele begeleiders van drie locaties van Radar die bekend waren met de bij het onderzoek betrokken mensen met EMB, zijn aan de hand van een topiclijst twee focusgroepinterviews afgenomen. Onderwerpen van gesprek waren: de betekenis van participatie voor mensen met EMB, hoe de participatie wordt ingevuld binnen de dagopvang, wat dit vraagt van begeleiders, en de ondersteuningsbehoefte van mensen met EMB in relatie tot de dagopvang. De gesprekken vonden plaats in de instelling en werden geleid door de onderzoekerorthopedagoog. Aanvullend is bij de begeleiders nog een inventariserende vragenlijst afgenomen met vragen over achtergrondkenmerken zoals leeftijd, geslacht, aantal jaren werkzaam in de zorg, opleiding, werksatisfactie. Gaandeweg het onderzoek bleek dat in de meeste gezinnen diverse professionele zorgverleners in loondienst waren bij ouders via PGB. Deze professionals konden niet betrokken worden in het onderzoek. Ook de groep betrokken paramedici en andere specialisten zijn niet meegenomen in het onderzoek. Dossieranalyse Aan respondenten is gevraagd toegang te mogen hebben tot cliënt dossiers in verband met de beschrijving van cliëntkenmerken. Dossiers werden bestudeerd na afloop van de interviews en de informatie is meegenomen in de analyses. 2.4 Dataverwerking en data-analyse De interviews zijn opgenomen, verbatim getranscribeerd en anoniem verwerkt en geanalyseerd. De data-analyse is uitgevoerd volgens de gangbare wetenschappelijke procedures voor de analyse van kwalitatief onderzoeksmateriaal. Dit hield in dat de transcripten voorzien zijn van labels en codes. Vervolgens is een hiërarchische structuur gemaakt in begrippen en thema s met een begrippentaxonomie (code-boom), waarin ook verbanden tussen concepten zijn beschreven. Aanvullend zijn handmatig analyses gedaan met behulp van analyseschema s. Met het oog op de betrouwbaarheidscheck is de helft van de interviews dubbel geanalyseerd en van labels voorzien. De onderzoeksassistent en twee externe onderzoekers hebben deze controles uitgevoerd. Daar waar geen overeenstemming was over de labels, is via onderlinge discussie consensus bereikt. Verder hebben de onderzoeker-orthopedagoog en onderzoeksassistent de resultaten van de interviews nabesproken, geanalyseerd, en interpretaties zijn aan elkaar voorgelegd ( peerdebriefing, Baarda, e. a., 2009). 28

25 3. Resultaten In dit hoofdstuk geven we antwoord op de in het vorige hoofdstuk gestelde onderzoeksvragen. Achtereenvolgens komen aan bod: Het netwerk van de mensen met EMB en hun gezin (paragraaf 3.2, onderzoeksvraag 1) Wensen en behoeftes van mensen met EMB om te participeren (paragraaf 3.3, onderzoeksvraag 2) Hoe krijgt participatie van mensen met EMB op dit moment concreet vorm: aan welke activiteiten en voorzieningen binnen het gezin en de samenleving nemen mensen met EMB deel (paragraaf 3.4, onderzoeksvraag 3) De rol van het sociale netwerk ten aanzien van de participatie van mensen met EMB (paragraaf 3.5, onderzoeksvraag 4) De ondersteuning die wenselijk is om participatie van mensen met EMB te versterken dan wel in stand te houden (paragraaf 3.6, onderzoeksvraag 5) Alvorens in te gaan op de onderzoeksvragen, starten we met een beschrijving van de persoonskenmerken van de respondenten groep (paragraaf 3.1). 3.1 Kenmerken van de onderzochte groep Kenmerken van mensen met EMB In totaal waren negen mensen met EMB betrokken bij het onderzoek. Vier waren tussen 10 en 20 jaar oud, vijf tussen 20 en 30 jaar. Uit interviews en dossiergegevens bleek verder: Verdeling naar geslacht Verdeling naar leeftijd Verdeling ontwikkelingsleeftijd man vrouw jaar jaar Figuur 2 Kenmerken van onderzochte mensen met EMB (N=9) Het ontwikkelingsniveau van mensen met EMB is per definitie zeer laag. Zeven van de onderzochte personen hebben een ontwikkelingsleeftijd van minder dan een jaar, de overige twee tussen een en twee jaar. Alle mensen hadden zeer ernstige motorische beperkingen en waren rolstoelgebonden. Eén cliënt kon zich in zeer beperkte mate zelf voortbewegen vanuit de rolstoel. Alle personen moesten vervoerd worden door derden. Vier personen hadden enige handfunctie en de overige vijf niet of nauwelijks. Zo konden drie van hen ongericht tegen een voorwerp slaan met een hand, een persoon kon heel beperkt iets vastnemen. Allen hadden bijkomende medische en lichamelijke problemen, met soms ernstige medische complicaties (bijvoorbeeld moeilijk controleerbare epilepsie, ernstige vergroeiingen, geringe weerstand). Vier van de negen hadden problemen in het slaap-waakritme. Twee personen hadden bijkomende gedragsproblemen. Zeven personen hadden voedingsproblemen en kregen speciale voeding, in veel gevallen was er sprake van sondevoeding via PEG katheder mnd mnd Van Thuis Uit 29

26 Ernstig motorisch beperkt Visuele beperking Auditieve beperking Epilepsie Gedragsproblemen Slikproblemen Voedingsproblemen Slaapproblemen Overig medische problemen Medicatie Figuur 3 Beperkingen van onderzochte mensen met EMB (N=9) Allen waren volledig afhankelijk van zorg en ondersteuning, 24 uur per dag. Eén persoon kon enkele woordjes onduidelijk en ongericht zeggen, alle anderen konden niet praten. Communicatie kon alleen non-verbaal via lichaamstaal, bijvoorbeeld door bewegingen met het lichaam, mimiek, geluiden, huilen/lachen. De communicatieve signalen waren heel specifiek en persoonsgebonden. Alleen heel bekende personen begrijpen wat deze mensen met EMB willen communiceren Kenmerken van ouders De respondenten waren allen de biologische ouders van cliënten. Van alle negen mensen met EMB is de moeder geïnterviewd, in vier gevallen waren de moeder en vader geïnterviewd. Aanwezigheid ouders tijdens interview Betaalde baan ouders afwezig 6 geen baan 3 geïnterviewd 3 baan 0 vader moeder 0 vader moeder Figuur 4 Kenmerken ouders van onderzochte mensen met EMB (N=9) In zeven van de negen gezinnen had de vader een baan en de moeder niet. In één geval hadden beide ouders een baan, in één geval waren beiden niet werkend via een baan. Alle ouders waren gehuwd en/of samenwonend en in de leeftijd tussen 30 en 55 jaar. In alle gevallen was er sprake van intacte gezinnen. Bij zes respondenten woonden nog andere zonen/dochters thuis, in twee gevallen waren volwassen zonen/dochters al uit huis. 30

27 Burgerlijke staat gehuwd of duurzaam samenwonend Broers of zussen in gezin Aanwezigheid ander gezinslid met medische problemen ja nee 0 in huis buitenshuis 0 aanwezig afwezig Figuur 5 Samenstelling van het gezin van onderzochte mensen met EMB (N=9) In zes van de negen gezinnen hadden respondenten zelf, hun partners en/of broers/zussen ook problemen van medische aard, waardoor de gezinssituatie extra zwaar belast was. Doorgaans waren moeders de belangrijkste verzorgers, waarbij vaders hun partners actief ondersteunden. Aanpassingen in de woning: in vrijwel alle gevallen hadden gezinnen het huis verbouwd om hun zoon/dochter met EMB thuis te kunnen verzorgen. In bijna elk gezin was er een gelijkvloerse ruime kamer in een aanbouw voor de zoon/dochter met EMB, verder een natte cel, een tillift, verzorgingstafel, een speciaal hoog-laag bed. Ook hadden alle gezinnen, op één na, een rolstoelbus. Verder waren er in alle gezinnen nog aanvullende voorzieningen aangepast aan de individuele situatie, zoals bijvoorbeeld een elektrisch aangestuurde rolstoel, speciale afgebakende ruimte, speciaal ligbed of box voor in de huiskamer. Deze aanpassingen en voorzieningen werden in elk geval deels vergoed via de gemeente, maar ouders hadden ook vaak extra kosten hiervoor gemaakt Kenmerken van professionele begeleiders In totaal namen acht begeleiders van Radar deel aan twee focusinterviews, vijf vrouwen en drie mannen. Alle respondenten zijn werkzaam binnen dagvoorzieningen voor cliënten met een veelheid aan ondersteuningsvragen. Voor een beschrijving van de voorzieningen binnen Radar verwijzen we naar Bijlage 2. De leeftijd van de begeleiders varieerde van twintig tot boven de vijftig. Iets meer dan de helft was MBO geschoold, de anderen hadden een HBO-opleiding afgerond. Verdeling naar geslacht Verdeling naar leeftijd Opleiding man vrouw mbo hbo Figuur 6 Kenmerken van begeleiders (N=8) van mensen met EMB Iets meer dan de helft (5/8) hadden 20 jaar of meer ervaring in de zorg. De helft van de betrokken begeleiders (4/8) had tien of meer jaar ervaring met mensen met EMB. Van Thuis Uit 31

28 Ervaringsjaren in de zorg Ervaringsjaren EMB zorg Werksatisfactie jr jr 20+ jr jr jr 20+ jr Figuur 7 Ervaring en werksatisfactie begeleiders (N=8) De werksatisfactie mag hoog genoemd worden, zeven begeleiders (7/8) scoren een zeven of hoger op een schaal van In de toelichting vermelden diverse begeleiders dat de huidige werkdruk hoog is. 3.2 Het sociale netwerk rond mensen met EMB en hun gezinssysteem Deze paragraaf gaat in op de eerste onderzoeksvraag: hoe ziet het sociale netwerk er uit van mensen met EMB en hun gezinssysteem. Allereerst schetsen we een beeld van het sociale netwerk van de personen met EMB en dat van hun gezinssysteem, vervolgens beschrijven we de aard van de (netwerk)contacten die mensen met EMB hebben, daarna beschrijven we wat de aanwezigheid van een gezinslid met EMB betekent voor het sociale netwerk van het gezinssysteem Beschrijving van het sociale netwerk van de persoon met EMB Het sociale netwerk van de mensen met EMB uit de onderzoeksgroep is zonder uitzondering klein, en bestaat uit een beperkt aantal personen. In onderstaande figuur staat een overzicht: vader moeder broers zussen inwonend broers zussen uitwonend grootouders professionals in huis professionals buitenshuis Figuur 8 Sociaal netwerk van mensen met EMB (N=9) Het sociale netwerk bestaat bij alle personen met EMB uit gezinsleden: de moeder, vader, in- en uitwonende broers en zussen. Contacten buiten het primaire leefmilieu bestaan uit grootouders, deze ondersteunen het gezin vaak intensief als het kind met EMB klein is. Als deze ouder worden blijven ze belangrijke contacten voor mensen 32

29 met EMB, alleen wordt hun taak in het meehelpen in de zorg steeds kleiner. Slechts in één geval vervulden grootouders structureel oppastaken een dag per week, hier was het contact met de persoon met EMB intensief. Mensen met EMB hebben met familieleden contact als ze op bezoek komen in het gezin of als men zelf op bezoek gaat, dit laatste komt minder voor. Er komen vrienden, kennissen aan huis die contact hebben met de persoon met EMB als gezinslid, maar deze niet speciaal komen opzoeken. Geen enkele persoon met EMB had eigen, zelfstandige contacten buiten het primaire gezin, grootouders en professionals. Een ouder gaf aan hoe de vriendenkring van zijn dochter met EMB eruit ziet: Ik denk niet dat ze het besef heeft van vriendjes en vriendinnetjes. De verzorgsters zijn haar vriendinnetjes Naast contacten binnen het gezin en familie, hebben mensen met EMB voornamelijk contact met professionals. Dit zijn mensen die diensten verlenen binnen het gezin voor de persoon met EMB op grond van het PGB en professionals van de dagopvang of logeeropvang. Begeleiders geven aan dat mensen met EMB soms contact hebben met andere cliënten op de dagopvang, vooral op reactieve wijze. Door deelname aan een groep wordt men over en weer geprikkeld door andere mensen met beperkingen die ook deelnemen, en die soms initiatief nemen tot contact. Een begeleider noemde een voorbeeld van een cliënt in de voorziening die interesse heeft in mensen met EMB: Want hier loopt altijd een knul langs die komt iedere dag vragen of hij bij ons (groep EMB, red.) mag komen kijken. En die kijkt zijn ogen uit en die raakt die kinderen aan Een moeder over de contacten die haar zoon met EMB heeft: Wijzelf. Ja, familie, vrienden.. Hij geniet van de contacten die langs komen Interviewer: Heeft hij persoonlijke vrienden of kennissen? Geïnterviewde: Nee Beschrijving van het sociale netwerk van het gezinssysteem In figuur 9 staat een weergave van de omvang van de deelnemende gezinnen. 5 persoons gezinnen 4 persoons gezinnen 3 persoons gezinnen Figuur 9 Gezinsgrootte van de gezinnen (N=9) De grootte van de gezinnen varieerde van 3-5 personen, waarbij in twee gevallen volwassen kinderen uit huis woonden. Het aantal contacten voor de persoon met EMB binnen het gezin bestond uit 2-4 personen. In tabel 1 geven we een overzicht van alle sociale netwerkcontacten rond de deelnemende gezinnen. Van Thuis Uit 33

30 Tabel 1 Netwerk contacten van het gezinssysteem (N=9) Soort contact In hoeveel gezinnen Grootouders Alle gezinnen Broers/(schoon)zussen ouders Oppas bij vakantie (1) Op bezoek (allen) Buren, contacten in de wijk Incidenteel oppas (1) Regelmatig kort oppas (1) en vriendschapscontacten In buurt: groeten en vriendelijkheid, gekoppeld aan gezinsleden (allen) Vrienden/kennissen ouders Professionele zorgverleners in huis In alle gezinnen Doorgaans kleine groep Steeds minder geworden in de loop van de jaren Sommigen vriendenkring los van persoon EMB In 7 gezinnen komen zorgverleners via PGB Verder begeleiders voor recreatie (muziek, paardrijden) De tabel illustreert dat alle gezinnen contacten hebben met grootouders (2 tot 4 personen), verder zijn er over en weer contacten met andere familieleden. Ouders hebben sociale contacten met vrienden en kennissen, deze zijn numeriek niet geïnventariseerd. In de buurt of wijk zijn er contacten op afstand, in één geval hebben ouders wat meer contact met buren uit de straat De aard van het sociale netwerk van mensen met EMB De kracht van mensen met EMB Alle ouders spraken met veel liefde en betrokkenheid over hun kinderen met EMB, ze willen hen voor geen goud missen. In soms aangrijpende bewoordingen wordt omschreven dat de kracht van mensen met EMB bestaat uit hun mogelijkheid om onbevangen en op pure wijze liefde te geven als ze dit zelf ontvangen. Ouders krijgen hier positieve energie van en ontlenen er kracht aan. Een vader sprak met warmte over de affectie die zijn dochter hem geeft: Het enige dat mijn dochter aan mensen kan geven is haar onvoorwaardelijke liefde. Ik denk dat een aantal mensen daar heel gevoelig voor is. Want wat er ook is, als je lief bent voor haar, is zij lief. Of ze fouten gemaakt hebben, of je domme dingen gedaan hebt, dat interesseert haar totaal niet. Zij is gewoon zichzelf Deze ouder houdt veel van haar kind met EMB, aan kleine signalen ontleent ze positieve energie: Je bent constant bezig ( ) maar ik doe het zo ontzettend graag ( ). Op het moment dat zij lacht dan springt mijn hart open. Zo cliché, maar dan heb ik niks nodig. Dan is het goed. Ja, het is ook zo n heerlijk kind. Echt een knuffelkind Ze kan me niet vastpakken. Ze kan geen mama zeggen. Maar op het moment dat ik voor haar zing, of ze lacht of ze hoort me lopen, ja dat is heerlijk. Die communicatie is voldoende, dat is genoeg Intense contacten met verzorgers Respondenten geven zonder uitzondering aan dat alle gezinsleden inclusief de persoon met EMB, over en weer veel genegenheid en affectie voor elkaar voelen. Er zijn hechte relaties binnen het gezin. Ook betaalde zorgverleners hebben vaak een goede band met de persoon met EMB: Als ik een glimlach krijg van een cliënt doordat ze je herkennen of door iets wat je doet dat is toch heerlijk, dat is toch geweldig. Iets losmaken bij ze, het hoeft maar heel klein te zijn 34

31 Een begeleidster heeft een intens contact met een cliënt: Ik ga dicht bij haar want je moet wel fysiek aanwezig zijn. En het eerste wat ze doet is haar armen uitsteken en je een knuffel geven. Dan herkent ze je, dan weet ze gewoon die ken ik, die is leuk, die wil ik hebben, dat is mijn veilige persoon en dan krijg je ook zo n intense knuffel. In onderstaande tabel staat beschreven hoe mensen met EMB inhoud geven aan hun sociale contacten en hoe de omgeving deze contacten met hen invult. Tabel 2 De inhoud van de contacten van mensen met EMB (N=9 *) Met wie Aard van de contacten **) Gezin Verzorging door ouders Verzorging door broers/zussen incidenteel (2) Verzorging door broers/zussen structureel (2) Knuffelen Contact spelletjes Zingen Kletsen Humor en plezier Massage In bad gaan Activiteiten binnenshuis (muziek, tv, kijken naar materialen, speelgoed) Activiteiten buitenshuis (schommelen, wandelen, meegaan met gezinsactiviteiten, zwemmen) Uitwonende gezinsleden Kletsen Op visite gezin Direct contact Kletsen en knuffelen door omgeving Verzorging incidenteel Soms activiteiten buitenshuis Familie leden (grootouders, Verzorging incidenteel ooms/tantes) Kletsen en contact Visite voor gezin Mee genieten gezelligheid gezin Vrienden en kennissen ouders Visite voor gezin Kort kletsen Mee genieten Mensen uit buurt/wijk Oppas, hand- spandiensten regelmatig (1) Hand-spandiensten zeer incidenteel (1) Zeer incidenteel kort contact (1) Gedag zeggen, kletsen in voorbijgaan (7) Professionals thuis Verzorging Knuffelen Contact spelletjes Kletsen en plezier In bad gaan Massage Activiteiten binnenshuis Activiteiten buitenshuis Professionals buitenshuis Invulling activiteiten dagopvang Invulling contacten Kletsen, knuffelen, verzorgen, contact spelletjes, zingen *) als er geen cijfer staat betekent dit dat elke respondent dit aangeeft **) voor alle activiteiten geldt dat ze aangeboden worden door mensen uit de omgeving. Er valt uit tabel 2 af te lezen dat ouders vinden dat contacten belangrijk zijn voor mensen met EMB en hun naasten en verzorgers, ook interactie en interactieve bezigheden. Verzorgingsmomenten komen veel voor, ze zijn tevens belangrijke contactmomenten. Van Thuis Uit 35

32 De primaire verzorgers in het gezin, vaak de moeders, hebben regelmatig zeer nauwe bindingen met hun kind met EMB, dat volledig afhankelijk van hen is. Een moeder vertelde over haar nauwe band met haar zoon met EMB, en de afhankelijkheid van haar zoon vanwege zijn vele beperkingen: Mijn zoon(met EMB, red.) is mijn alles. Je moet voor hem denken en praten, ruiken, alles Zeer begrensde contacten met anderen dan verzorgers Buiten de mensen die hen verzorgen en grootouders, hebben personen met EMB nauwelijks contacten, zoals we eerder zagen. Mensen van buiten het gezin, met name familie, vrienden, kennissen, buren, hebben kortdurende interacties met de persoon met EMB als gezinslid. Deze contacten gaan uit van de volwassenen. Een ouder over de contacten van zijn dochter: In principe hebben de mensen contact met mijn dochter, zij heeft eigenlijk met niemand contact. Dus de mensen moeten het eigenlijk continu aan haar aanbieden Vertrouwdheid cruciaal Ouders en begeleiders geven aan dat aspecten als vertrouwdheid, veiligheid, bekendheid en ook affiniteit zeer belangrijk zijn voor personen met EMB. Een ouderpaar vertelde dat hun dochter, ondanks het feit dat ze slechthorend en slechtziend is, voelt of iemand gericht is op haar of niet. Ze kent en herkent mensen. Bovendien heeft ze voorkeuren: als het niet klikt dan is zij veel moeilijker in haar gedrag en tijdens de verzorging. Meerdere ouders en begeleiders gaven aan dat mensen met EMB voorkeuren laten merken in hun contacten, vertrouwde mensen herkennen, en betere reacties geven bij een gevoel van veiligheid en vertrouwdheid. Ook aspecten als verzorgen en eten geven gaan dan makkelijker en beter. Stemherkenning wordt aangegeven als belangrijke bron van contact en veiligheid, zeker als er sprake is van visuele beperkingen. Een moeder gaf aan dat haar zoon met EMB die blind is, stemmen herkent: Hij geniet dus echt van dat contact. Interviewer: Ook met vreemden? Geïnterviewde: Ja, dan moet hij eerst even aftasten, wie is dat?... Hij herkent echt de stemmen. Het is een geweldig kind Dezelfde moeder met enige zelfspot: Ja, maar als je zou horen wat wij soms allemaal tegen hem zeggen dan klapperen bij jullie de oren Ouders en vaste begeleiders kennen en herkennen signalen van mensen met EMB heel goed, ze weten wat er nodig is in hun begeleiding en verzorging Gezinnen met een persoon met EMB: gevolgen voor het netwerk Ouders geven aan dat de komst en aanwezigheid van een kind met EMB het gezinsleven enorm beïnvloedt. De omvang van de zorgtaken drukken een stempel op het gehele gezinssysteem, activiteiten van het gezin, de actieradius, de sociale contacten. De zorg voor de persoon met EMB staat altijd centraal, wat consequenties heeft voor de omvang en de samenstelling van het (sociaal) netwerk rond het gezin. Het sociale netwerk verandert Vanwege de zorg en ondersteuning die ouders moeten bieden, blijven er minder tijd en mogelijkheden over voor hun eigen sociaal leven. Contacten met familieleden worden in diverse gevallen ook minder. 36

33 Een moeder over haar netwerk, dat vrijwel alleen bestaat uit familie: Ja, en er komen al zo weinig mensen. En als ik dat (bezoek rond de Kerst, red.) ook nog ga afschaffen Zoals deze moeder aangaf is de vriendenkring kleiner geworden vanwege de dochter met EMB: Ik weet dat onze vriendenkring.die was vrij breed, die wordt dan (na het krijgen van een kind met EMB, red.) een stuk kleiner. Dan houd je nog echte vrienden over De mogelijkheden om spontaan met vrienden/familie af te spreken, en om erop uit te gaan zijn sterk beperkt omdat er altijd zorg en oppas geregeld en gepland moet worden rond de persoon met EMB. Er moet speciale oppas komen die bekend is en gespecialiseerd is. Ook kunnen ouders niet altijd afspraken nakomen omdat er iets aan de hand is rond de persoon met EMB, bijv. bij epileptische problemen. Ouders worden hierdoor belemmerd in hun sociale contacten en -activiteiten, ze worden op den duur niet meer gevraagd door vrienden. Hun sociale netwerk wordt noodgedwongen kleiner. Deze moeder gaf aan dat haar sociale radius heel beperkt is: Het enige nadeel van is dat je niet in de auto kunt stappen en kunt gaan. Alles moet je plannen. Ik moet nog plannen wanneer ik naar de wc moet bij wijze van. Ja, dat is het enige nadeel. Hij is super lief, alles echt super. Of als je ergens met hem naartoe wilt dan ben je 2 uur bezig voordat je kunt vertrekken. Heb ik de pillen, heb ik dit, heb ik zus, je moet hem helpen met poepen, wanneer doen we dat? Een moeder vertelde over hoe ze zich soms beperkt voelt omdat ze veel moet organiseren als ze weg wil gaan: Je kunt niet zomaar zeggen ik ga dadelijk een terrasje pikken of zo, dan komt er toch een hoop bij kijken, dat wel. Dan heb je weleens van kon ik maar gewoon zonder alles te regelen gaan. Maar dat ben je gewend. En je bent gewoon aan huis gekluisterd ( ) je kunt niet zeggen we gaan samen (ouders, red.) weg. Dan moet je altijd een oppas hebben Een ander ouderpaar kan moeilijk spontaan iets ondernemen: Nou, je hebt geen handen vrij eigenlijk. We kunnen onze dingen doen maar niet in de vrijheid die anderen hebben. We kunnen niet zomaar zeggen, zullen we nu eens met de kinderen een ijsje gaan eten. Dat kan niet want we moeten met haar rekening houden Gedragsproblemen van de persoon met EMB kunnen een extra belemmering vormen ten aanzien van de netwerkcontacten en de actie radius van het gezin. Een vader over storend gedrag van zijn dochter, dat onverwacht komt opzetten: Het is ook geen epileptische aanval die ze krijgt. Het zit gewoon in haar, dit hoort bij haar. En het is heel vervelend, want zit ze in de auto dan kun je stoppen en haar uit de auto halen ( ) Je kunt haar even afleiden, maar daarna gaat ze gewoon weer door Vrienden/kennissen/bekenden die in het netwerk blijven, accepteren de zoon of dochter met EMB, en kunnen ermee omgaan, ze begrijpen het proces van ouders en de problemen die ze hebben. Mensen die daar moeite mee hebben, haken af. Bepaalde vrienden van het gezin geven bepaalde reacties op de dochter met EMB: De mensen die nu over zijn die zijn allemaal gek met haar. Zij herkent die. Een goede vriend van ons die komt binnen en loopt meteen op haar af en begroet haar, ze negeren haar niet. Ze is gewoon onderdeel van de familie Van Thuis Uit 37

34 Een moeder had er last van dat voor haar waardevolle mensen uit de omgeving niet meer komen omdat ze moeite hebben om te gaan met haar dochter met EMB: Nee, de meeste weten helemaal niet hoe ze er mee om moeten gaan en wat ze moeten zeggen. Interviewer: Merkt u dat? Geïnterviewde: Ja, heel erg (lange stilte, red.) Professionals die werken met mensen met EMB gaven aan dat ouders/gezinnen beknot worden in hun netwerk. Voor de personen met EMB is dit geen probleem, voor de gezinnen wel: De kinderen hebben meer dan genoeg aan de kleine cirkel om hen heen. Maar ouders worden vaak geïsoleerd Grootouders zijn voor de meeste gezinnen duurzame contacten, hoewel de intensiteit van het contact wisselt per gezin. Als kinderen met EMB nog jong zijn, zijn grootouders fysiek nog in staat om te ondersteunen bij de oppas en verzorging van het kind met EMB. Dit wordt met het stijgen van de leeftijd van grootouders en de persoon met EMB steeds minder vanwege de zorgzwaarte, echter het contact blijft. Versmalling sociale netwerk, verbreding ondersteuningsnetwerk In alle gezinnen vindt in de loop der jaren een verbreding plaats van het betaalde ondersteuningsnetwerk rond het gezin. Ouders kunnen de zorgtaken zelf steeds minder aan, en kunnen onvoldoende terug vallen op hun netwerk om de toenemende zorg op te vangen. Daarnaast maken zorg- en opvoedingstaken voor de andere kinderen in het gezin het soms ook noodzakelijk om betaalde hulp in te schakelen. Het sociale netwerk wordt geleidelijk kleiner, maar het netwerk aan professionele ondersteuning wordt steeds groter. We gaan in paragraaf 3.7 in op het ondersteuningsnetwerk rond het gezin. Een moeder motiveerde waarom ze betaalde zorgverlening inschakelde: Ik had zoiets van die hulp in huis hoeft van mij niet, ik doe de zorg zelf. Maar ja, de andere dochter ging naar het zwemmen en dan wil je er voor haar ook zijn. En dan denk je, dan is het toch wel fijn Een ouderpaar deed steeds meer een beroep op betaalde zorgverlening in huis: er is een opbouw geweest. Helemaal in het begin hadden we bijna een echtscheiding toen ik voorstelde om iemand in huis te nemen. De andere ouder: het idee dat ik niet voor mijn eigen dochter kan zorgen, wat meen je wel niet! Daarna zijn er steeds verdere stapjes geweest. Want werd wat groter en het ging moeilijker allemaal. En er zijn steeds bijgekomen Verwevenheid ondersteuningsnetwerk en sociaal netwerk Tijdens de gesprekken met de respondenten werd duidelijk dat in veel gezinnen betaalde zorgverleners een belangrijke plaats gaan innemen. Ze komen heel dicht bij het gezin, delen lief en leed, nemen zorg uit handen, ouders delegeren een stuk van de verantwoordelijkheid voor hun kwetsbare zoon/dochter aan hen. Zorgverleners gaan vaak deel uitmaken van het directe netwerk rond het gezin. Het gezamenlijk zorgen voor de persoon met EMB vormt een bindende factor. We verwijzen verder naar paragraaf en Een ouderpaar gaf aan hoe de contacten met betaalde zorgverleners zich verdiepen: Dan zijn het gewoon mensen die naast je zitten waar je ook logischerwijs een band mee krijgt en die hun lief en leed vertellen en die ook hier alles meekrijgen en daar ook soms dingen in zeggen ik zou het zus of ik zou het zo doen. Je krijgt ook een hele hoop verschillende inzichten 38

35 De rol van broers/zussen in het gezin Broers/zussen hebben vaak een goede band met hun broer/zus met EMB. Ze spelen met hen, knuffelen, doen contactspelletjes, zijn zorgzaam. Alle ouders geven aan hun andere kinderen niet te willen belasten met de zorg voor hun broer/zus. Deze jongere broer kon goed omgaan met het feit dat zijn zus EMB heeft: Hij (broer, red.) is heel verstandig, heel erg voor ( zus met EMB) bezig. Ook als vriendjes er zijn, hij schaamt zich niet voor ( ) We vragen het altijd, we zeggen nooit doe dit of doe dat. We hebben vanaf het begin af aan gezegd, wil je dat doen. En als hij het niet deed was het ook prima Het is voor ouders vaak zoeken naar een evenwicht om de andere kinderen in het gezin voldoende aandacht, en de juiste zorg en opvoeding te geven: is ons kind (kind met EMB, red.) en het is leuk als ze met knuffelen of wat met haar spelen of zo ( ) Het kind heeft ook recht op zijn of haar jeugd en die moeten straks ook leren en studie volgen. En ik heb zoiets, ik wil hun die ballast niet meegeven ( ) het is onze zorg en op een gegeven moment gaan we die uit handen geven maar naar professionals zodat zij ook hun eigen leven kunnen opbouwen. Want zij hebben ook hun beperking door In twee gezinnen doen broers en zussen zorgtaken die betaald worden via een PGB, aanvullend op bestaande zorg: Die kinderen van ons die helpen ons, die krijgen ook PGB, die werken in de weekenden mee, maar die werken ook al zo mee. Ja, als ze uit school komen dan moet ik gaan koken en dan voeden zij hem al. Dat doen ze. En de twee ochtenden dat ik geen hulp heb dan moeten zij ook meehelpen. Ik heb maar twee handen In enkele gevallen gaven ouders aan dat broers of zussen wel eens moeite hebben met het omgaan met de persoon met EMB, vooral door de vele aandacht die noodzakelijkerwijs naar de persoon met EMB toe gaat. Ook worden broers/zussen zelf beperkt in hun activiteiten en netwerk. Deze broer had soms moeite met zijn zus met EMB: Ja, hij vindt het soms gewoon moeilijk. Hij houdt natuurlijk wel van zijn zus. Maar soms heeft hij wel zoiets van dat hij het er toch wel moeilijk mee heeft dat alles altijd om haar moet draaien. En ja, dat is nou eenmaal zo Beperkte netwerkcontacten in de directe woonomgeving De meeste respondenten (8/9), hebben zeer beperkte sociale netwerkcontacten in de buurt of wijk. In bijna alle gevallen is er een oppervlakkig contact zoals groeten of een kort praatje met ouders. Een ouder gaf aan totaal geen contact in de buurt te hebben, ze gaat ook zelden met haar kind naar buiten vanwege medische problemen. Een ouder neemt een keer per jaar kort deel aan een buurtactiviteit, langer lukt niet vanwege de prikkelgevoeligheid van de dochter met EMB. Andere ouders wonen in een buurt waar nauwelijks onderling contact bestaat. Bij ongeveer de helft van de gezinnen passen buren incidenteel op de persoon met EMB in noodgevallen. Een moeder gaf aan dat de specifieke beperkingen van haar dochter van grote invloed waren op haar contacten in de buurt: Tot de dag dat we dus hoorden dat het geestelijk was, en dat het nooit meer goed kwam en dat in een rolstoel zou komen, en dat de dokter had gezegd dat ze een kindje was voor een inrichting. Dan zag ik mensen die iedere dag vroegen een andere straat in lopen, zo van dan hoef ik niet meer te vragen. Daar heb ik nooit meer mee gepraat in al die jaren. Nooit meer met allemaal niet (stilte, red.) Van Thuis Uit 39

36 Een moeder vertelde dat mensen een praatje maken waarbij het gaat over haar zoon met EMB, verder zijn er nauwelijks contacten in de buurt: Veel lui herkennen mij als ik met (zoon EMB) buiten ben, maar niet als ik alleen over straat loop. Het gesprek gaat altijd over hem, tot vervelends toe Eén gezin, het enige binnen dit onderzoek, heeft een netwerk in de buurt waar hun dochter met EMB deel van uitmaakt. Ouders stellen zich hierin actief op en zorgen daardoor dat de buurt bekend is met de dochter met EMB: Ja, de buren hier, iedereen die tegen haar praat dan zie je op een gegeven moment dat ze die herkent ( ) Dus als ik vaker meenam zag je na een tijdje ook duidelijk dat ze haar stem begon te herkennen omdat ze haar ook steeds vaker hoorde ( ). Maar iedereen kent haar in de buurt ook. Ze is hier opgegroeid en iedereen kent haar. En iedereen die ons kent weet ook dat als je haar even aanspreekt van hé, ben je er ook bij. Ja, constant krijgt ze een prikkel. Maar dat is ook omdat wij. eigenlijk overal mee naartoe nemen. Dan is het ook geen vreemde. Want als je haar achter houdt en ze komt een keer buiten dan durven mensen haar ook niet aan te spreken Deze ouders nemen hun kind met EMB overal naartoe ook omdat ze anders zelf geïsoleerd zijn: Ja, want je beperkt jezelf, als wij niet met naar buiten gaan en je hier thuis moet blijven. Want stel ik moet boodschappen doen en ik neem niet mee, dan kom ik er ook niet. Want ik kan haar moeilijk alleen laten hier Betreffende ouders leveren ook wederdiensten bijvoorbeeld in de zin van oppassen op andermans kinderen. Dit gezin voelt zich hier goed bij en kiest ervoor: Dat is wederzijds eigenlijk. Morgen komen hun kinderen naar hier. Ja, want zij is gastouder en daar wordt gewoon tussen gezet En dat vindt ze (dochter met EMB, red) leuk, en als ze het niet leuk vindt dan gaat ze slapen ( ) ze kan zich afsluiten ja Dezelfde ouders hebben heel beperkte ondersteuning door hun familie: Zijn moeder woont hier nog wel in de buurt. Die komt volgende week met carnaval oppassen ( ) Maar we moeten meer hebben van de buurt eigenlijk dan van de eigen familie Voor deze ouders is dit buurtnetwerk heel waardevol en een reden om in deze wijk te blijven wonen. En in eerste instantie toen nog drie jaar was hadden we die mantelzorg nog niet. Wel wat contacten met de buren, maar verder nog niet echt. Toen we meer gingen wandelen met onze zoon (zonder EMB, red.) dan krijg je toch wat meer contacten met de buren en allemaal, dat ze vaker zeiden geef die kleine maar hier dan kun je even naar de winkel. Zodoende is dat toen eigenlijk een beetje gegroeid Bij een ander gezin loopt het heel anders: Interviewer: En buren of zo? Moeder: Nee, nee. We hebben niet zo n contact, dit is een drukke straat en dit is geen burenstraat. Dit is ieder voor zich Een moeder gaf aan dat ze niet graag iets vraagt aan anderen: Er komen geen mensen uit de buurt thuis. Vroeger kwamen kinderen uit de buurt vragen om met... te gaan wandelen, dat ging niet. Ik ben geen vrager. Ik denk wel dat ze klaar staan. Maar verder is er geen contact Samengevat lijken verschillende aspecten een rol te spelen in het hebben van een netwerk in de buurt of wijk: de aard van de beperkingen van de persoon met EMB, de attitude en opvattingen van ouders, het soort buurt en de sociale verbanden in de buurt, de draagkracht van ouders. 40

37 3.3 Behoefte aan participatie bij mensen met EMB De tweede onderzoeksvraag betrof de behoefte aan participatie bij mensen met EMB. In het onderstaande wordt hierop ingegaan. Hoezo participatie?! Alle ouders gaven aan dat hun kind met EMB volgens hen geen behoefte had aan participatie aan maatschappelijke activiteiten op welke kleine schaal dan ook. Hierbij gingen ouders uit van de gebruikelijke betekenis van participatie zoals dat door mensen zonder c.q. met minder beperkingen gebeurt. In de ogen van ouders heeft hun zoon/dochter met EMB te veel beperkingen om dit te kunnen of om er wat aan te hebben. Mensen met EMB kunnen zelf geen actieve rol spelen, het heeft geen meerwaarde voor hen, zo gaven ouders en begeleiders aan. Diverse ouders reageerden zelfs met enige verontwaardiging als gevraagd werd naar de behoefte aan participatie, men had het gevoel dat niet begrepen werd hoe ernstig de beperkingen van mensen met EMB zijn. Een moeder reageerde als volgt toen het over participatie ging: Participatie is alleen voor cliënten die iets kunnen. Wat doen we met onze zoon? Op een zorgboerderij maar wat moet je dan, de rolstoel tussen de varkens zetten? Een vader zag geen mogelijkheden voor zijn dochter om te participeren: Verder kan ze niks. Nee, als ze een dier was in de wildernis dan was ze allang opgevreten, klaar. Kijk, iemand die zich nog een beetje kan weren kan het uithouden maar zo n kind kun je nergens zetten Deze moeder wees participatie af voor haar volwassen dochter met EMB: Interviewer: Hoe denkt u over participeren? Moeder: Dat gaat nooit gebeuren, echt niet ( ) daar staat niemand voor open Ook volgens deze vader heeft zijn dochter geen mogelijkheden om te participeren: Ik denk dat we daarmee kunnen beginnen, haar eigen mogelijkheden zijn nul. Ze kan niks Een moeder zei dat het niet eens mogelijk is om in een aangepast zwembad te gaan zwemmen met haar dochter met EMB, laat staan te participeren in de samenleving: Als ik dat woord hoor al ( ) We zijn alles aan het afbellen naar een zwembad waar je gewoon met gehandicapten heen kunt gaan, waar het water warmer is, waar een tillift is, waar voorzieningen zijn. Maar je vindt gewoon niks Ouders vonden dat participeren zinvol is voor mensen met lichtere beperkingen, maar voor mensen met EMB heeft dit geen meerwaarde, ze hebben hiervoor te weinig mogelijkheden: Voor sommige cliënten is dat een meerwaarde ( ) maar die man kon ook van alles ( ) als je het niveau van (dochter met EMB) pakt, dat is hetzelfde als dat je een baby pakt van een half jaar. Die geef je ook niet gewoon aan de groenteboer mee en vanavond kom ik je weer ophalen Ik denk niet dat participatie voor de doelgroep zo van belang is. Misschien veel meer voor anderen mensen met lichtere beperkingen Voor (andere cliënt, red.) merk ik nou, die zit sinds een paar dagen bij en daar worden dan ook activiteiten gedaan daar is ook een winkel bij. En die vindt dat hartstikke leuk ( ) hij is ook nog actief, maar voor (zoon met EMB) nee ik denk niet dat dat iets voor hem is Van Thuis Uit 41

38 Professionele begeleiders vonden dat mensen met EMB, net als iedereen, de mogelijkheid moeten krijgen om te participeren, omdat ze ook bij de samenleving horen. In die zin onderschreven zij de uitgangspunten van de participatiemaatschappij : Er moet goed over nagedacht worden dat ze niet zoals vroeger ergens in een hoekje ver weg gestopt moeten worden. Het zijn ook mensen die gewoon bij de maatschappij horen Aan de andere kant vonden begeleiders het een moeilijk en ook controversieel onderwerp voor mensen met EMB: Het klinkt ook heel beladen, participatie. En als je kijkt naar deze doelgroep is dat heel moeilijk om überhaupt te participeren Ze stelden vraagtekens bij de behoeftes van mensen met EMB aan participatie. Deze kunnen zelf geen wensen of behoeftes aangeven, dus ook niet een wens tot participatie: In de ogen van ons is het participeren maar in hun ogen niet. Want ze beseffen helemaal niet dat ze naar een winkel gaan. Dat niveau is veel te laag om dat überhaupt te begrijpen. Ze functioneren eigenlijk op babyniveau, een baby begrijpt dat ook niet Begeleiders vroegen zich af of participatie überhaupt betekenisvol kan zijn voor mensen met EMB: Die cliënt heeft die basale behoefte, eten, drinken, verzorgen, herkenbaarheid. Hij heeft niet zo de drang om naar buiten te gaan en nieuwe dingen te zien. Sterker nog, nieuwe dingen kunnen belemmerend zijn Begeleiders gaven aan dat mensen met EMB kunnen genieten als ze meegenomen worden ergens naartoe, maar dat het niet uitmaakt waar naartoe: Heeft de cliënt behoefte aan participatie ( ) Dat is de vraag ( ) ik denk dat zij genieten als je ze ergens meeneemt. Het zijn allemaal prikkels voor ze ( ) Je ziet aan hun lichaamstaal hoe ze dat beleven Met name deelname aan kleinschalige activiteiten buitenshuis vanuit de dagvoorziening lijken zinvol: Ze gaan wel mee naar die koningsdag ze kijken, ze proeven de sfeer. Maar echt deelnemen aan de maatschappij dat is dus niet mogelijk. Het zijn meer de kleinere projecten die wij in de buurt doen waar zij meegaan en op die manier worden ze erbij betrokken. Maar hele grote dingen, dat niet Zowel ouders als begeleiders gaven aan dat de mogelijkheden om te participeren voor mensen met EMB zeer beperkt zijn. Tegelijkertijd werd aangegeven dat het voor mensen met EMB belangrijk is om betrokken te worden bij activiteiten in hun omgeving. Behoefte aan prikkeling en activering Ouders en begeleiders waren heel duidelijk waar mensen met EMB wél behoefte aan hebben: activering en prikkeling. Deze activering moet worden vertaald naar het basale belevingsniveau van hen, rekening houdend met hun beperkingen. Dat betekent dat zij op passieve en reactieve wijze kunnen deelnemen aan heel afgebakende activiteiten in de nabije leefomgeving of eventueel in de samenleving, altijd onder begeleiding. Mensen met EMB worden daardoor geprikkeld en krijgen variatie in hun belevingen. Hierdoor functioneren ze beter en meer alert, wat van grote waarde is voor hun kwaliteit van leven. De inhoud van de activiteiten die gedaan worden kan volgens hen heel divers zijn en moet individueel afgestemd worden, omdat de persoonskenmerken en combinatie 42

39 van beperkingen dit vraagt. Het is niet altijd voorspelbaar wat het beste aansluit, dit is een kwestie van uitproberen en goed observeren, en de persoon met EMB kennen om signalen goed te interpreteren. Sommige mensen met EMB kunnen bijvoorbeeld niet naar buiten, voor anderen is dit heel zinvol, zoals een begeleider verwoordde: Sommige kinderen kunnen ook dingen zien en die zien dingen en die reageren daar ook op. sommige kinderen zijn zo ver weg dat dat geen reactie geeft. Dus eigenlijk moet je het per kind kijken Voor sommigen is veel prikkeling van belang: Ze is hier opgegroeid en iedereen kent haar. En iedereen die ons kent weet ook dat als je haar even aanspreekt van hé, ben je er ook bij. Ja, constant krijgt ze een prikkel ( ) want ze heeft verder eigenlijk niks in het leven hè. Want zelfstandig kan ze het sowieso niet. En ze vindt het gewoon fijn om tussen de mensen ze zijn, je merkt dat gewoon Voor anderen moet prikkeling en stimulering heel gedoseerd plaatsvinden, bijvoorbeeld vanwege dreigende medische complicaties bij overbelasting, epilepsie, gedragsproblemen, prikkelverwerkingsmoeilijkheden. Participeren als bron van activering en prikkeling Uit het voorgaande kan worden afgeleid dat wat geldt voor het algehele activiteitenaanbod voor mensen met EMB, ook toegepast kan worden op de participatie-activiteiten die mensen met EMB kunnen doen. Participeren heeft voor hen vooral een activerende betekenis, waarbij hun belevingswereld wordt vergroot en afwisseling wordt geboden aan prikkels. Dit kan gebeuren vanuit het gezinsnetwerk, de dagvoorziening, of door bijvoorbeeld een persoon met EMB te laten logeren in een voorziening of deel te laten nemen aan gespecialiseerde activiteiten buitenshuis. Omdat mensen met EMB zelf hun behoeftes niet aangeven, en volledig afhankelijk zijn, betreft het altijd een aanbod dat gedaan wordt door hun omgeving. De grens tussen reguliere activering en participatie is een graduele, waarbij participatie vooral betrekking heeft op het naar buiten treden en het verruimen van de belevingswereld. Een professional geeft aan dat men vanuit de voorziening met cliënten naar buiten kan gaan, en hen passief kan laten mee genieten van diverse activiteiten. Deze zullen dan wel op hun interesse en mogelijkheden moeten aansluiten: Je kijkt naar het kind en daar voeg je prikkels aan toe. En die vinden dat fijn. Sommige kinderen hebben genoeg aan het hele kleine en sommige willen wat meer Een voorbeeld van een participatie-activiteit, vertaald naar het belevingsniveau van een persoon met EMB: Als wij naar het winkelcentrum lopen en dan een stukje verder door daar heb je een pleintje met een fontein ( ) Dan loop je daar langs, dan heb je het geluid, de druppels en de wind. En je loopt over een beetje een hobbelparcours. Dan heb je heel veel elementen meegenomen. Je bent toch midden in de samenleving, want andere mensen komen allemaal voorbij en die kijken wat. En sommigen maken eens een praatje of die vragen wat. Of dat voor het kind iets toevoegt dat is dan de vraag. Maar gewoon het er zijn en de sfeer en zo dat pakken ze dan wel mee ook buiten de voorziening Van Thuis Uit 43

40 Een begeleider over de betekenis van participatie-activiteiten voor een persoon met EMB: Het is niet zo we gaan bij de Plus inpakken. En ze kunnen het vaak ook niet lang aan. Want dan zijn ze al lang afgehaakt, ze gaan huilen of ze vallen in slaap. Ik denk zelf ook meer de activiteit, bijv. je gaat wandelen, dan genieten ze van de natuur, van het geluid, van de geur, van de auto s die langskomen. Of zij nou genieten van we gaan naar het winkeltje want ( ) die functie heeft dat winkeltje voor hun niet. Voor hun is het gewoon, ik ben in een andere omgeving en ik krijg andere prikkels Dit deelnemen aan de buitenwereld op een heel eenvoudig niveau, heeft waarde voor mensen met EMB, aldus professionals. Ouders moeten wel op de hoogte zijn en instemmen: Je moet altijd proberen toch die ontwikkelingskansen en -mogelijkheden aan te bieden, vergroot dat wereldje zoveel mogelijk. Wat binnen onze mogelijkheden en binnen de mogelijkheden van de cliënt ligt. En dat wil je natuurlijk ook met ouders/verzorgers bespreken 44

41 3.4 Deelname aan activiteiten en voorzieningen door mensen met EMB In deze paragraaf geven we een antwoord op de derde onderzoeksvraag. We beschrijven aan welke activiteiten en voorzieningen binnen het gezin en de samenleving mensen met EMB deelnemen, we geven voorwaarden aan die van belang zijn bij participerende activiteiten en we schetsen belemmerende factoren die worden ervaren. Ook wordt gekeken naar de manier waarop participatie vorm krijgt binnen de huidige dagopvang. In de laatste sub-paragraaf gaan we in op wat participatie inhoudt voor mensen met EMB Activiteiten voor mensen met EMB In tabel 3 staat weergegeven welke activiteiten mensen met EMB vanuit het gezin doen, buiten de verzorgingsmomenten om. Er is een onderscheid gemaakt naar activiteiten binnen- en buitenshuis. De dagopvang wordt in deze paragraaf buiten beschouwing gelaten. Tabel 3 Activiteiten binnenshuis bij thuiswonende mensen met EMB (N=9) Waar Wat Met Wie Binnenshuis zelf Muziek luisteren Persoon met EMB zelf Tv kijken Spel met geluidmakend materiaal: slaan, kijken, luisteren Rondkruipen in afgebakende ruimte Kijken naar Gezelligheid, contact, sfeer Binnenshuis met het netwerk Binnenshuis met professionals Buitenshuis Boekje voorlezen Contactspelletjes In bad gaan Meegenieten van gezelligheid, contact, sfeer Muziektherapie (2) Contactspelletjes In bad gaan Massage Bewegingsspel Boekjes kijken Trainen handfunctie Wandelen (allen) Schommelen in speeltuin (1) Winkelen (> 4) Bloed prikken (1) Bij grootouders op bezoek Zwemmen (4) Terrasje pikken of ergens wat eten/drinken (1) Ouders Broers/zussen Familie die op bezoek komt Incidenteel (1): grootouders Incidenteel (2): buren als ze oppassen Muziek therapeute Betaalde zorgverleners (PGB) Ouders Betaalde zorgverleners (vaak) Mensen met EMB kunnen geen activiteiten zelfstandig uitvoeren, er is altijd een ander nodig die het mogelijk maakt dat ze een activiteit ondergaan. Ze kunnen op passieve wijze groepsactiviteiten of het gezinsleven meebeleven. Ze genieten mee van de sfeer en gezelligheid in huis, kijken naar wat gebeurt, kijken naar het contact tussen gezinsleden en andere mensen die langskomen en reageren hierop binnen hun mogelijkheden. Ouders kwalificeren dit allen als zeer waardevol voor hun zoon/dochter en ook voor henzelf. Zij geven aan dat hun kind met EMB er op die manier bij hoort en op een geheel eigen wijze deelneemt aan het gezinsleven. In vijf (5/9) gezinnen doen betaalde zorgverleners (PGB) recreatieve activiteiten binnenshuis naast verzorgingstaken. In de overige vier gezinnen doen ouders dit zelf, voor zover het mogelijk is. Van Thuis Uit 45

42 Tabel 4 Activiteiten buitenshuis bij thuiswonende mensen met EMB (N=9) Waar Wat Met Wie Buitenshuis onbetaald Wandelen (allen) Schommelen (2) Winkelen (4) Ouders Betaalde zorgverleners (wandelen, schommelen) Bloedprikken (1) Bezoek aan grootouders (1 elke week) Zwemmen (4) Bezoek terrasje of restaurant (1) Buitenshuis, betaalde recreatie (via PGB) Paardrijden Ouders samen met betaalde zorgverlener Deelname activiteit buurt/wijk Meegaan naar sportactiviteit broer (1) Vroeger: luisteren naar fanfare incidenteel (1) Ouders Ouders nemen het kind met EMB mee bij activiteiten die ze buitenshuis doen, bijvoorbeeld bij het boodschappen doen, echter alleen als dit praktisch haalbaar is en het kind met EMB er naar hun idee iets aan heeft. Dit kan alleen onder individuele begeleiding. Omdat de verzorging heel veel energie kost, blijft hier doorgaans niet veel tijd voor over. Een ouder neemt haar kind ook om een andere reden vaak mee: omdat ze anders zelf aan huis gekluisterd is. Ouders noemden allen het wandelen dat regelmatig gebeurt. In vier gezinnen gaat men af en toe zwemmen in een aangepast zwembad. Andere gezinnen ondernemen regelmatig in het weekend activiteiten in de stad, gaan bij grootouders op bezoek of winkelen. Eén dochter gaat graag mee naar het ziekenhuis: zij vindt bloedprikken heel leuk. Een gezin gaat vaak in het weekend iets drinken of eten in de stad samen met de zoon met EMB. In twee gezinnen gaat een zorgverlener wel eens schommelen in de tuin of speeltuin. Geen enkele persoon met EMB neemt deel aan activiteiten in de wijk of buurt Participeren onder voorwaarden Een veilige en voorspelbare leef omgeving Ouders gaven zonder uitzondering aan, dat hun zonen en dochters met EMB behoefte hebben aan zorg, structuur, voldoende veiligheid, en een overzichtelijke leefwereld. Alleen vanuit deze basis kunnen gedoseerd ook andere activiteiten aangeboden en ondernomen worden. Het gezin en ouders vormt het middelpunt van waaruit activiteiten, zorg en ondersteuning geboden worden. Een moeder neemt haar zoon vaak mee bij uitstapjes in het weekend. Zij gaf aan dat onder meer een kader van veiligheid van groot belang is: De behoeftes van deze cliënten, wat ze echt leuk vinden is zo goed mogelijke begeleiding, veel liefde en een veilige omgeving, dat draagt bij aan een goede kwaliteit van leven Twee moeders over de behoefte van hun dochter met EMB aan zorg en structuur :. Je hoeft onze kinderen helemaal niet te entertainen, die kun je neerleggen, die kun je bij een groep zetten waardoor ze prikkels krijgen, daar kun je een liedje mee zingen, sommige kinderen kun je urenlang voor Sneeuwwitje zetten. Onze kinderen hebben alleen maar baat bij zorg en structuur. En een aai of een knuffel of een snoezelmomentje Ik denk dat deze kinderen heel erg afhankelijk zijn van structuur. En het ene kind vindt een prikkel wel heel erg leuk, en een ander kind moet je ver weg houden van prikkels 46

43 Activiteiten onder vertrouwde en deskundige begeleiding Vertrouwen en nabijheid van bekende volwassenen zijn van belang als mensen met EMB activiteiten doen, gezien hun ontwikkelingsfase en beperkingen. Een begeleider verwoordde: Ja, dat is dan dat vertrouwde gevoel wat ze dan hebben. Kijk, een baby voelt zich ook vertrouwd als ze constant bij mama is. Zo is dat bij hen ook. De continuïteit en vaste gezichten dat is belangrijk voor ze, herkenbaar Een begeleider merkte dat mensen met EMB veel beter functioneren bij vertrouwde volwassenen: Op het moment dat er ook iemand in die kring binnenkomt die ze niet kennen of vreemde stemmen of andere dingen ( ) het is net of sommige kinderen dan blokkeren. Ze hebben er niks aan om een heleboel vreemde mensen in hun buurt te hebben want dan eten ze niet, of drinken ze niet of zulke dingen allemaal Een andere begeleider gaf aan dat het best lang duurt voordat herkenbaarheid en een band is opgebouwd: Het duurt best wel lang bij sommige kinderen tot ze een vertrouwensband met iemand anders hebben. Vergelijk het met een baby, als daar een vreemd iemand komt gaat die ook gelijk huilen en zo reageren zij ook vaak Alle ouders en begeleiders onderstreepten dat naast vertrouwdheid, ook (para)medische en verpleegkundige deskundigheid nodig is in de begeleiding van mensen met EMB. Zelfs professionals moeten in deze doelgroep gespecialiseerd zijn willen ze mee kunnen werken. Een begeleider omschreef dit als volgt: Nou we hebben veel mensen met epilepsie dus dan moet je toch wel gespecialiseerde mensen, niet alleen professioneel. Als iemand een toeval krijgt, hoe moet ik handelen? Ze hebben sondevoeding, sommige hebben een bepaalde slikproblematiek, je moet weten hoe je iemand uit een rolstoel krijgt. En hoe krijg je iemand uit een rolstoel die zich verslikt. Dat hebben we recentelijk meegemaakt. Op dat moment moet je kunnen handelen Belemmerende factoren bij participatie-activiteiten Lichamelijke kwetsbaarheid belemmert Alle ouders benoemden nadrukkelijk de eerder beschreven kwetsbaarheid van hun zonen en dochters, waardoor participatie aan activiteiten in de samenleving of bijv. in de buurt of wijk niet haalbaar zijn. Vaak wisselt het per moment of een persoon met EMB iets kan vanwege de wisselende lichamelijke conditie, de ene keer is iets meer mogelijk dan de andere. Afhankelijk van de lichamelijke toestand kunnen levensbedreigende situaties snel ontstaan. Een moeder gaf bijvoorbeeld aan dat haar dochter regelmatig epileptische toevallen krijgt, en dat elke aanval levensbedreigend kan zijn. Een moeder gaf de kwetsbaarheid van haar zoon met EMB aan, wat tevens veel spanning geeft: Dokters zeggen het is een kind van de dag, die kun je in bed leggen en morgen kan hij weg zijn Hij is 3 keer hersendood verklaard ( ) dat is ook heel veel stress. Want het is er altijd Van Thuis Uit 47

44 Deze vader ging een keer per jaar naar een buurtfeest met zijn dochter met EMB. Zij kan slechts kort deelnemen, ze kan de vele prikkels niet verwerken: Dat is ook het enige waar zij eigenlijk mee gaat. Dat is eigenlijk ook maar een uurtje ( ) het buurtfeest. Dan geef ik haar daar wat drinken. Dat is net lang genoeg voor haar wat ze meestal wel volhoudt Ook het winkelen is moeilijk met deze dochter die meervoudig zintuiglijk beperkt is: Ze kan niet tegen de drukte. Zou je met haar een winkel inrijden, wat we weleens doen, dan kan ze die indrukken niet verwerken. Die geluiden die ze dan meestal wel hoort, dat zijn dan vaak hogere tonen, dat kan ze niet plaatsen. En dan moet je maken dat je weg komt met haar Activiteiten in de samenleving sluiten niet aan In de woonomgeving of wijk/buurt worden nauwelijks activiteiten geboden waar mensen met EMB iets aan hebben qua sfeer, leefklimaat of activering. Een vader wilde zijn zoon best uitdagen om nieuwe ervaringen op te doen, maar dacht dit niet te kunnen realiseren in de buurt of wijk omdat de begeleiding en activiteiten niet aansluiten: Het is misschien voor hem wel leuk om in een andere omgeving te zijn en te creëren van dat ken ik niet en dat ken ik niet. Maar dat (wijk of buurt, red.) is inderdaad toch even wat anders Een moeder gaf aan dat zelfs specialistische organisaties onbekend zijn met wat mensen met EMB nodig hebben. Ook andere ouders voelen zich hierin niet begrepen: Ze snappen het niet. Die doelgroep is gewoon een hele moeilijke doelgroep voor ze. Die onbekendheid. Terwijl dat zo dichtbij ligt. Dus ik hoop dat ze bij onze kinderen zien dat dat niet zo eng is als ze denken ( ) Maar dat zijn dingen die voor ons heel normaal zijn. En de frustratie dat dat niet gezien wordt Een zoon met EMB deed de communie binnen de gemeente, moeder ging zelf steeds mee bij de voorbereidingen en alles, wat een voorwaarde was: Interviewer: En andere activiteiten in het dorp, doet hij dat ook? Geïnterviewde: Nee, hier is ook niet veel te doen. Je hebt een fanfare maar hij kan niet blazen Ja we gaan wel weleens luisteren, vind ik ook weleens leuk. Ook in de kerk, als ze in de kerk spelen dan schreeuwt hij mee. Af en toe. ( ) hij heeft wel de communie en alles mee mogen doen Bestaande groepsactiviteiten in de woonomgeving sluiten niet aan Een vader gaf aan dat in de woonomgeving geen situatie is waar zijn dochter met EMB tussen past: Je moet haar niet bij bijvoorbeeld langdurig werklozen zetten. Ze moeten wel met deze kinderen om kunnen gaan Diverse ouders gaven aan dat binnen bijvoorbeeld de dagopvang van bejaardentehuizen in de buurt onvoldoende geboden worden: Er is gewoon niet veel. Het is goedkoop om bijvoorbeeld met naar het bejaardentehuis te gaan, en daar in de kantine zetten voor een uurtje. Maar wat is de meerwaarde voor dat kind? Een begeleider gaf aan dat de gemeente weinig mogelijkheden biedt in dagopvang, terwijl de huidige dagopvang voldoet aan de behoeftes en wensen van mensen met EMB: Dat is dan participeren, in je eigen gemeente blijven. Ja, terwijl ze hier eigenlijk beter op hun plek zijn 48

45 Een begeleider vond dat gemeentelijke voorzieningen voor de ouderenzorg mogelijk kunnen aansluiten op mensen met EMB qua zorgbehoefte, maar men is daar onvoldoende in staat het juiste leefklimaat en activerende omgeving te bieden voor mensen van een veel jongere leeftijd. Hierdoor sluit deze vorm van participeren niet aan op wat kind en ouders nodig hebben: Dan zitten er inderdaad een aantal bij elkaar bij dezelfde gemeente, qua zorgbehoefte wat nodig is zouden ze kunnen aansluiten bij een vorm van ouderenzorg ( ) Maar wat betekent dat voor het kind zelf? Wat betekent dat voor de ouders? Ik ga bij mijn kind op bezoek in het bejaardenhuis Een begeleider had ervaring met het mengen van groepen cliënten van Radar met bejaarde mensen (geen EMB). Zij gaf aan dat de cliënten niet geaccepteerd werden door de bejaarden. Als gekozen zou worden voor deze locaties is het van belang is om voldoende en deskundige begeleiding in te zetten, een aparte groep en ruimte in te richten van waaruit mensen met beperkingen op beperkte schaal kunnen integreren bij bepaalde activiteiten. Tevens werd aangegeven dat de huidige voorziening veel meer mogelijkheden biedt om op een heel veilige manier aan participatie te werken. Begeleiding sluit onvoldoende aan In voorzieningen in het voorliggend veld is volgens ouders en begeleiders het personeel onvoldoende bekend met de doelgroep, verder is de deskundigheid niet specifiek genoeg, er is niet genoeg begeleiding en de vertrouwdheid en veiligheid voor de persoon met EMB ontbreekt. Er is specifieke begeleiding nodig, aldus deze vader: Want je moet echt naar haar mimiek kijken wat er met haar is. En je moet ook kunnen ingrijpen als er wat is. Maar dat is hetzelfde als een kind bijvoorbeeld fysiotherapie heeft. Dan moet je een fysiotherapeut pakken en niet de bakker die ook wat kan knijpen Volgens deze vader kan de dochter met EMB niet zonder extra begeleiding deelnemen aan groepsactiviteiten die binnen verzorgingscentra worden aangeboden: Er zal ook iemand bij. moeten blijven. Je kan niet zeggen, zuster let ook even op. Ik denk ook dat die stichting zegt, je kunt hier wel tien van die kinderen bij zetten maar daar hebben wij daar ook de verantwoording voor ( ) dat kan niet voor iedereen Een moeder vond dat haar zoon niet zonder nabije begeleiding in een buurthuis kan verblijven in een groep: Je kan hem altijd zo neerzetten in een buurthuis, maar dan staat hij daar over twee of drie uur nog zo. Dan moet hij altijd begeleiding bij zich hebben. Je kunt hem niet zo maar ergens neerzetten Een vader liet kritische geluiden horen ten aanzien van het huidige beleid, hij gaf aan dat mensen in het reguliere circuit hun kind niet kunnen begeleiden: Die hele participatie, het staat me gewoon tegen af en toe. Alsof nu alle mensen die in zorginstellingen werken alsof die uit hun neus liggen te eten of allemaal alleen maar leuke dingen aan het doen zijn met cliënten, wat ook een buurvrouw kan doen bij wijze van Onvoldoende aangepaste voorzieningen Ouders vonden dat voorzieningen in de samenleving (wijk, buurt, gemeente), onvoldoende zijn aangepast voor de verzorging van het kind met EMB. Van Thuis Uit 49

46 Een moeder gaf aan dat bijvoorbeeld een buurthuis onvoldoende zorg kan bieden: Ja, maar die zorg moet dan ook geboden kunnen worden. En die hebben geen tafel waar ze even neergelegd kan worden om te verschonen. Dat kun je mensen wel leren ( ). Maar de mogelijkheden zijn er niet. Dan moet je dat buurthuis ook al gaan aanpassen. Dan kun je het toch beter ergens houden waar het al aangepast is Samenleving schrikt Aangegeven wordt dat mensen in de buurt of wijk vaak niet weten hoe ze om moeten gaan met mensen met EMB, vanwege de confrontatie met hun beperkingen of door hun gebrek aan communicatiemogelijkheden. Het kind met EMB reageert vaak niet op contact of praten, wat mensen in verlegenheid brengt. Men schrikt ook vaak bij de aanblik, mensen stellen zich ontwijkend op. Reacties van onbegrip en afweer komen voor naarmate mensen met EMB ouder worden, als kinderen klein zijn is dat veel minder. Een moeder vertelde bijvoorbeeld dat ze in een restaurant geïrriteerde blikken kreeg omdat haar grote dochter met EMB ietsje kwijlde, ze vond dit heel pijnlijk. Een moeder merkte dat mensen uit de buurt niet met haar dochter met EMB kunnen omgaan: Ja, heel erg. Mensen weten niet hoe ze er mee om moeten gaan. Ja, dat merk je bij iedereen Ook professionals merkten dat de buitenwereld schrikt als ze mensen met EMB zien. Als men gaat wandelen bijvoorbeeld: Als je gaat wandelen Als ze een grote rolstoel zien is dat wel altijd even een schikreactie van mensen of dat ze heel verbaasd zijn Een andere begeleider: Dan kijk je hier naar deze wijk, mensen kijken sowieso al raar op als je langskomt met rolstoelers. Dus dan hebben we het nog niet over de betrokkenheid binnen de wijk. Het schrikt af Zelfs mensen die al lang in de dagvoorziening komen en ook mensen die met een andere groep werken, kunnen schrikken: Terwijl hier, na zoveel jaren, dat je denkt daar schrikken begeleiders nog van. Maar toch zijn er wel veel mensen die hier dan binnenkomen en die je dan echt zo naar binnen ziet kijken, alsof ze dan toch die schikreactie geven Men vond het waardevol om mensen met EMB niet af te schermen, maar de buitenwereld aan hen te laten wennen. Dit vraagt om een actieve houding van begeleiders naar de omgeving toe, bijvoorbeeld door te participeren aan activiteiten in de buurt: Kijk als je zo met (de voorziening, red.) aan de straat lag en iedere dag langsloopt en naar binnenkijkt. En regelmatig deelneemt aan de buurt, bijvoorbeeld straatspeeldag. Als je echt zou participeren in de samenleving als groepje dan kijken mensen heel anders, dan komt er een soort herkenbaarheid naar voren Participeren via de specialistische dagopvang Alle ouders gaven het grote belang aan van de gespecialiseerde dagopvang buitenshuis, het schooltje zoals enkelen zeiden. Voor ouders betekent deelname aan deze dagopvang dat hun kind met EMB deelneemt aan een voorziening die voldoende is aangepast aan de behoeftes van veiligheid, (para)medische zorg en ondersteuning die nodig is voor hun kinderen met EMB. Hun zoon/dochter beleeft aan deelname binnen de dagopvang veel plezier en geniet van de contacten met 50

47 deelnemers en professionals. Het vaste leefritme van thuis en dagopvang wordt door mensen met EMB herkend en geeft duidelijkheid en veiligheid. Het biedt tevens een afwisseling in hun belevingswereld en aangepaste activiteiten waar ze van genieten. Bij deze dagopvang laten ouders met vertrouwen hun kind achter. Binnen en vanuit die dagopvang kunnen eventueel participerende activiteiten plaatsvinden, aansluitend bij de mogelijkheden van de persoon met EMB. Een deel van de ouders vond het fijn als veel activiteiten worden ondernomen, anderen vonden dit minder van belang. De gespecialiseerde dagopvang is heel belangrijk, aldus deze vader: Voor haar is gewoon die dagbesteding is belangrijk. Je kunt niet zeggen laat haar maar thuis. Kijk als het echt niet kan dan houdt alles op maar dan wil ik mijn kind niet gewoon bij de voetbalclub afzetten Een moeder gaf aan dat de wereld van haar dochter bestaat uit de dagopvang en thuis, dit geeft structuur en is vertrouwd: Dat is heel vertrouwd allemaal wat daar (op de dagopvang, red.) gebeurt. En het is gewoon geweldig personeel wat daar zit. Dat is haar wereld, hier en daar Afwisseling in belevingswereld is belangrijk: Hij heeft maar een week (vakantie, red.). Maar dan merk je toch dat hij weer blij is dat hij kan gaan, maar gelukkig ook blij is als hij weer thuis komt. Ik denk dat hij ook eens blij is als hij zonder pa en ma is Een andere moeder merkte aan haar dochter hoe belangrijk de dagopvang is: Van die vijf dagen met carnaval thuis geweest dan merk je echt aan haar dat ze iets anders nodig heeft. Dat ze het hier gehad heeft ( ) Die dagopvang zit in haar ritme, dat is goed. Maar andere activiteiten wat ik van hieruit zou organiseren weer niet Ook begeleiders gaven aan dat de specialistische dagvoorziening een belangrijke rol speelt in het leven van mensen met EMB. De vergoeding van het vervoer van en naar de gespecialiseerde dagvoorziening wordt wel steeds meer een probleem: Vervoer wordt niet betaald dus dan moet ze zelf gaan rijden. Dat wordt een dure grap En raken ze daarmee minder belast die ouders? Nee, ze wordt alleen nog maar meer belast Participatie vanuit de dagopvang Alle begeleiders vonden dat de gespecialiseerde dagvoorziening een rol moet spelen om participatie van deelnemers te bevorderen. Thuis kunnen ouders dat volgens hen soms maar tot op zekere hoogte, vanwege een gebrek aan mogelijkheden en de zware belasting van het gezin. Men omschrijft participeren als: het naar buiten treden met cliënten of mensen van buiten naar binnen halen. Als professionals met mensen met EMB een activiteit buiten de voorziening ondernemen moeten ze rekening houden met randvoorwaarden zoals plannen en organiseren, aangepaste voorzieningen en spullen voor de verzorging, personele middelen, vervoer. De toegankelijkheid voor rolstoelen in de omgeving is vaak onvoldoende waardoor mensen met EMB regelmatig niet mee kunnen bij activiteiten die wel meerwaarde zouden kunnen hebben. Een begeleider noemde zaken op die nodig zijn als er buitenshuis een activiteit wordt ondernomen. Je moet een verzorgingsbed hebben, je moet een tillift hebben. Als je weggaat, iedereen heeft zijn eigen reservekleding en alles aan zijn rolstoel hangen. Ondertussen heb je nog 2 van die grote boodschappentassen bij, want je moet slabbers, luiers, doekjes, handschoenen, medicatie, andere bekers, rietjes en dingen. Het is niet, ik ga even die kant op Van Thuis Uit 51

48 Ook is het hebben van voldoende en deskundige begeleiders is bij het doen van activiteiten belangrijk. Men noemde als randvoorwaarde één op één begeleiding, en de aanwezigheid van begeleiding die medisch/verpleegkundig geschoold is: Dat er altijd iemand bij is. Je kunt het kind niet op de stoep zetten en weggaan. Die mensen zijn niet mobiel, ze zitten in een rolstoel. Je moet iemand hebben die duwt. Eén op één Ook deze begeleider gaf aan welke begeleiding van belang is: Nog niet zozeer op de plek zelf, zoals op koningsdag, de weg daar naartoe daar heb je echt één op één nodig. Want je moet die rolstoel rijden. Maar wanneer ze eenmaal op het terrein zijn en je bent met een aantal personen die opletten dan hoef je niet meer één op één te zijn. Maar je moet ook wel bepaalde randvoorwaarden hebben ( ) Veiligheid Er moet ook goed gekeken worden naar de groepssamenstelling als een activiteit ondernomen wordt: Dus je moet heel goed kijken als je een activiteit doet en je hebt niet 1 op 1 dat je ook cliënten bij je hebt die je mondeling kan aansturen De attitude van begeleiders is ook belangrijk, men moet een actieve houding hebben en goed observeren om te kijken wat voor de cliënten van belang is. Bekendheid met cliënten en de signalen goed kunnen opvangen is van groot belang. Participatie binnen de muren van de dagopvang Ook binnen de eigen muren van de voorziening zijn participerende activiteiten mogelijk volgens begeleiders. Mensen met EMB hebben een heel kleine belevingswereld vanwege hun lage ontwikkelingsniveau. Voor hen is het belangrijk om vanuit de vertrouwdheid en veiligheid van de vaste groep activiteiten te ondernemen naar buiten die hun belevingswereld vergroten en hen prikkelen. Begeleiders noemen bijvoorbeeld het organiseren van contactmomenten met andere deelnemers in de voorziening, deelnemen aan en passief meegenieten bij diverse activiteiten binnen de voorziening. Ook heterogeen samengestelde groepen heeft een meerwaarde, mensen met EMB worden dan op een natuurlijke manier geprikkeld. Voor mensen met EMB is het belangrijk om individueel te kijken wat binnen de voorziening aansluit bij hun mogelijkheden en behoefte, vanuit de vertrouwdheid van de vaste groep: Je moet goed kijken waar heeft een cliënt daar behoefte aan en waar zou ik hem voor een dagdeel laten meedoen ( ) Ik vind dat ook een vorm van participatie. Binnen de eigen muren gaan kijken, waar liggen de mogelijkheden. En dan steeds terug naar je eigen groep, naar je warme nest waar je vandaan komt, waar je verzorgd wordt, slaapt, waar je geborgenheid hebt Soms zijn er cliënten uit de voorziening die interesse hebben in mensen met EMB. Het is voor zowel de betreffende cliënt als de mensen met EMB van belang om hier iets mee te doen: Er zijn ook cliënten die interesse hebben in onze. Hier loopt altijd een knul langs die komt iedere dag vragen of hij bij ons mag komen kijken. En die kijkt zijn ogen uit en die raakt die kinderen aan ( ). Die hebben we aan de tafel gezet, hij ging met haar praten en knuffelen. Dat is toch een soort wederkerigheid wat je graag zou willen creëren. Dat lukt niet bij de mensen met EMB onderling. Maar door de kracht van die andere kinderen als het ware Binnen een dagvoorziening neemt men jaarlijks deel aan festiviteiten in de wijk, bijv. carnaval. Mensen met EMB gaan dan mee, ze beleven er plezier aan. 52

49 Mensen met EMB kunnen niet overal aan meedoen vanwege hun beperkingen of praktisch vanwege hun rolstoelen die de toegankelijkheid verminderen. Men kan ook de buitenwereld naar de voorziening halen. Binnen de randvoorwaarden van de voorziening kan activering en afwisseling geboden worden: Maar als ik kijk naar de EMB cliënten en die andere die wat mobieler zijn. Dat kan ook wel (naar buiten gaan, red.) maar dan kun je de EMB cliënten niet meenemen. Omdat je te weinig mensen hebt. Dus dan doen ze die activiteit hier. Ja, want ze vinden het wel heel fantastisch dat ze daarbij zijn en dat ze dat zien. Je krijgt weer aandacht, je hoort die ballen knallen. Dus dat is wel heel leuk voor ze. We halen ook meer de mensen naar binnen toe 3.5 De rol van het sociaal netwerk in participatie van mensen met EMB In het navolgende gaan we in op de vierde onderzoeksvraag: wat is de rol van het sociale netwerk bij het participeren van mensen met EMB. Participatie aan een zo gewoon mogelijk leven in het gezin We omschreven in het voorgaand wat participatie voor mensen met EMB inhoudt. Een aspect wat naar voren kwam bij alle ouders is het streven naar een zo gewoon mogelijk leven en gezinsleven waar het kind met EMB deel van uitmaakt. Participeren aan het gezinsleven betekent dat de persoon met EMB meegeniet van de geborgenheid, de gezelligheid, alle gezamenlijkheden en contacten die het gezinsleven biedt, en woont in een normaal huis en in een gewone woonwijk. Om dit te realiseren, deden ouders verbouwingen en aanpassingen in en rond het huis, wat niet alleen op financieel gebied consequenties had, maar ook veel administratieve en andere rompslomp met zich meebracht. Voor ouders én voor de persoon met EMB is het van grote waarde dat hij/zij kan participeren in het gezinsleven, en dat hij/zij op een natuurlijke manier geprikkeld en geactiveerd wordt binnen een veilige en geborgen omgeving. Ouders kiezen hier heel bewust voor. Een moeder wil alles zo gewoon mogelijk doen en zich later geen verwijten maken: We maken het beste voor hem, we doen wat we kunnen. We willen later niet denken: hadden we dit maar, hadden we dat maar. We willen alles zo gewoon mogelijk doen Zo lang het kan en wij het kunnen blijft hij/zij thuis wonen Naast het normaliseren van het gezinsleven, stellen alle ouders zich als doel dat hun zoon/dochter met EMB zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen. Ze zijn hier sterk voor gemotiveerd en doen er alles voor. Een moeder was hier heel duidelijk over: Interviewer: Wilt u haar thuis houden? Geïnterviewde: Ja, nog steeds. Totdat ze 88 is Het is een gevoelig onderwerp bij ouders, ze willen het heel graag realiseren maar twijfelen in een aantal gevallen of ze het altijd volhouden. Ook denken ze na over wat er gebeurt als hen iets zou overkomen. Een aantal ouders had een plaatsing in een extramurale instelling overwogen, maar vond de zorg daar onvoldoende: We zijn vaker bij (instantie, red.) gaan kijken ( ) Ik heb hier geen prettig gevoel bij. Zolang het kan houd ik hem thuis kan niet in een inrichting. Dan leeft ze nog twee maanden en dan is ze dat doe ik niet, dat wil ik niet. Nee, daar kan ze niet tegen, dat gaat niet Van Thuis Uit 53

50 We hebben daar wel over nagedacht. Maar we willen haar eigenlijk zo lang mogelijk thuis houden dan kunnen we bieden wat wij willen en hoe wij willen. En als je nou ziet met de bezuinigingen en we hebben het al gezien bij (instantie, red.) en verhalen over (instantie, red.) dan hebben we zoiets van dan willen we echt niet dat ze daar komt ( ) Nee, dan moet er echt iets gebeuren dat we het echt niet meer kunnen Normalisatie van het gezinsleven kost grote inspanningen Zoals we eerder aangaven, streven alle ouders naar een zo gewoon mogelijk gezinsleven waar hun kind met EMB deel van uitmaakt. Ze leveren de zorg voor het kind met EMB. Ze doen ook hun uiterste best om de broers en zussen alles te laten doen wat voor hen van belang is. Om het gezin draaiende te houden leveren ouders grote inspanningen, ze zijn heel zwaar belast. Ze moeten ook regelmatig concessies doen en het gezinsleven en hun eigen leven aanpassen als de beperkingen en de zorg voor het kind met EMB hierom vraagt. Ouders zien zich daarbij vaak geplaatst voor dilemma s soms ten aanzien van schijnbaar triviale aspecten. Alle ouders gaan van tijd tot tijd over hun eigen grenzen, zowel fysiek als emotioneel. Om de zoon/dochter met EMB meer te activeren dan nu is nauwelijks/niet haalbaar, ouders vonden ook dat daar weinig behoefte aan was naast wat ze al doen binnen en rond het gezin. Een moeder over haar dilemma om haar dochter niet meer met hen te laten eten en de inbreuk die ze ervoer op een belangrijk gezamenlijk moment in het gezinsleven: Eten doen we met z n allen ja. Zo lang als het nog gaat, want dat gaat vrij moeilijk. Dus we zijn erover aan het denken om haar voor ons te laten eten ( ) Dat zijn hele stappen waar je niet aan wilt maar waar je eigenlijk toch aan moet beginnen Een andere moeder wilde activiteiten doen met haar zoon met EMB net als leeftijdgenoten, maar er is heel veel niet mogelijk vanwege zijn beperkingen: Gewoon dingen die kinderen van zijn leeftijd doen. Zo zou ik hem ook graag eens mee willen nemen naar Pop on top in Valkenburg. Maar ja, dan schijnt de zon en dan ben je weer huiverig omdat hij niet tegen de zon kan ( ) dan heb je dát probleem weer Een moeder wilde alles gewoon laten lopen, maar de zwaarte van de verzorging kan een grens zijn: Alles zo gewoon mogelijk is voor hem en ons het belangrijkst. Het liefst hadden we hem op een normale school gehad. Interviewer: Wanneer loop je tegen de grens aan? Geïnterviewde: als verzorging te zwaar wordt, voor ons is er geen grens In zeven van de negen situaties merkten ouders dat de zorg dermate zwaar is, dat het niet lukt om zonder hulp van buitenaf het gezinsleven draaiende te houden. Terugvallen op het eigen netwerk is niet mogelijk. Daarom hebben ze betaalde zorgverleners in dienst genomen om zoveel mogelijk het gezinsleven door te laten lopen. Een vader over de inzet van betaalde zorgverleners, waardoor het gezinsleven door kan gaan en hun dochter met EMB daarin kan deelnemen: Daardoor kan wel participeren in het gezin. Want ik denk als wij geen PGB zouden hebben, ik denk dat het verhaal voor ons heel snel voorbij zou zijn Als ik niemand heb in het weekend om te verzorgen hoef ik er niet over na te denken om iets te gaan doen. Alleen al gewoon dingen die je moet doen in en rondom een huishouden Een ouderpaar koos er bewust voor om hun zoon met EMB thuis te laten wonen, ze hebben wel ondersteuning hierbij nodig: 54

51 Zolang we PGB krijgen blijft hij hier wonen. Het enige dat ik zou willen is kleinschalig wonen als hij uit huis zou moeten, als ik het niet meer zou kunnen. Maar niet naar een instelling Ook professionals benadrukten dat ouders graag het gezin willen laten doorgaan, maar dat de enorme zorglast waar ouders zich voor geplaatst zien grote consequenties heeft voor het gezinsleven. Het maakt dat ouders weinig energie over hebben om meer of andere activiteiten te ondernemen met hun zonen/dochters met EMB dan ze nu al doen. Daarnaast vragen de andere kinderen in het gezin om heel andere inzet van ouders dan de persoon met EMB, wat niet altijd makkelijk is. Meer inleveren met het stijgen van de leeftijd Anders dan bij een normale ontwikkeling, waarbij een kind steeds meer zelfstandig wordt en op eigen benen gaat staan, blijven de kinderen met EMB afhankelijk, zij ontgroeien hun ouderlijk milieu niet. Ouders en hun netwerk worden zelf ouder, krijgen in een aantal gevallen lichamelijke klachten. Daar staat tegenover dat de zorg en verantwoordelijkheid op medisch vlak rond de persoon met EMB steeds groter en zwaarder wordt, vaak het duidelijkst voelbaar vanaf de puberteit. Op jongere leeftijd namen de meeste ouders hun kind met EMB overal mee naartoe, omdat hij/zij lichter was en makkelijker te verzorgen. Naarmate de persoon met EMB groter en zwaarder is geworden, is de mobiliteit minder en het meenemen niet meer goed mogelijk. Het hele gezin wordt hierdoor steeds meer beperkt in hun activiteiten en functioneren. Een moeder over hoe ze vroeger haar zoon altijd mee nam, maar nu niet meer: Hij vond dat hartstikke leuk dat hij overal mee naartoe genomen werd. En vroeger was dat sowieso, hij ging altijd mee. Maar op een gegeven moment had ik soms het idee hij vindt het helemaal niet meer leuk. En voor mij ( ) voordat ik die twee gewassen en gestreken heb en in de auto gezet dan ben ik al doodmoe. En dan heb ik zoiets van ik ga liever alleen Belemmeringen in de eigen participatie van het gezin In de meeste gezinnen zijn de zorgtaken dermate intensief dat ouders noodgedwongen inleveren ten aanzien van hun eigen participatie, soms ook die van de broers/zussen. Dit geldt ten aanzien van de persoonlijke contacten en netwerk, maar ook ten aanzien van hun werk, allerlei activiteiten in het dorp/stad/buurt, ontspanningsactiviteiten, actieradius, en vakantiemogelijkheden. Professionals signaleerden dat in een gezin met een persoon met EMB de mogelijkheden tot participatie zowel van het gezin als de persoon met EMB sterk samenhangen. Ouders worden in hun eigen participatie vaak belemmerd: Ja, ik denk dat EMB kinderen een belangrijke stempel drukken op het gezin. En de vraag is, moet je kijken naar die cliënt of moet ik naar het gezinssysteem kijken. Ik zou kiezen voor beiden. En daar kijken in hoeverre heeft die participatiewet heeft daar betrekking op Een andere begeleider gaf aan dat gelet moet worden op de participatie mogelijkheden voor ouders zelf: Ik vind dat participatie voor die kinderen geen meerwaarde heeft die zitten in zo n kleine kring. Wat moet daar nog bij? Naar mijn mening is participatie voor de ouders nodig Begeleiders merkten dat ouders dermate belast zijn in de zorg, dat zij niet toekomen aan bepaalde participatie-activiteiten voor het hele gezin: Ze zouden heel graag naar de carnavalsoptocht willen kijken met hun kind. Nu zijn ze vaak zo belast in hun zorg dat ze daar niet aan toe komen Van Thuis Uit 55

52 Een moeder neemt haar grote dochter mee bij alles wat ze buitenshuis doet. Dit heeft als functie dat ze zelf ook bewegingsvrijheid heeft, hoewel het tevens praktisch ook zwaar is: Steeds meenemen ( ) Ja, anders zat ze achter de geraniums. En je hebt jezelf ermee als je het niet doet. Ja, want je beperkt jezelf, als wij niet met haar naar buiten gaan en je hier thuis moet blijven Diverse ouders hebben zelfs hun baan opgegeven vanwege de zorg die nodig is. Bij enkelen wordt het gemis aan inkomsten gecompenseerd door het PGB. Dit zorgt tegelijkertijd voor verkleining van de belevingswereld en beperkingen in de participatie van ouders zelf: Maar ik zou heel graag weer even wat anders. Ik heb gewerkt ben gestopt Ik wil wel in de ochtenduren weer wat doen. Ja, ik ben wel een beetje klaar thuis Ook gewoon even mezelf zijn en zo mijn kwaliteiten laten zien en niet alleen maar thuis maar ja Onderstaand ouderpaar voelt zich belemmerd in het participeren aan sociale activiteiten met vrienden of kennissen: Je hebt geen handen vrij eigenlijk. We kunnen onze dingen doen maar niet in de vrijheid die anderen hebben ( ) want we moeten met haar rekening houden ( ) Je moet het eigenlijk van tevoren weten dan kun je het gaan regelen Een ouderpaar dat in het weekend graag even eruit wil, maar dit af moet stemmen op de mogelijkheden van de dochter met EMB: Meestal gaan we in het weekend er even tussenuit. Dat is vooral voor haar leuk. Of ja, voor ons ook wel. Maar als je daar echt een restaurant naar binnen gaat en die begint daar te blèren, dan staan de mensen je wat dom aan te kijken. Af en toe doen we weleens een terrasje, ze zit erbij. Maar goed als je over de markt loopt dan knijpt ze een vrouw zij lacht zich dan kapot, of ze schreeuwt opeens Deze ouders geven aan dat ze meestal alleen naar hun ouders (de grootouders) op bezoek gaan, omdat het kind met EMB hen belemmert om veel meer te ondernemen. Een moeder merkt dat het andere kind in het gezin andere wensen krijgt en zich beperkt voelt: We merken nu al dat het steeds moeilijker wordt. En we hebben ook steeds meer gekeken richting onze andere zoon. Hij wil ook steeds meer, en worden wij steeds meer beperkt door (dochter EMB, red.) Voor ouders is het van belang om de zorg en ondersteuning voor hun kind met EMB goed te regelen, zodat ze zelf en de andere gezinsleden de ruimte hebben om waar mogelijk aan eigen participatie-activiteiten toe te komen. Elk gezin maakt hierin eigen keuzes op grond van hun specifieke situatie en persoonlijke motieven. Belemmeringen in eigen participatie: vakantie met het gezin Alle ouders noemden het op vakantie gaan als een belangrijke participatie-activiteit voor het kind met EMB en het hele gezin. Als de kinderen met EMB jong zijn lukt dit nog redelijk, de verzorging gaat makkelijker en er zijn minder aanpassingen nodig. Als kinderen ouder en groter worden, gaat het steeds moeilijker. In acht gezinnen lukken gezamenlijke gezinsvakanties niet of niet meer, vijf gezinnen zouden dit wel nog graag willen. Doorgaans is de verzorging te zwaar, of geeft het kind met EMB signalen dat het niet goed gaat op vakantie, of zijn er onvoldoende aanpassingen in de vakantievoorzieningen (trappen, tillift, 56

53 rolstoelvriendelijkheid, te weinig ruimte, etc.). Soms heeft het andere kind in het gezin behoeftes die niet meer stroken met de mogelijkheden van het kind met EMB. Een moeder nam haar zoon met EMB altijd mee, maar de verzorging is te zwaar waardoor dit niet meer mogelijk is: Ja, we gingen ieder jaar en dan ging hij mee. En op vakantie ook, we zijn weleens hier in Center Parcs geweest. En hij ging altijd mee. Hij is nu de laatste twee keer niet mee geweest. Het is niet meer te doen. Het wordt me te zwaar Een vader gaf aan dat vakantie bij het gezinsleven hoort, en dat hij zou wensen dat zijn zoon met EMB overal mee kan gaan, maar dat het niet goed meer lukt: Ja, dat hij overal mee kan gewoon.. Ja. Want we zouden eigenlijk heel veel moeten aanpassen overal. Bungalowparken want daar vind ik het ook veel te weinig eigenlijk. Daar zijn gewoon standaard aanpassingen Een moeder over haar schuldgevoel toen ze haar kind met EMB niet kon meenemen op vakantie: Je merkte gewoon dat ze niet meer zo genoot. Dat ze het niet meer echt naar haar zin had. En de terugreis was een hel. Toen hebben we onszelf voorgenomen, dit doe ik haar niet meer aan ( ) het jaar daarna thuis met verzorgers, een hele planning gemaakt. En toen heb ik drie dagen met dikke ogen in de auto gezeten. Wat ben ik voor een moeder dat ik mijn dochter thuislaat Diverse gezinnen gaan zelf of met de andere kinderen op vakantie en zorgen dat betaalde zorgverleners in huis zijn. Twee gezinnen vragen een dochter om op te passen, deze is dan zwaar belast: Ja, ze doet dat (oppassen, red.) dus één keer per jaar, maar die slaapt dan ook heel weinig, dat is dan eigenlijk en dat begrijp ik ook heel goed, heel veel spanning voor haar. Dan gaan wij op vakantie, één week per jaar Een vader regelt betaalde zorgverleners als het gezin op vakantie gaat, maar de verantwoordelijkheid voor het kind met EMB speelt nog steeds op de achtergrond: Vorig jaar op vakantie meldde zich dus één van de zorgverleners zich ziek. En we kregen op een gegeven moment geen zorgverleners. Het lukte gewoonweg niet. Ik stond dus op het punt om in Spanje in de auto te stappen en naar huis te rijden ( ) Dat is gewoon het gevoel dat je van tevoren hebt, je moet er al veel voor regelen en wat als het fout gaat? Ook als ouders spontaan een weekend weg willen, moeten ze erg veel regelen, soms doen ze het daarom niet: We hebben een caravan achter in de tuin staan. We zouden dolgraag gewoon eens een weekendje weg met de kinderen met de caravan. Maar dan denk ik, dan moet ik eerst weer gaan regelen voor Vaak heb ik zelf zoiets van, is dat vaak gewoon te lastig. Want dan moet je alles weer gaan regelen In een gezin gaat de volwassen zoon met EMB mee op vakantie naar het buitenland, in een camper zonder aanpassingen. Deze jongeman is gezond, makkelijk in gedrag en snel tevreden, wel volkomen afhankelijk: In de zomer gaan we vaak weekendjes weg met de camper. Hierbij zoeken we campings met een invalidendouche. Vorig jaar zijn we vijf weken naar het buitenland geweest. Dit jaar gaan we ook weer. De rolstoelfiets gaat dan ook mee. We gaan van kleins af aan. Vroeger gingen opa en oma mee, nu kan dat niet meer 3.6 Participeren door en voor mensen met EMB: een overzicht Op grond van het voorgaande wordt hieronder uitgewerkt wat participatie in kan houden voor mensen met EMB. Van Thuis Uit 57

54 Definiëring participatie Participatie voor mensen met EMB houdt in: het doen van activiteiten waarbij de belevingswereld (de horizon ) verruimd wordt; het prikkelen van belevingen door variatie in het prikkelaanbod; deelnemen aan en meebeleven in stimulerende en/of minder bekende omgevingen. Dit moet gebeuren vanuit een klimaat van veiligheid en structuur, vertrouwdheid en nabijheid van bekende volwassenen, deskundige begeleiding. Participatie-activiteiten Participatie-activiteiten voor thuiswonende mensen met EMB houden in: participeren aan het gezinsleven, thuiswonen in een gewone woonwijk, meegenieten van de contacten en sfeer van het gezin, waar mogelijk meedoen aan activiteiten buiten het gezin. Activiteiten binnen het gezin of die van thuis uit worden ondernomen, hebben vooral een prikkelende en activerende functie voor de persoon met EMB. Ze kunnen ook dienen voor de participatie van het hele gezin. Andere participatie-activiteiten, bijvoorbeeld in de woonomgeving, sluiten weinig aan. Deelnemen aan een voldoende gespecialiseerde dagvoorziening is essentieel. Vanuit de dagvoorziening is het van belang om aandacht te hebben voor het prikkelen en verruimen van de belevingswereld van mensen met EMB, er kunnen participatie-activiteiten worden gedaan door naar buiten te treden of door de samenleving naar binnen te halen. Vanwege de centrale rol van het gezin voor mensen met EMB, vraagt hun participatie om een systemische benadering waarbij het gezin het middelpunt is en de deskundigheid van ouders en begeleiders richtinggevend. Dimensies in participatie-activiteiten Participatie kan concentrisch worden gevisualiseerd, startend vanuit de centrale plek voor thuiswonende mensen met EMB, het gezin: 1] Participatie aan het dagdagelijks leefritme en activiteiten van het gezinsleven. Alle ouders streven hiernaar. Ze leveren hiervoor grote inspanningen. Allerlei voorwaarden zijn van belang om dit te kunnen realiseren, zoals met name de zorg en ondersteuning goed regelen. 2] Meegenieten en meedoen aan sociale activiteiten binnen het gezin, bijvoorbeeld het bezoek van familie en vrienden. 3] Meedoen aan recreatieve activiteiten door professionals binnenshuis, dit komt in meer dan de helft van de gezinnen voor (zes). 4] Meedoen aan familieactiviteiten buiten het gezin: dit is slechts incidenteel mogelijk voor het merendeel van de mensen met EMB. 5] Meedoen aan gezinsuitjes, zoals een terrasje, restaurant, pretpark. Dit komt in slechts 2 gezinnen voor. 6] Participeren aan recreatieve gezinsactiviteiten buiten het gezin, met name op vakantie gaan. Dit komt slechts in twee gezinnen voor. 7] Participeren aan activiteiten in buurt/wijk van de thuisomgeving. Dit komt nauwelijks voor. Slechts een gezin heeft regelmatige burencontacten. 58

55 8] Deelnemen aan gespecialiseerde recreatieve activiteiten buitenshuis zoals huifbed rijden, zwemmen, onder begeleiding. 9] Participatie aan de dagopvang van de zorgorganisatie Voor mensen met EMB en hun gezin is goede dagopvang van essentieel belang. Ook hier de vraag of dit onder de noemer van participatie kan vallen. 10] Participatie-activiteiten binnen de dagopvang deelname aan het dagprogramma van de groep deelname aan activiteiten buiten de groep binnen de voorziening deelname aan activiteiten buiten de groep buiten de voorziening deelname aan activiteiten vanuit de buurt/wijk/gemeente binnen de voorziening Figuur 10 Participatie-activiteiten binnen en buiten het gezin Participatie aan het gezinsleven en aan activiteiten vanuit het gezin Participatie-activiteiten via betaalde zorgverleners (PGB) Participatie-activiteiten vanuit en binnen de dagopvang 3.7 Ondersteuning rond de persoon met EMB In deze paragraaf gaan we in op de vijfde onderzoeksvraag, namelijk welke ondersteuning wenselijk is om de participatie van mensen met EMB te versterken of in stand te houden. We geven eerst een beschrijving van de netwerken aan ondersteuning die we tegenkwamen in en rond gezinnen. Vervolgens gaan we in op de verschillende elementen waar de ondersteuning uit bestaat binnen en buiten het gezin. Daarna bespreken we welke ondersteuning belangrijk is in het kader van participatie Ondersteuning in en rond het gezinssysteem Vanwege de omvang van de zorg waar gezinnen met een gezinslid met EMB zich voor geplaatst zien, doen alle ouders in meer of mindere mate een beroep op externe ondersteuning. Ouders richten daarbij ondersteuningsnetwerken in die nauw afgestemd zijn op de behoeftes van hun kind met EMB, hun specifieke situatie, en de Van Thuis Uit 59

56 mogelijkheden van henzelf en hun netwerk. Deze netwerken aan ondersteuning verschillen onderling qua grootte, inhoud en samenstelling. Alle ondersteuningsnetwerken zijn opgebouwd uit de volgende elementen: mantelzorg geboden door ouders, familie, mensen uit de buurt/wijk, anderen betaalde zorg aan huis door externe zorgverleners in dienst van ouders of de persoon met EMB via PGB betaalde activering aan huis geboden door externe zorgverleners via PGB betaalde activering uit huis geboden door organisaties via PGB vakantieopvang via PGB respijtzorg in de vorm van logeren via PGB dagopvang bij een organisatie (Radar) via zorg in natura Zoals al eerder aangegeven, maakt geen enkel gezin gebruik van ondersteuning vanuit voorliggende voorzieningen. Tabel 5 Het ondersteuningsnetwerken rond het gezinssysteem (N=9) Soort ondersteuning Doel ondersteuning Aantal Incidenteel / structureel Gezinnen Mantel Ouders Zorg overdag (9) en s 9 Structureel zorg nachts (5) Recreatie (9) Grootouders Oppas overdag 1 Structureel aantal uren per week Betaalde zorg Broer/zus Overige familie Oppas kort (4), Vakantieopvang één week per jaar (2) 6 Incidenteel Buren Oppas kort 2 Incidenteel (1) Zeer incidenteel (1) Particuliere Verzorging / recreatie 8 Structureel zorgverlener vakantie-opvang 2 Incidenteel (via PGB) weekend /avond opvang 2 Incidenteel Paardrijden (2) 3 Structureel Muziektherapie (2) Zwemmen (1) Oppas 8 Incidenteel Radar Dagopvang 9 Structureel fulltime Particuliere respijtzorg logeerhuis (PGB) Logeeropvang 5 Structureel (4) Incidenteel (1) Vakantieopvang 1 Structureel enkele weken per jaar Tabel 5 geeft een overzicht in welke mate gezinnen gebruik maken van de diverse elementen van ondersteuning. In twee gezinnen doen ouders de hele zorg zelf, wat zorgt voor een zeer stabiele en altijd beschikbare ondersteuning. Deze ouders compenseren het gemis aan inkomen via een PGB-vergoeding. In bovenstaande tabel zijn deze twee gezinnen meegeteld bij de betaalde zorgverlening binnen het gezin (PGB). In zes gezinnen wordt verzorging en recreatie uitgevoerd door de ouders én door betaalde zorgverleners (PGB). In één gezin doen ouders de hele zorg zelf zonder een PGB-vergoeding, dit gezin is relatief klein van samenstelling. In alle gevallen wordt nauwelijks een beroep gedaan op mantelzorgers anders dan ouders. In vier gezinnen verzorgen een broer/zus of familie incidenteel oppas, in twee gezinnen past een keer per jaar familie op als ouders een weekje of midweek weg zijn. In twee gezinnen wordt in noodgevallen een beroep gedaan op buren, een daarvan maakt vaker gebruik van oppas in de buurt. 60

57 In vijf gezinnen wordt een beroep gedaan op respijtzorg (logeren) en op vakantieopvang door zorgverleners aan huis of een particuliere instantie, via PGB. In twee gezinnen komt een therapeut aan huis voor activering, in dezelfde gezinnen wordt ook buitenshuis een activiteit gedaan via PGB samen met ouders. Figuur 11 Ondersteuning in en rond het gezin Zorg binnen het gezin Mantelzorg (grootouders en mensen uit de buurt) Betaalde zorgverleners (PGB) Dagopvang Respijtzorg Uit het voorgaande blijkt dat de professionele ondersteuningsnetwerken in bijna alle gezinnen groot tot zeer groot zijn. Het is niet onderzocht welke factoren invloed hebben op de grootte en samenstelling van het ondersteuningsnetwerk. Situatieve en persoonlijke factoren en overwegingen spelen in elk geval een rol, zoals een partner die zelf een beperking krijgt, eigen participatiemogelijkheden van ouders (werken), anderen binnen het gezin die behoeftes hebben, of de aard van de beperkingen van degene met EMB. Figuur 12 laat zien hoeveel personen met EMB gebruik maken van welke professionele ondersteuning. De functies verzorging en recreatie worden door dezelfde zorgverleners uitgevoerd. Van Thuis Uit 61

Nederlandse samenvatting (Summary in Dutch)

Nederlandse samenvatting (Summary in Dutch) Nederlandse samenvatting (Summary in Dutch) 159 Ouders spelen een cruciale rol in het ondersteunen van participatie van kinderen [1]. Participatie, door de Wereldgezondheidsorganisatie gedefinieerd als

Nadere informatie

NAASTENPARTICIPATIEBELEID ISZ De Brug

NAASTENPARTICIPATIEBELEID ISZ De Brug NAASTENPARTICIPATIEBELEID ISZ De Brug Dit beleid is in eerste instantie opgesteld voor intramurale cliënten van ISZ De Brug. De vertaalslag naar extramurale cliënten moet nog worden gemaakt. Inleiding

Nadere informatie

VISIE OP DAGBESTEDING EN WERK DICHTERBIJ

VISIE OP DAGBESTEDING EN WERK DICHTERBIJ VISIE OP DAGBESTEDING EN WERK DICHTERBIJ Visie Dichterbij: Dichterbij schept voorwaarden waardoor mensen met een verstandelijke beperking: - leven in een eigen netwerk temidden van anderen - een eigen

Nadere informatie

Platform Mantelzorg Amsterdam

Platform Mantelzorg Amsterdam Reactie van het Platform Mantelzorg Amsterdam op het conceptrapport Naar een continuüm van respijtzorg in 2015 RIGO Research en Advies 8 maart 2013 Reactie van het Platform Mantelzorg Amsterdam op de concept

Nadere informatie

In de Visie is beschreven waar SGL in de toekomst voor wil staan, rekening houdend met ontwikkelingen die op dit moment aan de orde zijn.

In de Visie is beschreven waar SGL in de toekomst voor wil staan, rekening houdend met ontwikkelingen die op dit moment aan de orde zijn. Bijlage 1 meerjarenbeleidsplan Missie, visie en kernwaarden SGL In dit document vindt u de hernieuwde Missie, Visie en kernwaarden. In de Missie is beschreven wat SGL uit wil dragen naar buiten. Daarbij

Nadere informatie

STANDPUNT EN PLEIDOOI OVER EXTRAMURALE BEGELEIDING

STANDPUNT EN PLEIDOOI OVER EXTRAMURALE BEGELEIDING VERENIGING BEDRIJFSTAK ZORG 400.11/me november 2011 STANDPUNT EN PLEIDOOI OVER EXTRAMURALE BEGELEIDING De verplaatsing van (extramurale) begeleiding van de AWBZ naar de WMO en dus de gemeenten biedt nieuwe

Nadere informatie

Presentatie verdiepingssessie inkoop Jeugd-AWBZ. Vrijdag 13 juni 2014

Presentatie verdiepingssessie inkoop Jeugd-AWBZ. Vrijdag 13 juni 2014 Presentatie verdiepingssessie inkoop Jeugd-AWBZ Vrijdag 13 juni 2014 Wie zijn we? Ons Tweede thuis is een organisatie ten dienste van ongeveer 2000 mensen met een verstandelijke, meervoudige of lichamelijke

Nadere informatie

Betrokken mantelzorger(s) en/of sociaal netwerk

Betrokken mantelzorger(s) en/of sociaal netwerk Betrokken mantelzorger(s) en/of sociaal netwerk Bronnen: Toolkit familieparticipatie, Poster goed verbonden, juridische aspecten van informele zorg, invoormantelzorg en exptertisecentrum mantelzorg Twee

Nadere informatie

&Ons Tweede Thuis VOLWASSENEN

&Ons Tweede Thuis VOLWASSENEN &Ons Tweede Thuis VOLWASSENEN & & VOLWASSENEN Ondersteuning voor mensen met een beperking Heb je een beperking of heeft je zoon of dochter een beperking? Dan is wat ondersteuning soms erg welkom. Ons Tweede

Nadere informatie

Familieparticipatie en mantelzorg

Familieparticipatie en mantelzorg Familieparticipatie en mantelzorg Inleiding: Mantelzorg en familieparticipatie zijn twee begrippen die vaak door elkaar gebruikt worden. Norschoten maakt onderscheid in deze twee begrippen. In deze notitie

Nadere informatie

Keuzedeel mbo. Wijkgericht werken. gekoppeld aan één of meerdere kwalificaties mbo. Code K0186

Keuzedeel mbo. Wijkgericht werken. gekoppeld aan één of meerdere kwalificaties mbo. Code K0186 Keuzedeel mbo Wijkgericht werken gekoppeld aan één of meerdere kwalificaties mbo Code K0186 Penvoerder: Sectorkamer zorg, welzijn en sport Gevalideerd door: Sectorkamer Zorg, welzijn en sport Op: 26-11-2015

Nadere informatie

Beleid: 120 B19 Accent op Mantelzorg

Beleid: 120 B19 Accent op Mantelzorg Beleid: 120 B19 Accent op Mantelzorg Eigenaar/auteur: H.Nijboer Revisiedatum: feb 2013 Versie: feb 2011 Prezo Prestatie: 2.8 Vrijwilligersbeleid en mantelzorgbeleid De organisatie voorziet in een op schrift

Nadere informatie

Bronnen: Toolkit familieparticipatie, Poster goed verbonden, juridische aspecten van informele zorg, invoormantelzorg en exptertisecentrum mantelzorg

Bronnen: Toolkit familieparticipatie, Poster goed verbonden, juridische aspecten van informele zorg, invoormantelzorg en exptertisecentrum mantelzorg Betrokken mantelzorger(s) en/of sociaal netwerk Bronnen: Toolkit familieparticipatie, Poster goed verbonden, juridische aspecten van informele zorg, invoormantelzorg en exptertisecentrum mantelzorg Twee

Nadere informatie

Respijtzorg in de regio

Respijtzorg in de regio Respijtzorg in de regio Pagina 1 van 7 Respijtzorg in de regio Aandachtspunten van aanbieders en verwijzers in het Land van Cuijk Respijtzorg in de regio Pagina 2 van 7 Inleiding Respijtzorg geeft mantelzorgers

Nadere informatie

Productbeschrijving Wmo contract 2016

Productbeschrijving Wmo contract 2016 Productbeschrijving Wmo contract 2016 In dit document worden de ingekochte producten beschreven. Het is bedoeld als handreiking bij de beoordeling van de in te zetten ondersteuning. Geen vaste criteria

Nadere informatie

Meer info over Prisma en WMO?

Meer info over Prisma en WMO? Meer info over Prisma en WMO? wmo@prismanet.nl www.prismanet.nl Plan een bezoekje! U kunt het Prisma-aanbod pas echt ervaren als u het ook met eigen ogen gezien heeft. Prisma heet u van harte welkom voor

Nadere informatie

Klanttevredenheid. Vereenzaming Ouderen Soest VOS

Klanttevredenheid. Vereenzaming Ouderen Soest VOS 2011 Klanttevredenheid Vereenzaming Ouderen Soest VOS Stichting Welzijn Ouderen Soest Molenstraat 8c 3764 TG Soest 035 60 23 681 info@swos.nl www.swos.nl KvK 41189365 Klanttevredenheidsonderzoek Vereenzaming

Nadere informatie

Mantelzorgbeleid AYA Thuiszorg B.V.

Mantelzorgbeleid AYA Thuiszorg B.V. 1 Inhoudsopgave Hoofdstuk 1 : Visie op werken met mantelzorgers Hoofdstuk 2 : Wat kunnen mantelzorgers doen bij AYA Thuiszorg? Hoofdstuk 3 : Ondersteuning van mantelzorgers Hoofdstuk 4 : Mantelzorg en

Nadere informatie

In verbinding zelf keuzes maken. Petri Embregts

In verbinding zelf keuzes maken. Petri Embregts In verbinding zelf keuzes maken Petri Embregts Cliënten eigen keuzes laten maken, ze regie geven over hun eigen leven, dat is wat we nastreven Dhr Hans Bouter Leidsch Dagblad Eigen regie, zelf keuzes maken

Nadere informatie

Verklarende woordenlijst

Verklarende woordenlijst Verklarende woordenlijst bij toetsingskader voor instellingen waar mensen verblijven die niet thuis kunnen wonen Utrecht, maart 2017 Behandeling Handelingen en interventies van medische, gedragswetenschappelijke

Nadere informatie

Kleinschalige woon- en onderwijsvormen. Opvang van kinderen met eigen-aardig gedrag

Kleinschalige woon- en onderwijsvormen. Opvang van kinderen met eigen-aardig gedrag Kleinschalige woon- en onderwijsvormen Opvang van kinderen met eigen-aardig gedrag Doenersdreef Zorg Kinderen in Hilversum en Almere Sommige kinderen hebben iets bijzonders. Iets dat ze nét een beetje

Nadere informatie

DE VALKHORST. Intensieve verpleegkundige zorg, logeerzorg en revalidatie voor kinderen en jongeren tot 20 jaar

DE VALKHORST. Intensieve verpleegkundige zorg, logeerzorg en revalidatie voor kinderen en jongeren tot 20 jaar DE VALKHORST Intensieve verpleegkundige zorg, logeerzorg en revalidatie voor kinderen en jongeren tot 20 jaar 1 In deze brochure vindt u informatie over: De zorg van De Valkhorst 4 Voor wie De Valkhorst

Nadere informatie

Mantelzorg, waar ligt de grens?

Mantelzorg, waar ligt de grens? Mantelzorg, waar ligt de grens? CDA Talentacademie 2014-2015 Anita Relou Wat is volgens het christendemocratisch gedachtengoed de grens van mantelzorg. Inleiding 2015. Een jaar met veel veranderingen in

Nadere informatie

Mantelzorgbeleid WZU Veluwe 2015

Mantelzorgbeleid WZU Veluwe 2015 Mantelzorgbeleid WZU Veluwe 2015 April 2015 Ant Stremmelaar Adviseur Zorg en Kwaliteit Inhoudsopgave 1. Inleiding 3 2. Doel 3 3. Begripsbepaling 3 4. Uitgangspunten WZU Veluwe 4 2 Inleiding Mantelzorg

Nadere informatie

Doel. Inleiding. De mantelzorger als samenwerkingspartner MANTELZORGBELEID VIERSTROOM

Doel. Inleiding. De mantelzorger als samenwerkingspartner MANTELZORGBELEID VIERSTROOM MANTELZORGBELEID VIERSTROOM Doel Het doel van deze tekst is een kader beschrijven waarbinnen doelstellingen en randvoorwaarden zijn vastgelegd die de samenwerking met mantelzorgers en ondersteuning van

Nadere informatie

Clientprofielen maatwerkvoorzieningen Kempengemeenten Reusel-De Mierden, Bergeijk, Bladel en Eersel 19 mei 2014

Clientprofielen maatwerkvoorzieningen Kempengemeenten Reusel-De Mierden, Bergeijk, Bladel en Eersel 19 mei 2014 Welbevinden Doel Het bevorderen van welzijn en de kwaliteit van leven, achteruitgang vertragen en mantelzorgers ontlasten door het dragelijk houden van de effecten van de aandoening van de cliënt en langer

Nadere informatie

Complexiteit Intensiteit Bandbreedte Licht Midden Zwaar Intensiteit I 0-1,5 uur

Complexiteit Intensiteit Bandbreedte Licht Midden Zwaar Intensiteit I 0-1,5 uur Arrangementen zelfstandig en veilig wonen Nadat uit het gesprek naar voren is gekomen dat de cliënt beperkingen ondervindt op een (of meerdere) domein(en) van het resultaatgebied zelfstandig en veilig

Nadere informatie

Uitwisseling tussen teamleden in sociale teams cruciaal voor prestatie

Uitwisseling tussen teamleden in sociale teams cruciaal voor prestatie Uitwisseling tussen teamleden in sociale teams cruciaal voor prestatie Voorlopige resultaten van het onderzoek naar de perceptie van medewerkers in sociale (wijk)teams bij gemeenten - Yvonne Zuidgeest

Nadere informatie

Deïnstitutionalisatie is meer dan fysieke integratie!

Deïnstitutionalisatie is meer dan fysieke integratie! Deïnstitutionalisatie is meer dan fysieke integratie! De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vanuit een nieuw perspectief Jos van Loon Kwaliteit van bestaan als uitgangspunt voor ondersteuning

Nadere informatie

Inclusie van mensen met een verstandelijke beperking: Reële mogelijkheden zelfbepaling en participatie. Petri Embregts

Inclusie van mensen met een verstandelijke beperking: Reële mogelijkheden zelfbepaling en participatie. Petri Embregts Inclusie van mensen met een verstandelijke beperking: Reële mogelijkheden zelfbepaling en participatie Petri Embregts Participatie Geplande ratificatie VN verdrag voor rechten van mensen met beperking

Nadere informatie

Goede zorg voor mensen met EMB: de visie van Middin

Goede zorg voor mensen met EMB: de visie van Middin Goede zorg voor mensen met EMB: de visie van Middin Doelgroep EMB Mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking (EMB) vormen een bijzondere groep binnen Middin. De doelgroep mensen met een ernstige

Nadere informatie

Tevredenheidsonderzoek. Rapportage over de tevredenheid van de jongeren die een programma volgen bij Prins Heerlijk.

Tevredenheidsonderzoek. Rapportage over de tevredenheid van de jongeren die een programma volgen bij Prins Heerlijk. Tevredenheidsonderzoek Rapportage over de tevredenheid van de jongeren die een programma volgen bij Prins Heerlijk. Stichting Buitengewoon leren & werken Prins Heerlijk Juni 2013 Stichting Buitengewoon

Nadere informatie

Levensloopbegeleiding

Levensloopbegeleiding Levensloopbegeleiding vanuit bekeken Omdat een andere blik je leven verrijkt Levensloopbegeleiding bij autisme Levensloopbegeleiding is ondersteuning in iedere fase van het leven, op alle levensgebieden

Nadere informatie

Samen doen. Zorgvisie. Zorg- en dienstverlening van A tot Z

Samen doen. Zorgvisie. Zorg- en dienstverlening van A tot Z Samen doen Zorgvisie Zorg- en dienstverlening van A tot Z Wat en hoe? 3 W Samen met de cliënt bepalen we wát we gaan doen en hóe we het gaan doen. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen op diverse

Nadere informatie

Werkbezoek Gemeenteraad Leiderdorp 21 mei 2014

Werkbezoek Gemeenteraad Leiderdorp 21 mei 2014 Werkbezoek Gemeenteraad Leiderdorp 21 mei 2014 Programma Welkom en korte kennismaking Pluspunt aan het werk Ouderen Mantelzorgers Visie Pluspunt op ontwikkelingen in sociaal domein Pluspunt aan het werk

Nadere informatie

Voorstel productdefinities ZiN voor 2016 in het Westerkwartier

Voorstel productdefinities ZiN voor 2016 in het Westerkwartier Voorstel productdefinities ZiN voor 2016 in het Westerkwartier Bij het continuïteitsarrangement 2015 - waarmee de inkoop van nieuwe producten in de Wmo 2015 is vormgegeven- is uitgegaan van de prestaties/productomschrijvingen

Nadere informatie

Beleid mantelzorg en vrijwilligers Fener Zorg

Beleid mantelzorg en vrijwilligers Fener Zorg P a g i n a 1 Inhoudsopgave 1. Inleiding 1 2. Begrippen 1-2 3. Verschillen tussen mantelzorg en vrijwilligerswerk 2 4. Mantelzorg in Rotterdam 2-3 5. Visie van Fener Zorg op mantelzorg en vrijwilligers

Nadere informatie

PUBLIEKSVERSIE. Quli als middel voor online ondersteuning: een evaluatieonderzoek. Auteur(s) Miranda van Berlo MSc.

PUBLIEKSVERSIE. Quli als middel voor online ondersteuning: een evaluatieonderzoek. Auteur(s) Miranda van Berlo MSc. PUBLIEKSVERSIE Quli als middel voor online ondersteuning: een evaluatieonderzoek Auteur(s) Miranda van Berlo MSc. Datum Maart 2016 Inhoud Samenvatting... 3 1. Inleiding 4 1.1 Doelstellingen Quli... 5 1.2

Nadere informatie

ADELANTE ZORGT EN NEEMT UW ZORG UIT HANDEN. De Valkhorst Intensieve zorg, logeerzorg en revalidatie voor kinderen en jongeren tot 20 jaar

ADELANTE ZORGT EN NEEMT UW ZORG UIT HANDEN. De Valkhorst Intensieve zorg, logeerzorg en revalidatie voor kinderen en jongeren tot 20 jaar ADELANTE ZORGT EN NEEMT UW ZORG UIT HANDEN De Valkhorst Intensieve zorg, logeerzorg en revalidatie voor kinderen en jongeren tot 20 jaar 1 In deze brochure vindt u informatie over: De zorg van De Valkhorst

Nadere informatie

Leergang ZelfVerzorgd

Leergang ZelfVerzorgd Leergang ZelfVerzorgd Waar gaat het over? Zuidwester heeft besloten te gaan werken met ondersteuningslijnen. Op deze manier willen we meer gespecialiseerde ondersteuning bieden aan onze cliënten, binnen

Nadere informatie

Versie: 1 juli BIJLAGE 4: Resultaatsgebieden en activiteiten

Versie: 1 juli BIJLAGE 4: Resultaatsgebieden en activiteiten BIJLAGE 4: Resultaatsgebieden en activiteiten Beschrijving van de doelgroep De doelgroep, die in aanmerking komt voor een Maatwerkvoorziening(en), kan als volgt gekenmerkt worden: De inwoner is 18 jaar

Nadere informatie

waardering Zwolle Jonge mantelzorgers (jonger dan 18 jaar) zijn in de onderzoeken van de gemeente niet meegenomen,

waardering Zwolle Jonge mantelzorgers (jonger dan 18 jaar) zijn in de onderzoeken van de gemeente niet meegenomen, Zwolle Rapportage Mantelzorg in beeld Resultaten uit onderzoeken onder mantelzorgers 2012 en 2014 De gemeente Zwolle wil de positie van de mantelzorger versterken en hun taak verlichten. Met de komst van

Nadere informatie

ZORG VOOR EEN GOEDE MANTEL Beleid Mantelzorg Waardeburgh

ZORG VOOR EEN GOEDE MANTEL Beleid Mantelzorg Waardeburgh ZORG VOOR EEN GOEDE MANTEL Beleid Mantelzorg Waardeburgh Opgesteld door: Bijlage: Albert Tahaparij Eveline Stehouwer Ellen van den Bosch Folder Mantelzorg Vastgesteld MT d.d. 10 september 2013 Opgesteld

Nadere informatie

Alternatief voor Regeerakkoord Regie in eigen hand door persoonsgebonden en persoonsvolgende bekostiging

Alternatief voor Regeerakkoord Regie in eigen hand door persoonsgebonden en persoonsvolgende bekostiging 13-0010/mh/rs/ph Alternatief voor Regeerakkoord Regie in eigen hand door persoonsgebonden en persoonsvolgende bekostiging Gevraagde actie: - Deelt u de filosofie van Regie in eigen hand? - Bent u bereid

Nadere informatie

Uitzonderingsgroepen gehandicaptenzorg decentralisatie begeleiding

Uitzonderingsgroepen gehandicaptenzorg decentralisatie begeleiding Uitzonderingsgroepen gehandicaptenzorg decentralisatie begeleiding Groepen die uitgezonderd moeten worden van overheveling Specialistische ZG begeleiding door instellingen met een erkende deskundigheid

Nadere informatie

Wat is Positieve gezondheid en wat kan het voor ouderen betekenen?

Wat is Positieve gezondheid en wat kan het voor ouderen betekenen? Beter Oud Worden in Amsterdam - 31 maart 2015 Wat is Positieve gezondheid en wat kan het voor ouderen betekenen? Dr. Machteld Huber, arts, senior-onderzoeker Louis Bolk Instituut, Driebergen www.louisbolk.nl

Nadere informatie

Naar een nieuw concept van Gezondheid

Naar een nieuw concept van Gezondheid Kwaliteitsinstituut 7 mei 2013 Naar een nieuw concept van Gezondheid Daniëlle Branje MSc. & Machteld Huber, arts Louis Bolk Instituut, Driebergen www.louisbolk.nl Louis Bolk Instituut Sinds 1976 Onderzoek

Nadere informatie

De Winckelsteegh. voor mensen met een ernstig verstandelijke handicap

De Winckelsteegh. voor mensen met een ernstig verstandelijke handicap De Winckelsteegh voor mensen met een ernstig verstandelijke handicap Maak kennis met De Winckelsteegh Wil je deze brochure lezen in eenvoudige taal? Zoek de plaatjes van het vergrootglas. Daaronder staan

Nadere informatie

Zienn gaat verder. Jaarplan 2014

Zienn gaat verder. Jaarplan 2014 Zienn gaat verder Jaarplan 2014 Een verhaal heeft altijd meer kanten. Zeker de verhalen van de mensen voor wie Zienn er is. Wij kijken naar ál die kanten. Kijken verder. Vragen verder. Gaan verder. Zo

Nadere informatie

Regionale visie op welzijn. Brabant Noordoost-oost

Regionale visie op welzijn. Brabant Noordoost-oost Regionale visie op welzijn Brabant Noordoost-oost Inleiding Als gemeenten willen we samen met burgers, organisaties en instellingen inspelen op de wensen en behoeften van de steeds veranderende samenleving.

Nadere informatie

Mantelzorg beleid KSW (kleinschalige woonvoorzieningen)

Mantelzorg beleid KSW (kleinschalige woonvoorzieningen) Mantelzorg beleid KSW (kleinschalige woonvoorzieningen) mei 1 2017 Uiteenzetting van de wijze waarop de ZorgSpecialist in de kleinschalige woonvoorzieningen samenwerkt met de mantelzorger De mantelzorger

Nadere informatie

Logeren waarderen. Kiezen van logeeropvang door ouders van meervoudig complex gehandicapte kinderen/mensen

Logeren waarderen. Kiezen van logeeropvang door ouders van meervoudig complex gehandicapte kinderen/mensen Logeren waarderen Kiezen van logeeropvang door ouders van meervoudig complex gehandicapte kinderen/mensen Auteurs : Bram van Beek, Kees van der Pijl Datum : 5 juni 2007 Inhoudsopgave 1. Achtergrond...

Nadere informatie

Rapportage Onderzoek Mantelzorg

Rapportage Onderzoek Mantelzorg Rapportage Onderzoek Mantelzorg Westelijke Mijnstreek, september 2015 Inhoudsopgave pagina Inleiding - 1-1. Voorbereiding - 2-2. Bevindingen - 3-3. Conclusie & aanbevelingen - 5-4. Dankwoord - 6 - Inleiding

Nadere informatie

Aandachtspunten voor het gesprek in de Wmo Voor Wmo-raden

Aandachtspunten voor het gesprek in de Wmo Voor Wmo-raden Aandachtspunten voor het gesprek in de Wmo Voor Wmo-raden 1 Aandachtspunten voor het gesprek in de Wmo Voor Wmo-raden Het gesprek (ook wel keukentafelgesprek genoemd) is een gesprek tussen burger en gemeente.

Nadere informatie

Het sociaal netwerk en het gebruik van zorg door ouderen (55+) in Limburg

Het sociaal netwerk en het gebruik van zorg door ouderen (55+) in Limburg Het sociaal netwerk en het gebruik van zorg door ouderen (55+) in Limburg Onderzoek onder ouderen naar de relatie tussen het sociaal netwerk en het gebruik van formele zorg en mantelzorg Inleiding De relatie

Nadere informatie

Goed samenspel met mantelzorgers loont! SharingDay 7-11 13

Goed samenspel met mantelzorgers loont! SharingDay 7-11 13 Goed samenspel met mantelzorgers loont! SharingDay 7-11 13 1 Wat is Mezzo? Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg Visie: Wij maken het mogelijk dat mensen op eigen wijze voor elkaar

Nadere informatie

Vrijwilligersbeleid. Rapportage flitsenquête ActiZ. ActiZ, organisatie van zorgondernemers. ICSB Marketing en Strategie Drs.

Vrijwilligersbeleid. Rapportage flitsenquête ActiZ. ActiZ, organisatie van zorgondernemers. ICSB Marketing en Strategie Drs. Rapportage flitsenquête ActiZ Vrijwilligersbeleid Voor ActiZ, organisatie van zorgondernemers Van ICSB Marketing en Strategie Drs. Yousri Mandour Datum 7 maart 2011 Pag. 1 Voorwoord Voor u liggen de resultaten

Nadere informatie

SAMENSPEL FORMELE EN INFORMELE ZORG

SAMENSPEL FORMELE EN INFORMELE ZORG SAMENSPEL FORMELE EN INFORMELE ZORG Nieuwsbrief No 1 Mei 2013 Dit is de eerste nieuwsbrief van het project Samenspel Formele en Informele zorg van de Wmo werkplaatsutrecht. Op de site www.wmowerkplaatsutrecht.nl

Nadere informatie

opdrachtformulering subsidiëring MEE 2017

opdrachtformulering subsidiëring MEE 2017 opdrachtformulering subsidiëring MEE 2017 Aanleiding Met ingang van 1 januari 2015 zijn de gemeenten verantwoordelijk voor de cliëntondersteuning voor alle inwoners, voorheen was dit een verantwoordelijkheid

Nadere informatie

Aangeboren doofblindheid

Aangeboren doofblindheid Aangeboren doofblindheid Het ondersteunen van kinderen en volwassenen met beperkingen in zien en horen sinds de geboorte of vlak daarna Saskia Damen Mijkje Worm Bartiméus wil kennis en ervaring over de

Nadere informatie

Samen bruggen bouwen. Het manifest: de basis van en voor SDW

Samen bruggen bouwen. Het manifest: de basis van en voor SDW Samen bruggen bouwen Het manifest: de basis van en voor SDW Inhoud Samen bruggen bouwen 10 4 6 De basis van en voor SDW Waarom bestaat SDW? 8 Waar willen we naar toe? Van waaruit handelen wij? Onze belofte

Nadere informatie

Werken met sociale netwerken in de zorg voor

Werken met sociale netwerken in de zorg voor Werken met sociale netwerken in de zorg voor mensen met een lichte verstandelijke beperking VGN, 26-05-11 Lectoraat Zorg voor Mensen met een Verstandelijke Beperking Hogeschool van Arnhem en Nijmegen i.s.m.

Nadere informatie

Het verhaal van Careyn Het Dorp

Het verhaal van Careyn Het Dorp Het verhaal van Careyn Het Dorp Het Dorp staat voor een nieuwe manier van werken. Een werkwijze die de klant en kwaliteit van leven centraal stelt en waarbij onze zorgprofessional aan zet is. Het Dorp

Nadere informatie

Plan organisatie ouderenzorg in de wijk of gemeente Regio Zwolle

Plan organisatie ouderenzorg in de wijk of gemeente Regio Zwolle Plan organisatie ouderenzorg in de wijk of gemeente Regio Zwolle Datum: augustus 2015 Versienummer: 1 Het plan organisatie ouderenzorg is ontwikkeld door: Olof Schwantje en Dita van Leeuwen (HRZ), Carla

Nadere informatie

Wetenschap en praktijk: door co-creatie verbonden. Petri Embregts

Wetenschap en praktijk: door co-creatie verbonden. Petri Embregts Wetenschap en praktijk: door co-creatie verbonden Petri Embregts 11 april 2013 Kwaliteit van zorg- en hulpverlening vindt in de meest wezenlijke vorm plaats in een betekenisvolle relatie tussen de cliënt

Nadere informatie

Steunpunt Mantelzorg Dokkumer-Walden Het bieden van: Informatie (brochures, website, speciale gelegenheden) Advies en begeleiding (individueel) Emotionele steun: Luisterend oor Weg naar steunpunt soms

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Dit proefschrift gaat over de invloed van inductieprogramma s op het welbevinden en de professionele ontwikkeling van beginnende docenten, en welke specifieke kenmerken van inductieprogramma s daarvoor

Nadere informatie

DE ACHT. principes. zorginhoudelijke uitgangspunten

DE ACHT. principes. zorginhoudelijke uitgangspunten DE ACHT principes zorginhoudelijke uitgangspunten Inhoud Dit stuk beschrijft aan de hand van acht principes het algemene OTT-beleid ten aanzien van onze ondersteuning: 1. zorgen voor veiligheid 2. persoonsgericht

Nadere informatie

Basisarrangement 10. Beschermd verblijf met intensieve palliatief-terminale zorg CIZ-indicatie: zorgzwaartepakket 10 (ZZP VV10)

Basisarrangement 10. Beschermd verblijf met intensieve palliatief-terminale zorg CIZ-indicatie: zorgzwaartepakket 10 (ZZP VV10) Basisarrangement 10 Beschermd verblijf met intensieve palliatief-terminale zorg CIZ-indicatie: zorgzwaartepakket 10 (ZZP VV10) Voor elkaar WoonZorgcentra Haaglanden basisarrangement 10 Dit basisarrangement

Nadere informatie

V&VN PALLIATIEVE ZORG JAARPLAN 2019

V&VN PALLIATIEVE ZORG JAARPLAN 2019 V&VN PALLIATIEVE ZORG JAARPLAN 2019 INLEIDING Dit V&VN Palliatieve zorg jaarplan 2019 is het resultaat van een periode van reflectie en onderzoek door het bestuur V&VN Palliatieve zorg. De aanleiding was

Nadere informatie

Visiedocument 2012 CAVENT. Geeft om wie je bent (naast mensen staan)

Visiedocument 2012 CAVENT. Geeft om wie je bent (naast mensen staan) Visiedocument 2012 CAVENT Geeft om wie je bent (naast mensen staan) Cavent heeft de voorbije jaren de visie beschreven zoals neergelegd in de nota naast mensen staan. Anno 2012 is de visie toe aan een

Nadere informatie

Afgeronde onderzoeksprojecten Lectoraat Zorg voor Mensen met een Verstandelijke Beperking (periode 2008 2012)

Afgeronde onderzoeksprojecten Lectoraat Zorg voor Mensen met een Verstandelijke Beperking (periode 2008 2012) Afgeronde onderzoeksprojecten Lectoraat Zorg voor Mensen met een Verstandelijke Beperking (periode 2008 2012) In de periode 2008-2012 heeft het Lectoraat Zorg voor Mensen met een Verstandelijke Beperking

Nadere informatie

ALGEMEEN VISIE, MISSIE EN HERSTEL SPEERPUNTEN. Voor een leven in balans

ALGEMEEN VISIE, MISSIE EN HERSTEL SPEERPUNTEN. Voor een leven in balans Jaar verslag 2013 ALGEMEEN VISIE, MISSIE EN HERSTEL LEVANTO is ontstaan in een turbulente periode van verandering in het maatschappelijk veld. Vanuit de overtuiging dat zelfredzaamheid, herstel, participatie

Nadere informatie

Onderzoek naar wensen en behoeften op het gebied van dagbesteding van (kwetsbare) ouderen en hun mantelzorgers in het Schilderskwartier in Woerden

Onderzoek naar wensen en behoeften op het gebied van dagbesteding van (kwetsbare) ouderen en hun mantelzorgers in het Schilderskwartier in Woerden Onderzoek naar wensen en behoeften op het gebied van dagbesteding van (kwetsbare) ouderen en hun mantelzorgers in het Schilderskwartier in Woerden Voor wie is dit onderzoek? 1) Zelfstandig wonende ouderen

Nadere informatie

SAMENVATTING BOUWSTENEN ZELFMANAGEMENT EN PASSENDE ZORG

SAMENVATTING BOUWSTENEN ZELFMANAGEMENT EN PASSENDE ZORG SAMENVATTING ZELFMANAGEMENT EN PASSENDE ZORG INLEIDING ZELFMANAGEMENT EN PASSENDE ZORG In samenwerking met de deelnemers van het De Bouwstenen zijn opgebouwd uit thema s die Bestuurlijk Akkoord GGZ zijn

Nadere informatie

Definitie zelfredzaamheid

Definitie zelfredzaamheid Zelfredzaamheidsscan Definitie zelfredzaamheid Onder zelfredzaamheid verstaan we de sociale, fysieke en cognitieve vaardigheden van mensen om zichzelf te redden op alle levensterreinen. Samenredzaamheid

Nadere informatie

Mantelzorgbeleid ZAB Nederland

Mantelzorgbeleid ZAB Nederland Mantelzorgbeleid ZAB Nederland 1. Inleiding Mantelzorg is een thema dat momenteel veel aandacht krijgt in onze samenleving. Het gaat om zorg die noodzakelijkerwijs langdurig, onbetaald en vanuit een persoonlijke

Nadere informatie

Meedoen& Meetellen. Wat betekent het voor mensen met een verstandelijke beperking? Trainingsmodules voor professionals

Meedoen& Meetellen. Wat betekent het voor mensen met een verstandelijke beperking? Trainingsmodules voor professionals Meedoen& Meetellen Wat betekent het voor mensen met een verstandelijke beperking? Trainingsmodules voor professionals Samenstelling trainingsmodule Eline Roelofsen Roel Schulte www.verwondering.nu Illustratie

Nadere informatie

3 VISIE OP MANTELZORG EXTRAMURALE ZORG ISZ DE BRUG

3 VISIE OP MANTELZORG EXTRAMURALE ZORG ISZ DE BRUG MANTELZORGBELEID EXTRAMURALE ZORG ISZ DE BRUG Dit beleid is opgesteld voor extramurale cliënten van ISZ De Brug en geldt vanaf 1 januari 2015. 1 INLEIDING Door veranderingen in de zorg wordt er een steeds

Nadere informatie

Mantelzorgbeleid. Mantelzorgbeleid De Gouden Leeuw Groep - mei

Mantelzorgbeleid. Mantelzorgbeleid De Gouden Leeuw Groep - mei Mantelzorgbeleid Mantelzorgbeleid De Gouden Leeuw Groep - mei 2016-1 Inleiding De Gouden Leeuw Groep hecht veel waarde aan een goede relatie tussen de cliënt, de mantelzorger en de medewerker(s) van De

Nadere informatie

Voorbij de geraniums. Visiestuk over vitaliteit en vitaliteitscoaching. Paulien Vermunt, Philip Spinhoven en Rudi Westendorp

Voorbij de geraniums. Visiestuk over vitaliteit en vitaliteitscoaching. Paulien Vermunt, Philip Spinhoven en Rudi Westendorp Voorbij de geraniums Visiestuk over vitaliteit en vitaliteitscoaching Paulien Vermunt, Philip Spinhoven en Rudi Westendorp 14 maart 2014 Voorbij de geraniums Visiestuk vitaliteitsdenken en vitaliteitscoaching

Nadere informatie

Ervaringsdeskundigheid in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Petri Embregts

Ervaringsdeskundigheid in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Petri Embregts Ervaringsdeskundigheid in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Petri Embregts Inhoud Waarom een kans in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking? Inzetbaarheid en effectiviteit

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 30 november 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 30 november 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag T 070 340 79 11 F 070 340

Nadere informatie

Advies en informatie direct vanaf beginfase belangrijk voor mantelzorgers van mensen met dementie

Advies en informatie direct vanaf beginfase belangrijk voor mantelzorgers van mensen met dementie Deze factsheet maakt onderdeel uit van een reeks van twee factsheets. Factsheet 1 beschrijft de problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met dementie. Factsheet 2 beschrijft de motieven en belasting

Nadere informatie

Kortdurend intensief verblijf

Kortdurend intensief verblijf Inhoudsopgave De Buitenwereld 4 6 Doelgroep 8 Doelgericht werken 10 Inhoudelijke randvoorwaarden 11 2 3 De Buitenwereld Als je binnen een gezin een kind mag grootbrengen met psychiatrische problematiek

Nadere informatie

CarePower Cliënttevredenheidsonderzoek CarePower 2013/14

CarePower Cliënttevredenheidsonderzoek CarePower 2013/14 CarePower Cliënttevredenheidsonderzoek CarePower 2013/14 Datum : 01-02-2014 Auteur : Jaap Noorlander, Joris van Nimwegen Versie : 2 1 Inhoudsopgave Inleiding... Pagina 3 Vraagstelling... Pagina 3 Methode

Nadere informatie

Ontwikkelingen. in zorg en welzijn. Wij houden daarbij onverkort vast aan de Koers 2010-2013,

Ontwikkelingen. in zorg en welzijn. Wij houden daarbij onverkort vast aan de Koers 2010-2013, KOERS 2014-2015 3 Het (zorg)landschap waarin wij opereren verandert ingrijpend. De kern hiervan is de Kanteling, wat inhoudt dat de eigen kracht van burgers over de hele breedte van de samenleving uitgangspunt

Nadere informatie

Mantelzorgbeleid Stichting Thuiszorg Groot Limburg. Inleiding. 1. Doel

Mantelzorgbeleid Stichting Thuiszorg Groot Limburg. Inleiding. 1. Doel 1 Mantelzorgbeleid Stichting Thuiszorg Groot Limburg Inleiding Mantelzorgers zijn onmisbaar voor de cliënt en verdienen ondersteuning en begeleiding bij het uitvoeren van hun zorg- en ondersteuningstaken.

Nadere informatie

AxionContinu heeft ten aanzien van het mantelzorgbeleid de volgende uitgangspunten geformuleerd:

AxionContinu heeft ten aanzien van het mantelzorgbeleid de volgende uitgangspunten geformuleerd: Mantelzorgbeleid 1. Wat is mantelzorg Mantelzorg is een overkoepelend begrip voor veel vormen van meer dan gebruikelijke zorg, die partners, ouders, kinderen, familieleden, vrienden en buren elkaar verlenen.

Nadere informatie

Begrijpen Verbinden Meedoen communicatieplan transities sociaal domein Rivierenland

Begrijpen Verbinden Meedoen communicatieplan transities sociaal domein Rivierenland september 13 Begrijpen Verbinden Meedoen communicatieplan transities sociaal domein Rivierenland Als je doet wat je altijd deed, krijg je wat je altijd kreeg. (Albert Einstein, 1879-1955) M e r k c o a

Nadere informatie

Enquête mantelzorg in de gemeente Haren

Enquête mantelzorg in de gemeente Haren Enquête mantelzorg in de gemeente Haren Inleiding Inwoners van Haren met fysieke of psychosociale beperkingen hebben vaak ondersteuning nodig om nog zo veel mogelijk volwaardig deel uit te kunnen maken

Nadere informatie

Onderzoeksopzet Vrijwilligers in de Wmo Wmo-werkplaats Noord Jolanda Kroes Hanzehogeschool Groningen

Onderzoeksopzet Vrijwilligers in de Wmo Wmo-werkplaats Noord Jolanda Kroes Hanzehogeschool Groningen Onderzoeksopzet Vrijwilligers in de Wmo Wmo-werkplaats Noord Jolanda Kroes Hanzehogeschool Groningen Inhoud 1. Inleiding 2 De Wmo-werkplaats 2 Schets van de context 2 Ontwikkelde producten 3 2. Doel onderzoek

Nadere informatie

Verslag onderzoek Wat Werkt - deel 3

Verslag onderzoek Wat Werkt - deel 3 Verslag onderzoek Wat Werkt - deel 3 ideeën van familie en bekenden bij het geven van steun Ervaringen en ideeën van familie en bekenden bij het geven van steun Jos de Kimpe Carlijn Nieuwenhuis FEBRUARI

Nadere informatie

gezinsvormen [ behandeling in een gezin ]

gezinsvormen [ behandeling in een gezin ] gezinsvormen [ behandeling in een gezin ] 03 Gezinshuis meestal een passend antwoord op een uithuisplaatsing voorwoord Ambiq biedt specialistische zorg aan kinderen, jongeren, hun ouders en volwassenen

Nadere informatie

Zorg met aandacht, puur en intens.

Zorg met aandacht, puur en intens. Zorg met aandacht, puur en intens. Kinderdienstencentrum Heimdal Ieder kind is bijzonder. Kinderdienstencentrum Heimdal Het kleinschalige Kinderdienstencentrum Heimdal is er voor kinderen en jongeren met

Nadere informatie

Risicomanagement. Risico s en epilepsie. Inhoud presentatie. Epilepsie en verstandelijke beperking. Wie loopt risico. Onderzoek in Kempenhaeghe

Risicomanagement. Risico s en epilepsie. Inhoud presentatie. Epilepsie en verstandelijke beperking. Wie loopt risico. Onderzoek in Kempenhaeghe Onderzoek in Kempenhaeghe Risicomanagement Kiezen tussen een gebroken been omdat je uit de boom bent gevallen of een gebroken hart omdat je niet in die boom mag klimmen Dineke Vallenga, 25 maart 2010 Inhoud

Nadere informatie

DE ZIJLEN MET ZORG IN DE SAMENLEVING

DE ZIJLEN MET ZORG IN DE SAMENLEVING De Zijlen ondersteunt in de provincie DE ZIJLEN MET ZORG IN DE SAMENLEVING Groningen 1400 mensen bij wonen, werk en dagbesteding en vrijetijd. Het gaat om mensen met een verstandelijke beperking. Dat doen

Nadere informatie

Passend Onderwijs voor de kinderen op school: samen met ouders en leerkracht

Passend Onderwijs voor de kinderen op school: samen met ouders en leerkracht Passend Onderwijs voor de kinderen op school: samen met ouders en leerkracht Vanaf 1 augustus is de Wet passend onderwijs van kracht. De school van uw kind/uw school is aangesloten bij het samenwerkingsverband

Nadere informatie

Verordening Individuele Voorzieningen. Een onderzoek onder leden van Digipanel Haarlem

Verordening Individuele Voorzieningen. Een onderzoek onder leden van Digipanel Haarlem Verordening Individuele Voorzieningen Een onderzoek onder leden van Digipanel Haarlem Onderzoek en Statistiek Haarlem, november 2009 1 Colofon Opdrachtgever: Samensteller: Gemeente Haarlem Programmabureau

Nadere informatie

Basisarrangement LG2

Basisarrangement LG2 Basisarrangement LG2 Lichamelijk gehandicapt Wonen met begeleiding en enige verzorging CIZ-indicatie: zorgzwaartepakket 2 (ZZP LG2) Voor elkaar WoonZorgcentra Haaglanden basisarrangement LG2 Dit basisarrangement

Nadere informatie