One patient is different from the next. Coronary heart disease patients needs and preferences for web-based self-management support

Transcriptie

1 One patient is different from the next Coronary heart disease patients needs and preferences for web-based self-management support

2 ZonMW subsidie Team: Achtergrond MyCARDSS I CARDSS team; Afdeling Klinische Informatiekunde AMC Hart&Vaatgroep Philips Research NIPED Research Foundation

3 MyCARDSS I: Focus op de patiënt als expert Tekst

4 De patiënt met een hart- en vaatziekte

5 Zelfmanagement Leefstijlveranderingen Management van: Symptomen Fysieke consequenties Psychologische consequenties

6 ehealth ICT gebruikt voor het verbeteren van gezondheid ehealth nu nog weinig gebruikt Patiënten vragen er ook niet naar

7 Hoofdvraag Welke behoeften en voorkeuren hebben patiënten met harten vaatziekten voor ondersteuning in zelfmanagement via ehealth?

8 Wat hebben we gedaan? Ervaringen met gezondheid en zelfmanagement in verschillende fasen HVZ Ervaringen met een bestaande ehealth applicatie Stijlvoorkeuren van patiënten

9 Aanpak Patiënt ervaringen

10 Patiënt ervaringen in verschillende fasen

11 Patiënt ervaringen in verschillende fasen Plotseling, onverwacht en beangstigend. Ik denk dat het nu drie maanden geleden is dat ik merkte dat ik nu echt volledig hersteld ben en kan doen wat ik wil. Alsof het een boze droom was van een tijdje geleden. De eerste vraag is: hoe hoog is je cholesterol? Hoe is het met jouw bloeddruk. Denk ik: begint het weer zeg, hou op. Dat gezeur over die ziektes en over die bloeddruk en Dat hoeft niet voor mij hoor.

12 Patiënt ervaringen in verschillende fasen Behoeften variëren over fasen van de ziekte. Advies voor zelf-management ondersteuning: Aanpassen aan de fase van de ziekte en behoeften die hierbij horen Integreren met ondersteuning voor co-morbiditeit Ondersteuning bieden waarbij patiënten geleerd worden dat ze zelf invloed kunnen uitoefenen op hun ziekte Personaliseren naar de individuele karakteristieken van de patiënt

13 Patiënten verschillen in hun stijlvoorkeuren Te veel informatie veroorzaakt bij sommige patiënten veel stress Tailoring van informatie verhoogd effectiviteit van boodschap Tailoring van inhoud Tailoring van de stijl Woorden en beelden worden zo gekozen dat ze specifieke aspecten van de inhoud uitlichten Er wordt gekozen voor aspecten waarvoor de beoogde ontvangers het meest vatbaar zijn Voorbeeld: Een fabrikant van vruchtensappen gebruikt de begrippen gezond, natuurlijk en ambachtelijk in de reclame voor zijn merk.

14 Voorbeeld Er wordt geadviseerd de inname van vet te matigen, verzadigde vetten te vermijden, en in plaats van verzadigde vetten zoveel mogelijke onverzadigde vetten te consumeren. Gebruik levensmiddelen met weinig vet, zoals halfvolle of magere melkproducten en 20+ kaas Vermijd room, boter, gewone margarine, volle melkproducten, volvette kaas, vet vlees, gebak, koekjes en snacks. Eet regelmatig vis en noten. Gebruik dieetmargarine en plantaardige olie in plaats van gewone margarine en boter.

15 Het onderzoek Verschillen patiënten in hun informatievoorkeuren Relatie met sociodemografische kenmerken, diagnose en voorgeschiedenis, health literacy, monitor-blunter coping stijl? Elektronische vragenlijst

16 De stijlvoorkeuren 9 stijlvoorkeuren, in tekstparen Taalgebruik Abstractieniveau Actiegerichtheid van de adviezen Informatiebron Tijdsperspectief Details over de ziekte Details over de behandeling Expliciete risico s Positieve of negative cues

17 Voorbeeld Lichaamsbeweging is gezond. Het verlaagt de kans op hart- en vaatziekten, zeker wanneer hart- en bloedvaten al verzwakt zijn. Toch bewegen de meeste mensen nog niet genoeg. Lichaamsbeweging is gezond. Het zorgt voor sterkere hart- en bloedvaten, ook als die al verzwakt zijn. Daarnaast zorgt lichaamsbeweging er voor dat mensen zich opgewekt en sterk voelen.

18 Deelnemers (n=213) Gemiddelde leeftijd 55.9 ± 14.0 Aantal mannen 138 (64.8%) Diagnosen en interventies acuut myocardinfarct 90 (42.3%) CABG 30 (14.1%) PCI 77 (36.2%) hartfalen 76 (35.7%) angina pectoris 90 (42.3%) hypercholesterolemie en/of hypertensie 178 (83.6%) familiaire hypercholesterolemie 50 (23.5%) ritmestoornissen 115 (54.0%) pacemaker en/of ICD 15 (7.0%)

19 Resultaten Stijlvoorkeuren verschillen het meest voor Tijdsperspectief Bron van informatie Explicitiete risico s Hangen samen met Leeftijd Opleidingsniveau en health literacy Burgerlijke staat, sociale steun Diagnose (symptomatisch vs. niet-symptomatisch) Het aantal nog onbeantwoorde vragen over de ziekte

20 Informatie op maat voor patiënten Resultaten niet direct toepasbaar in de praktijk Personas Fictief, levendig, weerspiegeling groep gebruikers 1 2..

21 Het onderzoek Verkennen van het gebruik van personas om educatie te ontwikkelen die past bij de voorkeuren van patiënten Methode: Data vragenlijst Clusteranalyse Persona ontwikkeling Ontwikkeling adaptatie regels Pilot validatiestudie met 38 hartpatiënten

22 Resultaten ontwikkeling 5 clusters; 5 personas Persona 1: Doktoren moeten recht door zee zijn, een patiënt wil weten wat hij kan verwachten Persona 2: Patiënten moeten goed geïnformeerd een keuze kunnen maken, maar niet elke patiënt hoeft alle risico s te horen om een goede keuze te kunnen maken

23 Resultaten ontwikkeling (2) Persona overzicht voorkeuren: 1. Actiegericht, toekomstig perspectief, veel details, inclusief risico s, positieve bewoording 2. Exclusief risico s 3. Medische taal, concreet, actiegericht, veel details, inclusief risico s, wetenschap of arts als bron 4. Medische taal, veel details, exclusief risico s, positieve bewoording 5. Lekentaal, actiegericht, concreet, huidig perspectief, veel details over behandeling, inclusief risico s

24 Resultaten ontwikkeling (3) 55 adaptatieregels Perspectief, terminologie Zinsbouw/structuur Detailering Maak abstracte aanbevelingen (bijv. Dagelijks, lage en hoge doseringen, regelmatig etc) concreet. Maak abstracte terminologie concreet met een specifieke beschrijving. Bijvoorbeeld: voeg de dosis van een medicijn toe en voeg informatie toe over welke dosis wanneer moet worden genomen en tot welke tijd een persoon een medicijn kan nemen wanneer deze is vergeten. Deze informatie kan over het algemeen gevonden worden op de website apotheek.nl

25 Pilot validatiestudie 38 patiënten Vijf personas Eerste, tweede, laatste keuze Drie teksten (behorend bij eerste, tweede en laatste keuze) 1 vragenlijst om teksten te beoordelen op 6 items

26 Resultaten pilot validatiestudie Persona Beschrijving Meeste voorkeur (n=38) 1 Doktoren moeten recht door zee zijn, een patiënt wil weten wat hij kan verwachten. 2 Niet iedere patiënt is hetzelfde, daarom hoef je niet elke patiënt alles te vertellen. 3 Patiënten hebben objectief advies nodig waar zij direct wat mee kunnen en moeten uitgebreid worden geïnformeerd 4 Patiënten moeten goed geïnformeerd een keuze kunnen maken, maar niet elke patiënt hoeft alle risico s te horen om een goede keuze te kunnen maken. 5 We hoeven er niet omheen te draaien, patiënten hebben een concrete uitleg nodig over wat ze nu direct kunnen doen aan hun ziekte. 21 (55.3) 2 (5.3) 7 (18.4) 1 (2.6) 7 (18.4)

27 Beoordeling meeste vs. minste voorkeur Item De tekst is in een plezierige stijl geschreven (n=35) De tekst presenteert de informatie op een makkelijk te begrijpen manier (n=34) Positievere beoordeling Zelfde beoordeling Minder positieve beoordeling 11 (28.9) 15 (39.5) 9 (23.7) 8 (21.1) 18 (47.4) 8 (21.1) De tekst is interessant (n=32) 10 (26.3) 13 (34.2) 9 (23.7) De tekst komt betrouwbaar over(n=35) 14 (36.8) 16 (42.1) 5 (13.2) De tekst is overtuigend (n=33) 11 (28.9) 17 (44.7) 5 (13.2) Ik zou deze tekst aanbevelen aan andere hartpatiënten zoals ik (n=35) 11 (28.9) 20 (52.6) 4 (10.5)

28 Aantal participanten Beoordeling meeste vs. minste voorkeur More positive The same Less positive Tekst beoordeling

29 Wat hebben we dus geleerd van de experts? Een benadering die voor iedereen hetzelfde is = suboptimaal, want: Personas zouden een rol kunnen spelen bij personalisatie in de praktijk Uitdagingen: Ondersteuning in stabiele fasen Optimalisatie Leren van de patiënt als expert

30 One patient is different from the next Te vinden op: Sandra Vosbergen

31 Patiënt ervaringen in verschillende fasen

32 Ervaringen met een ehealth applicatie Ik zou graag een duidelijkere verbinding zien tussen input en output. Bijvoorbeeld een advies om meer zuivel te gebruiken, komt dat uit tests naar voren of uit de vragenlijst? Ik denk dat het voor de klant belangrijk is waar een advies op is gebaseerd.

33 CARDSS Projecten Professionals CARDSS-I Patiënten MyCARDSS-I CARDSS-II MyCARDSS-II

34 CARDSS-II (2008-heden) Registreren met als doel kwaliteitsverbetering Beslisboom hartrevalidatie CARDSS beslissingsondersteuning Feedback; kwaliteitsindicatoren en benchmarking Outreach visits; multidisciplinair kwaliteitsverbeterteam 6-7 verbeterdoelen Achtergrond

35 MyCARDSS-II (2012-heden) Ontwikkelen web-applicatie hartrevalidatie patiënten Faciliteren zorg Aansluiten bij dossier zorgprofessionals (CARDSS) Ontwikkel fasen I: Vragenlijsten II: Adviezen & voorbereiding gesprekken III: Follow-up metingen & zelf-management Achtergrond