KWALITEIT VAN LEVEN DOOR ZORG EN ONDERSTEUNING VAN GEBRUIKERS IN VOORZIENINGEN VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP.

Transcriptie

1 Federatie van uderverenigingen en gebruikersraden in instellingen vr persnen met een handicap KWALITEIT VAN LEVEN DOOR ZORG EN ONDERSTEUNING VAN GEBRUIKERS IN VOORZIENINGEN VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP. 1. Het gedachteged ver de hulp vr persnen met een handicap is in snel temp gewijzigd en geëvlueerd. Dit heeft de zrg vr persnen met een handicap grndig beïnvled. Integratie, nrmalisatie en inclusie werden steeds nadrukkelijker als basisdelstellingen vr de zrg naar vr geschven. Men wil vr de gebruiker meer emancipatie, participatie en keuzemgelijkheid. Kwaliteit van leven is een basisbegrip gewrden. Men wil zrg aangepast aan de vragen en nden van de persn met een handicap. Deze persn met in zijn eigenheid erkend, gerespecteerd en betrkken wrden. Hij met keuzes kunnen maken en zich z zelfstandig en nafhankelijk mgelijk kunnen ntwikkelen. De hulpverlener met zrg p maat bieden aangepast aan het individu. Deze zrg met flexibel gerganiseerd en tegepast wrden. De hulpverlener mag niet meer den dan strikt ndzakelijk. Hij biedt enkel ndersteuning zdat de persn met handicap ptimaal zijn eigen leven kan bepalen. FOVIG is blij met deze ntwikkelingen en steunt ze. Zrg en ndersteuning vlgens deze nieuwe cncepten kst geld en vraagt meer middelen. FOVIG is verheugd te mgen vaststellen dat de verheid ernstige en blijvende inspanningen det m deze middelen te den greien. 18/08/2004 Standpunt FOVIG 1

2 FOVIG is er echter van vertuigd dat de tename van deze middelen nvldende is en dat de investeringen tt p heden te traag de ideeën en het gedachteged vlgen. FOVIG wenst evenwel niet enkel aan de klaagmuur te gaan staan met alleen maar een vraag naar ng meer. Het wenst een aantal accenten te leggen en aanbevelingen te den die kunnen pgevat wrden als een meedenken ver de riëntering en de krijtlijnen van de zrg. FOVIG stelt vast dat ndanks de tename van middelen en investeringen nvldende effect gerealiseerd is p het terrein zelf wat betreft de kwaliteit van leven van de persn zelf die een handicap heeft. FOVIG stelt vast dat er recent veel aandacht besteed is aan de kwaliteit van leven van het persneel. Het persneel in de welzijnssectr heeft terecht zijn ln en arbeidsvrwaarden naar vr gebracht. De verbetering van de kwaliteit van leven vr het persneel leidt echter niet steeds ntegensprekelijk tt een verbetering van de kwaliteit van leven vr de persn met een handicap. FOVIG wenst dat er k en zelfs vral aandacht besteed wrdt aan de persn zelf met een handicap. FOVIG wenst de middelen duidelijker gericht wrden p hulp die als een directe ndersteuning van de persn met een handicap kan pgevat wrden en die zijn levenskwaliteit verbetert. FOVIG denkt hierbij aan ndersteuning gericht p de verbetering van de kwaliteit van leren, leven, vrijetijdsbesteding, werken en wnen. 2. FOVIG is bekmmerd m een gede ntwikkeling van de ttaliteit van de zrg. Het denkt hierbij zwel aan de residentiële als de niet-residentiële zrg. Het denkt met name aan alle vrmen van wnen en dagbesteding, ambulante hulp, thuisbegeleiding, persnlijk assistentiebudget, persnsgebnden budget. FOVIG wenst dat de residentiële en niet-residentiële zrg zich in harmnie en cmplementair met elkaar ntwikkelen. Het wenst dat men steeds kiest vr deze vrm van zrg die aangepast is aan de vragen en nden van de individuele persn met handicap. Hierbij met men steeds de keuze, de mgelijkheden en beperkingen 18/08/2004 Standpunt FOVIG 2

3 van iedere persn met een handicap vr gen huden en respecteren. FOVIG is evenwel p bijzndere wijze bekmmerd m persnen met handicap die gehlpen en ndersteund wrden dr vrzieningen. FOVIG vraagt aandacht vr de plaats en de waarde van deze vrzieningen en wenst dat: zij naar behren hun rl kunnen blijven spelen. er maximale inspanningen gedaan wrden m binnen de vrzieningen de ntwikkeling in de zrg te vlgen. er binnen de vrzieningen vldende ruimte gecreëerd wrdt m de ttaliteit van de zrg te vernieuwen. FOVIG denkt hierbij aan: het antwrd p nieuwe zrgvragen en nden vernieuwende initiatieven en ntwikkelingen het antwrd p de specifieke nden van de meest zrgbehevenden en specifieke prblemen zals deze van persnen met gedrags- en persnlijkheidsprblematiek, autisme en meervudige handicap. verbetering en mdernisering van de bestaande zrg verbetering en mdernisering van de zrg vr diegenen die sms als een restgrep dreigen beschuwd te wrden en dreigen achter te blijven binnen de vrzieningen. FOVIG wenst dat al deze elementen zich p een evenwichtige wijze ntwikkelen en vernieuwen en dat er geen vernieuwing vergeten wrdt. Na deze inleidende bedenkingen wenst FOVIG een aantal preciezere en cncretere aanbevelingen te den met betrekking tt: De middelen van de zrg De rganisatie van de zrg Het persneel in de zrg De cultuur en de sfeer van de zrg 18/08/2004 Standpunt FOVIG 3

4 Inspraak en participatie vanwege de gebruikers 1. De middelen van de zrg FOVIG stelt vast dat het realiseren van vernieuwingen ten dele gebeurt met behulp van middelen uit de bestaande zrg, tt p zekere hgte ten kste van deze zrg. Nieuwe initiatieven vergen vaak meer inzet van middelen dan ndzakelijk waren in de vregere bestaande zrgvrm en dit niet alleen in de aanlpfase van het nieuwe zrgaanbd. FOVIG denkt hier aan initiatieven zals gedelcaliseerd werken, beschermd wnen, ambulant werken. De ndzaak van nieuwe middelen wrdt nvldende als vrwaarde en vereiste erkend en gehnreerd. FOVIG wenst dat vernieuwingen zwel de beteren als de zwakkeren ten gede kmen. FOVIG kan zich niet van de indruk ntden dat de zwakkeren sms lijken achter te blijven in de bestaande zrg en dreigen vergeten te wrden. Men denkt sms nvldende vanuit en mwille van de zwakkeren. FOVIG wenst dat daar een duidelijker pririteit van gemaakt wrdt en dat er meer en sneller geïnvesteerd wrdt in de verbetering van deze zrg. Bij het verhgen van de middelen vr de zrg gaat verhudingsgewijze verwegend aandacht naar de middelen vr het persneel. Hierbij gaat het verwegend ver verbetering van de levenskwaliteit vr het reeds beschikbaar persneel. FOVIG vraagt dat er meer aandacht zu besteed wrden aan de middelen die rechtstreeks de gebruikers ten gede kmen en dat het gedeelte vr deze gebruikers prprtineel en structureel zu gevrijwaard wrden. FOVIG vraagt dat men bij het creëren van nieuwe middelen vr het persneel p vrhand beter zu nadenken ver de implicaties en de cnsequenties vr de gebruikers en dat men de gevlgen vr hun ndersteuning juister zu inschatten en evalueren. Het denkt hier in het bijznder aan de cntinuïteit in de begeleiding en de steeds tenemende persneelswisseling. 18/08/2004 Standpunt FOVIG 4

5 Inzake de middelen die rechtstreeks aan de persnen met een handicap tegemet kmen denkt FOVIG in het bijznder aan: Middelen die aangepast zijn aan de specificiteit en de ernst van de zrgvraag. Hier kunnen bij wijze van vrbeeld vermeld wrden: de nden van persnen met gedrags- en persnlijkheidsprblematiek, de persnen met autisme en de persnen met meervudige handicap. Middelen in verband met slaap- en wngelegenheid. Slaapzalen zuden definitief tt het verleden meten behren. FOVIG stelt vast dat dr gebrek aan verzrgend en pvedend begeleidingskader in de praktijk te vaak afwijkingen vrkmen p een nrmaal schema van dag- en uurindeling, in het bijznder met betrekking tt pstaan en slapengaan, specifiek bij de meest zrgbehevenden. Midden in de vrmiddag neemt men geen ntbijt meer en in de vravnd gaat men ng niet slapen. FOVIG is van rdeel dat gewne dagactiviteiten te vaak niet gerealiseerd wrden wegens tekrten in het begeleidingskader. Ondersteuning is sms ndgedwngen verengd tt verzrging. Vaak is men gedwngen berep te den p vrijwilligers. Alhewel ndzakelijk en welkm als aanvulling vr de zrg kunnen vragen gesteld wrden bij de sms structureel verankerde uitbuw van deze zrg. Dit is niet alleen maar verrijking maar kan ten dele k als uiting van een tekrt aanzien wrden. Tch waardeert FOVIG dat er p een p een gestructureerde en systematische wijze met vrijwilligers gewerkt wrdt. Het steunt de idee m enige budgettaire mgelijkheden te vrzien vr dit ndzakelijk aanvullingskrps. Vrijwilligers mgen sms een kleine vergeding krijgen vr hun inzet en activiteit. Z wrdt het mgelijk vr de gebruiker af en te meer extra te den. FOVIG betreurt dat supplementen ng steeds tegepast wrden hewel ze in principe verbden zijn. De laatste jaren neemt deze praktijk te. Dit wijst p stijgende werkingstekrten bij de vrzieningen. In het werkveld bestaan uiteenlpende interpretaties en handelwijzen in verband met de tepassing van supplementen. FOVIG wenst dat: 18/08/2004 Standpunt FOVIG 5

6 de regelgeving p dit vlak scherper gedefinieerd wrdt een minimum aan zrg, een basiszrg mschreven wrdt die dr elke vrziening dient gegarandeerd te wrden en waarvan niets mag drverrekend wrden aan de gebruiker duidelijker mschreven wrdt waarvr het gewaarbrgd persnlijk inkmen dient aangewend te wrden een maximumplafnd (maximumfactuur) vr de persnlijke bijdrage vrzien wrdt. FOVIG wenst dat er verder versneld werk gemaakt wrdt van zrggradatie en verdere differentiëring van de zrg. Vanuit dit perspectief steunt het de idee van herverdeling van middelen waarbij pririteit gegeven wrdt aan: de meest zrgbehevenden. de zwaksten p financieel en rganisatrisch gebied FOVIG pleit vr cntrlemechanismen waardr deze delgrepen beschermd wrden en waardr de zrg p eerlijke en rechtvaardige wijze tegankelijk wrdt vr iedereen in alle vrmen van zrg. FOVIG wenst dat erkenningen gedifferentieerd wrden in functie van de aanwezigheid van de bvenvermelde zrgvragen. Het mag niet zijn dat zware zrgvragen nergens terecht kunnen f geweerd wrden. Druk mag p dit vlak uitgeefend wrden p de zrgverleners. FOVIG steunt de idee van RECHT OP ZORG en de cllectieve verantwrdelijkheid van de zrgverstrekkers via het reginaal verleg binnen de delgrepen erkend dr het Vlaams Fnds. FOVIG pleit k vr een juiste plaatsing van elke persn met een handicap in die vrm van zrg die het meest aangepast is aan zijn individuele nden en vragen. Deze plaatsing dient te gebeuren nder extern tezicht. Het huivert vr een medisch mdel van diagnse en behandeling uitgeverd dr één en dezelfde instantie. 2. De rganisatie van de zrg FOVIG hecht bijzndere waarde aan de visie p de rganisatie in het bijznder 18/08/2004 Standpunt FOVIG 6

7 wat betreft: De leiding. Waar leiding geven een steeds cmplexere, veeleisender bezigheid gewrden is die gede managementkwaliteiten vernderstelt, wenst FOVIG p bijzndere wijze de ndzaak te benadrukken van leiding die cntact heeft en nderhudt met de persnen met een handicap en ver gede relatinele en sciale vaardigheden beschikt. Het rganisatiemdel. FOVIG pleit vr rganisatiemdellen die: vertrekken vanuit de basis naar de tp gebaseerd zijn p participatie, transparantie, verleg en demcratische besluitvrming de zrg vr de persn met een handicap niet alleen in de therie, maar k in de praktijk centraal stellen de rechtstreekse ndersteuning van de persnen met een handicap laten primeren p de indirecte ndersteuning en begeleiding nadruk leggen p de kerntaken in de zrg bven de bijkmende, nieuwe taken p het vlak van rganisatientwikkeling FOVIG stelt vast dat er vaak een grt verschil is tussen therie en praktijk. In de praktijk werkt men te vaak met piramidale en hiërarchische mdellen. Men vertrekt te veel van de tp naar de basis. De gebruiker staat te weinig centraal. Te vaak verliest de tp het cntact met de basis. FOVIG stelt k vast dat er te vaak middelen van de directe zrg weggezgen wrden ten vrdele van indirecte ndersteuning en begeleiding. Men is terecht verplicht steeds meer aandacht te besteden aan nieuwe, bijkmende vereisten p het vlak rganisatie. Als vrbeelden kunnen hier gegeven wrden de vereisten p het vlak van veiligheid, kwaliteit, gezndheid, milieu, vrming, reginaal verleg. FOVIG betreurt dat de vrzieningen hiervr geen specifieke, geëigende middelen ter beschikking te krijgen. Het wenst dat men breekt met de bijna wrtelende gewnte m bijkmende vereisten p te leggen znder geëigende, nieuwe middelen te te kennen. 18/08/2004 Standpunt FOVIG 7

8 Om deze evlutie in te dijken vraagt FOVIG dat men de rechtstreekse ndersteuning van de persn met handicap beschermt en afschermt. Het vraagt dat de rganisatie dusdanig uitgebuwd wrdt dat de directe ndersteuning en begeleiding blijft primeren en dat z de kerntaken verzekerd en gevrijwaard wrden. Het is vr FOVIG naanvaardbaar dat de privacy van persnen met een handicap geschnden wrdt mwille van gebrek aan infrastructuur p het vlak van lgeren en krtverblijf. Specifieke en afznderlijke infrastructuur zu afznderlijk meten vrzien en pgelegd wrden. Dubbel gebruik zu meten verbden wrden. FOVIG stelt vast dat de vrzieningen steeds minder p eigen kracht eigen middelen kunnen creëren en genereren. Inzake infrastructuur zijn zij steeds meer aangewezen p hulp vanwege de verheid. Het wenst dat de inspanning verhgd wrdt m p dit vlak versneld meer middelen vrij te maken. FOVIG wenst dat de infrastructuur aangepast is aan de individuele nden van de gebruiker, de aard en de ernst van de zrgvraag. Het stelt vast dat er k p dit vlak te veel verschil is tussen therie en praktijk. Infrastructuur vr zwaar zrgbehevenden met specifiek in het aanvangsbudget vr basisuitrusting vrzien wrden. Het vraagt een strikte tepassing van nrmen p het vlak van veiligheid en gezndheid. Het vraagt infrastructuur die ptimaal kan aangewend wrden p het vlak van emancipatie, participatie, integratie en inclusie. Zrgmdules, zrgprgramma s zullen in de tekmst duidelijker het aanbd van de zrg p een graduele wijze beschrijven. Dit zal hgere eisen stellen zwel aan de gebruikers als aan het persneel. FOVIG wenst dat dit p een eenvudige en verstaanbare wijze gebeurt zdat de zrg transparant, beheersbaar en cntrleerbaar blijft vr zwel diegenen die haar subsidiëren, verlenen als gebruiken. 3. Het persneel in de zrg 18/08/2004 Standpunt FOVIG 8

9 FOVIG stelt vast dat de persneelsstp ng steeds niet pgeheven is en dat de nrmen vr de persneelsbezetting niet bijgestuurd en geactualiseerd zijn. FOVIG wenst dat hieraan pririteit gegeven wrdt. FOVIG stelt vast dat er in het verleden en p het huidige genblik vral aandacht besteed wrdt aan de verbetering van het cmfrt van het huidige persneel. Men beperkt zich teveel tt een inhaalbeweging. FOVIG betreurt dat er tt nu te nvldende nieuwe, bijkmende middelen p het vlak van persneel gerealiseerd werden. Het herinnert in dit verband speciaal aan de nden van de meest zrgbehevenden en in het bijznder aan de situatie van persnen met gedrags- en persnlijkheidsprblematiek, autisme en meervudige handicap. FOVIG betreurt dat de vervangingsmiddelen die tegekend werden ingevlge de recente sciale akkrden nder meer p het vlak van tijdskrediet ntereikend zijn en p vrhand nvldende precies berekend werden. FOVIG wenst dat p de eerste plaats de basiszrg ten aanzien van de gebruiker gegarandeerd en verbeterd wrdt en het is van rdeel dat er grenzen zijn inzake persneelswisseling m een gede individuele ndersteuningsrelatie te kunnen uitbuwen. 4. De cultuur en de sfeer van de zrg FOVIG hecht de hgste waarde aan het immateriële aspect van de dienstverlening en aan de cultuur van de zrg. Op dit vlak blijven veel hpgevende tekenen bespeurbaar bij het persneel. Ideaal en reping zijn ng steeds realiteit. Er wrdt gewerkt met veel liefde, inzet en engagement. De mtivatie en de betrkkenheid zijn grt. De sectr vertnt veel hart en ziel. FOVIG drukt de hp uit dat deze inzet niet in de verdrukking kmt. 18/08/2004 Standpunt FOVIG 9

10 Vrwaarden creëren die rechtstreeks de gebruiker ten gede kmen en die ruimte geven aan het persneel dr in te grijpen p de individuele ndersteuningsrelatie is een garantie m dit gevaar in te perken. FOVIG wenst dat er in deze richting aan vernieuwing en verbetering verder gewerkt wrdt. FOVIG wenst dat sfeer, klimaat, immateriële en interpersnlijke elementen verder gestimuleerd wrden vanuit de rganisatie en aandacht krijgen bij de selectie van persneel. Het vraagt dat men er ver waakt dat de cmpnent reping, met zijn vrwaarden van empathie en graag zien bij de aanvaarding van persneel belangrijke vrwaarden blijven. 5. Inspraak en participatie vanwege de gebruikers FOVIG is verheugd ver de psitieve evlutie die zich heeft vrgedaan inzake inspraak en participatie van gebruikers zwel p cllectief als p individueel vlak. FOVIG wenst dat de middelen inzake individueel verleg ver de zrg vr de gebruiker verder verhgd en pgedreven wrden. Het denkt hier in het bijznder aan de psitieve evlutie met betrekking tt individuele handelingsplanning. FOVIG stelt met genegen vast dat steeds meer k de gebruikers samen met het persneel betrkken wrden bij vrming. FOVIG vraagt dat de rganisatie dusdanig uitgebuwd wrdt dat de zrgvragen en nden van de persnen met een handicap en hun directe ndersteuning priritair zijn en blijven. Daarm met de zrgverlener ng meer vertrekken vanuit de basis en meten inspraak, participatie en medezeggenschap dagelijkse realiteit zijn. Z kan de zrg vr de persn met een handicap niet alleen in therie maar k in praktijk centraal staan. Zlang er wachtlijsten zijn in de zrg zal een evenwichtige en gelijkwaardige relatie tussen zrgverstrekkker en gebruiker altijd nvlkmen zijn. FOVIG 18/08/2004 Standpunt FOVIG 10

11 wenst dat de wachtlijsten verder p een versneld temp weggewerkt wrden en dat z de psitie en de keuzemgelijkheid van de gebruiker versterkt en vergrt wrdt. FOVIG betreurt dat de zrgverstrekker ng te vaak drweegt bij de keuze van de zrg. Als de gebruiker geweigerd wrdt, weet hij al te vaak niet meer waarheen. FOVIG wenst dat er een afdende regelgeving uitgewerkt wrdt vr gebruikers die p die manier in de ku kmen te staan. Een wettelijke basis met gegeven wrden aan de cllectieve verantwrdelijkheid van het reginaal verleg m z te kmen tt een maatschappelijke afdwingbaarheid van het Recht p zrg. Het Besluit van de Regering p de zrgregie is daarm dringend ndzakelijk. Inzake cllectief verleg p vrzieningsniveau pleit FOVIG ervr dat het adviesrecht van de gebruiker niet zmaar kan genegeerd wrden. Het pleit ervr dat de aanwezigheid van de gebruikers in de Raad van bestuur kan afgedwngen wrden. FOVIG pleit vr cllectief verleg ver alle inhudelijke elementen van de zrg waar alle zrgverstrekkers bij betrkken zijn. Het denkt hierbij zwel aan rganisatrische, financiële, pedaggische als medische cmpnenten. Vral deze laatste zijn ng te weinig betrkken bij dit verleg en berepen zich graag p argumentatie in verband met berepsgeheim en privacy. FOVIG steunt de betrachtingen van de verheid m de psitie van de gebruikers in het reginaal verleg te versterken en te verbeteren. Het wenst dat dit het begin zu zijn van een ruimere versterking van hun psitie en werking. FOVIG wenst dat de gebruikers samen met hun verenigingen in de nabije tekmst dr de verheid in de ttaliteit van hun deskundigheid en werking erkend en ndersteund wrden. 18/08/2004 Standpunt FOVIG 11