Chronisch Pijnonderzoek in Nederland ONDERZOEKSRAPPORT: Chronisch Pijnonderzoek in Nederland

Transcriptie

1 ONDERZOEKSRAPPORT: Chronisch Pijnonderzoek in Nederland 1

2 INHOUDSOPGAVE 1. ONDERZOEKSVERANTWOORDING DOEL VAN HET ONDERZOEK 4 2. SAMENVATTING 5 3. RESULTATEN TOTALE POPULATIE PIJNPATIENTEN SAMENVATTING KENMERKEN PIJN GEZONDHEIDSKENMERKEN PIJNPATIENTEN GEZONDHEIDSTOESTAND IMPACT PIJN OP DAGELIJKS FUNCTIONEREN FINANCIELE GEVOLGEN PIJNPATIENTEN KENNIS OVER PIJN EN PIJNBESTRIJDING KENNISNIVEAU BRON KENNIS BEHOEFTE AAN EXTRA INFORMATIE BEHOEFTE AAN PATIENTENVERENIGING DEMOGRAFISCHE KENMERKEN PIJNPATIENTEN GROEP VERBORGEN LEED SAMENVATTING GROEP VERBORGEN LEED KENMERKEN PIJN GROEP VERBORGEN LEED GEZONDHEIDSKENMERKEN PIJNPATIENTEN FINANCIELE GEVOLGEN PIJNPATIENTEN KENNIS OVER PIJN EN PIJNBESTRIJDING DEMOGRAFISCHE KENMERKEN PIJNPATIENTEN REDEN GEEN BEZOEK DOKTER EN WIJZE PIJNBESTRIJDING GROEP SPREEKUURBEZOEKERS ZONDER DIAGNOSE SAMENVATTING GROEP SPREEKUURBEZOEKERS ZONDER DIAGNOSE KENMERKEN PIJN SPREEKUURBEZOEKERS ZONDER DIAGNOSE GEZONDHEIDSKENMERKEN PIJNPATIENTEN FINANCIELE GEVOLGEN PIJNPATIENTEN KENNIS OVER PIJN EN PIJNBESTRIJDING DEMOGRAFISCHE KENMERKEN PIJNPATIENTEN DIAGNOSE STELLEN BEHANDELING TEVREDENHEID MET BEHANDELING 55 2

3 6. GROEP PIJNPATIENTEN NIET TEVREDEN OVER BEHANDELING SAMENVATTING GROEP MET DIAGNOSE, MAAR NIET TEVREDEN KENMERKEN PIJN GEZONDHEIDSKENMERKEN PIJNPATIENTEN FINANCIELE GEVOLGEN PIJNPATIENTEN KENNIS OVER PIJN EN PIJNBESTRIJDING DEMOGRAFISCHE KENMERKEN PIJNPATIENTEN DIAGNOSE STELLEN BEHANDELING TEVREDENHEID MET BEHANDELING GROEP PIJNPATIENTEN WEL TEVREDEN OVER BEHANDELING SAMENVATTING GROEP MET DIAGNOSE EN TEVREDEN/SUCCESVOL KENMERKEN PIJN GEZONDHEIDSKENMERKEN PIJNPATIENTEN FINANCIELE GEVOLGEN PIJNPATIENTEN KENNIS OVER PIJN EN PIJNBESTRIJDING DEMOGRAFISCHE KENMERKEN PIJNPATIENTEN DIAGNOSE STELLEN BEHANDELING SUCCES BEHANDELING 101 3

4 1. ONDERZOEKSVERANTWOORDING 1.1. DOEL VAN HET ONDERZOEK DOEL EN OPZET Doel Doel van het onderzoek is inzicht verkrijgen in de ervaringen en belevingen rondom pijn. Doelstellingen: - het in kaart brengen van het kennisniveau m.b.t. pijn en pijnstilling van pijnpatiënten - het in kaart brengen van de onderbehandeling van pijn bij Nederlandse patienten - het inventariseren wat de perceptie is van pijnbehandeling - het verzamelen van materiaal voor publicaties om de aandacht te vestigen op de situatie rond pijnbehandeling en de mogelijkheden ter verbetering hiervan; voer en munitie voor PR - het triggeren van journalisten en nieuwsrubrieken op radio en TV op het onderwerp; free publicity Onderzoeksopzet Het onderzoek is uitgevoerd door middel van online ondervraging van een steekproef van 2014 pijnpatienten in Nederland. Als we uitgaan van de Nederlandse bevolking valt de groep die geen of niet noemenswaardig last heeft van (chronische) pijn af. De overigen definiëren we als pijnpatiënten Het veldwerk is verricht in mei 2013, met behulp van het Patient Intelligence Panel van PIP Health. De data is gecontroleerd op consistentie. Bij de uitvoering is gebruik gemaakt van een computergestuurde vragenlijst. Nauwkeurigheid van de uitkomsten Bij een steekproefonderzoek worden uitkomsten verkregen, die geinterpreteerd dienen te worden met inachtneming van een bepaalde waarschijnlijkheid. Op grond van de waarschijnlijkheidsleer kunnen er marges worden berekend, waarbinnen de steekproefafwijkingen vrijwel zeker zullen blijven. Deze marges zijn onder andere afhankelijk van het aantal respondenten. Ten behoeve van deze analyse is in elke tabel en elke figuur het aantal respondenten (n) opgenomen. Ondanks het verschil in aantal respondenten, kunnen groepen vergeleken worden op significante verschillen. Bij voorbeeld bij een uitkomst van 50% hoort (bij n=2014) een marge van 1.8%. Dat wil zeggen dat de uitkomst van 50% moet worden geinterpreteerd als met een kans van 9 op 10 liggend tussen 48.2% en 51.8%. Deze marge is te berekenen voor elke uitkomst; indien marges van twee steekproefgroepen elkaar niet overlappen is er een significant verschil. 4

5 2. SAMENVATTING In totaal zijn 2014 pijnpatienten in Nederland online ondervraagd omtrent hun pijn. De patienten zijn in te delen in 4 groepen: A. Verborgen leed: met pijnklachten niet gewend tot huisarts of medisch specialist (28%) B. Spreekuurbezoekers zonder diagnose: met pijnklachten gewend tot huisarts of medisch specialist, maar waarbij geen diagnose is gesteld (11%) C. Patienten die niet tevreden zijn over hun behandeling: met pijnklachten gewend tot huisarts of medisch specialist, waarbij een diagnose is gesteld, maar de behandeling is niet succesvol (56%) D. Patienten die wel tevreden zijn over hun behandeling: met pijnklachten gewend tot huisarts of medisch specialist, waarbij een diagnose is gesteld; de behandeling is succesvol (5%). Pijn Van de totale groep ervaart 41% altijd pijn, 44% heeft vaak pijn en 15% af en toe. Oorzaak pijn bij 93% bekend 87% chronische pijn (A 78%, B 80%, C 92%, D 87%) 81% dagelijks pijn (A 72%, B 72%, C 88%, D 63%) gemiddeld 12,6 jaar pijn 64% rugklachten, 55% nek/schouderklachten, 41% knieen, 37% overige gewrichten, 36% spieren, 35% vingers, 35% voeten, 30% hoofdpijnklachten. (A vaker rug/nek/schouderklachten, B vaker hoofdpijnklachten, C vaker klachten aan gewrichten, D vaker rugklachten) Indien cijfer wordt gegeven: 6,8 voor pijn 48% heeft zich tot medisch specialist gewend met pijnklachten, 24% tot huisarts en 15% tot de fysiotherapeut (A tot niemand wenden 13%, fysiotherapeut 54%) Problemen naar aanleiding van pijn Naar aanleiding van pijn: o 65% mobiliteitsproblemen (A 57%, B 59%, C 71%, D 49%), o 20% zelfzorgproblemen (A 18%, B 15%, C 23%, D 10%), o 77% problemen bij dagelijkse activiteiten (A 68%, B 71%, C 84%, D 47%) o 32% angst of depressie (A 31%, B 34%, C 33%, D 25%) Door pijn: beperkt in dagelijks functioneren o 84% thuis (A 76%, B 83%, C 90%, D 63%), o 72% op werk indien werkzaam (A 59%, B 67%, C 83%, D 59%) en o 84% op sociaal gebied en bij invulling vrije tijd (A 78%, B 81%, C 90%, D 63%). Doelgroep Een derde mannen, twee derde vrouwen Circa een derde werkzaam, twee derde niet werkzaam Financiele gevolgen 34% loopt inkomen mis door pijnklachten (A 27%, B 28%, C 39%, D 28%) Extra kosten: 69% vanwege extra hoge kosten verzekering e.d. en 53% vanwege nietvergoede kosten voor pijnbestrijding. 5

6 Kennis Kennis over pijn redelijk hoog (86%, A 85%, B 68%, C 90%, D 81%); kennis over pijnbestrijding iets minder hoog (74%, A 76%, B 56%, C 76%, D 76%). Bron kennis met name eigen ervaring en huisarts/specialist; in mindere mate internetsites. 53% zou extra informatie of voorlichting willen ontvangen, met name over behandelmogelijkheden en medicijnen (A 49%, B 52%, C 56%, D 39%). Informatie wordt bij voorkeur ontvangen van de medisch specialist of huisarts. Informatie wordt bij voorkeur ontvangen via internetsites, maar ook via lotgenoten en patientenverenigingen. Patientenvereniging 35% heeft (misschien) behoefte aan een patientenvereniging (A 30%, B 35%, C 39%, D 21%). Zo n vereniging zou ervaringen dienen te delen en voorlichting dienen te geven. Diagnose (indien arts bezocht) 67% vertelt aan een arts precies wat het effect is van pijn op het leven (B 60%, C 68%, D 70%) Bij 42% van deze groep is door arts mate van pijn gemeten, veelal op een schaal van 1 tot 10 (B 32%, C 43%, D 52%) Bij 46% van de groep pijnpatienten zonder diagnose is wel veel onderzocht, maar kan geen diagnose gesteld worden Veelvoorkomende diagnoses: reuma (C 23%, D 11%), artrose (C 16%, D 13%), lage rugpijn (C 7%, D 8%), hernia (C 6%, D 17%) Behandelaar: medisch specialist (C 48%, D 44%), huisarts (C 26%, D 32%), fysiotherapeut (C 13%, D 12%) Behandeling (indien arts bezocht) Pijnbehandeling bij 63% door medicijnen (B 59%, C 64%, D 63%), 29% middels fysiotherapie (B 25%, C 31%, D 18%) Bij 20% heeft behandelaar de behandeling bepaald (B 29%, C 19%, D 12%) Voorgeschreven medicijnen: onder meer Paracetamol, Tramadol, Diclofenac, Ibuprofen, antidepressiva Indien morfine voorgeschreven: vaak last van bijwerkingen 80% van pijnpatienten die medicijnen krijgen voorgeschreven gebruikt ze dagelijks. (B 70%, C 81%, D 77%) Evaluatie behandeling vaak initiatief patient (B 58%, C 43%, D 37%) Tevredenheid over behandeling (indien arts bezocht) Bij 7% van alle pijnpatienten die een arts hebben bezocht is de pijnbehandeling succesvol 33% vraagt niet bij arts naar andere pijnbehandeling. (B 48%, C 30%, D 37%) 24% ondervindt geen begrip bij arts. (B 47%, C 20%, D 9%) 30% overweegt (misschien) een andere behandeling. (B 44%, C 30%, D 9%) 70% is (redelijk) tevreden met de behandeling door behandelaar (B 48%, C 73%, D 90%) Beste behandelaar is volgens de pijnpatienten de medisch specialist of huisarts. 6

7 Wanneer wenden tot behandelaar (indien bezocht) 50% van de pijnpatienten heeft langer dan een jaar rondgelopen voordat zij zich tot een behandelaar wendden (B 43%, C 51%, D 50%); in deze periode heeft ruim 80% zelf de pijn bestreden. Vaak middels pijnstillers en sportschool/sauna. Pijnstillers die gebruikt werden voor bezoek aan behandelaar: met name paracetamol en in mindere mate Ibuprofen en Diclofenac. Na bezoek aan behandelaar heeft 35% van deze groep andere medicijnen gekregen (B 22%, C 37%, D 29%). Waarom niet wenden tot behandelaar (indien niet bezocht) Reden geen bezoek arts vaak gebrek aan vertrouwen (20%), omdat de arts vaak niet kan helpen. 89% van deze groep doet wel aan pijnbestrijding: 58% medicijnen, 26% bezoek sportschool/sauna, 21% masseur. Gebruikte medicijnen indien geen arts bezocht: 67% paracetamol, 29% Ibuprofen. Succes behandeling (groep D) Bij 54% van groep D zijn klachten met meer dan de helft afgenomen en bij 30% met ongeveer de helft afgenomen. Circa 9% van de succesvolle behandelingen is vrijwel pijnvrij 88% van deze patienten (D) is (heel) tevreden met de behandeling Door pijnbestrijding bij groep D verbetering in dagelijks functioneren thuis (97%), werk (85%) en sociale omgeving (93%). 7

8 3. RESULTATEN TOTALE POPULATIE PIJNPATIENTEN 3.0. SAMENVATTING Pijn Oorzaak pijn bij 93% bekend 87% chronische pijn, 81% dagelijks pijn, gemiddeld 12,6 jaar pijn 64% rugklachten, 55% nek/schouderklachten, 41% knieen, 37% overige gewrichten, 36% spieren, 35% vingers, 35% voeten, 30% hoofdpijnklachten Indien cijfer wordt gegeven: 6,8 voor pijn 48% heeft zich tot medisch specialist gewend met pijnklachten, 24% tot huisarts en 15% tot de fysiotherapeut Problemen naar aanleiding van pijn Naar aanleiding van pijn: 65% mobiliteitsproblemen, 20% zelfzorgproblemen, 77% problemen bij dagelijkse activiteiten, 32% angst of depressie. Door pijn: 84% beperkt in dagelijks functioneren thuis (m.n. slecht slapen en negatieve invloed op gemoedstoestand); 72% op werk en 84% op sociaal gebied en bij invulling vrije tijd (m.n. niet kunnen ondernemen wat men zou willen). Financiele gevolgen 34% loopt inkomen mis door pijnklachten (gemiddeld bijna euro per jaar) Extra kosten: 69% vanwege extra hoge kosten verzekering e.d. en 53% vanwege nietvergoede kosten voor pijnbestrijding. Kennis Kennis over pijn redelijk hoog (86%); kennis over pijnbestrijding iets minder hoog (74%). Bron kennis met name eigen ervaring en huisarts/specialist; in mindere mate internetsites. 53% zou extra informatie of voorlichting willen ontvangen, met name over behandelmogelijkheden en medicijnen. Informatie wordt bij voorkeur ontvangen van de medisch specialist of huisarts. Informatie wordt bij voorkeur ontvangen via internetsites, maar ook via lotgenoten en patientenverenigingen. Patientenvereniging 35% heeft (misschien) behoefte aan een patientenvereniging. Zo n vereniging zou ervaringen dienen te delen en voorlichting dienen te geven. Doelgroep Een derde mannen, twee derde vrouwen Circa een derde werkzaam, twee derde niet werkzaam 8

9 3.1. KENMERKEN PIJN Het onderzoek is gehouden onder Nederlandse patienten die pijn ervaren. Binnen de totale groep heeft 15% af en toe last van pijn, 44% heeft vaak pijn en 41% ervaart altijd pijn. Bijna iedereen (93%) weet wat de oorzaak van de pijn is. Van alle pijnpatienten geeft 39% aan dat er 1 hoofdoorzaak is, 19% geeft aan dat er wisselende oorzaken zijn en 36% zegt meerdere oorzaken voor de pijn aan te kunnen geven. Bij de meerderheid van de patienten gaat het om chronische pijn die langer dan 3 maanden aanhoudt (87%). Bij een relatief klein deel (10%) is het juist acute pijn, die plotseling ontstaat en relatief snel weer over gaat. Onderstaand een overzicht van het soort pijnklachten. Een overzicht van de frequentie, de hevigheid en de tijd dat de patienten last hebben van pijn: Pijnpatienten (n=2014) Frequentie pijn Hevigheid pijn minder dan eens per maand 1% ongeveerd eens per maand 1% 2 tot 3 keer per maand 4% ongeveer eens per week 3% een paar keer per week 11% vrijwel elke dag 42% (vrijwel) voortdurend 39% valt over het algemeen wel mee 10% kans soms heftig zijn 55% is dikwijls heftig 27% is vrijwel altijd heftig 8% 9

10 Hoe lang last van pijn korter dan 1 jaar 10% 1-2 jaar 8% 3-4 jaar 13% 5-6 jaar 13% 7-8 jaar 8% 9-10 jaar 11% jaar 12% jaar 9% jaar 10% langer dan 30 jaar 6% gemiddeld aantal jaren 12.6 Bijna de helft van de pijnpatienten (45%) geeft de pijn wel eens een cijfer, waarbij 26% dit soms doet en 19% vaker. Het gemiddelde cijfer dat wordt gegegen is 6,8. Daarbij geeft 6% een 4 of lager en 8% geeft een 9 of een 10. Bijna iedereen (96%) heeft zich voor de pijnklachten gewend tot een instantie. In de figuur is te zien dat bijna de helft van de patienten een medisch specialist heeft gezien en ongeveer een kwart de huisarts. Q1A-Q11A 10

11 3.2. GEZONDHEIDSKENMERKEN PIJNPATIENTEN GEZONDHEIDSTOESTAND In de figuur is te zien hoe de pijnpatienten hun algehele gezondheid beoordelen. Het blijkt dat deze pijnpatienten relatief vaak in hun dagelijkse activiteiten worden belemmerd (77%). Daarnaast heeft 65% (enige) mobiliteitsproblemen. Op een schaal van 0 tot 10 schatten de patienten hun gezondheid op dit moment gemiddeld 5,6. Q16A-Q17A 11

12 3.2.2 IMPACT PIJN OP DAGELIJKS FUNCTIONEREN De impact van pijn op het dagelijks functioneren is relatief hoog, zoals blijkt uit de onderstaande figuur. Dat geldt zowel thuis, op het werk (indien werkzaam) als op sociaal gebied. Het blijkt dat 33% van de respondenten werkt. De aard van de beperking in dagelijks functioneren staat in onderstaande drie figuren. Thuis blijkt de meest genoemde impact te zijn op het slapen: pijnpatienten slapen vaak slecht (58%). Daarnaast heeft bij 45% de pijn een negatieve invloed op de gemoedstoestand. 12

13 Op het werk is de impact minder, maar slechts 1 van de 3 pijnpatienten is werkzaam. 13

14 De impact van pijn op het sociale leven is relatief groot: 71% van de patienten kan niet meer ondernemen wat ze zouden willen doen. Een aanzienlijk deel (41%) geeft aan dat zij het vervelend vinden dat anderen vaak zich moeten aanpassen. Onder deelname sociale leven wordt verstaan ik kan niet of nauwelijks deelnemen aan het sociale leven (verenigingen, clubs, koor, vrijwilligerswerk, bijeenkomsten, e.d.). Q18A-Q24A 3.3. FINANCIELE GEVOLGEN PIJNPATIENTEN Het blijkt dat ongeveer een van de drie pijnpatienten (34%) inkomen misloopt door de pijnklachten. Het gemiddelde bedrag waar het om gaat is bijna euro per jaar, namelijk euro. Daarnaast heeft 69% van de patienten extra kosten vanwege extra hoge ziektekostenverzekering, eigen risico, niet-vergoede behandelingen ten gevolge van de pijnklachten. En 53% heeft extra kosten vanwege niet-vergoede kosten voor pijnbestrijding. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om sauna, massages, meubilair, sport, speciale voeding, e.d. Onderstaand een overzicht van de betreffende bedragen per jaar. Pijnpatienten (n=2014) extra hoge kosten verzekering etc. extra kosten pijnbestrijding geen extra kosten 31% 47% euro per jaar 7% 9% euro per jaar 14% 13% euro per jaar 27% 16% euro per jaar 13% 10% meer dan 1000 euro per 9% jaar 6% Totaal 100% 100% Daarnaast geven de patienten ook geld uit aan pijnstilling. Onderstaand een overzicht van deze bedragen per jaar. Pijnpatienten (n=2014) Kosten pijnstilling tot 10 euro per jaar 15% euro per jaar 12% euro per jaar 19% euro per jaar 16% meer dan 60 euro p.jaar 39% Totaal 100% Q25A-Q28A 14

15 3.4. KENNIS OVER PIJN EN PIJNBESTRIJDING KENNISNIVEAU Een aanzienlijk deel van de pijnpatienten kan zich niet voorstellen hoe het leven eruit zou zien zonder pijn. Een aantal verwacht geen verschil. Maar degenen die wel verschillen kunnen noemen, zeggen onder andere: Blij, vrolijk, fijn, gelukkiger, goed, geweldig, heerlijk Aangenamer Actiever Alles kunnen doen wat nu niet kan Beter slapen Normaal werken Veel onmogelijkheden worden mogelijkheden Sociaal actiever Sporten, fietsen Hobbies Dan zou ik weer leven, levenslust terug Zelfstandig dingen doen Leuke dingen doen Meer energie Vrijheid Het grootste deel van de pijnpatienten (86%) weet voldoende of veel over pijn. De kennis over mogelijke pijnbestrijding is iets lager (74%), maar nog steeds hoog. Zie onderstaande figuur. Q29A-Q30A 15

16 3.4.2 BRON KENNIS De bron van de kennis over pijn en mogelijke pijnbestrijding staat in onderstaande figuur. De eigen ervaring en huisarts/specialist worden het meest als bron genoemd. Per bron staat in onderstaand overzicht vermeld hoe de pijnpatienten hierover oordelen met betrekking tot toegankelijkheid, begrijpelijkheid en betrouwbaarheid. De beoordeling is gegeven op een vijfpuntsschaal van zeer slecht (1) tot zeer goed (5). In het overzicht staan de gemiddelden. Pijnpatienten bekend met mogelijke pijnbestrijding Gemiddelde beoordeling toegankelijkheid begrijpelijkheid betrouwbaarheid huisarts/specialist (n=1071) internetsites (n=547) lotgenoten/patienten-verenigingen (n=334) medische artikelen (krant/tijdschrift) (n=221) medische literatuur (n=244) apotheek (n=282) familieleden/kennissen (n=217) medische programma s (radio/tv) (n=136) verplegend personeel (n=168) internetsites van medicijnproducent (n=133) internetfora (n=115) bijeenkomsten (n=81) Q31A-Q34A 16

17 3.4.3 BEHOEFTE AAN EXTRA INFORMATIE Ongeveer de helft van de pijnpatienten (53%) zou voorlichting of extra informatie willen ontvangen: 12% zegt nooit genoeg informatie te hebben en 41% wil alleen gerichte informatie. Verder wil 16% geen voorlichting of extra info willen ontvangen en 31% niet echt. De onderwerpen waar men voorlichting of extra info over wil ontvangen staan in onderstaand overzicht. Pijnpatienten die voorlichting of extra informatie willen ontvangen (n=1070) Voorlichting over behandelmogelijkheden 82% medicijnen om mijn pijn mee te behandelen 58% aard van mijn pijn 43% achterliggende redenen van mijn pijn 41% de ernst van mijn pijn 30% revalidatiemogelijkheden 29% alternatieve geneeswijzen 28% de duur van mijn pijn 17% anders 3% Totaal 100% In de figuur is te zien van wie de pijnpatienten de extra informatie of voorlichting zouden willen ontvangen. De medisch specialist en huisarts hebben meestal de voorkeur. 17

18 In de volgende figuur is te zien op welke manier de pijnpatienten de extra informatie of voorlichting zouden willen ontvangen. Hier heeft internet (62%) de voorkeur, maar lotgenoten en patientenverenigingen worden ook door 36% genoemd. Q35A-Q38A BEHOEFTE AAN PATIENTENVERENIGING Van alle pijnpatienten zegt tweederde (65%) geen behoefte te hebben aan een patientenvereniging voor pijnpatienten. 7% heeft hier wel behoefte aan en 28% misschien. Wat zo n vereniging zou kunnen betekenen, staat in onderstaand overzicht. Aan het delen van ervaringen blijkt de meeste behoefte te zijn en aan het organiseren van bijeenkomsten de minste. Pijnpatienten die behoefte hebben aan een patientenvereniging (n=710) Onderwerpen voor patientenvereniging zeker wel enigszins zeker niet het delen van ervaringen 60% 36% 4% voorlichting geven 53% 42% 5% adviseren 49% 44% 8% steun verlenen aan elkaar 47% 46% 8% lobbywerk naar overheid en politiek 45% 39% 16% belangen behartigen 44% 42% 14% mobiliseren 30% 52% 18% bijeenkomsten organiseren 23% 49% 29% Q39A-Q40A 18

19 3.5. DEMOGRAFISCHE KENMERKEN PIJNPATIENTEN Pijnpatienten (n=2014) Geslacht man 33% vrouw 67% -35 jaar 14% Leeftijd (gemiddeld 52 jaar) jaar 15% jaar 25% jaar 30% ouder dan 65 jaar 16% alleenwonend 33% Gezinssituatie met partner en kinderen 25% met partner zonder kinderen 38% thuiswonend 4% kinderen ouder dan 18 jaar 54% Kinderen kinderen jonger dan 18 jaar 16% geen kinderen 30% Noord 12% Regio Oost 21% Zuid 27% West 41% (zware) fysieke arbeid 5% veel staan en lopen 13% Werk vooral zittend werk 19% vooral onderweg ((vracht)auto) 1% geen werk 63% lager onderwijs / LBO 17% MAVO/VMBO 20% Opleiding HAVO/VWO 11% MBO 29% HBO/Universiteit 22% studeer nog 1% Q41A-Q47A 19

20 4. GROEP VERBORGEN LEED 4.0. SAMENVATTING GROEP VERBORGEN LEED Verborgen leed: met pijnklachten niet gewend tot huisarts of medisch specialist Pijn Pijn minder chronisch (78% vs 87% totaal), minder vaak dagelijks (72% vs. 81% totaal) Vaker rug, nek en schouderklachten, minder vaak knieen en andere gewrichten en hoofdpijn Met pijn vaker tot niemand gewend (13% vs 4% totaal); met pijn relatief vaak naar fysiotherapeut (54%) en alternatief behandelaar (10%) Beperking dagelijkse activiteiten door pijn Deze groep wordt iets minder in hun dagelijkse activiteiten en hun mobiliteit belemmerd door de pijn, maar dit is nog steeds 68% resp. 57%. Daarnaast ervaart 18% zelfzorgproblemen en 31% angst of depressieproblemen. Beperking in dagelijks functioneren door pijn: 76% thuis (m.n. slecht slapen en negatieve invloed op gemoedsrust), 59% op werk en 78% bij sociale activiteiten (m.n. niet kunnen ondernemen wat men graag zou willen). Financiele gevolgen 27% loopt inkomen mis als gevolg van pijn, gemiddeld ruim euro per jaar. Extra kosten: 64% vanwege extra hoge verzekering e.d. en 58% vanwege pijnbestrijding Kennis. Kennis over pijn en pijnbestrijding hoog: 85% resp. 76%. Bron kennis: eigen ervaring, huisarts/specialist en in mindere mate internetsites. 49% van deze groep wil extra informatie of voorlichting, m.n. over behandelmogelijkheden en medicijnen. Informatie niet alleen van artsen ontvangen, maar ook van fysiotherapeut en alternatief genezer Wijze informatie ontvangen: bij voorkeur via internetsites en patientenverenigingen. Patientenvereniging 30% van deze groep heeft (misschien) behoefte aan patientenvereniging, met name om ervaringen te delen en voorlichting te geven. Pijnbestrijding Reden geen bezoek arts vaak gebrek aan vertrouwen (20%), omdat de arts vaak niet kan helpen 89% van deze groep doet wel aan pijnbestrijding: 58% medicijnen, 26% bezoek sportschool/sauna, 21% masseur Gebruikte medicijnen: 67% paracetamol, 29% Ibuprofen 20

21 4.1. KENMERKEN PIJN GROEP VERBORGEN LEED Dit hoofdstuk behandelt de groep verborgen leed. Dit zijn de patienten die zich met hun pijnklachten niet gewend hebben tot huisarts of medisch specialist. Binnen deze groep ervaren de patienten gemiddeld minder vaak pijn dan bij alle pijnpatienten, maar nog steeds 30% ervaart altijd pijn (totaal 41%). Van deze groep heeft 47% vaak pijn (totaal 44%) en 23% ervaart af en toe pijn (totaal 15%). Evenals bij de totale groep, weet ook de groep verborgen leed meestal wat de oorzaak van de pijn is (91% vs 93% totaal). Van deze groep geeft 35% aan dat er 1 hoofdoorzaak is, 27% geeft aan dat er wisselende oorzaken zijn en 30% zegt meerdere oorzaken voor de pijn aan te kunnen geven. Onder de groep verborgen leed wordt de pijn relatief minder vaak chronisch genoemd (78% vs. 87% totaal). De groep die aan chronische pijn lijdt is echter nog steeds meer dan drie kwart! Daarnaast geeft 15% aan dat het juist om acute pijn gaat (10% totaal). Onderstaand een overzicht van het soort pijnklachten van de groep verborgen leed in vergelijking met het totaal aantal pijnpatienten.. 21

22 Een overzicht van de frequentie, de hevigheid en de tijd dat de patienten last hebben van pijn, waarbij het totaal aantal pijnpatienten staat naast de groep verborgen leed. Pijnpatienten (totaal n=2014, groep verborgen leed n=572) TOTAAL verborgen leed minder dan eens per maand 1% 2% ongeveerd eens per maand 1% 2% 2 tot 3 keer per maand 4% 5% Frequentie pijn ongeveer eens per week 3% 5% een paar keer per week 11% 13% vrijwel elke dag 42% 42% (vrijwel) voortdurend 39% 30% valt over het algemeen wel mee 10% 15% Hevigheid pijn kans soms heftig zijn 55% 57% is dikwijls heftig 27% 22% is vrijwel altijd heftig 8% 6% Hoe lang last van korter dan 1 jaar 10% 17% pijn gemiddeld aantal jaren Binnen de groep verborgen leed geven de patienten hun pijn minder vaak een cijfer dan binnen alle patienten (38% vs 45% totaal): binnen groep verborgen leed geeft 14% vaak een cijfer en 24% soms. Het gemiddelde cijfer dat de groep verborgen leed geeft is 6,6. De totale groep geeft een iets hoger cijfer namelijk gemiddeld 6,8. 22

23 Binnen de groep verborgen leed zijn meer patienten die zich tot niemand wenden (13% vs 4% totaal). In de figuur is te zien tot welke instantie deze groep zich wel wend, in vergelijking met de totale groep pijnpatienten. Dit is vaak de fysiotherapeut. Q1A-Q11A 23

24 4.2. GEZONDHEIDSKENMERKEN PIJNPATIENTEN In de tabel is te zien hoe de pijnpatienten hun algehele gezondheid beoordelen. Het blijkt dat de pijnpatienten relatief vaak in hun dagelijkse activiteiten worden belemmerd (77% totaal, 78% groep verborgen leed). Daarnaast heeft in totaal 65% (enige) mobiliteitsproblemen. Bij de groep verborgen leed is dit iets minder, namelijk 57%. Op een schaal van 0 tot 10 schatten de verborgen leed patienten hun gezondheid op dit moment gemiddeld 5,6. Pijnpatienten (n=2014) Gezondheidstoestand TOTAAL(n=2014) verborgen leed (n=572) Mobiliteit:enige problemen 62% 54% bedlegerig 3% 3% Zelfzorg: enige problemen 18% 16% niet in staat zelf te wassen/ aan te kleden 2% 2% Dagelijkse activiteiten: enige problemen 67% 61% niet in staat 10% 7% Pijnklachten: matig 70% 74% zeer ernstig 25% 18% Angstig/depressief: matig 27% 27% erg 5% 4% Q16A-Q17A 24

25 De impact van pijn op het dagelijks functioneren is relatief hoog, zoals blijkt uit de onderstaande figuur. Dat geldt zowel thuis, op het werk (indien werkzaam) als op sociaal gebied. Het blijkt dat 33% van de respondenten in totaal werkt, bij de groep verborgen leed is dit 41%. De aard van de beperking in dagelijks functioneren staat in onderstaande drie figuren. 25

26 Q18A-Q24A 26

27 4.3. FINANCIELE GEVOLGEN PIJNPATIENTEN Het blijkt dat ongeveer een van de drie pijnpatienten (34%) inkomen misloopt door de pijnklachten. Het gemiddelde bedrag waar het om gaat is bijna euro per jaar, namelijk euro. Bij de groep verborgen leed loopt 27% inkomen mis, gemiddeld gaat het om euro per jaar. Daarnaast heeft 69% van de patienten extra kosten vanwege extra hoge ziektekostenverzekering, eigen risico, niet-vergoede behandelingen ten gevolge van de pijnklachten. En 53% heeft extra kosten vanwege niet-vergoede kosten voor pijnbestrijding. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om sauna, massages, meubilair, sport, speciale voeding, e.d. Bij de groep verborgen leed heeft 64% extra hoge kosten voor verzekering e.d. en 58% heeft extra kosten voor pijnbestrijding. Daarnaast geven de patienten ook geld uit aan pijnstilling. Onderstaand een overzicht van deze bedragen per jaar. Pijnpatienten (n=2014) Kosten pijnstilling TOTAAL (n=2014) verborgen leed (n=572) tot 10 euro per jaar 15% 18% euro per jaar 12% 15% euro per jaar 19% 20% euro per jaar 16% 16% meer dan 60 euro p.jaar 39% 30% Totaal 100% 100% Q25A-Q28A 27

28 4.4. KENNIS OVER PIJN EN PIJNBESTRIJDING Het grootste deel van de pijnpatienten (86%) weet voldoende of veel over pijn. De kennis over mogelijke pijnbestrijding is iets lager (74%), maar nog steeds hoog. Bij de groep verborgen leed is dit ongeveer gelijk. Zie onderstaande figuur. Q29A-Q30A Als bron van de kennis over pijn en mogelijke pijnbestrijding wordt met name de eigen ervaring (74% resp. 72%), de huisarts/specialist (73% resp.72%) en internetsites (46% resp. 37%) genoemd. Bij de groep verborgen leed is de bron van de kennis over pijn en mogelijke pijnbestrijding de eigen ervaring (72% resp. 74%), de huisarts/specialist (68% resp. 64%) en internetsites (41% resp. 32%). Q31A-Q34A 28

29 Ongeveer de helft van de pijnpatienten (53%) zou voorlichting of extra informatie willen ontvangen: 12% zegt nooit genoeg informatie te hebben en 41% wil alleen gerichte informatie. Bij de groep verborgen leed wil 49% van de patienten voorlichting of extra informatie willen ontvangen (9% nooit genoeg info, 40% alleen gerichte info). De onderwerpen waar men voorlichting of extra info over wil ontvangen staan in onderstaand overzicht. Pijnpatienten die voorlichting of extra informatie willen ontvangen (n=1070) Voorlichting over TOTAAL (n=1070) verborgen leed (n=284) behandelmogelijkheden 82% 76% medicijnen om mijn pijn mee te behandelen 58% 45% aard van mijn pijn 43% 43% achterliggende redenen van mijn pijn 41% 48% de ernst van mijn pijn 30% 28% revalidatiemogelijkheden 29% 28% alternatieve geneeswijzen 28% 31% de duur van mijn pijn 17% 19% anders 3% 3% Totaal 100% 100% 29

30 In de figuur is te zien van wie de pijnpatienten de extra informatie of voorlichting zouden willen ontvangen. De medisch specialist en huisarts hebben meestal de voorkeur. Bij de groep verborgen leed worden de fysiotherapeut en alternatief behandelaar relatief vaak genoemd. 30

31 In de volgende figuur is te zien op welke manier de pijnpatienten de extra informatie of voorlichting zouden willen ontvangen. Hier heeft internet (62%) de voorkeur, maar lotgenoten en patientenverenigingen worden ook door 36% genoemd. Bij de groep verborgen leed zijn geen afwijkende resultaten te zien. Q35A-Q38A Van alle pijnpatienten zegt tweederde (65%) geen behoefte te hebben aan een patientenvereniging voor pijnpatienten. 7% heeft hier wel behoefte aan en 28% misschien. Bij de groep verborgen leed wil 30% wel een patientenvereniging (wel behoefte 5%, misschien behoefte 25%). De twee belangrijkste betekenissen van zo n vereniging zouden kunnen zijn: het delen van ervaringen (60%) en voorlichting geven (53%). Bij de groep verborgen leed is dit 56% resp. 54%. Q39A-Q40A 31

32 4.5. DEMOGRAFISCHE KENMERKEN PIJNPATIENTEN Pijnpatienten (n=2014) Geslacht TOTAAL (n=2014) verborgen leed (n=572) man 33% 29% vrouw 67% 72% -35 jaar 14% 19% Leeftijd (gemiddeld 52 jaar) jaar 15% 15% jaar 25% 24% jaar 30% 27% ouder dan 65 jaar 16% 16% Gezinssituatie Kinderen alleenwonend 33% 35% met partner en kinderen 25% 24% met partner zonder kinderen 38% 36% thuiswonend 4% 5% kinderen ouder dan 18 jaar 54% 50% kinderen jonger dan 18 jaar 16% 15% geen kinderen 30% 36% Noord 12% 13% Regio Oost 21% 22% Zuid 27% 23% West 41% 42% (zware) fysieke arbeid 5% 6% veel staan en lopen 13% 19% Werk vooral zittend werk 19% 22% vooral onderweg ((vracht)auto) 1% 1% geen werk 63% 53% lager onderwijs / LBO 17% 14% MAVO/VMBO 20% 18% Opleiding HAVO/VWO 11% 11% MBO 29% 29% HBO/Universiteit 22% 26% studeer nog 1% 2% Q41A-Q47A 32

33 4.6. REDEN GEEN BEZOEK DOKTER EN WIJZE PIJNBESTRIJDING Deze groep verborgen leed - patienten bezoekt geen medisch specialist of huisarts voor de pijn. Een belangrijke reden hiervoor is het gebrek aan vertrouwen (20%). Zie onderstaande grafiek. Het hoge aandeel andere reden in de figuur komt omdat de patienten vaak aangeven hiervoor wel bij de huisarts of medisch specialist te zijn geweest. Deze heeft hen vaak doorverwezen, bijvoorbeeld naar de fysiotherapeut. Voorbeelden van antwoorden die onder anders worden gegeven: Die kunnen mij niet helpen, ze kunnen er niets mee Zelf naar fysiotherapie gegaan Pijnpoli wel bezoeken Meteen doorverwezen Daar ben ik wel geweest voordat ik naar fysio ging, daar ben ik begonnen Niet serieus genomen Kan medicijnkosten niet opbrengen, kan ik niet betalen Is bekend bij huisarts Is niet zo erg, wil niet zeuren Ben overal geweest. 33

34 De pijnpatienten die geen medisch specialist of dokter bezoeken, doen vaak zelf wel aan pijnbestrijding. Slechts 11% doet niets. De meesten gebruiken pijnstillers of andere medicijnen (58%), maar ook het bezoeken van een sportschool of sauna (26%) een regelmatig bezoek aan een masseur (20%) worden ingezet als pijnbestrijding. Ongeveer 14% wendt zich tot het alternatieve circuit. Onder iets anders worden onder andere de volgende antwoorden gegeven: Acupuncturist. Blijven bewegen Chiropractor Mezelf ontzien, leefstijl aanpassen Mindfulness Oefeningen Osteopaat Tensapparaat Voldoende rust nemen Yoga Zelf massage Zwemmen in warm water. 34

35 De pijnpatienten die geen medisch specialist of dokter bezoeken maar wel pijnstillers nemen, gebruiken onderstaande medicijnen. Q12A-Q15A 35

36 5. GROEP SPREEKUURBEZOEKERS ZONDER DIAGNOSE 5.0. SAMENVATTING GROEP SPREEKUURBEZOEKERS ZONDER DIAGNOSE Spreekuurbezoekers zonder diagnose: met pijnklachten gewend tot huisarts of medisch specialist, maar waarbij geen diagnose is gesteld Pijn Pijn minder chronisch (80% vs 87% totaal), minder vaak dagelijks (72% vs. 81% totaal) Vaker hoofdpijnklachten; alle andere klachten minder vaak Beperking dagelijkse activiteiten door pijn Deze groep wordt iets minder in hun dagelijkse activiteiten en hun mobiliteit belemmerd door de pijn, maar dit is nog steeds 71% resp. 59%. Daarnaast ervaart 15% zelfzorgproblemen en 34% angst of depressieproblemen. Beperking in dagelijks functioneren door pijn: 83% thuis (m.n. slecht slapen en negatieve invloed op gemoedsrust), 67% op werk en 81% bij sociale activiteiten (m.n. niet kunnen ondernemen wat men graag zou willen). Financiele gevolgen 28% loopt inkomen mis als gevolg van pijn, gemiddeld bijna euro per jaar. Extra kosten: 66% vanwege extra hoge verzekering e.d. en 50% vanwege pijnbestrijding Kennis. Kennis over pijn en pijnbestrijding in deze groep lager dan bij andere pijnpatienten: 68% (86% totaal) resp. 56% (74% totaal). Bron kennis: eigen ervaring, huisarts/specialist en in mindere mate internetsites. 52% van deze groep wil extra informatie of voorlichting, m.n. over behandelmogelijkheden en medicijnen. Deze groep geeft daarnaast ook aan meer informatie te willen over de aard van de pijn en de achterliggende redenen van de pijn. Informatie bij voorkeur van artsen ontvangen Wijze informatie ontvangen: bij voorkeur via internetsites en patientenverenigingen. Patientenvereniging 35% van deze groep heeft (misschien) behoefte aan patientenvereniging, met name om ervaringen te delen en voorlichting te geven. Diagnose 60% vertelt aan een arts precies wat het effect is van pijn op het leven Bij 32% van deze groep is door arts mate van pijn gemeten, veelal op een schaal van 1 tot 10 Bij 46% van deze groep veel onderzocht, maar ze komen er niet achter Behandeling Pijnbehandeling bij 59% door medicijnen, 25% middels fysiotherapie Bij 29% heeft behandelaar de behandeling bepaald Voorgeschreven medicijnen: 49% paracetamol, 30% Diclofenac, 26% Ibuprofen, 22% Tramadol Indien morfine voorgeschreven: vaak last van bijwerkingen 70% van deze groep die medicijnen krijgt voorgeschreven gebruikt ze dagelijks. Dit is iets lager dan bij de totale groep pijnpatienten (80%). Volgens deze groep werkt morfine het beste. Evaluatie behandeling vaak initiatief patient (58%) 36

37 Tevredenheid over behandeling Bij 4% van deze groep is de pijnbehandeling succesvol 48% van deze groep vraagt niet bij arts naar andere pijnbehandeling. Dit is hoger dan bij alle pijnpatienten (33%). 47% van deze groep ondervindt geen begrip bij arts. Dit is hoger dan bij alle pijnpatienten (24%). 44% van deze groep overweegt (misschien) een andere behandeling. Dit is hoger dan bij alle pijnpatienten (30%). 48% van deze groep is (redelijk) tevreden met de behandeling. Dit is lager dan bij alle pijnpatienten (70%). Beste behandelaar is volgens deze groep de medisch specialist of huisarts. Wanneer wenden tot behandelaar 43% van deze groep heeft langer dan een jaar rondgelopen voordat zij zich tot een behandelaar wendden; in deze periode heeft ruim 80% zelf de pijn bestreden. Vaak middels pijnstillers en sportschool/sauna. Pijnstillers die gebruikt werden voor bezoek aan behandelaar: paracetamol (80%), Ibuprofen (37%), Diclofenac (7%). Na bezoek behandelaar heeft 22% van deze groep andere medicijnen gekregen. 37

38 5.1. KENMERKEN PIJN SPREEKUURBEZOEKERS ZONDER DIAGNOSE Dit hoofdstuk behandelt de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose. Dit zijn de patienten die zich met hun pijnklachten gewend hebben tot huisarts of medisch specialist, maar waarbij geen diagnose is gesteld omdat de oorzaak niet duidelijk is.. Binnen deze groep ervaren de patienten gemiddeld minder vaak pijn dan bij alle pijnpatienten, maar nog steeds 32% ervaart altijd pijn (totaal 41%). Van deze groep heeft 47% vaak pijn (totaal 44%) en 21% ervaart af en toe pijn (totaal 15%). In tegenstelling tot de totale groep, weet deze groep pijnpatienten relatief vaak niet wat de oorzaak van de pijn is (27% vs 7% totaal). Van deze groep geeft 20% aan dat er 1 hoofdoorzaak is, 29% geeft aan dat er wisselende oorzaken zijn en 25% zegt meerdere oorzaken voor de pijn aan te kunnen geven. Onder de groep bezoekers spreekuur zonder diagnose wordt de pijn relatief minder vaak chronisch genoemd (80% vs. 87% totaal). De groep die aan chronische pijn lijdt is echter nog steeds 80%! Daarnaast geeft 17% aan dat het juist om acute pijn gaat (10% totaal). Onderstaand een overzicht van het soort pijnklachten van de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose in vergelijking met het totaal aantal pijnpatienten. Degenen zonder diagnose die wel een dokter bezochten, noemen de meeste klachten minder vaak dan de andere pijnpatienten. Uitzondering hierop is hoofdpijn. 38

39 Een overzicht van de frequentie, de hevigheid en de tijd dat de patienten last hebben van pijn, waarbij het totaal aantal pijnpatienten staat naast de groep wel spreekuur, geen diagnose. Pijnpatienten (totaal n=2014, groep spreekuurbezoekers zonder diagnose n=215) TOTAAL Frequentie pijn Hevigheid pijn Hoe lang last van pijn wel spreekuur, geen diagnose minder dan eens per maand 1% 2% ongeveerd eens per maand 1% 2% 2 tot 3 keer per maand 4% 5% ongeveer eens per week 3% 5% een paar keer per week 11% 14% vrijwel elke dag 42% 44% (vrijwel) voortdurend 39% 28% valt over het algemeen wel mee 10% 13% kans soms heftig zijn 55% 55% is dikwijls heftig 27% 24% is vrijwel altijd heftig 8% 8% korter dan 1 jaar 10% 17% gemiddeld aantal jaren Binnen de groep wel spreekuur, geen diagnose geeft 42% van de patienten hun pijn wel eens een cijfer (vs 45% totaal): binnen deze groep geeft 16% vaak een cijfer en 26% soms. Het gemiddelde cijfer dat deze groep geeft is 7,0. De totale groep geeft een iets lager cijfer namelijk gemiddeld 6,8. 39

40 In de volgende figuur is te zien dat de groep wel spreekuur, geen diagnose allemaal een huisarts of medisch specialist hebben geraadpleegd.in de figuur staan ook de resultaten van de totale groep pijnpatienten. Q1A-Q11A 40

41 5.2. GEZONDHEIDSKENMERKEN PIJNPATIENTEN In de tabel is te zien hoe de pijnpatienten hun algehele gezondheid beoordelen. Het blijkt dat de pijnpatienten relatief vaak in hun dagelijkse activiteiten worden belemmerd (77% totaal, 78% groep verborgen leed). Daarnaast heeft in totaal 65% (enige) mobiliteitsproblemen. Bij de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose is dit iets minder, namelijk 59%. Op een schaal van 0 tot 10 schatten de spreekuurbezoekers zonder diagnose -patienten hun gezondheid op dit moment gemiddeld 5.3. Pijnpatienten (n=2014) Gezondheidstoestand TOTAAL(n=2014) spreekuurbezoekers zonder diagnose (n=572) Mobiliteit:enige problemen 62% 58% bedlegerig 3% 1% Zelfzorg: enige problemen 18% 14% niet in staat zelf te wassen/ aan te kleden 2% 1% Dagelijkse activiteiten: enige problemen 67% 61% niet in staat 10% 10% Pijnklachten: matig 70% 72% zeer ernstig 25% 22% Angstig/depressief: matig 27% 27% erg 5% 7% Q16A-Q17A 41

42 De impact van pijn op het dagelijks functioneren is relatief hoog, zoals blijkt uit de onderstaande figuur. Dat geldt zowel thuis, op het werk (indien werkzaam) als op sociaal gebied. Het blijkt dat 33% van de respondenten in totaal werkt, bij de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose is dit 35%. De aard van de beperking in dagelijks functioneren staat in onderstaande drie figuren. 42

43 Q18A-Q24A 43

44 5.3. FINANCIELE GEVOLGEN PIJNPATIENTEN Het blijkt dat ongeveer een van de drie pijnpatienten (34%) inkomen misloopt door de pijnklachten. Het gemiddelde bedrag waar het om gaat is bijna euro per jaar, namelijk euro. Bij de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose loopt 28% inkomen mis, gemiddeld gaat het om euro per jaar. Daarnaast heeft 69% van de patienten extra kosten vanwege extra hoge ziektekostenverzekering, eigen risico, niet-vergoede behandelingen ten gevolge van de pijnklachten. En 53% heeft extra kosten vanwege niet-vergoede kosten voor pijnbestrijding. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om sauna, massages, meubilair, sport, speciale voeding, e.d. Bij de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose heeft 66% extra hoge kosten voor verzekering e.d. en 50% heeft extra kosten voor pijnbestrijding. Daarnaast geven de patienten ook geld uit aan pijnstilling. Onderstaand een overzicht van deze bedragen per jaar. Pijnpatienten (n=2014) Kosten pijnstilling TOTAAL (n=2014) spreekuurbezoekers zonder diagnose (n=215) tot 10 euro per jaar 15% 15% euro per jaar 12% 13% euro per jaar 19% 20% euro per jaar 16% 19% meer dan 60 euro p.jaar 39% 33% Totaal 100% 100% Q25A-Q28A 44

45 5.4. KENNIS OVER PIJN EN PIJNBESTRIJDING Het grootste deel van de pijnpatienten (86%) weet voldoende of veel over pijn. De kennis over mogelijke pijnbestrijding is iets lager (74%), maar nog steeds hoog. Bij de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose is de kennis beduidend minder. Zie onderstaande figuur. Q29A-Q30A Als bron van de kennis over pijn en mogelijke pijnbestrijding wordt met name de eigen ervaring (74% resp. 72%), de huisarts/specialist (73% resp.72%) en internetsites (46% resp. 37%) genoemd. Bij de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose is de bron van de kennis over pijn en mogelijke pijnbestrijding de eigen ervaring (77% resp. 68%), de huisarts/specialist (61% resp. 63%) en internetsites (49% resp. 39%). Q31A-Q34A Ongeveer de helft van de pijnpatienten (53%) zou voorlichting of extra informatie willen ontvangen: 12% zegt nooit genoeg informatie te hebben en 41% wil alleen gerichte informatie. Bij de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose wil 52% van de patienten voorlichting of extra informatie willen ontvangen (9% nooit genoeg info, 43% alleen gerichte info). De onderwerpen waar men voorlichting of extra info over wil ontvangen staan in onderstaand overzicht. 45

46 Pijnpatienten die voorlichting of extra informatie willen ontvangen (n=1070) spreekuurbezoekers Voorlichting over TOTAAL (n=1070) zonder diagnose (n=112) behandelmogelijkheden 82% 83% medicijnen om mijn pijn mee te behandelen 58% 53% aard van mijn pijn 43% 59% achterliggende redenen van mijn pijn 41% 58% de ernst van mijn pijn 30% 33% revalidatiemogelijkheden 29% 26% alternatieve geneeswijzen 28% 27% de duur van mijn pijn 17% 19% anders 3% 3% Totaal 100% 100% In de figuur is te zien van wie de pijnpatienten de extra informatie of voorlichting zouden willen ontvangen. De medisch specialist en huisarts hebben meestal de voorkeur. Bij de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose wordt de huisarts relatief nog vaker genoemd. 46

47 In de volgende figuur is te zien op welke manier de pijnpatienten de extra informatie of voorlichting zouden willen ontvangen. Hier heeft internet (62%) de voorkeur, maar lotgenoten en patientenverenigingen worden ook door 36% genoemd. Bij de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose zijn geen afwijkende resultaten te zien, behalve bij de websites van medicijnproducenten. Q35A-Q38A Van alle pijnpatienten zegt tweederde (65%) geen behoefte te hebben aan een patientenvereniging voor pijnpatienten. 7% heeft hier wel behoefte aan en 28% misschien. Bij de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose wil ook 35% wel een patientenvereniging (wel behoefte 4%, misschien behoefte 31%). De twee belangrijkste betekenissen van zo n vereniging zouden kunnen zijn: het delen van ervaringen (60%) en voorlichting geven (53%). Bij de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose is dit 49% resp. 51%. Q39A-Q40A 47

48 5.5. DEMOGRAFISCHE KENMERKEN PIJNPATIENTEN Pijnpatienten (n=2014) Geslacht TOTAAL (n=2014) spreekuurbezoekers zonder diagnose (n=215) man 33% 40% vrouw 67% 60% -35 jaar 14% 21% Leeftijd (gemiddeld 52 jaar) jaar 15% 18% jaar 25% 24% jaar 30% 26% ouder dan 65 jaar 16% 12% Gezinssituatie Kinderen alleenwonend 33% 33% met partner en kinderen 25% 25% met partner zonder kinderen 38% 36% thuiswonend 4% 7% kinderen ouder dan 18 jaar 54% 47% kinderen jonger dan 18 jaar 16% 19% geen kinderen 30% 34% Noord 12% 12% Regio Oost 21% 18% Zuid 27% 26% West 41% 44% (zware) fysieke arbeid 5% 4% veel staan en lopen 13% 14% Werk vooral zittend werk 19% 20% vooral onderweg ((vracht)auto) 1% 1% geen werk 63% 61% lager onderwijs / LBO 17% 16% MAVO/VMBO 20% 21% Opleiding HAVO/VWO 11% 12% MBO 29% 27% HBO/Universiteit 22% 22% studeer nog 1% 3% Q41A-Q47A 48

49 5.6. DIAGNOSE STELLEN Binnen de groep die niet gediagnostiseerd is, maar wel een dokter heeft bezocht, was pijn voor 94% de belangrijkste reden om naar de huisarts of medisch specialist te gaan. De meeste pijnpatienten vertellen bij hun arts relatief open over hun pijn. Op een vijfpuntsschaal: Pijnpatienten die een dokter hebben bezocht, maar geen diagnose hebben (n=215) Openheid bij arts over pijn vertelt precies wat effect van pijn is op leven 60% vertelt beetje effect op leven, maar zwak het af 21% benoemt pijn kort en ga verder met gesprek 17% vertelt niets en hoop dat arts vraagt naar pijn 1% houdt zich groot en vertelt niets 1% Totaal 100% Bij 32% van deze groep pijnpatienten heeft de arts de mate van pijn gemeten. De manier waarop dit gemeten is, is als volgt: Pijnpatienten die een dokter hebben bezocht, maar geen diagnose hebben en waarbij de pijn is gemeten (n=68) Wijze pijn meten met behulp van gezichtjes (de minder vrolijke gezichtjes staan voor heel veel pijn, de vrolijke gezichtjes voor geen pijn) 4% met behulp van een schaal van 1 tot 10 57% met behulp van een schaal van 1 tot % anders 27% Totaal 100% Onder de andere antwoorden worden de volgende antwoorden gegeven: Dagboek Door middel van een gesprk, vragen Electroden Oefeningen Scan. 49

50 Onderstaand de redenen waarom er (nog) geen diagnose is gesteld. Pijnpatienten die een dokter hebben bezocht, maar geen diagnose hebben (n=215) Reden geen diagnose gesteld er is nog geen nader onderzoek gedaan 24% er wordt momenteel nog onderzocht wat de oorzaak van de pijn kan zijn 18% er is al van alles onderzocht, maar ze komen er niet achter 46% anders 13% Totaal 100% Onder anders worden onder andere de volgende redenen genoemd: mijn huisarts bagatalliseert het en blijft mij medicijnen geven die ik niet kan verdragen weer aanval, direct naar eerste hulp de artsen spreken elkaar tegen nader onderzoek kan pas op langere termijn er is geen afdoende behandeling voor omdat het meestal weer snel overgaat er worden verschillende diagnoses gesteld door verschillende artsen.. oftwel ze weten het gewoon niet er vindt alleen symptoombestrijding plaats het heeft steeds een andere naam. diagnose beslaat groot skala. Q12B-Q17B 50

51 5.7. BEHANDELING Bij deze groep pijnpatienten wordt de pijn vooral met medicijnen behandeld (59%). Circa een kwart behandelt de pijn middels fysiotherapie. Ongeveer een kwart van deze patienten (24%) heeft de huidige pijnbehandeling zelf gekozen, 47% heeft overlegd met de behandelaar en bij 29% heeft de behandelaar de gekozen aanpak bepaald. 51

52 De medicijnen die worden voorgeschreven: De groep pijnpatienten die wel een arts hebben bezocht maar waar geen diagnose is gesteld, lijken iets vaker paracetamol en diclofenac te gebruiken. Deze verschillen zijn echter niet significant. Het twee significante verschillen zijn te zien bij het gebruik van Ibuprofen (26% resp. 18% totaal) en bij Tramadol (22% resp. 30% totaal). De groep zonder diagnose krijgt vaker Ibuprofen voorgeschreven en minder vaak Tramadol. Onder anders worden veel verschillende medicijnen genoemd. Vaker genoemd zijn onder andere: Lyrica, Naproxen, Zaldiar, Arcoxia, Gabapentine, Celebrex, Meloxicam, Cymbalta, Diazepam, Prednison, Mebutan, Plaquenil, Amitriptyline, Humira. Circa een op tien pijnpatienten krijgt morfine voorgeschreven. Hieronder de mening van de betreffende patienten over morfine. Te zien is dat veel morfine-patienten last hebben van bijwerkingen. Pijnpatienten die morfine krijgen voorgeschreven gemiddelde van schaal: mee oneens (=1) tot mee eens (=4) last van bijwerkingen als gevolg van mijn pijnstillers bang dat ik niet meer kan autorijden als gevolg van mijn morfine bang voor bijwerkingen van mijn morfine Ik schrok toen de arts mij vertelde dat hij mij morfine ging voorschrijven ben bang dat ik verslaafd raak aan morfine weet te weinig van sterke pijnstilling zoals morfine ben bang dat ik zal sterven als gevolg van het gebruik van mijn morfine TOTAAL(n=89) wel spreekuur, geen diagnose (n=11)

53 In de volgende tabel staat de frequentie van medicijngebruik en de tijd dat de medicijnen worden gebruikt, waarbij de totale groep pijnpatienten met medicijnen vergeleken wordt met de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose. Pijnpatienten die medicijnen krijgen voorgeschreven ter behandeling van pijn wel spreekuur, Frequentie medicijngebruik TOTAAL(n=910) geen diagnose (n=126) een aantal keren per dag 54% 52% eenmaal per dag 26% 18% om de dag 3% 4% 1-2 keer per week 9% 10% enkele keren per maand 5% 9% eenmaal per maand 1% 3% minder dan eens per maand 3% 3% totaal 100% 100% korter dan 1 jaar 20% 32% gemiddelde duur gebruik 8.6 jaar 8.0 jaar De groep pijnpatienten zonder diagnose gebruikt de medicijnen gemiddeld iets korter en iets minder vaak. Dit komt overeen met het feit dat deze patienten gemiddeld minder lang last hebben van pijn (bij 24% is nog geen nader onderzoek gedaan en bij 18% wordt momenteel onderzoek gedaan). Zoals uit het volgende overzicht blijkt, vinden de patienten dat Oxycodon, Morfine en Fentanyl het beste werkt. Binnen de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose vindt men Morfine het beste werken. Pijnpatienten die medicijnen krijgen voorgeschreven gemiddelde van schaal: nee (=1), niet echt (=2), ene keer beter dan andere (=3), ja (=4) TOTAAL(n=910) wel spreekuur, geen diagnose (n=126) Oxycodon (Oxycontin/Oxynorm) Morfine Fentanyl (Durogesic) Tramadol (Tramgetic) Ibuprofen Codeine Diclofenac Buprenorfine (Butrans/Transtec) Paracetamol Anders

54 De evaluatie van de pijnbehandeling wordt vaak niet op initiatief van een arts gedaan. Over het algemeen dient de patient zelf over de pijn te beginnen bij de arts; bij de groep pijnpatienten zonder diagnose blijkt de arts het nog minder vaak te vragen. Zie onderstaande figuur. Bij 7% van de patienten die een arts bezoeken helpt de pijnbehandeling; onder degenen die wel een arts bezoeken maar geen diagnose hebben vindt 4% dat de pijnbehandeling helpt. Pijnpatienten die een arts bezoeken Helpt pijnbehandeling TOTAAL(n=1442) wel spreekuur, geen diagnose (n=215) nee, helpt niet of nauwelijks 20% 30% niet echt, al scheelt het wel 28% 33% redelijk, de ene keer beter dan de andere 45% 34% ja 7% 4% totaal 100% 100% Q18B-Q27B 54

55 5.8. TEVREDENHEID MET BEHANDELING De mondigheid van de patienten blijkt onder de groep die wel een arts bezoekt, maar (nog) geen diagnose heeft lager te zijn dan bij alle patienten die een arts bezoeken. Zie figuur. Patienten onder de groep die wel een arts bezoekt, maar (nog) geen diagnose hebben, blijken zich minder vaak begrepen of serieus genomen door de arts/behandelaar dan alle patienten die een arts bezoeken. Zie figuur. 55

56 Patienten onder de groep die wel een arts bezoekt, maar (nog) geen diagnose hebben, voelen zich niet alleen minder vaak begrepen maar overwegen ook vaker een andere behandeling. Zie de figuur. Patienten onder de groep die wel een arts bezoekt, maar (nog) geen diagnose hebben, zijn over het algemeen ook minder tevreden over de behandeling dan alle patienten die een arts bezoeken. Zie figuur. 56

57 De patienten die ontevreden zijn met de behandeling, is gevraagd naar de reden hiervoor. Een aantal van de gegeven antwoorden: Omdat het de ene keer wel helpt, en dan weer niet. En vooruitgang zal ik niet krijgen. De pijn gaat niet over Omdat het niet zichtbaar is is het moeilijk uit te leggen.tramadol en sertraline gaan eigenlijk niet samen is gevaarlijk bijwerking.maar iets anders helpt niet echt. Lange wachten op dat je doorverwezen wordt Er komen voortdurend nieuwe medicijnen/behandelingen; het zou fijn zijn als ik de gelegenheid zou krijgen om iets anders te proberen De pijn blijft te hevig en te weinig uitgezocht Ben niet ontevreden heb er mee leren leven door dingen aan te passen Voortdurende beperkingen De huisarts doet wat nodig is en laat me zelf beoordelen wanneer ik mijn pijnmedicatie inneem Wordt naar specialisten doorverstuurd die mij weer terug sturen naar de huisarts De medicijnen die ik gebruik zijn zwaar en helpen niet, en voor de rest is er niks voor, zeggen ze Onkunde en huisarts is geen specialist Ik ben twee keer geopereerd aan mijn pols, terwijl nu is gebleken dat het niet heeft gelegen aan die 'diagnoses' en de operaties dus voor niets zijn geweest. Onbekende verloop van aandoening, wordt geen onderzoek naar gedaan Omdat ik geen keus heb, het komt door medicijnen die ik slik en die zou ik moeten stoppen maar dat kan niet, dus zegt de arts dan heb je pech en kan ik niks voor je doen Onvoldoende kennis m.b.t. medicijn gebruik. Wat ik gebruik en de hoeveelheid. Onvermogen geuit m.b.t verdere behandeling Dat ik niet meer werken kan, en er mensen zijn die dan beweren dat ik het prima voor elkaar heb, fijn thuis kan blijven en voor mij door mantelzorg verzorgd wordt. Maar vergeten gemakshalve erbij dat ik veel verdriet heb dat ik niet meer werken kan, nog nauwelijks buiten kom laat staan op grote afstand (vakantie) weg kan. Er word 1ding onderzocht en als dat het niet is zoekt men niet verder De pijn die ik heb staat niet in de theorieboeken, hierdoor word ik vaak niet serieus genomen want volgens de boeken hoor je dit niet te hebben bij deze klachten Hij roept vaak ach het zal wel tussen de oren zitten psychiatisch Omdat ik al zo lang klachten heb, word er niet meer over gepraat, maar gewoon vervolgrecepten geschreven. In onderstaande figuur is te zien wie volgens de patienten de beste behandelaar is voor hun pijn. Over het algemeen is de medisch specialist blijkbaar de beste behandelaar, gevolgd door de huisarts. Bij de groep zonder diagnose wordt de eigen huisarts vaker genoemd. 57

58 50% van de patienten die een arts bezoeken hebben langer dan een jaar rondgelopen voordat zij zich tot een behandelaar wendden; onder degenen die wel een arts bezoeken maar geen diagnose hebben is dit percentage iets lager, te weten 43%. Pijnpatienten die een arts bezoeken Rondlopen met pijnklachten voor bezoek aan arts TOTAAL(n=1442) wel spreekuur, geen diagnose (n=215) een paar dagen 8% 5% een paar weken 14% 19% een paar maanden 15% 17% ongeveer een half jaar 9% 10% ongeveer een jaar 5% 5% langer dan 1 jaar 50% 43% gemiddeld aantal jaren Voordat de pijnpatient naar een arts/behandelaar ging, heeft ruim 80% zelf iets gedaan om de pijn te bestrijden. Meestal was dit het gebruik van pijnstillers (68% totaal resp. 67% groep spreekuurbezoekers zonder diagnose). Het zoeken van ontspanning via sportschool of sauna wordt relatief vaak gedaan door degenen die geen diagnose hebben (18% totaal resp. 30% groep spreekuurbezoekers zonder diagnose). Degenen die pijnstillers gebruikten, namen over het algemeen paracetamol (79% totaal resp. 80% groep spreekuurbezoekers zonder diagnose), Ibuprofen (39% resp.37%) of Diclofenac (17% resp.7%). Nadat de arts/behandelaar bezocht was, heeft 35% andere medicijnen gekregen. Bij de groep spreekuurbezoekers zonder diagnose is dit iets lager, namelijk 22%. Q28B-Q39B 58

59 6. GROEP PIJNPATIENTEN NIET TEVREDEN OVER BEHANDELING 6.0. SAMENVATTING GROEP MET DIAGNOSE, MAAR NIET TEVREDEN De groep pijnpatienten met diagnose maar niet tevreden: met pijnklachten gewend tot huisarts of medisch specialist, waarbij een diagnose is gesteld, maar de behandeling is niet succesvol. Pijn Pijn vaker chronisch (92% vs 87% totaal), vaker dagelijks (88% vs. 81% totaal) Meeste klachten aan rug en nek/schouders. Relatief vaak klachten aan knieen en andere gewrichten, voeten en vingers. Beperking dagelijkse activiteiten door pijn Deze groep wordt relatief vaak in hun dagelijkse activiteiten en hun mobiliteit belemmerd door de pijn, 84% resp. 71%. Daarnaast ervaart 23% zelfzorgproblemen en 33% angst of depressieproblemen. Beperking in dagelijks functioneren door pijn: 90% thuis (m.n. slecht slapen en negatieve invloed op gemoedsrust), 83% op werk en 90% bij sociale activiteiten (m.n. niet kunnen ondernemen wat men graag zou willen). Financiele gevolgen 39% loopt inkomen mis als gevolg van pijn, gemiddeld bijna euro per jaar. Extra kosten: 72% vanwege extra hoge verzekering e.d. en 53% vanwege pijnbestrijding Kennis. Kennis over pijn en pijnbestrijding in deze groep hoger dan bij andere pijnpatienten: 90% (86% totaal) resp. 76% (74% totaal). Bron kennis: eigen ervaring, huisarts/specialist en in mindere mate internetsites. 56% van deze groep wil extra informatie of voorlichting, m.n. over behandelmogelijkheden en medicijnen. Informatie bij voorkeur van artsen ontvangen Wijze informatie ontvangen: bij voorkeur via internetsites en patientenverenigingen. Patientenvereniging 39% van deze groep heeft (misschien) behoefte aan patientenvereniging, met name om ervaringen te delen en voorlichting te geven. Diagnose 68% vertelt aan een zorgverlener precies wat het effect is van pijn op het leven Bij 43% van deze groep is door behandelaar mate van pijn gemeten, veelal op een schaal van 1 tot 10 Veelvoorkomende diagnoses: reuma (23%), artrose (16%), lage rugpijn (7%), hernia (6%) Behandelaar: medisch specialist (48%), huisarts (26%), fysiotherapeut (13%) Behandeling Pijnbehandeling bij 64% door medicijnen, 31% middels fysiotherapie en 19% wordt geopereerd Bij 19% heeft behandelaar de behandeling bepaald Voorgeschreven medicatie: 44% paracetamol, 31% Tramadol, 23% Diclofenac, 17% Ibuprofen, 19% antidepressiva en nog veel verschillende andere medicijnen 59

60 Indien morfine voorgeschreven: vaak last van bijwerkingen 81% van deze groep die medicijnen krijgt voorgeschreven gebruikt ze dagelijks. Volgens deze groep werken Oxycodon, Morfine en fentanyl het beste. Evaluatie behandeling vaak initiatief patient (43%), maar ook middels periodieke controle bij zorgverlener (32%) Tevredenheid over behandeling 30% van deze groep vraagt niet bij zorgverlener naar andere pijnbehandeling. Dit is vrijwel gelijk bij alle pijnpatienten (33%). 20% van deze groep ondervindt geen begrip bij zorgverlener. Dit is iets hoger dan bij alle pijnpatienten (24%). 30% van deze groep overweegt (misschien) een andere behandeling. Dit is gelijk bij alle pijnpatienten (30%). 73% van deze groep is (redelijk) tevreden met de behandeling ondanks dat deze niet succesvol is. Dit is vrijwel gelijk bij alle pijnpatienten (70%). Beste behandelaar is volgens deze groep de medisch specialist (48%) en in mindere mate de huisarts (20%). Wanneer wenden tot behandelaar 51% van deze groep heeft langer dan een jaar rondgelopen voordat zij zich tot een behandelaar wendden; in deze periode heeft ruim 80% zelf de pijn bestreden. Vaak middels pijnstillers en sportschool/sauna. Pijnstillers die gebruikt werden voor bezoek aan behandelaar: paracetamol (81%), Ibuprofen (40%), Diclofenac (19%). Na bezoek behandelaar heeft 37% van deze groep andere medicijnen gekregen. 60

61 6.1. KENMERKEN PIJN GROEP Dit hoofdstuk behandelt de groep pijnpatienten met diagnose die niet tevreden zijn over hun behandeling.. Binnen deze groep ervaren de patienten gemiddeld vaker pijn dan bij alle pijnpatienten: 49% ervaart altijd pijn (totaal 41%). Van deze groep heeft 42% vaak pijn (totaal 44%) en 9% ervaart af en toe pijn (totaal 15%). In tegenstelling tot de totale groep, weet deze groep pijnpatienten relatief vaak wel wat de oorzaak van de pijn is. Van deze groep geeft 43% aan dat er 1 hoofdoorzaak is, 13% geeft aan dat er wisselende oorzaken zijn en 42% zegt meerdere oorzaken voor de pijn aan te kunnen geven. Onder deze groep wel diagnose, maar ontevreden wordt de pijn relatief vaak chronisch genoemd (92% vs. 87% totaal). Daarnaast geeft 6% aan dat het juist om acute pijn gaat (10% totaal). Onderstaand een overzicht van het soort pijnklachten van de groep wel diagnose, maar ontevreden in vergelijking met het totaal aantal pijnpatienten. De ontevreden patienten met diagnose, noemen iets vaker pijnklachten die te maken hebben met gewrichten en met vingers en voeten. 61

62 Een overzicht van de frequentie, de hevigheid en de tijd dat de patienten last hebben van pijn, waarbij het totaal aantal pijnpatienten staat naast de groep wel diagnose, maar ontevreden. Pijnpatienten (totaal n=2014, groep wel diagnose, maar ontevreden n=1136) totaal wel diagenose, niet tevreden minder dan eens per maand 1% 0% ongeveerd eens per maand 1% 0% 2 tot 3 keer per maand 4% 3% Frequentie pijn ongeveer eens per week 3% 1% een paar keer per week 11% 8% vrijwel elke dag 42% 42% (vrijwel) voortdurend 39% 46% valt over het algemeen wel mee 10% 6% Hevigheid pijn kans soms heftig zijn 55% 53% is dikwijls heftig 27% 32% is vrijwel altijd heftig 8% 9% Hoe lang last van pijn korter dan 1 jaar 10% 6% gemiddeld aantal jaren Binnen de groep wel diagnose, maar ontevreden geeft 49% van de patienten hun pijn wel eens een cijfer (vs 45% totaal): binnen deze groep geeft 23% vaak een cijfer en 26% soms. Het gemiddelde cijfer dat deze groep geeft is 7,0. De totale groep geeft een iets lager cijfer namelijk gemiddeld 6,8. 62

63 In de volgende figuur is te zien dat de groep wel diagnose, maar ontevreden allemaal een huisarts of medisch specialist hebben geraadpleegd.in de figuur staan ook de resultaten van de totale groep pijnpatienten. Q1A-Q11A 63

64 6.2. GEZONDHEIDSKENMERKEN PIJNPATIENTEN In de tabel is te zien hoe de pijnpatienten hun algehele gezondheid beoordelen. Het blijkt dat de pijnpatienten relatief vaak in hun dagelijkse activiteiten worden belemmerd (77% totaal, 78% groep verborgen leed). Daarnaast heeft in totaal 65% (enige) mobiliteitsproblemen. Bij de groep diagnose, niet tevreden is dit iets meer, namelijk 72%. Op een schaal van 0 tot 10 schatten de diagnose, niet tevreden -patienten hun gezondheid op dit moment gemiddeld 5.2. Pijnpatienten (n=2014) Gezondheidstoestand TOTAAL (n=2014) diagnose, niet tevreden (n=1136) Mobiliteit:enige problemen 62% 68% bedlegerig 3% 3% Zelfzorg: enige problemen 18% 21% niet in staat zelf te wassen/ aan te kleden 2% 2% Dagelijkse activiteiten: enige problemen 67% 72% niet in staat 10% 12% Pijnklachten: matig 70% 68% zeer ernstig 25% 30% Angstig/depressief: matig 27% 28% erg 5% 5% Q16A-Q17A 64

65 De impact van pijn op het dagelijks functioneren is relatief hoog, zoals blijkt uit de onderstaande figuur. Dat geldt zowel thuis, op het werk (indien werkzaam) als op sociaal gebied. Het blijkt dat 33% van de respondenten in totaal werkt, bij de groep diagnose, niet tevreden is dit 28%. De aard van de beperking in dagelijks functioneren staat in onderstaande drie figuren. 65

66 Q18A-Q24A 66

67 6.3. FINANCIELE GEVOLGEN PIJNPATIENTEN Het blijkt dat ongeveer een van de drie pijnpatienten (34%) inkomen misloopt door de pijnklachten. Het gemiddelde bedrag waar het om gaat is bijna euro per jaar, namelijk euro. Bij de groep diagnose, niet tevreden loopt 39% inkomen, gemiddeld gaat het om euro. Daarnaast heeft 69% van de patienten extra kosten vanwege extra hoge ziektekostenverzekering, eigen risico, niet-vergoede behandelingen ten gevolge van de pijnklachten. En 53% heeft extra kosten vanwege niet-vergoede kosten voor pijnbestrijding. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om sauna, massages, meubilair, sport, speciale voeding, e.d. Bij de groep diagnose, niet tevreden heeft 72% extra hoge kosten voor verzekering e.d. en 53% heeft extra kosten voor pijnbestrijding. Daarnaast geven de patienten ook geld uit aan pijnstilling. Onderstaand een overzicht van deze bedragen per jaar. Pijnpatienten (n=2014) Kosten pijnstilling TOTAAL (n=2014) diagnose, niet tevreden (n=1136) tot 10 euro per jaar 15% 13% euro per jaar 12% 9% euro per jaar 19% 17% euro per jaar 16% 16% meer dan 60 euro p.jaar 39% 45% Totaal 100% 100% Q25A-Q28A 67

68 6.4. KENNIS OVER PIJN EN PIJNBESTRIJDING Het grootste deel van de pijnpatienten (86%) weet voldoende of veel over pijn. De kennis over mogelijke pijnbestrijding is iets lager (74%), maar nog steeds hoog. Bij de groep diagnose, niet tevreden is de kennis iets hoger. Zie onderstaande figuur. Q29A-Q30A Als bron van de kennis over pijn en mogelijke pijnbestrijding wordt met name de eigen ervaring (74% resp. 72%), de huisarts/specialist (73% resp.72%) en internetsites (46% resp. 37%) genoemd. Bij de groep diagnose, niet tevreden is de bron van de kennis over pijn en mogelijke pijnbestrijding de eigen ervaring (75% resp. 72%), de huisarts/specialist (77% resp. 78%) en internetsites (47% resp. 39%). Q31A-Q34A Ongeveer de helft van de pijnpatienten (53%) zou voorlichting of extra informatie willen ontvangen: 12% zegt nooit genoeg informatie te hebben en 41% wil alleen gerichte informatie. Bij de groep diagnose, niet tevreden wil 56% van de patienten voorlichting of extra informatie willen ontvangen (14% nooit genoeg info, 43% alleen gerichte info). 68

69 De onderwerpen waar men voorlichting of extra info over wil ontvangen staan in onderstaand overzicht. Pijnpatienten die voorlichting of extra informatie willen ontvangen (n=1070) Voorlichting over diagnose, niet TOTAAL tevreden (n=1070) (n=639) behandelmogelijkheden 82% 85% medicijnen om mijn pijn mee te behandelen 58% 65% aard van mijn pijn 43% 41% achterliggende redenen van mijn pijn 41% 35% de ernst van mijn pijn 30% 31% revalidatiemogelijkheden 29% 31% alternatieve geneeswijzen 28% 28% de duur van mijn pijn 17% 17% anders 3% 4% Totaal 100% 100% In de figuur is te zien van wie de pijnpatienten de extra informatie of voorlichting zouden willen ontvangen. De medisch specialist en huisarts hebben meestal de voorkeur. Bij de groep diagnose, niet tevreden wordt de medisch specialist relatief vaak genoemd en de fysiotherapeut relatief minder vaak. 69

70 In de volgende figuur is te zien op welke manier de pijnpatienten de extra informatie of voorlichting zouden willen ontvangen. Hier heeft internet (62%) de voorkeur, maar lotgenoten en patientenverenigingen worden ook door 36% genoemd. Bij de groep diagnose, niet tevreden zijn geen afwijkende resultaten te zien. Q35A-Q38A Van alle pijnpatienten zegt tweederde (65%) geen behoefte te hebben aan een patientenvereniging voor pijnpatienten. 7% heeft hier wel behoefte aan en 28% misschien. Bij de groep diagnose, niet tevreden wil 39% wel een patientenvereniging (wel behoefte 9%, misschien behoefte 30%). De twee belangrijkste betekenissen van zo n vereniging zouden kunnen zijn: het delen van ervaringen (60%) en voorlichting geven (53%). Bij de groep diagnose, niet tevreden is dit 64% resp. 53%. Q39A-Q40A 70

71 6.5. DEMOGRAFISCHE KENMERKEN PIJNPATIENTEN Pijnpatienten (n=2014) Geslacht TOTAAL (n=2014) diagnose, niet tevreden (n=1136) man 33% 34% vrouw 67% 66% -35 jaar 14% 11% Leeftijd (gemiddeld 52 jaar) jaar 15% 14% jaar 25% 26% jaar 30% 31% ouder dan 65 jaar 16% 17% Gezinssituatie Kinderen alleenwonend 33% 33% met partner en kinderen 25% 25% met partner zonder kinderen 38% 40% thuiswonend 4% 3% kinderen ouder dan 18 jaar 54% 58% kinderen jonger dan 18 jaar 16% 16% geen kinderen 30% 27% Noord 12% 12% Regio Oost 21% 21% Zuid 27% 28% West 41% 39% (zware) fysieke arbeid 5% 4% veel staan en lopen 13% 10% Werk vooral zittend werk 19% 16% vooral onderweg ((vracht)auto) 1% 1% geen werk 63% 68% lager onderwijs / LBO 17% 18% MAVO/VMBO 20% 22% Opleiding HAVO/VWO 11% 11% MBO 29% 29% HBO/Universiteit 22% 20% studeer nog 1% 1% Q41A-Q47A 71

72 6.6. DIAGNOSE STELLEN Binnen de groep die wel gediagnostiseerd is, maar niet tevreden is over de behandeling, was pijn voor 90% de belangrijkste reden om naar de huisarts of medisch specialist te gaan. De meeste pijnpatienten vertellen bij hun arts relatief open over hun pijn. Op een vijfpuntsschaal: Pijnpatienten die een diagnose hebben maar hierover ontevreden zijn (n=1136) Openheid bij arts over pijn vertelt precies wat effect van pijn is op leven 68% vertelt beetje effect op leven, maar zwak het af 20% benoemt pijn kort en ga verder met gesprek 11% vertelt niets en hoop dat arts vraagt naar pijn 0% houdt zich groot en vertelt niets 1% Totaal 100% Bij 43% van deze groep pijnpatienten heeft de arts de mate van pijn gemeten. De manier waarop dit gemeten is, is als volgt: Pijnpatienten die een diagnose hebben maar hierover ontevreden zijn en waarbij de pijn is gemeten (n=490) Wijze pijn meten met behulp van gezichtjes (de minder vrolijke gezichtjes staan voor heel veel pijn, de vrolijke gezichtjes voor geen pijn) 5% met behulp van een schaal van 1 tot 10 77% met behulp van een schaal van 1 tot 100 4% anders 14% Totaal 100% Onder de andere antwoorden worden de volgende antwoorden gegeven: Dagboek Door middel van een gesprk, vragen Electroden Oefeningen Scan. Q12B-Q16B 72

73 De diagnose die gesteld is bij de groep die ontevreden is over de behandeling staat in onderstaande figuur. Onder anders vallen zeer veel verschillende aandoeningen, waaronder MS, ziekte van Crohn, maar ook gevolgen van een ongeluk of slijtage. De groep die ontevreden is over de behandeling staat onder behandeling bij de medisch specialist, de huisarts of de therapeut. Q17C-Q18C 73

74 6.7. BEHANDELING Tweederde van de groep die ontevreden is over de behandeling wordt behandeld met medicijnen. Q19C Bijna een kwart van deze patienten (22%) heeft de huidige pijnbehandeling zelf gekozen, 60% heeft overlegd met de behandelaar en bij 19% heeft de behandelaar de gekozen aanpak bepaald. 74

75 De medicijnen die worden voorgeschreven: Onder anders worden veel verschillende medicijnen genoemd. Vaker genoemd zijn onder andere: Lyrica, Naproxen, Zaldiar, Arcoxia, Gabapentine, Celebrex, Meloxicam, Cymbalta, Diazepam, Prednison, Mebutan, Plaquenil, Amitriptyline, Humira. Circa een op tien pijnpatienten krijgt morfine voorgeschreven. Hieronder de mening van de betreffende patienten over morfine. Te zien is dat veel morfine-patienten last hebben van bijwerkingen. Pijnpatienten die morfine krijgen voorgeschreven gemiddelde van schaal: mee oneens (=1) wel diagnose, TOTAAL(n=89) tot mee eens (=4) ontevreden (n=74) last van bijwerkingen als gevolg van mijn pijnstillers bang dat ik niet meer kan autorijden als gevolg van mijn morfine bang voor bijwerkingen van mijn morfine Ik schrok toen de arts mij vertelde dat hij mij morfine ging voorschrijven ben bang dat ik verslaafd raak aan morfine weet te weinig van sterke pijnstilling zoals morfine ben bang dat ik zal sterven als gevolg van het gebruik van mijn morfine

76 In de volgende tabel staat de frequentie van medicijngebruik en de tijd dat de medicijnen worden gebruikt, waarbij de totale groep pijnpatienten met medicijnen vergeleken wordt met de groep patienten met diagnose die ontevreden zijn over de behandeling. Pijnpatienten die medicijnen krijgen voorgeschreven ter behandeling van pijn wel diagnose, Frequentie medicijngebruik TOTAAL(n=910) ontevreden (n=727) een aantal keren per dag 54% 55% eenmaal per dag 26% 26% om de dag 3% 3% 1-2 keer per week 9% 8% enkele keren per maand 5% 4% eenmaal per maand 1% 1% minder dan eens per maand 3% 2% totaal 100% 100% korter dan 1 jaar 20% 19% gemiddelde duur gebruik 8.6 jaar 8.7 jaar Zoals uit het volgende overzicht blijkt, vinden de patienten dat Oxycodon, Morfine en Fentanyl het beste werkt. Binnen de groep met diagnose die ontevreden zijn over de behandeling geldt dit hetzelfde. Pijnpatienten die medicijnen krijgen voorgeschreven gemiddelde van schaal: nee (=1), niet echt (=2), ene keer beter dan andere (=3), ja (=4) TOTAAL(n=910) wel diagnose, ontevreden (n=727) Oxycodon (Oxycontin/Oxynorm) Morfine Fentanyl (Durogesic) Tramadol (Tramgetic) Ibuprofen Codeine Diclofenac Buprenorfine (Butrans/Transtec) Paracetamol Anders

77 De evaluatie van de pijnbehandeling wordt vaak niet op initiatief van een arts gedaan. Over het algemeen dient de patient zelf over de pijn te beginnen bij de arts. Zie onderstaande figuur. Bij 7% van alle patienten die een arts bezoeken helpt de pijnbehandeling; binnen de huidige groep vindt niemand dat het helpt. Pijnpatienten die een arts bezoeken Helpt pijnbehandeling TOTAAL (n=1442) wel diagnose, ontevreden (n=1136) nee, helpt niet of nauwelijks 20% 20% niet echt, al scheelt het wel 28% 30% redelijk, de ene keer beter dan de andere 45% 50% ja 7% 0% totaal 100% 100% Q19C, Q19B-Q27B 77

78 6.8. TEVREDENHEID MET BEHANDELING De mondigheid van de ontevreden patienten met diagnose is vrijwel gelijk aan het totaal van alle pijnpatienten. Zie figuur. Ongeveer 20% van de patienten met diagnose die ontevreden zijn over hun behandeling, blijken zich minder vaak begrepen of serieus genomen door de arts/behandelaar. Dit is bij alle pijnpatienten ongeveer hetzelfde percentage. Zie figuur. 78

79 Circa 30% van de ontevreden patienten met een diagnose overweegt een andere behandeling. Zie de figuur. Circa drie kwart van de ontevreden patienten met een diagnose is toch (redelijk) tevreden, ondanks dat de behandeling niet helpt. Zie figuur. 79

80 De patienten die ontevreden zijn met de behandeling, is gevraagd naar de reden hiervoor. Een aantal van de gegeven antwoorden: Omdat het de ene keer wel helpt, en dan weer niet. En vooruitgang zal ik niet krijgen. De pijn gaat niet over Omdat het niet zichtbaar is is het moeilijk uit te leggen.tramadol en sertraline gaan eigenlijk niet samen is gevaarlijk bijwerking.maar iets anders helpt niet echt. Lange wachten op dat je doorverwezen wordt Er komen voortdurend nieuwe medicijnen/behandelingen; het zou fijn zijn als ik de gelegenheid zou krijgen om iets anders te proberen De pijn blijft te hevig en te weinig uitgezocht Ben niet ontevreden heb er mee leren leven door dingen aan te passen Voortdurende beperkingen De huisarts doet wat nodig is en laat me zelf beoordelen wanneer ik mijn pijnmedicatie inneem Wordt naar specialisten doorverstuurd die mij weer terug sturen naar de huisarts De medicijnen die ik gebruik zijn zwaar en helpen niet, en voor de rest is er niks voor, zeggen ze Onkunde en huisarts is geen specialist Ik ben twee keer geopereerd aan mijn pols, terwijl nu is gebleken dat het niet heeft gelegen aan die 'diagnoses' en de operaties dus voor niets zijn geweest. Onbekende verloop van aandoening, wordt geen onderzoek naar gedaan Omdat ik geen keus heb, het komt door medicijnen die ik slik en die zou ik moeten stoppen maar dat kan niet, dus zegt de arts dan heb je pech en kan ik niks voor je doen Onvoldoende kennis m.b.t. medicijn gebruik. Wat ik gebruik en de hoeveelheid. Onvermogen geuit m.b.t verdere behandeling Dat ik niet meer werken kan, en er mensen zijn die dan beweren dat ik het prima voor elkaar heb, fijn thuis kan blijven en voor mij door mantelzorg verzorgd wordt. Maar vergeten gemakshalve erbij dat ik veel verdriet heb dat ik niet meer werken kan, nog nauwelijks buiten kom laat staan op grote afstand (vakantie) weg kan. Er word 1ding onderzocht en als dat het niet is zoekt men niet verder De pijn die ik heb staat niet in de theorieboeken, hierdoor word ik vaak niet serieus genomen want volgens de boeken hoor je dit niet te hebben bij deze klachten Hij roept vaak ach het zal wel tussen de oren zitten psychiatisch Omdat ik al zo lang klachten heb, word er niet meer over gepraat, maar gewoon vervolgrecepten geschreven. In onderstaande figuur is te zien wie volgens de patienten de beste behandelaar is voor hun pijn. Over het algemeen is de medisch specialist blijkbaar de beste behandelaar, gevolgd door de huisarts. 80

81 50% van de patienten die een arts bezoeken hebben langer dan een jaar rondgelopen voordat zij zich tot een behandelaar wendden; Onder degenen met diagnose die ontevreden zijn over het effect is dit percentage vrijwel gelijk, te weten 51%. Pijnpatienten die een arts bezoeken Rondlopen met pijnklachten voor bezoek aan arts TOTAAL(n=1442) wel diagnose, ontevreden (n=1136) een paar dagen 8% 8% een paar weken 14% 13% een paar maanden 15% 14% ongeveer een half jaar 9% 9% ongeveer een jaar 5% 5% langer dan 1 jaar 50% 51% gemiddeld aantal jaren Voordat de pijnpatient naar een arts/behandelaar ging, heeft ruim 80% zelf iets gedaan om de pijn te bestrijden. Meestal was dit het gebruik van pijnstillers (68% totaal resp. 70% groep wel diagnose, maar ontevreden). Daarnaast wordt ook ontspanning gezocht via sportschool of sauna (18% totaal resp. 16% groep wel diagnose, maar ontevreden). Degenen die pijnstillers gebruikten, namen over het algemeen paracetamol (79% totaal resp. 81% groep wel diagnose, maar ontevreden), Ibuprofen (39% resp.40%) of Diclofenac (17% resp.19%). Nadat de arts/behandelaar bezocht was, heeft 35% andere medicijnen gekregen. Bij de groep wel diagnose maar ontevreden is dit 37%. Q28B-Q39B 81

82 7. GROEP PIJNPATIENTEN WEL TEVREDEN OVER BEHANDELING 7.0. SAMENVATTING GROEP MET DIAGNOSE EN TEVREDEN/SUCCESVOL De groep pijnpatienten met diagnose en tevreden: met pijnklachten gewend tot huisarts of medisch specialist, waarbij een diagnose is gesteld; de behandeling is succesvol. Pijn Pijn bij 87% chronisch (ook bij totaal pijnpatienten 87%), minder vaak dagelijks pijn (63% vs. 81% totaal) Meeste klachten aan rug. Relatief minder vaak klachten dan de totale groep pijnpatienten. Pijnervaring is ook lager dan bij de totale groep. Beperking dagelijkse activiteiten door pijn Deze groep wordt relatief minder vaak in hun dagelijkse activiteiten en hun mobiliteit belemmerd door de pijn, hoewel dit nog steeds 47% resp. 49% is. Daarnaast ervaart 10% zelfzorgproblemen en 25% angst of depressieproblemen. Beperking in dagelijks functioneren door pijn: 63% thuis (m.n. een negatieve invloed op gemoedsrust), 59% op werk en 63% bij sociale activiteiten (m.n. niet kunnen ondernemen wat men graag zou willen). Financiele gevolgen 28% loopt inkomen mis als gevolg van pijn, gemiddeld bijna circa euro per jaar. Extra kosten: 69% vanwege extra hoge verzekering e.d. en 34% vanwege pijnbestrijding Kennis. Kennis over pijn en pijnbestrijding is in deze groep ongeveer vergelijkbaar met de andere pijnpatienten: 81% (86% totaal) resp. 76% (74% totaal). Bron kennis: eigen ervaring, huisarts/specialist en in mindere mate internetsites. 39% van deze groep wil extra informatie of voorlichting, m.n. over behandelmogelijkheden en achterliggende redenen van de pijn. Informatie bij voorkeur van artsen ontvangen (medisch specialist 69%, huisarts 46%) Wijze informatie ontvangen: bij voorkeur via internetsites (49%) en patientenverenigingen (23%). Patientenvereniging 21% van deze groep heeft (misschien) behoefte aan patientenvereniging, met name om ervaringen te delen en voorlichting te geven. Diagnose 70% vertelt aan een zorgverlener precies wat het effect is van pijn op het leven Bij 52% van deze groep is door behandelaar mate van pijn gemeten, veelal op een schaal van 1 tot 10 Veelvoorkomende diagnoses: hernia (17%), artrose (13%), reuma (11%), lage rugpijn (8%) Behandelaar: medisch specialist (44%), huisarts (32%), fysiotherapeut (12%) Behandeling Pijnbehandeling bij 63% door medicijnen, 18% middels fysiotherapie en 17% wordt geopereerd. Daarnaast is 12% meer gaan sporten. Bij 12% heeft behandelaar de behandeling bepaald. 82

83 Voorgeschreven medicatie: 44% paracetamol, 23% Tramadol, 16% Diclofenac, 16% Ibuprofen, 11% antidepressiva en nog veel verschillende andere medicijnen 77% van deze groep die medicijnen krijgt voorgeschreven gebruikt ze dagelijks. Evaluatie behandeling vaak initiatief patient (37%), maar ook middels periodieke controle bij zorgverlener (31%). Bij 29% van deze patienten vraagt de arts er zelf naar. Succes behandeling Bij 54% van deze groep zijn klachten met meer dan de helft afgenomen; bij 30% met ongeveer de helft afgenomen. Circa 9% is vrijwel pijnvrij 88% van deze patienten is (heel) tevreden met de behandeling Door pijnbestrijding verbetering in dagelijks functioneren thuis (97%), werk (85%) en sociale omgeving (93%). Tevredenheid over behandeling Deze groep patienten is vaker tevreden over de huidige behandeling omdat deze succesvol is. Daarom zijn onderstaande punten voor deze groep veel positiever. 37% van deze groep vraagt niet bij zorgverlener naar andere pijnbehandeling. Dit is iets hoger dan bij alle pijnpatienten (33%). 9% van deze groep ondervindt geen begrip bij zorgverlener. Dit is lager dan bij alle pijnpatienten (24%). 9% van deze groep overweegt (misschien) een andere behandeling. Dit is ook lager dan bij alle pijnpatienten (30%). Beste behandelaar is volgens deze groep de medisch specialist (50%) en in mindere mate de huisarts (24%). Wanneer wenden tot behandelaar 50% van deze groep heeft langer dan een jaar rondgelopen voordat zij zich tot een behandelaar wendden; in deze periode heeft ruim 80% zelf de pijn bestreden. Vaak middels pijnstillers en sportschool/sauna. Pijnstillers die gebruikt werden voor bezoek aan behandelaar: paracetamol (47%), Ibuprofen (27%), Diclofenac (27%). Na bezoek behandelaar heeft 29% van deze groep andere medicijnen gekregen. 83

84 7.1. KENMERKEN PIJN GROEP Dit hoofdstuk behandelt de groep pijnpatienten met diagnose die WEL tevreden zijn over hun behandeling omdat deze succesvol is.. Binnen deze groep ervaren de patienten gemiddeld minder vaak pijn dan bij alle pijnpatienten: 21% ervaart altijd pijn (totaal 41%). Van deze groep heeft 51% vaak pijn (totaal 44%) en 29% ervaart af en toe pijn (totaal 15%). Bij deze groep patienten weet iedereen wat de oorzaak van de pijn is: 54% geeft aan dat er 1 hoofdoorzaak is, 18% geeft aan dat er wisselende oorzaken zijn en 29% zegt meerdere oorzaken voor de pijn aan te kunnen geven. Onder deze groep wel diagnose, tevreden over behandeling wordt de pijn door 87% chronisch genoemd (87% totaal). Daarnaast geeft 11% aan dat het juist om acute pijn gaat (10% totaal). Onderstaand een overzicht van het soort pijnklachten van de groep wel diagnose, tevreden met behandeling in vergelijking met het totaal aantal pijnpatienten. Deze tevreden patienten noemen vrijwel alle klachten minder vaak. 84

85 Een overzicht van de frequentie, de hevigheid en de tijd dat de patienten last hebben van pijn, waarbij het totaal aantal pijnpatienten staat naast de groep wel diagnose en tevreden met behandeling omdat deze succesvol is. Pijnpatienten (totaal n=2014, groep wel diagnose, tevreden met behandeling n=91) TOTAAL (n=2014) Frequentie pijn Hevigheid pijn Hoe lang last van pijn wel diagnose, succesvol (n=91) minder dan eens per maand 1% 3% ongeveerd eens per maand 1% 1% 2 tot 3 keer per maand 4% 3% ongeveer eens per week 3% 8% een paar keer per week 11% 22% vrijwel elke dag 42% 39% (vrijwel) voortdurend 39% 24% valt over het algemeen wel mee 10% 15% kans soms heftig zijn 55% 65% is dikwijls heftig 27% 18% is vrijwel altijd heftig 8% 2% korter dan 1 jaar 10% 9% gemiddeld aantal jaren Binnen de groep wel diagnose, tevreden met behandeling geeft 45% van de patienten hun pijn wel eens een cijfer (vs 45% totaal): binnen deze groep geeft 12% vaak een cijfer en 33% soms. Het gemiddelde cijfer dat deze groep geeft is 6.4. De totale groep geeft een iets hoger cijfer namelijk gemiddeld 6,8. 85

86 In de volgende figuur is te zien dat de groep wel diagnose, tevreden met behandeling allemaal een huisarts of medisch specialist hebben geraadpleegd.in de figuur staan ook de resultaten van de totale groep pijnpatienten. Q1A-Q11A 86

87 7.2. GEZONDHEIDSKENMERKEN PIJNPATIENTEN In de tabel is te zien hoe de pijnpatienten hun algehele gezondheid beoordelen. Het blijkt dat de pijnpatienten relatief vaak in hun dagelijkse activiteiten worden belemmerd (77% totaal, 78% groep diagnose, succesvol). Daarnaast heeft in totaal 65% (enige) mobiliteitsproblemen. Bij de groep diagnose, succesvol zijn de mobiliteitsproblemen minder (49%), en ook de problemen met zelfzorg en dagelijkse activiteiten zijn minder dan bij de andere pijnpatienten. De pijnklachten zijn er nog wel, maar minder ernstig. Op een schaal van 0 tot 10 schatten de diagnose, succesvol -patienten hun gezondheid op dit moment gemiddeld 6,1. Dit is hoger dan bij de andere pijnpatienten. Pijnpatienten (n=2014) Gezondheidstoestand TOTAAL(n=2014) diagnose, succesvol (n=91) Mobiliteit:enige problemen 62% 48% bedlegerig 3% 1% Zelfzorg: enige problemen 18% 9% niet in staat zelf te wassen/ aan te kleden 2% 1% Dagelijkse activiteiten: enige problemen 67% 45% niet in staat 10% 2% Pijnklachten: matig 70% 76% zeer ernstig 25% 10% Angstig/depressief: matig 27% 21% erg 5% 4% Q16A-Q17A 87

88 De impact van pijn op het dagelijks functioneren is relatief hoog, zoals blijkt uit de onderstaande figuur. Dat geldt zowel thuis, op het werk (indien werkzaam) als op sociaal gebied. Het blijkt dat 33% van de respondenten in totaal werkt, bij de groep diagnose, succesvol is dit 43%. De aard van de beperking in dagelijks functioneren staat in onderstaande drie figuren. 88

89 Q18A-Q24A 89

90 7.3. FINANCIELE GEVOLGEN PIJNPATIENTEN Het blijkt dat ongeveer een van de drie pijnpatienten (34%) inkomen misloopt door de pijnklachten. Het gemiddelde bedrag waar het om gaat is bijna euro per jaar, namelijk euro. Bij de groep diagnose, succesvol loopt 28% inkomen mis, gemiddeld gaat het om euro per jaar. Daarnaast heeft 69% van de patienten extra kosten vanwege extra hoge ziektekostenverzekering, eigen risico, niet-vergoede behandelingen ten gevolge van de pijnklachten. En 53% heeft extra kosten vanwege niet-vergoede kosten voor pijnbestrijding. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om sauna, massages, meubilair, sport, speciale voeding, e.d. Bij de groep diagnose, succesvol heeft 69% extra hoge kosten voor verzekering e.d. en 34% heeft extra kosten voor pijnbestrijding. Daarnaast geven de patienten ook geld uit aan pijnstilling. Onderstaand een overzicht van deze bedragen per jaar. Pijnpatienten (n=2014) Kosten pijnstilling TOTAAL (n=2014) diagnose, succesvol (n=91) tot 10 euro per jaar 15% 20% euro per jaar 12% 15% euro per jaar 19% 17% euro per jaar 16% 13% meer dan 60 euro p.jaar 39% 35% Totaal 100% 100% Q25A-Q28A 90

91 7.4. KENNIS OVER PIJN EN PIJNBESTRIJDING Het grootste deel van de pijnpatienten (86%) weet voldoende of veel over pijn. De kennis over mogelijke pijnbestrijding is iets lager (74%), maar nog steeds hoog. Bij de groep diagnose, succesvol is dit ongeveer gelijk. Zie onderstaande figuur. Q29A-Q30A Als bron van de kennis over pijn en mogelijke pijnbestrijding wordt met name de eigen ervaring (74% resp. 72%), de huisarts/specialist (73% resp.72%) en internetsites (46% resp. 37%) genoemd. Bij de groep diagnose, succesvol is de bron van de kennis over pijn en mogelijke pijnbestrijding de eigen ervaring (74% resp. 68%), de huisarts/specialist (66% resp. 67%) en internetsites (49% resp. 38%). Q31A-Q34A 91

92 Ongeveer de helft van de pijnpatienten (53%) zou voorlichting of extra informatie willen ontvangen: 12% zegt nooit genoeg informatie te hebben en 41% wil alleen gerichte informatie. Bij de groep diagnose, succesvol wil 39% van de patienten voorlichting of extra informatie willen ontvangen (11% nooit genoeg info, 28% alleen gerichte info). De onderwerpen waar men voorlichting of extra info over wil ontvangen staan in onderstaand overzicht. Pijnpatienten die voorlichting of extra informatie willen ontvangen (n=1070) Voorlichting over TOTAAL (n=1070) diagnose, succesvol (n=35) behandelmogelijkheden 82% 71% medicijnen om mijn pijn mee te behandelen 58% 31% aard van mijn pijn 43% 17% achterliggende redenen van mijn pijn 41% 40% de ernst van mijn pijn 30% 14% revalidatiemogelijkheden 29% 14% alternatieve geneeswijzen 28% 17% de duur van mijn pijn 17% 9% anders 3% 3% Totaal 100% 100% In de figuur is te zien van wie de pijnpatienten de extra informatie of voorlichting zouden willen ontvangen. De medisch specialist en huisarts hebben meestal de voorkeur. Bij de groep diagnose, succesvol wordt met name de medische specialist vaak genoemd. 92

93 In de volgende figuur is te zien op welke manier de pijnpatienten de extra informatie of voorlichting zouden willen ontvangen. Hier heeft internet (62%) de voorkeur, maar lotgenoten en patientenverenigingen worden ook door 36% genoemd. Q35A-Q38A Van alle pijnpatienten zegt tweederde (65%) geen behoefte te hebben aan een patientenvereniging voor pijnpatienten. 7% heeft hier wel behoefte aan en 28% misschien. Bij de groep diagnose, succesvol wil 21% wel een patientenvereniging (wel behoefte 4%, misschien behoefte 17%). De twee belangrijkste betekenissen van zo n vereniging zouden kunnen zijn: het delen van ervaringen (60%) en voorlichting geven (53%). Bij de groep diagnose, succesvol is dit 68% resp. 53%. Q39A-Q40A 93

94 7.5. DEMOGRAFISCHE KENMERKEN PIJNPATIENTEN Pijnpatienten (n=2014) Geslacht TOTAAL (n=2014) diagnose, succesvol (n=91) man 33% 37% vrouw 67% 63% -35 jaar 14% 12% Leeftijd (gemiddeld 52 jaar) jaar 15% 17% jaar 25% 29% jaar 30% 34% ouder dan 65 jaar 16% 9% Gezinssituatie Kinderen alleenwonend 33% 25% met partner en kinderen 25% 30% met partner zonder kinderen 38% 42% thuiswonend 4% 3% kinderen ouder dan 18 jaar 54% 55% kinderen jonger dan 18 jaar 16% 20% geen kinderen 30% 25% Noord 12% 11% Regio Oost 21% 18% Zuid 27% 35% West 41% 37% (zware) fysieke arbeid 5% 6% veel staan en lopen 13% 19% Werk vooral zittend werk 19% 24% vooral onderweg ((vracht)auto) 1% 0% geen werk 63% 52% lager onderwijs / LBO 17% 22% MAVO/VMBO 20% 19% Opleiding HAVO/VWO 11% 10% MBO 29% 26% HBO/Universiteit 22% 22% studeer nog 1% 1% Q41A-Q47A 94

95 7.6. DIAGNOSE STELLEN Binnen de groep die gediagnostiseerd is, en ook tevreden is over de behandeling, was pijn voor 84% de belangrijkste reden om naar de huisarts of medisch specialist te gaan. De meeste pijnpatienten vertellen bij hun arts relatief open over hun pijn. Op een vijfpuntsschaal: Pijnpatienten die een diagnose hebben en hierover tevreden zijn (n=91) Openheid bij arts over pijn vertelt precies wat effect van pijn is op leven 70% vertelt beetje effect op leven, maar zwak het af 13% benoemt pijn kort en ga verder met gesprek 14% vertelt niets en hoop dat arts vraagt naar pijn 0% houdt zich groot en vertelt niets 2% Totaal 100% Bij 52% van deze groep pijnpatienten heeft de arts de mate van pijn gemeten. De manier waarop dit gemeten is, is als volgt: Pijnpatienten die een diagnose hebben en hierover tevreden zijn en waarbij de pijn is gemeten (n=47) Wijze pijn meten met behulp van gezichtjes (de minder vrolijke gezichtjes staan voor heel veel pijn, de vrolijke gezichtjes voor geen pijn) 4% met behulp van een schaal van 1 tot 10 72% met behulp van een schaal van 1 tot 100 4% anders 19% Totaal 100% Onder de andere antwoorden worden de volgende antwoorden gegeven: Dagboek Door middel van een gesprk, vragen Electroden Oefeningen Scan. Q12B-Q16B 95

96 De diagnose die gesteld is bij de groep die tevreden is over de behandeling staat in onderstaande figuur. Hernia wordt bij deze groep het meest genoemd. Onder anders vallen zeer veel verschillende aandoeningen, waaronder MS, ziekte van Crohn, maar ook gevolgen van een ongeluk of slijtage. De groep die ontevreden is over de behandeling staat onder behandeling bij de medisch specialist, de huisarts of de therapeut. Q17C-Q18C 96

97 7.7. BEHANDELING Bijna tweederde van de groep die tevreden is over de behandeling wordt behandeld met medicijnen (63%). Q19C Bijna een derde van deze patienten (33%) heeft de huidige pijnbehandeling zelf gekozen, 55% heeft overlegd met de behandelaar en bij 12% heeft de behandelaar de gekozen aanpak bepaald. 97

98 De medicijnen die worden voorgeschreven: Onder anders worden veel verschillende medicijnen genoemd. Vaker genoemd zijn onder andere: Lyrica, Naproxen, Zaldiar, Arcoxia, Gabapentine, Celebrex, Meloxicam, Cymbalta, Diazepam, Prednison, Mebutan, Plaquenil, Amitriptyline, Humira. Circa een op tien pijnpatienten krijgt morfine voorgeschreven. Het verschil dat in de figuur is te zien voor de tevreden groep is niet significant. Hieronder de mening van de betreffende patienten over morfine. Te zien is dat veel morfine-patienten last hebben van bijwerkingen. Pijnpatienten die morfine krijgen voorgeschreven gemiddelde van schaal: mee oneens (=1) tot mee eens (=4) TOTAAL(n=89) last van bijwerkingen als gevolg van mijn pijnstillers 2.6 bang dat ik niet meer kan autorijden als gevolg van mijn morfine 2.4 bang voor bijwerkingen van mijn morfine 2.4 Ik schrok toen de arts mij vertelde dat hij mij morfine ging voorschrijven 2.4 ben bang dat ik verslaafd raak aan morfine 2.4 weet te weinig van sterke pijnstilling zoals morfine 1.8 ben bang dat ik zal sterven als gevolg van het gebruik van mijn morfine 1.5 *te lage steekproef diagnose, tevreden (n=4)* 98

99 In de volgende tabel staat de frequentie van medicijngebruik en de tijd dat de medicijnen worden gebruikt, waarbij de totale groep pijnpatienten met medicijnen vergeleken wordt met de groep patienten met diagnose die tevreden zijn over de behandeling. Pijnpatienten die medicijnen krijgen voorgeschreven ter behandeling van pijn Frequentie medicijngebruik TOTAAL(n=910) diagnose, tevreden (n=57) een aantal keren per dag 54% 42% eenmaal per dag 26% 35% om de dag 3% 0% 1-2 keer per week 9% 7% enkele keren per maand 5% 4% eenmaal per maand 1% 2% minder dan eens per maand 3% 11% totaal 100% 100% korter dan 1 jaar 20% 19% gemiddelde duur gebruik 8.6 jaar 7.9 jaar Zoals uit het volgende overzicht blijkt, vinden de patienten dat Oxycodon, Morfine en Fentanyl het beste werkt. Binnen de groep met diagnose die tevreden zijn over de behandeling lijkt ditzelfde te gelden, maar dit is gebaseerd op weinig respondenten. Pijnpatienten die medicijnen krijgen voorgeschreven gemiddelde van schaal: nee (=1), niet echt (=2), ene keer beter dan andere (=3), ja (=4) TOTAAL (n=910) diagnose, tevreden (n=57) Oxycodon (Oxycontin/Oxynorm) 3.2 * Morfine 3.1 * Fentanyl (Durogesic) 3.0 * Tramadol (Tramgetic) Ibuprofen Codeine 2.8 * Diclofenac Buprenorfine (Butrans/Transtec) 2.6 * Paracetamol Anders *te lage steekproef 99

100 De evaluatie van de pijnbehandeling wordt vaak niet op initiatief van een arts gedaan. Over het algemeen dient de patient zelf over de pijn te beginnen bij de arts. Zie onderstaande figuur. Bij de groep die tevreden is met de behandeling vraagt de arts wel vaker naar de pijnbeleving. Bij 7% van alle patienten die een arts bezoeken helpt de pijnbehandeling; binnen de huidige groep vindt iedereen dat het helpt. Pijnpatienten die een arts bezoeken Helpt pijnbehandeling TOTAAL (n=1442) diagnose, tevreden (n=91) nee, helpt niet of nauwelijks 20% 0% niet echt, al scheelt het wel 28% 0% redelijk, de ene keer beter dan de andere 45% 0% ja 7% 100% totaal 100% 100% Q19C, Q19B-Q27B 100

101 7.8. SUCCES BEHANDELING Onderstaande figuur laat zien met hoeveel procent de pijnklachten zijn afgenomen bij de pijnpatienten die tevreden zijn over de behandeling, waarbij de behandeling helpt. 9% is (vrijwel) helemaal pijnvrij en bij 54% zijn de pijnklachten voor meer dan de helft afgenomen. Bij deze groep zijn de pijnklachten voor een (groot) deel minder geworden. In de volgende figuur is te zien dat de patienten hier zeer tevreden over zijn. 101

102 Door de succesvolle pijnbestrijding kunnen de pijnpatienten beter functioneren, zowel thuis, op het werk (indien van toepassing) als in de sociale omgeving. In onderstaande drie figuren is te zien op welke manier het dagelijks functioneren beter gaat: eerst thuis, vervolgens op het werk (indien van toepassing) en bij de invulling van vrije tijd. 102

103 Q28D Q35D 103