NOG ALTIJD HOOP. Concept Beleidsplan NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 1

Transcriptie

1 NOG ALTIJD HOOP Concept Beleidsplan NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 1

2 Inhoudsopgave 1. NOG ALTIJD HOOP Voorwoord door drs. Jenny Palm 4 2. VISIE, DOEL, STRATEGIE Inleiding Visie: Doel: Strategie: Nog altijd hoop (NAH): 7 3. ACHTERGRONDEN, GETALLEN EN GEBIEDSVERKENNING Niet Aangeboren Hersenletsel in Nederland De Hersenstichting, nieuwe indeling hersenaandoeningen De bredere blik Trauma of niet De wet van de grote getallen Reanimatie en premature geboorten De zorgvraag en de zorgbelasting Het zorgnetwerk De medische en paramedische staf NAH-verzorgenden en nazorg Een heel bevolkingsdeel STRATEGIE EN NETWERKONTWIKKELING Waar beginnen we FINANCIËLE DOELSTELLINGEN Toelichting bij de begroting De begroting SAMENSTELLING BESTUUR We stellen de bestuursleden kort aan u voor Voorzitter Raad van Bestuur: Secretaris Raad van Bestuur: Penningmeester Raad van Bestuur: Lid Raad van Bestuur: SAMENSTELLING COMITÉ VAN AANBEVELING We stellen de leden kort aan u voor PROTOCOL COMITÉ VAN AANBEVELING Artikel 1: Samenstelling Artikel 2: Bijeenkomst in vergadering Artikel 3: Rol, functie en charter 22 NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 2

3 8.4. Artikel 4: Het quorum Artikel 5: Bijeenkomst in ceremonie Artikel 6: Gevraagd advies Artikel 7: Zittingstermijn voorzitter Artikel 7: Aftreden voorzitter Artikel 7: Zittingstermijn overige leden Artikel 8: Mededinging Artikel 9: Inmenging Artikel 9: Overgangsbepaling Bijlage: Infographic Hersenaandoeningen conform de Hersenstichting 26 NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 3

4 1. NOG ALTIJD HOOP 1.1.Voorwoord door drs. Jenny Palm In 1991 schreef ik Veranderd Leven een boek over de begeleiding na hersenletsel. Het was de eerste voor een breed publiek toegankelijke uitgave in Nederland die over dit onderwerp verscheen. Veranderd Leven werd geschreven voor diegenen die door hersenletsel getroffen waren en het sociaal systeem rondom hen. Maar ook voor werkenden in de gezondheidszorg. Toen ik ging studeren was er nog geen afstudeerrichting neuropsychologie. Dat ontstond wel in de periode dat ik studeerde in Groningen en aan de VU in Amsterdam. Vroeger werd gezegd: je hebt een ziekte en dat veroorzaakt die of die stoornis, behandelbaar of onbehandelbaar. Die benadering is in de loop der jaren gelukkig erg verfijnd. In 2002 is de Wereld Gezondheidsorganisatie gekomen met een bio-psycho-sociaal model waarin wordt onderscheiden: de stoornis, de beperking, het participatieprobleem, de persoonlijke factoren en de externe factoren zoals hulpverlening en medicatie. Dat is breed denken. Eigenlijk vind ik de term Niet Aangeboren Hersenletsel niet zo gewichtig. Bij het Niet Aangeboren Hersenletsel gaan we er vanuit dat een brein volgroeid zou zijn wanneer je wordt geboren en dat elke aandoening die daarna plaatsvindt niet aangeboren is. Dat is bijzonder natuurlijk, want de hersenen ontwikkelen zich voortdurend, en groeien gelukkig nog tot op zeer hoge leeftijd. Bij Niet Aangeboren Hersenletsel, zoals we dat tegenwoordig classificeren is vooral de chronische fase het zwaarst. Een cliënt die chronisch lijdt ten gevolge van Niet Aangeboren Hersenletsel heeft levenslang. Kwaliteit van leven is vaak heel betrekkelijk na de grote breuk in het veranderd leven, veroorzaakt door een hersenaandoening die we tot het Niet Aangeboren Hersenletsel rekenen. Het omgaan met plotselinge vormen van hersenletsel en de onverwacht ingrijpende persoonlijkheidsverandering die dat vaak teweegbrengt, pleegt een enorme aanslag op de persoon die het treft, maar ook op het hele sociaal-maatschappelijke systeem om zo iemand heen. En dan heb ik het over de schok, de rouwverwerking, verdriet en depressie, wanhoop en woede, maar ook over die hele pijnlijke weg van sociale en fysieke aanpassingen die voetje voor voetje NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 4

5 dient te worden afgelegd. Daar wordt bij die revalidatie en rehabilitatie niet altijd even zorgvuldig bij stilgestaan. Niet Aangeboren Hersenletsel dat later in het leven optreedt, zorgt voor een dramatische knik in de levenslijn. Het leven knakt. Het stokt. En daarna strompelt het vaak verder. Het grote verdriet dat daarvan het gevolg is, tekent alle levensdagen na het letsel. De stichting NAH NU Nederland stelt in het beleid en in de fondsenwerving het hersenletsel zelf centraal en zoekt actief naar innovatieve verbeteringen voor het chronisch lijden van cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel. Het is, dunkt me, een ontzettend belangrijk werk, een grote maatschappelijke opgave. Ik voel dat zelf, ik weet dat het leeft bij veel professionals die cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel begeleiden en bij de cliënten zelf. Want NAH betekent ook: Nog Altijd Hoop, en dat is met de enorme sprong voorwaarts in wetenschappelijk onderzoek en technologische innovatie geen mythe meer, maar een bereikbare werkelijkheid. Zeer de moeite waard in het streven van de stichting NAH NU Nederland. Drs. Jenny Palm, neuropsycholoog, specialist Niet Aangeboren Hersenletsel, publicist, voorzitter Comité van Aanbeveling stichting NAH NU Nederland. NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 5

6 2. VISIE, DOEL, STRATEGIE 2.1.Inleiding De stichting NAH NU Nederland is een stichting zonder enig winstoogmerk waarvan noch de leden van de Raad van Bestuur, noch de leden van het Comité van Aanbeveling, behoudens vacatiegelden en een reis- en onkostenvergoeding, honorarium ontvangen. De stichting zet zich landelijk in voor het algemeen belang van en de fondsenwerving voor cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel. De stichting laat zich daartoe bijstaan door deskundigen uit het specialistische zorggebied voor Niet Aangeboren Hersenletsel, zowel de onmiddellijke crisiszorg, als de revalidatie, de thuis-, de mantel- en de chronische of langdurige zorg. 2.2.Visie: De stichting NAH NU Nederland heeft als motto verbinding en innovatie. Op geen enkele wijze wil de stichting bestaande samenwerkingsverbanden op het gebied van Niet Aangeboren Hersenletsel voor de voeten lopen. Integendeel, de stichting zal deze waar mogelijk willen verbinden en verheffen en nieuwe samenwerkingsverbanden willen smeden. Het innovatiefonds waaraan de stichting werkt, is er op gericht bestaande netwerken en kennisbronnen in de wereld van het Niet aangeboren Hersenletsel te verbinden, te verstevigen en te voorzien van impulsen die de innovatie van de zorg ten goede komen: de medisch-specialistische zorg, de neuropsychologische zorg, de revalidatiezorg, de thuiszorg en de mantelzorg. 2.3.Doel: De stichting wil door de bundeling en versterking van talenten, wetenschappelijke en technologische innovaties, medische specialismen en cliëntenbelangen in deze moderne netwerksamenleving de zorg voor cliënten met niet aangeboren hersenletsel verder helpen verbeteren, moderniseren en professionaliseren. Hiertoe vormt de stichting een innovatiefonds. NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 6

7 2.4.Strategie: De stichting NAH NU Nederland zal bovendien jaarlijks een gouden Speld van Verdienste uitreiken aan personen of instanties die zich voor de zorg en de zorginnovatie rond Niet Aangeboren Hersenletstel en of voor de ontwikkeling van technologische doorbraken op het gebied van de revalidatie van NAH-cliënten bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt. De stichting doet daarbij een beroep op het onafhankelijke Comité van Aanbeveling van de stichting. Het Comité van Aanbeveling doet jaarlijks op basis van een welomschreven voordracht een voorstel voor de uitreiking van de gouden Speld van Verdienste. Het moment van uitreiking wordt met zorg gekozen, zodat maximale publiciteit kan worden gegenereerd. Met de aandacht die de ceremonie van de uitreiking van de gouden Speld van Verdienste genereert, wil de stichting NAH NU Nederland het bereik van het doel van de stichting vergroten en daarmee de fondsvorming verdere impulsen geven Nog altijd hoop (NAH): Waar hoop geboden is wil de stichting NAH NU Nederland dat op realistische en betrouwbare wijze bieden en blijven bieden voor alle cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel in Nederland. Heldenspeld Ten behoeve van de vorming van het innovatiefonds waarmee hoopvolle technologische en andersoortige ontwikkelingen voor cliënten met NAH kunnen worden gefinancierd, geeft de stichting verzilverde draagspelden uit. Deze draagspelden of heldenspelden zijn te koop voor eenieder die het doel van de stichting een warm hart toedraagt. Met een langlopende actie in de Social Media of elders, onder het motto: Wees een Held, Koop een Speld!, zal de stichting deze spelden blijvend onder de aandacht brengen. Alle inkomsten die de verkoop van deze heldenspeld genereert komen, na aftrek van kosten, ten goede aan de vorming van het innovatiefonds van de stichting NAH NU Nederland. NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 7

8 Accreditatiespeld De stichting NAH NU Nederland wil in overleg met landelijke opleidingsinstituten en kenniscentra op het gebied van Niet Aangeboren Hersenletsel bovendien een accreditatiespeld uitgeven ten behoeve van zorgprofessionals die zich door opleiding, kennis en ervaring onderscheiden door hun bijzonder specialisme inzake Niet Aangeboren Hersenletsel. Deze accreditatiespeld zal ook voor cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel gelden als een vorm van erkenning, herkenning en geruststelling, dat de drager van de accreditatiespeld weet wat het is om te zijn gediagnosticeerd met Niet Aangeboren Hersenletsel. Alle inkomsten die de verkoop van deze accreditatiespeld genereert komen, na aftrek van kosten, ten goede aan de vorming van het innovatiefonds van de stichting NAH NU Nederland. Publicaties Daarnaast wil stichting NAH NU Nederland door middel van het publiceren en verkopen van uitgaven over de ervaringen en talenten van participanten, vrijwilligers, professionals en mantelzorgers in het zorgnetwerk van cliënten met NAH én de levensverhalen van cliënten met NAH en hun directe sociale omgeving, de aandacht vestigen op Niet Aangeboren Hersenletsel in het algemeen. De stichting NAH NU Nederland wil dat doen door de talenten van cliënten én zorgverleners te presenteren en te publiceren. Waarachtige talenten op het snijvlak van de problematiek die het zorgverleners (professionals en mantelzorgers) en cliënten met NAH mogelijk maken zich met de allergrootste inspanning en doorzettingsvermogen in te zetten voor een menswaardig bestaan waarin nog altijd hoop is. Alle inkomsten die de verkoop van deze en dergelijke uitgaven genereren komen, na aftrek van kosten, ten goede aan de vorming van het innovatiefonds van de stichting NAH NU Nederland. Webapplicatie NAH In het bijzonder wil de stichting NAH NU Nederland de moeilijkheden die cliënten ervaren in het (leren) leven met niet aangeboren hersenletsel en de technologische mogelijkheden en medischchirurgische innovaties die het werk voor zorgverleners en revaliderende cliënten met NAH NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 8

9 aanmerkelijk zouden kunnen verbeteren, voor het voetlicht brengen. Daar is ook een groeiende harmonie en samenwerkingsbereidheid voor nodig bij alle zich met Niet Aangeboren Hersenletsel bemoeiende instanties. De stichting denkt deze verbinding en dit netwerk ondermeer te kunnen verwezenlijken door de ontwikkeling van een webapplicatie waarin alle bestaande kennis en reeds functionerende netwerken rond NAH in Nederland zijn vertegenwoordigd en voortdurend worden geactualiseerd. NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 9

10 3. ACHTERGRONDEN, GETALLEN EN GEBIEDSVERKENNING 3.1.Niet Aangeboren Hersenletsel in Nederland Niet Aangeboren Hersenletsel of NAH is een beschadiging van het hersenweefsel, ontstaan in de loop van het leven en hangt dus niet direct samen met zwangerschap en bevalling (maar kan wel heel vroeg na de geboorte zijn ontstaan, of zijn oorsprong vinden in de gevolgen van premature geboorten en de beperkingen van het specialisme in de pediatrie: de neonatologie waarover wetenschappelijk nog slechts weinig bekend is). Om duidelijk te maken waar we het precies over hebben wordt ook wel gesproken over hersenletsel ontstaan op de leeftijd van.. Niet Aangeboren Hersenletsel is geen aandoening, maar een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen in de hersenen. Over de classificatie van hersenaandoeningen die we scharen onder Niet Aangeboren Hersenletsel is recentelijk enig dispuut gaande in verband met een nieuwe of andere classificatie die in december 2017 werd gepresenteerd door De Hersenstichting is samenwerking met het RIVM. 3.2.De Hersenstichting, nieuwe indeling hersenaandoeningen In onderstaande tabel staan cijfers per nieuwe classificatie (cluster) van hersenaandoeningen. Per classificatie (cluster) zijn de totale prevalentie, sterfte, ziektelast en kosten weergegeven. In de andere secties van het RIVM-onderzoek worden deze indicatoren verder beschreven en worden voor zover mogelijk ook cijfers naar geslacht en leeftijd gepresenteerd. Cluster van hersenaandoeningen* Prevalentie 1 Sterfte 2 Ziektelast 3 Kosten 4 NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 10

11 Hersenaandoeningen die in het eerste levensjaar tot uiting komen Niet aangeboren hersenletsel (NAH) Chronische hersenaandoeningen die geleidelijk zijn ontstaan Psychische stoornissen Slaapstoornissen Totaal * Voor beschrijving van clusters zie definitie - betekent niet beschikbaar 1 Betreft alle mensen die bekend zijn bij de huisarts voor een hersenaandoening. Bij de berekening van het totaalcijfer zijn personen met meer dan één hersenaandoening slechts één keer geteld (NIVEL Zorgregistraties eerste lijn, 2016). Er zijn voor prevalentiemeerdere bronnen beschikbaar (zie prevalentie). 2 Betreft het aantal sterfgevallen (CBS Doodsoorzakenstatistiek, 2016) 3 In DALY's (alleen berekend voor 17 hersenaandoeningen die opgenomen zijn in de lijst van VTV-ziekten(link is external), 2015) 4 In miljoenen euro's (alleen berekend voor 16 hersenaandoeningen die opgenomen zijn in de Kosten van ziektenstudie, 2015) 3.3.De bredere blik Wij hanteren hier nog steeds de volgende omschrijvingen en duidingen, die deels afwijken van wat De Hersenstichting heeft geponeerd (zie bijlage Infographic Hersenaandoeningen conform De Hersenstichting ) Hersenletsel kan ontstaan na een ongeval (traumatisch hersenletsel of post commotioneel syndroom), een herseninfarct of hersenbloeding (CVA), een hersen(vlies)ontsteking (meningitis/ encephalitis) of een hersentumor. Maar ook bijvoorbeeld door een hart- of ademhalingsstilstand, bij het verstrijken van te veel tijd voor een succesvolle reanimatie. Hersenletsel kan ontstaan door ernstige epilepsie of langdurige blootstelling aan giftige stoffen. Omgekeerd kan Niet Aangeboren Hersenletsel de veroorzaker zijn van epileptische insulten, evenals diverse andere aandoeningen van de dexteriteit, mobiliteit, sta-balans, zintuiglijke overprikkeling of sensomotorische verstoringen van allerlei aard, en fenomenen als afasie of amnesie kortdurend of langdurend en chronisch. NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz: 11!

12 3.4.Trauma of niet Bij Niet Aangeboren Hersenletsel wordt doorgaans onderscheid gemaakt tussen traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel. Traumatisch hersenletsel is letsel door een oorzaak van buitenaf, zoals een ongeval of een klap op het hoofd. Niet traumatisch hersenletsel ontstaat van binnenuit, bijvoorbeeld door een herseninfarct of zuurstoftekort. Ook wordt wel onderscheid gemaakt tussen chronische hersenaandoeningen die geleidelijk zijn ontstaan, zoals dementie, de ziekte van Parkinson, Huntington en het plots ontstane hersenletsel. Vaak wordt bij Niet Aangeboren Hersenletsel het plotse hersenletsel bedoeld. Door de gevolgen van die beschadiging ontstaat een breuk in de levenslijn. Door deze breuk is er sprake van een veranderd leven. Er is een tijd van vóór en een tijd na het hersenletsel. 3.5.De wet van de grote getallen Cijfers over het aantal door hersenletsel getroffenen zijn moeilijk exact te verkrijgen. Niet Aangeboren Hersenletsel is geen medische diagnose, maar een verzamelnaam voor een uiteenlopende aantal hersenaandoeningen, en registratiegegevens moeten daarom uit meerdere bronnen komen. Dat de schattingen zo moeizaam verlopen, heeft te maken met het feit dat een groot aantal van de cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel buiten de medische registratie valt. Oorzaak hiervan is een op niet-gelijke wijze hanteren van diagnostische criteria, een registratie van de ziekte onder andere symptomen dan het hersenletsel sec, een niet-onderkennen van het hersenletsel of het niet nodig achten om medische hulp in te schakelen. 3.6.Reanimatie en premature geboorten Zo worden mensen met een postanoctische encefalopathie (zeg maar de gelukte reanimatie) nog steeds regelmatig uitsluitend als hartpatiënt geregistreerd en niet tevens als hersenletselpatiënt, terwijl het hersenletsel wel degelijk blijvend is. Premature geboorten lijken in de neonatologische fase ogenschijnlijk tot normale wasdom te komen, maar ontwikkelen in de jeugdjaren vaak al vormen van Niet Aangeboren Hersenletsel. Ook kleine herseninfarcten en hersenschuddingen vallen buiten de registratie. Jaarlijks lopen in NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 12

13 Nederland in elk geval zo n mensen (geregistreerd) hersenletsel op, van wie er forse blijvende beperkingen overhouden in de vorm van Niet Aangeboren Hersenletsel, maar algemeen wordt dus door professionals in het veld met redenen omkleed aangenomen dat deze aantallen fors hoger liggen. En er is het geleidelijk hersenletsel, ook niet aangeboren, maar als gevolg van bijvoorbeeld multiples sclerose (MS) en andere meer degeneratieve aandoeningen, waarbij vormen van hersenletsel sluipend hun opwachting maken in het totale ziektebeeld. Van de groep van hersenletselcliënten per jaar die het overleven, zijn er kinderen en jongeren van 0 tot 24 jaar. Ook de nieuwste gegevens van De Hersenstichting (2017) waarin wordt gesteld dat er mensen te kampen hebben met Niet Aangeboren Hersenletsel zijn waarschijnlijk door de hier aangehaalde redenen aan de lage kant. 3.7.De zorgvraag en de zorgbelasting Alle cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel hebben korter of langdurig, en soms blijvend specialistische begeleiding nodig. In Nederland werken huisartsen: elke huisarts heeft gemiddeld 73 cliënten die kampen met blijvende beperkingen als gevolg van hersenletsel (overigens wordt in de huisartspraktijk zelf vaak niet de link van de klachten met het hersenletsel gelegd). Gemeenten (via de Wmo, de Subsidieregeling Wlz en de budgetten voor het Sociaal Domein) zorgen, naast de bijdragen uit de Zorgverzekeringswet (revalidatie is uit de Awbz overgeheveld naar de Zvw), voor de financiële en praktische ondersteuning. Het recente RIVM-onderzoek gaat uit van 25 miljard euro aan zorgkosten voor alle hersenaandoeningen tezamen en van een zorgbelasting ten bedrage van (afgerond) 2,7 miljard euro voor Niet Aangeboren Hersenletsel. Wij postuleren een veel hoger bedrag en komen, met langdurige revalidatie, dag-activering en permanente mantelzorg, op een geschatte kostenpost voor de samenleving van 4 miljard euro. NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 13

14 3.8.Het zorgnetwerk Gemiddeld zijn er drie mensen rondom een cliënt met Niet Aangeboren Hersenletsel als familie of mantelzorger direct betrokken. In totaal gaat het om een sociaal systeem van mensen in Nederland. In ons land bestaan 17 regionale coördinatiepunten met hersenletselteams voor advies en informatie over Niet Aangeboren Hersenletsel. De naamvoering in de verschillende regio s varieert; de taken van de hersenletselteams zijn veelal hetzelfde. De meeste hersenletselteams kennen: een maatschappelijk werker, een revalidatiearts, een psychiater, een neuroloog, een gedragswetenschapper of neuropsycholoog, een specialist ouderengeneeskunde, en een verpleegkundig consulent ketenzorg CVA en NAH. Daarnaast bestaan in veel regio s nog regionale platforms CVA. 3.9.De medische en paramedische staf Naar schatting zijn in ons land zo n medisch specialisten en hoogopgeleide hulpverleners dagelijks betrokken bij de zorg en de nazorg voor NAH-cliënten. Denk hierbij, naast de medisch specialisten, GGZ-professionals, en in NAH gespecialiseerde (neuro)psychologen, ook aan maatschappelijk werkende, thuiszorgers, begeleiders in woonvormen en activiteitencentra; verzorgenden en verpleegkundigen in ziekenhuizen, revalidatiecentra en verpleeghuizen; paramedici (fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten) in de revalidatie en in de chronische fase; ambulant woonbegeleiders in de chronische fase; arbeidsdeskundigen en Arboartsen en Arbo-onderzoeksdiensten. Daarnaast werken in Nederland naar schatting zo n 752 neurochirurgen en neurologen regelmatig gedurende een bepaalde periode in hun carrière met cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel NAH-verzorgenden en nazorg In totaal zijn er in de chronische nazorg in Nederland naar een ruwe schatting zo n mensen actief in de professionele hulp aan en de verzorging van cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel. Heel nauwkeurig weten we dat (nog) niet, onder andere vanwege het feit dat de revalidatiecentra in Nederland cliënten met een veelheid van klachten helpen, waaronder een niet NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 14

15 gering aantal cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel. Overigens is dat voor cliënten met chronisch lijden ten gevolge van Niet Aangeboren Hersenletsel vaak een stigmatiserende extra last - men verdwijnt in de chronische fase als het ware in de grote getallen van de gehandicaptenzorg. Want de werkelijke reden van dit niet precies weten is dat er nog steeds te weinig onderzoek is gedaan naar de chronische fase van het hersenletsel en het Niet Aangeboren Hersenletsel in het bijzonder, en onderzoek naar wat er in die fase voor cliënten aan zorg noodzakelijk is. De aandacht gaat vooral uit naar de acute- en revalidatiefase, de fase waarin nog (soms spectaculair) herstel behaald kan worden. De chronische fase kent minder opmerkelijke verbeteringen (al zijn die er wel), maar deze fase duurt wel een leven lang Een heel bevolkingsdeel In totaal bedraagt de groep personen in Nederland die hetzij beroepshalve, hetzij als cliënt, hetzij als mantelzorger of naaste betrokken is bij niet aangeboren hersenletsel naar de laatste schattingen zeker Nederlanders. Dat is een indrukwekkend aantal mensen die ergens in hun leven vaak voor langere tijd een connectie hebben rondom Niet Aangeboren Hersenletsel. Bronnen: o.a. De Hersenstichting, CBS, RIVM, onderzoek Hersenz, Waar staat je gemeente.nl, Zorgkaart Nederland NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 15

16 4. STRATEGIE EN NETWERKONTWIKKELING 4.1.Waar beginnen we Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit. Aenean commodo ligula eget dolor. Aenean massa. Cum sociis natoque penatibus et magnis dis parturient montes, nascetur ridiculus mus. Donec quam felis, ultricies nec, pellentesque eu, pretium quis, sem. Nulla consequat massa quis enim. Donec pede justo, fringilla vel, aliquet nec, vulputate eget, arcu. In enim justo, rhoncus ut, imperdiet a, venenatis vitae, justo. Nullam dictum felis eu pede mollis pretium. Integer tincidunt. Cras dapibus. Vivamus elementum semper nisi. Aenean vulputate eleifend tellus. Aenean leo ligula, porttitor eu, consequat vitae, eleifend ac, enim. Aliquam lorem ante, dapibus in, viverra quis, feugiat a, tellus. Phasellus viverra nulla ut metus varius laoreet. Quisque rutrum. Aenean imperdiet. Etiam ultricies nisi vel augue. Curabitur ullamcorper ultricies nisi. Nam eget dui. NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 16

17 5. FINANCIËLE DOELSTELLINGEN 5.1.Toelichting bij de begroting Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit. Aenean commodo ligula eget dolor. Aenean massa. Cum sociis natoque penatibus et magnis dis parturient montes, nascetur ridiculus mus. Donec quam felis, ultricies nec, pellentesque eu, pretium quis, sem. Nulla consequat massa quis enim. Donec pede justo, fringilla vel, aliquet nec, vulputate eget, arcu. In enim justo, rhoncus ut, imperdiet a, venenatis vitae, justo. Nullam dictum felis eu pede mollis pretium. Integer tincidunt. Cras dapibus. Vivamus elementum semper nisi. Aenean vulputate eleifend tellus. Aenean leo ligula, porttitor eu, consequat vitae, eleifend ac, enim. Aliquam lorem ante, dapibus in, viverra quis, feugiat a, tellus. Phasellus viverra nulla ut metus varius laoreet. Quisque rutrum. Aenean imperdiet. Etiam ultricies nisi vel augue. Curabitur ullamcorper ultricies nisi. Nam eget dui. 5.2.De begroting NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 17

18 6. SAMENSTELLING BESTUUR 6.1.We stellen de bestuursleden kort aan u voor De Raad van Bestuur wordt benoemd voor minimaal vijf jaar met tweemaal achtereen de mogelijkheid tot onmiddellijke verlening van een termijn. 6.2.Voorzitter Raad van Bestuur: Taco Tarcisius Eugenio Meeuwsen Geslacht: man Geboren: 27 oktober 1958, te Willemstad, Curaçao Nationaliteit: Nederlandse Woonachtig: Schudegge BP Hellevoetsluis Functies en profiel: Directiesecretaris, strategisch bestuursadviseur bij de gemeente Hellevoetsluis, docent, auteur, publicist en fotograaf. Eigenaar van ESOX Holland en ErgensinHolland uitgeverij, mede-eigenaar van LoepZuiver bv. Onafhankelijk onderzoeker International Centre for Clinical Excellence. Bereikbaar voor meer informatie: Secretaris Raad van Bestuur: Willem Fortuin Geslacht: man Geboren: 28 december 1965, te Maassluis, Nederland Nationaliteit: Nederlandse Woonachtig: NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 18

19 Bieningen PE Brielle Nederland Functies en profiel: Ondernemer, investeerder/financier en ontwikkelaar bij Wim Fortuin Holding, mede-eigenaar van onder andere Fiew online hypotheekadvies, feedbacktrainer, coach, sportmasseur. Bereikbaar voor meer informatie: Penningmeester Raad van Bestuur: Juan Gonzalez Geslacht: man Geboren: 26 november 1965, te Alblasserdam, Nederland Nationaliteit: Nederlandse Woonachtig: Palestrinastraat GP Tilburg Nederland Functies en profiel: Professioneel musicus (conservatorium Rotterdam, lichte muziek), docent, schilder, publicist en cliënt/ervaringsdeskundige met Niet Aangeboren Hersenletsel. Bereikbaar voor meer informatie: Lid Raad van Bestuur: Emma Helena Hart Geslacht: vrouw Geboren: 12 april 1968, te Arnhem, Nederland NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 19

20 Nationaliteit: Nederlandse Woonachtig: Palestrinastraat GP Tilburg Nederland Functies en profiel: Directeur basisschool Prins Bernhard Tilburg, magistrum schoolleider en remedial teacher basisschool Prins Bernhard Tilburg, voorheen research analyst verbonden aan het Erasmus MC Daniel den Hoed en het Academisch Ziekenhuis Utrecht. NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 20

21 7. SAMENSTELLING COMITÉ VAN AANBEVELING 7.1.We stellen de leden kort aan u voor Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit. Aenean commodo ligula eget dolor. Aenean massa. Cum sociis natoque penatibus et magnis dis parturient montes, nascetur ridiculus mus. Donec quam felis, ultricies nec, pellentesque eu, pretium quis, sem. Nulla consequat massa quis enim. Donec pede justo, fringilla vel, aliquet nec, vulputate eget, arcu. In enim justo, rhoncus ut, imperdiet a, venenatis vitae, justo. Nullam dictum felis eu pede mollis pretium. Integer tincidunt. Cras dapibus. Vivamus elementum semper nisi. Aenean vulputate eleifend tellus. Aenean leo ligula, porttitor eu, consequat vitae, eleifend ac, enim. Aliquam lorem ante, dapibus in, viverra quis, feugiat a, tellus. Phasellus viverra nulla ut metus varius laoreet. Quisque rutrum. Aenean imperdiet. Etiam ultricies nisi vel augue. Curabitur ullamcorper ultricies nisi. Nam eget dui. NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 21

22 8. PROTOCOL COMITÉ VAN AANBEVELING De Raad van Bestuur van de stichting NAH NU Nederland heeft het navolgende protocol vastgesteld voor de samenstelling, het handelen en de vervanging van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland. 8.1.Artikel 1: Samenstelling Het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland bestaat, naast een voorzitter, uit maximaal vier leden, te benaderen en te benoemen door de voorzitter in overleg met de overige leden, uitsluitend op basis van het criterium van deskundigheid, in welke hoedanigheid of functie dan ook, met betrekking tot de behandeling en de leefomstandigheden van cliënten met NAH. NAH betekent hier: Niet Aangeboren Hersenletsel. 8.2.Artikel 2: Bijeenkomst in vergadering De leden van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland verrichten hun werkzaamheden om niet. Ze komen tenminste eenmaal per jaar fysiek bij elkaar. Hen wordt een reiskostenvergoeding op basis van de vastgestelde 0,19 eurocent per kilometer vergund op basis van een schriftelijke declaratie en specificatie per jaar. 8.3.Artikel 3: Rol, functie en charter Het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland is onafhankelijk en doet jaarlijks op basis van een welomschreven, unanieme voordracht (de charter ) een voorstel voor een natuurlijke persoon, of een instelling, of een instantie in Nederland, die zich voor de zorg en de zorginnovatie rond Niet Aangeboren Hersenletsel en of voor de ontwikkeling van technologische doorbraken op het gebied van de revalidatie van NAH-cliënten bijzonder verdienstelijk heeft of hebben gemaakt. NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 22

23 8.4.Artikel 4: Het quorum Voor de unanimiteit van de voordracht van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland geldt tenminste het quorum van drie van de vijf leden van het comité. Aanbevelingswaardig is volstrekte unanimiteit van de vijf zittende leden van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU. 8.5.Artikel 5: Bijeenkomst in ceremonie De door het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland voorgedragen persoon, instantie of instelling in Nederland ontvangt de jaarlijkse gouden Speld van Verdienste van de stichting NAH NU Nederland uitgereikt door de Raad van Bestuur van de stichting NAH NU Nederland in nauw overleg met Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland. Het moment, de plaats en het ceremonieel van uitreiking worden met zorg gekozen, zodat maximale publiciteit kan worden gegenereerd. 8.6.Artikel 6: Gevraagd advies Leden van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland kunnen tijdens hun zittingstermijn, individueel of collectief, om advies gevraagd worden door de Raad van Bestuur van de stichting NAH NU Nederland. Ze ontvangen hiervoor een bescheiden, in overleg te bepalen, vergoeding in verhouding tot het bepaalde in de ANBI-status die het Rijk hanteert. 8.7.Artikel 7: Zittingstermijn voorzitter Drs. Jenny Palm, neuropsycholoog, NAH-specialist en publicist, wordt benoemd voor het leven als voorzitter van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland. Voorzitter voor het leven, wil in dit protocol zeggen dat mevrouw Palm benoemd wordt voor het leven, tenzij mevrouw Palm om haar moverende redenen na verloop van tijd afziet van de functie en hiervan de Raad van Bestuur van de stichting NAH NU Nederland en het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland ruim op tijd (met een opzegtermijn van drie maanden) schriftelijk in kennis stelt, tenzij overmacht haar dit verhindert te doen. NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 23

24 8.8.Artikel 7: Aftreden voorzitter In het geval dat de voorzitter van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland aftreedt, wordt in overleg met de Raad van Bestuur van de stichting NAH NU Nederland en de overgebleven leden van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland uit het midden van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland een nieuwe voorzitter voor het leven benoemd. 8.9.Artikel 7: Zittingstermijn overige leden De overige leden van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland worden benoemd voor minimaal vijf jaar, met tweemaal achtereenvolgens de mogelijkheid tot onmiddellijke verlening van een termijn, bij instemming van het quorum van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Artikel 8: Mededinging Leden van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland zijn tijdens hun zittingstermijn uitgesloten van mededinging naar de jaarlijkse gouden Speld van Verdienste van de stichting NAH NU Nederland. Oud-leden van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland kunnen wel in aanmerking komen voor een voordracht van het dan zittende Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland ten behoeve van de jaarlijkse gouden Speld van Verdienste van de stichting NAH NU Nederland Artikel 9: Inmenging Leden van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland kunnen tijdens hun zittingstermijn geen directe of indirecte invloed uitoefenen op het beleid van de Raad van Bestuur van de stichting NAH NU. NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 24

25 8.12.Artikel 9: Overgangsbepaling In al het overige waarin dit protocol niet direct voorziet besluit de Raad van Bestuur van de stichting NAH NU Nederland, gehoord het advies van het Comité van Aanbeveling van de stichting NAH NU Nederland. Aldus besloten door de Raad van Bestuur van de stichting NAH NU Nederland in zijn vergadering de dato: , te Tilburg, T.T.E. Meeuwsen voorzitter W. Fortuin secretaris NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 25

26 9. Bijlage: Infographic Hersenaandoeningen conform de Hersenstichting NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:! 26

27 NOG ALTIJD HOOP Beleidsplan stichting NAH NU Nederland blz:!27