Onderzoeksplan Universiteit Twente

Transcriptie

1 Onderzoeksplan Universiteit Twente 19 april 2016 Aanleiding Universiteit Twente (UTwente) krijgt regelmatig de vraag hoe de inzet van ehealthtechnologieën de reguliere zorg kan verbeteren en optimaliseren. Vanuit de praktijk ontvangt Minddistrict ook vaak verzoeken om informatie over het gebruik van het platform ter verbetering van zorgprocessen van bijv. huisartsengroepen. In het meeste ehealth-onderzoek ligt de nadruk op de effectiviteit van de technologie volgens verschillende uitkomstmaten: klinisch (bijv. verbetering van gezondheid en welzijn), gedragsmatig (bijv. verbeteren van zelfmanagementvaardigheden), of organisatorisch (bijv. kostenbesparing). Dit onderzoek wordt gedomineerd door de klassieke opvatting van medisch onderzoek, waar gerandomiseerde en gecontroleerde trials (randomized controlled trials, of RCT s) de gouden standaard zijn voor het meten van effect. In dit type onderzoek ontvangt de ene groep deelnemers een interventie en de andere groep de reguliere zorg. Uitkomsten worden vervolgens achteraf met elkaar vergeleken. Echter, een van de belangrijkste kenmerken van ehealth is dat mensen eeb technologie naar eigen inzicht kunnen gebruiken. Dit betekent dat verschillende gebruikers de technologie op even zoveel verschillende manieren kunnen gebruiken met betrekking tot de frequentie van gebruik, het gebruik van (combinaties van) verschillende onderdelen van de technologie en het al dan niet afronden van een interventie. Klassieke evaluatiemethodes geven dan ook geen informatie over hoe en waarom de technologie heeft bijgedragen aan het behandelresultaat en hoe de technologie het welzijn of een gezondere leefstijl ondersteunt. Daarnaast geven dergelijke evaluaties weinig informatie over hoe we technologie en de implementatie gericht kunnen verbeteren. Voor dergelijke vragen zijn nieuwe en geavanceerde onderzoeksmethodes nodig. Onderzoeksvragen en hypothesen Op basis van vragen uit de praktijk van de POH-GGZ, Minddistrict en relevant eerder onderzoek wil Universiteit Twente de volgende onderzoeksvragen beantwoorden:

2 Wat zijn de voorspellers voor adherentie en uitval aan de interventie? Met andere woorden, kunnen we het login-gedrag en het gebruik van de verschillende onderdelen van het platform benutten om het aantal dagen tot de volgende login of uitval te voorspellen? En hoe kunnen we de kans op uitval verkleinen? Hoe beïnvloedt de responsiviteit van de behandelaars de adherentie door de cliënten? Een van de belangrijkste uitdagingen in de evaluatie van ehealth is dat veel gebruikers stoppen met het gebruiken van technologie. Dit wordt ook wel de Law of Attrition 1 (wet van uitval) genoemd. Echter, tot op heden weten we nog maar weinig over de momenten waarop gebruikers stoppen met het gebruik van ehealthtechnologieën. Wel weten we dat meer gebruikers uitvallen wanneer hen wordt gevraagd om de 1 Eysenbach, G. (2005). The law of attrition. Journal of medical Internet research, 7(1), e11. 1 tot dan toe geleerde vaardigheden toe te passen in het dagelijks leven 2. Ook weten we dat we het gebruik van een technologie kunnen stimuleren door persuasieve prompts in te zetten. Hierbij valt te denken aan het geven van feedback (beloningen, suggesties, herinneringen etc.) of het aanbieden van sociale ondersteuning 3. Overige hypothesen zijn: 1. Adherentie aan een technologie wordt voorspeld door het gebruik in de eerste weken, waarbij: a. Intensief gebruik van verschillende (meerdere) onderdelen van een interventie een hoge mate van adherentie voorspelt; b. Laag-adherente gebruikers zich onderscheiden van hoog-adherente gebruikers in de intensiteit van gebruik en het benutten van de verschillende onderdelen van de technologie; c. De eerste vier weken van het gebruik van een technologie bepalend zijn voor het verloop van de daaropvolgende weken.

3 2. Technologieën met een vast beoogd gebruik scoren beter in adherentie dan interventies waarbij het gebruik vrij te bepalen is. 3. Hoog-adherente gebruikers onderscheiden zich van laag-adherente gebruikers door het gebruik van een combinatie van onderdelen van een technologie, in plaats van het gebruik van enkele onderdelen. 4. Hoog-adherente gebruikers onderscheiden zich van laag-adherente gebruikers door het gebruiken van andere onderdelen van de interventie. Wat levert onderzoek naar deze vragen op? Het huidige onderzoek levert ons meer inzicht in de belangrijke momenten voor adherentie en uitval aan ehealth-technologieën en de voorspellers daarvoor (zie ook de hypothesen). Tevens leveren dergelijke analyses aanknopingspunten voor het gericht inzetten van persuasieve prompts, teneinde de adherentie aan ehealth technologieën en de kwaliteit van online therapie te vergroten. Daarnaast levert het onderzoek het volgende op: Verbetering/onderbouwing behandelprotocollen voor online/blended behandelen. Betere afstemming van interventie op het gebruik door cliënten. Inzicht in de bijdrage van feedback van behandelaren voor cliënten op therapietrouw, en aanbevelingen voor het vormgeven en timen van feedback voor de POH-GGZ. Het onderzoek levert op zichzelf geen direct inzicht in de redenen voor uitval of voorkeuren van de gebruikers. Deze vallen buiten de scope van het huidige onderzoek. Mocht daar behoefte toe bestaan, kan het onderzoek worden uitgebreid met kwalitatief onderzoek onder gebruikers, om redenen voor uitval en voorkeuren in kaart te brengen. Het logdata-onderzoek kan hierbij als input dienen voor de vragen die worden gesteld aan de deelnemers. 2 3 Kelders, S. M., Bohlmeijer, E. T., & Van Gemert-Pijnen, J. E. (2013). Participants, usage, and use patterns of a webbased intervention for the prevention of depression within a randomized controlled trial. Journal of medical Internet research, 15(8), e172.

4 Oinas-Kukkonen, H., & Harjumaa, M. (2009). Persuasive systems design: Key issues, process model, and system features. Communications of the Association for Information Systems, 24(1), Welke gegevens zijn nodig voor dit onderzoek? Om antwoord te geven op deze vragen willen we de retrospectieve logdata analyseren van cliënten in de eerste lijn die gebruik maken (of gemaakt hebben) van het platform. Met logdata bedoelen we gegevens over het gebruik van Minddistrict, zoals het tijdstip van login, het gebruik van de verschillende onderdelen van het platform door individuele gebruikers en het al dan niet afronden van de sessies binnen een module. Deze gegevens zijn geanonimiseerd en niet te herleiden naar individuele personen. Tevens bevatten deze gegevens geen informatie over de inhoud van berichten en dagboeken die bijgehouden worden. Alleen gegevens met betrekking tot de datum en tijdstip waarop een bericht is verstuurd of gelezen, of wanneer de cliënt gegevens in een dagboek heeft gezet worden gebruikt voor analyse.

5 Mogen we deze gegevens gebruiken? Om deze retrospectieve, geanonimiseerde logdataset te analyseren zijn de volgende artikelen uit de Wet Bescherming Persoonsgegevens van belang: Omdat de logdata zijn geanonimiseerd en op zichzelf niet te herleiden zijn naar identificeerbare, natuurlijke personen, gaat het hier niet om persoonsgegevens en mag de retrospectieve dataset gebruikt worden voor de analyses. Artikel 16 De verwerking van persoonsgegevens* betreffende iemands godsdienst of levensovertuiging, ras, politieke gezindheid, gezondheid, seksuele leven, alsmede persoonsgegevens betreffende het lidmaatschap van een vakvereniging is verboden behoudens het bepaalde in deze paragraaf. Hetzelfde geldt voor strafrechtelijke persoonsgegevens en persoonsgegevens over onrechtmatig of hinderlijk gedrag in verband met een opgelegd verbod naar aanleiding van dat gedrag. * Persoonsgegeven: Elk gegeven betreffende een geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke persoon Artikel 23 lid 2 Het verbod om persoonsgegevens als bedoeld in artikel 16, te verwerken* ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek of statistiek is niet van toepassing voor zover: a. het onderzoek een algemeen belang dient. b. de verwerking voor het betreffende onderzoek of de betreffende statistiek noodzakelijk is, c. het vragen van uitdrukkelijke toestemming onmogelijk blijkt of een onevenredige inspanning noodzakelijk is, d. bij de uitvoering is voorzien in zodanige waarborgen dat de persoonlijke levenssfeer van de betrokkene niet onevenredig wordt geschaad. * Verwerken: Elke handeling of elk geheel van handelingen met betrekking tot persoonsgegevens, waaronder in ieder geval het verzamelen, vastleggen, ordenen, bewaren, bijwerken, wijzigen, opvragen, raadplegen, gebruiken, verstrekken door middel van doorzending, verspreiding of enige andere vorm van terbeschikkingstelling, samenbrengen, met elkaar in verband brengen, alsmede het afschermen, uitwissen of vernietigen van gegevens

6 Wanneer we de logdata in een volgende stap willen koppelen aan gegevens over bijv. leeftijd, geslacht of andere variabelen, zijn de gegevens wel te herleiden naar identificeerbare natuurlijke personen. Echter, omdat het om wetenschappelijk onderzoek gaat, is de uitzonderingsbepaling van artikel 23 lid 2 van de Wet Bescherming Persoonsgegevens van toepassing. Gezien de onderzoeksvragen dient het onderzoek algemeen belang: het verbeteren van online en blended behandelingen in de GGZ. Daarnaast is de dataset van dusdanige omvang dat de door de UTwente gebruikte methodes voor data-analyse noodzakelijk zijn. 3 Er is een grote inspanning nodig om alle gebruikers retrospectief om consent te vragen, terwijl de persoonlijke levenssfeer van de gebruikers door het onderzoek niet onevenredig wordt geschaad. Op grond van deze artikelen en na overleg met een jurist van de UTwente hierover, is het onzes inziens geoorloofd om de retrospectieve logdata te analyseren. Tevens heeft de Commissie Ethiek van de faculteit Behavioural, Management and Social Sciences (BMS) van de UTwente beoordeeld dat het onderzoek voldoet aan de regels en normen die zijn vastgelegd in de facultaire Regeling voor Ethiek en Onderzoek. In een latere fase zouden wij (in overleg met de zorggroepen) deze logdata willen koppelen aan bijv. demografische gegevens van de gebruikers. Dataopslag Uiteraard zullen wij deze gegevens op een beveiligde server binnen de UTwente opslaan volgens de gestelde regels en eisen met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek. Tijdsinspanning Zorggroepen Omdat de logdata reeds verzameld is, worden er geen aanvullende acties verwacht van de

7 zorggroepen en vraagt dit onderzoek om een beperkte inspanning. Wel is waardevol om de resultaten van de logdata- analyses te bespreken met betrokken zorgverleners, bijv. tijdens een werkoverleg of individuele interviews. Samen kunnen we dan kijken hoe we de gevonden resultaten kunnen verklaren vanuit de zorgpraktijk, en wat de resultaten betekenen voor de inzet van een behandelplatform in de reguliere zorg. Dit is een tijdsinvestering van max. 2 uur per zorgverlener en is optioneel. Floor Sieverink, MSc. (promovenda) & prof. dr. Lisette van Gemert-Pijnen Center for ehealth and Wellbeing Research ( Universiteit Twente, Enschede Anne Cloostermans, MSc. Minddistrict, Amsterdam 4