Een goed verhaal multi-sensory storytelling

Transcriptie

1 Kenniskatern bij Markant 5/2011 Een goed verhaal multi-sensory storytelling Overvraging en ondervraging bron van gedragsproblemen Cliënten willen internet voor hun broodnodige sociale contacten Epileptische aanvallen diagnostiek met vallen en opstaan

2 SUPPORTS INTENSITY SCALE (SIS ) Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften Herziene Nederlandse versie SIS NL 1.2 De SIS is een multidimensionale schaal waarmee de aard en de intensiteit van ondersteuningsbehoeften van mensen met een verstandelijke beperking of andere ontwikkelingsstoornis in kaart kan worden gebracht (16 t/m 70 jaar). Toepasbaar in de gehandicaptenzorg, zorgorganisaties, volwassenen GGZ en welzijnszorg. J.R. Thompson e.a. Nederlandse vertaling en bewerking: W.H.E. Buntinx Ga naar voor meer informatie Erfocentrum_ErfelijkheidInBeeld 180x125mm :45 Pagina 1 Meer weten over erfelijke ziekten? Kijk op erfelijkheidinbeeld.nl voor filmpjes over erfelijkheid, erfelijke en aangeboren ziekten erfelijkheidinbeeld.nl

3 Redactioneel Johan de koning Vind ik leuk Zelf houd ik meer van dingen die echt zijn. Die je kunt vasthouden, waaraan je kunt ruiken, of proeven. Een verhaal dat is opgebouwd volgens de regels van multi sensory storytelling zou aan mij goed besteed zijn, zeker als het ook nog eens wordt voorgelezen door een echt mens. En als ik op vakantie ben maak ik liever een ouderwetse tekening dan een digitale foto. Toch ben ik erg verbaasd over een uitspraak die vaak gehoord wordt onder begeleiders in de gehandicaptenzorg: cliënten hadden vroeger geen internet nodig en nu dus ook niet. En er zijn onderzoekers die erop wijzen dat mensen de tijd die ze doorbrengen achter de computer, niet aan echte sociale contacten kunnen besteden. Zouden die onderzoekers ook vinden dat telefoons schadelijk zijn? Of dat mensen beter geen brieven kunnen schrijven? Internet hoort erbij en de dikke kabel die bij Katwijk de zee ingaat, zal in de toekomst alleen nog maar belangrijker worden. Het lijkt me vanzelfsprekend dat we mensen met beperkingen zoveel mogelijk ondersteunen bij het gebruik maken van dit medium. Zodat ook zij er een sociaal netwerk mee kunnen opbouwen, informatie opzoeken, of aan een game deelnemen. Op een congres hoorde ik laatst dat inmiddels eenderde van de vrouwen s ochtends nog voordat zij de badkamer opzoeken haar Twitter of Facebook checkt. En ikzelf dan? s Avonds leg ik mijn ambachtelijke houtskoolschetsjes op de scanner, om ze onder een zorgvuldig gekozen schuilnaam op Flickr te publiceren. Terwijl ik slaap, worden ze bekeken door vrienden in werelddelen waar het volop dag is. s Ochtends zijn ze voorzien van deskundig commentaar: Wow! Fantastic! I like this one! Oppervlakkig: ja. Maar wel prettig wakker worden. Johan de Koning johandekoning@tijdschriftmarkant.nl Colofon Kenniskatern publiceert artikelen van de hand van professionals en onderzoekers in de gehandicaptensector. Deze auteurs schrijven over nieuwe kennis: methoden, resultaten van praktijkonderzoek, toepassing van nieuwe inzichten. De artikelen zijn geworteld in het primaire proces van de gehandicaptenzorg. 4 Diagnostiek Het valt niet mee om epileptische aanvallen correct te classificeren. Toch is dat erg belangrijk voor de cliënt. 16 Overvragingslijst Met dit instrument is te bepalen of begeleiders hun cliënten overvragen. Of wellicht ondervragen. Beide zijn te vermijden, om gedragsproblemen tegen te gaan. Redactie: Johan de Koning (hoofdredacteur), Rogier Wiercx (eindredacteur) en Cindy Panhuis (redactiesecretaresse). Advertenties: Lucienne Meijer. Adviescommissie Katern: Hilair Balsters, Joop Hoekman, Marion Kersten, Rianne Meeusen, Henriëtte Ruigrok, Paula Sterkenburg, Hanneke Veeren, Ruud van Wijck. Auteurs in deze editie: Johan Arends, Nelleke Boon, Annet ten Brug, Sanne van der Hagen, Adriëtte Hoppenbrouwers, Sylvia Huisman, Arthur de Jong, Sanneke Langendoen, Marian Maaskant, Annette van der Putten, Paula Sterkenburg, Carla Vlaskamp, Eveline Voetelink, Carla Wikkerman. Illustraties: Karel Kindermans, Anne Luchies, Matthijs Sluiter, Sylvia Weve. Redactieadres: Postbus 413, 3500 AK Utrecht, markant@tijdschriftmarkant.nl. 8 Goed verhaal Verhalen voor ZEVMB-cliënten dienen aan strikte eisen te voldoen. Anders schieten ze hun doel voorbij. 12 Cliënten willen internet Iedereen op internet! Ook al hebben begeleiders soms aarzelingen. Er zijn als goed vorbeeld sites voor mensen met een verstandelijke beperking. 20 Showcase Bewegen is vooral leuk. Kenniskatern Markant 3

4 Beschrijvingen van epileptische aanvallen Diagnostiek met vallen en opstaan Het valt niet mee om een epileptische aanval van iemand met een verstandelijke beperking correct te classificeren. Toch is dat belangrijk. Daarom is onderzocht hoe betrouwbaar zulke aanvallen door begeleiders worden beschreven. Epilepsie vormt een belangrijk probleem in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Bij mensen met een verstandelijke beperking komt veel vaker epilepsie voor (15 tot 25 procent), dan in de algemene bevolking (minder dan 1 procent). In het algemeen geldt, dat de kans dat iemand epilepsie ontwikkelt groter is naarmate de verstandelijke beperking ernstiger is. Bij mensen in woonvoorzieningen kan dat oplopen tot zeventig procent. Deze laatste groep mensen is moeilijk te behandelen: 65 procent houdt aanvallen ondanks één of meerdere medicijnen. Regelmatige evaluatie Als een avg (arts voor verstandelijk gehandicapten) verbonden is aan deze woonvoorzieningen, is deze arts doorgaans de epilepsiebehandelaar, in samenwerking met de neuroloog. Evaluatie van het aanvalspatroon en de medicijnen vindt jaarlijks plaats. Een belangrijk hulpmiddel daarbij is de zogenaamde aanvalskalender. De aanvalskalender is een jaaroverzicht waarop de cliëntbegeleiders aangeven welke aanvallen hoe vaak plaatsvinden. Deze informatie is belangrijk voor de medicijnkeuze, maar ook voor de ondersteuning en begeleiding van cliënten met epilepsie. Een goed ingevulde aanvalskalender is één van de kwaliteitsindicatoren volgens het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Aanvalsbeschrijvingen cruciaal De epilepsiebehandeling is gestoeld op de aanvalswaarnemingen en beschrijvingen van cliëntbegeleiders. Er zijn namelijk veel verschillende soorten aanvalstypen, die soms moeilijk van elkaar zijn te onderscheiden. Het goed observeren, beschrijven en classificeren van aanvallen is geen sinecure. Cliëntbegeleiders moeten achtereenvolgens een aanval constateren, de cliënt tijdens de aanval begeleiden en achteraf de aanval met een aanvalscode registreren. In de literatuur wordt een vragenlijst aanbevolen om de cliëntbegeleiders te ondersteunen bij het systematisch beschrijven van aanvallen. Aanvalscodering in de dagelijkse praktijk Het is in instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking algemeen gebruik dat cliëntbegeleiders bij het waarnemen van een aanval bij een cliënt de aanval duiden en 4 Markant Kenniskatern

5 door Sylvia Huisman, Arthur de Jong, Marian Maaskant, illustratie Matthijs Sluiter er een code aan toekennen, die staat voor het type aanval. Deze code wordt vervolgens ingevuld op een aanvalskalender. Voorbeelden van deze codes zijn G (grote aanval), K (complex partiële aanval) of T (tonische aanval of stijfkramp). Op deze wijze worden ongeveer acht verschillende codes onderscheiden. Begeleiders coderen door gebruik te maken van een legenda op de aanvalskalender. Hierop worden de verschillende aanvalstypen kort beschreven. Bij twijfel kan een beschrijving gemaakt worden van de aanval die voorgelegd wordt aan de arts. Deze beoordeelt welke code toegekend moet worden. Vele meningen In woonvoorzieningen zijn verschillende cliëntbegeleiders bij een cliënt betrokken. Uit de literatuur is ook bekend dat verschillende beoordelaars aanvallen verschillend beschrijven en beoordelen. Dat kan consequenties hebben voor de betrouwbaarheid van de aanvalsclassificatie en het beleid. Er zijn echter geen gegevens bekend over de zogenaamde interbeoordelaarsbetrouwbaarheid tussen cliëntbegeleiders en in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en avg s. Onderzoek In onze studie werd de betrouwbaarheid van de aanvalsbeschrijvingen van cliëntbegeleiders onderzocht. Er waren cliëntbegeleiders bij betrokken van cliënten van woonvoorzieningen van de Gemiva-SVG groep en de Prinsenstichting die 24-uurszorg ontvangen en gemiddeld een of meer aanvallen per maand hebben. Een vragenlijst werd als hulpmiddel gebruikt bij het beschrijven en typeren Kenniskatern Markant 5

6 van aanvallen door de cliëntbegeleiders. Na een aanval registreerden zij de aanvalscode, zoals ze gewend waren op de aanvalskalender (code CB1). Er kon steeds gekozen worden uit acht verschillende codes. Vervolgens vulden zij de vragenlijst voor een systematische aanvalsbeschrijving in, leidend tot een aanvalscode (code CB2). Na retour van de vragenlijst werd door de avg een aanvalscode gegeven op basis van de aanvalsbeschrijving op de vragenlijst (code avg). De mate van overeenstemming tussen deze drie codes werd berekend, evenals de verschillen op basis van variabelen, zoals zorgaanbieder en vooropleiding van cliëntbegeleiders. In deze studie werden zeventig aanvallen beoordeeld door cliëntbegeleiders met en zonder vragenlijst en door de behandelend avg. Belangrijkste resultaten en conclusie De mate van interbeoordelaarsbetrouwbaarheid wordt uitgedrukt in Kappa. Een Kappawaarde van 1 betekent volledige overeenstemming, een waarde van 0 is geen enkele overeenstemming, een waarde van 0,6 of hoger wordt beschouwd als voldoende interbeoordelaarsbetrouwbaarheid. Met interbeoordelaarsbetrouwbaarheid bedoelen we de mate van overeenstemming tussen begeleider enerzijds en avg anderzijds. De intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid van cliëntbegeleiders voor en na gebruik van een vragenlijst code (CB1 versus code CB2) was 0,5 ( 0,24 tot 0,55). Dat wil zeggen: na gebruik van de vragenlijst had de begeleider de neiging de aanval anders te beoordelen dan voor het gebruik. Met intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid bedoelen we de consistentie van het oordeel van de begeleider: hierbij wordt diens beoordeling vóór het invullen van de vragenlijst vergeleken met het oordeel na de vragenlijst. Als de code van de begeleider vóór het invullen van de vragenlijst werd vergeleken met die van de avg (code CB1 versus code avg) dan was de Kappawaarde 0,47(0,32 tot 0,63). Wanneer de code van de begeleider na het invullen van de vragenlijst werd vergeleken met de code van de avg (code CB2 versus code avg) was de Kappawaarde 0,5 (0,38 tot 0,66). De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van cliëntbegeleiders en avg ongeacht het gebruik van de vragenlijst is dus ook laag. Er is ook gekeken of de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid toeneemt, als sommige aanvalstypen geclusterd worden. Wanneer er alleen gediscrimineerd zou hoeven te worden tussen grote aanvallen en overige aanvallen was de Kappawaarde voor code CB1 versus code CB2 0,62 (0,41 tot 0,84), code CB1 versus code avg 0,63 (0,42 tot 0,83) en code CB2 versus code avg 0,59 (0,39 tot 0,78). Zoals verwacht mag worden is de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid groter als er slechts uit twee aanvalsclusters gekozen hoeft te worden, maar zelfs dan blijkt de waarde laag te zijn. De variabelen leeftijd, vooropleiding, zorgaanbieder en specifieke bijscholing waren in dit onderzoek niet aantoonbaar van invloed op de overeenstemming. Het vaststellen van aanvalstypen levert blijkbaar in de praktijk dusdanige problemen op, dat er zowel letterlijk als figuurlijk gesproken mag worden van diagnostiek met vallen en opstaan. Aanbevelingen Bij de evaluatie van epilepsie bij mensen met een verstandelijke beperking Praktijkvoorbeelden In het algemeen levert het geen problemen op een grote epileptische aanval te herkennen. Dit type aanval gaat gepaard met bewustzijnsverlies en het ritmisch aanspannen en verslappen van de spieren. Wel is het herkennen van dit aanvalstype van belang. Met name als de aanval niet na enkele minuten spontaan stopt, kan de aanval overgaan in een status epilepticus. Zonder ingrijpen kan dit blijvende schade of overlijden tot gevolg hebben. Begeleiders moeten in staat zijn in zo n geval actie te ondernemen door medische hulp in te schakelen of door aan de hand van een individueel protocol noodmedicatie toe te dienen om de aanval te doen stoppen. Moeilijker is het herkennen van mildere aanvalsvormen zoals complex partiële aanvallen. Deze zijn diagnostisch van belang, omdat de oorzaak verschilt van de zogenaamde gegeneraliseerde aanvallen. Ook bij een complex partiële aanval of een absence kan het voorkomen dat de aanval niet vanzelf stopt. Er is dan sprake van een non-convulsieve status epilepticus. Deze is weliswaar niet zo bedreigend als de eerder genoemde vorm van status epilepticus, maar door het moeilijk herkennen ervan kan het gebeuren dat dit toestandbeeld langdurig, soms dagen kan blijven bestaan. Casus 1 Begeleiders van één van onze zorgaanbieders maakten regelmatig melding van meerdere tonisch-clonische aanvallen per maand bij een cliënt, die ten gevolge van een loopstoornis rolstoelafhankelijk was. Tijdens een evaluatie met behulp van een aanvalskalender werd geconstateerd dat er sprake was van tonisch-clonische aanvallen die in aantal waren toegenomen. De cliënt gebruikte het anti-epilepticum depakine en er werd overwogen om hieraan een tweede middel toe te voegen. Omdat er twijfel bestond over de aard van de aanvallen werd voor de zekerheid een video-opname gemaakt. Na beoordeling van de opname door de avg en de cliëntbegeleider werd geconcludeerd dat de vermeende tonisch-clonische aanvallen korte myoclonische aanvallen (spierschokjes) bleken te zijn, waarvan de cliënt nauwelijks hinder leek te ondervinden. Er werd geconstateerd dat het toevoegen van een tweede 6 Markant Kenniskatern

7 Reactie Johan Arends in woonvoorzieningen dient er rekening mee te worden gehouden dat de aanvalscodes op basis van epileptische aanvalsbeschrijvingen onvoldoende betrouwbaar kunnen zijn. De in het onderzoek gebruikte vragenlijst brengt daar geen verbetering in. Bij de evaluatie dient de avg de aanvalsbeschrijving goed uit te vragen en bij twijfel kan het beste gebruik gemaakt worden van videoregistratie, zeker als dat consequenties heeft voor medicamenteuze behandeling en begeleiding door cliëntbegeleiders. Het voordeel van een video-opname is, dat deze met meerdere personen bekeken kan worden en kan leiden tot een beter oordeel, omdat dan discussie kan plaatsvinden. Meer onderzoek is noodzakelijk om betrouwbare informatie over epileptische aanvallen te verkrijgen. Het is ook belangrijk om bij de scholing van cliëntbegeleiders in het kader van de Wet BIG behalve aandacht te besteden aan het verbeteren van aanvalsbeschrijvingen en herkenning, de nadruk te leggen op aanvalsduur en ernst en juiste handelswijze. middel niet gerechtvaardigd was, gezien de aard van de aanvallen en de mogelijke bijwerkingen van een tweede middel. Casus 2 Een videoregistratie kan ook van belang zijn om epileptische aanvallen te onderscheiden van andere aandoeningen, zoals de volgende casusbeschrijving illustreert. Een cliënte met epilepsie en gedragsproblematiek had volgens de begeleiders met enige regelmaat een epileptische aanval. Deze werd op de aanvalskalender gecodeerd als partieel complexe aanval. De aanval werd door de begeleider als volgt beschreven: De cliënte staakte soms haar activiteiten en draaide Noot Dit artikel is een samenvatting van de presentatie die werd gehouden op de wetenschapsdag Van praktijk tot beleid, het belang van wetenschap op 22 januari jl. De dag werd door de NVAVG georganiseerd in samenwerking met de VGN, ZonMw, GKC en de Universiteit van Maastricht. De onderzoekers werken momenteel aan een wetenschappelijke publicatie. M.A. (Marian) Maaskant is epidemioloog, senior onderzoeker Universiteit Maastricht, onderzoekscoördinator Stichting Pergamijn. S.A. (Sylvia) Huisman is avg (arts voor verstandelijk gehandicapten) en is werkzaam bij de Prinsenstichting. A.L. (Arthur) de Jong is ook avg, werkzaam bij de Gemiva-SVG groep. met haar ogen weg. Ze reageerde niet goed op aanspreken. Omdat er twijfels waren over de aanval werd gevraagd een video-opname van een dergelijke aanval te maken. De video werd bekeken samen met de begeleider, de avg en de consulent neuroloog. Er bleek sprake te zijn van een zogenaamde oculogyre crisis: een bijwerking van het antipsychotisch middel olanzapine dat zij ook gebruikte. Na het staken van de olanzapine bleven de aanvallen weg. Ook kon worden afgesproken de depakine te staken. Uit dit artikel blijkt dat de betrouwbaarheid tussen verschillende personen bij het scoren van de soort epilepsieaanvallen beperkt is. Dit is in overeenstemming met gepubliceerde bevindingen. Parra constateerde al in 2001 dat de overeenkomst tussen geschoolde mensen in het scoren van aanvalstypen hooguit 0,50 bedroeg. In vergelijking hiermee is de huidige score zeker niet slecht. Wat doen we in het epilepsiecentrum Kempenhaeghe om dit probleem (gedeeltelijk) op te lossen? Allereerst maken we afspraken over de scoring in het verpleegteam, na raadplegen van de neuroloog. We spreken dan af hoe we bepaalde typen aanvallen gaan noemen op de kalender. Daarnaast houden we het aantal te scoren aanvalstypen beperkt tot twee, maximaal drie soorten. Soms is een indeling in kleine en grote aanvallen voldoende. In sommige gevallen is een betere observatie nodig. Hiervoor beschikken we over een zogenaamde event-gestuurde video-opname. (Dit onderzoek kunnen we op aanvraag uitvoeren in elke gewenste omgeving.) Een camera registreert voortdurend, maar wordt aangestuurd door diverse sensoren, zoals bijvoorbeeld een bedmatje. Als het bedmatje reageert, wordt de periode rondom de event (ook voor de event, want dat kan met een digitale opname via een computer) opgeslagen. Deze kan de volgende ochtend uitgelezen worden. Door de video s met de neuroloog en met de collega verpleegkundigen te bespreken kan een beter beeld van de epilepsie ontstaan. Soms blijft het dan nodig om een EEG te maken, maar meestal is deze event-gestuurde video-opname voldoende om een beter beeld van de aanvallen te krijgen. Ondanks de beperkte inter-observer overeenkomst lukt het met goede afspraken en extra video-opnames toch om een redelijk adequaat beeld van de aanvallen te krijgen. In ieder geval goed genoeg om een behandeling te kunnen sturen. Referentie Parra J, Augustijn PB, Geerts Y, van Emde Boas W. Classification of epileptic seizures: a comparison of two systems. Epilepsia Apr;42(4): Dr. Johan Arends is neuroloog bij epilepsiecentrum Kempenhaeghe, arendsj@kempenhaeghe.nl Kenniskatern Markant 7

8 De voorleesmethode Multi-sensory storytelling Een goed verhaal Strikte regels bepalen het succes van het verhalen maken en voorlezen aan mensen met een zeer ernstige en meervoudige beperkingen. Die regels worden niet altijd opgevolgd. Daarom missen de verhalen te vaak hun uitwerking en dat is jammer. Verhalen vertellen en naar verhalen luisteren is een belangrijk onderdeel van onze cultuur. Voorlezen speelt hierbij een belangrijke rol. Naast de educatieve waarde van voorlezen (bijvoorbeeld vergroting van de woordenschat), kan voorlezen ook een belangrijke sociale functie hebben. Door samen een verhaal te lezen wordt een gezellige en veilige sfeer gecreëerd, waarin exclusieve aandacht voor elkaar centraal staat. Multi-sensory storytelling (MSST) is een voorleesmethode die steeds vaker gebruikt wordt in de ondersteuning van mensen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB). De term multi-sensory verwijst naar verhalen en boeken waarbij alle zintuigen worden aangesproken. De inhoud, vorm en presentatie van het verhaal worden aangepast aan de mogelijkheden, voorkeuren en interesses van de persoon. Het verhaal wordt door de begeleiders of ouders gemaakt en kan inhoudelijk gaan over bijvoorbeeld iets uit het dagelijks leven (het maken van een wandeling), tot een fantasieverhaal (een reis naar de maan). Om dit verhaal over te brengen wordt gebruik gemaakt van verschillende stimuli om er zo voor te zorgen dat de persoon met ZEVMB het verhaal kan volgen maar vooral ook kan beleven. Het gaat bij MSST dan ook niet zo zeer om het begrijpen van de tekst, maar juist om het plezier dat samen lezen geeft. Onderzoek Vanuit het Research Center on Profound and Multiple Disabilities van de Rijksuniversiteit Groningen wordt onderzoek gedaan naar MSST. Het onderzoek naar MSST is breed en richt zich op meerdere elementen van de methode. Als eerste deelonderzoek wordt nagegaan of de methode wordt gebruikt zoals voorgeschreven. In andere deelonderzoeken worden andere aspecten van de effectiviteit van MSST bekeken. Er wordt onder meer gekeken naar de gerichtheid van aandacht en naar het verschil tussen het lezen van een MSST boek en een normaal boek. Ook worden de effecten bepaald van het herhaaldelijk lezen van een MSST-boek. En wordt gekeken naar de invloed die de voorlezer heeft op de aandacht van de luisteraar. Naast effectiviteit is de bruikbaarheid van MSST belangrijk. Een bruikbare methode moet zo min mogelijk tijd kosten en niet duur zijn, maar dat mag niet ten koste gaan van de kwaliteit van de ontwikkelde MSST-boeken. Wanneer het maken van een MSST-boek als lastig of tijdrovend wordt 8 Markant Kenniskatern

9 door Annet ten Brug, Annette van der Putten en Carla Vlaskamp, illustratie Karel Kindermans ervaren, zal dit ten koste gaan van de implementatie. Hoewel elk MSST-boek volledig wordt aangepast aan de luisteraar en er dus geen twee gelijke boeken bestaan, is er een aantal algemene richtlijnen waar alle boeken aan moeten voldoen (zie tabel). Wanneer een boek niet of slechts gedeeltelijk aan de richtlijnen voldoet, is het moeilijk om te bepalen of deze methode daadwerkelijk effectief is. Deze richtlijnen gelden zowel voor het maken als voor het voorlezen van een boek. De richtlijnen omvatten onder meer de lengte van het verhaal (zes tot zestien zinnen), aangepast aan de leeftijd en de mogelijkheden en beperkingen van de persoon. Ook moet het verhaal elke keer op dezelfde manier worden aangeboden, zodat het verhaal herkenbaar wordt. Elke pagina (maximaal acht) van het verhaal bestaat uit een à twee zinnen en wordt geïllustreerd aan de hand van een zintuiglijke stimulus. Zo kan de tekst We gaan met de auto naar het zwembad bijvoorbeeld geïllustreerd worden door het geluid van een toeter of door een speelgoedauto. De keuze voor een bepaalde stimulus hangt uiteraard af van de mogelijkheden en voorkeuren van een persoon. De stimuli moeten de aandacht trekken van de persoon en hem of haar uitnodigen tot exploratie. De stimuli zijn bevestigd op grote witte platen om voor een verhoogd contrast te zorgen, hiermee wordt de zichtbaarheid vergroot. De stimulus kan vervolgens van de witte plaat afgehaald worden, zodat de persoon de stimulus actief kan exploreren. Dit artikel presenteert de eerste resultaten van een onderzoek naar het maken en voorlezen van MSST-boeken. Er worden twee vragen beantwoord: worden de richtlijnen gevolgd bij Kenniskatern Markant 9

10 Tabel 1 hoe vaak boeken voldoen aan de richtlijnen. Het maken van een boek Aantal boeken N=49 Het voorlezen van een boek Aantal voorleessessies N=157 - er is een titel - verhaal heeft duidelijk einde % 100% het verhaal duurt ongeveer vier tot zes minuten 40 25% - de zinnen staan in het script - max. twee zinnen per pagina - direct gerelateerd aan de stimuli % 96% 100% de tekst van het boek is elke keer gelijk 42 27% - er zijn witte platen - maximaal acht pagina s - maximaal twee zinnen per pagina % 100% 96% alle witte platen worden gebruikt 31 20% - stimuli bevestigd op de witte platen - één stimulus per pagina (die meerdere zintuigen mag aanspreken) % 88% alle stimuli worden actief aangeboden 46 29% Aantal boeken die aan alle richtlijnen voldeden 41 84% Aantal sessies die aan alle richtlijnen voldeden 2 1% het schrijven van MSST-boeken? En: worden MSST-boeken voorgelezen volgens de richtlijnen? Methode Naar aanleiding van een workshop hebben 49 begeleiders in Nederland en België elk een MSST-boek gemaakt voor een door hen uitgekozen persoon met een ZEVMB. Vervolgens hebben deze begeleiders het boek voorgelezen. Het voorlezen vond twee keer per week plaats; in Nederland gebeurde dit gedurende tien weken, in België gedurende vijf weken. Van de eerste, vijfde, tiende en twintigste voorleessessie is een video-opname gemaakt. In totaal waren er 157 videoopnames beschikbaar. De video-opnamen zijn gebruikt om te analyseren of de manier van voorlezen voldoet aan de opgestelde richtlijnen. Resultaten Het maken van het boek Tabel 1 geeft weer hoeveel boeken voldoen aan de richtlijnen. De meerderheid (84 procent) van de boeken die gemaakt werden voldeden aan de richtlijnen met betrekking tot het maken van een boek. Acht boeken voldeden niet aan de richtlijnen: er waren zes boeken die per pagina meer dan één stimulus bevatte. Bijvoorbeeld bij de zin nu gaan we naar bed, werd er zowel een pop als een deken aan de luisteraar aangeboden. Daarnaast waren er twee boeken met teveel zinnen (zowel per pagina, als in het boek zelf). Het voorlezen van het boek Aan de hand van de videosessies is gekeken of begeleiders tijdens het voorlezen van het boek de richtlijnen hanteerden. Als eerste is gekeken naar de tijdsduur van de voorleessessies, en bepaald of deze korter, langer of gelijk was aan de aanbevolen richtlijn. Ongeveer een kwart van de voorleessessies duurde tussen de aanbevolen vier en zes minuten. Het grootste deel van de sessies was korter (47 procent) en 28 procent was langer. De originele tekst werd in 27 procent van de voorleessessies gebruikt. Tijdens de andere voorleessessies gingen voorlezers vaak in op het gedrag van de luisteraar ( Oei je niest! Gezondheid! Gaat het, joh? ). Ook werden er aanvullingen op het verhaal gedaan (originele tekst Het vliegtuig stijgt op, BRRMM!!, met als aanvulling: dat is een hard geluid zeg! BRRRMM! Phoee Dide? Hoor je het vliegtuig opstijgen? Daar gaat ie! Nog een keertje: BRRRRRMMMM ). Vervolgens is gekeken naar het gebruik van de witte platen en het actief aanbieden van de stimuli. Witte platen werden slechts in een vijfde van de voorleessessies voor elke stimulus gebruikt. Tijdens de andere voorleessessies werden ze incidenteel gebruikt (47,5 procent), of helemaal weggelaten (32,5 procent). Slechts in één derde van de gevallen werden alle stimuli actief aangeboden. Het gemiddelde percentage stimuli die actief werden aangeboden tijdens alle voorleessessies was 57 procent. Discussie & aanbevelingen voor de praktijk Bij het maken van het boek worden de richtlijnen vaak gebruikt. Echter bij het voorlezen van het boek worden deze richtlijnen regelmatig niet gehanteerd. MSST-verhalen zijn vaak te kort en soms te lang. Wanneer de luisteraar niet voldoende tijd krijgt om te reageren kan een boek overrompelen; het is dus belangrijk om de tijd te nemen. Echter, de aandachtspanne van een kind of volwassene met een ZEVMB is beperkt; een boek kan daarom niet te lang worden. Daarnaast wordt de tekst van het boek vaak veranderd. Dit is aantrekkelijk, je wilt immers een interactie aangaan. Toch is dit niet aan te raden. Door het afwijken van de originele tekst, kunnen de luisteraars moeite hebben met het herkennen van hun eigen verhaal. Juist het element van structuur en herkenning is wat MSST typeert. Als alternatief zou een voorlezer non-verbaal kunnen reageren op het gedrag 10 Markant Kenniskatern

11 van een luisteraar, of een zin uit de originele tekst kunnen herhalen. Op deze manier is er sprake van interactie, maar dit gaat niet ten koste van de herkenning. Wat betreft het aanbieden van de stimuli: witte platen zijn belangrijk vanwege het contrast tussen de stimulus en de witte achtergrond. Dit verbetert de zichtbaarheid van een stimulus. Witte platen kunnen ook werken als een aankondiging; de luisteraar kan anticiperen op de stimulus wanneer hij of zij deze eerst ziet. Het actief aanbieden van stimuli is belangrijk om personen met een ZEVMB optimaal te betrekken bij het boek. Tijdens de voorleessessies werden de meeste stimuli actief aangeboden Toch is hier nog ruimte voor verbetering. Door tijdens het voorlezen je bewust te blijven van de voorleesinstructies en de achterliggende gedachte hiervan wordt het voorlezen van een MSST-boek nóg leuker dan het al is. Literatuur Ten Brug, A., van der Putten, A., Penne, A., Maes, B., & Vlaskamp, C. (in press). Tell me a story: Multi-sensory storytelling for persons with profound intellectual and multiple disabilities: An analysis of the development, content and application in practice. Ten Brug, A., van der Putten, A. & Vlaskamp, C. (2010). Handleiding en instrument voor het maken en voorlezen van een multi-sensory storytelling boek. Vlaskamp, C., Hiemstra, S. J., & Wiersma, L. A. (2007). Becoming aware of what you know or need to know: Gathering client and context characteristics in day services for persons with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4(2), Reactie Carla Wikkerman en Nelleke Boer Een goed verhaal goed voorlezen is helemaal niet zo eenvoudig, blijkt uit de eerste resultaten van het onderzoek van Annet ten Brug c.s. naar multi-sensory storytelling (MSST). Vanaf 2008 werken wij in de praktijk aan het maken van MSST-boeken (waarbij wij de Nederlandse term Voorlezenplus hanteren). Onze eerste ervaringen hebben we beschreven in een artikel in Katern 5/2008. Wij konden toen nog niet terugvallen op wetenschappelijk onderzoek. Zeer tot ons genoegen komen nu de eerste resultaten op tafel. Op het IASSID-congres in Rome werd een aantal symposia en posterpresentaties aan MSST gewijd. De onderzoekers stellen dat voorlezen, naast een educatieve functie, ook een sociale functie kan hebben. Met name dit tweede aspect is in onze ogen een belangrijke meerwaarde. Als de verhalen eenmaal klaar zijn, heb je een mooi kader voor contact en plezier. Als eerste deelonderzoek wordt nagegaan of men de methode gebruikt zoals is voorgeschreven. Het onderzoek biedt vooral kwantitatieve gegevens met betrekking tot de ontwikkelde en voorgelezen MSST-boeken. Over de kwaliteit van de verhalen komen we nog weinig te weten. De onderzoekers leggen de nadruk op uiterlijke kenmerken van het boek. Wij zouden ook graag willen weten of de boeken inhoudelijk goed zijn. Sluiten ze qua onderwerp, doelstelling, opbouw van het verhaal en keuze van de stimuli aan bij de luisteraar? Dit is relevante informatie aangezien een van de beschreven uitgangspunten van MSST is dat het een persoonlijk verhaal is. Het artikel geeft helaas geen antwoord op de vraag wat de werkwijze om de boeken te maken inhoudt. Het is niet duidelijk waar de genoemde richtlijnen op gebaseerd zijn. Alvorens effecten van MSST te kunnen meten is het van belang te beschrijven hoe een verhaal tot stand komt. Teleurstellend zijn de resultaten met betrekking tot het voorlezen van het verhaal. Op alle aspecten zijn de scores laag. Wat in het bijzonder opvalt, is dat in slechts een derde van de gevallen alle zintuiglijke stimuli actief worden aangeboden. Terwijl dit toch de essentie van MSST is. Hier valt nog veel winst te behalen. De vraag die opkomt is of de voorlezers wel getraind zijn om voor te lezen. Door middel van coaching kun je mensen leren dat ze de tekst gelijk houden, dat ze bijvoorbeeld de witte platen consequent gebruiken. Naast algemene aspecten zijn er ook individuele aspecten ten aanzien van de luisteraar die je kunt trainen. Weet de voorlezer bijvoorbeeld wat de juiste zithouding is ten opzichte van deze persoon, wat een goed tempo van voorlezen is en hoe je aan de luisteraar kunt zien of hij toe is aan de volgende pagina? Het analyseren van videobeelden is bij deze instructie behulpzaam. Het lijkt ons van belang om bij verder onderzoek aandacht te besteden aan dit aspect. Wat meet je als er niet passend wordt voorgelezen? We hebben inmiddels meerdere verhalen ontwikkeld. De (volgens onze klinische blik) beste resultaten zagen we wanneer we de boeken maakten in drie workshops en wanneer de boeken gemaakt werden door familie van de luisteraar en door professionals tezamen. Het maken van een verhaal volgens vaste stappen blijkt een proces te zijn dat positief gewaardeerd wordt door alle deelnemers. Een verhaal moet rijpen. Of om het met de woorden van Dick Bruna te zeggen: De moeilijkheid zit in de eenvoud. Carla Wikkerman en Nelleke Boer werken als gedragskundigen bij Het Raamwerk in Noordwijkerhout. Daarnaast werken zij samen aan Voorlezen-plus. Kenniskatern Markant 11

12 Cliënten willen internet Internet vergroot de zelfregie en brengt mensen met een verstandelijke beperking in contact met anderen. Waar nodig kunnen onderdelen van internet toegankelijk worden gemaakt. Praktijkvoorbeelden laten zien hoe dat werkt. Internet is niet meer weg te denken uit het dagelijkse leven. Voor veel mensen met een verstandelijke handicap is het echter een moeilijk medium, vanwege zijn taalgebruik en vormgeving. Ook ontbreekt het aan de juiste ondersteuning om hen wegwijs te maken. Pluryn onderkent de toenemende internetbehoefte onder cliënten en deed er onderzoek naar. Ook is gekeken naar de relatie tussen internet en sociale verrijking. Dat resulteerde in de ontwikkeling van eenvoudig toegankelijk intranet voor cliënten. Dit stelt hen in staat om informatie op te zoeken of te communiceren met vrienden en familie en daarmee meer zelfregie over hun leven te krijgen. Onderzoeksmethode Internet is veelvuldig onderwerp van onderzoek. Wetenschappers discussiëren stevig over de vraag of internetdeelname ten koste gaat van offline contacten en zo vereenzaming in de hand werkt. Voor mensen met een handicap kan internet echter sociale verrijking bieden. Velen hebben een grote behoefte aan sociaal contact, omdat ze in een sociaal isolement verkeren. Beperkte mobiliteit of lage sociale vaardigheden maakt het opbouwen van een sociaal netwerk vaak lastig. De onderzoeksvraag luidt dan ook: hoe gaan mensen met een verstandelijke of lichamelijke handicap om met internet en in hoeverre kan internet een bijdrage leveren aan integratie van deze groep in de samenleving? 12 Markant Kenniskatern

13 door Sanneke Langendoen, illustratie Matthijs Sluiter Die vraag is vanuit drie invalshoeken beantwoord: de motieven voor internetgebruik, de verschillen in handicap en de socio-demografische factoren. Voor het kwalitatief gedeelte van het onderzoek zijn in totaal twintig cliënten, begeleiders en teamleiders geïnterviewd. Voor het kwantitatief gedeelte zijn enquêtes afgenomen onder driehonderd cliënten van Pluryn met een lichamelijke of verstandelijke handicap. Internetbehoefte Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat de wijze waarop mensen omgaan met internet meer wordt bepaald door het IQ dan door de soort handicap. Toegang tot het reguliere internet voor mensen met een ernstige handicap is lastig, omdat zij niet aan teveel prikkels mogen worden blootgesteld. Deze groep cliënten maakt weinig gebruik van internet en heeft er weinig behoefte aan. Voor oudere cliënten geldt vaak: onbekend maakt onbemind. Zij weten niet precies wat internet is. Hun internetbehoefte zal pas ontstaan als ze ermee kennismaken. In de meeste gevallen hebben cliënten daar nog geen kans voor gekregen. Een kwart van de geënquêteerde Pluryncliënten maakt geen gebruik van internet. Opvallend is dat internetgebruik niet wordt gestimuleerd door begeleiders. Een veelgehoorde reactie van geïnterviewde begeleiders is: Cliënten hebben internet nooit gebruikt en nooit nodig gehad. Waarom zouden ze het nu wel ineens gaan gebruiken?. Anderzijds geven begeleiders aan geen tijd voor begeleiding vrij te kunnen maken. Gebruik internet Bij Pluryn maakt driekwart van de cliënten gebruik van de computer, waarvan zeventig procent van internet. De meeste cliënten beschikken over een computer voor gezamenlijk gebruik of een eigen computer. Hoe cliënten gebruikmaken van internet is in de onderstaande tabel te zien. Gebruik internet Aantal Belangrijkheid (schaal 1-5) Zoeksystemen (Google) 58% 2,8 59% 2,7 Hyves 50% 2,75 Chatten 53% 3 Spelletjes spelen 54% 2,58 Foto s bekijken 54% 2,55 Muziek luisteren/downloaden 52% 2,65 Films luisteren/downloaden 38% 2,35 Internetbankieren 25% 1,9 Ook is gekeken naar de motivatie van cliënten om gebruik te maken van internet. Deze gegevens staan in de volgende tabel. Ze konden per onderwerp een score van 1 tot 5 geven. Twee items scoren het hoogst: praten met vrienden en kennissen en contacten met familie en vrienden onderhouden. Het sociale aspect blijkt daarmee de belangrijkste reden om internet te gebruiken, met een gemiddelde score van 3,1. Ook ontspanning scoort hoog. Daarna volgen respectievelijk informatie opzoeken, meer variatie in mijn vrije tijd, interessante dingen opzoeken en spelletjes spelen. Motivatie gebruik internet Belangrijkheid (schaal 1-5) Praten met vrienden en kennissen 3,1 Spelletjes spelen 2,3 Meer variatie in mijn vrije tijd 2,4 Contacten met familie en vrienden onderhouden 3,1 Ontspannend 2,8 Praktische zaken oplossen 2 Actuele informatie opzoeken 2,4 Nieuwe vrienden maken 2 Nieuws ontvangen 2,1 Interessante dingen opzoeken 2,4 Dicht bij andere mensen zijn via internet 2,1 Informatie opzoeken 2,5 Kenniskatern Markant 13

14 Bijna zestig procent van de cliënten geeft aan online te zoeken naar informatie. Cliënten willen informatie over activiteiten in de regio, zoals voetbalclubs en uitgaansgelegenheden. Voor cliënten die meer moeite hebben met internet zijn vaste links (naar bijvoorbeeld 9292ov.nl en Google) erg gewild. Op dit niveau is het soort handicap wel van invloed: mensen met een lichamelijke handicap gebruiken internet vaker om informatieve redenen dan mensen met een verstandelijke handicap. Zelfstandig wonende cliënten hebben meer behoefte aan informatie dan cliënten in een woongroep. Alle cliënten van Pluryn spelen graag computerspelletjes. Jongeren met een licht verstandelijke handicap maken gebruik van online games. Oudere cliënten spelen meer eenvoudige spelletjes op de computer, zoals patience. Sommigen downloaden films, zijn met muziek bezig of zetten foto s van hun digitale camera op hun computer. Mannen hebben meer behoefte aan entertainment dan vrouwen. Voor jongeren met een licht verstandelijke handicap zijn social networks als MSN en Hyves de voornaamste doelen van internetgebruik (50 procent). Cliënten gebruiken deze sites om verschillende redenen. Voor mensen met een lichamelijke handicap is het een middel om in contact te komen met anderen, zonder hun handicap direct bloot te geven. Of ze onderhouden een sociaal netwerk om mobiliteitsredenen. Voor anderen is het een manier om met gelijkgestemden in contact te komen of juist met mensen zonder handicap. Sociaal isolement De meeste teamleiders en begeleiders zijn erg enthousiast over internet en een intranet voor cliënten. Met name in kader van zelfregie. Ze maken zich zorgen over jongeren met een licht verstandelijke handicap. Zij vormen een kwetsbare groep omdat zij sociaal minder weerbaar zijn, zeggen hun begeleiders. Daarnaast zijn er cliënten die het risico lopen te vereenzamen achter hun beeldscherm. Begeleiders geven aan dat cliënten moeten leren omgaan met internet en dat zowel begeleiders als vrienden en familie hier een rol in spelen. Ook realiseren zij zich dat veel jongeren straks zelfstandig zullen wonen en uiteindelijk toch in aanraking komen met internet. De vrees van wetenschappers en begeleiders dat offline contacten door computergebruik verloren gaan, blijkt onterecht. Uit het Plurynonderzoek blijkt juist dat internet het netwerk van met name jongeren positief beïnvloedt. Discussie Uit het onderzoek komt verder naar voren dat mensen die geen gebruikmaken van internet, daar ook geen behoefte aan hebben. De verwachting was dat dit wel het geval zou zijn, gezien het gebrek aan sociale contacten en de lage mate van zelfstandigheid. Het betekent ook niet dat zij daadwerkelijk geen behoefte hebben. Deze behoefte ontstaat volgens begeleiders pas wanneer internet hen als optie wordt aangeboden. Conclusie Door een onderzoeksdoelgroep te kiezen met een groot risico op sociaal isolement, werpt het onderzoek een ander licht op de discussie in de wetenschap over de positieve en negatieve gevolgen van internet. De twee belangrijkste conclusies zijn dat communicatie via internet bijdraagt aan het hebben en onderhouden van een groot sociaal netwerk en dat cliënten internet gebruiken als een verlengstuk van hun leven en niet ter vervanging van de echte wereld. Dat betekent voor Pluryn dat internet een bijdrage kan leveren aan de integratie van mensen met een handicap in de samenleving. Het onderhouden van een sociaal netwerk is daarvoor belangrijk. Het deelnemen aan internet geeft mensen met een handicap bovendien meer zelfregie. Het maakt hen minder afhankelijk van begeleiding en geeft zeggenschap over het doel waarvoor zij internet willen gebruiken: entertainment, informatie of communicatie. Pluryn gelooft in het zelfbeschikkingsrecht van cliënten. Een online omgeving hoort daarbij. Cliënten hebben er recht op om op een begrijpelijke manier met elkaar te communiceren en informatie te zoeken die past bij deze tijd. Om deze drie domeinen toegankelijk te maken, heeft Pluryn een gesloten intranet voor cliënten ontwikkeld. Hier wordt met veel iconen en eenvoudige taal gewerkt. Daarnaast stelt Pluryn internet beschikbaar op iedere locatie waar cliënten gehuisvest zijn, zoals: woongroep, flat en kamer. In het persoonlijk plan worden individuele afspraken met de cliënt over internetgebruik opgenomen. Internet voor cliënten is een steeds belangrijker thema voor veel zorginstellingen. Er zijn regelmatig seminars op het gebied van online cliëntcommunicatie, waarbij kennisdeling centraal staat. Sommige instellingen namen het initiatief om internet toegankelijk te maken voor mensen met een handicap. De Driestroom en Amarant namen hiervoor de grafische interface IKKIES in de arm. De Hartekamp Groep in Heemstede ontwikkelde Ikpraat.nl, in samenwerking met Wortell en Microsoft (MS). Het zijn beide platforms waarop mensen met een handicap op een eenvoudige, interactieve wijze kunnen communiceren met vrienden en familie. Ook Siza presenteerde dit jaar een eigen cliëntenintranet. Daarnaast zijn er initiatieven tot het opzetten van een landelijk platform voor digitale cliëntcommunicatie. Pluryn ontwikkelde een eigen intranet, omdat bestaande systemen niet aan de behoeften van de cliënten voldoen. Het accent lag daarbij op het creëren van een digitale omgeving, die het merendeel van de cliënten aanspreekt. Dus een eenvoudig intranet dat niet kinderachtig is. Daartoe werkt Pluryn met eenvoudige iconen. Na een klik op een icoon moet een actie worden ondernomen of worden doorgeklikt op een volgende icoon. Het intranet (Het Pluryn Plein) is verdeeld in interactieve toepassingen (vriendenboek, mailen, chatten, spelletje, prikbord, kalender) en passieve toepassingen (filmpjes YouTube, filmpjes Pluryn, foto s, vacatures, nieuws en Pluryn(informatie). Voor deze functies is gekozen naar aanleiding van de conclusies uit het onderzoek. Daarnaast hebben cliënten de mogelijkheid om achtergrond, stijlen en persoonlijke gegevens aan te passen. Naast intranetplatforms zijn er initiatieven om websites eenvoudig toegankelijk te maken. Zo maakten Pluryn (cliëntensite), Reinaerde (Kijker website) en Abrona (Abronanet) een eenvoudige versie van hun eigen website. 14 Markant Kenniskatern

15 Voorbeelden zijn ook Steffie.nl, Ookjij.nl, zoenenenzo.nl, funpop.nl, spele.nl en zetnet.nl. Dit jaar verschenen er zelfs mobiele applicaties voor mensen met een handicap, zoals de app SociaalOpstap, speciaal voor mensen met autisme. Naar verwachting zullen deze online technologische toepassingen zich verder ontwikkelen en wordt internet steeds toegankelijker voor mensen met een handicap. Literatuur Nie, H & Hillygus, H The impact of internet use on sociability: Time-diary finding. IT en Society 1 (1), Valkenburg, P. & Soesters, K Children s Positive and negative experiences with the internet. An exploratory survey. Communication research 28 (5), Sanneke Langendoen (slangendoen@pluryn.nl) werkt als Online Marketeer op de afdeling Marketing en Communicatie van Pluryn. Het onderzoek is een afstudeerthesis aan de Erasmus Universiteit. Zij behaalde daarmee in 2009 haar master degree aan de faculteit Sociologie van Kunst en Cultuur. Het onderzoek is te downloaden via Franzen, A Does the internet make us lonely? European Sociological Review 16 (4), Reactie Sanne van der Hagen Toen ik op 10 maart Trouw opensloeg, was ik blij verrast toen ik het artikel las met de volgende ondertitel: Om zelfstandig te functioneren, moeten mensen met een verstandelijke beperking leren internetten. Eindelijk een wetenschapper die zich bezighoudt met dit onderwerp! Helaas is het antwoord op de vraag in hoeverre internet een bijdrage kan leveren aan integratie in de samenleving weinig verrassend. Toch ben ik erg blij met dit onderzoek. Ik denk dat de bevindingen van Langendoen over hoe begeleiders tegen het internet aankijken een belangrijke spiegel kunnen zijn voor hoe men om gaat met internetgebruik in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. En ook de aanbevelingen die gedaan worden zouden toegepast kunnen worden binnen andere zorginstellingen. Langendoen noemt een aantal keer dat het gebruik van internet de zelfregie bij mensen met een beperking vergroot. het maakt hen minder afhankelijk van begeleiding; Het wonderlijke is dat de afhankelijkheid van de begeleiding hen ook de toegang verspert naar het internet. Dit omdat begeleiders het niet nodig vinden dat cliënten gebruik maken van het internet. Of omdat ze zelf bang zijn: Veel begeleiders en teamleiders vinden internet eng en zijn bang de controle kwijt te raken. Een veel gehoorde klacht is het ontbreken aan tijd om cliënten wegwijs te maken op het internet. Wat naar mijn mening niet zo sterk naar voren komt in Langendoens verhaal is de noodzaak om verandering aan te brengen in bovengenoemde punten. Langendoen geeft een aantal keer aan dat er pas behoefte aan internet kan ontstaan op het moment dat er kennis mee gemaakt kan worden. Dit vereist een positieve houding jegens internet bij begeleiders. Zorginstellingen zouden begeleiders voor een deel vrij moeten kunnen spelen om de eigen ICTvaardigheden bij te houden en om hun cliënten gedegen toe te kunnen leiden naar en te begeleiden bij het internetgebruik. De Katholieke Hogeschool Kempen heeft begin dit jaar het onderzoek ICT Inclusief afgerond waaruit een ICT-competentieprofiel voor begeleiders is voortgekomen. En ook de Katholieke Hogeschool Limburg werkt aan de operationalisatie van vijf sleutelcompetenties die nodig zijn om ICT op een goede manier toe te passen binnen het sociaal-agogisch werkveld. Beide zouden door zorginstellingen gebruikt kunnen worden. Een lastig punt in het onderzoek van Langendoen is de diversiteit van de onderzoeksgroep. De diversiteit van de onderzoeksgroep in combinatie met de vraagstelling zorgt naar mijn mening voor onbetrouwbare resultaten. Iedere doelgroep vereist zijn eigen manier van onderzoek om betrouwbaar te kunnen meten. Uiteindelijk heeft Pluryn er voor gekozen om ook één intranet te bouwen voor deze enorm diverse doelgroep. Een begrijpelijke keuze, omdat het financieel waarschijnlijk niet haalbaar is om voor iedereen afzonderlijk een interface te bouwen. Toch zou mijn voorkeur uitgaan naar een intranet dat voor iedere cliënt naar behoefte in interface is aan te passen. En waar iedere cliënt kan vinden wat voor hem of haar belangrijk is en niet dat wat de gemiddelde cliënt graag ziet. Tot slot wil ik zeggen dat ik van mening ben dat Pluryn er goed aan heeft gedaan dit onderzoek te doen. Ik ben, net als Sanneke Langendoen, niet bekend met ander onderzoek op dit gebied. Daarnaast geeft Langendoen in de aanbevelingen goede handvatten om internet binnen een organisatie te faciliteren en stimuleren. Sanne van der Hagen, Kenniskatern Markant 15

16 Bron van gedragsproblemen Overvraging en ondervraging Begeleiders kunnen teveel en te weinig verwachten van cliënten. In beide situaties kan dat tot gedragsproblemen leiden. Eveline Voetelink pleit ervoor om te gaan werken met de Overvragingslijst, die de draagkracht en draaglast van cliënten in kaart brengt. Voor haar doctoraalscriptie heeft Kwikkers in 2001 een vragenlijst ontwikkeld, die de aanwezigheid van overvraging tracht te meten bij mensen met een verstandelijke beperking. Hoewel overvraging actueel is in de gehandicaptenzorg, wordt deze Overvragingslijst niet gebruikt. Er bestaat geen ander meetinstrument om overvraging vast te kunnen stellen. Daarom heb ik in mijn doctoraal onderzoek onderzocht of de Overvragingslijst zou kunnen bijdragen aan betere gehandicaptenzorg en of er een relatie bestaat tussen een disharmonisch ontwikkelingsprofiel, overvraging en gedragsproblemen. Kunnen en aankunnen De praktijk leert dat de ontwikkelingsfasen die mensen met een verstandelijke beperking doormaken vaak niet in evenwicht zijn. Deze onevenwichtigheid wordt het disharmonisch ontwikkelingsprofiel genoemd. Mensen met een matige of lichte verstandelijke beperking, die veelal in bezit zijn van een hoog niveau van vaardigheden, zijn gevoelig voor het ontwikkelen van een disharmonisch ontwikkelingsprofiel. Zij kunnen vaak meer dan zij aankunnen. Overvraging is: het stellen van te hoge eisen op cognitief, emotioneel en sociaal gebied, waarbij men het ontwikkelingsniveau van de persoon hoger veronderstelt dan in werkelijkheid het geval is. De draaglast is in dit geval groter dan de draagkracht. Continue overbelasting van mensen met een verstandelijke beperking leidt tot gedragsproblematiek. Gedragsproblematiek betekent niet altijd dat er agressie aanwezig is, want dan weet de omgeving wel dat er iets mis is. De vraag is: welk gedrag gaat eraan vooraf? Wanneer zien wij veranderd gedrag als een signaal? Bijvoorbeeld: weerstand, aanpassingsprobleem, niet voldoen aan verwachtingen. In hoeverre deze problematiek bekend is bij begeleiders en welke rol de geboden begeleiding daarbij speelt, is een belangrijk element in het voorkomen van gedragsproblemen. Dat was voor mij aanleiding om dit te onderzoeken. Onderzoek In het kader van een masterthesis Pedagogische Wetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam heb ik wetenschappelijk onderzoek gedaan om te beoordelen of er daadwerkelijk een verband is tussen een verschil in ontwikkelingsniveaus, overvraging en gedragsproblematiek. Het onderzoek is gebaseerd op onderzoek van Kwikkers en van Brouwer en Karssemeyer. Het onderzoek vond plaats bij Stichting Leekerweide en Stichting Odion. Beide stichtingen bieden ondersteuning aan mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking. De onderzoeksgroep bestond uit 73 cliënten met een lichte of matige verstandelijke beperking. Bij iedere cliënt is onderzoek gedaan naar disharmonie in zijn ontwikkelingsprofiel en naar de aanwezigheid van gedragsproblematiek. Bij 59 cliënten van de onderzoeksgroep is tevens gekeken naar de aanwezigheid van overvraging, met behulp van de Overvragingslijst. Disharmonie in het ontwikkelingsprofiel Voor het onderzoek is vastgesteld hoe het disharmonisch ontwikkelingsprofiel bepaald zou worden. Omdat er geen gestandaardiseerd meetinstrument voor ontwikkeld is, is dit bepaald aan de hand van meetinstrumenten die het cognitieve ontwikkelingsniveau (RAVEN) en het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau (ESSEON) bepalen. Daarnaast is er gebruik gemaakt van schattingen door de begeleiders van de cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd van de cliënten. Op basis hiervan zijn er vier disharmonische ontwikkelingsprofielen aangemaakt: 1. de gemeten cognitieve leeftijd de gemeten sociaal-emotionele leeftijd; 2. de door begeleiders geschatte cognitieve ontwikkelingsleeftijd de geschatte sociaal-emotionele leeftijd; 3. de door begeleiders geschatte cognitieve ontwikkelingsleeftijd de gemeten cognitieve leeftijd; 4. de door begeleiders geschatte sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd de gemeten sociaal-emotionele leeftijd. Overvragingslijst In haar doctoraalscriptie poogt Kwikkers door middel van de Overvragingslijst de interactie tussen de begeleider en de cliënt vast te stellen, vanuit het perspectief van de begeleider die de vragenlijst invult. De vragenlijst bevat gedragspatronen die de cliënt laat zien naar aanleiding van een gegeven instructie door de begeleider of vanuit een uitgevoerde activiteit. De vragenlijst bestaat uit 52 items waarin antwoord gegeven wordt op stellin- 16 Markant Kenniskatern

17 door Eveline Voetelink, illustratie Anne Luchies gen door middel van een vijfpuntsschaal (1= nooit, 2= zelden, 3= soms, 4=vaak, 5=dagelijks). Deze vijfpuntsschaal verwijst naar een frequentie van het aantal keren per maand of week. De vragenlijst bestaat uit vijf subschalen: Aandringen, Voldoen aan verwachtingen, Weerstand, Aanpassen en Gevoel van overvraging. Een gemiddelde score van 3 op de subschaal geeft overvraging aan. Bijvoorbeeld: - Aandringen: bij de cliënt moet aangedrongen worden voordat hij zich wast. - Voldoen: de cliënt heeft veel tijd nodig om iets af te ronden. - Weerstand: als van de cliënt iets gevraagd wordt, wordt hij apathisch. - Aanpassen: de cliënt doet mee met activiteiten, maar laat merken het niet prettig te vinden. - Gevoel: u voelt zich als begeleider onzeker over de juiste benadering van de cliënt. Ontwikkelingsprofiel De Overvragingslijst is gebruikt in mijn onderzoek naar het verband tussen het disharmonisch ontwikkelingsprofiel, overvraging en gedragsproblematiek. Uit dit onderzoek blijkt dat er een verband is tussen een disharmonisch ontwikkelingsprofiel en overvraging wanneer: cliënten cognitief hoger functioneren dan hoort bij hun gemeten sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd; de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd van cliënten hoger ingeschat wordt door de begeleiders dan blijkt uit meetinstrumenten. Uit het onderzoek komt naar voren dat gedragsproblematiek zich uit wanneer: er sprake is van overvraging; de cliënt op een lager cognitief ontwikkelingsniveau wordt ingeschat door begeleiders dan bepaald is door het meetinstrument. In dit laatste geval is sprake van ondervraging. Discussie Al in 1970 concludeerde Došen dat voor 59 procent van zijn onderzoeksgroep van 730 verstandelijk beperkte kinderen een stagnatie in de sociaal-emotionele ontwikkeling tot gedragsproblematiek leidt. Kraijer vond in zijn onderzoeksgroep een verband tussen overvraging en gedragsproblemen, net zoals Zwetsloot en Wijvekate dat aantroffen. De onderzoeken met betrekking tot gedragsproblematiek, overvraging en het disharmonisch profiel zijn enigszins gedateerd, beperkt, en voornamelijk uitgevoerd in Nederland. Een nieuw element in mijn onderzoek is dat expliciet gevraagd is naar de schattingen van de ontwikkelingsleeftijden van de cliënt door de begeleiders. Vervolgens zijn deze schattingen afgezet tegen de vraag of er sprake is van overvraging. De verwachting van het onderzoek was dat in gevallen waarbij sprake was van een hoge cognitieve ontwikkelingsleeftijd in relatie tot de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd en bij een hogere geschatte ontwikkelingsleeftijd in relatie tot de op basis van testen gemeten leeftijd, er sprake zou zijn van overvraging en gedragsproblemen. De subschalen Weerstand en Aanpassen van de Overvragingslijst leiden in bovengenoemde uitkomsten van het onderzoek tot de verwachte resultaten. De subschalen staan in verband met het disharmonisch profiel, overvraging en probleemgedrag én ondervraging en probleemgedrag. Uit van mijn onderzoek blijkt dat een lage schatting van de ontwikkelingsleeftijd van de cliënt door de begeleiders, in combinatie met een hogere leeftijd op de meetinstrumenten, een significant verband heeft met gedragsproblematiek. Dit is een opmerkelijk resultaat, daar dit niet tot de verwachting van het onderzoek behoorde. Een verklaring voor dit resultaat is dat mensen met een verstandelijke beperking ook ondervraagd kunnen worden. Door ondervraging worden zij aangesproken op een lager niveau dan waarop zij willen en kunnen functio- Kenniskatern Markant 17

18 neren. Zij worden niet voldoende uitgedaagd om nieuwe dingen te leren en worden cognitief en sociaal-emotioneel aangesproken op een niveau dat zij ontgroeid zijn. Een gebrek aan uitdagende activiteit leidt tot het zich afzetten tegen de begeleider. Voor cliënten die ondervraagd worden is de uitdaging te klein. Voor cliënten die overvraagd worden is de uitdaging te groot. In beide gevallen is de begeleiding niet juist afgestemd op de mogelijkheden en de beperkingen van de cliënt. Door middel van diagnostisch onderzoek naar bepaling van het algehele ontwikkelingsniveau van de cliënt, maar ook het echt kijken naar de cliënt en zijn belevingsniveau kun je samen met begeleiders inzoomen op het vaardighedenpakket. Hierbij is het van het grootste belang voor de cliënt dat zijn cognitieve ontwikkelingsniveau en zijn sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau beide aandacht krijgen. Een disharmonisch profiel hoeft niet logischerwijs te leiden tot overvraging en gedragsproblematiek, op voorwaarde dat de cliënt aangesproken wordt op een manier die hij begrijpt en waar hij iets mee kan. Literatuur Kán jij wel naar mij luisteren?. Een onderzoek naar overvraging bij verstandelijk gehandicapten, Kwikkers, M. (2001), Universiteit van Amsterdam. Kunnen of aankunnen?. Gedragsproblemen, overvraging en een disharmonisch profiel bij personen met een lichte tot matige verstandelijke beperking. Brouwer, J. & Karssemeyer, E. (2002), Universiteit van Amsterdam. Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap. Een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen, Došen, A., Boom, Amsterdam, Eveline Voetelink is orthopedagoog bij Stichting Odion in Purmerend. Samen met Henriëtte Ruigrok, onderzoeker bij De Hartekamp Groep in Heemstede, richt zij zich verder op het onderwerp overvraging en op het standaardiseren van de Overvragingslijst. Reactie Paula Sterkenburg Het thema over- en ondervraging is zeer actueel. Op dit moment is er een belangrijke discussie over uitsluiting van mensen van AWBZ-zorg op grond van een IQ score hoger dan 70. Moonen, Buntinx en Didden (2011) pleiten in hun artikel in het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met een verstandelijke beperking (NTZ) ervoor dat niet de IQ-score bepalend moet zijn voor de zorg die mensen wel of niet ontvangen, maar dat er met gedegen onderzoek gekeken wordt welke ondersteuning iemand daadwerkelijk nodig heeft en vervolgens ook wie die ondersteuning het beste kan bieden. Het gaat er dus om dat er onderzoek is naar wat de draagkracht van deze persoon met zijn mogelijkheden en beperkingen is en wat hij nodig heeft met betrekking tot de draaglast. Er wordt gezocht naar een balans tussen de draagkracht en de draaglast: geen overvraging en ook geen betutteling. Bij beide uitersten, bij overvraging zowel als bij betutteling, bestaat er psychische nood en een risico voor overspannenheid (gedragsproblemen) en depressie. Studies als de hier gepresenteerde, naar de verbanden tussen gedragsproblematiek, ontwikkelingsniveau en over- en ondervraging, zijn van groot belang om het inzicht in risicofactoren rond psychische problematiek te vergroten. Het thema is op een zorgvuldige wijze onderzocht. De resultaten laten zien dat: er een risico bestaat voor gedragsproblemen door overvraging, wanneer de cognitieve ontwikkelingsleeftijd van cliënten hoger is dan de sociaal-emotionele ontwikkeling en wat gebeurt als begeleiders deze sociale-emotionele ontwikkeling te hoog inschatten, er een risico voor gedragsproblemen door ondervraging (betutteling) bestaat, wanneer de cognitieve ontwikkeling (IQ) door de begeleiders te laag wordt ingeschat. Deze laatste bevinding is, in tegenstelling tot de mening en verwachting van de onderzoekers echter niet opmerkelijk. Er is psychische nood wanneer er geen balans is tussen draagkracht en draaglast, niet alleen wanneer er sprake is van overvraging maar ook bij betutteling. Alleen wanneer de verwachtingen overeenkomen met de mogelijkheden van de cliënt is er een balans en kan de cliënt optimaal deelnemen aan de samenleving. Ook voor mensen zonder een beperking geldt dat je optimaal kan functioneren en presteren, als de eisen die je aan jezelf stelt en die anderen aan je stellen overeenkomen met je mogelijkheden. Natuurlijk zijn er dan ook nog andere factoren naast over- en ondervraging die gedragsproblemen tot gevolg kunnen hebben. In het voorbeeld van Joost, wordt alleen deze mogelijke verklaring genoemd. Het is mijns inziens, alhoewel het niet het thema van de studie is, wel belangrijk om te noemen dat er ook andere factoren kunnen zijn die het gedrag van Joost kunnen verklaren: we moeten naar heel de mens blijven kijken. Overwegingen kunnen dan onder andere zijn: heeft Joost iets vervelends meegemaakt op zijn werk? Kan er een medische reden zijn die nog niet is onderkend, bijvoorbeeld sluimerende gezondheidsklachten of misschien verandering in zijn visuele functioneren en dergelijke? Waren er relationele veranderingen is er geen voor hem belangrijke persoon meer naar wie hij toe kan om te vertellen waar hij mee zit? Wat laatst genoemd aspect betreft: het zou boeiend zijn geweest als de beschikbaarheid van een vertrouwensrelatie als variabele was meegenomen in de studie. Uit onderzoek weten we dat een gehechtheidsfiguur en een vertrouwensrelatie de cliënt kunnen aansporen tot het ondernemen van activiteiten en een buffer kunnen zijn bij stress. Evenzeer weten we uit onderzoek hoezeer in de praktijk van de zorg de aanwezigheid van voor cliënten voldoende vertrouwde personen onder druk kan staan. Dit onderzoek bevestigt nogmaals dat niet één variabele, bijvoorbeeld de IQ-score, bepalend is voor optimaal functioneren en optimale deelname in deze samenleving. Ter vóórkoming van gedragsproblemen door over- én ondervraging zijn gedegen onderzoek én vertrouwensrelaties noodzakelijk om adequate zorg en ondersteuning te bieden die passen bij de specifieke persoon met zijn mogelijkheden en beperkingen. Dr. Paula Sterkenburg werkt als GZ-psycholoog bij Bartiméus en is tevens docent aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. 18 Markant Kenniskatern

19 KennisPortal KATERN stopper.qxp :03 Pagina 1 Ben JIJ al bij kennis? Hoe werkt de KennisPortal? Stel, u hebt een bruikbare methodiek ontwikkeld of u wilt de resultaten van een onderzoek breed bekend maken. Plaats deze dan als Showcase op de KennisPortal. Of u organiseert een evenement met betrekking tot de gehandicaptenzorg. Voeg het dan toe aan de Kenniskalender. En als u met uw eigen netwerk of projectgroep op een afgeschermd deel door wilt praten over een specifiek thema, dan start u bijvoorbeeld een Community. Kom bij kennis op Zoekt u betrouwbare kennis over de zorg aan mensen met beperkingen? Of wilt u graag uw kennis delen? Dan kunt u nu terecht op de KennisPortal Gehandicaptenzorg. Deze website is toegankelijk voor iedereen in en om de sector. Of u nu werkt bij een zorginstelling, kenniscentrum, universiteit, hogeschool of cliëntenorganisatie; door uw kennis te bundelen versterkt u de zorg en ondersteuning voor cliënten in de gehandicaptenzorg. Deelname aan de KennisPortal Gehandicaptenzorg is gratis en u kunt zich online eenvoudig registreren. Heeft u vragen? Neem dan contact op met de webmaster van de KennisPortal Gehandicaptenzorg, mw. Corine Wouters, telefoonnummer: , cwouters@vgn.org of webmaster@kennisportalgehandicaptenzorg.nl. gratis advertentie Ik ben Duchenne-patiënt Dave (7) wil graag racen met een monstertruck. Dat heeft een magisch effect op ieder kind, maar op Dave in het bijzonder. Het geeft Dave, die vanwege zijn spierziekte te vaak vooral patiënt is, de kracht om kind te zijn. Het verwezenlijken van zijn droom kan voor Dave s toekomst een wereld van verschil betekenen. Om wensen te vervullen steunt Doe Een Wens op donateurs. Meer donaties betekent dat meer wensen in vervulling gaan. Dave rekent op u. Doe Een Wens Stichting Nederland, bankrekening Geef kinderen met een levensbedreigende ziekte de kracht om kind te zijn. steun doe een wens.

20 Showcase Zó Actief Tachtig procent van de cliënten in de verstandelijke gehandicaptenzorg beweegt te weinig. Dus groeit hun overgewicht. Triade heeft het bewegingsprogramma Zó Actief opgezet, dat inspeelt op de individuele bewegingsbehoefte van cliënten. Zó Actief zet cliënten aan tot meer beweging en maakt dat ook mogelijk. Triade werkte, samen met een MBO Sport en Bewegen, deze methodiek uit. Eerst interviewde men cliënten over hun beweegbehoeften en hun interesse voor soorten bewegingsactiviteiten. Dat leidde tot een aanbod, dat per locatie werd vertaald in een beweegprogramma met grote onderlinge variatie voor allerlei doelgroepen. De beweegactiviteiten worden in groepsverband en individueel uitgevoerd: fitness, bewegen volgens de Sherborne-methodiek, dansen, bewegen op muziek, kanoën, wandelen, vissen, handboogschieten. Onderdeel van Zó Actief is ook een training van fysiotherapeuten en van studenten MBO Bewegingsagogiek in de toepassing van de individuele Sherborne-methodiek, waarbij mensen met ernstige meervoudige beperkingen die zelf nauwelijks kunnen bewegen door derden bewogen worden. Spontane uitingen van cliënten en medewerkers op Zó Actief wijzen in de richting van positieve effecten. Succesfactoren zijn dat bewegen geassocieerd wordt met plezier, dat er systematisch studenten worden ingezet met specifieke kennis en vaardigheden en tenslotte dat de bewegingsstimulering klein begint en langzaam uitbreidt. De boodschap richting cliënten is niet dat bewegen gezond is, maar dat het erg leuk is. Bewegen is plezier motiveert mensen beter dan de uitspraak Je bent te dik, je moet bewegen. Triade vindt het belangrijk dat de cliënt zelf kan beslissen. Adriëtte Hoppenbrouwers, beleidsmedewerker Triade Flevoland Reactie Wat vindt u? Ervaren cliënten beweging als plezierig? Of doen ze bewegingsactiviteiten, omdat het moet vanwege hun overgewicht? Stuur uw reactie naar Showcase en Discussie op illustratie Anne Luchies 20 Markant Kenniskatern